EDUCACIN ESPECIAL

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Silvana Becerra Quiroz

I.

SINDROME DE DOWM:

1. CONCEPTO: El Sndrome de Down (SD), tambin llamado trisoma 21, es la causa mas frecuente de retraso mental identificable de origen gentico. Se trata de una anomala cromosmica que tiene una incidencia de 1 de cada 800 nacidos, y que aumenta con la edad materna. Es la cromosomopata ms frecuente y mejor conocida.

2. ETIOLOGIA: El origen primario del Sndrome de Down sigue siendo uno de los enigmas de la medicina en general y de la gentica humana en particular. Se conoce el mecanismo por el que ocurre la llamada no Disyuncin, pero se desconoce y se considera un enigma, la razn por la que ocurre con regularidad en la raza humana. A partir de la descripcin del Dr. John Langdon Down, se abrieron nuevas perspectivas para el estudio de la deficiencia mental en general y del Sndrome de Down en particular. Con relacin a la causa por la cual se produce este sndrome, el estudio de la misma ha recorrido un largo camino. Desde su inicio, el mismo Langdon Down consider como responsable del sndrome a la Tuberculosis de la madre, la cual era muy frecuente en esa poca. Luego fue invocada la tensin de la madre, la cual fue descartada poco tiempo despus, al observarse que de igual forma nacan nios afectados cuyas madres haban pasado una crisis emocional, antes de la concepcin, como en la poca de la concepcin y despus de ella. Ningn grupo mostr rasgos de ms incidencia, comparados con las madres que no tuvieron crisis de tensin emocional. Despus, la causa del Sndrome de Down estuvo asociada a la sfilis hereditaria, pero ya desde finales del Siglo XIX se empez a desechar dicha hiptesis. El profesor Jonathan Hutchinson, autoridad en enfermedades venreas, dijo en 1886, que no se poda relacionar la sfilis con la etiologa del Sndrome de Down, a pesar de admitir la posibilidad de presentarse las dos entidades en un mismo paciente. En la actualidad se sabe que el Sndrome de Down se presenta por la no disyuncin del par cromosmico nmero 21, durante el proceso de la meiosis materna lo que origina 3 cromosomas. Pero se conoce tambin que en el 30 % de los casos, el cromosoma extra es de origen paterno. De hecho, es suficiente que se encuentre en exceso parte de su brazo largo ( q ), o solamente la banda (q) encuentre en exceso parte de su brazo largo ( q ), o solamente la banda (q ) del cromosoma 21, para que el cuadro clnico se presente en toda su expresin.

3. CAUSAS Normalmente, en el momento de la concepcin, un beb hereda la informacin gentica de sus padres mediante 46 cromosomas: 23 provenientes de la madre y 23 del padre. En la mayora de los casos del sndrome de Down el nio(a) recibe una cromosoma 21 adicional sumando un total de 47 cromosomas en lugar de 46. Este material gentico adicional ocasiona las caractersticas fsicas y los retrasos del desarrollo asociados al sndrome de Down. Aunque nadie sabe con certeza la razn por la que el Sndrome de Down ocurre y aunque no hay forma de evitar el error de cromosomas que lo ocasiona, los cientficos saben que las mujeres que conciben a partir de los 35 aos aumentan significativamente su riesgo de tener un beb con esta condicin. A los 30 aos, por ejemplo, una mujer tiene una probabilidad de 1 en 900 casos de concebir un nio(a) con sndrome de Down. Esta probabilidad incrementa a 1 en 350 a los 35 aos. A los 40 aos, el riesgo es de 1 caso entre 100. Las causas del Sndrome de Down son genticas y la ms comn es la presencia de un cromosoma de ms. Sin embargo, existen tres tipos de este sndrome: Trisonoma 21. Lo padecen el 95% de las personas con este sndrome y se refiere a la presencia de tres cromosomas del nmero veintiuno en lugar de dos. Cuando se juntan el vulo y el espermatozoide se forman 23 pares de cromosomas, pero a veces se produce un accidente en la formacin del vulo. Traslocacin. Este tipo del sndrome se hereda del padre y sucede en slo el 4% de los casos cuando parte del cromosoma 21 adicional se adhiere a otro cromosoma. Mosaiquismo. Es la menos comn y sucede cuando las personas tienen algunas clulas con un cromosoma 21 adicional y otras con la cantidad normal.

4. SIGNOS CLNICOS Los recin nacidos tienden a ser plcidos, rara vez lloran y muestran hipotona muscular. Con frecuencia presenta un exceso de piel alrededor del cuello, se puede en la ecografa fetal como edema de esa regin. Existe un retraso en el desarrollo fsico y mental, el cociente de inteligencia (CI) es de alrededor de 50. Es muy caracterstico que los pacientes muestren microcefalia Un occipucio plano y una talla corta. La parte externa de los ojos se ve una hendidura dirigida hacia arriba y en el ngulo interno del ojo suelen encontrarse pliegues epicnticos. Las manchas de Brush field, manchas grises o blanquecinas que parecen granos de sal alrededor de la periferia del iris, que suelen encontrarse al nacimiento, desaparecen durante los primeros 12 meses de vida. El puente nasal es plano.

 La boca se mantiene abierta debido a una lengua larga que protruye, con un aspecto plegado y sin surco central. Las orejas son pequeas y redondeadas. Manos cortas y anchas y a menudo slo tienen un pliegue palmar (pliegue simiesco), los dedos son cortos, con clinodactilia (incurvacin) del 5. dedo, que a menudo tiene slo dos falanges. El pie puede tener una amplia hendidura entre los dedos 1. y 2. y un surco plantar suele extenderse hacia atrs sobre el pie. Las huellas dactilares de las manos y los pies son caractersticas (dermatoglifos). Alrededor del 40% de los RN afectados padecen una cardiopata congnita, de las que las ms frecuentes son las que afectan a los tabiques inter-auricular e interventricular. Existe mayor incidencia de casi todas las dems malformaciones congnitas, especialmente de atresia duodenal. Muchos pacientes con sndrome de Down desarrollan problemas de tiroides que pueden resultar difciles de detectar, a menos que se hagan anlisis de sangre. Muestran tendencia a desarrollar trastornos de la audicin y la visin. Por ello, es adecuado establecer controles regulares. En la autopsia, todos los cerebros de adultos con sndrome de Down muestran las caractersticas microscpicas tpicas de la enfermedad de Alzheimer y muchas personas desarrollan los signos clnicos asociados a ella. Existen mujeres afectadas son frtiles, siendo la probabilidad de que el feto tenga el sndrome de Down del 50%. Sin embargo, muchos de estos fetos afectados acaban en abortos espontneos. Todos los varones con sndrome de Down son estriles.

5. CARACTERSTICAS PRINCIPALES: Retraso mental que vara de persona a persona y puede ser ligero, moderado o grave. Las caractersticas fsicas pueden incluir ojos alargados, orejas pequeas, boca pequea y lengua grande, manos chicas y anchas, pies anchos con dedos cortos, nariz pequea y achatada. Algunos bebs pueden parecer blandos debido a la falta de tono muscular. Llantos cortos y chillones durante la infancia Son ms pequeos que otros nios y su desarrollo fsico e intelectual es ms lento Problemas relacionados con la salud Informacin

6. CARDIOPATAS CONGNITAS Y DEGENERATIVAS EN EL SNDROME DE DOWN

6.1.

Alteraciones gastrointestinales La frecuencia de aparicin de anomalas o malformaciones digestivas asociadas al SD es muy superior a la esperada en poblacin general: en torno al 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos. La lista de anomalas y su expresin clnica (gravedad con la que se presentan) es muy amplia y variable, pero las que presentan una mayor incidencia son la atresia esofgica, la atresia o estenosis duodenal, las malformaciones ano rectales, el megacolon aganglinico (Enfermedad de Hirschsprung) y la celiaqua. La atresia esofgica consiste en la interrupcin de la luz del esfago (este se encuentra obstruido por un desarrollo incompleto). El riesgo de aparicin en nios con SD es casi 30 veces superior al de la poblacin general, y precisa tratamiento quirrgico precoz para impedir aspiracin de saliva y alimento a la va area y permitir el trnsito adecuado de alimentos hasta el estmago. Un cuadro similar se presenta en la atresia o estenosis duodenal (atresia: obstruccin total, estenosis: obstruccin parcial), pero en este caso en la porcin de intestino situada inmediatamente tras el estmago. Puede deberse a una compresin mecnica del pncreas por una anomala en su desarrollo denominada pncreas anular. Esta malformacin (la atresia duodenal) aparece hasta en el 8% de los nios recin nacidos con SD. El ano imperforado es la malformacin ano rectal ms frecuente en nios con SD: se ha descrito una incidencia del 2-3% (es decir, dos o tres da cada cien nios recin nacidos con SD lo presentan), mientras que su aparicin en la poblacin general se estima en torno a uno de cada 5.000. Su diagnstico es clnico y su tratamiento quirrgico. Otros trastornos relativamente frecuentes son el megacolon, o dilatacin excesiva de la porcin distal del tracto digestivo por un defecto en la relajacin y la enfermedad celaca (intolerancia digestiva al gluten), que aparecen tambin con una frecuencia superior a la que se presenta en recin nacidos sin el sndrome.

6.2.

Trastornos endocrinos Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algn tipo de patologa de tiroides durante su vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no precisan tratamiento, aunque cuando su gravedad lo requiere deben instaurarse lo ms precozmente posible para no ver comprometido el potencial de desarrollo intelectual.

6.3.

Trastornos de la visin Ms de la mitad (60%) de las personas con SD presentan durante su vida algn trastorno de la visin susceptible de tratamiento o intervencin. El astigmatismo, las cataratas congnitas o la miopa son las patologas ms frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfera visual supone para el aprendizaje de estos nios se recomiendan controles peridicos que corrijan de manera temprana cualquier dficit a este nivel.

6.4.

Trastornos de la audicin La particular disposicin anatmica de la cara de las personas con SD determina la aparicin frecuente de hipoacusias de transmisin (dficits auditivos por una mala transmisin de la onda sonora hasta los receptores cerebrales). Esto es debido a la presencia de patologas banales pero muy frecuentes como impactaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o estenosis del conducto auditivo, lo que ocasiona la disminucin de la agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos.

6.5.

Trastornos odontoestomatolgicos Las personas con SD tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfolgicos por mal posiciones dentarias, agenesia (ausencia de formacin de alguna pieza dentaria), o retraso en la erupcin dentaria. Son necesarias revisiones peridicas para una correccin precoz de los trastornos ms importantes o que comprometan la funcin masticatoria o fonatoria.

7. DIAGNSTICO A partir de 1979 se dispone en los laboratorios de una prueba en sangre que permite establecer una sospecha diagnstica para varios defectos congnitos (espina bfida y otros defectos del tubo neural). Esta prueba es la determinacin de los valores de AFP (Alfa-fetoprotena), que se encuentran aumentados en los embriones que presentan estos trastornos del desarrollo. Varios aos despus se establece una relacin estadstica entre valores bajos de esta protena y la aparicin de trastornos cromosmicos, en especial del SD. En aos posteriores se descubrieron algunas asociaciones similares con otras sustancias en sangre materna. Hoy da es comn la determinacin de AFP, estriol y hCG (Gonadotropina corinica humana) para determinar el riesgo de aparicin del SD. A esto se le llama triple prueba. Algunos laboratorios incluyen la determinacin de inhibina (cudruple prueba). Los valores de estas sustancias en sangre, as como datos acerca de la edad materna y los antecedentes personales y familiares permiten calcular un riesgo de aparicin de SD, pero no suponen un diagnstico de certeza. Determinadas mediciones

que se realizan durante las ecografas (longitud del fmur, grosor del pliegue nucal, y otras) tambin aportan informacin para el clculo de ese riesgo, pero tampoco permiten establecer el diagnstico definitivo. Para detectar la anormalidad cromosmica durante el periodo prenatal de forma inequvoca se emplean tcnicas de conteo cromosmico, por lo que es necesario disponer de alguna clula fetal. El acceso al material celular embrionario puede suponer un cierto riesgo, tanto para la madre como para el feto, por lo que su indicacin se circunscribe a aquellos embarazos en los que se haya detectado un riesgo de aparicin de la trisoma superior al de la poblacin general (triple prueba positiva, edad materna superior a 35 aos o paterna superior a 50, antecedentes familiares o personales de SD, o progenitores portadores de una traslocacin equilibrada u otras alteraciones cromosmicas). La tcnica ms frecuentemente utilizada para la obtencin de material gentico fetal es la Amniocentesis. Esta tcnica se empez a generalizar en la dcada de los 60, y consiste en la puncin ecoguiada de la cavidad amnitica por va abdominal. Se consigue as una muestra de lquido amnitico, de donde es posible obtener clulas fetales para su estudio. Debe realizarse preferentemente entre las semanas 14 a 17 del embarazo. Es una tcnica relativamente inocua y poco molesta pero comporta un riesgo del 1-2% de aborto, lesin fetal, o infeccin materna.

8. NECESIDADES E INTERVENCIN EDUCATIVA Es imprescindible una intervencin lo ms temprana posible, que trate de evitar la tendencia a la desvinculacin del ambiente y a encerrarse en s. Un ambiente en el que las limitaciones sean las que imperen a la hora de valorar o definir a la persona llevan al determinismo gentico de pensar que se es lo que se nace. Es imprescindible para la mejor evolucin posible del nio o nia, aprovechar la plasticidad neuronal de los primeros aos, proporcionando estmulos visuales si los auditivos son peor percibidos, proporcionndole los apoyos y ayudas necesarias para que mantenga una buena actitud hacia un aprendizaje que evidentemente es ms complejo para l o ella, para sacarle de la apata o exceso de tranquilidad que suelen manifestar y hacerle ms reactivo e interactivo, etc. La persona adulta debe tambin ser consciente, para mantener las expectativas positivas hacia el hijo/a o alumno/a en su caso, de que los comienzos son lentos y poco reactivos, que aunque existan pocas de avance evidente otras se percibirn como de estancamiento o incluso retroceso, sin que ello suponga que se ha alcanzado la cota mxima, imposible de definir porque la capacidad de aprender no se detiene Una actitud de ayuda para el desarrollo debe: Poner el acento en los recursos y potencialidades y no en las limitaciones No sobreproteger, ni mantener una postura infantilizadora No elegir y organizar la vida sustituyendo a la persona.

Permitir la equivocacin ayuda al aprendizaje Ver una persona global, no identificarla slo por su dficit Conceder tiempos y ritmos que favorezcan sus intervenciones, no adelantarse Hacer comprensible el mundo a sus posibilidades de comprensin, no presuponer que no pueden entenderlo sino buscar estrategias de acceso Aceptar y promover la comunicacin para estimular la interaccin con el entorno (los movimientos de cabeza, brazos y manos son controlados antes que los que se requieren para la articulacin. Valorar e interpretar todo intento comunicativo. La persona adulta puede utilizar dos cdigos (verbal y gestual) de forma complementaria

9. RECOMENDACIONES: Los expertos recomiendan inscribir los nios(as) con sndrome de Down en servicios de intervencin temprana tan pronto como sea posible. Terapeutas fsicos, ocupacionales y del habla, as como educadores de la edad temprana de los nios(as) pueden ayudarle a trabajar con su hijo(a) para motivar y acelerar su desarrollo. Muchos estados en el pas ofrecen servicios de intervencin temprana para los nios(as) que tienen discapacidades desde el nacimiento hasta los 3 aos de edad, as que consulte con su doctor o trabajador social para aprender sobre las fuentes de ayuda que estn disponibles en su rea. Una vez que su hijo(a) tenga 3 aos de edad, l o ella pueden contar con servicios educacionales garantizados de acuerdo al acta que protege a las personas con discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act IDEA). Bajo el acta IDEA, las escuelas en los distritos locales deben proporcionar una educacin libre y apropiada en un ambiente con un mnimo de restricciones y un plan individualizado de educacin (IEP por sus siglas en ingls) para cada nio(a). Enviar a su hijo(a) a la escuela puede ser una decisin difcil. Algunos nios(as) con el sndrome de Down tienen necesidades particulares que pueden satisfacerse en programas especializados, mientras que otros no tienen problemas en las escuelas de la comunidad cuyos compaeros no padecen del sndrome de Down. Existen estudios que indican que este tipo de situacin, conocida como inclusin, es beneficiosa tanto para los nios con sndrome de Down como para los otros nios(as). El equipo de estudio de las escuelas del distrito de su hijo puede trabajar con usted para ayudarle a determinar la mejor decisin para su hijo(a). Sin embargo, recuerde que cualquier decisin debe contar con su opinin, ya que usted es el mejor defensor de su hijo(a). Hoy en da, muchos nios(as) con el sndrome de Down van a la escuela y disfrutan muchas de las mismas actividades que otros nios(as) disfrutan. Algunos van a la universidad. Muchos han podido llevar una vida independiente como adultos. Y otros continan viviendo con sus familias pero son capaces de mantener trabajos, alcanzando el xito en su propia comunidad.

II.

CEGUERA:

1. DEFINICION: Segn la RAE. (Real Academia Espaola) se define como ceguera la total privacin de la vista pero legalmente para hablar de ceguera debemos partir de una agudeza visual igual o inferior a 0.1 o poseer una reduccin de campo visual igual o menor a 10. Todas las personas espaolas que estn englobadas en la definicin de ceguera legal, tienen derecho a ser afiliados a la ONCE, por lo que nos encontramos con dos grupos de personas dentro de la Institucin, las que tienen resto visual dentro de esos parmetros y las que no lo tienen. El Real Patronato de Prevencin y Atencin a Personas con Minusvala define la atencin temprana como el conjunto de medidas puestas al servicio del nio que presenta trastornos o disarmonas en su desarrollo, en las reas motoras, sensoriales o mentales, o riesgo de padecerlas, as como al servicio de sus familias y de su entorno, con la finalidad de garantizar y potenciar al mximo el desarrollo de las capacidades fsicas, psquicas, sensoriales y sociales de ese nio, desde los primeros momentos de su vida. Un dficit sensorial durante los primeros aos de vida entraa un grave riesgo de que se produzcan detenciones o desviaciones del desarrollo con secuelas, a veces, irreversibles para el sujeto. Por tanto, la atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual comprende el conjunto de medidas, de orden psicopedaggico, mdico y social, encaminadas a la consecucin del desarrollo del nio sin otras discapacidades que las estrictamente inherentes a su dficit visual. Lidia Coriat5 (1974), pionera de la atencin temprana, afirma: Es a travs de la madre que se introducen, en el campo de la relacin con su hijo, los elementos que apoyarn al nio afectado por deficiencias... Como estamos hablando de nios y no de cosas, no se trata de reparar sistemas nerviosos o de colocar informaciones en su debido lugar como se hara en una biblioteca, sino de ofrecerle al nio la posibilidad de recuperar o construir su lugar como persona. El dficit visual es un trmino genrico que engloba muchos tipos de problemas relacionados con el anormal funcionamiento de la visin. Legalmente queda encuadrada dentro del trmino ceguera y deficiencia visual toda persona cuya visin en ambos ojos rena, al menos, una de las siguientes condiciones: a) Agudeza visual igual o inferior a 01 (1/10 de la escala Wecker) obtenida con la mejor correccin ptica posible. b) Campo visual disminuido a 10 grados o menos. Se trata, por tanto, de un trmino amplio que engloba tanto a los alumnos y alumnas que no poseen resto visual como aquellos otros que pueden realizar diferentes tareas utilizando instrumentos adecuados que potencien su

funcionalidad visual. Habitualmente se suele utilizar el trmino deficiencia visual para englobar estos dos conceptos, si bien se trata de dos poblaciones con necesidades educativas diferentes y, por tanto, que requieren de intervenciones educativas igualmente diversas.

3. CAUSAS DE DISCAPACIDAD VISUAL La discapacidad visual puede originarse por un inadecuado desarrollo de los rganos visuales o por padecimientos o accidentes que afecten los ojos, las vas visuales o el cerebro. Puede originarse en diferentes edades y mostrar una evolucin distinta, de acuerdo con la edad de aparicin. Un beb que nace con una discapacidad visual debe construir su mundo por medio de imgenes fragmentadas (si tiene una visin disminuida) y de informacin que reciba del resto de los sentidos. En cambio, un adulto que pierde la vista debe adaptarse a una condicin diferente de un mundo que ya construy a partir de la visin. Debido a la necesidad de estimular la vista de las personas con baja visin, es importante detectar a tiempo los problemas visuales y actuar de manera oportuna para fomentar el uso de la visin aunado a los otros sentidos, en la construccin del conocimiento.

2. TIPOS: La discapacidad visual adopta la forma de ceguera y baja visin. Las personas con ceguera no reciben ninguna informacin visual; muchas veces, los mdicos las diagnostican como NPL (no percepcin de la luz). Las personas con baja visin, aun con lentes, ven significativamente menos que una persona con vista normal. 2.1. CEGUERA TOTAL: Bajo este concepto se encuadra a aquellas personas que no tienen resto visual o que no le es funcional. Se trata de personas que no perciben luz o si la perciben no pueden localizar su procedencia. DFICIT VISUAL: Este trmino engloba a aquellas personas que poseen algn resto visual. Dentro de esta poblacin, que agrupa a la mayor parte de las personas consideradas como ciegas o con dficit visual, podemos distinguir dos tipos:

2.2.

3. EL DFICIT VISUAL COMO FACTOR DE VULNERABILIDAD: Un individuo sano nace dotado de un programa biolgico adecuado para adaptarse al mundo exterior y para poder asimilarlo. El beb sano nace con unas respuestas conductuales que primero son reflejas y, progresivamente, van hacindose ms intencionales. Los adultos prximos al nio, principalmente la madre, estn capacitados de forma natural para interpretar estas reacciones y poder responderlas. De este modo, si no hay

otras perturbaciones, los bebs se hacen progresivamente ms competentes y los padres ms eficaces. Cualquier discapacidad sensorial, fsica o psquica rompe este desenvolvimiento natural y obliga al individuo y al entorno que le acoge a realizar un esfuerzo de adaptacin y a suplir, con recursos alternativos, las carencias que presente el nio. La existencia de una discapacidad es, en s misma, un factor de riesgo para el desencadenamiento de otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la discapacidad original. Son precisamente estas limitaciones aadidas a la disfuncin misma las que deben prevenirse en los Servicios de Atencin Temprana, desde una intervencin cualificada y cuidadosa, porque es en estos primeros aos cuando todava puede ser modificable el funcionamiento psquico. En el caso de los nios con ceguera o deficiencia visual, podramos aglutinar estas dificultades iniciales en torno a dos ejes:

En lo cognitivo, el dficit visual impone una seria limitacin para interpretar buena parte de la informacin exterior y para integrar los estmulos que, en estos casos, llegan de forma sesgada o incompleta. En lo emocional, la privacin de la mirada como cdigo universal de contacto y de comunicacin interferir la relacin del beb con sus padres.

4. TCNICAS DE ATENCIN PARA UNA VIDA INDEPENDIENTE DE LOS NIOS/AS CON DISCAPACIDAD VISUAL: 4.1. Actividades de la Vida Diaria Consiste en la enseanza de diferentes tcnicas que lo ayudarn en su independencia y desenvolvimiento personal y social como por ejemplo, aseo y arreglo personal, higiene y ordenamiento del hogar y reglas de comportamiento y adaptacin social. Su enseanza se divide en sub.-reas:

a)

Atencin y cuidado personal Higiene personal, Desvestirse/vestirse, Arreglo personal.

b) Medio familiar: Higiene y arreglo de la casa, lavado y planchado, cocina bsica, costura bsica.

c)

Medio social: Comportamiento en la mesa, comunicacin -firma, hora, manejo del telfono y de grabadores, trmites-, conducta social -saludo, postura, gestos, iniciacin de conversaciones.

d) Tiempo libre y recreacin: Actividades libres individuales, juegos y recreacin comportamiento en los grupos sociales que le rodean.

en

grupo,

4.2.

Orientacin y Movilidad Orientacin es la habilidad del individuo para conocer el medio que lo rodea y su relacin tmporoespacial, Movilidad es la capacidad de desplazarse de un lugar a otro con facilidad. La Orientacin y Movilidad es un proceso de actividades secuenciadas que comienza cuando el nio nace y termina cuando el individuo domina todas las tcnicas y conoce todos los recursos que le permiten desempearse fsicamente independiente. La orientacin requiere la enseanza de previo el aprendizaje de Orientacin y Movilidad es necesario obtener la madurez del Sistema Nervioso Central y Cognitiva para su desplazamiento individual. Nociones de lateralidad derecha/izquierda. Nociones temporoespaciales: adelante/atrs, arriba/al medio/ abajo, sobre/debajo, antes/despus. Deteccin de claves auditivas y olfativas para determinar la localizacin de los objetos en reposo o la direccin que siguen aquellos que estn en movimiento. Discriminacin de sonidos. Estimacin de distancias.

La movilidad comprende contenidos tales como: Reconocimiento del esquema corporal. Tcnicas de manejo del bastn. Tcnicas de rastreo (con la mano). Desplazamiento en ambientes cerrados. Desplazamiento en ambientes abiertos. Tcnicas de desplazamiento con gua vidente. Abordaje social. Desplazamiento en escaleras. Tcnicas de bsqueda de objetos cados. Exploracin multisensorial del ambiente.

5. ESTRATEGIAS PARA EDUCACIN PREESCOLAR La educacin preescolar es una etapa de especial trascendencia para el desarrollo intelectual, la formacin moral y el logro de la autonoma en nios de tres a cinco aos. El grupo de educacin preescolar incluye alumnos diferentes entre s en cuanto a procedencia cultural, estilos de aprendizaje, niveles de conocimiento, predisposicin hacia la escuela y capacidad para aprender; y otros que avanzan con lentitud y dificultad, alumnos con alguna discapacidad. Todos los nios necesitan potenciar sus capacidades y ser incluidos socialmente. Para ello, el instructor debe conocer los avances del pensamiento correspondientes a esta etapa, entre ellos:

El juego simblico, es decir, la manera en que el nio juega con objetos imaginarios y a los que les da un significado real (por ejemplo, un palo puede ser un avin, una caja simular un coche y un rebozo enrollado hacer las veces de una mueca). La imitacin, que le permite copiar las acciones del adulto (por ejemplo, la forma en que come el pap, la risa de algn familiar cercano o el modo de peinarse de la mam). La imagen mental, que es la representacin del objeto que el nio tiene en su mente y que le facilita recordarlo aunque desaparezca de su vista.

5.1.

Actividades para el mbito cognoscitivo:

En el mbito cognoscitivo, se ofrecen actividades para apoyar el desarrollo de habilidades y del pensamiento del nio con discapacidad. Asimismo, se indican las relaciones entre la actividad simblica (imitacin, imagen mental, juego, dibujo y lenguaje) y las habilidades del pensamiento (asociacin visual y auditiva, memoria visual y auditiva), relaciones que se establecen por medio del juego, el cual es el eje central para el desarrollo de la conducta cognoscitiva.

5.2.

Actividades para el mbito psicomotor

El nio ciego o con baja visin desarrolla su imagen corporal por medio de sus movimientos y experiencias con objetos, personas y acontecimientos. A partir de la conciencia de su propio cuerpo y sus movimientos es capaz de relacionarse con mayor autonoma en su espacio cercano. Las vivencias en la comunidad le permiten despus conocer el espacio lejano, a partir de experiencias sensoriales. El nio sustituye las referencias visuales por referencias auditivas, tctiles u olfativas (por ejemplo, tal vez ubica que se encuentra cerca de la escuela cuando siente el olor de alguna planta), de acuerdo con el grado de disminucin de la visin.

Muchas veces, el desarrollo psicomotor del nio con discapacidad visual, comparado con el de otros nios, presenta un retraso que se manifiesta en los movimientos, la integracin del esquema corporal o las nociones de tiempo y espacio, lo cual desemboca en dificultades de aprendizaje.

5.3.

Actividades para el mbito psicosocial

El mbito psicosocial del nio comprende las relaciones que establece con la familia, la escuela y la comunidad, en convivencia con sus padres, hermanos, instructor, compaeros y amigos. El nio con discapacidad visual, para relacionarse bien con los dems, tiene que respetar lmites de convivencia y expresar gustos y emociones. Por lo general, experimenta dificultad para comunicar sentimientos y en ocasiones para controlar emociones; algunas veces, debido a una baja autoestima, no reconoce su valor como persona, se torna retrado y se aparta de los juegos con otros nios. Las actividades para el mbito psicosocial se dirigen hacia la expresin verbal o gestual de los gustos, los afectos y las emociones del nio. La respuesta del instructor a las expresiones del alumno debe ser de aceptacin y acompaarse de muestras de afecto, por ejemplo: palmadas afectuosas o ademanes afectivos con expresiones como t puedes, bravo, as se hace, campen, adelante o qu bien lo haces. Es importante que el instructor reconozca el esfuerzo del alumno, ya que de esta manera le dar seguridad para elevar su autoestima.

6. RECOMENDACIONES PARA LA ADECUACIN DE ACTIVIDADES Las actividades descritas son ejemplos para que el instructor ajuste las actividades de preescolar, conforme a las caractersticas del alumno con discapacidad visual: La forma en que ve mejor. Verificar distancia, iluminacin y tamao y color de objetos o imgenes. El apoyo que requiere para desplazarse. Considerar si slo necesita indicaciones verbales, si conoce el camino y se desplaza sin dificultad, si hay que sealarle un objeto o lugar que le sirva de referencia (por ejemplo, el rbol afuera del saln o la ventana del aula) o bien si requiere de un compaero que lo gue. La forma en que recibe la instruccin. Tomar en cuenta si comprende bien la instruccin de la actividad y si tiene conocimientos previos de los objetos o acciones que se van a utilizar o efectuar. El acceso a los materiales por medio del tacto. Si es posible, animarlo a que toque el material que se le presente. Las adecuaciones a los materiales. Revisar si los materiales favorecen que el alumno desarrolle la actividad (por ejemplo, los dibujos realzados con silicn o la tabla de dibujos con malla de alambre).

III.

AUTISMO

1. DEFINICION Los Trastorno con Espectro Autista se definen como una disfuncin neurolgica crnica con fuerte base gentica que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de sntomas basados en una trada de trastornos (trada de Wing) 46 en la interaccin social, comunicacin y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos (descritas en el DSM-IV-TR)4. El grado de gravedad, forma y edad de aparicin de cada uno de los criterios va a variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categoras diagnsticas. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a caractersticas observables.

2. ETIOLOGIA: El autismo es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinacin, sincronizacin e integracin entre las diferentes reas cerebrales. Las alteraciones esenciales de estos trastornos (interacciones sociales, comunicacin y conductas repetitivas e intereses restrictivos) se justifican por mltiples anomalas cerebrales, funcionales y/o estructurales, que no siempre son las mismas. Este planteamiento proporciona el creciente inters por el concepto del autismo como un espectro de trastornos, que puede abarcar distintos fenotipos conductuales, con diferentes grados de intensidad entre las personas que los presentan, as como durante la evolucin, que dependen de las diversas reas cerebrales involucradas, con la posibilidad de ser etiolgicamente distintas. Esta complejidad de manifestaciones clnicas sugiere la existencia de una multicausalidad. Los avances ms recientes indican la importancia de los factores genticos y de algunos posibles factores ambientales que dan lugar a alteraciones cerebrales muy tempranas. Los TEA tienen, por tanto, una heterogeneidad etiolgica primaria, no siempre la misma en todas las familias y personas afectadas, en la que pueden influir factores ambientales, sobre todo en los primeros meses del embarazo, dando lugar al trastorno nuclear con distinta amplitud y gravedad, dependiendo de los factores (genticos y ambientales) que participan.

2.1.

Factores genticos

Se acepta que el autismo es el trastorno ms gentico de los sndromes neuropsiquitricos y que es, primordialmente, la consecuencia de la alteracin de un conjunto de genes interdependientes, distribuidos en distintos puntos del genoma, siendo necesaria la participacin de un nmero mnimo de genes, aunque no siempre coincidentes, para su desarrollo y aparicin. El autismo es un trastorno polignico en el que las interacciones entre varios genes pueden

dar lugar al fenotipo caracterstico de los TEA en grados de intensidad variable. Los resultados sobre exploraciones de genoma completo apoyan la hiptesis de que la persona debe de heredar, al menos, de 15 a 20 genes (heterogeneidad gentica), que interactan de manera sinrgica para expresar el fenotipo completo del autismo. La hiptesis propuesta es que cada uno de los genes que intervienen aporta una pequea cantidad de riesgo para el trastorno y que, slo cuando esa cantidad supera un umbral determinado, la persona presenta el fenotipo completo. Otros aspectos genticos que concurren en el autismo son: carcter cuantitativo, poligenicidad y pleiotropismo. El conjunto de estas caractersticas genticas, adems de favorecer la comorbilidad, explica el extenso espectro fenotpico que suelen mostrar estos trastornos. Adems, el balance entre rasgos cuantitativos desfavorables y rasgos cuantitativos protectores contribuye a comprender la gran variabilidad entre miembros de una misma familia para cualquiera de los rasgos propios del autismo. La situacin se complica ms todava, si se tiene en cuenta que la expresividad de los rasgos cuantitativos, tanto positivos como negativos, tiene una fuerte influencia ambiental.

2.2.

Factores ambientales

Se ha sugerido que deben existir factores ambientales, que actuando sobre el genotipo, dan lugar al fenotipo caracterstico de los TEA. Complicaciones obsttricas. La mayora de las complicaciones obsttricas suelen ser una consecuencia de anomalas propias del feto adquiridas en las primeras etapas del desarrollo embrionario, ms que la causa del autismo, como sucede en un elevado porcentaje de partos distcicos de nios sin autismo109. No obstante, este factor ambiental, sin ser la causa bsica del autismo, puede ser un agravante global por los posibles trastornos asociados (discapacidad intelectual, crisis epilpticas, trastornos de conducta, y otros) debido a la interaccin gentica.

Vacuna triple-vrica (sarampin, parotiditis, rubola). Numerosos estudios epidemiolgicos realizados no han probado una relacin causal entre la vacuna triple-vrica, la colitis autista y los TEA110. Opiceos cerebrales exgenos (gluten y casena). Se ha demostrado la inconsistencia de las teoras que afirman que los nios con autismo metabolizan de manera incompleta los productos metablicos del gluten y la leche, por lo que no se justifica el uso de las dietas libres de gluten y casena.

Exposicin al mercurio (Hg). Relacionada con la teora de la vacuna triplevrica surgi la hiptesis de que el Hg, que llevaba como preservante, era un factor causal del autismo. Numerosos estudios no han podido confirmar esta conclusin.

Enfermedades txicas. Se ha estudiado la exposicin intratero a diversos agentes txicos que pueden alterar el neurodesarrollo y generar fetopatas de tipo autista. Entre ellas, el cido valproico y otros antiepilpticos, la cocana, el alcohol, la talidomida (aunque es un frmaco contraindicado en las embarazadas, desde hace dcadas), el plomo, la exposicin crnica de la madre y el feto a niveles bajos de monxido de carbono y otros, con conclusiones no siempre coincidentes. Miscelnea. Tambin se han planteado mltiples teoras sin ninguna base cientfica.

3. CLASIFICACIN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Actualmente la terminologa de TEA, aunque no existe como trmino clasificatorio dentro de los manuales DSM-IV o CIE-10, hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), llegando el primero a utilizarse ms ampliamente por la flexibilidad dimensional que el concepto TEA ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un abanico gradual de sntomas, un continuo donde en un extremo est el desarrollo totalmente normal y en otro aquellos trastornos generalizados del desarrollo ms graves. Este trmino representa un avance ms pragmtico que terico, e implica una valoracin pormenorizada de todas las capacidades y dficits de los nios, con lo que ayuda a definir sus necesidades de apoyo y operativiza el plan de tratamiento individualizado. Adems el uso del trmino generalizado puede resultar confuso o ambiguo, pues implicara una afectacin en todos los aspectos del desarrollo, lo cual no es correcto, ya que algunas personas con autismo tienen un desarrollo ordinario en algunas reas y afectado en otras. El grupo elaborador recomienda fundamentalmente el uso de la clasificacin CIE-10 (OMS) y/o DSM-IV-TR (American Pschiatric Association) para estos trastornos. A continuacin se presenta una tablade comparacin de estas clasificaciones diagnsticas: Siguiendo la clasificacin diagnstica del DSM-IV-TR se identifican cinco tipos de trastornos en los TGD:

a) Trastorno autista, autismo infantil o Sndrome de Kanner. Manifestaciones en mayor o menor grado de las tres reas principales descritas anteriormente. b) Trastorno de Asperger o Sndrome de Asperger. Incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo, junto con una rigidez mental y comportamental. Se diferencia del trastorno autista porque presenta un desarrollo lingstico aparentemente normal y sin existencia de discapacidad intelectual.

c) Trastorno de Rett o Sndrome de Rett. Se diferencia en que slo se da en nias e implica una rpida regresin motora y de la conducta antes de los 4 aos (con estereotipias caractersticas como la de lavarse las manos). Aparece en baja frecuencia con respecto a los anteriores. Este trastorno est asociado a una discapacidad intelectual grave. d) Trastorno desintegrativo infantil o Sndrome de Heller. Es un trastorno muy poco frecuente en el que despus de un desarrollo inicial normal se desencadena, tras los 2 aos y antes de los 10 aos, una prdida de las habilidades adquiridas anteriormente. Lo ms caracterstico es que desaparezcan las habilidades adquiridas en casi todas las reas. Suele ir asociado a discapacidad intelectual grave y a un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos. Se sospecha por tanto que es resultado de una lesin del sistema nervioso central no identificada.

e) Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Agrupa todos los casos en los que no coinciden claramente con los cuadros anteriores, o bien se presentan de forma incompleta o inapropiada los sntomas de autismo en cuanto a edad de inicio o existencia de sintomatologa subliminal.

7. SEALES DE ALERTA

El conocimiento de lo que supone un desarrollo normal tanto por padres como por profesionales es el primer paso para la deteccin de problemas. De igual forma es importante el hecho de conocer los antecedentes familiares y perinatales y la evolucin en la adquisicin de las habilidades esperadas segn la edad de desarrollo: hitos del desarrollo infantil. Existen determinadas seales de alerta inmediata que indican necesidad de una evaluacin especfica ms amplia. No balbucea, no hace gestos (sealar, decir adis con la mano) a los 12 meses. No dice palabras sencillas a los 18 meses. No dice frases espontneas de dos palabras (no ecollicas) a los 24 meses. Cualquier prdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad.

8. LA INTERVENCION EDUCATIVA EN AUTISMO:

Al igual que se est viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualizacin del sndrome de autismo, tambin existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervencin. En esta seccin vamos a centrarnos en las consideraciones actuales sobre la intervencin educativa.

8.1.

Caractersticas generales de la intervencin

a) Intervencin en el rea educativa en autismo infantil:

1. Qu ensear?: Elegir las conductas o estrategias objetivo de enseanza no es tarea fcil. De una eleccin correcta depender la "fuerza" de lo que enseemos en crear un mayor grado de desarrollo. Deberamos encontrar "gatillos" del desarrollo, objetivos que con su enseanza pongan en marcha nuevos desarrollos, construyan desarrollo. La Psicologa del desarrollo del nio normal es hoy la base ms eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cmo el nio normal va construyendo, en interaccin con las dems personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervencin educativa de alumnos con autismo. 2. Cmo ensear?: La tecnologa surgida de la Teora del Aprendizaje, la tecnologa conductual, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta vlida para la enseanza de estos alumnos. La necesidad de estructuracin y de sistematizacin de las unidades de enseanza es algo bsico para que el alumno con autismo pueda aprender.

3. Para qu ensear?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de enseanza se trata de favorecer el mximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible. Antes de analizar por separado las reas de intervencin vamos a comentar lo que podramos denominar como reglas bsicas de intervencin. En primer lugar, la divisin de reas se realiza simplemente para favorecer la explicacin. Evidentemente, las reas estn interrelacionadas, y por ello se hace a veces difcil determinar si un objetivo pertenece al rea social, comunicativa o cognitiva. No obstante, s merece tener en cuenta que el objetivo central de la intervencin en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales, as como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno.

b) Intervencin en el rea Social:

El desarrollo en el conocimiento social de los nios autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los dems lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a travs de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseanza expresa de esos conocimientos.

a) Enseanza de reglas bsicas de conducta: p.e. no desnudarse en pblico, mantener la distancia apropiada en una interaccin, etc. b) Enseanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciacin al contacto, estrategias de terminacin del contacto, etc. c) Entrenamiento de claves socioemocionales: a travs del video mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuacin de la expresin emocional al contexto, etc. d) Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc. e) Entrenamiento de estrategias de cooperacin social: hacer una construccin teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra. f) Enseanza de juegos: enseanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc. g) Fomentar la ayuda a compaeros: ensearles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc. h) Disear tareas de distincin entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado". i) Enseanza de vias de acceso al conocimiento: disear tareas para la enseanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo s porque lo he visto" "no lo s porque no lo he visto". j) Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compaero est viendo an cuando l no lo vea, etc. k) En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentar el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea fsico o social. Asimismo, se fomentar la percepcin de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitacin -imitacin por parte del adulto de lo que el nio hace- puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo).

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