Facultad de

Ciencias de la Salud

GRADO EN ENFERMERÍA
Curso Académico 2019-20

TRABAJO ENFERMERÍA INFANTIL Y DEL

ADOLESCENTE

TITULO: Abordaje enfermero de los cuidados paliativos

pediátricos: control de síntomas.

ALUMNO: María Domingo Pérez, Alejandra Díez Rosa, Alba Diez

Tomás

María Elena Nistal Juan

TUTOR:

León, diciembre de 2019

ÍNDICE
 1. Resumen
2. Introducción
3. Justificación y objetivo
4. Objetivos
5. Material y métodos
6. Resultados y discusión
7. Conclusión
8. Bibliografía

1.Resumen
Introducción: los cuidados paliativos se realizan a los pacientes que padecen
una enfermedad terminal teniendo en cuenta sus afecciones biopsicosociales y
abarcando también a los familiares. En pediatría correspondería al cuidado
integral del niño a todos los niveles y la atención a sus padres y demás
parientes cercanos, todo llevado a cabo por un equipo multidisciplinar cuya
función es paliar los síntomas y proporcionar un ambiente de confort en el
proceso final de su vida. (1)
Objetivos: recoger información sobre los cuidados paliativos pediátricos,
averiguar los síntomas más comunes en pacientes terminales y exponer la
actuación enfermera en estos casos.
Material y métodos: los artículos se han obtenido de diferentes recursos
electrónicos y bases de datos, en los que se han utilizado varias palabras clave
combinadas con operadores booleanos para realizar una búsqueda exhaustiva
y más específica. Los artículos se han seleccionado siguiendo unos criterios de
inclusión y exclusión, como la fecha de publicación o el tipo de información
Palabras claves “Cuidados paliativos pediátricos”, “pediatría”, “cuidados
enfermeros”, “síntomas
Resultados y discusión: hemos llevado a cabo una investigación recurriendo
a diferentes estudios y artículos para analizar la relación de los criterios de
ingreso en la Unidad de cuidados paliativos pediátricos y la atención en el
domicilio.
Conclusiones: el objetivo de las unidades de paliativos no es la supervivencia
del paciente, si no que pase el último periodo de su vida en paz, de forma
confortable y sin dolores. Se llegó a la conclusión de que los requisitos de
ingreso en las unidades mencionadas son similares en todas ellas.

2. Introducción
Definición y panorama actual

La definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de cuidados

paliativos pediátricos se corresponde a : “El cuidado paliativo para niños es el
cuidado activo, total del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también abarca el
cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y
continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado
hacia su enfermedad. Los agentes sanitarios deberán evaluar y aliviar los
dolores físicos, psicológicos y sociales de los niños. El cuidado paliativo eficaz
exige un amplio enfoque multidisciplinario que incluye la familia y utiliza los
recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito incluso
cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en instalaciones de
cuidados terciarios, en centros sanitarios públicos y en los hogares de los
niños”.

Por lo tanto, los cuidados paliativos en pediatría son aquellos que tienen como
objetivo el cuidado integral del niño a nivel físico, emocional, psicológico,
espiritual y social en la lucha contra una enfermedad terminal, irreversible e
invalidante que finaliza con su muerte.
Son llevados a cabo por un amplio equipo multidisciplinar de profesionales en
un sistema de salud integrado. Este equipo debe dirigir la atención
individualizada tanto al paciente como a sus familiares, pues es determinante el
entorno y el ambiente del niño en esta etapa final de la vida.
Los cuidados en el transcurso de una enfermedad terminal se pueden instaurar
tanto en el hospital como en el hogar. Es preferible que se desarrollen en
domicilio, pues es un ambiente familiar y que proporcionará mayor seguridad y
confort al niño para sobrellevar su proceso.

Primeramente, para poder realizar un análisis de síntomas y establecer un plan

de cuidados adecuado a cada caso, es necesario conocer la definición y
condiciones de la enfermedad terminal.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para

determinar una fase terminal es necesario el diagnóstico de enfermedad
avanzada, progresiva e incurable. Otras características fundamentales serían la
ausencia o poca respuesta al tratamiento específico, la presencia de múltiples
síntomas variantes y multifactoriales y el pronóstico de vida limitado,
establecido en seis meses. Existe una fuerte conmoción para el paciente y la
familia relacionado con la cercanía a la muerte.
La figura de la enfermería cobra un papel fundamental en el tratamiento de
pacientes en estado terminal, siendo el profesional sanitario de mayor cercanía
con el enfermo y su familia, teniendo además la función de aportar la educación
sanitaria al paciente y su cuidador principal.

La Tasa de Mortalidad Infantil en 2018 según el Instituto Nacional de

Estadística (INE) corresponde a 2,69 defunciones por mil nacidos vivos.
Otras prevalencias a tener en cuenta, observando los datos aportados por el
INE serían que el 30% de los niños entre 1 y 15 años mueren por un proceso
dependiente de la unidad de cuidados paliativos, lo que corresponde a 884
muertes infantiles por año, de las cuales un 33% son muertes oncológicas y el
30% tiene una muerte previsible.

Tabla 1: Causas de muerte en España susceptibles de cuidados paliativos en

pediatría

0-28 días de vida Malformaciones congénitas,

anomalías cromosómicas
Afecciones periodo perinatal

2-12 meses de vida Malformaciones congénitas,

anomalías cromosómicas
Afecciones originadas periodo
perinatal
Enfermedades del sistema nervioso

2-19 años Tumores

Enfermedades del sistema nervioso
Malformaciones congénitas

A pesar de estos datos de mortalidad, actualmente, en España no hay las

suficientes unidades de cuidados paliativos pediátricos. España se encuentra
en una fase de crecimiento motivada por la SECPAL que a su vez es
supervisada por la Asociación Española de Pediatría. En esta tabla se
presentan las unidades de cuidados paliativos en pediatría que hay en España
y sus respectivos ámbitos de actuación.

tabla 2:
 RECURSOS ASISTENCIALES ÁMBITO DE ACTUACIÓN

Unidad de Cuidados Paliativos Hospitalario, domiciliario, centro

Pediátrica (UCPP) del Hospital Sant sociosanitario.
Joan de Déu de Barcelona.

UCPP del Hospital Niño Jesús de Hospitalario, domiciliario, centro

Madrid sociosanitario y centro escolar

UCPP Hospital Universitario Son Hospitalario, domiciliario, centro

Espases (Baleares). sociosanitario. Unidad de
Hospitalización a Domicilio
Pediátrica.

Unidad de Hospitalización a Domicilio Hospitalario, domiciliario.

Pediátrica. Servicio de Pediatría
Hospital Universitario de Cruces, País
Vasco.

Unidad de Hospitalización a Domicilio Hospitalario y domiciliario.

y Cuidados Paliativos Pediátricos del
Hospital Clínico Universitario Virgen
de la Arrixaca, Murcia.

Unidad de Hospitalización a Domicilio Hospitalario, domiciliario, centro

Pediátrica. Hospital Materno-Infantil. sociosanitario
Hospital regional de Málaga

Unidad de Hospitalización a Domicilio Hospitalario, domiciliario, centro

Pediátrica del Hospital General de sociosanitario
Alicante. Hospitalario, domiciliario,
centro sociosanitario.

Unidad de control del dolor y control Hospitalario.

de síntomas en pacientes crónicos.
Hospital Universitario Nuestra Señora
de Candelaria, Islas Canarias.

Unidad de Día de Cuidados Paliativos Hospitalario.

Pediátricos Fundación Vianorte
Laguna de Madrid

http://archivos.fapap.es/files/639-1535-RUTA/02_Cuidados_paliativos.pdf
https://repositorio.unican.es/xmlui/bitstream/handle/10902/14138/
OlavarriMiguelM.pdf?sequence=1 AQUÍ VIENE INFORMACIÓN ATUAL
Cuidados paliativos pediátricos desde la Atención Primaria
https://pap.es/articulo/12143/afrontamiento-de-la-muerte-de-un-nino-los-
cuidados-pediatricos-paliativos-desde-la-atencion-primaria
El equipo de pediatría de Atención Primaria es el punto fuerte de colaboración
con la UCPP, ya que tienen datos de las revisiones realizadas por el paciente
pediátrico, conocen su entorno familiar, escolar o social y su accesibilidad.
Efectúa un papel significativo respecto al seguimiento del infante previo al
diagnóstico de la patología, aportando datos e información relevantes para todo
el equipo sanitario.
En el caso de que el niño enfermo tuviera hermanos, es el equipo de Atención
Primaria el que se va a encargar de ayudarles en sus necesidades
emocionales y a la prevención del duelo patológico.
También se dirige desde este nivel del sistema sanitario la atención paliativa en
los domicilios, proporcionando materiales y cuidados necesarios , programando
visitas al hogar y resolviendo cualquier tipo de ayuda a los familiares. En
cualquier momento se podrá poner en contacto a la familia con el área de
recursos humanos o trabajo social.

Control de síntomas

En las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) es muy importante

el reconocimiento y control de signos y síntomas característicos del estado de
cada niño, para así llevar a cabo un riguroso control de los mismos y paliarlos
en la medida que requieran, para asegurar su comodidad y el bienestar del
niño y su familia.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26118206
Siguiendo las bases del SECPAL, estas son las indicaciones y puntos a tener
en cuenta en las intervenciones de las UCPP:

❏ El control de síntomas consiste en reconocer, evaluar y tratar

apropiadamente los cuantiosos síntomas que aparecen y recaen
directamente sobre el bienestar de los niños. Mientras algunos se
podrán controlar mediante medidas físicas o farmacológicas (dolor,
disnea, etc.), en otros será preciso promocionar Ia adaptación del
enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc. ).
 ❏ Apoyo emocional y comunicación con el enfermo y su familia,
estableciendo una relación terapéutica basada en la verdad y la
confianza.
❏ Cambios en la organización, abogando por el trabajo interdisciplinar y
la fácil adaptación a los objetivos paliativos que evolucionan
constantemente.
❏ Equipo interdisciplinar, correctamente formado, ya que son necesarias
las perspectivas de profesionales de varios campos para un cuidado
coordinado e integral.

Es un requerimiento la continua formación e innovación de los conocimientos y

habilidades en cada uno de los campos ya mencionados.

Para formar parte de una UCPP es imprescindible también adquirir una postura
adecuada ante cada caso, y por tanto trabajar en la inteligencia emocional y el
reconocimiento de sentimientos tanto propios como ajenos.

27595707_Cuidados_paliativos_pediatricos_el_afrontamiento_de_la_muerte_e
n_el_nino_oncologico

Podemos realizar una clasificación dependiendo de los síntomas que los

pacientes terminales pediátricos padecen, así como el manejo y el control de
los mismos.

1. DOLOR: el dolor es uno de los síntomas que más afectan en la calidad

de vida de los niños en fase terminal. Los factores cognitivos y
emocionales afectan la percepción del dolor en los niños; la forma de
entender la fuente de su dolor, la habilidad para controlarlo, expectativas
y el significado del mismo.

Factores cognitivos: el entendimiento al igual que el control del dolor son

factores que influyen en la percepción del dolor por parte del niño .

Factores conductuales: las sobreactuaciones, las respuestas de los

padres y del equipo así como actividades físicas y sociales también
intervienen.
 Factores emocionales: ansiedad, miedo, frustración, ira y depresión son
emociones negativas que favorecen a una percepción dolorosa mucho
mayor.

Todos estos factores pueden tener diferente impacto dependiendo de la

edad, el nivel cognitivo, el aprendizaje cultural y la cultura. (89)
http://189.203.43.34:8180/bitstream/20.500.12103/64/1/Tesis2009_57.pd
f (89)

2. SÍNTOMAS DIGESTIVOS: los síntomas más frecuentes en esta

categoría son anorexia, estreñimiento y náuseas y vómitos.
3. SÍNTOMAS RESPIRATORIOS: la disnea es la manifestación
predominante en esta categoría.
4. SÍNTOMAS GENERALES DE ENFERMEDAD TERMINAL: esta
categoría incluye boca seca, debilidad generalizada, trastornos del
patrón del sueño y deterioro del estado general.

El abordaje atenderá a las necesidades básicas determinadas por Virginia

Henderson. También se tendrán en cuenta los patrones de Gordon para
aspectos psicológicos y emocionales.

Tabla 3: Abordaje de las necesidad básicas por Virginia Henderson.

NECESIDAD SÍNTOMA INTERVENCIÓN

NECESIDAD DE DISNEA -Identificar etiología

RESPIRAR -Evaluar la descripción
subjetiva del paciente sobre
la intensidad.
-Abordar el control de la
disnea desde la causa
tratable.
-Administrar fármacos.
-Aplicar medidas no
farmacológicas.
-Administrar oxígeno si
precisa.

ANOREXIA -Asesoramiento nutricional

NECESIDAD DE -Vigilancia y control del peso
COMER Y BEBER de forma regular.
-Observar presencia de
náuseas y vómitos.
-Promover seguridad y
confianza y animar a la
expresión de sentimientos.
-Técnicas de relajación. (9)

NÁUSEAS Y -Identificar la etiología.

VÓMITOS -Aplicar medidas dietéticas.
-Presencia de sangre en
vómitos.
-Control de intervalos entre
vómitos.
-Signos de deshidratación:
boca seca, pérdida de peso y
si fuera necesario,
dependiendo de la edad,
peso de pañales.
-Tratamiento farmacológico:
antiemeticos.

NECESIDAD DE ESTREÑIMIENTO -Identificar la etiología.

ELIMINAR -Manejo intestinal: controlar
los movimientos intestinales,
así como la frecuencia,
consistencia, forma, volumen
y color.
-Favorecer ingesta de
líquidos.
-Manejo de la impactación:
uso de laxantes o enemas
s/p.
-Fomento del ejercicio.(8)

PROBLEMA DE DOLOR -Identificar las características

COLABORACIÓN del dolor (etiología,
intensidad, duración y
percepción de dolor según el
paciente).
-Aplicar medidas
farmacológicas y no
farmacológicas.
-Valorar efectividad, prevenir
y tratar los efectos adversos
a causa del tratamiento.
-Ofrecer apoyo y asistir al
paciente y a su familia, así
como proporcionar
educación para la salud.
https://www.revista-portalesmedicos.com/revista-medica/estrenimiento-
intervenciones-enfermeras-tipos-laxantes/ (8)

http://www.ephpo.es/Procesos/
Planes_Cuidados_Estandarizados_Procesos/Plan%20de%20Cuidados
%20Trastorno%20de%20la%20Conducta%20Alimentaria.pdf (9)
https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/61444/4564456548072

Apoyo emocional
La OMS determina que los Cuidados Paliativos como el cuidado total del
cuerpo, mente y espíritu del niño.
https://www.scielosp.org/article/spm/2016.v58n6/588-589/
Es un hecho ecuánime que en las unidades actuales no se presta la suficiente
atención al apoyo emocional, teniendo en cuenta la escasez de artículos en
dicho ámbito.
Existen distintas leyes para la protección de los derechos de los pacientes de
las UCPP, uno de los aspectos que sostienen es que el niño tiene derecho a
estar acompañado durante todo el proceso, esto es esencial tenerlo en cuenta
ya que en ocasiones solo se permiten visitas a determinadas horas del día y
está demostrado científicamente que la ausencia de personas de apoyo, en
este caso los familiares, aumenta la ansiedad del niño enfermo y endurece el
proceso.
http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?pid=S1688-
12492018000300165&script=sci_arttext

Hoy en día, por tanto, la integración de la familia del niño en su proceso, es un

tema indiscutible.
Las reacciones emocionales que presenta un niño durante el ingreso son:
miedo al abandono, pérdida de apetito, alteraciones en el sueño, rechazo a las
acciones del personal de salud (se niegan a que les pinchen, a tomar la
medicación) e inseguridad.
El niño y su familia tienen una serie de necesidades especiales:
-cognitivas: abarcan la necesidad de obtener información cierta y clara sobre el
diagnóstico
-Emocionales: son todas las emociones que se manifiestan durante el proceso,
la pena y la tristeza por el niño, el miedo a la muerte…
-Ambientales: ambiente de confort durante la estancia en la UCPP
Además, tanto el niño como los familiares pasan por cinco fases del duelo:
negación, ira, negociación, depresión y aceptación. La figura de los sanitarios
en este momento es clave, para que se pueda establecer tranquilidad en el
mundo interno de los afectados y no se establezcan duelos patológicos.
La enfermedad del niño le cambia la vida, debido a que deja de asistir al
colegio, se relaciona menos con otros niños, disminuyen sus actividades de
ocio y extraescolares, presenta ansiedad y temor. Para los cuidadores
principales es un desgaste psicológico, pues pasan muchas horas en el
hospital, sufren por el proceso del niño, también disminuyen sus actividades
recreativas y su entorno de confort habitual. En ocasiones afecta al ámbito
laboral, ya que uno de los padres suele dejar de trabajar para hacerse cargo
del niño.
El objetivo constituirá en que el niño esté entretenido mediante juegos con sus
cuidadores o con el personal, ya que así tendrá medios de distracción de su
sufrimiento.
3. Justificación
El motivo de la elección de este tema es la búsqueda de información sobre las
causas de ingresos en cuidados paliativos para su posterior abordaje
enfermero, ya que es esencial conocer los síntomas y las afecciones de los
niños con enfermedades terminales para adecuar sus planes de cuidados y
que vivan sus últimos meses con el mayor confort posible.

Se estima que, aproximadamente el 30% de los niños mueren por enfermedad

terminal. No obstante, por desconocimiento o falta de medios, no todos acuden
a las UCPP. Es necesario establecer y actualizar el conocimiento sobre la los
cuidados paliativos pediátricos haciendo hincapié en proporcionar una mejor
calidad de vida y seguridad en el proceso final del niño.
4. Objetivos
 - Objetivo general.
Recopilar información científica sobre los cuidados paliativos pediátricos y
exponer principalmente la actuación enfermera en estos casos.
- Objetivos específicos.
Analizar los síntoma más habituales en niños que padecen enfermedades.
Hacer un balance de riesgos/beneficios de la atención a domicilio y el ingreso
hospitalario del niño.
Establecer semejanzas y diferencias de los estudios seleccionados para
determinar la eficacia de los cuidados paliativos.

5. Material y métodos
Para llevar a cabo esta revisión bibliográfica, se han consultado las bases de
datos Pubmed, CUIDEN, scopus, Dialnet, Google Scholar y SciELO.
Para la búsqueda se han empleado las siguientes palabras y términos clave
tanto en inglés como en castellano: “Cuidados paliativos pediátricos”,
“pediatría”, “cuidados enfermeros”, “síntomas”

De todos los artículos encontrados, se seleccionaron aquellos con menos de 5

años de antigüedad y que contuviesen las palabras clave. Esta búsqueda
bibliográfica se ha basado en los siguientes criterios de exclusión e inclusión:
- Criterios de inclusión:
✓ Antigüedad de publicación, siendo esta inferior a 5 años, ya que muchos datos
de artículos anteriores podrían quedar obsoletos, además de conclusiones
anuladas por estudios y ensayos más actuales.
✓ Información sobre la etapa de la infancia en la que se encuentran así como
los criterios que se seguían para incluirlos o excluirlos.
✓ Estudios que han evaluado la calidad y el método de abordaje de cuidados
paliativos enfermeros en unidades pediátricas, así como prácticas de innovación.
✓ Únicamente se añadirán artículos con texto completo.

- Criterios de exclusión:
✓ Artículos anteriores a 2015.
 ✓Artículos que traten exclusivamente el apoyo psicológico a los familiares del
niño, así hablaremos de los cuidados del enfermo terminal sin incidir en el trato
con los padres.
✓Artículos cuya redacción sea en un idioma diferente a inglés o castellano.

6. Resultados y discusión.
Para analizar la relación entre las causas de los ingresos en la unidad de
cuidados paliativos pediátricos, hemos llevado a cabo una investigación
recurriendo a diferentes estudios y artículos que exponemos en la tabla 4. Un
total de 4 artículos fueron incorporados en el trabajo, incluyendo estudios
observacionales, retrospectivos y descriptivos. La investigación se centra en las
causas y motivos que requieren ingreso en la unidad de cuidados paliativos
pediátricos.

Tabla 4: síntesis de los estudios y revisiones utilizadas.

ARTÍCULO TIPO DE PARTICIPANTES RESULTADOS

ESTUDIO IMPORTANTES

Íñigo de Noriega, Estudio 499 participantes. Los motivos y las

Marta Barceló, retrospectivo características de
María Ángeles observacional. los ingresos
Pérez, Verónica hospitalarios a
Puertas, Alberto cargo de una
García-Salido, UCPP son
Ricardo Martino. heterogéneos,
siendo las causas
más frecuentes
los problemas
respiratorios.

Alberto García- Estudio 41 pacientes (26 La integración y

Salido, Paula retrospectivo varones/15 la creación de la
Santos-Herranz, mediante revisión mujeres) UCPP permitiría
Verónica Puertas- de historias afrontar,
Martín, María clínicas. mediante un
Ángeles García- abordaje
Teresa, Ricardo interdisciplinar,
Martino-Alba, Ana las dificultades
Serrano- fundamentales
González. que estos
pacientes
 necesitan.

Lucia D’Acosta, Estudio 175 participantes. El motivo de

Natalia Hermida, descriptivo, consulta más
Matilde Urrutia, retrospectivo. frecuente
Martín Notejane, http:// detectado fueron
Mercedes www.scielo.edu.u las infecciones
Bernadá, Patricia y/scielo.php? respiratorias.
Dall’Orso. pid=S1688-
12492016000400
005&script=sci_ar
ttext

Dras. Mercedes Estudio 87 pacientes (54 Los motivos de

Bernadá , Patricia descriptivo, niñas y 33 niños) ingreso son la
Dall’Orso, retrospectivo presencia de
Licenciada enfermedades
Gabriela que dejan
Fernández, Dr. secuelas o
Edgardo amenazan la vida
González, Lics. o las condiciones
Marigel Dallo , de vida del niño y
Fabiana su familia.
Caperchione,
Raquel Bellora,
Dras. Valeria Le
Pera, Roxana
Carrerou, Lics.
Silvia Guillén,
Estela Ferreira,
Alicia Giordano

Los datos y resultados acerca de las causas de ingreso se asemejan entre los
diferentes estudios y revisiones.
Según los estudios tenidos en cuenta podemos realizar una descripción
sintetizada para facilitar la transcripción de los resultados:
- Categoría de los pacientes según la trayectoria clínica.
- Criterios del ingreso.
- Ingreso hospitalario/ ingreso domiciliario.

Categoría de los pacientes según su trayectoria clínica

Tanto el estudio 1 como el estudio 2 coinciden en la clasificación de los

pacientes según el diagnóstico establecido. Realizan una clasificación de los
pacientes en 4 grupos teniendo en cuenta los datos epidemiológicos referidos
al género, edad al ingreso y grupo de enfermedad según la clasificación. El
estudio 2, además de estas características también tiene en cuenta el hospital
de procedencia, el motivo de ingreso en la UCIP y la nacionalidad. Una vez
revisados los datos anteriormente descritos se establece la clasificación de los
4 grupos:
- Grupo 1: situaciones de amenaza para la vida y en los que el tratamiento
curativo es posible. No obstante dicho tratamiento puede fracasar.
Pertenecen a este grupo los niños con cáncer.
- Grupo 2: enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es
inevitable pero precedidas de periodos de tratamiento intensivo para
prolongar la vida y permitir la posibilidad de participar en actividades
normales (fibrosis quística, infección por VIH, distrofia muscular de
Duchenne, etc.)
- Grupo 3: enfermedades progresivas sin curación que pueden
prolongarse durante años. No existe el tratamiento curativo pero si el
paliativo. (enfermedades neurodegenerativas, síndromes
polimalformativos, etc.)
- Grupo 4: enfermedades irreversibles pero no progresivas que pueden
llevar a la muerte prematura y que asocian comorbilidad importante
(parálisis cerebral infantil, síndromes polimalformativos, secuelas tras
enfermedad grave).
El estudio 3 se consideró el análisis de la edad, sexo, procedencia, condición
de salud que lo hace requerir de CP, necesidad de prótesis y/o dispositivos de
tecnología médica (traqueostomía, sonda nasogástrica, gastrostomía,
dispositivos de ventilación no invasiva, oxígeno, colostomía, y otros).
Posteriormente, también se describió el problema de salud desencadenante y
la consulta previa por motivo de dicho problema.
El estudio 4, de la misma forma que los dos anteriores, establece una
clasificación de las condiciones de salud motivo de ingreso, así como una
distribución de 4 grupos afín a los estudios explicados previamente.
Los 4 estudios analizados anteriormente, siguen el mismo patrón a la hora de
realizar la clasificación de los pacientes en 4 grupos, según la Association for
Children with Life-threatening Conditions and their Families (ACT).
En el estudio 1 el 64% de los pacientes que integran el estudio pertenecían al
grupo 4 (202/499), el 28% pertenecía al grupo 3 (89/499) existiendo una gran
diferencia entre ambos grupos, y con más distancia entre los grupos 1 y 2; (7%
y 1% respectivamente).
En el estudio 2 se observó que la mayoría de los pacientes analizados
pertenecían a los grupos 3 y 4 (39/41), existiendo una gran diferencia con los
pertenecientes al grupo 1 y 2 (2/41).
En el estudio 4 existe una diferencia respecto a los dos anteriores, siendo el
grupo mayoritario el 4 (57/87) seguido por el grupo 2 (19/87), el grupo 1 (7/87)
y por último el grupo 3 (4/87).
Para concluir el análisis establecido en relación con la categoría de ingreso en
la UCPP, podemos observar como el motivo principal de ingreso se mantiene
en el grupo 4; niños en situación irreversible pero no progresiva de la
enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen
complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura. Mientras
que la causa que menor porcentaje de asistencia requiere es la perteneciente
al grupo 1, situaciones de riesgo para la vida con posible tratamiento, excepto
en el estudio 4, que el último eslabón pertenece al grupo 3; enfermedades
progresivas sin curación que pueden prolongarse durante años.

Criterios de ingreso
El estudio 1 nos expone que los criterios de ingreso se centran en la valoración
del motivo principal de ingreso (respiratorio, neurológico, IQ, digestivo etc);
paciente procedente de derivación, duración del ingreso en día y/o fallecimiento
durante el ingreso. En los pacientes con más de un ingreso se valora el
reingreso (ingreso en los primeros 30 días tras el alta) diferenciándose el
reingreso precoz (< 8 días tras el alta) o tardío (8-30 días). Realizado dichos
criterios se estableció que las causas más frecuentes de ingreso fueron los
problemas respiratorios y neurológicos característicos de pacientes con
problemas neurológicos graves. Cabe destacar un incremento de los ingresos
“por otros motivos” como son el control del dolor y los ingresos como respiro de
los cuidados en domicilio.
En el estudio 2, los criterios de ingreso se refieren a la siguiente valoración:
asistencia en UCIP, tipo de seguimiento por la UCPP (3 niveles), realización de
alta a UCCP, tratamiento y seguimiento por UCPP, presencia de
empeoramiento o reagudizaciones, ingresos hospitalarios durante el
seguimiento por UCPP, fallecimiento (lugar), tratamiento en el final de la vida.
El principal motivo de ingreso de este estudio fue de carácter infeccioso en
22/41 pacientes y por una alteración metabólica en 8/41. El resto de los
pacientes presentó ingreso por causas no agrupables.
El artículo 3 analiza la frecuencia de las consultas pediátricas así como las
causas que las producen, siendo el motivo más frecuente las infecciones
respiratorias, seguidos por problemas neurológicos.

El artículo 4, describe las causas del primer ingreso hospitalario desde que
fueron abordados por la unidad de cuidados intensivos pediátricos. 40/87 niños
ingresaron debido a causas infecciosas (33 de ellos, respiratorias). 21/87 fue
motivo de continuación de tratamiento y conexión con el equipo de CP,
seguidas por causas neurológicas, digestivas, respiratorias no infecciosas,
cardiovasculares, y otras causas como puede ser desnutrición.

Comparando los resultados observados en los anteriores estudios, podemos

determinar que la principal causa de ingreso hospitalario es la infección
respiratoria.

Ingreso hospitalario / ingreso domiciliario.

Los dos primeros estudios realizan un análisis sobre los beneficios que puede
suponer un ingreso domiciliario frente uno hospitalario.

El estudio 1 recalca los principales objetivos de los cuidados paliativos basados

en ofrecer una atención activa centrada en las necesidades biopsicosociales
con el propósito de aumentar la calidad de vida. Dicho estudio establece que el
lugar más adecuado para llevar a cabo esta atención es en el domicilio.

El estudio 2 coincide a la hora de favorecer el alta hospitalaria y llevar a cabo

un seguimiento del equipo de cuidados paliativos en el domicilio.

En relación con el fallecimiento, ambos estudios concluyen que es mejor que

se produzca en el domicilio, favoreciendo el proceso de duelo de las familias,
así como la adaptación y el requerimiento de un menor apoyo psicológico y
social. Por otro lado, en el estudio 1 se produjo una mayor prevalencia de
defunciones en el ámbito hospitalario y en el estudio 2, 13/41 niños fallecieron,
de los que 9/13 lo hicieron en el domicilio acompañados por sus padres y
familia.
La mayor causa de ingreso, analizada en el apartado anterior, es la infección
respiratoria. Para evitarlo es esencial proporcionar el material y los
conocimiento a la familia para poder mantener el cuidado en el domicilio, y así
facilitar la implicación familiar.

7.Conclusión

En conclusión, tras la revisión sistemática, es fundamental realizar la

clasificación y valoración de cada paciente para conocer los beneficios frente a
los riesgos que supondría un ingreso o el alta según su necesidad de
monitorización y tratamiento sintomático intensivo. El beneficio para el paciente
no se debe valorar como la supervivencia del mismo, sino como la calidad de
vida en sus últimos momentos vitales. Estos criterios están presentes de forma
más detallada en los artículos que hemos analizado, siendo imprescindible una
introducción a los mismos y su conocimiento para establecer una clasificación
de las causas de ingreso y así poder abordar los cuidados paliativos de una
forma eficaz. ARTICULO SUSTITUIDO

Comparando los cuatro artículos seleccionados, podríamos concluir que los

criterios de ingreso en una unidad de cuidados paliativos pediátricos son
diversos, pero todos coinciden en que serán enfermedades que exigen más
cuidados y un seguimiento más intenso, amenazando el nivel y la calidad de
vida.
8. Bibliografía
Google academy:

(1) Martín González JA, Rodríguez Rodríguez IM, Párraga Espín M, León
Caro MJ,Campos Serrano A y Cabrera Rodríguez A. Situación actual de
la prestación de los cuidados paliativos pediátricos en España.Calidad
de vida, cuidadores e intervención para la mejora de la salud.Vol
1.Andalucía: ASUNIVEP;2015. pp.71-77

https://www.formacionasunivep.com/Vciise/files/libros/LIBRO_3.pdf#page=71

Gómez Zarco A,Becerra Gálvez AL, Tron Álvarez R y Hernández Solís P.

(2018). Intervención cognitivo-conductual en cuidados paliativos pediátricos: un
caso clínico. Psicooncología 15(2):385-398.
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%20satisfaccion%20referida%20por%20los%20familiares%20y%20pacientes
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