Gua para Hermanos de Nios con Autismo

Otras Guas para las familias de El Autismo nos Habla como herramientas de apoyo.
Gua sobre el Autismo para padres,
Gua sobre el Autismo para abuelos,
Gua sobre el Autismo para amigos
Agradecemos a todos los miembros de la comunidad que contribuyeron con esta herramienta,
y compartieron sus recursos para este proyecto.
Ali Dyer, hermana de un chico con autismo, Nueva York, NY
Danielle Ferrante, Director de habilidades sociales del Learning Spring School, New York, NY
Stephanie Hancock, pariente de un chico con autismo, Los ngeles, CA
Karen Lob, hermana de un nio con autismo, Stamford, CT
Sheila Swann-Guerrero, proyectista lder, Chicago, IL


Queridos Padres:

La Gua sobre Autismo para hermanos fue creada por los
hermanos de nios con diagnostico de Autismo.
Sabemos que algunos padres de nios con autismo
pueden estar bajo mucha presin y nunca cuentan con el
tiempo suficiente para hacer todo lo necesario.
Esperamos que esto que ser de utilidad para abrir el
dialogo con sus otros hijos que estn adaptndose a la
vida con un hermano autista o dentro del espectro autista.
La intensin es dar oportunidad a los hermanos de
enfocarse en sus sentimientos, su reaccin frente al
diagnostico de su hermano y recibir informacin sobre
autismo.
Si sienten que alguno de los hermanos estn
experimentando dificultades para adaptarse a esta
situacin no duden en consultar con un profesional.
Encontrar un profesional con el que pueda hablar y
compartir sus preocupaciones los ayudara a alcanzar
resultados positivos en su familia
Afectuosamente,
Servicios a la Familia
Autism Speacks
TGD Padres TEA


Sern Bienvenidos sus comentarios y sugerencias para mejorar nuestra gua.
Favor de escribir email a:
familysupportkits@autismspeaks.org
info@tgd-padres.com.ar



Puntos destacados para
padres:
La gua fue diseada para nios
de 2/6 aos
Si es necesario para
informacin podr adaptarse a
otras edades y etapas de la
educacin
La gua tiene un formato
interactivo para que los padres
y hermanos puedan elegir un
momento de tranquilidad para
leerlos juntos.
Recuerden por favor que no
existen respuestas correctas o
incorrectas en esta gua. Lo
importante es que escuchen
abiertamente a sus hijos e
interpreten sus sentimientos.

APRENDIENDO SOBRE AUTISMO
Que es el Autismo?
Autismo es un desorden complejo del cerebro que
afecta la forma en que su cerebro trabaja.
Pertenece a un grupo de los desordenes llamados
desorden del espectro autista conocido como ASD
Un desorden de esta clase puede mostrar muchos
sntomas
Aunque existen muchas personas con autismo, cada una
de ellas es diferente, en cuanto a sus desafos,
habilidades y personalidad. Algunas personas con
autismo necesitan mucha ayuda en casa, en la escuela y
en la comunidad.

En general las personas con autismo tienen dificultades
en tres reas.

1. Hablar o expresar sus sentimientos
Puede resultarle difcil expresar sus pensamientos
y entender lo que dicen otras personas. Puede
resultarles difcil el uso del lenguaje y algunos de
ellos no pueden hablar en absoluto. Algunos
nios con autismo tienen una manera inusual de
aprender, de prestar atencin y de reaccionar
frente a diferentes sentimientos.

2. Aprender a jugar con los dems
Pueden frustrarse con facilidad en situaciones
sociales, lo que les hace difcil desarrollar y
mantener amistades. Les cuesta ms aprender a
jugar y a interactuar con los dems.





Libros para chicos sobre
Autismo y las relaciones entre
los hermanos y otros recursos
disponibles en
Autism Speacks
Biblioteca de Recursos

3. Conducta inusual
Algunas personas con autismo actan o se comportan de manera extraa. Por ejemplo,
pueden emitir sonidos repentinamente y hacer movimientos inusuales con su cuerpo.
Quiz establezcan menor contacto visual y no siempre le gustan que los toquen.




Las personas con autismo pueden tener importantes habilidades. Cada persona es diferente y
posee diferentes capacidades, nicas, como por ejemplo:
Pueden tener un tema favorito sobre el que saben muchsimo
Pueden ser muy buenos para el arte, la msica y las matemticas
Son leales y honestos
Tienen muy buena memoria
Pueden agrupar y desagrupar rpidamente
Pueden ser muy buenos para los rompecabezas
Se esfuerzan por aprender cosas nuevas

As como a vos te resultan ms difciles algunas cosas y otras ms
fciles,
lo mismo pasa con tu hermano/a
Es importante que vos y la familia comprendan que tu hno tiene
desafos
y habilidades especiales para que l/ella se sienta adaptado y
comprendido.



Preguntas sobre Autismo


Cules son sus causas?


No se sabe con certeza cuales son las causas, pero es probable que haya tantos factores que
contribuyen tales como los genes heredados de los padres e interaccin con el medio ambiente.
As como existen diferentes tipos de autismo, existe una variedad de factores que causan este
desorden.
Los investigadores estn trabajando para determinar que causa el autismo para poder
identificar mejor que tipo de terapias son ms efectivas en su tratamiento.
Puedo contagiarme el autismo de mi Hermano?

No es contagioso, no podes contraer autismo como si fuera un resfro o una gripe. Por lo tanto,
no tienes que preocuparte de contagiarte de tu hermano o de otras personas con autismo que
conozcas.

Cuantas personas con autismo hay en el mundo?

No estamos seguros de cuantas personas con autismo hay en el mundo. Muchos pases han
comenzado a documentar la cantidad de casos con mayor presicion. USA es uno de los pases
que cuenta con la informacin mas precisa. Un estudio reciente demostr que fue 1/110
personas en EE UU tienen autismo. Por algn motivo son mas varones que mujeres. La tasa de
autismo en varones es de 1/70 y de mujeres 1/315.











Tu Hermano/a tiene Autismo

Enterarte de que tu hermano/a es autista puede ser una experiencia difcil. Podes haber notado
conductas que te molestaron y escuchar la palabra autismo puede resultarte confuso.
En estos momentos tu vida y la de tu familia puede resultar diferente, a la vida que llevaban
antes. Puede ser que te preocupe como esto afectara tu futuro. A veces puede preocuparte
como sobrellevara esto tu familia.

Es importante recordar que tu hermano/a es
igual que cualquier otro chico, excepto que
tiene autismo.
Es el momento de que tu y tu familia
conozcan mas sobre el autismo. Tu apoyo es
muy importante y ayudara a tu hermano/a a
superarse y a lograr lo mejor de si mismo.
A veces, necesitaras hablar acerca de la forma
en que esto te afecta. No dudes en buscar a
alguien de tu familia, maestro, o un amigo con
quien puedas abrirte y ser honesto sobre tus
dudas y sentimientos.




Algunas cosas que pueden estar trayndote problemas:



Entender porque tu hermano/a se comporta de una
forma que te resulta extraa.
Sentir que tus padres le dedican a tu hermano/a mayor
tiempo y atencin.
Sentirte avergonzado x la conducta de tu hermano/a
cuando estas con amigos o en sociedad, como en un
negocio donde la gente pueda mirarte o reaccionar en
forma negativa.
No saber cmo jugar con tu hermano/a.





Es lgico experimentar ciertos
sentimientos acerca de tener un
hermano autista, pero no te
ayudara callarlos.
Recorda que tu mama o papa
quizs sientan lo mismo y es
importante que compartas con
ellos lo que te pasa.


Algunas preguntas que se te pueden ocurrir:

Podre pasar momentos a solas con mi mama o mi papa? Todava les importo?
Cuanto tiempo tengo que jugar con mi hermano/a? Que puedo hacer que a el/ella le
guste?
Como puedo explicarles a mis amigos el comportamiento de mi hermano/a?
Porque a mi hermano/a no le toca hacer tareas en la casa como a mi?





Desde que a tu hermano/a le diagnosticaron Autismo que ha cambiado para
vos?

1. .
2. ..
3. ..
4. ..



Hay preguntas que nadie ha podido responderte?

1. .
2. .
3. ..
4. .

COMO PUEDO AYUDAR?

Tu relacin con tu hermano/a es muy importante. Tiene lgica que quieran pasar tiempo juntos
y que ambos se sientan cmodos y seguros mientras juegan.
En algunas oportunidades tu hermano/a hace algo de repende o de forma extraa y eso te
provoca frustracin y malestar.
Preguntale a tu mama /papa que actividades pueden hacer juntos. Es importante que conozcas
la mejor manera de interactuar con tu hermano/a.




Puede que te lleve un poco de tiempo y mucha
paciencia aprender a jugar con tu hermano/a pero
valdr la pena. Mientras comparten momentos,
probablemente lo conocers mejor y comenzaras a
notar las diferencias entre ustedes dos.
Muchos hermanos/as como tu han dicho que es
difcil lograr la cercana con un hermanos/a autista.
A veces el/ella tendr comportamientos que te
pueden hacer pensar que no est interesado o que
no ests logrando que te preste atencin.
Cosas que puedes preguntar a tus padres
antes de comenzar a jugar con tu
hermano/a
1.


2.

3.

FELICITATE !!!
Los Hermanos/as de chicos con
Autismo tienen mejores condiciones
para:
Aceptar las diferencias entre
las personas.
Ser amigos leales que siempre
estn presentes en las buenas
y en las malas.
Aprenden a tolerar diferentes
situaciones y ser mas piolas
y mas maduros que otros
chicos de su misma edad.
Sentite orgulloso por tu
hermano/a, especialmente
cuando notan como se
esfuerza para superarse.
Encontrar una actividad para compartir con tu hermano/a les permitir divertirse y disfrutar de
la mutua compaa.

Algunas actividades que puedes disfrutar con tu hermano/a:

1. Jugar juegos de mesa / armar rompecabezas
2. Jugar con un video interactivo.
3. Practicar un juego o actividad fsica como etiquetas o saltar en el trampoln.




Tu hermano/a es Tu Hermano/a, asi que es muy importante que tengan una buena relacin.
Juntos como familia, pueden encontrar la manera de que todos se sientan felices !







Que actividades pueden hacer juntos?
1. ..
2. ..
3. ..
CON ESTAS SOLO - COMO PEDIR AYUDA?


A veces los chicos que tienen un hermano/a autista se
sienten solos. Una manera de manejar ese sentimiento es
ponerse en contacto con personas que interpreten lo que
te est pasando. Hablar con tu familia o un amigo puede
ayudar. Tambin existen grupos de ayuda para gente de
tu edad, donde podes hablar con otros chicos de lo que
se siente tener un hermano/a con autismo. Este tipo de
soporte se conoce como grupo de pares.
Cuando los jvenes participan de esos grupos,
frecuentemente encuentran nuevas formas de manejar
ciertas situaciones y se sienten menos solos.
Que un miembro de la familia tenga Autismo puede
consumir mucho tiempo para todos y a veces los
hermanos/as sienten que su hermano/a se ha convertido
en el centro de atraccin. Es fcil sentir que a tus padres
les resta poco tiempo / energa para centrarse en ti.
Tus padres y otras personas de tu confianza pueden
ayudarte a trabajar algunos de los sentimientos que estas
experimentando, algunas emociones muy comunes son:
enojo, resentimiento, tristeza y frustracin.
Seguramente tus reacciones y sentimientos son
perfectamente normales y te ayudara mas a hablar de
ellos. Que sientes que tenes que ocultarlos o expresarlos
de forma que no produzcan conflictos familiares.
















Sibshops Grupo de Ayuda
para hermanos/as.
Es un grupo de ayuda en el
que pueden ayudarte en tu
relacin con tu hermano/a o
puedes relacionarte con pares
que tienen hermanos/as
autistas.
Para encontrar un grupo
dentro de la comunidad visita:
www.siblingsupport.org

Sibshop offers
moderated listserv for
Siblings and Parents:
Sibkid listserv
www.siblingsupport.org/
connect/index_html
SIbparent listserv
www.siblingsupport.org/
connect/sibparent-alistserv-
just-for-parents









Como tenes un hermano/a con necesidades especiales, que puede demandar mucho tiempo y
energa a tus padres, es importante saber qu te pasa a vos y que cosas te hacen especial a vos.
Vos tambin tenes que sentirte importante.






Sentimientos con los que necesito ayuda:
1.
2.
3.
Qu cosas te hacen especial?
1. ..
2. ..
3.
Qu actividades son las que ms disfrutas?
1. ..
2. ..
3. .....
RECURSOS
The Autism Acceptance Book: Being a Friend to Someone With Autism
Libro para aceptar el Autismo: Como ser amigo de alguien con Autismo
By Ellen Sabin

My Brother Charlie - Mi Hermano Charlie
By Holly Robinson Peete and Ryan Elizabeth Peete

The Other Kid an interactive workbook available In English and Spanish
El otro nio Un libro interactivo Ingles y Castellano.
By Lorraine Donlon
www.theotherkid.com

Siblings: The Autism Spectrum through our eyes
Hermanos: El espectro a travs de tus ojos
By Jane Johnson and Anne Van Rensselaer

Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs
Sibshops: Talleres para hermanos de chicos con necesidades especiales.
By Donald J. Meyer and Patricia F. Vadasy
Sometimes My Brother: Helping Kids Understand Autism Through a Sibling's Eyes
A veces mi hermano: Ayudando a los chicos a entender el autismo a travs de la mirada de sus
Hermanos.

HISTORIAS DE HERMANOS
Hunter, mi hermano ms chico, le diagnosticaron Autismo cuando tena 3 aos. Desde entonces
parecera que nuestra familia se fue acostumbrando tanto a sus reacciones frente a ciertas
situaciones que es difcil recordar los tiempos en que mi familia comenzaba a adaptarse a su
autismo. Hoy mi hermano tiene 19 aos, vive en su propia casa, con asistencia externa.
Nunca voy a olvidar la lucha y el stress por el que paso la familia para que Hunter llegue a una
vida cercana a lo normal; como puede ser ir al cine el sbado a la noche o comer en un
restaurant.
Algunas veces nuestros paseos terminan sin incidentes, pero la mayora de las veces no era asi.
Esto sin embargo jams apagaba la llama del amor de mi mama y su voluntad para ayudar a sus
hijos todo lo que estaba a su alcance.
Si, claro que es problemtico tener a un miembro de la familia con su diagnostico, pero les digo
que me enseo una perspectiva diferente de cmo una familia puede superar momentos
difciles y aun ser una familia.
Tambin, aprend muchas cosas sobre m mismo, ver como mi hermano era el centro del
universo no fue fcil para m. Aos de lucha para que mi familia me preste esa atencin que me
corresponde !
Amo a mi hermano por ser quien es, y ser as mientras lo tenga conmigo. Mi corazn se abre a
esas familias involucradas con el Autismo, ojala puedan encontrar la forma de ser agradecidos y
disfrutar la familia.
-Sean, hermano de un joven Autista.

La palabra que describe los sentimientos por mi hermano es agridulce. Me siento feliz y triste
por tener un hermano con autismo.
A veces me siento feliz porque aprendo a sentir empata por chicos con necesidades especiales y
lo que le sucede a la gente.
Pienso, que porque tengo un hermano autista me resulta ms fcil relacionarme con personas
que son diferentes.
Otra cosa buena del autismo de Austin es que me peleo con el mucho menos y sera diferente si
no lo fuera.
A veces me siento realmente mal porque veo que mi hermano me complica la vida. Me pongo
tan loca a veces que deseo que no sea autista. Es por eso que estoy brindando esta ayuda. De
esta manera puedo ayudar a otra gente, con hermanos autistas.
En algunas oportunidades me resulta muy difcil tratar con Austin, no me escucha, me lastima,
me hace pasar vergenza delante de otra gente, arruina las cosas en las que estoy trabajando, y
eso me frustra. Por ejemplo, el ao pasado fuimos a la fiesta del 4 de julio en la casa de un
amigo de mi papa; Austin se tiro a la pileta con la ropa puesta! Se rio tanto! Todo el mundo lo
miraba.
Tambin me siento orgullosa, porque lo conozco mejor que nadie. Me siento tan cerca de el.
Cuando es su cumpleaos le puedo regalar algo que realmente le guste, porque lo conozco muy
bien. Mi mama y mi papa saben muchas cosas sobre mi hermano, pero no tanto como yo.
Por eso Uds. Me entendern que este tan orgullosa.
-Julia, hermana de un chico con Autismo.



ABOUT AUTISM SPEAKS
Autism Speaks is the worlds largest autism science and advocacy organization. Since its inception in
2005, Autism Speaks has made enormous strides, committing over $160 million to research and
developing innovative new resources for families. The organization is dedicated to funding research into
the causes, prevention, treatments and a cure for autism; increasing awareness of autism spectrum
disorders; and advocating for the needs of individuals with autism and their families. In addition to
funding research, Autism Speaks has created resources and programs including the Autism Speaks
Autism Treatment Network, Autism Speaks Autism Genetic Resource Exchange and several other
scientific and clinical programs. Notable awareness initiatives include the establishment of the annual
United Nations-sanctioned World Autism Awareness Day on April 2, which Autism Speaks celebrates
through its Light It Up Blue initiative. Also, Autism Speaks award-winning Learn the Signs campaign
with the Ad Council has received over $272 million in donated media. Autism Speaks family resources
include the Autism Video Glossary, a 100 Day Kit for newly-diagnosed families, a School Community Tool
Kit and a community grant program. Autism Speaks has played a critical role in securing federal
legislation to advance the governments response to autism, and has successfully advocated for
insurance reform to cover behavioral treatments in 27 states thus far, with bills pending in and ditional
12 states. Each year Walk Now for Autism Speaks events are held in more than 80 cities across North
America. To learn more about Autism Speaks, please visit
www.autismspeaks.org.
ABOUT THE CO-FOUNDERS
Autism Speaks was founded in February 2005 by Suzanne and Bob Wright, the grandparents of a child
with autism. Bob Wright is Senior Advisor at Lee Equity Partners and Chairman and CEO of the Palm
Beach Civic Association. He served as Vice Chairman of General Electric; and as the Chief Executive
Officer of NBC and NBC Universal for more than twenty years. He also serves on the boards of the Polo
Ralph Lauren Corporation, Mission Product, LLC, EMI Group Global Ltd and the New York Presbyterian
Hospital. Suzanne Wright is a Trustee Emeritus of Sarah Lawrence College, her alma mater. Suzanne has
received numerous awards, the Women of Distinction Award from Palm Beach Atlantic University, the
CHILD Magazine Childrens Champions Award, Luella Bennack Volunteer Award, Spirit of Achievement
award by the Albert Einstein College of Medicine's National Womens Division and The Women of Vision
Award from the Weizmann Institute of Science. In 2008, the Wrights were named to the Time 100
Heroes and Pioneers category, a list of the most influential people in the world, for their commitment to
global autism advocacy. They have also received the first ever Double Helix Award for Corporate
Leadership, the NYU Child Advocacy Award, the Castle Connolly National Health Leadership Award and
the American Ireland Fund Humanitarian Award. In the past couple of years the Wrights have received
honorary doctorate degrees from St. Johns University, St. Josephs University and UMass Medical
School they delivered respective commencement addresses at the first two of these schools. The
Wrights are the first married couple to be bestowed such an honor in St. Johns history.