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28/02/2012

HOME Bienvenidos a la pgina de GEISER, Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America. Vivir con una enfermedad rara es un desafio y un gran peso para el paciente y su familia, pero desde el ao 2002 los afectados en nuestra tierra no estan solos. En GEISER venimos trabajando para cambiar esta realidad y cada dia mas personas, organizaciones, profesionales, investigadores, empresas y funcionarios de gobierno estan trabajando junto a GEISER para hacer posible nuestra esperanza. Las organizaciones y pacientes de enfermedades raras son guerreros incansables que han hecho de su dolor una enseanza y hoy son ejemplos de resiliencia, una esperanza viva que trabaja en Latino America para dar respuestas. Smese a nosotros.

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Da Mundial de las Enfermedades Raras 2012

Desde el ao 2009, todos los 29 de febrero se ... Leer ms


27/05/2011

Boletn Sociedad Latinoamericana de Hipertensin Pulmonar


Hola! Me complace enviarte el Boletn # 6 HAP EN NOTICIAS, de la < div>... Leer ms 17/03/2011

Mundial de Enfermedades Raras; ICORD 2012-Tokio


Durante los primeros das de Febrero se llevo a cabo el Congreso Anual de ICORD (Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Hurfanas) en la ciudad de Tokio. Un encuentro muy esperado ya que se pospuso debido a la catstrofe que significo el tsunami y posterior riesgo radiactivo en el ao anterior. La excelente organizacin estuvo a cargo de PRIP (www.prip-tokyo.jp), en la Universidad de Tokio, organizacin liderada por Yukiko Nishimura quien es tambin miembro del directorio de ICORD. El tema elegido en la oportunidad fue Cooperacin +Coordinacin = Creacin, C 3 . Alrededor de 300 participantes de 21 pases, representando a los distintos gobiernos, organizaciones de pacientes, universidades y/o industrias se encontraron en las instalaciones universitarias para exponer e intercambiar experiencias sobre las Enfermedades Raras y Drogas Hurfanas. Con especial hincapi se trabaj en la situacin de Asia. Los referentes mundiales en la temtica estuvieron asistiendo a mesas de trabajo pre-congreso, como las especficamente dedicadas a las organizaciones de pacientes cuya coordinacin le fuera confiada a la Dra. Llera de la Fundacin GEISER (LA&C), y la mesa de autoridades regulatorias para la temtica de Drogas Hurfanas, coordinada por el Dr. Timothy Cot, de NORD (EE.UU). Posteriormente el extenso programa de dos das y medio, que permiti conocer el trabajo realizado en regiones muy importantes por su crecimiento en los ltimos aos, como as tambin los adelantos de los pases pioneros en la temtica. (http://www.icord.se/). Como resultado fue posible visualizar las nuevas posibilidades de trabajo conjunto con pases de Asia, en especial de Japn y China. Asimismo cabe mencionar la participacin latinoamericana en sesiones de trabajo dedicadas a la investigacin biomdica y la biotica, en esta ltima por el Dr. Luis Alejandro Barrera de la Universidad Javeriana de Colombia. El Congreso incluy la Asamblea General de ICORD y la asuncin de las nuevas autoridades para el perodo 2012-2014: Presidente: Dra. Virginia A. Llera (GEISER), Presidente anterior: Dra. Domenica Taruscio (Directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud de Italia), y presidente electo: John Forman (Presidente de NZORD organizacin neozelandesa de pacientes), entre los cargos principales. Asimismo fue re-electo como vocal el Dr. Luis A. Barrera de Colombia. Entre los resultados del foro con importancia para Latinoamrica puede mencionarse la posibilidad de introducir sofisticados estudios genmicos para pacientes sin diagnstico o con diagnstico clnico sin confirmacin gentica, y la cooperacin para investigaciones clnicas con centros de reclutamientos asiticos y contactos con industria farmacutica que desarrolla productos an no disponibles en la regin. Tambin se debati la posible participacin de LA&C en el Consortium of Orphan Drugs, el proyecto internacional ms ambicioso para la investigacin de nuevos tratamientos. En esta web informaremos luego la evolucin de estas posibilidades, pero los interesados miembros de gobiernos, academias, industria y grupos de pacientes pueden acercarnos su inters especfico por mail a fundgeiser@yahoo.com.ar. ICORD es el primer foro mundial independiente abocado a la calidad de vida de personas y familiares que padecen una enfermedad rara. Por su composicin es el foro de mayor transparencia e integridad para el debate de los temas especficos de enfermedades raras y drogas hurfanas.

Reporte DIA de las ENFERMEDADES RARAS


Accin solidaria: Da Internacional de las Enfermedades Raras, Campana de deteccin y evaluacin de poblaciones cerradas.< div> ... Leer ms
17/02/2011

Panam en el Da Mundial de las Enfermedades Raras


La Fundacin Nios de Cristal Panam est organizando una conferencia de prensa el da 28 de febrero de 2011 a la 1:30pm, con motivo de conmemorar el Da d

... Leer ms
14/02/2011

Brasil se suma a los festejos por el Da de las Enfermedades Raras


El da 27 de febrero, y con el fin de celebrar el da Mundial de las Enfermedades Raras, en Sao Paulo - Brasil, se realizar la II Caminata en Apoyo a los pacientes que padecen

... Leer ms

Comunicndose a Secretara de Lunes a Viernes de 8 a 12:30hs


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