Guia para La Atencion de Ninos Con TEA

Trastornos del Espectro Autista
Gua para la atencin de nios con
en Atencin Primaria
Gua para la atencin de nios con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria
Junta de Castilla y Len Gerencia Regional de Salud
Realizacin editorial: Gerencia Regional de Salud
Gua para la atencin de nios con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria
AUTORES
Asociacin de Pediatra de Atencin Primaria de Castilla y Len Dolores Snchez Daz Pediatra, Centro de Salud Parquesol. Valladolid Soledad Estbanez Ruiz Pediatra, Centro de Salud Los Cubos. Burgos Carlos Varela Prieto Pediatra, Centro de Salud Los Cubos. Burgos Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria Lucas Hernndez Corral Pediatra, Centro de Salud Pearanda de Bracamonte. Salamanca
COLABORADORES
Ricardo Canal Bedia Patricia Garca Primo Universidad de Salamanca. Facultad de Educacin Departamento de Personalidad, Evaluacin y Tratamiento Psicolgicos
COORDINACIN
Siro Lleras Muoz Ana Cordovilla Rodrguez Direccin General de Asistencia Sanitaria. Direccin Tcnica de Atencin Primaria. Servicio de Programas Asistenciales.
Agradecemos a la Federacin Autismo Castilla y Len la participacin en la elaboracin de esta gua y especialmente a su gerente, Nathalie Esteban Heras y al psiclogo Javier Arniz Sancho.
GUA para la atencin de nios con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria
PRESENTACIN En nuestros centros sanitarios, los profesionales deben afrontar problemas que, si bien no se ven "todos los das", tienen un gran impacto en el paciente, en su familia y en la sociedad en general. Se trata de pacientes que plantean al Sistema Sanitario en su conjunto un reto importante y que se encuadran en alguno de los colectivos vulnerables. Se trata de colectivos que por sus caractersticas clnicas, sociodemogrficas o culturales requieren un abordaje especfico. Los nios con Trastornos del Espectro Autista se incluyen claramente en estos grupos y plantean exigencias importantes a las que, con una frecuencia cada vez mayor si tenemos en cuenta las cifras de prevalencia, el profesional y el conjunto del Sistema Sanitario debe dar respuesta. Por ello es importante sistematizar y protocolizar, de acuerdo a las actuales evidencias cientficas, las actuaciones clnicas relacionadas con el diagnstico precoz, las alternativas teraputicas y el plan de seguimiento. Este es el objetivo de esta gua que, ante todo, se dirige a los profesionales de Atencin Primaria, fundamentalmente a los pediatras, y que pretende ser una herramienta de ayuda y de orientacin clnica frente a un problema para el que, adems, resulta necesaria la colaboracin activa de otros sectores, como el medio educativo y social. Es este enfoque multifactorial el que caracteriza la gua que se presenta, an cuando su objetivo explcito sea prestar al profesional la informacin y las pautas precisas que permitan una deteccin precoz del problema que, a su vez, mejora sensiblemente el pronstico y las posibilidades de tratamiento, tanto en el mbito sanitario como en el educativo. Esta gua es el fruto de una estrategia de colaboracin activa con las Sociedades Cientficas, en este caso con la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria y con la Asociacin de Pediatra de Atencin Primaria de Castilla y Len, cuya aportacin y compromiso queremos agradecer expresamente desde la Gerencia Regional de Salud, as como resaltar la participacin de la Federacin Autismo de Castilla y Len. Se trata de una frmula de cooperacin social continuada y consolidada que genera sinergias importantes de las que se benefician, en ltimo trmino, los ciudadanos castellanos y leoneses. Con el agradecimiento a todos los autores y colaboradores, y con la esperanza de que esta gua sea ante todo til para los profesionales, estamos seguros de que representa un paso ms en un camino que hemos de recorrer con todos los sectores empeados en mejorar la salud de los ciudadanos.
Carmen Ruiz Alonso Directora Gerente Regional de Salud
NDICE
INTRODUCCIN. ................................................................................... 9 1. QU SON LOS TEA? ........................................................................11 Definicin.............................................................................................11 Caractersticas bsicas........................................................................12 Etiologa. ..............................................................................................14 Prevalencia...........................................................................................14 2. CMO SE DETECTAN?...................................................................15 Signos de alarma.................................................................................16 Qu hace/qu no hace.......................................................................17 Niveles para la deteccin y derivacin adecuada. .......................18 3. CULES SON LAS IMPLICACIONES SOCIOSANITARIAS?......23 4. CMO SE TRATAN LOS TEA? .....................................................25 5. DNDE ENCONTRAR AYUDA? ..................................................29 6. INFORMACIN ADICIONAL ........................................................33 Web en espaol/ingls. .....................................................................33 Libros en espaol/ingls...................................................................33 Referencias. ..........................................................................................34 7. ANEXOS: M-CHAT Y BATERA OBSERVACIONAL................36
INTRODUCCIN El objetivo prioritario de esta gua es facilitar la tarea de los mdicos pediatras y en general, de toda persona que se dedica a la atencin de la infancia, para una mejor deteccin precoz de los nios con sospecha de presentar un Trastorno de Espectro Autista (TEA). El Grupo de Estudio de los TEA (GETEA) del Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras, integrado en el Instituto de Salud Carlos III, en su Informe sobre Demora Diagnstica en los TEA de 2004, pone de manifiesto el alarmante retraso que se produce en los procesos de deteccin y diagnstico de estos trastornos. Como conclusiones el mencionado informe indica: 1. Los primeros en detectar seales de alarma en el desarrollo de su hijo son los padres. 2. Desde que se produce la alarma hasta el momento en que se confirma o no el diagnstico de un TEA pasan, por trmino medio, ms de dos aos. 3. Slo el 5% de las familias encuestadas identificaron a su pediatra como la persona que inici el proceso de diagnstico. 4. La edad media del diagnstico de TEA es casi a los 5 aos de edad. 5. En la actualidad las familias acuden principalmente a consultar a servicios pblicos de salud, pero la mayora de los diagnsticos ms especficos se realizan en servicios privados (incluyndose en esta categora las propias asociaciones de familias de personas con autismo). Tambin se observ que la edad media de sospecha se sita en torno a los 22 meses (aunque algunas familias sealaban anomalas detectables en los primeros 12-18 meses de vida). En los ltimos aos se ha llevado a cabo un importante esfuerzo para protocolizar las seales de alarma que, ya desde edades tempranas, podran informar al profesional de Atencin Primaria de la existencia de un riesgo de estar ante un nio con TEA. La toma en consideracin de estas seales reducira la demora diagnstica, lo cual mejorara el pronstico y beneficiara al paciente. Por tanto, es imprescindible incluir dentro de las revisiones de salud del nio, el reconocimiento de dichas seales de alerta o indicadores de riesgo para la deteccin precoz del autismo. As mismo, es conveniente la coordinacin con los servicios especiales de referencia a los que derivar a los nios de parecer un TEA. Con todo esto se conseguir adelantar la edad de deteccin y diagnstico de los TEA y poner en marcha, cuanto antes, los mecanismos de atencin al nio con las importantes repercusiones que tendr en su futuro desarrollo.
QU SON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA?
DEFINICIN Desde que L. Kanner y H. Asperger describieron en 1943 y 1944 respectivamente unos cuadros clnicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista, se ha producido un importante avance en la comprensin y conocimiento de dichos trastornos. Actualmente se ha impuesto el trmino TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (L.Wing y J. Gould) que se consideran como "trastornos evolutivos que, presentando una amplia variedad de expresiones clnicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales en el desarrollo del Sistema Nervioso Central en los que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interaccin social, la comunicacin y la imaginacin". De este modo, en los TEA se produce una alteracin cualitativa de tres reas fundamentales en el desarrollo de las personas, con distinta gravedad y presentacin especfica en cada nio. Los Sistemas Internacionales de Clasificacin para el Diagnstico distinguen los siguientes trastornos actualmente englobados en el grupo de los TEA: - Trastorno autista. - Sndrome de Rett. - Trastorno desintegrativo infantil. - Trastorno de Asperger. - Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. - Autismo atpico.* - Trastorno hipercintico con retraso mental y movimientos estereotipados.* - Otros trastornos generalizados del desarrollo.*
(*Slo en la Clasificacin CIE-10)
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Todos estos trastornos estn definidos en el Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales. Texto Revisado (DSM-IVTR) (APA, 2002) y/o en la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-10) (OMS, 1992), donde se describen detalladamente las caractersticas comportamentales y clnicas de cada uno de los trastornos citados. En estos manuales los TEA constituyen el grupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Existe tambin un manual especfico del DSM-IV para atencin primaria (el DSM-IV-TR: AP).
CARACTERSTICAS BSICAS DE LOS TEA Los TEA se caracterizan fundamentalmente por alteraciones de la interaccin social, alteraciones en la comunicacin verbal y no verbal y presencia de patrones restrictivos y repetitivos de la conducta. En todos los casos se observan estas alteraciones a lo largo de su vida y se presentan con diferentes caractersticas segn el momento de su desarrollo (primera infancia, etapa educativa, adolescencia, edad adulta). Igualmente, la gravedad de los casos depende de otros factores como la comorbilidad con otros sndromes, el nmero de sntomas presentes y el nivel intelectual, pues un porcentaje significativo cursa con retraso mental ms o menos grave. Los sntomas referidos a la interaccin social suelen empezar a manifestarse en el primer ao, los problemas de lenguaje se manifiestan a partir del segundo ao y el comportamiento estereotipado suele ser el grupo de sntomas de aparicin ms tarda. CARACTERSTICAS BSICAS DE LOS TEA
Alteracin en la interaccin social
Patrones inflexibles de comportamiento
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Alteracin en la comunicacin y lenguaje
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Con independencia de la gravedad todos los nios con TEA comparten alteraciones en las tres reas mencionadas:
(Adaptado de la Gua TEA!, Trastornos del Espectro Autista, gua para su deteccin precoz. Consejera de Salud. Junta de Andaluca).
1. ALTERACIONES DEL DESARROLLO DE LA INTERACCIN SOCIAL RECPROCA: se evidencia en importantes dificultades para la empata y un escaso inters por sus iguales o por las personas en general y que varan desde el aislamiento total hasta el fracaso en la relacin con los dems porque actan de modo extrao y unilateral, sin tener en cuenta las reacciones de los dems. 2. ALTERACIONES DE LA COMUNICACIN VERBAL Y NO VERBAL: alteraciones de la mirada, retraso en el desarrollo gestual y en el lenguaje oral, as como falta de respuesta a gestos o voz de los que le rodean. Todos comparten una grave alteracin en el intercambio comunicativo recproco. 3. PATRN RESTRINGIDO DE INTERESES Y COMPORTAMIENTOS: manifiestan un inters desmedido por determinadas conductas repetitivas con su propio cuerpo (balanceos, movimientos de cabeza o manos, carreras sin motivo...) o con ciertos objetos (jugar siempre con el mismo juguete), o bien por una obsesin en mantener rutinas y resistirse al menor cambio en lo que le rodea. Se altera la capacidad imaginativa que abarca desde la incapacidad para el juego con objetos hasta el uso de habilidades de modo repetitivo y obsesivo. CARACTERSTICAS ESPECFICAS DEL SNDROME DE ASPERGER El Sndrome de Asperger normalmente no se diagnostica hasta despus de que el nio empieza su escolarizacin. Esto se debe a que tanto el desarrollo intelectual como el desarrollo temprano del lenguaje, especialmente el vocabulario y la estructuracin de frases son generalmente normales. Las personas con Sndrome de Asperger tienen inteligencia normal y un buen nivel verbal, pero muestran dificultades para comunicarse, por ejemplo, se acercan demasiado a los dems, tienen escaso contacto ocular, hablan muy alto y con intervenciones demasiado largas, con un lenguaje pedante, o con una entonacin montona ('como un robot') y demuestran excesivo inters en temas que, por lo general, no son demasiado atractivos para los dems (mapas, trenes, el tiempo, accidentes geogrficos...). Su conducta social suele ser difcil de entender y encuentran grandes dificultades para hacer amigos porque se le escapan los detalles sociales sutiles. En algunas personas con esta problemtica se observan alteraciones comportamentales significativas cuando se cambian sus rutinas o cuando no se cumplen sus expectativas, lo que dificulta el que se incorporen con xito al medio escolar. Tambin es frecuente que algunas de estas personas tengan dificultades de aprendizaje, problemas en el procesamiento auditivo y visoespacial y torpeza motora, mostrando en algunos casos movimientos estereotipados
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o repetitivos. Algunos especialistas no consideran que el Sndrome de Asperger sea un trastorno diferente del autismo. Los nios con Sndrome de Asperger comparten las alteraciones de la interaccin social y manifiestan un patrn restringido de intereses y comportamientos pero no presentan retraso del lenguaje clnicamente significativo y no tienen retraso importante del desarrollo cognitivo.
ETIOLOGA Hasta el momento, las causas precisas del autismo (etiologa, neurofisiopatologa y las bases neuropsicolgicas de las conductas y funciones afectadas) no son an totalmente conocidas. Sin embargo, las investigaciones de los ltimos aos permiten concluir de forma inequvoca que el autismo tiene un origen neurobiolgico multifactorial, genticamente determinado y que afecta a procesos de diferenciacin neuronal y sinptica que tienen lugar en momentos muy tempranos de la ontognesis cerebral.
PREVALENCIA A medida que avanzan los estudios sobre los TEA se observa un importante aumento en la prevalencia de dichos cuadros, pasando de 1/2.500 que se consideraban en los aos 70 a 1/200250 en la actualidad, entendiendo que estas cifras actuales engloban todo el espectro, abarcando desde los casos ms leves a los ms complejos. Estas cifras nos dan una idea de la amplitud del colectivo con TEA. En relacin a los datos epidemiolgicos de prevalencia del Sndrome de Asperger, actualmente hablan de 26 a 36 casos por 10.000 habitantes. Los TEA afectan a la poblacin masculina con respecto a la femenina en la proporcin de 4 a 1. Entre las personas con Trastorno de Asperger la relacin hombre/mujer es de 8 a 1, pero el Sndrome de Rett afecta de modo casi universal a las mujeres. El trastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en hombres y mujeres. Los estudios ponen en evidencia que los TEA aparecen por igual en todas las clases sociales y en las diferentes culturas
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CMO SE DETECTAN?
Los TEA se manifiestan pronto en la vida, siempre antes de los 3 aos de edad aunque, lamentablemente, muchas veces no se identifican hasta meses o aos despus. Los casos de menor grado de afectacin o aquellos con niveles cognitivos normales o superiores a la media, frecuentemente, no se identifican hasta la edad escolar. Existe una gran variabilidad en la expresin de estos trastornos, con un espectro de mayor a menor afectacin. No todos los nios presentan todos los sntomas descritos como clsicos y ningn sntoma es patognomnico o decisivo. Por tanto, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnstico de TEA. El patrn prototipo de presentacin de estos trastornos se caracteriza por: a) Una normalidad aparente en los 8 o 9 primeros meses del desarrollo, acompaada muy frecuentemente de una caracterstica 'tranquilidad expresiva' o 'pasividad' no bien definida. b) Ausencia de comunicacin intencionada tanto para pedir como para compartir intereses entre los 9 y 17 meses. c) Una clara manifestacin de alteracin cualitativa del desarrollo del lenguaje con un menor retraso motor. Los pediatras y dems profesionales de Atencin Primaria precisan de informacin y de recursos formativos necesarios, para que les resulte fcil reconocer las conductas alteradas. Es importante que no consideren leves o transitorios los problemas del desarrollo y no recomienden la espera cuando detectan problemas de lenguaje sin alteraciones graves en el comportamiento (estereotipias, conducta repetitiva, etc.). En este sentido, conviene tener presente que las manifestaciones tempranas ms evi-
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dentes en los TEA consisten en ausencia o dificultades en habilidades comunicativas y de interaccin social y que los comportamientos repetitivos y estereotipados son los sntomas de aparicin ms tarda. En la tabla siguiente se recogen los principales signos de alarma relacionados por los tres grupos de sntomas.
SIGNOS DE ALARMA Signos tempranos del autismo 1 Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego Falta de sonrisa social. * Falta de inters en juegos de interaccin social como el "cuc-tras." * Escaso inters en otros nios (los ignora o evita, no imita sus juegos). No responde cuando se le llama por su nombre.* Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (Ej. alinearlos, abrir/cerrar el juguete, etc.).* Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones especficas. Ausencia de imitacin espontnea.* Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en que mira otra persona.* No mira hacia donde otros sealan.* Ausencia de atencin conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto).* Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala para pedir, no seala para mostrar inters por algo, no dice adis con la mano).* Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el marco de juegos de imitacin por ejemplo).* Ausencia de juego funcional o simblico (Ej. dar de comer, baar o vestir muecos). Ausencia de palabras o de frases simples. Regresin en el uso de palabras o frases y en la implicacin social. Intereses restringidos y movimientos repetitivos Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno. Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos u objetos (Ej. luces). Tendencia a sub- o sobre-reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental (Ej. busca ciertos estmulos o se cubre los odos ante sonidos que no son muy fuertes). Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos. Tono muscular, postura y patrones de movimientos anormales.*
*Signos que pueden estar presentes antes de los 12 meses 1 Canal et al. (2006).
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Indicadores de sospecha para el Sndrome de Asperger Caractersticas principales Aislamiento social por sus dificultades de interaccin recproca. Comunicacin alterada en las conversaciones. No retraso cognitivo. No hay historia de retraso o alteraciones significativas en el lenguaje (lenguaje fluido pero poco adecuado al contexto). Intereses restringidos e idiosincrsicos, acumula datos sobre ciertos temas. Otras posibles caractersticas Falta de juego social e imaginativo apropiado a la edad. Torpeza motora gruesa. Respuestas inusuales a estmulos sensoriales. Ciertas reas de aprendizaje especialmente desarrolladas (geografa, clculo, vocabulario muy desarrollado,). Indicadores de sospecha para el Autismo de Alto Funcionamiento Alteraciones en las mismas tres reas ya mencionadas que el resto de los TEA (comunicacin verbal y no verbal, interaccin social y patrn restringido de intereses o actividades) aunque en diferente grado (ver apartado 1 de esta gua). Nivel de desarrollo intelectual normal (esto hace que estos sujetos puedan pasar desapercibidos los primeros aos de la infancia).
Qu hace?
Presenta rabietas o resistencia ante cambios ambientales.
Casi nunca atiende cuando se le llama. A veces puede parecer sordo.
No muestra interes por lo que ocurre a su alrededor.
Qu no hace?
Algunos ejemplos de las conductas ms representativas de los TEA. Se podrn considerar claros indicadores de riesgo de presentar trastorno autista u otros trastornos relacionados, cuando en el desarrollo infantil de un nio se presentan varias de las anomalas siguientes.
Usa los juguetes de manera peculiar. (girarlos, alinearlos, tirarlos...).
No seala ni realiza actos co- Apenas utiliza el juego somunicativos para mostrar o cial, imaginativo o simblico. Sus juegos suelen ser compartir intereses. repetitivos.
Si tiene lenguaje lo usa de manera muy peculiar o es muy repetitivo.
No suele mirar hacia donde Generalmente no se relaciona con los otros se le seala. nios. No les imita.
Tiene movimientos extraos o repetitivos.
Apenas mira a la cara, sonriendo a la vez.
No ha desarrollado lenguaje oral, o lo ha perdido.
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NIVELES PARA LA DETECCIN El proceso de deteccin y evaluacin diagnstica, en el que estn implicados tanto los servicios sanitarios como los educativos y sociales, se desarrolla en tres niveles (Filipek et al. 1999): - Nivel 1. Vigilancia del desarrollo. - Nivel 2. Deteccin especfica. - Nivel 3. Derivacin a los servicios especializados para la puesta en marcha del proceso diagnstico y programa de atencin temprana. Dentro de los servicios sanitarios, los pediatras y enfermeros/as de pediatra de Atencin Primaria, por su contacto continuado con los nios y sus familias, se encuentran en una situacin idnea para la deteccin temprana de estos trastornos. A continuacin se expone su labor en los distintos niveles de intervencin. NIVEL 1. VIGILANCIA DEL DESARROLLO Vigilar el desarrollo infantil, de forma rutinaria, en las revisiones de salud del nio (en la etapa de lactante, preescolar y primeros aos de escolar). Esto implica: 1. CONSIDERAR ASPECTOS RIESGO DE TEA
PRENATALES Y PERINATALES CON MAYOR
Existencia de un familiar directo con diagnstico de TEA o epilepsia. Nio adoptado, con antecedentes desconocidos o de riesgo. Sndromes genticos relacionados con TEA (Sndrome X Frgil, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, Sndrome de Angelman, Willians, Prader-Willi, etc.). Epilepsia. 2. CONSIDERAR LOS MOTIVOS DE PREOCUPACIN DE LOS FAMILIARES Normalmente estn relacionados con las alteraciones de la comunicacin, especialmente la ausencia del lenguaje oral, no responder a su nombre -o parecer tener problemas de audicin- y no mirar a los ojos. Estos comportamientos van acompaados de alteraciones en las relaciones sociales (falta de atencin, inters o curiosidad sobre lo que se hace o se dice, relaciones poco adecuadas con otros nios de su edad y rabietas injustificadas). 3. CONTROL
NICATIVO DEL DESARROLLO MOTOR, ADAPTATIVO Y SOCIOCOMU-
Cuando los familiares se preocupan, tienen normalmente razn, pero la falta de preocupacin no asegura la ausencia de problemas. Por tanto la vigilancia debe realizarse en todos los nios mediante alguna escala de valoracin.
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4. VALORAR LA PRESENCIA DE SEALES DE ALERTA A los12 meses: No balbucea, no hace gestos (sealar, decir adis con la mano). A los 18 meses: No dice palabras sencillas. A los 24 meses: No dice frases espontneas de dos palabras (no ecollicas). Cualquier prdida de lenguaje o habilidad social. NIVEL 2. DETECCIN ESPECFICA Por el momento, carecemos de biomarcadores especficos o pruebas de laboratorio o clnicas que identifiquen objetivamente estos trastornos. Entre los diversos instrumentos recomendados para la deteccin especfica de los TEA, el ms adecuado para su aplicacin en consulta de pediatra en Atencin Primaria es el M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers. Robins et al. 2001). Este cuestionario sirve para detectar nios con alto riesgo de presentar un trastorno de la comunicacin y la socializacin, no para diagnosticar autismo. La versin castellana se denomina M-CHAT/ES (Anexo 1). En estos momentos se est analizando la viabilidad de un programa de cribado con el M-CHAT (Estudio de viabilidad y costes de un programa de cribado de autismo en las reas de salud de Salamanca y Zamora- Consejera de Sanidad: Orden SAN/1015/2005). El M-CHAT es uno de los instrumentos de cribado ms utilizados en diversos pases. Se ha desarrollado y validado en EEUU con una muestra de 2.500 nios de 2 aos y presenta una sensibilidad de 0.87, una especificidad de 0.99, un valor predictivo positivo de 0.80 y un valor predictivo negativo de 0.99. Los controles realizados 2 aos despus demuestran que sigue siendo muy sensible y estable. Es un cuestionario que consta de 23 tems seis de los cuales fueron identificados como crticos mediante anlisis discriminante. Los tems crticos son el 2 (muestra inters por otros nios), el 7 (suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la atencin), el 9 (suele traerle objetos para enserselos), el 13 (imitacin), el 14 (respuesta al nombre) y el 15 (seguimiento visual de actos de sealar). Segn Robins, para que un M-CHAT sea calificado como "sospechoso", la correccin debe cumplir uno de estos dos criterios: a) falla en al menos dos tems crticos, b) falla en al menos tres tems no crticos. En funcin de los datos de vigilancia del desarrollo se aplicar este instrumento en las revisiones de salud del nio (18 y 24 meses). Las respuestas correctas en cada tem son las que aparecen en la tabla siguiente con los tems crticos en negrita:
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tem
1
Respuesta
SI
tem
9
10 11 12
Respuesta
SI
SI NO SI
tem
17 18 19 20 21 22 23
Respuesta
SI NO SI NO SI NO SI
2
3 4 5 6
SI
SI SI SI SI
7
8
SI
SI
13 14 15
16
SI SI SI
SI
El anlisis de las frecuencias de los comportamientos entre los 2 y los 3 aos muestra que un alto porcentaje de sntomas se manifiesta en la poblacin de 2 aos de edad, lo que apoyara la decisin de establecer esta edad como clave para la deteccin temprana. El cuestionario puede ser contestado por los padres en la sala de espera o dentro de la consulta (pero sin necesidad de una intervencin directa por parte del pediatra), en la revisin de salud del nio de los 18 24 meses. El M-CHAT permite identificar a los nios sospechosos de presentar un trastorno de la comunicacin y de la socializacin que deberan ser objeto de una atencin ms especfica por el pediatra. Posteriormente, con aquellos casos que resulten sospechosos en el M-CHAT, se citar a la familia para realizar una confirmacin clnica y decidir la indicacin o no de una evaluacin mas especfica. En este sentido, aplicar una batera observacional como la que se adjunta (Anexo II), puede resultar de utilidad. Caso de Riesgo de TEA Se considera que un caso es de riesgo si el nio resulta sospechoso en el M-CHAT y el pediatra ha hecho una confirmacin clnica mediante entrevista y criterios observacionales, recomendndose una evaluacin en profundidad. Cuando se identifica un caso como de riesgo, la familia debe ser informada lo antes posible, transmitindoles un mensaje sencillo en el que se indique que existe la sospecha de que su hijo puede tener riesgo de problemas en el desarrollo comunicativo y social. Para no alarmar a la familia es importante no utilizar trminos como 'trastorno' o 'autismo', puesto que an no se ha hecho un diagnstico. As mismo se debe informar positivamente de los beneficios del diagnstico y de la atencin temprana en estos casos. Las personas con TEA pueden padecer otras enfermedades. Sus dificultades de comunicacin justifican el hecho de que este colectivo precise reconocimientos preventivos frecuentes para no demorar el diagnstico de otras patologas.
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Los profesionales de pediatra de Atencin Primaria, en los casos negativos, realizarn el seguimiento del desarrollo infantil de forma rutinaria, teniendo en cuenta que no todos los nios con TEA presentan los sntomas considerados histricamente como clsicos y valorando la aparicin de regresiones evolutivas a cualquier edad. NIVEL 3. DERIVACIN A LOS SERVICIOS ESPECIALIZADOS Los nios considerados de riesgo se derivarn simultneamente al Equipo de Atencin Temprana del Centro Base perteneciente a su rea de Salud para la puesta en marcha del Programa de Atencin Temprana y a los servicios de Atencin Especializada correspondiente, para realizar el proceso diagnstico (servicio de pediatra de referencia, neurlogo, psiquiatra infantil...). Es conveniente informar a las familias de que el proceso de diagnstico implicar la participacin de numerosos profesionales, lo cual mejorar la fiabilidad del diagnstico y de las orientaciones que eventualmente se precisen. ALGORITMO PARA LA ACTUACIN DEL EQUIPO DE PEDIATRA PARA LA DETECCIN PRECOZ DE TEA
VIGILANCIA DEL DESARROLLO (factores de riesgo perinatal, preocupaciones de los padres, presencia de seales de alarma)
Hasta los 6 aos
Riesgo
No riesgo
M-CHAT/ES
Sospechoso
No sospechoso
CONFIRMACIN CLNICA (criterios observacionales, entrevistas...)
Posible TEA
No posible TEA
Derivacin a los servicios especializados y recursos de la provincia
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El pediatra y el enfermero/a de pediatra de Atencin Primaria deben ser elementos fundamentales en la deteccin temprana de los TEA, realizando el seguimiento del desarrollo en las revisiones de salud del nio y utilizando el instrumento MCHAT/ES y el protocolo observacional si fuera necesario, teniendo siempre en consideracin los factores de riesgo perinatal, las preocupaciones de los padres y la presencia de seales de alarma .
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CULES SON LAS IMPLICACIONES SOCIOSANITARIAS?
Aunque hoy todava el autismo plantea ms preguntas que respuestas y la deteccin y diagnstico tempranos de los TEA implican importantes retos socio-sanitarios, un hecho aceptado internacionalmente es que la deteccin e intervencin precoces del trastorno tiene efectos claramente positivos sobre el pronstico de los nios que lo presentan. - Si el diagnstico precoz va seguido de una intervencin temprana, el pronstico ser mejor, especialmente en el control del comportamiento, las dificultades de comunicacin y las habilidades funcionales en general. - La identificacin precoz es beneficiosa tambin porque produce efectos que van ms all de los resultados para el propio nio que presenta el trastorno, ya que, al igual que ocurre con otras enfermedades graves de la infancia, el diagnstico temprano de una alteracin como el autismo puede ayudar a dar un consejo gentico ms apropiado a las familias. El riesgo de que un segundo hijo tenga autismo despus de que el primero ha recibido dicho diagnstico es del 5%, lo cual es 100 veces ms que la prevalencia en la poblacin general tradicionalmente atribuida al autismo clsico. Y an es mayor la probabilidad de que el segundo hijo presente algn tipo de alteracin del desarrollo cognitivo o de la comunicacin. Por tanto, a falta, por el momento, de medios para realizar un diagnstico prenatal del autismo, la informacin sobre el mayor riesgo gentico basada en el diagnstico precoz del primer hijo, se convierte en una prctica preventiva de gran utilidad para las familias y la sociedad en general. - La deteccin precoz aporta la ventaja de poner en alerta a los pediatras o a los equipos de atencin primaria llevndoles hacia una actitud ms activa en relacin al autismo,
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a la bsqueda de signos de alarma y a una mejor disposicin para comprender y apoyar a las familias con un nio con autismo. Pero no es lo mismo atender a las preocupaciones y necesidades que los padres han reconocido por si solos en su hijo, que descubrir un problema del cual los padres no tenan hasta el momento ninguna sospecha. El autismo es un trastorno del cual los padres inevitablemente se percatarn tarde o temprano, y la ventaja de la deteccin precoz puede verse eclipsada para algunas familias que podran no estar preparadas para la eventualidad de tener que asumir que su hijo est en riesgo de padecer un problema grave en el desarrollo, que necesitar tratamiento cuanto antes y que el pronstico, en principio, es reservado. Las dificultades que tienen algunas familias para reconocer, comprender y aceptar el trastorno no son pequeas, especialmente cuando los profesionales les dan informacin completamente inesperada. Por eso, es muy importante que los equipos de pediatra sepan administrar correctamente la informacin, para ayudar a los padres a darse cuenta de las dificultades de su hijo y as afrontar ms eficazmente los retos a los que se empiezan a enfrentar. - Los equipos de pediatra, en estas fases iniciales de deteccin de los problemas especialmente, deben asumir una tarea de coordinacin de los recursos y de apoyo a las familias hasta que stas se hagan con el panorama general de dispositivos y medios existentes para atender a las necesidades de tratamiento, de apoyo y educativas de su hijo. El diagrama siguiente pretende resumir la posicin del equipo de pediatra.
Nio y familia Deteccin
Consulta de Pediatra Derivacin Diagnstico clnico Movimiento asociativo Recursos comunitarios Derivacin Atencin Temprana
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CMO SE TRATAN LOS TEA?
Todas las familias se sienten muy afectadas por el hecho de conocer que su hijo tiene un TEA y la mayora no tardan en preguntar qu es lo que se puede hacer, cual ser el futuro de su hijo y si se podrn solucionar las dificultades que tiene el nio para cuando sea un adulto. - Es importante que el pediatra mantenga la esperanza por un futuro positivo, indicando tambin que a pesar de que el autismo no tiene cura (por ejemplo, tampoco la tiene el Sndrome de Down), es posible llevar a cabo un tratamiento que permitir que el nio mejore notablemente sus niveles adaptativos. - No hay un nico mtodo universal de tratamiento ptimo. La eleccin del tratamiento apropiado para el TEA es compleja. Existen escasos estudios sobre eficacia que cumplan los requisitos mnimos para que se puedan evaluar de acuerdo con los criterios de la medicina basada en la evidencia. Algunos de los tratamientos aplicados no tienen ningn tipo de evidencia. En este sentido, es importante evitar aquellas terapias esotricas, peligrosas o ticamente reprobables, as como controlar que la informacin que reciben los familiares por Internet u otro medio est bien documentada y no se trate de mensajes persuasivos emocionalmente, ancdotas o testimonios, sin ninguna evidencia. - Cualquier tratamiento debe basarse en la identificacin de las dificultades especficas que presenta el nio y en la realizacin de un proceso diagnstico multidisciplinar que contemple una evaluacin de las capacidades y necesidades individuales, orientado hacia un plan de tratamiento centrado en la persona. - La enseanza de habilidades sociales y comunicativas, y el
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apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de ser complementados en ocasiones con medicacin y otros programas teraputicos para problemas de conducta o psicolgicos. Los trastornos comrbidos han de ser tratados del mismo modo que en la poblacin general, pero de manera adaptada cuando ello se requiera. - Los tratamientos que se utilizan se pueden clasificar en sensorimotrices, psicoeducativos y psicolgicos, modificadores de la comunicacin y biomdicos: Los tratamientos sensorimotrices como el entrenamiento en integracin auditiva, el mtodo Doman-Delacato y otros, no se recomiendan hoy en da. Dentro de los tratamientos psicoeducativos, los programas conductuales y las tcnicas basadas en las teoras de aprendizaje se consideran elementos fundamentales en el apoyo a las personas con autismo. As mismo, se recomiendan los sistemas de fomento de las competencias sociales como las historias, guiones sociales, intervencin para el desarrollo de relaciones, etc. Como sistemas alternativos/aumentativos de la comunicacin est la comunicacin facilitada, que no se recomienda hoy en da, el sistema TEACCH (tratamiento y educacin de alumnado discapacitado por autismo y problemas de comunicacin), un sistema modlico muy til y la terapia cognitivo conductual (TCC) entre otros. Los tratamientos farmacolgicos se utilizan para tratar sntomas concretos y/o trastornos comrbidos. No existen todava medicamentos especficos que influyan directamente en los sntomas de autismo pero se administra medicacin psicotrpica a una parte significativa de este colectivo para tratar de disminuir otros problemas que la persona pueda tener, y as potenciar el beneficio que va a obtener de los tratamientos educativos o conductuales y mejorar su calidad de vida. La risperidona est autorizada para el tratamiento de los problemas de comportamiento (tales como agresividad, hiperactividad y comportamiento estereotipado) asociado al autismo en nios y adolescentes, sin embargo no existe evidencia de su eficacia sobre los problemas de interaccin social y comunicacin. Los posibles efectos adversos incluyen sedacin, aumento de peso y alteraciones endocrinas. Los ISRS (inhibidores selectivos de re-captacin de la serotonina) son eficaces en la reduccin de pensamientos obsesivos y comportamientos repetitivos y ritualistas, la ansiedad y agresividad en personas adolescentes y adultas con TEA, aunque su efecto no se ha demostrado en la infancia; se utilizan tambin para el tratamiento de los trastornos depresivos que aparecen especialmente en perso-
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nas con trastorno de Asperger. Los posibles efectos adversos incluyen nuseas, cefaleas, temblores e insomnio. En algunos casos aparece, especialmente al inicio del tratamiento, el llamado efecto serotoninrgico, caracterizado por un fenmeno de activacin, consistente en conducta desinhibida, agitacin e irritabilidad. La posible aparicin de ideas suicidas en las primeras semanas de tratamiento es una importante limitacin de estos frmacos, que se debe valorar antes de iniciar el tratamiento en nios y adolescentes. El metilfenidato puede administrarse cuando se asocia trastorno de dficit de atencin con/sin hiperactividad, disminuye las estereotipias y el lenguaje inapropiado. Debe utilizarse con prudencia ya que su efecto beneficioso es menor y se han descrito efectos adversos con ms frecuencia que en la poblacin general con TDA/H, entre los que se incluyen retraimiento, irritabilidad, prdida de peso y dificultad para conciliar el sueo. Los antiepilpticos habituales se usan si se asocian convulsiones. La carbamazepina puede utilizarse para la agresividad en personas con autismo independientemente de que hayan presentado convulsiones. En tanto que, frecuentemente, la persona con autismo no posee la capacidad de transmitir los efectos (positivos y negativos) que percibe con un medicamento, es obligatorio seguir un proceso cuidadoso, con participacin informada de las personas de su entorno, revisiones frecuentes y valoracin cuidadosa del efecto de la farmacoterapia. - La participacin de la familia se ha identificado como un factor fundamental para el xito de la intervencin. La familia debe coordinarse con los profesionales encargados del tratamiento (profesores, logopedas y otros profesionales de apoyo) a la hora de determinar objetivos y sistemas de apoyo (sistemas alternativos de comunicacin, ayudas visuales, uso de las nuevas tecnologas, etc.). No hay que olvidar la necesidad que los padres tienen de apoyo para poder ser eficaces como elementos activos en la intervencin, dentro de los lmites de lo razonable, y para permitirse llevar una vida semejante a la de las dems personas de su comunidad (apoyo psicolgico para la aceptacin del diagnstico, orientacin, informacin, ayudas econmicas o fiscales, apoyo en el hogar, 'canguros', programas de ocio, estancias cortas, intervenciones en crisis, etc.). Un buen tratamiento de los TEA debe ser individualizado e intensivo, se recomienda que entre los familiares y/o profesionales se dediquen al menos 20-25 horas semanales al plan establecido. - En el medio escolar el grado de participacin curricular del alumno va a depender de su capacidad personal y de la capacidad del sistema para ofrecerle adaptaciones tiles para su
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futuro. As, muchos alumnos con trastorno de Asperger, por ejemplo, van a seguir el mismo programa educativo que sus compaeros, pero requerirn ayuda para la participacin en su grupo de edad y para el aprendizaje de competencias sociales; mientras que otros alumnos con autismo y discapacidad intelectual, van a necesitar un currculo diversificado que incluya aspectos prcticos, que ayuden a la persona a integrarse en la comunidad, a participar y disfrutar de actividades de ocio y tiempo libre, y en un futuro, a acceder a diversas frmulas de integracin laboral. Todos ellos se beneficiarn de un currculo que contemple la enseanza, entre otras dimensiones relevantes para una vida de calidad, de la autodeterminacin social -ensear a elegir y a tomar decisiones-, el fomento de las relaciones interpersonales significativas, el bienestar fsico y emocional, la comprensin y defensa de los derechos. El Grupo de Estudio de TEA del Instituto de Salud Carlos III, consciente de las dificultades a las que tienen que hacer frente las familias y los equipos profesionales, ha revisado la evidencia cientfica de la eficacia de los tratamientos disponibles en la actualidad para los TEA. La sntesis de su valoracin se presenta en la siguiente tabla: Valoracin de Tratamientos*
Doman-Delacato. Lentes de Irlen. Comunicacin facilitada. Terapia psicodinmica. Secretina. Terapia antimictica. Tratamiento con quelantes. Inmunoterapia. Terapia sacrocraneal. Terapias asistidas con animales. Integracin auditiva. Integracin sensorial. Psicoterapias expresivas. Vitaminas y suplementos dietticos. Dietas sin gluten/caseina. Promocin de competencias sociales. Sistemas alternativos/aumentativos de comunicacin. Sistema TEACCH. Terapia cognitivo-conductual. ISRS en adultos con TEA. Estimulantes en TEA + TDA/H. Intervenciones conductuales para problemas especficos como el Apoyo Conductual Positivo Risperidona.
Sin evidencia y no recomendados.
Evidencia dbil y slo recomendados en estudio experimentales
Evidencia dbil, aunque recomendados
Evidencia de eficacia y recomendados
*Adaptado de la Gua de Tratamiento del autismo del GETEA . (Fuentes J. et. al, Rev. de Neurologa, 2006)
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DNDE ENCONTRAR AYUDA?
Los recursos de la comunidad que pueden ofrecer valoracin, diagnstico, o asesoramiento son: CENTROS BASE (dependiente de la Gerencia de Servicios Sociales de la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades): ofrecen informacin, orientacin, valoracin, tratamientos y programas de atencin individualizada. Los CCBB disponen del Programa de Atencin Temprana, que est dirigido a potenciar el desarrollo integral, habilidades motrices, cognitivas, sociales, comunicativas, etc. de la poblacin infantil de 0-3 aos con discapacidad o riesgo de padecerla. Los equipos encargados de desarrollar el Programa de Atencin Temprana estn formados por un grupo interdisciplinar de psiclogos, pedagogos, mdico rehabilitador, estimuladores, fisioterapeutas, psicomotricistas, logopedas y trabajadores sociales. Atienden a los nios en cada provincia, directamente o mediante otros equipos concertados. DIRECCIONES PROVINCIALES DE EDUCACIN (dependiente de la Consejera de Educacin): son los organismos encargados, entre otros asuntos, de proporcionar la informacin y el asesoramiento necesario a los centros educativos, equipos de atencin temprana y orientacin educativa y psicopedaggica, y a familias de nios con necesidades educativas especiales y de hacer de enlace entre stas y los equipos. Tanto para realizar consultas telefnicas como para establecer citas previas, deben dirigirse bien al rea de Inspeccin Educativa o al rea de Programas Educativos (Asesora de Atencin a la Diversidad). SALUD MENTAL Y NEUROLOGA INFANTIL: se trata de servicios de atencin especializada (psicologa, psiquiatra y neurologa) distribuidos en los diferentes hospitales de referencia. Cuando haya una sospecha de TEA el pediatra remitir el caso a alguno de estos servicios para la realizacin de pruebas dirigidas al diagnstico. Existen equipos o programas de salud mental infanto-juveniles, que prestan cobertura asistencial a la poblacin menor de 18 aos.
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AVILA Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil BURGOS Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil LEON Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil PONFERRADA Programa de Salud Mental Infanto Juvenil PALENCIA Centro Base Direccin Provincial de Educacin Programa de Salud Mental Infanto Juvenil SALAMANCA Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil SEGOVIA Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil SORIA Centro Base Direccin Provincial de Educacin Programa de Salud Mental Infanto Juvenil VALLADOLID ESTE Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil VALLADOLID OESTE Centro Base Direccin Provincial de Educacin Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil ZAMORA Centro Base Direccin Provincial de Educacin Programa de Salud Mental Infanto Juvenil
Direccin C/Ntra. Sra. de Sonsoles 47, bajo C/ Cruz Roja, 2 Hospital Provincial C/ Jess del Gran Poder, 42 Direccin C/ Juan de Padilla, 7 C/ Vitoria, 17 Hospital Provincial Divino Valles. Ctra. de Santander, s/n Direccin C/ Jos Aguado, 36 C/ Jess Rubio, 4 Complejo Asist. de Len. Altos de la Nava, s/n Direccin P de San Antonio, 7 Direccin C/ Po XII, 2 Avda. Castilla , 85 Hospital Provincial San Telmo. Avda. San Telmo Direccin C/ La Parra , 17 Gran Va, 55 Hospital Clnico de Salamanca. P de San Vicente, 182 Direccin C/ Muerte y Vida , 10 C/ Jos Zorrilla, 38 Hospital General. Ctra. de vila s/n Direccin C/ Numancia , 30 C/ Santa Teresa de Jess, s/n Ronda Eloy Sanz Villa, 6 bajo Direccin C/ Cardenal Torquemada, 52 Edif.Usos Mltiples. C/ Jess Rivero Meneses, 2 Hospital Clnico Universitario. Avda Ramn y Cajal, 3 Direccin C/ Cardenal Torquemada, 52 Edif. Usos Mltiples. C/ Jess Rivero Meneses, 2 Servicio Territorial de Sanidad y Bienestar Social. Avda. Ramn y Cajal, 6 Direccin C/ Requejo, 28 C/ Prado Tuerto, s/n Hospital Provincial. C/ Hernn Corts, 40
Cdigo Telfono 05002 05001 05071 09006 09004 09006 24005 24004 24008 24400 34002 34005 34004 920 213 530 920 229 250 920 357 248 947 227 400 947 207 540 947 235 011 987 202 051 987 202 711 987 234 900 987 401 115 979 744 733 979 745 500 979 728 200 979 167 000 923 271 472 923 261 919 923 291 449 923 291 448 921 423 262 921 417 720 921 419 394 975 228 811 975 220 212 975 228 661 975 211 494 983 320 045 983 412 600 983 420 000 983 320 045 983 412 600 983 413 772
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Cdigo Telfono Cdigo Telfono
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Cdigo Telfono
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OTROS RECURSOS DE CARCTER PBLICO CENTRO DE RECURSOS PARA LA INVESTIGACIN, FORMACIN Y APOYO AL AUTISMO Y LAS DISCAPACIDADES GRAVES DEL DESARROLLO
INICO. Universidad de Salamanca. Facultad de Educacin, 169. Salamanca Tlf.: 923 294 500 Ext. 3342 3323 infoautismo@usal.es. www.infoautismo.com ASOCIACIONES DE AUTISMO EN CASTILLA Y LEN: son agrupaciones sin nimo de lucro cuyos fines fundamentales son ofrecer servicios adecuados a las personas con TEA y sus familias para mejorar su calidad de vida y el acceso a los recursos de la comunidad. - mbito Regional Federacin Autismo Castilla y Len C/ Las Rebolledas, 8. 09001 Burgos. Tel.: 947 462 938 federacion@autismocastillayleon.org - mbito Provincial Autismo vila C/ Agustn Rodrguez Sahagn, 30 - 05003 vila. Tel.: 920 222 626 www.autismoavila.org psicologa@autismoavila.org Autismo Burgos C/ Valdenez, 8. 09001Burgos. Tel.: 947 461 243 www.autismoburgos.org autismoburgos@autismoburgos.org Autismo Len C/ lvaro Lpez Nez, 36. 1 A. 24008, Len. Tel.: 902 364 787 Asociacin Ariadna Salamanca C/ La moral, s/n. 37006 Salamanca. Tlf. 923 123 600 www.ariadnasalamanca.org Fundacin Autismo y TGD de Salamanca C/ Cristo de la Cabrera, s/n. 37006 Salamanca. Tel.: 923 122 741 Autismo Segovia C/ Echegaray, 1. 40001 Segovia. Tel.: 921 463 670 Autismo Valladolid C/ Ignacio Serrano, 19. 47008 Valladolid. Tel.: 983 247 139 autismovalladolid@infonegocio.net Asociacin Vallisoletana de Proteccin de Autistas C/ Vallesgueva Cm. Olmo, s/n. 47170 Renedo. Valladolid. Tel.: 983 508 068
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INFORMACIN ADICIONAL
WEB EN ESPAOL www.iier.isciii.es/autismo/ www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/autismo.htm www.equiposidi.com/ www.autismo.com/ WEB EN INGLS www.autismresearchcentre.com www.nas.org.uk www.umaccweb.com. www.autism-society.org LIBROS Y/O ARTCULOS EN ESPAOL - Alonso Pea, J. R. (2004): "Autismo y Sndrome de Asperger: Gua para familiares, amigos y profesionales".Amar Ediciones. - American Psychiatric Association (APA) (2002): "Manual de diagnstico y estadstico de los trastornos mentales. Texto Revisado (DSM-IV-TR)". Masson, Barcelona. - Attwood, T. (2002). "El sndrome de Asperger" Madrid: Paidos - Frith, U. (1989) "El autismo: hacia una explicacin del enigma" Prlogo y traduccin de Angel Rivire. Madrid: Alianza Editorial - Happ, F. (1998). "Introduccin al Autismo" Madrid: Alianza Editorial 1998 - Martn P. (2004): "El sndrome de Asperger. Excentricidad o discapacidad social?" Madrid: Alianza Editorial - Rivire, A. (2001). "Autismo. Orientaciones para la intervencin educativa". Madrid: Trotta.
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LIBROS Y/O ARTCULOS EN INGLS - Bryson, S. E., Rogers, S. J., y Fombonne, E. (2003). Autism spectrum disorders: Early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Canadian Journal of Psychiatry, 48(8), 506-516. - Osterling, J. A., Dawson, G., & Munson, J. A. (2002). Early recognition of 1-year-old infants with autism spectrum disorder versus mental retardation. Development and Psychopathology, 14(2), 239-251. - Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L., y Green, J. A. (2001). The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(2), 131-144. - Volkmar F., Paul R., Klin A., Cohen D. (2005). Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders" Ed. Wiley REFERENCIAS - Belinchn-Carmona M., Posada-De la Paz, M., Artigas-Pallars, J., Canal-Bedia, R., Dez-Cuervo, A., Ferrari-Arroyo, M.J., Fuentes-Biggi, J., Hernndez, J.M., Hervs-Ziga, A., Idiazbal-Aletxa, M.A., Martos-Prez, J., Mulas, F., Muoz-Yunta, J.A., Palacios, S., Tamarit, J., Valdizn, J.R. (2005). "Gua de Buenas Prcticas para la Investigacin de los Trastornos del Espectro Autista", Rev. Neurologa . 41 (4). 371-377. - Canal, R., Garca, P., Tourio, E., Santos, J., Martn, M.V., Ferrari, M.J., Martinez, M., Guisuraga, M., Boada, L. Rey, F. Franco. M., Fuentes, J. Posada, M. (2006). "Memoria de Investigacin del Estudio de Viabilidad y Costes de un Programa de Cribado de Autismo en las reas de Salud de Salamanca y Zamora" de la Consejera de Sanidad de Castilla y Len. - Canal, R., Garca, P., Tourio, E., Santos, J., Martn, M.V., Ferrari, M.J., Martinez, M., Guisuraga, M., Boada, L. Rey, F. Franco. M., Fuentes, J. Posada, M.. (2006): "La deteccin precoz del autismo". Intervencin Psicosocial, Vol. 15, n 1, 29-47. - Dez-Cuervo, A., Muoz-Yunta, J.A., Fuentes-Biggi, J., CanalBedia, R., Idiazbal-Aletxa, M.A., Ferrari-Arroyo, M.J., Mulas, F., Tamarit, J., Valdizn, J.R., Hervs-Ziga, A., Artigas-Pallars, J., Belinchn-Carmona M., Hernndez, J.M., Martos-Prez, J., Palacios, S., J., Posada-De la Paz, M. (2005) : "Gua de Buenas Prcticas para el Diagnstico de los Trastornos del Espectro Autista". Rev. Neurologa. 41 (4). 299-310.
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- Fuentes J., Ferrari M., Boada L., Tourio E.: "Gua de Buenas Prcticas para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista" Rev. Neurologa .43 (7). 425-438 - Grupo de Estudios de TEA (2003-2004): "Informe de Demora Diagnstica" http://iier.isciii.es/autismo/ - Grupo de Estudios de TEA (2003-2004): "Anlisis del proceso diagnstico en personas afectadas con autismo y planificacin del Registro Espaol del Espectro Autista" Informe de Demora Diagnstica" http://iier.isciii.es/autismo/ - Hernndez, J.M., Artigas-Pallars, J., Martos-Prez, J., Palacios, S., Fuentes-Biggi, J., Belinchn-Carmona M., J., Canal-Bedia, R., Dez-Cuervo, A., Ferrari-Arroyo, M.J., Hervs-Ziga, A., Idiazbal-Aletxa, M.A., Mulas, F., Muoz-Yunta, J.A., Tamarit, J., Valdizn, J.R., Posada-De la Paz, M. (2005): "Gua de Buenas Prcticas para la Deteccin Temprana de los Trastornos del Espectro Autista" Rev. Neurologa .41 (4). 237-245. - Posada, M., Ferrari, M. J., Tourio, E., Boada, L. (2005). Investigacin epidemiolgica en el autismo: una visin integradora.: Revista de Neurologa, 15(40), S191-198. - TEA! Trastornos del Espectro Autista, gua para su deteccin precoz. Consejera de Salud. Junta de Andaluca. 2005.
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ANEXOS: M-CHAT Y BATERA OBSERVACIONAL
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CUESTIONARIO DEL DESARROLLO COMUNICATIVO Y SOCIAL EN LA INFANCIA (M-CHAT/ES)
La informacin que contiene este cuestionario es totalmente confidencial. Seleccione, rodeando con un crculo, la respuesta que le parece que refleja mejor cmo su hijo o hija acta HABITUALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el nio o nia NO lo hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23.
Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el "caballito" sentndole en sus rodillas, etc.? S Muestra inters por otros nios o nias? Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...? S S
NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO NO
Le gusta que el adulto juegue con l o ella al "cuc-tras" (taparse los ojos y luego descubrirlos; S jugar a esconderse y aparecer de repente) Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por telfono, como si estuviera dando de comer a una mueca, como si estuviera conduciendo un coche o cosas S as? Suele sealar con el dedo para pedir algo? S Suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la atencin? S Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeos (por ejemplo cochecitos, muequiS tos o bloques de construccin) sin nicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos? Suele traerle objetos para enserselos? Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? S S
Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapndose los oS dos, etc.) Sonre al verle a usted o cuando usted le sonre? S Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una mueS ca l o ella tambin la hace) Responde cuando se le llama por su nombre? S Si usted seala con el dedo un juguete al otro lado de la habitacin Dirige su hijo o hija la miS rada hacia ese juguete? Ha aprendido ya a andar? Si usted est mirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a mirarlo? Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercndoselos a los ojos? Intenta que usted preste atencin a las actividades que el o ella est haciendo? Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera? Entiende su hijo o hija lo que la gente dice? S S S S S S
Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito? S Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le mira primero a usted a la S cara para saber cmo reaccionar?
Fecha de hoy :................................... DATOS DEL NIO O LA NIA NOMBRE Y APELLIDOS:................................... FECHA DE NACIMIENTO: .................................. SEXO: Varn Mujer TELFONO de CONTACTO:........................................... DIRECCIN: ......................................................................................................CP:..........LOCALIDAD:.................................. Nombre de la persona que rellena el cuestionario: ......................................................... Parentesco con el nio: Madre Padre Otro (especifique):..............................................
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BATERA OBSERVACIONAL*
* (En proceso de Validacin, Financiacin del R.P. de Discapacidad)
A cumplimentar por la persona evaluadora
1. 2. 3. 4. 5.
Capte la mirada del nio o nia y en ese momento seale con el dedo un juguete u objeto interesante de la habitacin dicindole: "Mira!! Ah hay un ----------". Dirige la mirada hacia lo que usted est sealando? Cuando le est atendiendo, dle una taza y una jarra de juguete y dgale: "chate una taza de leche." Es capaz de hacer como si hubiera leche "de verdad": echndola, bebindola, etc.? Dgale "Dnde est la luz?" o "Ensame dnde est la luz". Seala con su dedo hacia la luz? Puede el nio o nia construir una torre con bloques? (Si es as, anote de cuntos bloques es la torre --------) Dle de nuevo la taza y la jarra y disponga usted de otras iguales. Imite consistentemente las acciones que el nio o nia realice con ellas. Fjese en su reaccin. Se da cuenta de que usted le est imitando, porque se para y le mira, cambia de movimiento y le mira, le provoca ms imitacin, etc.? Ahora vaya dndole bloques para guardarlos en su caja. Cuando ya est centrado en la tarea, sorprndale reteniendo el ltimo bloque de manera que no lo pueda coger. Le mira a usted o a su madre en ese momento de incertidumbre? Durante la entrevista, Ha establecido contacto visual con usted?
S S S S S
NO NO NO NO NO
6. 7.
S S
NO NO
COMENTARIOS: Fecha de hoy :................................... DATOS DEL NIO O LA NIA NOMBRE Y APELLIDOS:................................... FECHA DE NACIMIENTO: .................................. SEXO: Varn Mujer TELFONO de CONTACTO:........................................... DIRECCIN: ......................................................................................................CP:..........LOCALIDAD:..................................
Profesional que realiza la observacin........................................................................ *Esta batera observacional adjunta est actualmente en proceso de validacin. No obstante, se considera de utilidad su incorporacin a este manual ya que podra servir para la identificacin de las posibles dificultades comunicativas y sociales del nio. El mero hecho de que el pediatra o el enfermero/a intenten captar la atencin del nio o dirigirla hacia algn elemento de la sala, as como intentar que realice alguna actividad de juego de imitacin o ver cmo responde en una situacin de incertidumbre, puede ser de gran ayuda para juzgar la necesidad de una evaluacin ms detenida. Si el nio falla en 4 o ms tems de la batera observacional y/o el pediatra considera la presencia de una alteracin en las habilidades comunicativas y sociales, lo indicado es recomendar una evaluacin en profundidad.
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Guia para La Atencion de Ninos Con TEA

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Trastornos del Espectro Autista

Gua para la atencin de nios con

Junta de Castilla y Len Gerencia Regional de Salud

Realizacin editorial: Gerencia Regional de Salud

Carmen Ruiz Alonso Directora Gerente Regional de Salud

QU SON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA?

Alteracin en la interaccin social

Patrones inflexibles de comportamiento

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Alteracin en la comunicacin y lenguaje

Casi nunca atiende cuando se le llama. A veces puede parecer sordo.

No muestra interes por lo que ocurre a su alrededor.

Usa los juguetes de manera peculiar. (girarlos, alinearlos, tirarlos...).

Si tiene lenguaje lo usa de manera muy peculiar o es muy repetitivo.

Tiene movimientos extraos o repetitivos.

Apenas mira a la cara, sonriendo a la vez.

No ha desarrollado lenguaje oral, o lo ha perdido.

Hasta los 6 aos

CONFIRMACIN CLNICA (criterios observacionales, entrevistas...)

Derivacin a los servicios especializados y recursos de la provincia

CULES SON LAS IMPLICACIONES SOCIOSANITARIAS?

CMO SE TRATAN LOS TEA?

Sin evidencia y no recomendados.

Evidencia dbil y slo recomendados en estudio experimentales

Evidencia dbil, aunque recomendados

Evidencia de eficacia y recomendados

DNDE ENCONTRAR AYUDA?

Cdigo Telfono Cdigo Telfono

Cdigo Telfono 37001 37001 37007

Cdigo Telfono 40005 40002 40002 42001 42001 42003

Cdigo Telfono 47010 47014 47011 47010 47014 47011

ANEXOS: M-CHAT Y BATERA OBSERVACIONAL

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