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Conclusiones Del Congreso Sobre La Familia y La Integración Social de Los Niños Discapacitados
Conclusiones Del Congreso Sobre La Familia y La Integración Social de Los Niños Discapacitados
historia y del tiempo. Por esta razn, no se puede aceptar ningn intento de eliminar la vida de este ser improductivo, por razones econmicas o de simpata hacia la familia de este nio gravemente discapacitado. Sin embargo, hoy, se suele olvidar o rechazar esta visin. Nos hallamos en una especie de torre de Babel, en la que existe una gran confusin sobre lo que es la naturaleza humana y la verdad sobre el hombre. Se habla mucho de los derechos del hombre, pero, al mismo tiempo, se niegan estos derechos a los ms dbiles. La religin del consenso ha ocupado el lugar de la trascendencia bblica. Afortunadamente, con respecto al nio discapacitado, hay tambin muchas familias que tienen cada vez mayor responsabilidad y capacidad de amor.
Los nuevos avances cientficos sobre las posibilidades de desarrollo del discapacitado mental
Aunque existen motivos de preocupacin por lo que respecta a la capacidad actual de nuestra sociedad de acoger al discapacitado, tambin encontramos motivos de esperanza e impulso a la accin positiva en recientes desarrollos de los conocimientos mdicos, neurolgicos, pedaggicos y educativos en relacin con los discapacitados. La demostracin de la plasticidad cerebral, es decir, de la posibilidad de recuperacin y desarrollo del cerebro a pesar de un defecto, de una lesin de los centros superiores del cerebro, nos hace esperar un buen futuro para nuestros hijos discapacitados. La ciencia neurolgica ha puesto de relieve que en el cerebro, durante los primeros aos de vida, las relaciones que sern responsables de muchas funciones importantes del cerebro, como las emociones, la memoria y el comportamiento, siguen desarrollndose. Asimismo, diferentes estudios han demostrado que la comunicacin no verbal entre el adulto responsable del cuidado del nio (por lo general, la madre; pero este papel puede ser asumido por cualquier adulto cercano al nio) y el nio mismo tiene un influjo importante en el desarrollo de esos procesos mentales. Un aspecto que merece destacarse a este propsito es la importancia, hoy reconocida, que tiene la adquisicin -es decir, la cultura- con respecto al dato biolgico -es decir, la naturaleza- en el desarrollo de la personalidad. Lo que en el nacimiento recibimos como predisposicin, de ningn modo determina la formacin de nuestra personalidad, nuestro comportamiento. Las propensiones, aunque influyen, no impiden el desarrollo de las virtudes. Este mensaje de las ciencias humanas es claramente positivo, pues garantiza la posibilidad de un desarrollo personal y moral del discapacitado mental.
Someter a esas personas -que a menudo no son capaces de dar un verdadero consenso informado- a una anticoncepcin o a una esterilizacin impuesta, o, peor an, al aborto, constituye una prctica que no slo es contraria a la tica, sino que tambin podra poner en peligro su desarrollo psquico. La educacin del discapacitado mental As pues, siempre existe la posibilidad y la necesidad de educar a los hijos discapacitados mentales. Incluso en los casos graves, gracias al aliento que les da la ternura de los padres y al estmulo que les ofrece una familia atenta a ellos, los nios pueden desarrollarse en el mbito psico-motor para adquirir un grado de autonoma. Debemos subrayar al respecto la importancia de esta comunicacin no verbal que una madre, presente permanentemente en el hogar, es capaz de mantener con el nio discapacitado. A travs del intercambio de miradas, la atencin solcita prestada al nio y las caricias que expresan el afecto, en los primeros meses de vida comienza la futura integracin del nio en la sociedad. Los medios de comunicacin pueden influir de modo muy positivo en el desarrollo del nio discapacitado, facilitando su formacin y su integracin en la vida de familia y, luego, en la vida social. Sin embargo, la calidad de este influjo depender mucho del uso que se haga de estos medios en la familia. Si en la familia no se acostumbra a seleccionar los programas, estos pueden tener efectos negativos sobre todos los miembros de la familia y especialmente sobre el discapacitado. EL PAPEL DE LA FAMILIA La familia -dijo el Papa Juan Pablo II en su discurso, tan enriquecedor para nuestro Congreso- es el lugar por excelencia donde se recibe el don de la vida como tal y se reconoce la dignidad del nio con expresiones de particular cario y ternura (1). La familia como fuente de amor y solidaridad Gracias a la unin estable y fiel de los esposos, a su entrega recproca, plena e irreversible, la familia constituye el mejor ambiente para el desarrollo personal del hijo, especialmente cuando es ms frgil, ms limitado en sus capacidades y, por tanto, ms necesitado de cuidado, de atencin, de ternura y de comunicacin, no slo verbal, con su ambiente inmediato. Es importante subrayar que el nio discapacitado no debe constituir un peso para sus padres o para sus hermanos y hermanas. Cuando este nio es acogido como hijo o hermano, dentro de su familia, el mismo amor hace que las dificultades resulten ligeras, soportables e incluso fuente de esperanza y de alegra espiritual. La familia como educadora del discapacitado La responsabilidad de la educacin de todos los hijos, incluidos los discapacitados, corresponde a la familia. La constitucin de la familia no es slo un hecho biolgico o sociolgico. La Revelacin nos muestra que en la familia se inscribe la genealoga de la persona en cuanto imagen, reflejo de Dios. Por esto, si la familia nace del amor de Dios, tambin debe permanecer en este amor, y esta es la caracterstica fundamental, la base en la que se apoya todo el entramado familiar. Por esta razn, se puede decir que el compromiso principal de los cnyuges en esta labor de educacin del hijo discapacitado consiste en mantener vivo el amor en su vida conyugal y en inculcarlo a todos sus hijos. El nio, en su familia, debe sentirse amado, buscado, valorado por s mismo, en su realidad irrepetible. As pues, es preciso aprovechar todo el enorme capital humano de la familia, al que la sociedad debe contribuir. Los padres deben procurar que la vida en familia sea gratificante para todos sus miembros, mediante su ejemplo, su alegra, su afabilidad. Deben comportarse en familia de modo que las cualidades y los defectos de cada uno de sus miembros sean conocidos y aceptados por todos los dems.
La comunicacin entre los cnyuges es fundamental para sus hijos. Estos aprenden y viven en su dimensin personal, participando en la comunicacin entre sus padres, y comunicndose entre s con una naturalidad que deriva de la misma naturalidad de la relacin filial. La familia da sentido de seguridad al hijo, le ensea las nociones del bien y del mal, le presenta el valor de su existencia en el mundo, le comunica la alegra que deriva del amor dado y recibido. Corresponde tambin a la familia ensear al hijo el significado del dolor, del sufrimiento, de las limitaciones fsicas y de la pobreza. Este es el cdigo antropolgico de la familia. Por consiguiente, la familia no puede renunciar a esta responsabilidad y no debe permitir que otras instituciones educadores, administradores, agentes sanitarios y sociales- la asuman en la educacin del hijo discapacitado. Actitudes negativas y positivas Compete, ante todo, a la familia, superado el primer momento de desconcierto ante la llegada de un hijo discapacitado, comprender que el valor de la existencia trasciende el de la eficiencia (2). Por consiguiente, la familia no debe caer en la trampa de buscar a toda costa tratamientos o cuidados extraordinarios, pues corre el peligro de quedar defraudada, desilusionada, cerrada en s misma, si no se logran los resultados de curacin o recuperacin esperados. Hay varias actitudes que los padres deben evitar para un mejor desarrollo de su hijo discapacitado. Hemos dialogado sobre algunas: - La primera actitud negativa es el rechazo, la negacin de la realidad. Este rechazo nunca es totalmente abierto, pero se vislumbra a travs de las explicaciones que los padres tratan de dar a su mala suerte. En efecto, de forma inconsciente, se sienten culpables del resultado y tratan de echar la culpa a otros. - Otro comportamiento negativo es el temor: se refiere a un peligro imaginario y pone de manifiesto la incapacidad de una persona de afrontar la realidad. Este temor va acompaado de una incapacidad para tomar decisiones, para adaptarse a la nueva situacin, para buscar los medios necesarios a fin de resolver las dificultades. - Menos conocida, pero no menos negativa, es la actitud de superproteccin del hijo discapacitado. A primera vista, esta actitud muestra una loable solicitud y dedicacin a ese hijo. Pero los padres, al hacerlo todo en vez del hijo, le impiden cualquier grado de autonoma. - Por ltimo, la actitud de resignacin es tambin negativa, porque impide a los padres asumir una actitud positiva, activa, hacia el hijo discapacitado, y por consiguiente entorpece el desarrollo del nio hacia la autonoma. Cuando los padres aceptan la realidad de la discapacidad de su hijo empiezan a tener la posibilidad de ser felices en su prueba. Cuando los padres se muestran alegres a pesar de las dificultades de su situacin, pueden hacer feliz a su hijo, cualquiera que sea su discapacidad. La ayuda que los padres deben recibir de los profesionales Para poder cumplir la misin de educar a sus hijos, la familia necesita recibir de profesionales que se ocupan de los nios discapacitados la informacin y la ayuda adecuada a su condicin. Los profesionales pueden y deben ayudar a los padres a salir de su bloqueo afectivo, para afrontar con realismo su situacin. Los cientficos, los mdicos y los investigadores deben ser especialmente sensibles a la situacin de dificultad en que vive una familia despus del nacimiento de un hijo discapacitado. Conviene, en primer lugar, recordar a esta familia que la ciencia tiene lmites y que la salud fsica no es un derecho, sino un don. El papel de los mdicos consiste en ayudar a esta familia a encontrar la actitud correcta frente al hijo discapacitado. Por esto, los mdicos y los especialistas tienen el deber de comunicar a los padres los conocimientos y adquisiciones relativos a la discapacidad de sus hijos. Deben hacerlo con espritu de servicio y solidaridad, de modo humano, usando un lenguaje accesible e inteligible, con paciencia y comprensin, y con plena honradez profesional.
Los padres necesitan esa permanente comunicacin del saber cientfico para afrontar la realidad de la situacin de su hijo discapacitado. Una vez informados, podrn dar al hijo el tipo de educacin y el tratamiento ms conveniente a su situacin. La familia necesita un apoyo adecuado por parte de la comunidad. Aunque la familia es indispensable para acoger al hijo discapacitado y para educarlo, no podr conseguir con sus solas fuerzas resultados plenamente satisfactorios. Aqu se abre el espacio para la intervencin de asociaciones especializadas y para otras formas de ayuda extrafamiliar, que aseguren la presencia de personas con las que el nio pueda instaurar relaciones educativas. Esos sistemas de ayuda son an ms necesarios en los momentos crticos de la vida familiar, cuando la convivencia en la familia resulta difcil, si no imposible. Por esto, es importante el desarrollo de estas pequeas estructuras de comunidad que pueden acoger al discapacitado durante un perodo de tiempo, o acogerlo como miembro permanente despus de la muerte de uno o de ambos progenitores. RECOMENDACIONES FINALES Muchos progresos se han logrado para la integracin de los discapacitados psquicos en la vida de la sociedad. Sin embargo, dado el nmero cada vez mayor de discapacitados adultos en esta sociedad, se ha producido en estos ltimos aos una congestin en los centros de acogida para discapacitados; as, tienen pocas posibilidades de vivir el resto de su vida en condiciones dignas. Al mismo tiempo, gracias a la creacin de redes de asociaciones al servicio de los discapacitados y de sus familias, la condicin del discapacitado que vive en su familia ha ido mejorando. Por ltimo, la verificacin de la posibilidad de lograr un grado notable de desarrollo psico-motor e intelectual en el hijo discapacitado gracias al estmulo de la subjetividad del nio, en un ambiente alegre, donde se le hace sentir que es objeto de atencin y amor, ha cambiado la previsin de vida de este ltimo. Por todas estas razones, es importante, hoy ms que en el pasado, desarrollar las redes ya existentes de informacin y acogida para los padres de los discapacitados, y tambin crear nuevas redes, de modo que los padres puedan afrontar lo ms pronto posible la verdad y ofrecer a su hijo las mejores condiciones de desarrollo. Al mismo tiempo, parece necesario influir sobre la opinin pblica mediante los medios de comunicacin para facilitar la integracin en la sociedad de las personas que tienen una discapacidad mental, compatible con una vida de relacin con los dems. La creacin de puestos de trabajo especializados, o de instituciones para el trabajo de los discapacitados, juntamente con una ayuda ms eficaz por parte de los agentes sociales, debera facilitar la integracin ya anhelada con tanta fuerza en el documento de la Santa Sede de 1981. La calidad de una sociedad y de una civilizacin se mide por el respeto que manifiesta hacia los ms dbiles de sus miembros (3). El grado de fervor en la integracin social y laboral de los miembros menos favorecidos y ms necesitados de la sociedad constituye el termmetro del grado de sabidura que la humanidad ha alcanzado, en el umbral del tercer milenio. He aqu algunas reflexiones que deseamos compartir con muchas familias del mundo, y con los diversos movimientos e instituciones que trabajan en este campo tan importante.
1. Discurso a los participantes en el Congreso, 4 de diciembre de 1999, n. 2: L'Osservatore Romano, edicin semanal en lengua espaola, 24 de diciembre de 1999, p. 12. 2. Ib., n. 4. 3. Documento de la Santa Sede con ocasin del Ao internacional de las personas discapacitadas, n. 3: L'Osservatore Romano, edicin semanal en lengua espaola, 22 de marzo de 1981, p. 9.
[Texto tomado de L'Osservatore Romano, edicin semanal en lengua espaola, del 28 de enero de 2000]
Nios con discapacidad
*Artculo realizado con la asesora de la psicloga-psicoanalista Silvia Afanador. Existen muchos mitos alrededor de la crianza de nios con discapacidades. Que no necesitan ser educados en normas de comportamiento, que no se les debe adjudicar responsabilidades en el hogar, que se deben tratar como "especiales", que siempre sern nios y por eso se deben tratar como tales. Estas creencias, por mencionar algunas, parten de padres que no han interiorizado 3 preguntas claves: 1. qu es la discapacidad, 2. qu significa para sus vidas tener un hijo con una condicin particular 3. cmo ha sido su relacin previa con la discapacidad.
Segn la psicloga Silvia Afanador, quien ha tenido experiencia en el desarrollo de programas de invencin con familias con individuos con Sndrome de Down, es primordial que antes de asumir posturas o seguir patrones de crianza, los padres se hagan preguntas como: Cul es mi actitud frente a la discapacidad? Qu significa para mi historia de vida tener un hijo con discapacidad? Qu necesito como padre para poder educar a un hijo con discapacidad ? Cmo vamos a organizarnos como pareja y como familia para asumir la educacin y rehabilitacin de este hijo ? A partir de estas reflexiones, debe existir una etapa donde se permita la elaboracin de un duelo frente a la perdida de un hijo sano, en el que los padres puedan revisar los sentimientos que les genera la discapacidad de un hijo, como puede ser el sentimiento de culpa. El duelo comienza en el momento del diagnostico el cual se puede dar en distintos momentos y de acuerdo a la situacin en la que los padres se enfrenten a la discapacidad. La primera cuando antes de que su hijo o hija nazca, ya conocen el diagnstico de discapacidad. La segunda, cuando el nio va creciendo y detectan en l comportamientos "anormales" para su edad, y una ltima, cuando despus de grande, el nio o nia sufre un accidente o padece una enfermedad que ocasione una discapacidad. En cualquiera de estas etapas, el duelo debe darse junto con una interiorizacin del concepto de discapacidad. Segn la psicloga Silvia Afanador, entender la discapacidad es entender la particularidad de la situacin de su hijo, tener conciencia de las habilidades y limitaciones del nio y tratarlo de acuerdo a sus posibilidades, pero siempre teniendo en cuenta que su condicin no lo excluye de responsabilidades y comportamientos. La discapacidad se debe entender en el contexto de historia de vida de los padres y no en la sociedad. Esta reflexin debe ser emocional y racional e implica romper con los paradigmas de lo que es ser discapacitado.
Cambie de actitud
Segn la psicloga Silvia Afanador el gran reto de los padres en general es el de proporcionar a sus hijos una serie de elementos, pautas y valores que les ayuden a comportarse y desenvolverse en sociedad. "Son los padres quienes deben liderar el proyecto de vida de sus hijos", dice. En el caso de padres de hijos con discapacidad, la situacin es la misma. "Cuando los padres logran que su hijo se comporte de una manera que pase desapercibido por su pertinencia en sociedad, han alcanzado un xito en la crianza", dice afanador. Para socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. Las pautas del comportamiento se adquieren en primera instancia en el hogar, y es all, donde los padres deben hacer su mayor esfuerzo para educar a sus hijos. Darles reglas, lmites y explicarles el por qu de las instrucciones, son algunas de las recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y darles un lugar en la familia, sin ser preferencial ni excluyente. "Los padres deben entender que su hijo no ser un nio eterno y que a medida que avance el tiempo y crezca deber asumir responsabilidades acordes a su edad cronolgica, as su edad mental sea menor", dice la psicloga. Acciones como tender camas, ayudar en la cocina, ir al colegio, jugar con los dems, deben hacer parte del diario vivir de un hijo con discapacidad.
Orientaciones pedaggicas
Lea aqu los ocho documentos lanzados por el Ministerio de Educacin Nacional para la atencin educativa de nios, nias y jvenes sordos, sordo-ciegos, con limitacin visual, autismo, discapacidad cognitiva y motora y con talentos excepcionales.
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