Protocolo Bilbao de EM (Castellano) PDF

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA
PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

Neurologa - Atencin Primaria
EM
NDICE:
PRIMERA FASE
JUSTIFICACIN
1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA
2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN
3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE
4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES
5: CARTA DE PRESENTACIN DE LOS NEURLOGOS
SEGUNDA FASE
6: TRATAMIENTO DE SNTOMAS FRECUENTES
7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE
8: CASOS CLNICOS PARADIGMTICOS DE LO QUE SE PRETENDE
9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM
TERCERA FASE
ENFERMERA EN LA ATENCIN A PACIENTES CON EM
ERRORES FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON EM
ABORDAJE DE PATOLOGAS COINCIDENTES CON LA EM
INFORMACIN DIRIGIDA A MDICOS DE URGENCIAS DE LOS HOSPITALES

EM
JUSTIFICACIN
Protocolo de atencin integrada a los pacientes con
Esclerosis Mltiple
Los ltimos avances en el conocimiento de la Esclerosis Mltiple (EM) otorgan cada vez mayor importancia
al diagnstico precoz y al uso de medicamentos para modificar la evolucin de la enfermedad. Por este
motivo, la coordinacin en el trabajo entre profesionales de Atencin Primaria y Neurologa es fundamental
para que los pacientes sean atendidos de la manera ms eficiente.
Un diagnstico precoz de la enfermedad permite plantear un tratamiento temprano que modifique la
evolucin.
El uso de tratamientos que modifiquen la enfermedad, permite esperar un retraso en la incapacidad
y un pronstico mejor.
La comorbilidad que acompaa a la EM no tiene caractersticas especiales, por lo que puede ser atendida
en Atencin Primaria para mayor comodidad de los pacientes.
Objetivos: Coordinar la Atencin Primaria y la Hospitalaria para dar mensajes comunes:

Mejorando las actitudes y aptitudes de los medicos de familia para detectar de forma precoz la
enfermedad y los brotes.
Ofreciendo canales de derivacin ante sospecha de brote o complicacin del tratamiento.

Facilitando al paciente el seguimiento de la enfermedad.
- Qu hacer ante un brote?
- Efectos secundarios y controles del tratamiento modificadores de la evolucin.
Solucionar en el primer nivel las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad.

EM
1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA

Estimado/a compaero/a:
Los nuevos avances en el tratamiento de la Esclerosis Mltiple hacen que sea fundamental una deteccin
precoz de los primeros sntomas tanto en el diagnstico inicial como en los brotes sucesivos. La coordinacin
entre Atencin Primaria y Neurologa es necesaria para ofrecer una atencin mdica de calidad, con el fin
de prevenir las complicaciones y retrasar la incapacidad que esta enfermedad produce.
Como sabes, la Esclerosis Mltiple (EM) es una enfermedad crnica del sistema nervioso central que
afecta mayoritariamente a adultos jvenes. Se considera patologa autoinmune, desmielinizante y
neurodegenerativa; muy heterognea desde el punto de vista clnico y evolutivo. La evolucin es crnica,
potencialmente incapacitante y de pronstico incierto en trminos individuales.
El diagnstico de la EM es fundamentalmente clnico y requiere la integracin de la informacin de la
historia clnica, la exploracin neurolgica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiolgicas y
estudio de LCR).
El tratamiento de la EM debe de ser personalizado y aborda 4 aspectos fundamentales:
Tratamiento de los brotes o recadas agudas.
Tratamiento modificador de la evolucin de la enfermedad.
Tratamiento sintomtico y rehabilitador.
Tratamiento de las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad habitual.
La Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, OSATZEN, en colaboracin con los neurlogos de referencia
de Bizkaia y la Asociacin de Esclerosis Mltiple, ADEMBI, estamos poniendo en marcha con OSAKIDETZA una
actuacin conjunta para mejorar la atencin a estos pacientes, que pasa por extender los ltimos avances en
el manejo de la EM, crear cauces de comunicacin efectivos entre Neurologa y Medicina de Familia y facilitar
que se resuelvan las necesidades de estos pacientes en el nivel ms adecuado para ellos.
Por ello, recibirs informacin peridicamente sobre aspectos relacionados con la Esclerosis Mltiple, que esperamos
sean de tu inters. Para cualquier comentario, informacin o aportacin por tu parte, puedes contactar con:
- Alfredo Antigedad, neurlogo, Hospital de Basurto. Tel: 94 400 60 94
- Mar Mendibe, neurloga, Hospital de Cruces. Tel: 94 600 60 00 (Extensin 6363 / 6568)
- Rafael Gracia Ballarn, mdico de familia, CS Amurrio. Tel: 94 502 59 01 (Intranet 865956)
- Asociacin de EM de Bizkaia ADEMBI. Tel: 94 476 51 38

EM
2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN

Cualquier sntoma atribuible a una disfuncin del sistema nervioso central de ms de 24 horas de duracin
que ocurra en una persona joven, debe alertar sobre la posibilidad de esta enfermedad: prdida de fuerza,
trastorno de la sensibilidad, incoordinacin en una o ms extremidades, dificultad para caminar, dificultad
para controlar esfnteres, visin doble, prdida de visin
Los sntomas en la EM se instauran de manera rpida (horas-das), pero no de forma tan sbita como
en un ictus.
Hay que tener en cuenta que son pacientes jvenes y sanos, lo que puede inducirnos a no pensar en una
causa orgnica, sino en algo psicolgico o banal. Adems, los trastornos evidentes de la motricidad u otros
sntomas obvios, no plantean problemas, pero otros sntomas pueden ser difciles de identificar, incluso en
la exploracin neurolgica habitual. Entre estos sntomas difciles a veces de objetivar, se encuentran:
Prdida de visin por un ojo (veo como entre niebla) en ocasiones con dolor a la movilizacin del ojo.
Visin doble o sensacin de que las cosas se mueven con los cambios de la mirada en el plano
horizontal.
Trastornos sensitivos: adormecimiento, quemazn, picor, prdida de sensibilidad, etc, en un territorio
atribuible a una lesin del SNC (una extremidad, un nivel sensitivo).
Prdida de capacidad manipulativa (no puedo tomar apuntes porque no puedo escribir rpido).
Por ser difciles o imposibles de objetivar en la exploracin clnica neurolgica, la coherencia-consistencia
de los sntomas expresados por el paciente, son argumento suficiente para derivarlo al neurlogo.
Ante la duda de un sntoma neurolgico, no hay que esperar a ver la evolucin (la evolucin natural de los
sntomas de un brote es hacia la mejora espontnea), sino que hay que derivar al neurlogo de Urgencia
del Hospital de referencia para confirmacin.
Importa ms la frecuencia de los brotes que su severidad. Por ello, es muy importante tener la certeza
de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que ste sea.

EM
3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE DE EM

Un brote se define como la aparicin de nuevos sntomas o el empeoramiento de los ya existentes de
ms de 24 horas de duracin aproximada. Es la expresin clnica de la aparicin de una nueva placa
inflamatoria en la mdula o el cerebro de los pacientes.
Las decisiones teraputicas con respecto a los medicamentos que frenan la evolucin de la Esclerosis
Mltiple dependen de la actividad clnica: es muy importante tener la certeza de que el paciente ha
tenido o no un brote, por leve que ste sea, ya que en funcin de la frecuencia de los brotes se inicia
un tipo de tratamiento o se cambia uno por otro. Es decir, importa ms la frecuencia de los brotes que
su severidad.
Los sntomas neurolgicos, habitualmente, no suelen pasar desapercibidos para el paciente: notan que
algo les pasa. Los pacientes con EM suelen identificar con certeza que tienen un brote y suelen disponer
de un mtodo de contacto rpido para comunicarse con su neurlogo (habitualmente un nmero de
telfono).
Pero, en ocasiones, algunos pacientes no consideran adecuado llamar a su neurlogo cuando los sntomas
son leves. O ms raramente, no identifican su problema como neurolgico. Si el MF tiene la constancia
o la duda (en el caso de sntomas difciles de objetivar en la exploracin neurolgica) de que el paciente
tiene un brote, debe remitirlo sin demora a su neurlogo.
Algunos pacientes, generalmente con un cierto grado de discapacidad, pueden atribuir a un brote un
empeoramiento global de su estado neurolgico (sin la aparicin de nuevos sntomas). Con cierta
frecuencia, un empeoramiento global es consecuencia de una infeccin y no de un brote. En
estos casos, est indicado el descartar sin demora una infeccin y, especialmente, las del tracto urinario,
que en la Esclerosis Mltiple son muy frecuentes y pueden no acompaarse de dolor, hematuria u otros
sntomas clsicos. Si no se identifica la causa, el paciente debe ser remitido a su neurlogo para valorar
como brote.

EM
4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EM

Existen varias formas de evolucin clnica de la EM:
EM mltiple remitente-recidivante: caracterizada por brotes o recadas agudas. Es la ms frecuente
(80%). Un brote o recada aguda consiste en la aparicin de nuevos sntomas de una duracin mayor
de 24 horas, que reflejan la aparicin de una nueva actividad inflamatoria o la reactivacin de una lesin
ya existente.
EM primariamente progresiva: caracterizada por el empeoramiento neurolgico paulatino desde el
inicio de los sntomas.
EM secundariamente progresiva: los pacientes, inicialmente, presentan una evolucin remitenterecidivante y con el tiempo empeoran progresivamente, sin relacin con los brotes.
El diagnstico de la EM es fundamentalmente clnico y requiere la integracin de la informacin de la
historia clnica, la exploracin neurolgica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiolgicas
y estudio de LCR).
Situaciones especiales y preguntas frecuentes:
Infecciones: las ms frecuentes son las urinarias, y en ocasiones no dan sntomas floridos, por lo
que es necesario su bsqueda activa en pacientes con trastornos de la miccin (por ejemplo, miccin
imperiosa) y se deben tratar como en el resto de la poblacin. En ocasiones, la fiebre puede provocar
un empeoramiento de los sntomas neurolgicos o pseudobrote, por lo que se recomienda tratamiento
antipirtico precoz.
Vacunacin: las recomendaciones de vacunacin son las mismas que las de la poblacin en general.
Ciruga y anestesia: las intervenciones quirrgicas no se han correlacionado con una mayor presencia
de brotes. No existe ninguna evidencia cientfica que desaconseje la anestesia local, general o epidural.
Embarazo: diversos estudios han demostrado que, aunque el embarazo y el parto producen cambios
en la tasa de brotes (las recadas disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los primeros 3
meses de puerperio), no modifica el pronstico a largo plazo. A las pacientes tratadas con frmacos
inmunomoduladores se les recomienda una adecuada planificacin del embarazo. La EM no es una
enfermedad hereditaria, por lo que no precisa ningn tipo de consejo gentico.
Dieta: no existen evidencias cientficas que avalen ningn tipo de dieta especial. Se recomienda, como
para el resto de la poblacin, llevar una dieta mediterrnea, sana, equilibrada y evitar el sobrepeso que
empeorara la movilidad.
Calor: la mayora de los pacientes experimentan un empeoramiento transitorio de los sntomas, producido
por la temperatura externa excesiva o la fiebre. Se recomienda tratar con medidas fsicas (ingesta de
lquidos, aire acondicionado...).

EM
Bilbao, a
de
de 2011
Estimado/a compaero/a
Don/Doa
est siendo atendida
en esta consulta con el diagnstico de Esclerosis Mltiple (EM) de

la actualidad, presenta una evolucin
aos de evolucin clnica. En
(RR, PP, SP) y su puntuacin en la escala de
discapacidad EDSS es de +++/10.

Actualmente, se encuentra en tratamiento con
(interfern, copaxone, natalizumab, azatioprina) para intentar frenar la evolucin de su EM y con

.
como tratamiento sintomtico de
Salvo
no precisa ningn otro cuidado por su Esclerosis Mltiple. El (la) paciente debe recibir los mismos cuidados
sanitarios que cualquier otra persona de su edad, es decir, puede tomar cualquier tipo de medicamento
que precise, independientemente de que padezca una EM y de los frmacos que toma para la misma (se
pondra slo lo que fuera procedente para cada paciente).
Si necesitas ponerte en contacto conmigo puedes hacerlo a travs de:
E
l telfono de mi consulta del Hospital de Basurto (Dr. Alfredo Antigedad): 94 400 60 94 para que
te pasen con mi mvil o en el telfono: 610 49 48 87 (busca el neurlogo de guardia) y l har lo posible
por localizarme.
El telfono de mi consulta del Hospital de Cruces (Dra. Mar Mendibe): 94 600 60 00 extensiones 6363 / 6568
En la pgina web
dispones de ms informacin sobre la Esclerosis
Mltiple con el fin de resolver las dudas que se te puedan plantear.

Un cordial saludo,
Fdo. Dr / Dra
2 fase

2 fase
EM
6: TRATAMIENTO SINTOMTICO DE LA EM
Se trata de un conjunto de terapias que actan sobre los sntomas de la EM. Existen dificultades a la hora
de disear protocolos de actuacin debido a la variabilidad de sntomas y fluctuaciones.
Describimos unas pautas bsicas de los tratamientos recomendados:
Espasticidad: Baclofeno oral: administracin de forma gradual (5 mg/8 horas hasta 75-125 mg/8 horas). Diacepam (5-10 mg/dia).
Fatiga: Fluoxetina (20 mg/dia). Amantadina (100-200 mg/da).
Disfuncin Sexual: El 75% de los varones con EM pueden sufrir disfuncin sexual. Sildenafilo (50-100
mg). Tadalafilo (10-20 mg).
Dolor Neuroptico: Amitriptilina (75-150 mg/da). Pregabalina (150-600 mg/da).
Fenmenos Paroxsticos: como el signo de Lhermitte y la neuralgia del trigmino. Carbamacepina
(200-400 mg/12 horas).
Ataxia y Temblor: Escasa eficacia. Clonacepan (0,5-2 mg/da). Primidona (25-500 mg/da). Propanolol
(160-240 mg/da).
Trastornos Urolgicos: (3 tipos)
1. S
ndrome irritativo (urgencia e incontinencia): anticolinrgicos como la Oxibutinina (2,5 mg/12 horas
hasta 20 mg/da), Tolterodina (2 mg/12 horas).
2. S
ndrome de retencin urinaria con volumen residual alto: alfabloqueantes como la Tamsulosina (0,4
mg/da). En casos ms severos se recomienda cateterismo intermitente.
3. Sndrome mixto.
10

2 fase
EM
7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE

Asociacin de Esclerosis
Mltiple de Bizkaia (ADEMBI)
Neuropsicologa
Consulta de Sexologa
Fisioterapia
La Asociacin de Esclerosis Mltiple de Bizkaia
Hidroterapia
(ADEMBI) es la entidad referente de EM, y modelo a
Logopedia
seguir en Euskadi y en el Estado, por la calidad de
Terapia Ocupacional
los servicios que ofrece y por su trabajo innovador.
Hipoterapia
Creada en el ao 1984, sin nimo de lucro y de-
Yoga
clarada de Utilidad Pblica, trabaja para mejorar la
Tai Chi
calidad de vida de las personas que padecen esta
Trabajo Social
enfermedad neurolgica e incurable.
Orientacin Laboral
En el ao 2001 ADEMBI cre la Fundacin Vasca
Ocio y Actividades culturales
de Esclerosis Mltiple Eugenia Epalza, con los ob-
Servicio de Apoyo en el Centro
jetivos de dar a conocer la problemtica que pre-
Servicio de Ayuda a Domicilio
senta la EM y la captacin de fondos destinados a
Comunicacin y Publicaciones
financiar servicios de rehabilitacin, a travs de las
Otros servicios a domicilio: fisioterapia,
acciones de sensibilizacin social y los encuentros
logopedia, asesoramiento de accesibilidad y
cientficos que organiza.
ayudas tcnicas.
La Asociacin de EM de Bizkaia promueve activamente la investigacin y es el nexo de unin entre
EMLABS Virtual Games
los agentes implicados en la EM, profesionales sa-
ADEMBI es una entidad pionera en innovacin. En
nitarios, investigadores y pacientes. Como resulta-
marzo de 2012 inaugur el primer espacio de re-
do de este trabajo conjunto, se pone en marcha el
habilitacin virtual de Esclerosis Mltiple en Europa,
Protocolo Bilbao EM y, en mayo de 2012, se pre-
EMLABS VIRTUAL GAMES, en el que se ofrece un
sent con los neurlogos Alfredo Antigedad y Mar
sistema de rehabilitacin virtual con videojuegos.
Mendibe EMsarea, la Red vasca de Innovacin &

Investigacin de Esclerosis Mltiple.
Residencia Urizartorre
ADEMBI inaugur el 28 de marzo de 2011 un nuevo
CENTROS ADEMBI
Centro, la Residencia de titularidad foral Urizartorre, ubicada en el barrio bilbano de Irala. La Resi-
Centro de Rehabilitacin Integral Eugenia Epalza
dencia es la primera de Euskadi para personas con

EM y est gestionada por la Asociacin de Esclero-
En el ao 2000 la Asociacin inaugur en Bilbao
sis Mltiple de Bizkaia.
el primer Centro de Rehabilitacin Integral de Esclerosis Mltiple de Euskadi. El Centro dispone
Para ms informacin:
de 600 metros cuadrados en los que se ofrecen
ADEMBI Fundacin Vasca de Esclerosis Mltiple
servicios de rehabilitacin y sociales, a pacientes
Persona de contacto: Marta Fernndez Rivera,
y familiares.
Directora de Comunicacin
Servicios del Centro Eugenia Epalza:
Tel.: 94 476 51 38
Informacin
info@emfundazioa.org
Psicologa para personas con EM y sus familias
www.emfundazioa.org
11

2 fase
EM
8: CASOS CLNICOS PARADIGMTICO DE LO QUE SE PRETENDE

Caso clnico tpico de EM
La exploracin neurolgica realizada por el mdico de
Paciente de 29 aos de edad. Con estudios universitarios. Sin
familia no objetiv ninguna alteracin sensitiva ni de otro
antecedentes mdico-quirrgicos de inters. No alergias.
tipo, pero remiti a la paciente al neurlogo. La enferma
Historia Neurolgica:
no esper a la cita programada y acudi a una urgencia
A los 22 aos de edad, durante una poca de exmenes,
hospitalaria donde la exploracin neurolgica realizada por
present un episodio de parestesias en ambas manos
el mdico de urgencias y posteriormente por el neurlogo
de dos semanas de duracin que mejor espontnea-
fueron normales.
mente. En ese momento estos sntomas se atribuyeron
El neurlogo, ante la casi evidencia de que la paciente
al estrs.
realmente presentaba un sntoma real y coherente con
Posteriormente se mantuvo estable hasta los 27 aos
una lesin medular (es muy difcil inventar esa distribu-
cuando sufri un episodio de parestesias en extremida-
cin de la alteracin sensitiva y adems ser tan insis-
des derechas sin prdida de fuerza. Mejor espontnea-
tente en buscar ayuda) realiz una IRM que confirm
mente en varias semanas. No se fili.
la existencia de una lesin medular a nivel dorsal alto;
A los 29 aos tuvo su primer hijo. A los 2 meses del par-
en la IRM de crneo realizada horas despus presenta-
to, en la fase puerperal, sufri un episodio de disminu-
ba adems mltiples lesiones sugestivas de placas de
cin de agudeza visual del ojo izquierdo con dificultad
desmielinizacin en diferentes localizacin del cerebro y
para la visin de colores y defecto compatible con un
tronco del encfalo, alguna de las cuales se realzaban
escotoma centrocecal. Acudi a la urgencia donde se le
tras la administracin de contraste. Todos los anlisis
diagnostic de una Neuritis ptica retrobulbar. Se com-
de la sangre fueron normales; los potenciales evocados
plet estudio neurolgico mediante RMN Cerebral, es-
visuales, somestsicos, y auditivos fueron normales. En
tudio de LCR, potenciales evocados multimodales (PEV,
el lquido cefalorraqudeo (LCR) se demostr la existen-
PEAT, PES) y analtica completa. Se le trat con 1 g de
cia de una secrecin intratecal de IgG con un perfil de
metilprednisolona iv durante 4 das consecutivos. Mejor
bandas oligoclonales.
progresivamente.
La paciente, con un nico brote, cumpla criterios diagns-
Se le diagnostica de Esclerosis Mltiple remitente-recidivan-
ticos de Esclerosis Mltiple (McDonald 2010) al poderse
te. Se le informa del diagnstico, se le aporta informacin
demostrar la diseminacin espacial (mltiples lesiones en
sobre la enfermedad, pautas para la identificacin de los
diferentes topografas del SNC) y temporal (las lesiones
brotes y sntomas relacionados y alternativas terapeticas.
recientes captan contraste durante aproximadamente 1
Se mantiene seguimiento en la consulta de neurologa.
mes, luego dejan de hacerlo)de las lesiones y la ausencia

de otra enfermedad asociada (analtica de sangre orienta-
Caso clnico
da al diagnstico diferencial de una EM normal); adems
Paciente mujer de 27 aos sin antecedentes personales ni
presentaba bandas oligoclonales de IgG en el LCR. Por
familiares de inters mdico.
ello se inici tratamiento inmunomodulador para prevenir
Una semana antes de acudir a su mdico de familia se
futuras recadas.
despert con un adormecimiento en el hemitronco y ex-
Aproximadamente solo 1 de cada 10 placas dan sntomas,
tremidad inferior derechos que describa de manera preci-
lo que explica el que las lesiones en la IRM de crneo no
sa (noto como dormido noto como hormigueos). Este
tuviesen expresin clnica. La consistencia de los sntomas
sntoma era continuo, no fluctuaba y se mantena estable
con una lesin medular y el haber credo a la paciente an
desde el primer da. No refera ningn otro sntoma neurol-
sin encontrar hallazgos en la exploracin clnica fueron la
gico o sistmico asociado, ni episodios previos sugestivos
clave para el diagnstico y tratamiento temprano de esta
de disfuncin neurolgica.
paciente.
12

2 fase
EM
9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM
Las interacciones de los medicamentos relacionados
con la EM que se citan a continuacin se limitan a los
ms frecuentes. Las interacciones entre medicamentos
deben ser siempre verificadas; afortunadamente este
control est actualmente automatizado en muchas aplicaciones informticas.
canales de calcio, agentes anticolinestersicos,) deben

administrarse con precaucin y estableciendo adecuadas
medidas para garantizar la seguridad del paciente.
Debe tenerse precaucin con sustancias que pueden
inhibir la CYP3A4 (inhibidores de proteasa, antifngicosazoles, algunos macrlidos tales como claritromicina
o telitromicina).
FRMACOS INMUNOMODULADORES
En trminos generales los inmunomodduladores (interfern beta y acetato de glatiramero) no tienen interacciones
relevantes con los medicamentos ms habituales (antibiticos, anticonceptivos, hipotensores, hipolipemiantes, ).
Interferon beta (Avonex / Betaferon /
Extavia / Rebif)
Se debe tener precaucin cuando se administreen combinacin con otros medicamentos con un ndice teraputico estrecho y que dependan en su mayor parte del
sistema citocromo P450 heptico para su aclaramiento
(por ej., antiepilpticos y algunos antidepresivos).
Dado que pueden provocar leucopenia deber tenerse
precaucin adicional con cualquier medicacin concomitante que afecte al sistema hematopoytico.
Acetato de Glatiramero (Copaxone)
Copaxonese une altamente a protenas plasmticas
aunque in vivo no es desplazado por, ni desplaza a,
frmacos como la fenitona o carbamazepina. En todo
caso el uso concomitante de medicamento con alta
unin a protenas plasmticas debe ser cuidadosamente monitorizado.
FRMACOS INMUNOSUPRESORES
SELECTIVOS
No deben asociarse a otros frmacos antineoplsicos,
inmunosupresores o inmunomoduladores.
Los inmunosupresores reducen la produccin de anticuerpos
tras la vacunacin y por lo tanto, la eficacia de las vacunaciones. La experiencia con vacunas vivas es todava reducida.
Fingolimod
Cualquier medicamento o sustancias inductoras de bradicardia (antiarrtmicos de clase Ia y III, bloqueadores de los
Natalizumab
No tiene interacciones conocidas salvo las expuestas
en el inicio de este apartado (frmacos que actan sobre la inmunidad y vacunas).
FRMACOS INMUNOSUPRESORES
INESPECFICOS
Actualmente su uso como tratamiento de la EM es muy
reducido dado que disponemos de medicamentos ms
seguros y eficaces. Los inmunosupresores reducen la
produccin de anticuerpos tras la vacunacin y por lo
tanto su eficacia. Las vacunas con virus vivos pueden
producir reacciones adversas graves.
Mitoxantrona
Cuando se administra en combinacin con otros agentes antineoplsicos aumenta el riesgo de desarrollo de
leucemia. Otros agentes citostticos pueden potenciar
el efecto de la mitoxantrona hasta el rango de toxicidad
aguda. Los frmacos potencialmente cardiotxicos incrementan el riesgo de aparicin de toxicidad cardaca
por mitoxantrona.
Azatioprina
Cuando se administra en forma concomitante el alopurinol, oxipurinol y/o tiopurinol, la dosis de azatioprina
debe ser reducida a un cuarto de la dosis original. La
dosis tambin debe ajustarse cuando se coadministran
medicamentos que inhiben la enzima TMPT.
Se ha descrito la inhibicin del efecto anticoagulante de
la warfarina cuando se administr azatioprina.
Cuando sea posible, se debe evitar la administracin
concomitante de frmacos citostticos o frmacos de
efecto mielosupresor.
Existen casos descritos de riesgo cuando se asocia a
cotrimoxazo,captopril, cimetidina, o indometacina.
13
3 fase
14

3 fase
EM
10: ENFERMERA EN LA ATENCIN A PACIENTES CON EM

El papel de la enfermera en la atencin a pacientes con EM se basa en el apoyo al neurlogo en sus tareas asistenciales (apoyo en consulta, punciones lumbares, analticas) y en la intervencin directa con
pacientes y/o familiares.
Funciones especficas:
Apoyo tras el diagnstico y durante el seguimiento:
Informar, implicar y educar en la atencin y cuidados del paciente con EM, tanto sobre la propia
enfermedad (sntomas, tratamiento) como sobre autocuidados (reconocer un brote, medidas
higinico-dietticas, asociacionismo)
Evaluar el grado de cumplimiento del tratamiento y promover la adherencia al mismo.
Prevenir y paliar complicaciones secundarias de la enfermedad.
Actuar como vnculo rpido y directo entre el paciente y el neurlogo.
Gestin de pruebas complementarias:
Revisin de pruebas complementarias e informacin de las mismas, va telfono, al paciente y/o
familiares tras valoracin por el neurlogo.
Asesoramiento telefnico:
A demanda de los pacientes, familiares y otro personal (MAP, asistencia social, asociacin).
Llamadas en relacin a la tcnica de auto-inyeccin y efectos indeseables de los inmunomoduladores,
sern resueltos inmediatamente va telefnica o tras cita en consulta de enfermera.
Las llamadas en relacin a nuevos sntomas sugestivos de brote, sern remitidos al neurlogo.
15

3 fase
EM
11: ERRORES MS FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON

EM
Los pacientes con Esclerosis Mltiple (EM) pueden sufrir otras enfermedades, que se tratan IGUAL que en
el resto de la poblacin general. Son los mdicos de atencin primaria los especialistas en los problemas
de salud frecuentes y en la medicina preventiva.
A lo largo de la evolucin pueden aparecer otras enfermedades relacionadas con un incremento de los factores de riesgo vascular (HTA, DM, Dislipemia), neoplasias, enfermedades crnicas, que se tratan IGUAL
que en el resto de la poblacin.
Uno de los mayores errores consiste en atribuir todo lo que le pasa al paciente con EM a esta enfermedad
y secundariamente omitir o demorar el diagnstico y tratamiento adecuado.
Hay situaciones comunes que generan incertidumbre en los profesionales no habituados a la EM:
Infecciones: se deben de tratar IGUAL que en el resto de la poblacin. En el contexto de una infeccin
estos pacientes pueden sufrir pseudobrotes o episodios de empeoramiento de los sntomas neurolgicos previos desencadenados por la fiebre o infecciones (las ms frecuentes urinarias, de vas respiratorias superiores). Se tratan con antipirticos y medidas habituales,no es necesaria la derivacin a
Neurologia.
Vacunacin (gripe, ttanos, hepatitis): se deben administrar IGUAL que en la poblacin general. En
un metanlisis del 2011 se concluye que no hay relacin entre la vacunacin, riesgo de brotes o riesgo
de desarrollo de EM. En los pacientes tratados con inmunosupresores se proceder a prescribir las
pautas adecuadas de vacunacin segn protocolo.
16

3 fase
EM
12: ABORDAJE DE PATOLOGAS COINCIDENTES CON LA EM

La EM es una enfermedad crnica, de evolucin progresiva aunque impredecible, y para la que todava
no hay un tratamiento curativo establecido. Se inicia en la juventud para estar ms o menos presente a lo
largo de toda la vida de los pacientes.
En la actualidad se acepta que es una enfermedad autoinmune, y sus manifestaciones clnicas y paraclnicas estn presentes nicamente en el sistema nervioso central (SNC); es decir, la EM no produce de manera directa ninguna alteracin en otros rganos. Padecer una EM tampoco implica ni un mayor ni un menor
riesgo de padecer otras enfermedades. Por ello, la comorbilidad, o sospecha de comorbilidad, debe ser
abordada como en cualquier persona sin EM. En este sentido, es especialmente importante que a los pacientes con EM se les trate con los mismos protocolos de despistaje de otras enfermedades, al igual que
se aplican a las personas sanas (por ejemplo, deteccin de HTA, dislipemias, diabetes o cardiopatas) y
que la sospecha de cualquier enfermedad (por ejemplo, sndrome general) se maneje independientemente
del diagnstico de EM.
La esperanza de vida de los pacientes con EM es de media 6-8 aos menor (la tasa estandarizada de
mortalidad es aproximadamente 2,7) que la de la poblacin de referencia. Ms del 60% de los fallecimientos son consecuencias indirectas de la EM: prdida de movilidad (lceras de decbito), trastorno de la
deglucin (neumona por aspiracin), trastorno de la miccin (sepsis urolgica), etc. Estas consecuencias
indirectas de la discapacidad deben de ser objeto de un seguimiento personalizado en cada paciente.
En trminos generales, los pacientes con EM, que no estn tomando medicamentos para modificar la evolucin de la enfermedad, no tienen ninguna limitacin ni contraindicacin para recibir cualquier medicamento, vacuna o ser sometidos a cualquier procedimiento diagnstico o teraputico habitual. Existen excepciones a esta regla, como la vacuna de la fiebre amarilla o el tratamiento hormonal indicado en la reproduccin
asistida, que en pacientes muy evolucionados se debe considerar su estado general y comorbilidad.
17

3 fase
EM
13: Informacin dirigida a mdicos de urgencias de los hospitales

La atencin mdica que deber recibir un paciente con
El natalizumab es un anticuerpo monoclonal inmuno-
Esclerosis Mltiple (EM) que acude por cualquier moti-
supresor selectivo que impide el paso de los linfocitos
vo no neurolgico al servicio de urgencias no debe di-
al interior del SNC; por ello el recuento linfocitario suele
ferir de la de cualquier otra persona. Los medicamen-
estar leve-moderadamente incrementado en la sangre.
tos que se emplean para modificar la evolucin natural
Se administra cada 28 das por va endovenosa. No tie-
de la EM (MME) no plantean habitualmente ni contrain-
ne ni efectos adversos sistmicos ni interacciones-con-
dicaciones ni interacciones con otros frmacos, y sus
traindicaciones farmacolgicas relevantes. Las infec-
posibles efectos secundarios tampoco suelen hacer
ciones, salvo las graves, deben de ser tratadas como
necesario modificar el manejo clnico habitual.
en cualquier otra persona. El natalizumab incrementa

el riesgo de padecer una leucoencefalopata multifocal
La EM es una enfermedad inflamatoria y neurodege-
progresiva (LMP). Los sntomas de una LMP pueden
nerativa. Se asume que es una enfermedad autoin-
asemejar al de un brote de EM, un tumor, o un trastorno
mune, pero el trastorno inmunolgico afecta nica-
de la conducta-personalidad (por afectacin del lbulo
mente al sistema nervioso central (SNC). Es decir, es
frontal). Ante la sospecha de una LMP se debe avisar
una enfermedad autoinmune sin repercusin sist-
al neurlogo responsable dado que existe un detallado
mica, y por ello las enfermedades intercurrentes no
protocolo de actuacin previsto para estos casos.
neurolgicas deben de ser manejadas desde el punto de vista clnico como en cualquier otra persona.
El fingolimod es un inmunosupresor selectivo que evita la

salida de los linfocitos de los rganos linfoides. La poso-
Los MME que se emplean actualmente son: inter-
loga es un comprimido diario. Puede provocar alteracio-
fern beta (avonex, betaferon, extavia, rebif),
nes de la conduccin cardiaca, pero slo con la primera
acetato de glatiramero (copaxone), natalizumab
dosis (que se administra en el hospital de da y con moni-
(tysabri) y fingolimod (gilenya). La prescripcin de
torizacin ECG). Igualmente puede provocar edema ma-
cualquiera de estos medicamentos implica un plan
cular de manera muy infrecuente (<1%) y habitualmente
de minimizacin de riesgos de los posibles efectos
en los primeros 3 meses de tratamiento. El fingolimod
adversos (se monitoriza en base a un protocolo las
reduce los linfocitos circulantes (mnimo tolerable para
analticas de la sangre u otras exploraciones) y, ade-
seguir con el tratamiento: 200/mm3). Igualmente pue-
ms, los pacientes disponen de una va de acceso
de incrementar los niveles sricos de enzimas hepticas
rpido a su neurlogo.
(mximo tolerable: x3). Las infecciones, salvo las graves y

las herpticas, deben de ser tratadas como en cualquier
El interfern beta y el copaxone son inmunomodula-
otra persona y no se debe suspender el tratamiento con
dores, y puesto que no deprimen el sistema inmuno-
fingolimod. Si un paciente, por cualquier motivo abando-
lgico, las infecciones que pueda padecer el paciente
na el tratamiento durante 15 o ms das debe reiniciarlo
nunca estn relacionadas con estos medicamentos y
con el mismo protocolo que la primera dosis.
el tratamiento antibitico debe ser el habitual. Los efectos adversos ms relevantes aunque infrecuentes son
Las complicaciones neurolgicas de los pacientes con
la tiroiditis autoinmune y la elevacin de las enzimas
EM deberan de ser siempre valoradas por su neur-
hepticas en el caso de los interferones beta. No exis-
logo habitual o el neurlogo de guardia dado que son
ten prcticamente interacciones relevantes entre estos
pacientes con una enfermedad grave, compleja, en
medicamentos y la mayora de los frmacos habituales
los que la exploracin neurolgica suele ser patolgica
en la prctica clnica general.
como consecuencia de esta enfermedad.

18
Anexos
19

Anexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke
EM
La escala de discapacidad de Kurtzke, tambin conocida como

EDSS, es la ms utilizada para evaluar la situacin funcional
de las personas con EM. La EDSS evala la discapacidad de
acuerdo a ocho sistemas funcionales.
EDSS o Escala Expandida del Estado de la Discapacidad

Criterios de puntuacin
Escala Funcional (FS)
Piramidal
Normal.
Signos anormales sin incapacidad.
Incapacidad mnima.
Paraparesia o hemiparesia leve o moderada. Monoparesia grave.
Paraparesia o hemiparesia grave. Monopleja o cuadriparesia moderada.
Parapleja o hemipleja. Cuadriparesia intensa.
Cuadripleja.
Cerebelo
Normal.
Signos anormales sin incapacidad.
Ligera ataxia.
Moderada ataxia de los miembros o del tronco.
Ataxia intensa de todas las extremidades.
Incapaz de realizar movimientos coordinados por ataxia.
aadir tras cada puntuacin en caso de debilidad grado 3, que dificulte la prueba.
Tronco del encfalo

Normal.
Solamente signos.
Nistagmus moderado o cualquier otro tipo de incapacidad.
Nistagmus intenso, parlisis extraocular intensa o moderada incapacidad por otros

pares.
Disartria intensa o cualquier otro tipo de incapacidad.

Incapacidad para tragar o hablar.
20

EM
Sensibilidad
Normal.
Alteracin de la vibratoria o grafestesia en una o dos extremidades.
Disminucin ligera de la sensibilidad tctil o dolorosa, o de la posicional y/o disminucin ligera de
la vibratoria en uno o dos miembros o vibratoria (o grafestesia) en 3 o 4 miembros.
Id. moderada, incluida alteracin propioceptiva en 3 o 4 miembros.

Id. intensa, o bien grave alteracin propioceptiva en ms de 2 miembros.
Prdida de la sensibilidad en una o dos extremidades o bien disminucin del tacto o dolor y/o
prdida del sentido posicional en ms de dos miembros.
Prdida de sensibilidad prcticamente total por debajo de la cabeza.
Vejiga e intestino
Vejiga
Funcin normal.
Ligero titubeo, urgencia o retencin.
Moderado titubeo, urgencia o retencin tanto del intestino como de la vejiga, o incontinencia
urinaria poco frecuente.
Incontinencia < semanal.

Incontinencia > semanal.
Incontinencia diaria.
Catter vesical.
Intestino
Funcin normal.
Estreimiento de < diario, sin incontinencia.
Estreimiento de menos de a diario, pero no incontinencia.
Incontinencia < semanal.
Incontinencia > semanal pero no a diario.
Ningn control intestinal.
Grado 5 intestinal ms grado 5 de disfuncin vesical.
21

EM
Visin
Normal.
Escotoma con agudeza visual (corregida) superior a 20/30.
El ojo que est peor con un escotoma tiene de agudeza entre 30/30 y 20/59.
El ojo peor (por escotoma o alteracin de campo) con agudeza mxima entre 20/60 y20/99.
Id. entre 20/100 y 20/200; igual un grado 3 ms mxima agudeza en el mejor ojo de 20/60 o inferior.
Id. en el ojo peor con agudeza inferior a 20/200; o bien grado 4 ms mxima agudeza en el ojo mejor
de 20/60 o menos.
Aadir tras la puntuacin en los grados 0-5 si existe palidez temporal.
Funciones mentales
Normal.
Alteracin del estado de nimo nicamente (no afecta a la puntuacin EDSS).
Ligera alteracin cognitiva.
Moderada alteracin cognitiva.
Marcada alteracin cognitiva.
Demencia o sndrome cerebral crnico.
22

EM
EDSS o Escala Expandida del Estado de la Discapacidad

0 Examen neurolgico normal (en FS todo grado 0).
1.0 Sin incapacidad, mnimos signos en un FS (por ejemplo, grado 1).
1.5 No incapacidad, mnimos signos en ms de un FS (ms de 1 FS grado 1). Excluye funcin cerebral

grado 1.
2.0 Mnima incapacidad en un FS (un FS grado 2, otros 0 o 1).

2.5 Mnima incapacidad en dos FS (dos FS grado 2, otros 0 o 1).
3.0 Moderada incapacidad en un FS (un FS grado 3, otros 0 o 1) o leve incapacidad en tres o cuatro FS

grado 2, otros 0 o 1) aunque plenamente ambulante.
3.5 Totalmente ambulante pero con moderada incapacidad en un FS (un grado 3) y uno o dos FS grado

2; o dos FS grado 3, o cinco FS grado 2 (otros 0 o 1).
4.0 Completamente ambulante sin asistencia, autosuficiente, capacitado durante 12 horas diarias a pesar
de una relativamente grave incapacidad consistente en un FS grado 4 (otros 0 o 1) o combinaciones
de grados menores excediendo los lmites de los grados previos, capaz de caminar sin ayuda o
descanso uno 500 metros.
4.5 Completamente ambulante sin ayuda, autosuficiente la mayor parte del da, sin asistencia, capaz de
trabajar la jornada entera, pero puede tener alguna limitacin en la actividad total o puede requerir
asistencia mnima; caracterizado por relativamente grave incapacidad, consistiendo generalmente en
un FS grado 4 (otros 0 o 1), o combinaciones de grados menores excedindolos lmites de los grados
previos; capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 300 metros.
5.0 Ambulante, capaz de andar sin ayuda o descanso 200 metros; incapacidad suficientemente grave
como para impedirle las actividades del da entero (por ejemplo, trabajar el da entero sin medidas
especiales), (equivalentes habituales en FS son grado 5 slo, otros 0 o 1; o combinaciones de grados
menores, generalmente excediendo las especificaciones del apartado 4.0).
5.5 Capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso, incapacidad suficientemente grave como para
impedir las actividades del da entero (equivalentes habituales en FS un grado 5 slo, otros 0 o 1; o
combinaciones de grados menores, excediendo generalmente los del apartado 4.0).
23

EM
6.0 Ayuda intermitente o constante (bastn, muletas) requerida para caminar 100 metros con o sin
descanso (generalmente equivalente en los FS a combinaciones con ms de dos FS grado 3+).
6.5 Ayuda bilateral constante (bastn, muletas, etc.) requerida para caminar 20 metros sin descanso (los
equivalentes en los FS son combinaciones con ms de dos FS grado 3+).
7.0 Incapaz de caminar ms de 5 metros aun con ayuda, esencialmente relegado a la silla de ruedas; capaz
de trasladarse en la silla de ruedas unas 12 horas al da (los equivalentes en los FS son combinaciones
con ms de un FS grado 4+; muy raramente grado 5 piramidal slo).
7.5 Incapaz de subir ms de unos pocos peldaos; relegado a una silla de ruedas; puede necesitar ayuda
para trasladarse con ella; es capaz de mover las ruedas de una silla estndar, pero no puede hacerlo
durante todo el da; puede necesitar silla motorizada (los equivalentes en los FS son combinaciones,
con ms de un FS 4+).
8.0 Esencialmente relegado a la cama o silla de ruedas o en silla, pero capaz de permanecer fuera de
la cama gran parte del da; capaz de realizar muchas de las funciones de su cuidado personal;
generalmente conserva el uso efectivo de los brazos (los equivalentes en FS son combinaciones,
generalmente grado 4+ en distintos sistemas).
8.5 Esencialmente relegado en cama la mayor parte del da; conserva algo de uso efectivo en los
brazos; conserva algunas funciones de cuidado personal (los equivalentes en FS son combinaciones
generalmente grado 4+ en varios sistemas).
9.0 Paciente postrado en cama; puede comunicarse y comer (los equivalentes en FS son combinaciones,
sobre todo grado 4+).
9.5 Paciente totalmente imposibilitado; incapaz de comunicarse y comer (los equivalentes en FS son
combinaciones, sobre todo grado 4+).
10.0 Fallecimiento por EM.
24

Protocolo Bilbao de EM (Castellano) PDF

Cargado por

Información del documento

Título original

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

Protocolo Bilbao de EM (Castellano) PDF

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

Objetivos: Coordinar la Atencin Primaria y la Hospitalaria para dar mensajes comunes:

Ofreciendo canales de derivacin ante sospecha de brote o complicacin del tratamiento.

Solucionar en el primer nivel las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad.

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE DE EM

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EM

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

est siendo atendida

en esta consulta con el diagnstico de Esclerosis Mltiple (EM) de

aos de evolucin clnica. En

(RR, PP, SP) y su puntuacin en la escala de

discapacidad EDSS es de +++/10.

(interfern, copaxone, natalizumab, azatioprina) para intentar frenar la evolucin de su EM y con

como tratamiento sintomtico de

dispones de ms informacin sobre la Esclerosis

Mltiple con el fin de resolver las dudas que se te puedan plantear.

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLE

7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE

La Asociacin de Esclerosis Mltiple de Bizkaia

(ADEMBI) es la entidad referente de EM, y modelo a

seguir en Euskadi y en el Estado, por la calidad de

los servicios que ofrece y por su trabajo innovador.

Creada en el ao 1984, sin nimo de lucro y de-

clarada de Utilidad Pblica, trabaja para mejorar la

calidad de vida de las personas que padecen esta

enfermedad neurolgica e incurable.

En el ao 2001 ADEMBI cre la Fundacin Vasca

Ocio y Actividades culturales

de Esclerosis Mltiple Eugenia Epalza, con los ob-

Servicio de Apoyo en el Centro

jetivos de dar a conocer la problemtica que pre-

Servicio de Ayuda a Domicilio

senta la EM y la captacin de fondos destinados a

financiar servicios de rehabilitacin, a travs de las

Otros servicios a domicilio: fisioterapia,

acciones de sensibilizacin social y los encuentros

logopedia, asesoramiento de accesibilidad y

cientficos que organiza.

La Asociacin de EM de Bizkaia promueve activamente la investigacin y es el nexo de unin entre

EMLABS Virtual Games

los agentes implicados en la EM, profesionales sa-

ADEMBI es una entidad pionera en innovacin. En

nitarios, investigadores y pacientes. Como resulta-

marzo de 2012 inaugur el primer espacio de re-

do de este trabajo conjunto, se pone en marcha el

habilitacin virtual de Esclerosis Mltiple en Europa,

Protocolo Bilbao EM y, en mayo de 2012, se pre-