Mitigación de La Ignorancia Acerca de Fibrosis Quística en Los Estudiantes Del Grado 10

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|Mitigación de la ignorancia acerca de fibrosis quística en los estudiantes del grado 10-01
del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja en el 2022
Lizeth Carolina Rojas Castro
Juan Sebastián Pachón Espitia
Juan Pablo López Reina
Tunja, Boyacá
Colegio Nuestra Señora del Rosario
Metodología de la Investigación III
2022
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Mitigación de la ignorancia acerca de fibrosis quística en los estudiantes del grado 10-01
del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja en el 2022
Trabajo presentado como requisito para optar el título de Bachiller Académico
Asesor Teórico:
Lic. Oscar Fernando Arias Barrera
Asesor Metodológico:
Lic. Carlos Andrés Eljure Vargas
Tunja, Boyacá
Colegio Nuestra Señora del Rosario
Metodología de la Investigación
2022
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Nota de aceptación
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__________________________________
Firma del jurado
Firma del jurado
Firma del jurado
Tunja, octubre de 2022

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Dedicatoria
Queremos dedicar esta investigación, especialmente a Dios, a nuestros padres y familias
quiénes nos dieron la oportunidad de hacer gran parte de nuestro proceso académico en
esta bella institución, además nos dieron la fortaleza y sabiduría para culminar con
satisfacción este proceso del área de investigación.
También se lo queremos dedicar respetuosamente a nuestros instructores Carlos Eljure y
Oscar Arias quiénes, con su don de ser maestros hicieron de este trabajo una bonita y
enriquecedora experiencia, de igual forma a nuestros compañeros y docentes de grado
décimo que estuvieron ahí dejando un aporte y siendo un gran apoyo para llevar a cabo
este proyecto de investigación que presentamos al público con el fin de mitigar las
afecciones que puede tener un paciente con fibrosis quística en el colegio.
Lizeth, Sebastián y Juan Pablo

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Agradecimientos
Al padre celestial por concedernos la sabiduría y entendimiento para lograr

culminar nuestro proyecto de investigación con mucho esfuerzo y dedicación
durante los años trabajados, para sacar adelante este impecable proyecto.
También, por darnos la oportunidad de ser parte de esta familia junto a personas
tan maravillosas con las que trabajamos y compartimos momentos inolvidables
con los cuales le damos fin a nuestra etapa escolar. A nuestras familias por
apoyarnos incondicionalmente, por ser nuestro pilar y motor para esforzarnos y
luchar por conseguir nuestras metas. A nuestros profesores quienes de manera
dedicada lograron llevar a cabo el acompañamiento y la dirección de los
diferentes procesos por los cuales pasamos a lo largo de los años y quienes fueron
parte importante durante nuestro desarrollo como personas.
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1. Tabla de contenido
Contenido
1. Tabla de contenido............................................................................................6
2. Introducción......................................................................................................9
3. Justificación.....................................................................................................10
4. Problema..........................................................................................................12
4.1. Formulación del problema................................................................................................ 12
5. Planteamiento del problema..........................................................................13
6. Objetivos..........................................................................................................16
6.1. Objetivo General................................................................................................................... 16
7. Objetivos Específicos......................................................................................16
8. Estado del arte.................................................................................................17
8.1. Caracterización de la fibrosis quística en Bogotá, Colombia y desarrollo de una
propuesta de atención integral a pacientes con fibrosis quística.....................................17
8.2. Programa de Intervención Psico-social Dirigido a Personas con Fibrosis Quística…
24
8.3. Experiences of Educational Inclusion in Colombia: Towards Useful Knowledge…..31
9. Marco teórico...................................................................................................35
9.1. EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN LA FQ...........35
9.2. Introducción:.......................................................................................................................... 35
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Visió n Subjetiva:.................................................................................................................................................................. 41
Conclusió n..............................................................................................................................................................................42
10. Marco conceptual:...........................................................................................44
11. Marco legal:.....................................................................................................48
12. Marco Metodológico.......................................................................................51
12.1. Alcances:.................................................................................................................................. 51
12.2. Limitaciones........................................................................................................................... 51
12.3. Hipótesis.................................................................................................................................. 51
12.4. Variables.................................................................................................................................. 52
13. Tipo de investigación......................................................................................53
14. Enfoque de Investigación................................................................................53
15. Delimitaciones..................................................................................................54
15.1. Lugar de trabajo.................................................................................................................... 54
15.2. Población................................................................................................................................. 54
15.3. Muestra.................................................................................................................................... 54
16. Técnicas e instrumentos de recolección de datos.........................................55
17. Técnicas e instrumentos de análisis de información....................................56
18. Encuesta Diagnóstica......................................................................................58
19. Cronograma de actividades............................................................................66
20. Presupuesto......................................................................................................66
8
21. Diseño de actividades (trabajo de campo)....................................................67
21.1. 1. Encuesta diagnóstica.......................................................................................................67
21.2. 2. Conocimiento sobre FQ. Cartografía Conceptual...................................................67
21.3. Fibrosis quística y sociedad. Video Clip........................................................................68
21.4. 4. Vida escolar y FQ. Autobiografía.................................................................................69
22. Resultados Finales...........................................................................................69
22.1. Triangulación......................................................................................................................... 69
23. Conclusion........................................................................................................73
24. Referentes Bibliográficos................................................................................75
25. Anexos..............................................................................................................77
25.1. Anexo #01: Diagnóstico 9-01............................................................................................77
25.2. Anexo #02: Formato y estudiantes realizando las actividades.............................77
25.3. Anexos #03: Resultados de cartografía.........................................................................78
25.4. Anexo #04: Resultados de videoclips............................................................................78
25.5. Anexo #05: Resultados de Autobiografía.....................................................................79
1.1.1.
1.
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2. Introducción
La presente investigación se enfocará en la fibrosis quística, por lo que es necesario hacer
visible las problemáticas en los ámbitos: familiares, escolares, laborales, entre otros. Ya que, a
causa de las altas cifras de pacientes en el mundo y en Colombia, es necesario hacer una
detección a temprana edad, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y hacer
visibles estas problemáticas y analizar diversos factores como:
Que esta una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, de las glándulas mucosas y
sudoríparas que afecta varios órganos vitales y que se refleja en mayor cantidad en la población
caucásica (raza blanca).
Además, este proyecto informará a las personas sobre la FQ, especialmente en la etapa
escolar. Porque en estos ámbitos, es necesario tener en cuenta que la fibrosis quística no afecta a
las habilidades de los niños/as con esta enfermedad ni a sus capacidades intelectuales. No
obstante, las posibles complicaciones de la enfermedad pueden hacer que el rendimiento del/la
menor con FQ se resienta. Por tal motivo, Es importante tener algunas de estas consideraciones
cuando se tiene a un niño/a con FQ en el aula. Como que los directivos, docentes y estudiantes
de las instituciones educativas o jefes en los trabajos deben tener en cuenta es la tolerancia y la
cooperación para dar los diversos permisos requeridos.

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3. Justificación
La presente investigación se enfocará en informar a la población del colegio Nuestra
Señora del Rosario de Tunja sobre una enfermedad huérfana, catastrófica y poco común llamada
Fibrosis Quística (FQ), además, esta irá orientada especialmente en el ámbito de la educación,
ya que esta situación de salud es un impedimento para el rendimiento académico, las actividades
cotidianas del paciente, las relaciones, las interacciones y los tratos con sus familias, la sociedad,
etc; y esto a su vez conlleva a la formación de problemas sociales, psicológicos y emocionales.
Unos de los objetivos, es que, al realizar este proyecto, lo que se busca es que se tenga
cooperación, para dar flexibilidad y conceder los permisos necesarios en las fechas de los
exámenes o trabajos, en la entrada y salidas de las clases, idas al baño, los permisos necesarios
para la asistencia de los pacientes a los tratamientos requeridos o para no realizar ciertas actividades
que esta discapacidad no les permita, como por ejemplo las físicas, etc.
Así mismo, que las personas teniendo en cuenta esta información puedan servir como
medio para hacer una detección a temprana edad; y del mismo modo, que las parejas puedan
hacerse exámenes genéticos antes de concebir hijos, para que puedan saber la probabilidad que
hay de que sus hijos puedan tener esta problemática y que entiendan que esta es una enfermedad
genética autosómica recesiva, es decir que no es culpa de nadie que hallan individuos en su
familia que la padezcan o sean portadores. Igualmente, es necesario que sepan que la Fibrosis
quística es una discapacidad, por lo que los estados disponen de ciertos beneficios económicos o
en los ámbitos académicos y laborales.
Esta investigación es importante porque resolvería o en algunos casos aliviaría
problemáticas como las dificultades en la interacción social y familiar por sentimientos de
culpabilidad, angustia, el desarrollo académico del paciente de manera anormal por el

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absentismo escolar, inasistencias, restricción en las actividades, limitaciones no aceptadas o
asumidas, entre otras. Además del empeoramiento en los múltiples órganos que esta enfermedad
afecta, ya que esta genera infecciones que deterioran los tejidos y que posiblemente pueden
provocar la muerte del paciente por la falta de tiempo, atención, dinero y hasta la falta de
medicamentos; esto derivado de la cantidad de tiempo en el que se produce la entrega de estos, o
de los tratamientos como los trasplantes u hospitalizaciones. En adición a esto, se quiere evitar
casos como el de la chilena Valentina Maureira Riquelme, que por la falta de apoyo por parte de
la sociedad y el estado pidió a la presidenta Michelle Bachelet que le autorizara la eutanasia.
Lo que se piensa hacer para darle solución a esta investigación es proporcionar
información por medios que les guste a los adolescentes con los que se va a realizar esta como
folletos, videos, juegos, diapositivas, etc; facilitar charlas con profesionales de las organizaciones
especializadas en la Fibrosis Quística, personas que gracias a que la padecen han tenido la
experiencia de cómo afrontar las diversas situaciones que este problema de salud provoca, entre
otros en las que los estudiantes puedan expresar las preguntas que tengan y estas sean resueltas.
Y finalmente, con todo esto se pueda preparar a la institución educativa y sus miembros, para
que sepan cómo manejar las cosas cuando tengan este tipo de personas, ahora o en el futuro y así
mejorar la calidad de vida de estas.

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4. Problema
4.1. Formulación del problema
¿De qué manera se podría mitigar la ignorancia acerca de fibrosis quística en los
estudiantes del grado 10-01 del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja en el 2022?
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5. Planteamiento del problema
La Fibrosis Quística, según Ortigosa, L. (2007): “Es una de las enfermedades genéticas
mortales más frecuentes en la raza caucásica. crónica Se caracteriza por una disfunción de las
glándulas exocrinas, con insuficiencia pancreática y bronconeumopatía. Es una enfermedad de
transmisión autonómica recesiva, se sabe que el gen defectuoso está localizado en el cromosoma
7 humano, conocido como gen regulador de la conductancia transmembrana. Posee una
incidencia estimada entre 1 por cada 2,500 a 3,500 recién nacidos vivos, o 1 de cada 25 personas
es portadora del gen defectuoso” (pg.2) .Uno de los problemas al cual se la busca dar solución es
cuando se presenta al momento de comunicarles el diagnostico a los familiares, el cual, según
Castillo, T. (2011): “Desde que nos comunican la enfermedad, los padres y las madres vivimos
en una permanente angustia por el miedo al futuro, por salir adelante día a día combatiendo sus
síntomas, por evitar que el paso del tiempo suponga empeorar.” (pg. 5).
Otra problemática, y tal vez una de las que se le quiere de manera principal dar solución,
ya que, según Asensio (2013): “El principal objetivo de compartir que se tiene la enfermedad con
el resto no es otro que el de recibir por la otra parte apoyo o soporte social, clave para el
afrontamiento de la propia enfermedad.” (Pg. 18). Ya que el bullying, la falta de permisos, el
empeoramiento o la muerte de los pacientes por detección a una edad tardía, falta de
identificación de síntomas y tratamientos, entre otras situaciones son las que viven las personas
que esta enfermedad por la falta de concienciación y que según Ortigosa, L. (2007):
“La fibrosis quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas mortales más frecuentes en
la raza caucásica. Se caracteriza por una disfunción de las glándulas exocrinas, con insuficiencia
pancreática y bronconeumopatía crónica. Es una enfermedad de transmisión autonómica

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recesiva, se sabe que el gen defectuoso está localizado en el cromosoma 7 humano, conocido
como gen regulador de la conductancia transmembrana” (pg.2-3).
lo que quiere decir que es una enfermedad en la que se podría ser blanco de maltrato
escolar por parte de los estudiantes y docentes, ya que estos podrían causar un conflicto al ver los
síntomas en las glándulas sudoríparas, páncreas y pulmones en especial, como que el paciente
sude de manera excesiva, deje marca de sal, deba tomar unos medicamentos en cada comida para
que esta sea absorbida correctamente y tosa expulsando una mucosidad.
Otras de las situaciones que se debe observar para calmar el acoso en las instituciones es
que, a pesar de cursar con muchas infecciones respiratorias y toses, las personas que rodean al
paciente dejen de pensar que esta es una enfermedad que pueda contagiarse, ya que como
Castillo T. (2009) dijo: “Es una enfermedad genética, no se contagia, se transmite de padres a
hijos de forma recesiva. En una enfermedad recesiva, las dos copias del gen (una paterna y otra
materna) deben presentar una mutación para que aparezca la sintomatología” (pg. 54)
De tal manera, la situación que se debe solucionar de raíz, porque nos ayudaría a
solucionar el resto de problemáticas, es el ¿Cómo se debe informar al colegio? esto según
Asensio (2013) “es importante no hacer de la enfermedad un tema tabú, pero sí contarlo
respetando las necesidades y estilo de cada familia y, sobre todo, de la persona afectada.”
(pg.18), esto quiere decir, que también con apoyo de los psicoorientadores de las diferentes
asociaciones de FQ podemos lograr informar desde el inicio de la guardería, escolarización,
primer día de clase de cada año a las personas que se van a relacionar con el niño a los directores
y al profesorado sobre esta así los síntomas no hayan aparecido, o no se reflejen de forma
notable. Ya que, a los familiares llevar la documentación, entre otras, se podrá tener contacto con
el centro educativo, al ser posible con el curso.

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Igualmente, al contarlo a los compañeros, es necesario que la institución ceda un espacio,
en el cual, los familiares y hasta el mismo paciente cuente cosas claves, concisas y entendibles
sobre esta, como, por ejemplo, en que consiste la enfermedad, las características, los
medicamentos que se deben tomar, entre otras de manera llamativa. Todo esto teniendo en
cuenta la edad, la situación personal del alumno para así lograr la normalización de la situación
(Asensio, 2013).
Otros problemas a analizar, es como evitar que esta patología y lo que pueda conllevar
como hospitalizaciones, ausencias por controles o exámenes médicos no afecten el rendimiento
académico y así el estudiante pueda mostrar las capacidades intelectuales que posee. Pues que si
el alumno, presenta ausencias continuas o prolongadas, a lo largo de este tiempo se deben
analizar y tomar medidas como adaptaciones curriculares individualizadas, protocolos de
educación personalizada y domiciliaria, o utilización de modelos de herramientas virtuales a
través de aprendizaje electrónico para que este reciba las clases y la institución pueda cumplir su
misión de ofrecer un conocimiento útil, a través de redes audiovisuales comúnmente encontradas
en internet Martinez, M. (2010).
Finalmente, otras consideraciones que se deberían respetar cuando hay un niño con
Fibrosis Quística en el aula son, la comprensión de la afección digestiva en la que el paciente
puede frecuentar la utilización de los baños por lo que es necesario darle cierta flexibilidad; ser
tolerantes ante los ataques de tos sin llamar la atención sobre ella, flexibilizar los tipos de
ejercicios físicos, dar la posibilidad de cambio de fechas en la entrega de actividades en caso de
que se presente algún malestar, entender que el niño debe tomar medicamentos dentro de la
institución puesto que es parte de su tratamiento y que varios factores pueden afectarle el nivel
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anímico, de cansancio, con problemas para dormir que pueden afectarle el rendimiento.(Asensio,
2013)
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6. Objetivos
6.1. Objetivo General

Sensibilizar acerca de fibrosis quística para generar un ambiente escolar incluyente y
preventivo en los estudiantes del grado 1001 del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja en
el 2022
7. Objetivos Específicos
-Diseñar una estrategia pedagógica que permita generar un ambiente escolar incluyente en
los estudiantes de 1001
-Implementar dicha estrategia pedagógica en los estudiantes del grado 1001.
-Identificar los tipos de tratamiento médicos que se deben tener en cuenta para enfrentar
este tipo de enfermedad.

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8. Estado del arte
8.1. Caracterización de la fibrosis quística en Bogotá, Colombia y desarrollo de una

propuesta de atención integral a pacientes con fibrosis quística
Hipótesis:
La caracterización de la Fibrosis Quística en Bogotá, para la creación de un modelo de
atención integral responda mejor a las necesidades de los pacientes con esta enfermedad.
Objetivos:
 Describir la situación de la Fibrosis Quística en Bogotá, Colombia, desde el modelo de
barreras y facilitadores en el acceso a los servicios de salud de Tanahashi.
 Describir las condiciones y características de los pacientes con Fibrosis Quística en
Bogotá.
 Construir un proyecto de atención integral a pacientes con Fibrosis Quística a partir de la
revisión de experiencias y/o modelos de desarrollo de programas.
Argumentos:
La Fibrosis Quística es una enfermedad autosómica recesiva, más frecuente en la población
de raza blanca. Así mismo, a esta se le atribuye altas tasas de mortalidad debido a que presentan
manifestaciones clínicas que evolucionan en múltiples órganos como, por ejemplo, enfermedad
pulmonar crónica, insuficiencia pancreática exocrina y concentración elevada de electrolitos en
el sudor.
Los pacientes se enfrentan, a una serie de dificultades como barreras para acceder a un
diagnóstico correcto, carencia de información, falta de conocimiento científico, baja calidad del
cuidado de la salud, alto coste de los pocos medicamentos existentes, desigualdad en la

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disponibilidad del tratamiento, consecuencias sociales que repercuten negativamente sobre los
pacientes como estigmatización, exclusión y reducidas oportunidades.
En Colombia, se calcula que una de cada siete mil parejas podría engendrar hijos con FQ,
mientras que uno de cada cinco mil recién nacidos se vería afectado por la misma enfermedad.
Por todo lo anterior, se hace necesario implementar modelos de atención, en Fibrosis
Quística, integrales y multidisciplinarios que favorezcan el seguimiento y tratamiento de los
pacientes con la enfermedad.
Reseña Reconstructiva:
Esta tesis trata el tema de la Fibrosis Quística como un problema de salud Pública. Para
esto, las autoras proponen una definición sobre está hecha en 2003 por la Cystic Fibrosis
Foundation o Fundación de Fibrosis Quística, la cual dice que la FQ es una enfermedad
autosómica recesiva (quiere decir que el gen de la FQ no está en el cromosoma sexual) que tanto
los hombres como las mujeres pueden padecer. Si el gen alterado de la FQ se une a un gen
normal, el gen normal domina y el gen FQ será recesivo; en este caso, la persona no tendrá FQ
pero será portadora.
Por consiguiente, las creadoras de esta tesis diseñaron una encuesta para caracterizar a los
pacientes mediante un diseño descriptivo. Luego de analizar los resultados, se confirmaron una
serie de problemáticas como, por ejemplo, diagnósticos tardíos, accesos a los servicios de salud
con barreras, entre otras; las cuáles favorecen los tratamientos inadecuados y a su vez, un peor
pronóstico de vida por la enfermedad y deterioro de la calidad de vida del paciente. La barrera
que ponen las Entidades Promotoras de Salud (EPS), como en las condiciones económicas,
sociales y culturales que afectan el desplazamiento de los pacientes a centros de salud
especializados, el acceso a su tratamiento y seguimiento, así como el reconocimiento de la

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atención médica. Estos anteriores hechos dejan, como resultado, un pronóstico de sobrevida
significativamente menor en países en desarrollo, pues el diagnóstico se hace más tardíamente, lo
cual puede comprometer, a corto plazo, el estado nutricional y la función pulmonar de los
pacientes con Fibrosis Quística en comparación con los países desarrollados (Vásquez Sagra C,
2011). Así mismo, el desconocimiento de algunos profesionales de la salud, acerca de esta
enfermedad, repercute en la calidad de vida del paciente.
Del mismo modo, en esta tesis se plantea que teniendo en cuenta algunos aspectos, basados
de la información que las personas pueden compartir y obtener, se puede hacer un diagnóstico en
edades tempranas. Haciendo un primer dictamen de esta y llevando al paciente con un médico
que, al observar muchos de estos elementos presentes, puede sospechar y solicitar una prueba
para la FQ. Entre estos factores a tener en cuenta, encontramos la sintomatología de esta
enfermedad, de lo cual se puede observar que alguien con FQ puede no tener estos síntomas,
pero si la mayoría; por eso es que cuando gran parte de estos están presentes como: sudor con
sabor muy salado, aumento lento de peso (independientemente de que el apetito sea bueno),
defecación anormal silbido de pecho, tos y aumento del moco pulmonar, neumonía, pólipos,
dedos en palillos de tambor, prolapso rectal, entre otros; el médico puede sospechar y solicitar
una prueba para la FQ como la estándar o la del sudor.
Dicho diagnóstico, se realiza a través de la revisión de la historia médica del paciente y de
su familia, el examen físico y el diagnóstico clínico. Por eso, “aproximadamente, entre el 50% y
el 75% de los casos de FQ se diagnostican en los primeros años de vida del niño, variando el tipo
de presentación clínica en relación con la edad y el curso evolutivo natural que haya seguido la
enfermedad hasta el momento de realizarse el diagnóstico” (Ortigosa L., 2007, pg. 46)
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La mayoría de los pacientes presentan desde lo largo del primer año de vida la forma
clínica clásica de presentación del padecimiento, la cual consiste en diarrea crónica con
insuficiencia pancreática, con o sin compromiso pulmonar inicial y sudor salado. Por eso, es que
muchos de los expertos al examinar esto, ordenan diversas pruebas como la del cribado neonatal,
la del sudor y la genética. Teniendo en cuenta lo anterior, cómo la Fibrosis Quística es una de las
enfermedades raras para las que existe la posibilidad de realizar un cribado neonatal dirigido a la
obtención de un diagnóstico precoz y el inicio de un seguimiento médico estrecho, con el
objetivo de retrasar, o disminuir, el impacto negativo que supone un diagnóstico clínico tardío en
la evolución de la misma.
Según la Cystic Fibrosis Foundation o Fundación de Fibrosis Quística, en 2003 afirma que
la prueba de sudor es una forma fácil y precisa para diagnosticar la FQ, es fácil, barata e
indolora. Pero debe hacerse y analizarse de forma correcta, ya que deben ser realizadas por
personas entrenadas y con experiencia, en un laboratorio médico que cumpla con los estándares.
Igualmente, es necesario aclarar que esta solo sirve para diagnosticar la FQ y no puede
pronosticar cuán severa será, ya que no hay relación alguna entre el nivel de sal en el sudor y la
severidad de la enfermedad.
Para hablar de la prueba genética, las estudiantes de la maestría en salud pública de la
pontificia universidad javeriana tomaron una información que nos dice que el diagnóstico
molecular constituye un elemento indispensable para prevenir las enfermedades genéticas
hereditarias; ya que en el caso de la FQ, alrededor del 90% de los casos, las pruebas genéticas
pueden diagnosticarla, y señalar cuáles alteraciones del gen están presentes; lo cual es factible
mediante la identificación de portadores, además de permitir el estudio rápido y eficaz de otras
enfermedades relacionadas con la FQ. (Ortigosa, L., 2007).

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También nos dice que estas pruebas constan de una prueba en la sangre o en células
tomadas de la parte interna del carrillo con un pequeño cepillo o frotis bucal. Estudiando los
genes implicados en la modulación del gen CFTR22, ya que la mitad de las personas con FQ
tienen dos copias de la mutación ∆F508. Algunas veces, se dice que son homocigotos para
∆F508 o ∆F508/∆F508. La mayor parte de las demás personas con FQ tiene una copia de la
mutación ∆F508 y otra alteración del gen de la FQ.C. Actualmente, la prevención de la FQ no es
posible una vez nacido él bebé. En los bebés con dos genes FQ anormales, la enfermedad ya está
presente al nacer; pero, sus familias, pueden someterse a análisis para determinar si son
portadores de la enfermedad; si lo son, lo ideal sería que fueran asesorados por médicos y
especialistas con el objeto de tomar decisiones sobre las probabilidades de tener otro hijo con
FQ. Por ejemplo, en los Estados Unidos, una de cada 30 personas tiene el gen alterado de la FQ,
esto significa que hay más de 10 millones de personas que tienen una copia del gen alterado (son
portadores).
En la tesis se propone mirar los tratamientos. Por ahora, este consiste en minimizar los
síntomas, reduciendo la obstrucción de las vías respiratorias que suele causar infecciones
pulmonares crónicas y disminuir el progreso de la enfermedad, para que la calidad de vida del
paciente sea mejor (BW., 1996) De la misma manera, la terapia física de rehabilitación,
ejercicios y medicamentos son la forma más común de reducir la cantidad de mucosidad que
podría llegar a bloquear las vías respiratorias. Conjuntamente se proyecta para los casos
avanzados de FQ, la cirugía de trasplante pulmonar podría llegar a ser una opción. Y en cuanto a
los problemas digestivos producidos, para facilitar la digestión, los especialistas recomiendan
una dieta bien equilibrada, alta en contenido calórico, y rica en proteínas y enzimas pancreáticas
(The Patient Education Institute Inc, 1995-2011).Y como en América Latina pocos países han
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hecho estudios sobre la incidencia real de FQ entre sus poblaciones, por tal razón, la
implementación de modelos de atención integral y multidisciplinario no es el que una
enfermedad de este tipo requiere al caracterizase por producir una tasa de mortalidad alta, afectar
múltiples órganos y evolucionar de manera crónica y progresiva. Por ende, se debe exigir una
atención integral con cuidados médicos multidisciplinarios y especializados.
Finalmente, como el punto más importarte para interpretar de esta tesis para el proyecto
propuesto por los estudiantes Lizeth Rojas, Sebastián Pachón y Juan Pablo López del colegio
Nuestra Señora del Rosario, tenemos el escenario escolar. Este es fundamental para el
aprendizaje y adecuado desarrollo de la personalidad de los niños; la inserción escolar del
paciente con FQ debe garantizarse, pues de esta depende la autonomía y calidad de vida en el
futuro del paciente y de su familia; por ejemplo, la inclusión laboral. Lo ideal es que los
pacientes puedan acceder a instituciones educativas; No obstante, es muy claro que la facilidad
de adquirir infecciones y el ausentismo escolar dificultad el acceso. Por lo tanto, ofrecer
programas de educación a distancia virtuales o semipresenciales, son alternativas que pueden
funcionar muy bien para este caso en particular. De todas formas, se debe procurar establecer
una buena comunicación entre las familias, el paciente y el ámbito escolar.
Conclusiones:
Teniendo en cuenta lo anterior y la hipótesis presentada inicialmente La caracterización de
la Fibrosis Quística en Bogotá, para la creación de un modelo de atención integral responda
mejor a las necesidades de los pacientes con esta enfermedad, podemos concluir lo siguiente:
La Fibrosis quística es una enfermedad autosómica recesiva, crónica, progresiva y letal
más frecuente en la población de raza blanca; es decir, que no se encuentra en el gen sexual y
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que, si el gen alterado se une al normal, el gen normal domina y el gen FQ será recesivo, por lo
que el/la hijo/a no tendrá este padecimiento, pero si será portador de este.
Esta, posee una incidencia de padecer la Fibrosis Quística estimada entre 1 por cada 2,500
a 3,500 recién nacidos vivos de la raza caucásica y entre 1 por cada 2,500 a 3,500 recién nacidos
vivos. Y de ser portadores, en Estados Unidos, cada 30 personas tienen el gen alterado de la FQ,
esto significa que hay más de 10 millones de personas que tienen una copia del gen alterado.
En países en desarrollo como algunos pocos de América Latina el pronóstico de sobrevida
significativamente menor en países en desarrollo, debido a que el diagnóstico se hace más
tardíamente, por culpa de que estos poseen una falta de estudios sobre la incidencia real de FQ
entre sus poblaciones.
Por la conclusión anterior, también se pudo proponer que, si antes del parto no se realizó la
prueba del cribado neonatal; al informar a las personas, estas pueden hacer una pre detección por
medio de los diversos síntomas como el sudor salado, la defecación anormal, la tos con moco
espeso, los dedos en forma de palillos de tambor, entre otros; para luego acudir a un médico y
que este solicite una de las otras pruebas como la del sudor y la genética. Todo esto para poder
darle los debidos tratamientos desde temprana edad y así, aumentar la esperanza de vida del
paciente.
Para el escenario escolar, se deben tener en cuenta aspectos como que el paciente puede
adquirir infecciones, entre otras. Esta etapa es fundamental para el aprendizaje y adecuado
desarrollo de la personalidad de este garantizando la adecuada inserción escolar; por tal motivo,
se debe hablar con el estudiante para que se comprometa de tener cierta autonomía y haciendo
una petición a la institución educativa de ofrecer programas de educación a distancia virtuales o
semipresenciales.
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8.2. Programa de Intervención Psico-social Dirigido a Personas con Fibrosis Quística

Hipótesis:
El establecimiento de una relación entre el apoyo social y la calidad de vida percibida en
las personas con Fibrosis Quística
Objetivos:
Diagnosticar la situación como paso previo a la definición de la estrategia de
intervención.
Valorar la percepción de apoyo social mediante el uso de escalas validadas en las
personas con Fibrosis Quística y sus familiares y/o cuidadores.
Elaborar una propuesta del plan de intervención que permita abordar el apoyo social en
las personas con Fibrosis Quística.
-Estudiar o trabajar el apoyo social percibido, los cambios en la calidad de vida y la gestión
del proceso de la enfermedad
Argumentos:
La Fibrosis Quística es considerada como una enfermedad rara y desconocida, además de
crónica, que genera discapacidades a las personas diagnosticadas; lo cual es necesario tenerlas en
cuenta, ya que toman un papel clave al ser puntos de referencia para los pacientes con sus
familiares y/o cuidadores.
La calidad de vida en un término muy complejo, multidimensional y global, que es
fundamental considerar en los desafíos que la enfermedad conlleva como la percepción del
paciente, su manera de afrontarla, clasificación de su gravedad, de la respuesta al tratamiento, su
afectación respiratoria, el estado nutricional, ente otros.
Desde el momento en que se diagnostica la Fibrosis Quística es importante garantizar el
bienestar físico, emocional y social tanto del paciente como de la familia. Como en la mayoría de
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los casos la enfermedad se diagnostica en la infancia es muy importante considerar todos
aquellos factores que puedan condicionar el desarrollo psico-social del niño (acceso al colegio,
entre otras actividades...)
La Fibrosis Quística ha pasado de ser una enfermedad casi exclusivamente pediátrica a ser
una enfermedad de adultos, por lo que las personase con FQ hace años morían muy jóvenes por
lo que no nos encontramos antes el mismo escenario que actualmente, ya que estas personas
ahora acceden al mercado laboral, lo que plantea problemas que antes no existían.
Reseña Reconstructiva:
La presente tesis habla sobre la Fibrosis Quística, es una de las enfermedades raras más
comunes entre la población caucásica. Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que
afecta a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estas enfermedades además de
caracterizarse por ser crónica e incapacitante, al tener una tasa alta de morbimortalidad e influir
negativamente en la calidad de vida de estas personas y sus familiares.
Se transmite de manera genética autosómica recesiva; es decir, que el padre y la madre del
niño afectado son portadores sanos de la enfermedad. Dicho de otra forma, los porcentajes de
riesgo de la descendencia en una pareja de portadores es, 25% de hijos sanos, 50% de hijos
portadores y 25% de hijos afectados. En nuestro medio la frecuencia de individuos portadores en
la población general oscila entre 1/25 1/30.
Se caracteriza por ser potencialmente letal que afecta a más o menos 1 de cada 4.500
nacidos vivos caucásicos, ya que se trata de una enfermedad de las células epiteliales exocrinas.
Los enfermos producen moco espeso y viscoso que obstruye los conductos del órgano donde se
localiza. Aunque la enfermedad afecta a la mayoría de los órganos, la insuficiencia pancreática y
la enfermedad pulmonar las que determinan la gravedad del proceso, así como su pronóstico y
28
mortalidad. Además, produce un incremento de cloruro de sodio en dichas secreciones, lo que
conduce a un aumento en la viscosidad que provoca la obstrucción de los canales excretores y
pérdida secundaria de la función glandular.
Actualmente, se diagnostica al nacimiento gracias a las pruebas de screening neonatal
(prueba del talón), por lo que los padres son conscientes desde el principio de que su hijo va a
sufrir una enfermedad que va a precisar cuidados específicos, que van a limitar seriamente y que
puede condicionar un grado variable de discapacidad. Así mismo, la fibrosis quística puede ser
una enfermedad progresiva que puede ir deteriorando los sistemas, ocasionando la necesidad de
trasplante. Aunque, es preciso tener en cuenta que, en los últimos años, los avances en los
tratamientos, se ha producido un aumento en la esperanza de vida de estos pacientes.
Resulta evidente que influye en la vida cotidiana de estas personas, no permitiéndolos
integrarse de forma "normalizada" en la sociedad. Ya que produce síntomas como tos persistente,
expectoración, disnea, dolor, diarrea severa, pérdida progresiva de peso, cansancio progresivo y
disminución de la tolerancia al ejercicio. Generando limitaciones y grados de discapacidad con
consecuencias sociales como la perdida de escolaridad por los controles médicos o los ingresos
por recaídas, absentismo laboral de los adultos (cuidadores o afectados), perdida de relaciones
sociales y repercusión.
Es indiscutible el valor social que tiene ayudar a que las personas con enfermedades
crónicas lleven una vida activa, plena y productiva, pero cuando la cronicidad, además, deriva de
una enfermedad rara el problema se acrecienta. Porque, al tratarse de una enfermedad que genera
discapacidad, se requiere de una atención integral especifica que atienda los factores sociales que
derivan de esta y viceversa. Por eso, las personas con Fibrosis Quística tienen más necesidades
29
de apoyo socio-sanitario que el resto de la población dado que sufren una serie de limitaciones
que les afectan en su dia a día y, por tanto, empeoran su calidad de vida.
Las enfermedades crónicas en la infancia presentan aumento en nuestra sociedad,
generando discapacidades que requieren una respuesta global y responsable por parte de la
sociedad en general, de la medicina y de los servicios sociales en particular. Todo con el fin de
que se definan criterios uniformes, cuantificar el número de niños con estos problemas, estudiar
las variaciones, establecer las necesidades derivadas del padecimiento, entre otras; para que los
menores cuenten con la visión interdisciplinaria de profesionales, garantizando así, asistencia
primaria y especializada alcanzando bienestar y calidad de vida. Como en otros procesos
crónicos la calidad de vida relacionada con la salud en la Fibrosis Quística permite valorar la
enfermedad desde la perspectiva del paciente y aporta información muy valiosa para el
tratamiento integral.
Para poder asegurar un proceso de calidad y ante la necesidad de una entidad que
representara, apoyara y asesorara al conjunto de asociaciones que se habían ido conformando en
las distintas comunidades autónomas, las asociaciones de Fibrosis Quística se crearon de forma
voluntaria, con la unión de personas afectadas y familiares que tenían un objetivo en común,
luchar contra esta. Aunque dichas asociaciones velen por los derechos de las personas con FQ,
teniendo contacto con las diferentes asociaciones gubernamentales o privadas, con el fin de
dirigir al paciente y a la familia hacia programas de rehabilitación; también es necesario que de
manera personal del paciente y sus familias tengan en cuenta los siguientes tres aspectos:
La integración escolar, permite que el niño se socialice, ejercite su autonomía y se ayude a
conseguir un rendimiento académico adecuado. Por esto, es necesario que los profesores
conozcan la situación del niño y eviten actitudes de sobreprotección que le colocarían en un

30
lugar de dependencia y no favorecerían su desarrollo. Esto se podría lograr proporcionando
información clara y precisa al entorno escolar, corrigiendo miedos y malentendidos,
especialmente de cara a los posibles riesgos en el colegio. Durante los ingresos sería aconsejable
que el niño pueda mantener sus deberes y realizar sus tareas, para ello la coordinación entre el
entorno escolar y la familia es fundamental.
De las tareas más importantes del final de la adolescencia es la creación de un proyecto
profesional como parte del desarrollo personal y la posibilidad de alcanzar una independencia de
la familia. Las dificultades que el avance de la enfermedad condiciona con el paso del tiempo
pueden determinar de forma muy significativa el futuro laboral. A la necesaria búsqueda de
actividades que no exijan grandes esfuerzos, donde el aire no esté contaminado de humos, o de
polvo, o que las jornadas de trabajo no sean muy prolongas, se unirá la intensificación de
tratamientos médicos y consiguientemente la aparición de frecuentes bajas laborales.
En las relaciones sociales nunca se ha de esconder la enfermedad, pero tampoco exhibirla.
Se ha trabajar con la persona afectada por la Fibrosis Quística para que la enfermedad sea una
faceta más de su persona. Desde el ámbito sanitario se quiere dar respuesta a necesidades
sociales no resultas a partir de nuevos proyectos de innovación social. Algunas de estas
iniciativas cuentan con la participación de la ciudadanía y de las propias personas afectadas,
favoreciendo así su implicación, lo que pretenden es fomentar el autocuidado y la autonomía
personal.
Dadas las características de esta enfermedad y el grado de afectación orgánica que
condiciona la mayor parte de los esfuerzos, recursos, e investigación, se destinan a combatir la
enfermedad, a tratar sus síntomas, a detectarla de forma temprana, incluso a prevenirla. Sin
embargo, son muy escasos los recursos y acciones realizadas con el objetivo de conocer cómo la
31
Fibrosis Quística afecta a la vida cotidiana, a la forma de afrontar las dificultades en el empleo,
las relaciones afectivas, los propios sentimientos, en definitiva, las expectativas ante el futuro
vital de estas personas partiendo de la identificación de las necesidades de las personas en la
comunidad, estableciendo acciones eficaces que, además permitan desarrollar nuevos proyectos
de investigación siempre con el objetivo de contribuir a la mejora de las necesidades socio-
sanitarias de este colectivo.
Conclusiones:
- La Fibrosis Quística se trata de una enfermedad de las células epiteliales exocrinas que
produce moco espeso y viscoso que obstruye los conductos del órgano donde se localiza, en
especial el páncreas y los pulmones.
-Hay momentos críticos, perfectamente definidos, en los que es prioritario intervenir para
evitar problemas psicosociales que pueden prevenirse con un planteamiento serio, manteniendo y
promoviendo el bienestar emocional del paciente y de su familia.
-Es necesario que los participantes que asumirán diferentes roles en el proyecto de vida de
los pacientes, tengan como objetivo conocer mejor las herramientas, condiciones y
procedimientos para realizar las correspondientes solicitudes que se ocurren a través del tiempo.
-Favorecer la comunicación entre los distintos agentes implicados en el abordaje de la
enfermedad fomentando el entorno asociativo como eje vertebrador del proceso.
-Fomentar iniciativas de empoderamiento de las personas con Fibrosis Quística con el
objetivo de formar pacientes más comprometidos y menos dependientes en lo referente al
cuidado y a la mejora de su salud y calidad de vida.
- Los principales factores que influyen en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud o
CVRS en los pacientes con Fibrosis Quística son:

32
Los que tienen una afectación respiratoria más grave y los desnutridos presentan peor
CVRS que los pacientes con una enfermedad más leve.
El papel de la familia, tener pareja, estar empleado, entre otros es fundamental, sobre todo
en los adolescentes, para guiar, dar soporte al crecimiento de la independencia y apoyar la
transición a la etapa adulta.
El desempleo se ha asociado a mayor afectación de la CVRS en pacientes adultos con
Fibrosis Quística especialmente en lo relacionado con la capacidad física y aislamiento social.
La presencia de síntomas depresivos y ansiosos con una peor CVRS en pacientes con
Fibrosis Quística. Posiblemente relacionado con estrategias negativas de afrontamiento de la
enfermedad, o modo de aceptar y adaptarse a esta, lo que podría explicar la variabilidad existente
en estas personas.
33
8.3. Experiences of Educational Inclusion in Colombia: Towards Useful Knowledge

Hypothesis:
The challenge that higher education faces in the information society is great and
complicated, but not difficult to put into practice.
Objetives:
- To provide students and professionals with timely, practical knowledge that is truly
useful.
- Consider that e-learning, m-learning, b-learning and u-learning are becoming useful
systems for the fulfillment of this mission.
- Present statistics of virtuality in higher education programs in Colombia, in some cases
of the uses that are being made of it in this country, especially those aimed at educational
inclusion.
Arguments:
Today it is not ignorance that limits development, but lies, since despite our "superiority"
over those who came before us, having a wealth of information and a capacity for
communication previously unimagined, this universalization of information has a tendency to
falsify it in the vast system of communication media, so a high percentage corresponds only to
conjecture.
The inclination persists not to take advantage of this overabundance of information when it
is discerned that it is true, since the knowledge has to be put into action or else it becomes
useless.
Late knowledge does not allow to be taken into action, and this makes it useless. For this
reason, education faces the challenge of offering students knowledge "just in time", taking into
account certain factors such as interculturality, diversity and inclusion. Guaranteeing that the
34
individual has access to the training that them requires at any time and place, according to their
particular needs, and when them needs it.
Reconstructive review:
The Political Constitution of Colombia guarantees the equality of all people, and obliges
the State to promote said equality by adopting measures in favor of discriminated or
marginalized groups, and of those in manifest weakness due to their physical, mental or
economic condition, and urges it to eradicate illiteracy and educate the physically or mentally
handicapped, as well as to offer different ethnic groups training that respects their cultural
identity.
Therefore, the need arises for an inclusive education that respects differences and
guarantees equal opportunities for citizens, an institution that promotes intercultural dialogue in
an environment of pluralism and tolerance. It is urgent to listen to the "other" and give him his
rightful place. For this reason, several higher education institutions have undertaken e-learning
programs in the following modalities:
The teaching-learning processes carried out through distant audiovisual networks,
commonly through the Internet, within virtual learning environments (VLE) or e-learning enrich
the experiences of teachers and students, allowing them to work together, which gives a new
sense of teamwork, and although the lack of face-to-face between teacher and speaker is
criticized, it cannot be denied that they enable now-apprentices to be tutors in the near future.
Another advantage is that they provide students from rural areas with the same educational
possibilities as young people from urban areas, and also allow those from prosperous areas to
interact with others from depressed areas, making multiculturalism and tolerance possible.
35
Students may each have different needs, preferences, learning styles, and even availability
of time and space. All this has led technologies to adapt to facilitate access to the valuable
information available in cyberspace and enable navigation; However, e-learning bases its
contents, mainly, on wired infrastructures and with space limitations, hence the usefulness of m-
learning and, beyond, of other modalities such as b-learning and u-learning, since that involve
diverse situations, depending on their location and context, and therefore adapt the activities to
these situations. In addition, due to the cheaper accessibility of certain mobile devices, television
service, etc., the digital divide is reduced.
M-learning, or nomadic learning (Alexander, 2004), involves e-learning through mobile
media, cell phones, i-Pod, SmartPhone, electronic agendas, Tablet PC, MP3 / MP4 players and,
in short, everything handheld device that has wireless connectivity, from which you can
download or upload files, perform tasks and access institutional virtual environments.
On the other hand, b-learning (blended learning), also called blended learning or hybrid
learning environment, is a system that, evolved from e-learning, consists of mixing it with more
traditional educational methods. It allows integrating the technological innovations offered by
online teaching with the interaction and participation that face-to-face learning provides, thus
overcoming the lack of contact in virtual teaching and recognizing that in some cases classroom
training with a teacher well prepared is the most appropriate; sometimes virtual instruction works
better, and sometimes a prudent combination of both is ideal. In addition, it allows integrating
business training activities that are added to the simulations.
U-learning (universal / ubiquitous learning) consists of a ubiquitous training, accessible on
different channels at the same time and anywhere, involves the use of available technologies
(computers, mobile devices, televisions, etc.) that allow receiving, incorporating and assimilate
36
information, for educational purposes, and covers varied activities such as web 2.0, interactive
television, videoconferences, simulations, forums, chats, e-training, etc.
Conclusions:
- Colombian institutions are timidly implementing infopedagogical platforms to offer
subjects with a high component of virtual subjects and, in addition, they are advancing in a wide
range of programs totally online.
- The State, for its part, through the Ministry of Education, offers financial support to
certain programs developed for educational inclusion.
- The socialization of existing initiatives is necessary to motivate educational institutions to
undertake virtual projects in a responsible manner and with high-quality content.

37
9. Marco teórico
9.1. EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN LA FQ

9.2. Introducción:
A pesar de que el desconocimiento acerca de la fibrosis quística se ha ido superado a lo
largo de los años, hablar sobre esto siempre ha sido un hecho extraordinariamente raro, ya que
por ejemplo, en la mayoría de países como el nuestro, el diagnóstico se efectúa en muy pocos
hospitales, haciendo que los médicos, las familias y personas cercanas al círculo social
establezcan que los síntomas pertenecen a hechizos o padecimientos erróneos, dispongan de un
tratamiento mínimamente eficaz y creen barreras en los diferentes ámbitos de la vida de los
pacientes como la educación.
Para disminuir los efectos que la tergiversación trae en esta última, este ensayo tiene en
cuenta lo mencionado en el libro "Educación Inclusiva: Fundamentos y Prácticas para la
Inclusión del ministerio de educación, cultura, ciencia y tecnología; puesto que en este propone
la construcción de estrategias concretas para apoyar el trabajo en el aula y en las instituciones
educativas por medio de un material que favorece la biodiversidad como una particularidad,
aportando desarrollo, formación cooperación y equidad en este ambiente, mediante el análisis de
los diversos temas que se deben tener en cuenta en las discapacidades, y es que este tipo de
afección no tiene cura, y por lo tanto puede llegar a ser mortal así como las complicaciones a
nivel respiratorio-digestivo que el niño puede presentar a lo largo del proceso académico. Para
finalmente, considerar y orientar a los miembros de la comunidad educativa a través del libro
"Tratado de Fibrosis Quística" de A. Salcedo, S. Gartner, R.M. Girón, MD García por lo que
38
tiene dicho propósito de mejorar la calidad de vida que no es sólo el estado de salud del
estudiante con los niveles de bienestar adecuados.
En resumen, por medio del ensayo defenderemos a la inclusión educativa como un apoyo
hacia el mejoramiento por una mejor calidad de vida de las personas con fibrosis quística,
especialmente en la edad de infante, la pre-adolescencia y la adolescencia; pues la parte escolar
es de gran importancia en el incremento de varios aspectos como el desarrollo académico e
intelectual, la autorregulación de sus emociones, el desenvolvimiento social, la adquisición y
aplicación de valores y la resolución de conflictos.
Cuerpo:
La etapa escolar es un periodo fundamental en todos los niños y niñas, ya que en este se
realizan los primeros aprendizajes, donde pueden desarrollan y adiestrar destrezas de todo tipo,
especialmente cognitivas, afectivas, sociales y motrices. Por lo que, aunque los alumnados
diagnosticados con fibrosis quística presentan dificultades añadidas a las que tiene un estudiante
sano, no podemos negarle el derecho fundamental de una educación de calidad. Esto se puede
lograr por medio de la inclusión educativa que es definida como “La responsabilidad del
conjunto de la sociedad y los Estados de ofrecer oportunidades educativas de calidad para todos
y generar las condiciones necesarias para todas las personas, mejorando las condiciones de
acceso, permanencia y egreso de todos los estudiantes con foco en aquellos con mayor riesgo de
exclusión como los alumnos con discapacidades” (“Educación Inclusiva: Fundamentos y
Prácticas para la Inclusión”, Ministerio de Educación, Cultura, Ciencia y Tecnología de
Argentina, 2019, Capítulo 4, pp. 26,27)
Del mismo modo, en el libro se explica sobre el modelo de los derechos humanos
(DDHH), al platicar acerca de la discapacidad, que se centra en la accesibilidad universal y en la

39
eliminación de las barreras al acceso en la pedagogía, interpelando la práctica actual,
problematizando el nivel de sistema educativo adecuada y detectando las necesidades de apoyo
para su otorgamiento sistematizado (Capítulo 7, p.33).
Entendiéndose que es importante tener en cuenta un diagnóstico proveniente del campo de
la salud, implica que en el ámbito educativo establece mecanismos de seguimiento y de
evaluación apropiados que permitan medir el impacto del apoyo, al mismo tiempo que facilita un
entendimiento, posibilitando identificar apoyos individualizados y realizando ajustes razonables
cuando se haga falta.
Para lo que se puede inferir del primer libro, se utiliza justificaciones para la presente tesis
que “Uno de los aspectos centrales a la hora de poner en práctica la educación inclusiva tiene que
ver con la creación de culturas inclusivas, es decir, condiciones institucionales sobre convivencia
y clima escolar están estrechamente ligadas a la calidad de los aprendizajes.” (“Educación
Inclusiva: Fundamentos y Prácticas para la Inclusión”, Ministerio de Educación, Cultura, Ciencia
y Tecnología de Argentina, 2019, Capítulo 18, p. 65)
En cuanto a que las investigaciones sobre las temáticas han demostrado que un adecuado
clima emocional dentro de las aulas, facilitan a un mejor aprendizaje , y la manera correcta de
lograr la aceptación o la valoración de las diferencias de cada estudiante, y verlas como una
oportunidad de aprender por parte de los docentes la definición de estrategias de intervención
que focalicen su atención en la enseñanza gracias a la creación de itinerarios personalizados para
los niños, niñas y jóvenes desde un máximo de distinción posible; ya que el compromiso de ellos
es parte esencial para que sus alumnos se sientan cómodos para adquirir nuevos conocimientos.
(Capítulo 9, p.43)
40
A fin de que los estudiantes con discapacidad puedan convivir de forma independiente y
participar plenamente en todos los aspectos de la vida, una escuela tanto en zonas urbanas como
rurales, es capaz de atender la diversidad concentrará sus esfuerzos en adoptar medidas
pertinentes para asegurar el acceso en igualdad de condiciones en relación al entorno físico, el
transporte, la educación, los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones,
como otros servicios que las instalaciones abiertas al uso institucional lo permitan.
Para lo anterior, un docente debe enseñar, y el estudiante aprender, alrededor de un entorno
seguro y ordenado que ofrezca a todos los estudiantes la oportunidad de ser incluidos. Al
profundizar el carácter pedagógico comprendiendo el conflicto como algo inherente a la vida de
las instituciones de manera que se generen respuestas acordes con los procesos educativos y la
construcción participativa de Acuerdos Escolares de Convivencia; propiciando una política de
cuidado de cada estudiante a través del establecimiento de un vínculo asimétrico entre educador-
educando.
Puesto que en definitiva, la participación, puede convertirse en instrumento de desarrollo,
empoderamiento y equidad social, que al involucrar a todos los actores de manera significativa y
auténtica, diferenciando pero sincronizando sus roles, y darse en los diversos ámbitos y
dimensiones de lo educativo: desde el aula de clase hasta la política educativa, dentro de la
educación escolar y también de la extraescolar, en los aspectos administrativos y también en los
relacionados con la enseñanza y el aprendizaje, a nivel local así como a nivel nacional y global.
Entonces esta participación puede lograrse a través del diálogo y la comunicación de las familias
brindando a la institución la información necesaria sobre dichos procesos.
Respecto a la Fibrosis Quística, se puede contemplar que, debido a los avances en el
diagnóstico, tratamiento y al seguimiento de estos pacientes en Unidades Multidisciplinarias de

41
FQ, ha tenido lugar un notable aumento en la supervivencia. Todo ello conlleva la aparición de
complicaciones, siendo la afectación pulmonar la responsable de la mayor morbimortalidad en
esta patología en un 85% Ya que a causa de la colonización temprana de la vía aérea, una
exagerada respuesta inflamatoria y una obstrucción de la vía aérea progresiva, conllevándose
finalmente a la insuficiencia respiratoria, cor pulmonale, aspergiloma, atelectasia, neumotórax o
los tipos de aspergilosis como la pulmonar, broncopulmonar alérgica, invasiva, traqueobronquial.
No obstante, se debe resaltar otras dificultades de mayor importancia como la bronquiolitis
la cual, “Es una forma común de presentación de la FQ. Requiriendo en muchas ocasiones
ventilación mecánica. La etiología habitual es el virus respiratorio inicial (VRS), aunque no es
infrecuente sobre la infección por entero bacterias o Staphylococcus aureus. Con bronquiolitis
grave deben ser tratados con corticoides sistémicos a dosis altas, corticoides nebulizados y
antibióticos que cubran Staphylococcus aureus y Pseudomonas aeruginosa.” (“Tratado de
Fibrosis Quística”, 2012, Capítulo 16, p.209)
Con dicha exaltación infecciosa puede coincidirse a la par de una hemoptisis, que en FQ la
incidencia es del 9,1% de los enfermos. Enunciándose en este libro como sangrado interrumpido
por expectoraciones purulentas de escasa cantidad, secundarias a la granulación tisular, la
hipertrofia arterial, el aumento de la angiogénesis y el remodelamiento vascular. Presentándose
a causa de la inflamación crónica, junto con la rotura de los capilares y de los vasos sanguíneos
que condiciona la tos continua. Esta se agrava por el déficit de vitamina K. Se recomienda el
tratamiento postural, es decir, reposo sobre el lado que sangra, recibir suplementación de oxígeno
según necesidades, administrar un antitusígeno del tipo de la codeína, así como antibióticos
endovenosos. Finalmente, cabe señalar que será necesario posponer la fisioterapia junto con el
42
tratamiento anti inflamatorio, ya que no se recomienda discontinuar con los tratamientos
inhalados, incluyendo Dornasa alfa y suero salino hipertónico. (Capitulo 16, p. 210)
Durante los últimos años, la tasa de supervivencia de las personas con fibrosis ha
aumentado de forma sorprendente. Paso de ser una enfermedad infantil y fatal a una enfermedad
crónica multisistémica que, en la mayoría de los casos, las personas alcanzan la mayoría de edad
y quieren, no sólo hacer durar su vida, sino que también vivirla con la suficiente calidad.
Tradicionalmente se ha definido la salud en términos de diagnóstico, enfermedad, mortalidad.
Desde hace varias décadas se le ha dado importancia al aspecto biosociológico de enfermedades
y se ve desde una perspectiva multidimensional, no solo la apariencia física y Sus medidas son
importantes, pero también lo son la percepción del paciente y cómo afronta la enfermedad. Por lo
tanto, el concepto de calidad de vida ocupa una posición dominante en la evaluación de pacientes
como medida adicional al grado de gravedad y respuesta al tratamiento.
Tal y como en el libro menciona, se ha utilizado una medida (CVRS) para calcular los
costes intangibles de la enfermedad, así como para predecir la tasa de supervivencia y
hospitalización. Su calificación cobra importancia como medida responde al tratamiento y
también clasifica la gravedad de una determinada enfermedad, y es particularmente importante
para evaluar las consecuencias de las enfermedades crónicas, porque las medidas fisiológicas
proporcionan datos importantes para los médicos, pero tienen un interés limitado para los
pacientes. Proporciona información útil para que los médicos comprendan las diferencias en las
actividades diarias de las pacientes mujeres con similar gravedad de la enfermedad. (Capitulo 40,
p. 524)
La CVRS se mide a través de un cuestionario. Están diseñados para proporcionar medidas
estandarizadas del deterioro de la salud y para evaluar la distancia entre la calidad de vida actual
43
relacionada con la enfermedad y el estilo de vida ideal. Cubren muchos aspectos, exploran una
amplia gama de problemas de salud y, debido a su versatilidad, ayudan a evaluar la salud de las
poblaciones y entre diferentes grupos de pacientes o enfermedades y entre grupos de pacientes y
poblaciones. Y “Cuantifican el valor que los pacientes y la sociedad otorgan a diversos ámbitos
de la salud. Proporcionan una puntuación única en una escala que va de 1 a 0, donde 1 representa
el valor máximo de salud y 0 la muerte.” (“Tratado de Fibrosis Quística”, 2012, Capítulo 40,
p.525)
Visión Subjetiva:
El primer libro aporta en el proyecto, ya que explica algunos aspectos que garantizar el
acceso a una educación de calidad para todos los alumnos conlleva, como por ejemplo la
construcción de estrategias prácticas donde todos sus miembros con o sin discapacidad aumenten
su participación y aprendizaje con equidad, incorporado herramientas, recursos y buenas
prácticas de las instituciones, abordando los contenidos que todos los estudiantes tienen derecho
a aprender; para así eliminar las barreras.
Este libro es de utilidad en el proyecto, ya que como su nombre los indica es un tratado que
tiene en cuenta de manera detallada y científica la Fibrosis Quística, una la enfermedad
hereditaria autosómica recesiva más frecuente en la población blanca, grave, mortal en un 85% a
causa de las complicaciones pulmonares. Ayudando en específico los capítulos escogidos, a que
se continúe incrementando notablemente la supervivencia con calidad de las personas con FQ
por medio de la creación de ambientes inclusivos, ya que dicho diagnóstico está pasando de ser
una enfermedad propia “de niños” a convertirse en una enfermedad “crónica multisistémica” de
personas que, en la mayoría de los casos, alcanzan parte de la edad adulta.

44
Es decir que en general respetando que la calidad de vida no es el estado de salud sino el
estilo de vida con los niveles de bienestar adecuados; se propone la construcción de estrategias
concretas a lo largo del proceso académico para apoyar el trabajo en el aula y en las instituciones
educativas, considerando las discapacidades, enfermedades mortales, si cura, etc. que los niños
pueden presentar como la fibrosis quística las complicaciones a nivel respiratorio, digestivo,
entre otros. Por medio de un material el cual favorece la diversidad como una particularidad, la
cual aporta el desarrollo, la formación colaborativa y equidad en el ambiente educativo.
Conclusión
En conclusión, la posición de este proyecto defiende la tesis de la inclusión educativa
basada en los principios de justicia social, equidad educativa y receptividad escolar, porque es la
composición de estrategias para incrementar la participación de toda la comunidad en el proceso
de enseñanza y aprendizaje, como factor positivo en la búsqueda continua de estrategias para
abordar diversidad. Minimizando y eliminando las barreras al aprendizaje, por medio del
fortalecimiento de las políticas y prácticas inclusivas.
Así pues, la educación inclusiva no se trata solo de oportunidades para que los estudiantes
con discapacidades asistan a la escuela, sino también de lograr superar los objetivos compartidos
dentro del aula, generando oportunidades exitosas en una “educación de calidad”, ya que deben
ser vistos como dos aspectos inseparables. Aunque teniendo como esencia principal el valor que
tienen los ajustes razonables en los procesos de los niñas, niños, adolescentes y jóvenes con
características diferentes como padecimientos de salud.
Dichos ajustes se deben hacer de acuerdo a la gravedad de afectación que le provoca la
enfermedad a la persona; sabiéndose por medio de la CVRS o la "Calidad de Vida Relacionada
con la Salud". Esta, cada vez más va teniendo importancia en los clínicos, investigadores,
45
políticos y grupos de pacientes a la hora de tomar decisiones. Considerándose de gran valor en el
proyecto sobre la Fibrosis Quística, ya que, en esta, permite valorar la enfermedad desde la
perspectiva del paciente aportando información aprovechable tanto para la clínica, la
investigación, la institución educativa y la adaptación de este.
Desde el momento del diagnóstico, las medidas de la CVRS pueden ayudar a valorar la
adaptación del paciente a la enfermedad y a detectar cambios asociados a la instauración de
tratamientos, a la evolución de la enfermedad; tales como las manifestaciones a niveles
respiratorias, glandulares y digestivas, como por ejemplo, exceso de sudor, insuficiencia
respiratoria por infecciones, tos crónica con expectoración, dificultad respiratoria, insuficiencia
pancreática lo que provoca, malabsorción de los alimentos, diarrea, entre otras.

46
10. Marco conceptual:
 CFTR
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, es el gen responsable de la
Fibrosis Quística localizado en el cromosoma 7. Interviene en el proceso regulador de la
conductancia transmembrana y es el responsable de la adecuada secreción y absorción de
electrolitos (cloro y sodio) a través de los epitelios. Se han identificado más de 1.800
mutaciones en este gen, que dan origen a la gran variabilidad de la enfermedad.”
 Cribado Neonatal
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, se trata del diagnóstico que se
hace a partir de una pequeña cantidad de sangre del talón del recién nacido. El análisis
posterior de la muestra de sangre permite detectar o descartar distintas enfermedades,
entre ellas la Fibrosis Quística.”
 Colonización
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, se considera colonización o
infección bronquial crónica el aislamiento de un microorganismo en, al menos, tres
cultivos de esputo durante un periodo de seis meses. En personas con FQ colonizadas por
P. aeruginosa, la aerosolterapia antibiótica a largo plazo consigue estabilizarles y reducir
los brotes de exacerbación.”
 Discapacidades
(Inclusión educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras, 2010) “Según la
Federación Española de Enfermedades Raras, son las razones que justifiquen la
resolución adoptada desde el punto de vista de las necesidades específicas del alumno
47
afectado, de las adaptaciones precisas, de los medios imprescindibles para atenderlas y,
en su caso, de los motivos que acrediten la imposibilidad de ponerlas en práctica en
centros ordinarios.”
 Educación Inclusiva
(Educación Inclusiva: Fundamentos y Prácticas para la Inclusión, 2019) “Según el
Ministerio de Educación, Cultura, Ciencia y Tecnología de Argentina, es el eje central en
los sistemas educativos, basándose en la concepción de que todas las personas, por el
simple hecho de pertenecer a la familia humana, tenemos igual - dad de derechos y para
ejercer los derechos con igualdad requerimos equidad.”
 Enfermedad autosómica recesiva
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, se trata de una enfermedad que se
transmite a través de los cromosomas no sexuales o autosomas y que, además, lo hace de
forma recesiva, es decir, que deben estar presentes dos copias mutadas del gen para que
se desarrolle la enfermedad. Es el caso de la Fibrosis Quística, en el que el padre y la
madre portadores de sólo una mutación cada uno se la pasan al recién nacido. Éste
entonces recibe dos copias mutadas del gen, que pueden ser iguales (en homocigosis) o
diferentes (en heterocigosis).”
 Enzimas Pancreáticas
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, el páncreas exocrino produce enzimas
como las amilasas, proteasas y lipasas; el cuál contribuyen a la digestión en el intestino
de los carbohidratos, proteínas y grasas, respectivamente. En las personas con FQ que
tienen insuficiencia pancreática existen anomalías en la secreción de estas enzimas al

48
tracto intestinal, lo que conlleva una malabsorción, sobre todo de las grasas, que se
corrige con el aporte externo de enzimas en forma de Pancrease, Kreon, etc.”
 Esputo
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, es una secreción que contiene
moco, restos celulares y microorganismos. Se produce en los pulmones y los bronquios y
se expulsa mediante una tos. Los cultivos de esputo en la FQ permiten la detección de
bacterias u hongos en el mismo. El antibiograma determina la sensibilidad de los
microorganismos encontrados en el esputo a un grupo de antibióticos, de modo que se
puedan recetar antibióticos efectivos contra los microorganismos infecciosos si fuese
preciso.”
 Fisioterapia respiratoria
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, es un método terapéutico inocuo,
sin efectos tóxicos o secundarios y de demostrada eficacia para el tratamiento de diversas
enfermedades que afectan de forma crónica al sistema respiratorio, como la Fibrosis
Quística. En líneas muy generales consiste en procurar la desobstrucción bronquial
mediante técnicas que eliminen el exceso de secreciones (por ondas de choque,
variaciones del flujo aéreo, etc.) y mejorar la ventilación pulmonar en las personas con
esta patología.”
 Infección
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, es la entrada, establecimiento y
multiplicación de microorganismos (virus, bacterias, hongos) en un huésped que va
asociada a una respuesta específica; pudiendo o no ser acompañada de manifestaciones
clínicas. La gravedad de la infección variará de acuerdo a la agresividad del

49
microorganismo intruso y, por supuesto, del estado inmunológico del huésped. Combatir
las infecciones respiratorias en las personas con FQ constituye uno de los pilares básicos
de su tratamiento.”
 Insuficiencia Pancreática
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, El páncreas es una glándula con
dos funciones: la exocrina, que produce el jugo pancreático que vierte en el duodeno
(intestino delgado) por el conducto de Wirsung, y la endocrina, que produce insulina y
glucagón. La insuficiencia pancreática exocrina ocurre cuando la producción de enzimas
se ve alterada para realizar sus funciones digestivas. Entonces disminuye la absorción de
grasas y éstas se liberan en mayor cantidad a las heces fecales, lo que resulta en diarrea,
heces grasosas y fétidas y pérdida de peso. En un 85% de las personas con FQ existe
insuficiencia pancreática exocrina. En ocasiones, con el curso de la enfermedad la
insuficiencia también es endocrina, lo que deriva en una diabetes.”
 Insuficiencia Respiratoria
(Tratado de Fibrosis Quística, 2012) “Según Salcedo. Gartner. Girón. García. , El
deterioro progresivo de la función pulmonar viene dado por la obstrucción inflamatoria
de la vía aérea que produce bronquiectasias, acúmulo de moco y destrucción del
parénquima pulmonar.”
 Test del sudor
(101 Preguntas sobre FQ, 2002) “Según Castillo, es la prueba estándar para el
diagnóstico de la Fibrosis Quística. Consiste en provocar la sudoración y determinar el
contenido de cloruro sódico. Una concentración de cloro superior a 80 mmol/l en un
individuo con clínica sugestiva confirma el diagnóstico, si bien debería seguirse de un

50
análisis genético. Es recomendable determinar las concentraciones de cloro y sodio, ya
que en la FQ ambos iones están elevados proporcionalmente, siendo la relación
cloro/sodio por lo general superior a 1,0”
11. Marco legal:
Ley 1145 de 2007
 “Las normas consagradas en la presente ley, tienen por objeto impulsar la formulación e
implementación de la política pública en discapacidad, en forma coordinada entre las
entidades públicas del orden nacional, regional y local, las organizaciones de personas
con y en situación de discapacidad y la sociedad civil, con el fin de promocionar y
garantizar sus derechos fundamentales, en el marco de los Derechos Humanos.”
 Se pudo inferir que esta ley explica unas definiciones, principios generales y normas que
son tenidas en cuenta en el SND o Sistema Nacional de Discapacidad, ya que permiten la
orientación de programas, actividades y programas puestas en marcha por instituciones
sociales para la situación de la invalidez en el país.
Ley 115 de 1994
 “El Estado deberá atender en forma permanente los factores que favorecen la calidad y el
mejoramiento de la educación; especialmente velará por la cualificación y formación de
los educadores, la promoción docente, los recursos y métodos educativos, la innovación e
investigación educativa, la orientación educativa y profesional, la inspección y
evaluación del proceso educativo.”
 Se pudo intepretar que es deber del Estado velar por la eficacia y el progreso de la
educación como por todos sus actores como lo son los educadores o docentes los
capitales y las técnicas educativas.

51
Ley 361 de 1997
 “El Estado garantizará y velará por que en su ordenamiento jurídico no prevalezca
discriminación sobre habitante alguno en su territorio, por circunstancias personales,
económicas, físicas, fisiológicas, síquicas, sensoriales y sociales.”
 Se pudo entender que el Estado en sus leyes garantice una igualdad a todos los
ciudadanos no importando circunstancia alguna en la que se encuentre cada uno de ellos.
Decreto 1421 de 2017
 “Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y
trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin
ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua,
religión, opinión política o filosófica. El Estado promoverá las condiciones para que la
igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o
marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que, por su condición
económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y
sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan.”
 Se pudo concluir que todos somos iguales ante la ley, por lo que esta debe garantizar el
cuidado de sus derechos de manera equitativa y eficaz para su libre desarrollo; teniéndose
mas en cuenta aquellas personas con situaciones de inferioridad manifiesta sea de
cualquier índole.
Decreto 366 del 2009
 “En el marco de los derechos fundamentales, la población que presenta barreras para el
aprendizaje y la participación por su condición de discapacidad y la que posee capacidad
o talento excepcional tiene derecho a recibir una educación pertinente y sin ningún tipo
52
de discriminación. La pertinencia radica en proporcionar los apoyos que cada individuo
requiera para que sus derechos a la educación y a la participación social se desarrollen
plenamente.”
 Se pudo deducir que en la constitución política se protegen en mayor medida los derechos
de los estudiantes tanto con condición de discapacidad como con características
excepcionales; con el fin de que se les facilite un proceso académico sin discriminación o
con igualdad de condiciones, recibiendo una ayuda individualizada que permita su
progreso de manera más adecuada.

53
12. Marco Metodológico
12.1. Alcances:
Los alcances de aplicación de este proyecto en curso parten de ser informativos, siendo el
tema central un padecimiento llamado “Fibrosis Quística” a partir del diseño de estrategias
didácticas como charlas por parte de especialistas, juegos, entre otros.
Lo anterior para hacer entender a los estudiantes que la Fibrosis Quística a pesar de ser
una problemática catastrófica, permite el desarrollo de actividades diarias normales cuando se
tienen ciertos cuidados. Así mismo, con esto se busca motivarlos para que con la observación de
síntomas puedan hacer una detección primaria de esta enfermedad huérfana y sepan convivir con
este tipo de pacientes al momento de alguna dificultad.
12.2. Limitaciones
Entre las limitaciones del proyecto se encuentra la manera de interactuar con los sujetos,
ya que por las condiciones dadas por la pandemia provocada por el COVID-19 se corre el riesgo
de que se obligue a cambiar la didáctica de las diligencias como se vio en los dos años anteriores.
Añadiendo que los docentes de dicho curso puedan ceder el tiempo necesario para el
desarrollo de las actividades del proyecto y se logre la aceptación de colocar nota a los
estudiantes del grado 10-01 como incentivo a la hora de participar en las actividades planeadas.
Finalmente, dentro de las limitaciones económicas se tiene como presupuesto $150.000
distribuidos de la siguiente manera: impresiones junto con proyecto final, inversión de $50.000,
elaboración de actividades 75.000 y gastos imprevistos $25.000.
12.3. Hipótesis
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Conocen los estudiantes de grado décimo del colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja
lo que significa la fibrosis quística y cómo ayudar a mejorar la vida de pacientes que padecen
esta enfermedad.
12.4. Variables
- Reciben los estudiantes de grado décimo la informació n pertinente acerca de los
patrones de herencia, en especial la autosó mica recesiva en grados anteriores.
- Reciben los estudiantes de grado noveno la informació n pertinente acerca de los
sistemas respiratorios y digestivos en grados anteriores.
- Debido a la crisis sanitaria la cual estamos afrontando, las actividades
programadas para los añ os 2022, se realizará n al aire libre, con el fin de dar
cumplimiento a los protocolos de bioseguridad determinados por el Colegio
Nuestra Señ ora del Rosario Tunja para evitar contagios por el Covid-19
incluyendo a todos los estudiantes.

55
13. Tipo de investigación
El presente anteproyecto de investigación es de tipo preventivo, ya que las acciones que se
van a realizar son encadenadas a hacer una evaluación de las necesidades y se desarrollarán
actividades dirigidas al cumplimiento de los objetivos.
También es de tipo analítico, porque se esquematiza, los datos obtenidos en encuestas, así
como los objetivos y acciones, con el fin de darles solución.
Además, es informativo, ya que se mostrará información relevante sobre la Fibrosis
Quística, encontrada en diversas fuentes.
14. Enfoque de Investigación
Este proyecto tiene un enfoque mixto, es decir que en menor medida es cuantitativo por lo
que se utilizan estudios estadísticos para observar qué problemáticas se presentan en mayor
medida en la muestra.
Y también tiene una visión hacia las humanidades (Cualitativo) puesto que nuestro campo
investigativo gira entorno a la profundización de la importancia que tiene saber respecto a la
Fibrosis Quística en donde se posibilita reconocer diferentes factores en el que se ve afectada la
vida diaria de los pacientes en ámbitos sociales, educativos, laborales, entre otros y que marcan
gran trascendencia pero poco interés en la necesidad de saber más allá acerca de cómo convivir
con personas con este tipo de situaciones, de esta manera informar a cierta población en este caso
los grados novenos del colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja. Por tanto, los aspectos y el
tipo de manejos de dicha enfermedad huérfana dan lugar a que la propuesta de investigación de
cómo resultado una solución a la problemática.

56
15. Delimitaciones
15.1. Lugar de trabajo

El Proyecto de investigación se desarrollará en el Colegio Nuestras Señora del Rosario de
Tunja, pues es la institución en donde estamos cursando el bachillerato
15.2. Población
Estudiantes del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja, pues se evidencia grandes
falencias frente a los conocimientos sobre la convivencia y el manejo de personas con fibrosis
quística.
15.3. Muestra
Estudiantes de grado décimo uno (1001, aproximadamente 28 estudiantes) del Colegio
Nuestra Señora del Rosario de Tunja en el 2022.

57
16. Técnicas e instrumentos de recolección de datos
Test: Es utilizado como herramienta básica para obtener datos programados y relevantes,
se aplica a través de cuestionarios y permite medir de mejor manera el componente de la variable
en la población a estudiar. (Montero, 1993)
Cartografía Conceptual: Consiste en un procedimiento gráfico mediante el cual se
estructuran conceptos a través del establecimiento de vínculos entre aspectos verbales (ideas,
conectores, sustantivos, verbos, proposiciones, etc.) y no verbales (imágenes, líneas, logos,
relieves, colores clave, imágenes, líneas y símbolos) con el fin de dar cuenta de su sentido
cognitivo y facilitar el procesamiento de la información en la memoria a largo plazo. (Lonngi,
2015)
Producción de videos: Es el proceso de producir contenido de vídeo […] Se capturan
imágenes en movimiento (Videografía) e implica filmar en el/los vídeos lo aprendido acerca
el/los tema(s). (Sony,2022)
Autobiografía: El escritor narra su propia vida […] Una autobiografía puede estar basada
completamente en la memoria de un escritor. (Rousseau, Siglo XIX)

58
17. Técnicas e instrumentos de análisis de información
Evaluación de la información en diagramas de torta: Es un tipo de representación para el
análisis de datos estadísticos. Tiene la forma de un disco dividido en sectores, cuyas áreas son
proporcionales a los porcentajes de los distintos componentes de la población estadística.
(Muguira, 2020)
Análisis de imagen: Permite valorar el hecho estético, desde otra perspectiva: la
descomposición y síntesis del hecho en sí, del mensaje, del tema, y de toda estructura organizada
con el propósito de transmitir informaciones y comunicaciones a un espectador. (Sulbarán,
Boscán, Pirela, 2001)
Análisis audiovisual: Consiste en el uso de técnicas de investigación basadas en el registro
y análisis de sonidos e imágenes […] Puede ser un registro de alguna actividad del mundo real,
una representación de la actividad o un modelo de simulación de un entorno. (Muguira, 2020)
Matriz de información: Es una tabla rectangular de datos ordenados en filas y columnas,
donde las filas son las líneas horizontales y las columnas las líneas verticales. También se
entiende como una herramienta o instrumento que puede ordenar un conjunto de observaciones
dentro de un esquema de filas y columnas. Esto es editado por la barra donde se coloca la
categoría por primera vez.
Este es básicamente el tema básico en el que se basa la entrevista, aparece en la segunda
barra la pregunta que es compartida con el encuestado, en la tercera barra verá el código del
encuestado es decir el nombre, pasa a la cuarta barra que es el texto de respuesta dado por el
entrevistado para completarlo en la quinta barra denominada codificación in vivo, que es la
integración de la información dada por el entrevistador, con la última barra conocida como
59
Codificación de contenido, donde se encuentran las categorías y conceptos que limitan detrás de
las líneas que contienen lo que dijo el entrevistado antes de la pregunta. (Rivera, Herrera,
Restrepo, 2010)
60
18. Encuesta Diagnóstica
Nombres:
Curso: 901
Fecha: 23 de septiembre del 2021
Objetivo:
El presente diagnóstico tiene como fin identificar el nivel de conocimientos que tienen los
estudiantes del grado noveno-01 en el 2021, en torno a la fibrosis quística y así poder fortalecer
estos conocimientos por medio de un diálogo de saberes con profesionales en el manejo de este
tipo de enfermedades huérfanas.
Persona o curso al que va aplicado:
El presente diagnóstico será aplicado a los estudiantes del grado 901 del Colegio Nuestra
Señora del Rosario de Tunja en el año 2021.
TEST, CUESTIONARIO O ENTREVISTA:
1. ¿Cuá l es su género?
o Masculino
o Femenino
2. Sabe usted, ¿qué es una enfermedad huérfana?
o Si
o No
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3. Sabe usted, ¿qué es la Fibrosis Quística?
o Si
o No
4. ¿Considera usted viable que este proyecto se pueda aplicar el otro añ o en este
curso?
o Si
o No
5. ¿Cree usted que es importante que este tipo de temas se socialicen en el colegio?
o Si
o No
¿Por qué?
El presente diagnóstico aplicado a los estudiantes de grado noveno del colegio nuestra señora del
rosario consta de dos tipos de preguntas; de tipo de tipo cerrado en donde las posibles respuestas
eran “si” y “no”, abierto en donde el estudiante tenía que justificar por qué cree que es
importante que se socialice a cerca de las enfermedades huérfanas, en especial la fibrosis quística
62
en el colegio. Finalmente, el objetivo de este diagnóstico es analizar los conocimientos que
tienen los estudiantes sobre la convivencia con pacientes fibroquísticos.
La primera pregunta tiene como objetivo determinar la cantidad de estudiantes hombres y
mujeres del grado 901 que están respondiendo esta encuesta, se evidencia que de 33 estudiantes
que se pensaba encuestar solo 23 respondieron y de estos solo el 43,5% de estos responden ser de
género masculino y el 56,5%% afirma pertenecer al género femenino.

63
La segunda pregunta tiene como objetivo analizar si los estudiantes de grado noveno uno tiene
algún saber acerca de qué es una enfermedad huérfana, se evidencia que de 33 estudiantes que se
pensaba encuestar solo 23 respondieron y de estos solo el 34,3% de estos dicen saber sobre el
tema y el 65,2% afirma no tener ningún conocimiento frente a el tema que se les está
preguntando.
64
En la pregunta número tres se quiere analizar si los estudiantes tienen algún conocimiento sobre
la fibrosis quística, sin embargo, se puede apreciar que solo el 21,7% de los 23 estudiantes que
contestaron la encuesta tiene conocimientos previos y un 78,3% afirma no tener conocimientos
previos, reafirmando la problemática al no reconocer la importancia que tiene la convivencia con
personas con este padecimiento para el buen desarrollo de estas.

65
En la pregunta número cuatro se quiere identificar si los estudiantes creen que es viable fomentar
conocimientos sobre la fibrosis quística, con el fin de reconocer los síntomas, órganos que afecta,
la manera como lo hace y rescatar muchos aspectos de la comunidad afectada por dicho
trastorno, el 100% de los estudiantes encuestados refieren que si es factible conocer sobre esta
enfermedad huérfana, catastrófica y poco reconocida.

66
En la pregunta número cinco se hace énfasis en el interés que tienen los estudiantes
encuestados por conocer sobre la fibrosis quística, con el fin de analizar si es favorable realizar
charlas con especialistas, padres y pacientes para tener más conocimientos sobre esta. Se ve que
el 100% de los estudiantes se interesan por conocer sobre esta condición, aunque argumentan
cosas que a su vez evidencian no tener ningún conocimiento exacto, gracias a que las
justificaciones tienen una idea errónea frente al tema que se les está preguntando.
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Conclusión:
En conclusión, por medio de la aplicación de este diagnóstico, se pueden evidenciar las
falencias que tienen algunos los estudiantes del grado noveno uno frente al tema de la
convivencia con personas con fibrosis quística, dando respuesta a la hipótesis planteada en este
anteproyecto la cual tiene como objetivo identificar el número de los estudiantes que tienen
conocimiento sobre esta, y según los análisis realizados un 21,7% de estudiantes encuestados
cree tener un conocimiento sólido frente al tema, pero al momento de observar sus argumentos se
ve que solo el 8,69% del total de estudiantes real de este.

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19. Cronograma de actividades

Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Septiembre Octubre
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Tareas
Planificación
Introducción
Justificación
Objetivos
Problema
Desarrollo
Estado del arte
Marco teórico: Ensayo

Marco conceptual
Marco legal
Actividad 1: Encuesta diagnóstica
Actividad 2:
Actividad 3:
Actividad 4:
Análisis de datos
Culminación
Triangulación
Conclusiones
Revisión del trabajo final
Diapositivas
Sustentación
20. Presupuesto
Detalle Ingresos Egresos

Inversión 140.000
Mano de Obra 5.002
Luz+Internet 24.998
Transporte 20.000
GxAlimentación 10.000
Papelería 40.000
Fotografía 20.000
Entrevista/Charla experto 0
Insumos 20.000
140.000 140.000
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21. Diseño de actividades (trabajo de campo)
21.1. 1. Encuesta diagnóstica

Objetivo: Observar que el problema de desconocimiento acerca de la enfermedad,
planteado en este anteproyecto de investigación, si existe.
Momentos: Las preguntas que se realizaron para la encuesta diagnóstica de nuestro
anteproyecto de investigación, se formularon con dos tipos de preguntas; de tipo cerrado en
donde las opciones de respuesta eran “si” y “no”, junto con la 5ta, de tipo abierta, en la que se le
solicitaba una justificación al participante del “¿Por qué?
Herramientas: Google Forms, Dispositivos electrónicos con conexión a internet, Población
muestra
Técnica e instrumentos de recolección de datos: Test
Técnica de análisis de datos: Evaluación de la información en diagramas de torta
Por medio del test se pudo evidenciar la problemática de desconocimiento acerca de esta
enfermedad huérfana, lo que a su vez visibiliza la necesidad de fortalecer las estrategias
pedagógicas en los estudiantes como en el cuerpo educativo sobre la inclusión de discapacitados.
21.2. 2. Conocimiento sobre FQ. Cartografía Conceptual

Objetivo: Comparar y analizar la función que tiene el material audiovisual en la ayuda de
los estudiantes a una posible persona cercana con FQ.
Momentos: Luego de la visualización de 4 videos de la Federación Española de Fibrosis
Quística de una duración total aproximadamente de 10 minutos. Los estudiantes harán 4 grupos
de 7 integrantes y con la guía de los investigadores generarán ilustraciones de diferentes
símbolos, elementos u objetos que se refieren a la fibrosis quística en la etapa educativa. Para
finalizar cada grupo realizará su presentación por 2 minutos sobre el resultado de los dibujos.
Herramientas: Material audiovisual, Papel periódico, Marcadores de diferentes colores.

70
Técnica e instrumentos de recolección de datos: Cartografía Conceptual
Técnica de análisis de datos: Análisis de imagen
Para el análisis de los datos o resultados obtenidos se tomó como referencia los materiales
audiovisuales elaborados por la Federación Española de Fibrosis Quística “¿Qué es la Fibrosis
Quística?’’;‘’Integración Social de las personas con Fibrosis Quística’’; ‘’Etapa Escolar y
Fibrosis Quística’’; ‘’Curioseando Sobre la FQ con Oli y Nush’’. Desarrollando un análisis de la
explicación oral que hacen los grupos sobre su croquis y los elementos que ellos decidieron
resaltar y el por qué.
21.3. Fibrosis quística y sociedad. Video Clip

Objetivo: Comparar y analizar el papel que tienen las charlas sobre la Fibrosis Quística en las
instituciones educativas para el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes.
Momentos: Posteriormente a una charla de 30 minutos expuesta por la terapista respiratoria
Paula Forero acerca de varios criterios de la Fibrosis Quística. Los estudiantes harán grupos de 6
integrantes y con la ayuda, acompañamiento y asesoramiento de los investigadores realizarán
unos videos-clips de máximo 2 minutos ilustrando una situación donde ellos debían ayudar a un
paciente con FQ utilizando cualquiera de las diferentes acciones referentes al tratamiento,
afectaciones, síntomas, medicamentos, entre otros ítems de fibrosis quística. Para finalizar cada
grupo realizará su presentación por 2 minutos sobre el resultado de los dibujos sobre el croquis.
Herramientas: Material visual (diapositivas), Charla de la profesional, Equipos celulares con
cámara de grabación.
Técnica e instrumentos de recolección de datos: Grabación de videos
Técnica de análisis de datos: Análisis de material audiovisual
Para el análisis de los datos o resultados obtenidos se tomó como referencia el material visual
hecho por la profesional. Desarrollando un análisis de la situación en la que se debe ayudar al

71
compañero con fibrosis quística que ellos decidieron resaltar en su videoclip y si realmente lo
hicieron con los elementos descritos por la profesional.
21.4. 4. Vida escolar y FQ. Autobiografía

Objetivo: Por medio de una matriz de análisis evidenciar las complicaciones que tiene una
paciente con Fibrosis Quística, en su vida, en la sociedad y especialmente en la etapa escolar,
Momentos: Uno de los investigadores que padece la situación de salud realizará una
autobiografía, posteriormente esta se delimitará en una tabla de matriz de información; con el fin
que se visualicen las problemáticas que viven algunos estudiantes con Fibrosis Quística.
Herramientas: Autobiografía, tabla de matriz de información.
Técnica e instrumentos de recolección de datos: Autobiografía
Técnica de análisis de datos: Matriz de información
Para el análisis de los datos o resultados obtenidos se tomó como referencia la
autobiografía de la compañera. Desarrollando una consideración de la situación en la que vive la
estudiante por medio de la matriz de análisis de información
22. Resultados Finales
22.1. Triangulación
Según la revista colombiana Scielo (2005), la triangulación se utiliza para ampliar y profundizar
la comprensión de la información en el proceso de recolección de datos para la observación de
diferentes tipos de fenómenos, refiriéndose de manera clara y concisa al uso e interpretación de
diferentes métodos, ya sea cuantitativa o cualitativa donde los investigadores buscan patrones
convergentes para desarrollar o fundamentar interpretaciones globales de sus sujetos.
La ventaja de la triangulación es que cuando las estrategias arrojan resultados similares, confirma
los objetivos obtenidos a lo largo del estudio, pero cuando no lo hace, brinda nuevas perspectivas
antes de explicar el fenómeno que se aborda, lo que a su vez enriquece el estudio al brindar una
72
nueva posibilidad de manejar múltiples versiones que son igualmente válidas debido a las
estrategias utilizadas para evaluar la situación.
Una combinación de métodos cualitativos y cuantitativos proporciona información sobre
diferentes aspectos de la investigación que condujo a las observaciones. Además, implica aclarar
diferentes escenarios de investigación ya que se pueden obtener diferentes resultados para validar
datos que pueden ser susceptibles de sesgo de información, lo que ayudará a visualizarla de una
manera más amplia.
La triangulación crea diferentes teorías para la observación de fenómenos con el objetivo de
generar conocimiento acerca de cómo el descubrimiento e interpretación de un conjunto de datos
informativos puede ser influenciado por diferentes conjeturas, ya que en el estudio se trata de una
hipótesis construida en el análisis, identificación y educación de los menores sobre el impacto de
la información acerca de la fibrosis quística para reducir diversas problemáticas de los pacientes
en la etapa escolar; disponiéndose así de los datos recabados, se puede demostrar que los
adolescentes involucrados en el estudio, al momento de obtener el conocimiento de las posibles
condiciones de salud en el organismo de un fibro quístico, tendrán una actitud de inclusión hacia
el menor. Pues se utilizaron diferentes puntos de vista para analizar una misma información y así
poder confrontar las teorías relacionadas principalmente con las actividades que se ofrecen a los
estudiantes con los antecedentes de las tesis, las cuales se utilizan como referentes teóricos.
El propósito de este capítulo es describir y demostrar el fenómeno observado de las
estrategias para arrojar, ampliar y profundizar temas de información durante el proceso de
recolección de datos del proyecto de investigación, denominado “Mitigación de la ignorancia
acerca de fibrosis quística en los estudiantes del grado 10-01 del Colegio Nuestra Señora del
Rosario de Tunja en el 2022”, realizado por los estudiantes Lizeth Carolina Rojas Castro, Juan
73
Pablo López Reina y Juan Sebastián Pachón Espitia, la cual expone la problemática fomentada a
raíz de la falta de información acerca de las discapacidades o enfermedades huérfanas que
pueden padecer los estudiantes de una institución, el cuál debe ser corregida mediante
información brindada de manera concisa, verás y llamativa a los estudiantes y demás integrantes
de esta comunidad.
A través de los diferentes artículos y tesis mencionados en la presente investigación, se
pudo resaltar diversos factores de riesgo, como se mencionó anteriormente, el acoso, el bullying,
la inasistencia y las incapacidades médicas constantes por enfermedad, la gran cantidad de
tratamientos que requieren los pacientes, los permisos para ir al baño, para tomar agua y
medicamentos, entre otros. De estos también logramos obtener numerosos métodos de combatir
esas condiciones, no solo en el contexto escolar, sino también en los que se presentan en la
sociedad, la familia, o demás disposiciones.
La finalidad de este proyecto, es eliminar los grandes vacíos que se observaron en la
primera actividad cuando se les preguntaba sobre la FQ a la población estudiada. Promoviendo
así, los derechos que las personas, en especial, los niños y adolescentes tienen de ser incluidos u
tratados de manera igualitaria, pero teniendo en cuenta sus diferencias, en los planteles
educativos públicos y privados.
Con base en los objetivos planteados en la investigación, se logró realizar cuatro tipos de
actividades con diferentes estrategias dinámicas: “Encuesta diagnóstica”, “Conocimiento sobre
FQ”, “Fibrosis Quística y sociedad” y “Vida escolar y FQ”. Donde se pudo observar la
reducción de esas ausencias de conocimiento que se denotaba en la encuesta, la comprensión de
los estudiantes al recibir diferentes tipos de actividades, su interpretación visual a partir de

74
materiales audiovisuales y su capacidad de ejemplificación exacta de las dimensiones que esta
enfermedad conlleva en el colegio, obteniendo una satisfacción en el desarrollo de las mismas.
A pesar de que se presentaron obstáculos al momento de desarrollar las actividades
como por ejemplo, que por situaciones externas, la doctora Paula Forero no pudo colaborarnos
en la conferencia que iba a hacer con los estudiantes de grado 1001 para exponer varios criterios
de la fibrosis quística. Por lo que a última hora, la investigadora, hizo una corta charla sobre este
diagnóstico, algunas situaciones que ella ha vivido al tener esta enfermedad y les dio a los
jóvenes algunos ítems de ¿Qué es un videoclip? y de cómo realizarlos; apoyándose de 2 videos
de una duración total aproximadamente de 16 minutos acerca “La Improvisación Teatral” y “5
Trucos para Hacer Vídeos Increíbles con el Celular”. Para que posteriormente, se lograra el
objetivo de que ellos realizaran sus videoclips de máximo 2 minutos ilustrando una situación
donde ellos debían ayudar a un paciente con FQ utilizando cualquiera de las diferentes acciones
referentes a esta.
Se debe resaltar la labor de los docentes Oscar Fernando Arias Barrera, Julieth Stephanie
Rojas Rativa y Diego Fernando Castro Fajardo quienes nos cedieron las horas de clase y nos
acompañaron durante estas, participando en las actividades de forma activa apoyando nuestras
ideas y promoviendo con los estudiantes el orden y la disciplina, lo cual mejoro la comprensión
de los objetivos para alcanzar resultados de calidad.
Del mismo modo, es necesario para nosotros los investigadores preponderar la buena
disposición de la población muestra que seleccionamos, al momento de presentarles los diversos
materiales. Así mismo, el excelente mensaje que caló en nuestros compañeros de grado décimo y
que expresaron de manera divertida, diferente y llamativa en los videoclips, las cartografías
conceptuales y las exposiciones que luego realizaron en esta, como por ejemplo que las personas
75
que padecen de FQ son héroes que a pesar de tener esta condición, en vez de ser un motivo para
victimizarse, es un motivo para demostrar que son fuertes y cumplir todo lo que se propongan.
Se considera que este proyecto es importante aplicarlo debido a la importancia de hablar
sobre las circunstancias negativas en el ámbito escolar que se pueden presentar en personas que
desconocen esta y otras enfermedades o discapacidades a una persona que la padezca, durante
episodios incontrolables. También permite que se realice un pre-diagnóstico a temprana edad
para reducir el deterioro físico del paciente, gracias a la contemplación de esta sintomatología.
De igual forma, el proyecto busca aportar herramientas básicas vinculadas con los
trastornos respiratorios y digestivos, se tuvo en cuenta la información suministrada por la
investigación, ayudándonos a comprender que es de suma importancia la implementación de
campañas, charlas, y demás actividades que fomenten una alta receptividad del público de
distintas edades en lugares sociales, familiares, escolares y laborales para comunicar datos
significativos sobre la Fibrosis Quística y así, fomentar la normalización de estos padecimientos
y los derechos que tienen.
23. Conclusion
With this project, we want to make known to the students of the educational institution an
interesting way of learning, starting from the bases they have on inheritance patterns, Cystic
Fibrosis, a disease that occurred in one of them, known as autosomal recessive , and that can
generate particular recommendations in the classrooms so that this is not an obstacle.
In this way, a very important project is consolidated, since it allows the Rosarista
community to excel in its significant understanding and its willingness to help in any situation
76
that may arise with an individual with cystic fibrosis. Taking into account some facilities that
should be suggested, remembering that this is a serious, chronic and evolving disease, with
different intensities and presentations, it is not contagious in any way, it presents symptoms of
other diseases and can be confused,
All in order to enhance all the capacities of those affected, treating them in the same way as
the rest of their peers and being discreet with this situation, but without neglecting their
limitations. Accepting the conditions that accompany CF and using communication as the most
important tool to assume the severity of the student's health condition, and thus help them to treat
it correctly, assume some responsibility for their well-being and eliminate stigmas.
77
24. Referentes Bibliográficos
 Federación Española de Fibrosis Quística (2019).”Fq en el cole”. España
 Castillo. T. (2002).”101 preguntas sobre FQ”. España
 Ortigosa, Luis. (2007).”Fibrosis quística. Aspectos diagnósticos”. Colombia
 Bonilla, A., García, O. (2015). “Caracterización de la fibrosis quística en Bogotá,
Colombia y desarrollo de una propuesta de atención integral a pacientes con fibrosis
quística”. [Tesis presentada como requisito para optar al título de Maestría en Salud
Pública]. Pontificia Universidad Javeriana.
 Abascal, A., Rocabayera, M. (2018). “Programa de Intervención Psico-social Dirigido a
Personas con Fibrosis Quística”. [Tesis final de Máster-MU de Trabajo Social y
Sanitario]. Universidad Oberta de Catalunya.
 Martinez, M., María. (2011). “Experiences of Educational Inclusion in Colombia:
Towards Useful Knowledge”. [Non-profit academic thesis, developed under the open
access initiative]. University of Nariño, Colombia.
 Cerda, Hugo. (2003). “Como elaborar proyectos”. Bogotá, Colombia.
 Bravo L, García, U, Martínez-Hernández, Varela-Ruiz, M. (2013). “La entrevista,
recurso flexible y dinámico”. México D.F, México.
 A. Salcedo, S. Gartner, R. Girón, M. García. (2012). “Tratado de Fibrosis Quística”. 1ra
edición. España.
 Ministerio de Educación, Cultura, Ciencia y Tecnología de Argentina. (2019).
“Educación Inclusiva: Fundamentos y Prácticas para la Inclusión”. 1ra edición. España

78
 Federación Española de Enfermedades Raras. (2010). “Inclusión educativa en el ámbito
de las enfermedades raras”. España.
 Fundación Colombiana para Fibrosis Quística. (s.f). “Fibrosis quística en el salón de
clases”.Colombia.
 García, J. Jaramillo, A. Mosquera, L. (2016). “Claves Que Subyacen En El Método
Autobiográfico ¿Dispositivo De Investigación En Ciencias Sociales?”. [Tesis presentada
como requisito para optar al título de Maestría de Pedagogía y Desarrollo Humano].
Cohorte VIII Universidad Católica de Pereira. Pereira, Colombia.
 Ruiz, D. (2001). “Cuéntame tu Vida. Compendio de Discursos Autobiográficos”.
(Colección Textos 22). Universidad Pedagógica Nacional. México.

79
25. Anexos
25.1. Anexo #01: Diagnóstico 9-01
Fuente: Autores: Rojas, L. Pachón, S. López, J. (2022).
25.2. Anexo #02: Formato y estudiantes realizando las actividades
Fuente: Autores: Rojas, L. Pachón,
S. López, J. (2022).
Fuente: Autores: Rojas, L. Pachón, S. López, J.
(2022).
80
25.3. Anexos #03: Resultados de cartografía
Fuente: Autores: Rojas, L. Pachón, S.
López, J. (2022).
25.4. Anexo #04: Resultados de videoclips

Enlace de la carpeta donde se pueden encontrar los videos:
https://drive.google.com/drive/folders/1oij-Zasax74SmMNwPiezrJmEbnfA1sgT?usp=sharing
81
25.5. Anexo #05: Resultados de Autobiografía

82
83

Mitigación de La Ignorancia Acerca de Fibrosis Quística en Los Estudiantes Del Grado 10

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1

del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja en el 2022

Lizeth Carolina Rojas Castro

Juan Sebastián Pachón Espitia

Juan Pablo López Reina

Colegio Nuestra Señora del Rosario

Metodología de la Investigación III

del Colegio Nuestra Señora del Rosario de Tunja en el 2022

Lizeth Carolina Rojas Castro

Juan Sebastián Pachón Espitia

Juan Pablo López Reina

Trabajo presentado como requisito para optar el título de Bachiller Académico

Lic. Oscar Fernando Arias Barrera

Lic. Carlos Andrés Eljure Vargas

Colegio Nuestra Señora del Rosario

Firma del jurado

Firma del jurado

Firma del jurado

Tunja, octubre de 2022

Queremos dedicar esta investigación, especialmente a Dios, a nuestros padres y familias

satisfacción este proceso del área de investigación.

También se lo queremos dedicar respetuosamente a nuestros instructores Carlos Eljure y

enriquecedora experiencia, de igual forma a nuestros compañeros y docentes de grado

afecciones que puede tener un paciente con fibrosis quística en el colegio.

Lizeth, Sebastián y Juan Pablo

Al padre celestial por concedernos la sabiduría y entendimiento para lograr

4.1. Formulación del problema................................................................................................ 12

5. Planteamiento del problema..........................................................................13

6.1. Objetivo General................................................................................................................... 16

8. Estado del arte.................................................................................................17

8.1. Caracterización de la fibrosis quística en Bogotá, Colombia y desarrollo de una

propuesta de atención integral a pacientes con fibrosis quística.....................................17

8.2. Programa de Intervención Psico-social Dirigido a Personas con Fibrosis Quística…

8.3. Experiences of Educational Inclusion in Colombia: Towards Useful Knowledge…..31

9.1. EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN LA FQ...........35

10. Marco conceptual:...........................................................................................44

11. Marco legal:.....................................................................................................48

12. Marco Metodológico.......................................................................................51

13. Tipo de investigación......................................................................................53

14. Enfoque de Investigación................................................................................53

15.1. Lugar de trabajo.................................................................................................................... 54

16. Técnicas e instrumentos de recolección de datos.........................................55

17. Técnicas e instrumentos de análisis de información....................................56

18. Encuesta Diagnóstica......................................................................................58

19. Cronograma de actividades............................................................................66

21. Diseño de actividades (trabajo de campo)....................................................67

21.1. 1. Encuesta diagnóstica.......................................................................................................67

21.2. 2. Conocimiento sobre FQ. Cartografía Conceptual...................................................67

21.3. Fibrosis quística y sociedad. Video Clip........................................................................68

21.4. 4. Vida escolar y FQ. Autobiografía.................................................................................69

22. Resultados Finales...........................................................................................69

24. Referentes Bibliográficos................................................................................75

25.1. Anexo #01: Diagnóstico 9-01............................................................................................77

25.2. Anexo #02: Formato y estudiantes realizando las actividades.............................77

25.3. Anexos #03: Resultados de cartografía.........................................................................78

25.4. Anexo #04: Resultados de videoclips............................................................................78

25.5. Anexo #05: Resultados de Autobiografía.....................................................................79

La presente investigación se enfocará en la fibrosis quística, por lo que es necesario hacer

visibles estas problemáticas y analizar diversos factores como:

caucásica (raza blanca).

cooperación para dar los diversos permisos requeridos.

La presente investigación se enfocará en informar a la población del colegio Nuestra

etc; y esto a su vez conlleva a la formación de problemas sociales, psicológicos y emocionales.

en los ámbitos académicos y laborales.