Cuidar ms all de curar

Insercin del Voluntariado Universitario en la comunidad de Cuidados Paliativos

Responsables tcnicos del proyecto Md. Adrin Gindn. Secretario de Extensin Universitaria y Bienestar Estudiantil Facultad de Medicina (UBA). Dra. Vilma Tripodoro y Lic. TS Elena DUrbano. Instituto Pallium Latinoamrica.

Introduccin El presente trabajo tiene como objetivo compartir la experiencia de voluntariado universitario en la comunidad de cuidados paliativos, cuya coordinacin y ejecucin esta a cargo de la Secretara de Extensin Universitaria y Bienestar Estudiantil de la Facultad de Medicina (UBA) y el Instituto Pallium Latinoamrica1. Previo a ello, haremos un abordaje conceptual que nos permita reflexionar en torno a la tarea voluntaria de abordaje a los cuidados paliativos. Un primer aspecto a problematizar gira en torno a qu entendemos por educacin, sobre esto consideramos valiosos los aportes de Paulo Freire (1993) quien define a la prctica educativa como una dimensin necesaria de la prctica social, igual que la prctica productiva, cultural y religiosa. En cuanto prctica social la prctica educativa, en su riqueza, en su complejidad es un fenmeno tpico de la existencia, y por lo mismo un fenmeno exclusivamente humano. Y tambin por eso es histrica y tiene historicidad. Desde esa perspectiva nos situamos para coordinar las intervenciones realizadas por los voluntarios universitarios, con el fin de acompaar en su aprendizaje y capacidad de responder a las necesidades y demandas de una comunidad especfica, como ser las personas en el final de la vida, la salud. Por otro lado, resulta fundamental para este proyecto, indagar en torno al concepto de voluntario/a, en ese sentido, nos remitimos a la idea de solidaridad que socilogos y pensadores sociales como Emile Durkheim trataron de analizar a partir
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y as fortalecer su

responsabilidad social como personas y su desempeo como futuros profesionales de

ONG consagrada al alivio y a la prevencin del sufrimiento en el final de la vida.que brinda calidad en asistencia, educacin, reflexin tica e investigacin en Cuidados Paliativos, asegurando los derechos de las personas y sus familias ante enfermedades que amenazan la vida.

del siglo XIX. En su texto Los estudios de ciencia social (1886), Durkheim dice () una sociedad no es una coleccin de individuos a los que una mquina monstruosa y enorme mantiene unidos unos contra los otros por medio de la fuerza. No: la solidaridad viene de adentro y no de afuera. Los hombres estn unidos entre s tan naturalmente como los tomos de un mineral o las clulas de un organismo () (1886). Consideramos apropiada esta postura que remarca la importancia de que los individuos estn unidos por la solidaridad, que se sientan interdependientes en la lucha por la existencia. Es este sentimiento totalmente interior el que est en la base del derecho, y no una coaccin externa y artificial. Por eso, la solidaridad se entiende aqu no ya como simple bien de consumo o como ejercicio de ayuda puntual, sino como propuesta de cooperacin, como estrategia de desarrollo y como satisfaccin de una necesidad del otro que nos incluye como ser social, y nos acerca al otro. Entonces, el ser solidarios reafirma nuestra existencia, Soy humano porque pertenezco, participo y comparto o, ms sintticamente, soy porque somos. Este es un concepto filosfico tomado de la tradicin del pueblo Xhosa del frica meridional y constituye la base tica de actuacin de sus miembros en la comunidad. Segn lo explica el catedrtico espaol Prof. Ramn Bays (2010), este concepto tico y filosfico de los pueblos africanos puede aplicarse a los Cuidados Paliativos, tanto a los profesionales que se ocupan del enfermo y su familia, como a sus allegados, cuidadores y amigos2. Estos conceptos son universales y en la vida cotidiana los podemos aplicar cuando la situacin por la que atraviesa una persona allegada a nosotros nos conmueve y nos deja sin palabras. Este proyecto de voluntariado pone en interaccin tanto a estudiantes como docentes con las necesidades y demandas de una comunidad especfica, personas en el final de la vida y su contexto -profesionales que se ocupan del enfermo y su familia, como a sus allegados, cuidadores y amigos-. Dicha interaccin, se puede explorar a travs de la observacin, la empata, la escucha activa y el lenguaje, estas habilidades de comunicacin son la tecnologa punta para evaluar el sufrimiento de las personas y para diagnosticar el sufrimiento no slo como organismos enfermos sino como personas que sufren3

TRIPODORO, Vilma. Te voy a acompaar hasta el final. Vivir con Cuidados Paliativos. Libro, Capital Intelectual, Buenos Aires, 2011.
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BAYS.R Ubuntu. Medicina Paliativa: 17 (supl. 1), 3-4. 2010

Para esto ltimo, nos remitimos nuevamente a los aportes de Paulo Freire (1993) al establecer algunos postulados que puedan orientar la educacin sanitaria con el propsito de fomentar la participacin comunitaria. Se parte de las teoras de la accin humana para poder establecer las dos corrientes que pretenden explicar la accin o no-accin de las personas. Se plantean dos principios de trabajo: es necesario conocer y contar con el ser humano, los cuales se expresan en dos premisas: "Slo conociendo al individuo y sus circunstancias es posible una accin eficiente y permanente en salud"; y "Nadie puede cuidar la salud de otro, si ste no quiere hacerlo por s mismo". Cuidados Paliativos: Solidaridad como encuentro en el final de la vida. Segn la Organizacin Mundial de la Salud, el Cuidado Paliativo es un abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, frente a los problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento, mediante la temprana identificacin, evaluacin precisa y resolucin del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales4. En las mltiples definiciones que podemos construir sobre los cuidados paliativos, debe tenerse en cuenta que stos constituyen una modalidad de naturaleza social y sanitaria, razn por la cual la filosofa subyacente y las consideraciones metodolgicas deben corresponderse con una mirada sociolgica y los conocimientos propios de las ciencias de la salud5. Por ello, la incorporacin del voluntariado en esta modalidad asistencial se constituye en un elemento clave a la hora de dar una respuesta en salud, que se propone potenciar y sostener el modelo asistencial en una perspectiva ms amplia y profunda. Nos surgen aqu dos preguntas bsicas: qu lleva a alguien a desear ser voluntario universitario en Cuidados Paliativos y cules son las competencias imprescindibles y el sostn que el voluntario deber tener. Aumentar la conciencia sobre los Cuidados paliativos en la poblacin general tiene muchos beneficios que incluyen la promocin de estrategias de apoyo y alentar
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(Documento O.M.S. Mayo 2002)

El objetivo definido para los Cuidados Paliativos de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad crnica, progresiva e incurable que amenaza la vida, promoviendo las condiciones dignas y el alivio del sufrimiento, es en su esencia una meta que integra una dimensin cientfica-tcnica-sanitaria con la dimensin humanstica-tica- sociocultural (De Simone G DUrbano E y otros Marco Conceptual para la intervencin de un equipo de Cuidados Paliativos 2010).

la preparacin para necesidades futuras. Existe una percepcin general de que el morir es un proceso doloroso al que hay que temerle. A pesar de esta contundencia, la problemtica de la muerte y el duelo, no esta incluida en la formacin de pregrado de los estudiantes que integrarn los futuros equipos de salud. Objetivo General Promover la integracin universidad- comunidad, ligando el aprendizaje a experiencias concretas de acompaamiento en el final de la vida. Objetivos especficos - Promover la participacin de futuros profesionales de la salud en experiencias solidarias en cuidados paliativos. - Comprender la filosofa de los cuidados paliativos y su naturaleza interdisciplinaria. - Fortalecer y legitimar el derecho al acceso de los cuidados paliativos como derecho humano. - Estimular la capacidad de aceptar la diversidad. - Desarrollar habilidades y competencias en la deteccin de necesidades y acompaamiento de pacientes y familia. Desafos de la inclusin de los cuidados paliativos al Voluntariado Universitario. Los profesionales especializados en cuidados paliativos debemos formarnos y entrenarnos para formar en la comunidad. Acompaar con poltica de salud para asegurar que: El aumento de la conciencia en cuidados paliativos se reflejen en mejor acceso y calidad al cuidado en el final de la vida. Por consiguiente, la promocin de la salud no es exclusiva responsabilidad del sector de salud, sino que va ms all: de la vida sana al bienestar. Las opciones de cuidado traen consigo el conocimiento de los pacientes y sus familias acerca de los derechos de recibir, rechazar o suspender tratamientos. La educacin pblica en relacin con la muerte y el morir necesita estar consiente de la ansiedad ante la muerte. Aumentar el conocimiento acerca de la habilidad de los cuidados paliativos para ayudar a unir las necesidades psicosociales y espirituales del paciente y su familia puede disminuir esa ansiedad. La posibilidad de trascender el sufrimiento reduce la ansiedad y mejora la calidad de vida. Incrementar la conciencia en relacin con los cuidados paliativos en la sociedad es imperativo. La educacin pblica en relacin con los cuidados paliativos

debe considerar que la sociedad actual es negadora de la muerte y en consecuencia toda discusin sobre el final de la vida es a menudo suprimida. En este modelo de solidaridad la relacin con los beneficiarios se basa, sobre todo, en el acompaamiento de procesos individuales y colectivos entendiendo que el voluntario universitario en cuidados paliativos tiene imprescindiblemente que tener una formacin especfica con capacidades para detectar necesidades biopsicosocioespirituales. Implementacin Voluntariado Universitario Cuidar ms all de curar6 El voluntariado despliega una serie de actividades de capacitacin en los principios que sustentan los cuidados paliativos y el acompaamiento de pacientes y familias que atraviesan enfermedades avanzadas y sin posibilidad de cura y/o familiares en duelo y/o pacientes. Estas actividades de Centros de Da pueden ser: pintura, teatro, shiatsu, masajes, tango, etc. Las mismas se desarrollan en el Instituto Pallium Latinoamrica7 y/o en el lugar de la comunidad que lo amerite (domicilio del paciente, escuelas, etc.) con la coordinacin y supervisin de una responsable institucional. Todas las reas se centrarn en fortalecer el aprendizaje de objetivos relacionados al final de la vida y que sern de aplicabilidad para el futuro desarrollo profesional de los voluntarios/as. Desde este proyecto, apuntamos a sumar desde una perspectiva interdisciplinar, la inclusin de voluntarios como una modalidad de atencin que no slo mejora la calidad asistencial, sino que preserva los riesgos de los profesionales y voluntarios intervinientes. La participacin es un acto voluntario, expresa por lo tanto la toma de conciencia del valor de sus acciones y la necesidad de solidarizarse. La educacin resulta entonces, en un proceso inclusivo. (Snchez 2000). Aumentar el conocimiento en los futuros profesionales de la salud acerca de la habilidad de los Cuidados Paliativos para ayudar a unir las necesidades psicosociales y espirituales del paciente y su familia puede disminuir esa ansiedad. La posibilidad de trascender al sufrimiento reduce la ansiedad y mejora la calidad de vida. Incrementar la conciencia en relacin con los cuidados paliativos en la sociedad es imperativo. La
Aprobado 7 Convocatoria Voluntariado Universitario 2012. Hasta el da de la fecha, el Instituto Pallium ha brindado asistencia en actividades de centro de da y domicilio a pacientes con enfermedades oncolgicas (1140 pacientes). Entre los rasgos caractersticos fundacionales de esta institucin se destacan el fortalecimiento de un modelo de solidaridad en el que los pacientes y sus familiares se benefician de un programa asistencial solidario (gratuito).
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educacin pblica en relacin con los Cuidados Paliativos debe considerar que la sociedad actual es negadora de la muerte y en consecuencia toda discusin sobre el final de la vida es a menudo suprimido. El voluntario/a en Cuidados Paliativos debe complementar la labor de los profesionales cubriendo estas necesidades, logrando as el mayor bienestar y asegurando la mejor calidad de vida del enfermo. El voluntariado es entonces una pieza decisiva, humanizadora, que involucra a la comunidad y promueve la solidaridad humana. La posibilidad de incorporar voluntarios estudiantes de carreras afines a la salud agrega una experiencia formativa para los futuros profesionales al tener que contactarse con el mundo del dolor y el sufrimiento. Cronograma de Actividades -Convocatoria en la Facultad de Medicina, dirigido a estudiantes de todas las carreras. -Capacitacin en el Instituto Pallium y en la Facultad de Medicina. -Trabajo en terreno: acompaamiento en sede o en domicilio al paciente y su familia, colaboracin en actividades socio-teraputicas de Centro de da (pintura, espiritualidad, duelo, etc) registro de actividades. -Reuniones mensuales de equipo (profesionales- voluntarios) para seguimiento de proyecto. - Jornadas de Cuidados Paliativos en la Facultad de Medicina, abierto a toda la comunidad. - Evaluacin final del proyecto. Actividades especficas de voluntarios/as -Capacitacin a travs de la modalidad de taller en temas claves de Cuidados Paliativos: dolor total, comunicacin y sufrimiento. -Observacin y acompaamiento de pacientes y familiares. -Supervisin con los profesionales del equipo. -Encuentro de cierre y reflexin.

Bibliografa BAYS.R Ubuntu. Medicina Paliativa: 17 (supl. 1), 3-4. 2010

DE SIMONE Gustavo DURBANO Elena y otros Marco Conceptual para la intervencin de un equipo de Cuidados Paliativos. Documento no publicado. Pallium Latinoamrica, 2010. DURKHEIM, mile (1886). "Les tudes de science sociale". En: Revue philosophique N 22. Pars. Fuente: "Les classiques des sciences sociales" de la Bibliothque electrnica Paul-mile-Boulet de l'Universit du Qubec Chicoutimi. Canad. FREIRE, Paulo. Poltica y educacin. Captulo: Educacin y Participacin comunitaria. Siglo XXI, Madrid, 1993. SNCHEZ, Euclides. Todos con la Esperanza, Continuidad de la participacin comunitaria 1. ed. - Comisin de Estudios de Postgrado, Facultad de Humanidades y Educacin, Universidad Central de Venezuela, Caracas, 2000. TRIPODORO, Vilma. Te voy a acompaar hasta el final. Vivir con Cuidados Paliativos. Libro, Capital Intelectual, Buenos Aires, 2011.