EITB MARATOIA 2011: Alzheimer

EITB MARATOIA 2011: Alzheimer

Introduccin Qu es la demencia? Enfermedad de Alzheimer: cmo es? Principales problemas y sntomas El centro de la atencin: pacientes y personas que les cuidan Posibles frmacos que pueden utilizarse frente a esta patologa Nuevos Ensayos Clnicos sobre en la enfermedad de Alzheimer Alzheimer en la CAPV: las defunciones Investigacin sobre Alzheimer en la CAPV Cmo puedo contribuir yo a la investigacin en Alzheimer?: el Biobanco Vasco para la investigacin

Sistema sanitario vasco y Maratn-EITB: un proyecto de colaboracin para toda la ciudadana

Cmo participa el sistema sanitario vasco en el Maratn-EITB? Qu es BIOEF y a qu se dedica? Cmo participa BIOEF en el Maratn-EITB? Cul es el procedimiento de gestin de los fondos que hace BIOEF? A qu tipo de investigacin se dedicarn los fondos recaudados? TELEMARATN EITB ya colabor contra el Alzheimer en 2002 Cul fue el destino de los fondos del Maratn en el resto de aos anteriores?

Introduccin El envejecimiento de la poblacin es un gran logro social ocasionado por la mejora de las condiciones de vida y la consiguiente disminucin de la mortalidad e incremento de la esperanza de vida, a la vez que un fenmeno de una gran importancia y relevancia. En esta situacin, el nmero de personas con riesgo de adquirir enfermedades asociadas al envejecimiento est aumentando. Entre estas enfermedades destacan las demencias, que son una causa importante de morbilidad y mortalidad en personas ancianas, y un reto social y econmico. Las demencias degenerativas y aquellas que estn asociadas a la enfermedad vascular cerebral (por infartos cerebrales) se estn incrementando, constituyendo as un problema de salud pblica.

Qu es la demencia? La demencia sera un declinar de las funciones intelectuales en comparacin con el nivel de funcionamiento previo del/la paciente. Este declinar habitualmente se va a asociar a cambios en la conducta, y a un deterioro en las actividades sociales y laborales. Esto va a suponer una afectacin primero en las actividades instrumentales de la vida diaria (aquellas que son ms complejas) y posteriormente, segn el proceso evoluciona, en las actividades bsicas de la vida diaria.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es el tipo de demencia degenerativa ms frecuente y supone entre un 50 y un 80% del total de las demencias. La demencia vascular (DV) es la segunda causa. Otro tipo de demencias son menos prevalentes. En la actualidad, de acuerdo al estudio epidemiolgico puerta a puerta llevado a cabo en la comarca de Munguialde, la prevalencia de la demencia en Euskadi es de aproximadamente un 10% en la poblacin mayor de 70 aos. Se prev que en Espaa, en el ao 2025, la proporcin de personas mayores de 60 aos ser de un 31,4% frente al 22,1% del ao 2002, cifras que nos muestran el desafo ante el que como sociedad nos encontramos.

Enfermedad de Alzheimer: cmo es? El Alzheimer (EA) es la causa ms frecuente de demencia y constituye entre el 50 y el 80% de todas las causas de demencia. Probablemente la EA es un sndrome multifactorial, con una predisposicin familiar a la que se aaden factores adquiridos desconocidos. Segn datos de la UE (Consejo de Competitividad, 2009) el nmero de personas que padece alguna enfermedad neurodegenerativa en Europa se estima en 8.67 millones, siendo el Alzheimer la enfermedad mayoritaria. Para 2020 se espera que el nmero de personas afectadas aumente considerablemente, debido al aumento de la esperanza de vida y el ratio creciente entre la poblacin en activo y la jubilada. En la Comunidad Autonmica Vasca (CAV), se calcula que hay al menos unas 20.000 personas afectadas, sin olvidar que pacientes con deterioro cognitivo leve (DCL) tienen un riesgo aumentado de desarrollar EA, al compararse con los individuos de la misma edad. Las variaciones clnicas son comunes, incluyendo diferencias en el patrn del dficit neuropsicolgico, la velocidad de progresin de los sntomas as como la aparicin de sntomas conductuales. A pesar de que la enfermedad fue descrita hace casi 100 aos, por Alois Alzheimer, el diagnstico precoz de este proceso contina revistiendo dificultades y en la actualidad contina siendo un desafo. Las tcnicas de imagen como la Resonancia Magntica nos permiten ver ya en fases muy iniciales de la enfermedad la atrofia del hipocampo, que es una de las partes del cerebro que inicialmente se ven afectadas en la enfermedad. Nuevas tcnicas de imagen, como el PET-PIB permiten visualizar en fases muy precoces el depsito de amiloide en el cerebro de los afectados. En la actualidad disponemos de marcadores biolgicos, principalmente en el lquido cefalorraqudeo, como son los niveles de determinadas protenas (tau y beta amiloide), que nos permiten un diagnstico precoz.

Principales problemas y sntomas La memoria puede definirse como la capacidad de almacenar y recuperar la informacin. Sin embargo, no se trata de una funcin unitaria, sino que consiste en
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una serie de sistemas complejos interconectados cuya funcin es la de almacenar informacin para recuperarla y utilizarla en un futuro ms o menos prximo. Los problemas de memoria suelen ser una queja frecuente en la poblacin general en todas las edades, la enfermedad de Alzheimer es el paradigma del trastorno de memoria. Pero la enfermedad de Alzheimer no es slo una prdida de memoria, sino que comprende otros sntomas adems del deterioro en las capacidades cognitivas, tales como el trastorno del pensamiento y entendimiento, as como los cambios en el comportamiento. Estos son los principales sntomas que se detectan en una persona con una probable enfermedad de Alzheimer: 1. PRDIDA DE MEMORIA Lo ms llamativo en las fases iniciales de la enfermedad es la prdida de memoria para hechos recientes, que se va haciendo ms constante segn evoluciona la enfermedad y acaba afectando a la memoria de hechos ms remotos (memoria autobiogrfica). Esta prdida de memoria se asocia a la dificultad para llevar a cabo tareas complejas de la vida diaria. 2. PROBLEMAS DE LENGUAJE Una persona con Alzheimer, no slo olvida palabras sumamente sencillas, sino que adems las substituye por otras haciendo sus frases o creando su propio lenguaje, lenguaje que en fases avanzadas de la enfermedad es incomprensible en la mayora de las ocasiones. 3. DESORIENTACIN EN EL TIEMPO Y EL ESPACIO La persona con Alzheimer puede fcilmente perderse en su propia calle, no saber dnde est, ni cmo llegar a su casa. Al principio los problemas pueden ser de orientacin temporal, de dificultad de ubicar los acontecimientos en el tiempo. 4. DISMINUCIN DE JUICIO Y PROBLEMAS DE PENSAMIENTO ABSTRACTO Una persona con Alzheimer puede vestirse de manera inapropiada, no sabiendo cmo ponerse la camisa, la falda o el pantaln, vestir varias prendas una sobre otra, ir en bata a la tienda, o ponerse un suter cuando hace mucho calor, entre otras cosas. Tambin se acompaa de problemas en la capacidad de clculo y, por ejemplo, controlar el dinero o el balance de las cuenta del banco puede ser ms complicado de lo que parece. Una persona con Alzheimer ni siquiera puede hacer operaciones sencillas como sumas o restas, llenar los espacios correspondientes de un cheque o incluso, poner su nombre. 5. CAMBIOS EN EL ESTADO DE NIMO, EN LA CONDUCTA Y PERSONALIDAD
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Los trastornos de conducta son muy frecuentes en los pacientes con enfermedad de Alzheimer, a veces con cambios de humor inexplicables, que aparecen de forma brusca e inesperada. El trastorno de conducta ms frecuente es la apata, es decir la prdida de la iniciativa, la dificultad para iniciar tareas. La personalidad de una persona con Alzheimer cambia drsticamente teniendo una tendencia a la irritabilidad, suspicacia, miedos

El centro de la atencin: pacientes y personas que les cuidan

El tratamiento de las demencias tiene que contemplarse necesariamente desde un punto de vista de una intervencin integral en la que el paciente y las personas cuidadoras deben ser el centro de atencin, y donde tambin intervienen otro tipo de recursos como los sociosanitarios. En general, el objetivo teraputico en la demencia es mejorar y retrasar en lo posible el empeoramiento de los sntomas y, por tanto, mejorar la calidad de vida. En las fases tempranas de la enfermedad se perseguir estabilizar el rendimiento cognitivo y prevenir la prdida en la autonoma funcional, incluso para actividades instrumentales que permitan al sujeto afectado mantener una vida de relacin y sin supervisin durante el mayor tiempo posible. En el caso de la demencia avanzada, los esfuerzos deben dirigirse a la estimulacin fsica y mental del paciente, al manejo de los sntomas psicolgicos y conductuales y a aliviar la carga del cuidador/a.

En la CAPV, tanto las personas afectadas como sus familias, forman parte del foco de atencin de diferentes iniciativas entre las que destaca la Estrategia de atencin a la cronicidad, que persigue mejorar la salud y el bienestar de los colectivos afectados, as como reducir la incidencia y el impacto de las mismas mediante una respuesta sistmica. Esta Estrategia, ms all de enfermedades concretas o colectivos especficos, contempla desde los condicionantes estructurales y los estilos de vida que inciden en la progresin de las patologas hasta las necesidades sociosanitarias del enfermo crnico y sus cuidadores/as: desde las etapas iniciales hasta la atencin de la fase final de la vida pasando por la atencin, convalecencia y rehabilitacin.

Posibles frmacos que pueden utilizarse frente inhibidores de la acetilcolinesterasa y memantina

esta

patologa:

Los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) son frmacos especficos que mejoran la neurotransmisin colinrgica, la acetilcolina es la sustancia que falta en el cerebro de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Actan inhibiendo la degradacin de la acetilcolina (ACh) en la sinapsis, que es una de las sustancias deficitarias en la EA. Los IACE en la actualidad son los principales frmacos empleados en los casos leves y moderados de EA. Desde el ao 1996 se han aprobado cuatro IACE: tacrina, donepezilo, rivastigmina y galantamina. Otro frmaco que acta por un mecanismo de accin diferente es memantina (hidrocloruro de memantina).

Todos estos frmacos tienen un efecto sintomtico, es decir mejoran los sntomas de la enfermedad, pero no atajan la causa de la enfermedad, mejoran nicamente algunos de los dficits que se producen en este tipo de pacientes. Nuevos Ensayos Clnicos sobre en la enfermedad de Alzheimer

En la actualidad se estn llevando a cabo en el entorno internacional ms de 400 ensayos clnicos en EA, algunos de los cuales se encuentran en fase II-III, con diferentes aproximaciones y en funcin de las diferentes teoras y mecanismos de accin que estaran implicados en la enfermedad.

Sin embargo, los tratamientos potenciales en los que ms se est incidiendo en los ensayos clnicos son los tratamientos que podramos denominar modificadores de la enfermedad, que incluiran las terapias antiamiloide, los frmacos antiprotena tau fosforilada y aquellos que actan potenciando, bien la neurotransmisin colinrgica, bien la de otros neurotransmisores deficitarios en la enfermedad.

Los frmacos antiamiloide, que estn ahora en fase de experimentacin, son las llamadas vacunas, que proporcionan o generan anticuerpos frente a una de las protenas ms dainas que se depositan en el cerebro, como es el beta-amiloide Los frmacos antiprotena tau intentan evitar el que se desestructure la neurona, al evitar que se genere una protena anmala.

Es probable que en un futuro prximo se planteen terapias combinadas con frmacos que acten por diferentes mecanismos de accin. Los tratamientos no tienen por qu ser ni exclusivos ni excluyentes.

Los prximos aos se prevn esperanzadores, en cuanto a que los resultados de los ensayos clnicos determinarn si la diana teraputica es la protena amiloide o la tau, qu terapias combinadas tienen un papel en el tratamiento de la enfermedad, o qu frmacos deben emplearse en funcin de la fase de la enfermedad en la que nos encontremos.

Aunque todava queda mucho camino por andar, las nuevas tcnicas de imagen, el estudio de los factores de riesgo para desarrollar la enfermedad, los avances en el campo de la gentica y el desarrollo de nuevos frmacos son una llama de esperanza para vencer esta terrible enfermedad.

Alzheimer en la CAPV: las defunciones causadas por la enfermedad de Alzheimer se han duplicado en los ltimos diez aos El anlisis de las defunciones ocurridas en la CAPV en 2009 nos muestra que se debieron a tumores (el 30,3%), a continuacin se situaron las enfermedades del aparato circulatorio con un 29,6% y, en tercer lugar, a mayor distancia, las enfermedades respiratorias, que supusieron el 9,4% del total. La prevalencia de estos tres grupos de enfermedades ms importantes ha sido distinta en la ltima dcada. Mientras las muertes por tumores han crecido casi en un 15%, las causadas por las enfermedades cardiovasculares y las enfermedades respiratorias han disminuido un 4% y un 6%, respectivamente. Sin embargo, cabe sealar que los grupos de enfermedades causantes de fallecimiento que ms han aumentado en esta ltima dcada han sido los trastornos mentales y las enfermedades del sistema nervioso. As, si consideramos los ltimos diez aos, las defunciones por demencias se han incrementado un 63% (1.043 muertes en 2009) y dentro de las enfermedades degenerativas, los fallecimientos por Alzheimer se han duplicado (636 en 2009 frente a las 304 muertes de diez aos antes). En las defunciones causadas tanto por las demencias como por la enfermedad de Alzheimer, la mayor parte de los fallecimientos fueron de mujeres; de hecho, en 2009, las muertes femeninas alcanzaron porcentajes del 67% y del 71%, respectivamente (EUSTAT, 2011). Este hecho est directamente infludo, entre otros factores, por la mayor esperanza de vida en nuestra comunidad, la edad
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media de las personas fallecidas durante el ao 2009 se situ en 77,7 aos, se ha producido un aumento de 2,7 aos en la ltima dcada. Por sexo, las mujeres viven 7,4 aos ms que los hombres (81,5 aos de media frente a 74,1 aos). Tambin es interesante sealar que durante el ao 2009 fallecieron 254 personas con 100 o ms aos y el 80% eran mujeres. El nmero de las defunciones de personas centenarias se ha triplicado desde 1996.

Investigacin sobre Alzheimer en la CAPV El Alzheimer es objeto de 10 proyectos de investigacin (PI) activos durante 2010 en la red sanitaria vasca y financiados mediante convocatorias pblicas. Constituyen, por tanto, el 1,89% del nmero total (527) de proyectos de investigacin activos en la Sanidad Pblica vasca en 2010. Estos proyectos estn siendo co-financiados entre Osakidetza, que pone los medios humanos y materiales de su plantilla, y otras Administraciones Pblicas e Instituciones Privadas que, a travs de sus convocatorias pblicas, financian los proyectos de investigacin, aportando nuevos medios humanos y materiales de una forma competitiva (solo se financian los mejores proyectos: por la relevancia de sus objetivos y por la calidad de su metodologa). La financiacin externa que, mediante dichas convocatorias, han obtenido los 10 proyectos es de 235.487,30 , lo que supone el 0,83% del total activo en 2010 (28.124.284).

Centros que investigan:

Centros Proyecto HOSPITAL ALTO DEBA HOSPITAL BASURTO HOSPITAL CRUCES Total % N 44.400,0 18,85 2 0 % 18.000,0 1 7,64% 0 66.661,7 28,31 4 1 % 71.176,5 30,23 1 9 % Total 0,75% 14,22 % 100,0 0% %N 20,00 % 10,00 % 40,00 % 10,00 % 10,00 % 10,00 % 100,0 0%

HOSPITAL SANTIAGO INSTITUTO DE INVESTIGACIONES 1.760,00 1 PSIQUIATRICAS OSTEBA-SERV EVALUACION TECNOLOGIAS 33.489,0 1 SANITARIAS 0 235.487 10 Total general ,30

La distribucin por Territorios Histricos, derivada de la anterior, es la siguiente:

Provincia Araba Bizkaia Gipuzkoa Total general Total 104.665, 59 86.421,7 1 44.400,0 0 235.487 ,30 Total N % 44,45 2 % 36,70 6 % 18,85 2 % 100,0 10 0% %N 20,00 % 60,00 % 20,00 % 100,0 0%

Distribucin de la investigacin por Servicios:

Servicios Proyecto NEUROLOGIA Total 84.661,7 1 33.489,0 OSTEBA 0 72.936,5 PSIQUIATRIA 9 44.400,0 UNIDAD DE INVESTIGACION Y EPIDEMIOLOGIA CLINICA 0 235.487 Total general ,30 Total % N 35,95 5 % 14,22 1 % 30,97 2 % 18,85 2 % 100,0 10 0% %N 50,00 % 10,00 % 20,00 % 20,00 % 100,0 0%

Investigacin por reas transversales

Area temtica transversal EPIDEMIOLOGA Y SALUD PBLICA GENTICA, BIOTECNOLOGA Y MODELOS ENFERMEDAD OTROS SERVICIOS Y TECNOLOGAS SANITARIAS Total general Total 77.889,00 DE 101.438,3 0 38.900,00 17.260,00 235.487, 30 Tot al N % 3 33,08% 4 1 2 10 43,08% 16,52% 7,33% 100,00 % %N 30,00% 40,00% 10,00% 20,00% 100,00 %

Investigacin segn el abordaje de la enfermedad

Abordaje de la enfermedad DIAGNSTICO OTROS PREVALENCIA TRATAMIENTO Total general Total % N 150.427, 63,88 6 30 % 38.900,0 16,52 1 0 % 44.400,0 18,85 2 0 % Total 1.760,00 1 235.487 10 ,30 0,75% 100,0 0% %N 60,00 % 10,00 % 20,00 % 10,00 % 100,0 0%

Origen de la financiacin externa

Entidad financiadora COMISION EUROPEA - DG SANCO DEPARTAMENTO DE INDUSTRIA DEPARTAMENTO DE SANIDAD DIPUTACION FORAL GIPUZKOA EISAI FARMACEUTICA, SA EUSKAL TELEBISTA, SA LABORATORIO ESTEVE NOVARTIS FARMACEUTICA, SA Total general Total % N 33.489,0 14,22 1 0 % 74.638,3 31,70 2 0 % 72.700,0 30,87 2 0 % 10.600,0 1 4,50% 0 Total 8.800,00 1 1.760,00 1 18.000,0 1 0 15.500,0 1 0 235.487 10 ,30 3,74% 0,75% 7,64% 6,58% 100,0 0% %N 10,00 % 20,00 % 20,00 % 10,00 % 10,00 % 10,00 % 10,00 % 10,00 % 100,0 0%

Cmo puedo contribuir yo a la investigacin en Alzheimer?: el Biobanco Vasco para la investigacin El Banco de tejidos neurolgicos del Biobanco Vasco para la InvestigacinO+ehun constituye una herramienta imprescindible en el estudio de las enfermedades psiquitricas y neurodegenerativas como por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer. En este sentido, el Banco representa un servicio de apoyo a la investigacin, con una funcin aglutinante que fomenta la colaboracin entre investigadores de diferentes disciplinas que quieren comprender por qu se produce la enfermedad de Alzheimer, cmo se puede diagnosticar y cmo se puede tratar. En el Banco participan los principales hospitales de Osakidetza y cuenta con dos centros, Hospital Universitario Araba y Hospital Universitario Donostia. El Banco de tejidos neurolgicos funciona en base al Programa de donacin del Biobanco Vasco que est formado por personas con y sin enfermedad neurolgica, que han decidido contribuir con la donacin de su tejido nervioso (cerebro y mdula espinal). Para ello, cada donante firma un consentimiento informado donde autoriza la extraccin post-mortem del tejido neurolgico para ser utilizado en investigacin.

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Un donante de tejido neurolgico colabora generosamente con la comunidad cientfica aumentando las expectativas de curacin a personas que padecen o pueden padecer en el futuro una enfermedad del sistema nervioso. Ms informacin en el telfono 944536890, en www.biobancovasco.org y en biobancovasco@bioef.org

Sistema sanitario vasco y Maratn EITB: un proyecto de colaboracin para toda la ciudadana
Cmo participa el sistema sanitario vasco en el Maratn-EITB? De varias maneras: Con la colaboracin, asesoramiento y participacin en la campaa de sensibilizacin de profesionales de toda la red sanitaria, personal asistencial y/o directivo. Con la participacin de la Fundacin Vasca de Innovacin e Investigacin Sanitarias/BIO Eusko Fundazioa (BIOEF) para la gestin de los fondos recaudados.

Qu es BIOEF y a qu se dedica? La Fundacin Vasca de Innovacin e Investigacin Sanitarias/BIO Eusko Fundazioa (BIOEF) fue creada por el Departamento de Sanidad en 2003, para promover la I+D sanitaria facilitando a los/las investigadoras el trabajo clnico asistencial. Se dedica a:

Coordinar e impulsar la investigacin que se hace en toda la Sanidad vasca. Gestionar los proyectos de investigacin: contratar investigadores/as con cargo a los proyectos, asignar personal becario, comprar equipamientos, pagar el material de laboratorio, soportar las auditoras, etc. Al mismo tiempo, impulsan la colaboracin con otros grupo del entorno biotecnolgico como pueden ser la UPV, CIC Biogune, empresas, etc. con el objetivo de crear proyectos multicntricos y multidisciplinares, en beneficio de la salud de la poblacin.

Cmo participa BIOEF en el Maratn-EITB? Forma parte del equipo que asesora a EITB sobre cada prximo Maratn, junto con otros Directivos sanitarios.

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Colabora con las asociaciones de pacientes para informarles sobre la investigacin que se hace en la enfermedad que padecen y para que participen en la toma de decisiones sobre el destino de la investigacin que se financia con el Maratn. Recibe los fondos recaudados, lleva a cabo el procedimiento para su utilizacin final y los gestiona.

Cul es el procedimiento de gestin de los fondos que hace BIOEF? Con los fondos recaudados, la Fundacin publicar una convocatoria que permita:

Seleccionar los mejores proyectos de investigacin sobre el tema elegido Afianzar la estructura investigadora en las lneas ms prometedoras Facilitar instrumentos de utilidad necesarios, como aquellos que permitan registrar, procesar y almacenar adecuadamente datos, muestras, etc. para su posterior estudio por las personas que investigan.

A qu tipo de investigacin se dedicarn los fondos recaudados? El Alzheimer es una enfermedad de gran relevancia social, cuya investigacin deber ir dirigida a aumentar el conocimiento en esta patologa en todos los aspectos del curso natural de la misma, desde la investigacin para su prevencin, tratamiento, diagnstico precoz, avanzando tanto en el abordaje teraputico como en el de la atencin a las personas afectadas y su entorno socio-familiar.

TELEMARATN EITB ya colabor contra el Alzheimer en 2002 La realidad de alta prevalencia del deterioro cognitivo y demencias, como la enfermedad de Alzheimer, anim a un grupo de neurlogos y genetistas a llevar a cabo el estudio DETCOGEN (Deteccin precoz de la Enfermedad de Alzheimer: estudio de marcadores predictivos en pacientes con Deterioro Cognitivo Leve) y a presentarlo a la convocatoria organizada por el Telemaratn en 2002. Aquel ao se recaudaron 380.000 y la donacin a BIOEF para la investigacin fue de 76.000

As, el estudio DETCOGEN se inici con los fondos obtenidos del telemaratn de la EiTB en el ao 2002-2003, posteriormente se obtuvieron fondos en convocatorias estatales (FIS) y del propio Gobierno Vasco. Este estudio se llev a cabo con la participacin de todos los Servicios de Neurologa de la Comunidad Autnoma Vasca (CAV), y genetistas de la Universidad
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del Pas Vasco liderado desde el Hospital de Cruces y consisti en llevar a cabo un seguimiento a tres aos de un grupo de pacientes sin problemas de memoria, otro grupo de pacientes con deterioro cognitivo leve y un tercer grupo con enfermedad de Alzheimer. El objetivo del estudio consisti en analizar los posibles factores de riesgo genticos y clnicos (memoria, conducta y otras funciones neuropsicolgicas) de riesgo para el desarrollo de una demencia y el valorar las caractersticas neuropsicolgicas de los controles y pacientes con DCL que progresen a EA, as como el tiempo que tardan en progresar a enfermedad de Alzheimer. Las principales conclusiones de este estudio se han presentado en Congresos Nacionales e Internacionales (Academia Americana de Neurologa, Sociedad Internacional de Geriatra e ICAD), y se han publicado en importantes revistas internacionales que abordan esta patologa (CAR, BMC Neurology, Dementia Geriatric and CD).

Cul fue el destino de los fondos del Maratn en el resto de aos anteriores? Proyectos de investigacin financiados por la colaboracin de EITB-Maratoia y las asociaciones de pacientes que han sido coordinados y gestionados por BIOEF:

AO 2003: MARATN SOBRE EL DAO CEREBRAL ADQUIRIDO Se financian dos proyectos: uno epidemiolgico, liderado desde el Hospital Alto Deba; y otro sobre diagnstico precoz neuroradiolgico, del Hospital de Cruces. Proyectos financiados: La carga global del dao cerebral adquirido en el Pas Vasco. Utilidad y valor pronstico de las nuevas tcnicas de Resonancia magntica realizadas precozmente en pacientes que han sufrido traumatismo crneoenceflico moderado o grave.

RECAUDACIN: 400.000 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 103.056

AO 2004: MARATN SOBRE EL AUTISMO

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El proyecto sobre gentica del autismo est liderado por Psiquiatra Infantil de la Policlnica Gipuzkoa y Gautena (asociacin guipuzcoana de atencin al autismo). Proyecto financiado: Proyecto Autismoiker RECAUDACIN: 402.000 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 120.000

AO 2005: MARATN SOBRE DISCAPACIDAD INTELECTUAL Se financiaron 3 proyectos: uno guipuzcoano sobre prevencin de accidentes en las instituciones para discapacitados y dos proyectos liderados por el Hospital de Cruces: discapacidad intelectual de origen gentico y prevencin de la discapacidad consecuencia de la prematuridad severa. Proyectos financiados: Prevencin de accidentes en instituciones para personas con discapacidad intelectual y con necesidad de apoyos extensos y generalizados. Fallo ovrico prematuro y portadoras premutadas del Sndrome X-Frgil: bsqueda de anomalas crpticas, sobretodo delecciones submicroscpicas) en la regin Xq27-xqter, para averiguar la relacin entre estas dos patologas. Euroneostat. European Information System to Monitor Short And long-Term Morbidity To Improve Quality of Care An Patient-Safety For Very-Low-BirthWeight Infants.

RECAUDACIN: 435.000 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 125.880

AO 2006: MARATN SOBRE EL CANCER La convocatoria del cncer financi parte del Banco de Tumores y varios proyectos de investigacin en los que participan hospitales de Osakidetza, el Instituto Oncolgico de San Sebastin, el CIC Biogune y la Universidad del Pas Vasco, sobre cncer de pulmn, digestivo, uterino, cncer hereditario y cncer infantil. Proyectos financiados: Modificacin de la expresin de receptores de glutamato unidos a protenas g con posible implicacin en la patogenia de tumores del tracto gastrointestinal y de la enfermedad inflamatoria intestinal.

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Estudio del posible efecto patognico o no de las variaciones missense y nonsense en los genes de predisposicin al cncer de colon no-poliposico y mama/ovario hereditario, tanto los clsicos como otros a chequear. Ampliacin y estructuracin de la genoteca y del banco de tumores de los nios con cncer de la unidad de oncologa peditrica de cruces Estudio moleculares de los tumores cerebrales peditricos en la Cappa identificacin de nuevos factores biolgicos de riesgo y su aplicacin clnica a la estratificacin del tratamiento. Anlisis de la expresin de receptores estrogenicos alfa y beta y actividad de aromatasa en cncer de pulmn no microcitico resecado y su implicacin como variable pronstica. Cribado del cncer colorrectal en poblacin de riesgo intermedio estudio multicntrico, aleatorizado y controlado en el que se compara la prueba de deteccin de sangre oculta en heces mediante mtodo inmunolgico y la colonoscopa. Caracterizacin molecular y estudio de la expresin de akt, 4ebp1 y 70s6k en carcinomas endometriodes uterinos. Correlacin con el grado histolgico, estadio y expresin de receptores de estrgeno y progesterona. Descubrimiento y caracterizacin de nuevos reguladores del factor supresor de tumores tes mediante rastreo genmico por rna de interferencia. Anlisis de la susceptibilidad gentica en base a los polimorfismos de genes implicados en el metabolismo de sustancias toxicas en pacientes de riesgo para el cncer oral en la comunidad autnoma del Pas Vasco. Personal para el Biobanco de tumores. Adecuacin de las instalaciones para infraestructuras del Biobanco de tumores.

RECAUDACIN: 585.241,00 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 487.715,45

AO 2007: MARATN SOBRE ENFERMEDADES RARAS La convocatoria sobre Enfermedades Raras financi 9 proyectos de investigacin orientados hacia los anlisis genticos, bioqumicos, de factores de riesgo y estudios experimentales sobre nuevas terapias, todos ellos realizados en diversas enfermedades muy poco frecuentes de tipo metablico, neurolgico y neuromuscular, hematolgico, vascular y oftalmolgico, que se estn llevando a cabo en
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los Hospitales de Cruces y Donostia, en la Subdireccin de Salud Pblica de Gipuzkoa y en la Universidad del Pas Vasco. Proyectos financiados:

Pseudohipoparatiroidismo y pseudopseudohipoparatiroidismo: clasificacin y caracterizacin clnico-gentica. Estudio de la elevada incidencia de casos de enfermedad de creutzfeldt jacob en la comunidad autnoma del pas vasco (CAPV). Efecto de la neuroprotectina d1 en la supervivencia de los fotorreceptores en un modelo de retinosis pigmentaria. Investigacin en retraso mental de origen gentico (girmogen del Hospital de Cruces). Evaluacin de la composicin de cidos grasos en pacientes con defectos de la beta-oxidacin tratados con triheptanoina. Desarrollo de una estrategia de terapia mixta, celular y gentica, in Vitro en distrofias de cinturas tipo 2a (lgmd2a) y verificacin de su potencial teraputico en un modelo mdx/scid. Linfohistiocitosis hemofagocitica: deteccin y registro de casos familiares y secundarios. caracterizacion gentica e inmunolgica de los pacientes. elaboracion y difusin de las recomendaciones de diagnostico y tratamiento. Disfuncin endotelial e inflamacin vascular en nios y adolescentes con enfermedad renal crnica. RRHH para el Biobanco vasco para la investigacin, nodo Hosp. Donostia, ADN.

RECAUDACIN: 396.736,39 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 303.936,39

AO 2008: MARATN SOBRE ENFERMEDADES MENTALES La convocatoria sobre Enfermedades mentales permiti financiar 8 proyectos de investigacin que se estn desarrollando en diversos tipos de instituciones. As, estn actualmente trabajando en estos proyectos los Hospitales de Basurto, Santiago y Txagorritxu, el Hospital Psiquitrico de lava, el Instituto de Investigaciones Psiquitricas, el Centro de salud de Alza, en Gipuzkoa y el Centro Goizberri. Los proyectos analizan variados aspectos de la enfermedad mental como la prestacin de servicios a pacientes afectos de estas patologas, abordajes

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teraputicos innovadores y la influencia de los contextos familiares y sociales de los pacientes. Proyectos financiados: Estudio de la eficacia de un programa de intervencin psicosocial en la prevencin o reduccin de la sobrecarga del cuidador del paciente con sndrome demencial (educa-dos). Efectividad de la psicoeducacin individual y familiar en primeros episodios psicticos mediante tratamiento multidisciplinar. Banco de neurociencias del Hospital de Txagorritxu. El trastorno por dficit de atencin e hiperactividad (TDAH) y el contexto familiar como variable mediadora y moduladora. Nuevos enfoques en la atencin integrada a los pacientes diagnosticados de depresin. Conciencia de enfermedad en primeros episodios psicticos. Modelos explicativos y valor predictivo en la respuesta teraputica. Los trastornos de personalidad en las unidades psiquitricas de corta estancia. Evaluacin de la eficacia de la rehabilitacin cognitiva en primeros episodios psicticos y esquizofrenia con el programa rehacop.

RECAUDACIN: 349.545,00 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 252.847,40

AO 2009: MARATN SOBRE ENFERMEDADES CARDIOVASCULARES La convocatoria sobre Enfermedades Cardiovasculares permiti financiar 2 proyectos de investigacin que se estn desarrollando en Atencin Primaria de Bizkaia y en el Hospital de Galdakao. Proyectos financiados: Efectividad de un programa colaborativo multidisciplinar de optimizacin de tratamiento y gestin de cuidados para pacientes de alto riesgo con insuficiencia cardaca Promic. Validacin de escalas para la evaluacin de la gravedad de la insuficiencia cardaca aguda descompensada en servicios de urgencias.

RECAUDACIN: 169.637 DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 71.585,68

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AO 2010: MARATN SOBRE CNCER DE MAMA

Los proyectos de investigacin sobre Cncer de mama (2010) estn actualmente en la fase final de su evaluacin externa, que estar resuelta antes de final de ao, como es habitual. RECAUDACIN: 305.000 EUROS DONACIN A BIOEF PARA LA INVESTIGACIN: 205.000 EUROS

Nota:
Dossier elaborado conjuntamente con el Dr. Manuel Fernndez Martnez, Unidad de Valoracin de la Memoria y Demencias, Servicio de Neurologa del Hospital Universitario Cruces (Bizkaia)

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