Capituo 2 NAcIMIENTOAntes de casarnos tenla seis teorias sobre el modo de educar a los pequefios. ‘Ahora tengo seis hijos y ninguna teoria. Lord Rochester Con el acontecimiento del primer hijo se origina el escenario que ha- bilita el pase de pareja a familia. El advenimiento de un nuevo miembro permite y da lugar a un cambio en Ia estructura familiar, que impacta e influye en su dinamica a los otros ya si mismo, induciendo cambios adap- tativos en el resto de los integrantes. El nacimiento es un acontecimiento en la vida familiar que se renue- va ciclicamente pero con connotaciones diferentes; simulténeamente se nace como persona, con un vinculo, con un nombre, como sobrino, como nieto, etcétera. Las fuerzas familiares actian de manera centrfpeta y tienden a unir y a aglutinar. Los sentimientos de pertenen ~t1eforzados por todos los miembros que conforman las diferentes gene- raciones~ participan activamente, con necesidades de reconocimiento en ‘sus nuevos roles. Un hijo se articula en la dialéctica del deseo inconsciente de los padres. Las parejas fantasean sobre la realidad de los hijos antes de su concep- cién. Estos preexisten en la realidad psiquica de los padres formando representaciones, lo que produce una imagen ideal o ideada del bebé. Habitualmente, la gestacion es vivida como un perfodo de transforma- cién y crisis. Cuando el embarazo culmina con el nacimiento de un nifio con discapacidad se produce inevitablemente un estado de conmocién, que tiene sus antecedentes en la prehistoria del bebé.EE ramina y atscapacidad El nacimiento de un bebé con discapacided exterioriza las luces y las sombras de cada integrante de la pareja; expresa y pone a prueba las for- talezas y debilidades de los modos de funcionamiento en el escenario de sus trayectos ya recorridos. Los padres describen que la instancia de la comunicacién de la noticia de la discapacidad del hijo es uno de los momentos determinantes y mas importantes del proceso para la asimilaci6n de la discapacidad. El impacto que produce el nacimiento de un nifio con discapacidad ha sido motivo de anélisis, reflexiones e investigaciones. La mirada estaba centrada en los componentes o figuras por separado. Cémo dar la noticia idad en el abordaje por el impacto que conlleva la primera n, rescatando su importancia en el cémo, cuando, quién y a quignes se informa. Deviene asi de valor que el profesional evite intromisiones que dete- rioren el nicleo familiar. Debers aportar pronésticos confirmados; pro- porcionar y facilitar espacios de didlogo entre los padres para dar lugar a que reelaboren el sentido de proyecto en comtin. Todo ello acompafiado de informacién sobre los diferentes factores de estrés, grupos de apoyo y espacio de respiro existentes en la comunidad. La concordancia y la relacién vincular entre el profesional y la familia se constituyen en el marco de un contexto socioafectivo con lugar y tiempos dispuestos para este momento, que proporciona seguridad y confianza. Es importante habilitar un espacio de explicitacion de dudas donde puedan manifestarse las emociones que resulten del impacto de la informacion. Setoma relevante que el profesional dosifique el caudal de informacion, para que ésta pueda ser tramitada, procesada y logre desplegar acciones que admitan y permitan trabajos de decodificacién adecuada. El tono y modo de dar la noticia y su contenido crean un espacio en el marco de tun contexto de interacciones comunicativas y dan lugar a luces y sombras ‘que provocan dudas, dolores y angustias. Es inevitable una crisis que conlleva situaciones dolorosas, pero ella re- sulta positiva cuando genera la energia necesaria para poder afrontar el futuro y el esfuerzo que significa que en la familia haya un nifio con disca- pacidad. Sin embargo, el suftimiento también puede arrasar las energias necesarias para recuperarse del impacto del trauma inicial, obturando otras posibilidades necesarias para el trabajo en el futuro desarrollo del bebé. Esta es quiza la crisis més significativa; serd la primera de tantas otras, pero tiene lugar en el momento del diagnéstico. No sélo reactiva otras crisis previas del sisterna marital, sino que moviliza conflictos de cada individuo. Necimiento ET La resolucién de esta crisis dependerd como cada uno pueda tramitar y hacerse cargo de sus propias luces y sombras. En este contexto, el impacto de los padres por el encuentro con el nifio “real” ve alterada la dinémica, expectativas, planes y proyectos de la vida familiar y personal. Tal situacién puede llegar a ser tan invasiva que los pa- dres se encontrardn, al menos temporalmente, sin recursos para superaria. El nacimiento de un nifio con diagnéstico de discapacidad inumpe y ge- nera en la familia una crisis inesperada, que exige de los padres una adap- tacién instanténea. El equilibrio de la familia queda descompensado, tanto enel funcionamiento intemo como en sus relaciones con el mundo exterior. Los puntos de partida de esta conflictiva son el dolor y la angustia, aquello que no puede ser dicho; pero también puede instalarse fuerte- mente la actitud que se define con la frase “de eso no se habla". Los padres pueden vivenciar una multiplicidad de emociones y sen- timientos ambivalentes, que frecuentemente los paralizan. Son impul- sos naturales ante los aspectos negativos de la limitacién y el impacto. Emergen como una proteccién primitiva ante el sufrimiento psicolégico y actian como un anestésico de efecto inmediato aunque temporal, que da a la estructura psiquica la posiblidad de disponer de un tiempo para elaborar un sistema de defensa. pacto de caracter emocional habilita una situacién altamente an- gustiante; en el intento por controlarla, se liberan mecanismos de defensa (como el pensamiento magico, la omnipotencia, la formacién reactiva y la negacién, entre otros) que prevalecen inicialmente y con frecuencia durante un largo periodo. En este momento, es caracteristico que los padres tengan dificultades y/o experimenten una anulacién del juicio critico, suspendido ante una vision fragmentada y limitada de su situacién, con fuerte impacto en los sentimientos y en la conducta; con reacciones fisicas y cognitivas. Las investigaciones dan cuenta de que la afectacién del padre en sus tiempos de adaptacién es mas prolongada que la de la madre. Sobreven- dr& con su historia cultural y los mandatos familiares de la autoestima, de su narcisismo, de la hombria, la independencia, la competitividad y el éxi- to. La participacién del padre tiene variables segin el medio sociocultural al que pertenezca. Su posicionamiento ante la discapacidad denota me- ros optimismo con respecto a los logros presentes y futuros; su actividad se orienta mas hacia el afuera. Habitualmente, la madre es la que desarrolla el cuidado diario y quienFGI Femitiey discapacidad que puede dar respuesta internamente al bienestar de toda la familia, te- jiendo una red de sostén para lograr equilibrio entre todos los miembros. El impacto que conlleva la discapacidad en la familia y su respuesta al desafio que la condicién supone pueden ser visualizados en dificultades estructurales, co-implicacién en los procesos, emocionales y los deriva- dos de la propia discapacidad. Las dificultades estructurales se manifiestan en la inflexibilidad, en la interaccién y en la relacién de la familia para tramitar los cambios en la organizacién que requiere cada trayecto. Si la familia se instala en situa- ciones de sobreproteccién que derivan en el aumento de la deficiencia y limitan la autonomia, incidiré en la autodeterminacién y en la calidad de vida del nuevo miembro, en la rigider de los servicios que tienen que dar respuestas a las necesidades derivadas de la discapacidad. La adscripcién al rol de cuidador primario que generalmente asume la madre- impacta en su vida laboral, profesional, personal, sexual, de ocio y tiempo libre. El retraimiento social de la familia se verifica por la incidencia de muchos factores, que incluyen el estigma, las experiencias anteriores, la concep- cién de la discapacidad, etcétera. Las variaciones que generan la co-implicancia de procesos se mani- fiestan en una forma compleja que hace dificil poder sostenerlas para ‘compatibilizar los cuidados con las necesidades del momento evolutivo y el de la familia. Conciliar conlleva a seguir atendiendo ciertas preferencias de pareja ¢ individuales, sin detrimento de la atencién que requiere la persona con discapacidad y sin perder la identidad familiar. Las transformaciones de la respuesta emocional generada por la disca- pacidad que se manifiestan con sentimientos ambivalentes en muchas oportunidades imposibiltan manifestar y airear sentimientos. Los inconve- nientes que genera la relacién sistemas asistenciales-familia-persona con discapacidad, con la informacién ocupan un espacio de preponderanci Tramitar situaciones de duelo requiere sus momentos y su asimilacién e influye en la pérdida de la identidad de familia sana: es la discapacidad como manifestacién del significado personal, social y cultural. Las alteraciones derivadas de la propia discapacidad traen aparejadas modi- ficaciones sustanciales en la cotidianidad de la vida familar, con el agregado de dar respuestas a necesidades propias de cada trayecto en la vida de la persona con discapacidad y as derivaciones de las especifcidades del diagnéstico. Se identifican situaciones que intervienen de manera determinante en la forma en que se asume dicho suceso, sin excluir que la modalidad varia Nacimiento TN El impacto del diagndstico en una pareja recientemente formada no es igual al que el que se verifica en una que se encuentra ya arraigada en el tiempo. Tampoco se enfrenta de la misma manera en aquellas que ya tienen hijos. ‘A modo de refiexién que surge de recientes investigaciones, puede decirse que la experiencia de un hijo con discapacidad produce en los padres situaciones diametralmente opuestas: 0 superan la situacion de tun modo sorprendente y a veces heroico 0 son incapaces de soportar la terrible presién generada y la pareja se desintegra. Se hace necesario el acompafiamiento y contencién para tramitar sus dolorosas emociones. EI diagnéstico marca un “antes” y un "después"; produce la ruptura de expectativas y proyectos y los sume en una mayor incertidumbre. Una vez concluido el perfodo critico que insure admitir ese diagnéstico, tendré lugar una reorganizacién y adaptacién que estarén mediadas por la resistencia y la tensién entre lo sabido y lo desconocido. La afectividad y el encuentro hacen a la condicion humana y, cuando el marco de crisis y las situaciones problematicas acontecen, es inexora- ble contar con espacios propios. Las oportunidades para indagar el mundo, relacionarse y comunicarse con otras personas estan dadas por la familia como elemento significa- tivo y esencial. Este proceso en continuo cambio por diferentes situa- ciones determina que los miembros de la misma puedan acomodarse a nuevas circunstancias y logren enfrentar el porveni. Al hablar de padres, hablamos de funciones. Es ineludible acompafiar- los en este proceso para que puedan dar cuenta de que esto no cambia ni se pierde frente al diagndstico de su hijo. La crianza de un hijo demanda sactificios con temporalidad limitada @ los padres; en la paternidad de un hijo con discapacidad, las demandas y postergaciones se prolongarn todo el tiempo. Si no hay un otro que sostenga al bebé en su crianza, que lo acom- pafie, que favorezca sus potencialidades, no habré posibilidades de un aprendizaje que devenga en sentido amplio de la funcién materna. Sin ayuda externa, la supervivencia del ser humano no estaria resguar- dada. La relacién que establece la mama con su hijo resulta fundamen- tal para su devenir. Ese vinculo esencial es atesorado por todos como huella indestructible, bajo la representacién nominada amor. Ideamos el modo de edificar un aparato psiquico a partir de la relacién dialéctica entre las funciones maternas y paternas que dan origen en esa complementariedad.EBL Famitiay discapaciaad La relevancia de estas funciones manifiesta que el déficit 0 exceso de una de ellas puede perturbar la construccién de la subjetividad del bebé. Las caracteristicas del mismo se alterarén de acuerdo a cémo sea ejercida la funcién materna y/o paterna. La gestacién biolégica no avala el deseo de supervivencia, imprescindi- ble para el recién nacido; sera la persona que ejerza la funcién materna la portadora de este deseo para el nifio. Se identifica por s Predice al nifio que sera. + Atributiva, Da sentido al grito, al llanto, etcétera. * Dadora. Junto con el alimento da representacion y palabras que introducen al bebé en el mundo del lenguaje -mundo simbélico codificado de acuerdo a la cultura a la que pertenece-. Estas particularidades de la funcién matemna habilitan al nifto a cons- truir su yo; la mirada matema constituye un modelo para el bebé. La funcién materna es un continente efectivo y afectivo de las sensa- ciones del lactante. Transforma exitosamente el hambre en satisfaccién, el dolor en placer, la soledad en compatifa y el desamparo originario en tranquilidad. Es estimuladora de la energia psiquica —libido— del bebé. Viabiliza la discriminacién entre mundo intemno y mundo externo. La funcién paterna se distingue de la paternidad biol6gica, porque tiene un valor simbélico; representa la ley, actéa como un operador psiquico de separacién de la diada regulando la omnipotencia materna (traducida en la disponibilidad absoluta para comprender y satisfacer las necesidades del bebé, ineludible en el inicio de la vida). Crea un lugar externo y le da un orden a la relacién madre-bebé. Las funciones materna y paterna son antagonistas y complementarias. Su interrelacién resulta en un vinculo de calidad. Es relevante enfatizar que ambas pueden ser desplegadas por la misma persona (madre soltera, familias monoparentales, etcétera). Estas funciones estardn tefidas por el impacto de la noticia del diag- néstico de discapacidad y van a redireccionar las actividades de cada uno de los padres. El lugar de la mujer en el mercado laboral la sitta en un contexto més propicio para negociar aspectos derivados de lo cotidiano de las tareas del hogar. Al correr el lugar del hombre proveedor, cristaliza y debate cimiento_ EEN cuestionando las jerarquias, acordando innovaciones y acrecentamiento de alternativas en las formas de criar y educar a los hijos. Se visualiza una creciente tendencia en la que el padre progresivamen- te se va implicando en la atencidn del nifio, acompafiado por profesiona- les, haciendo uso del espacio otorgado por la mama. El funcionamiento de las familias con un hijo con discapacidad y su organizacién es igual al de las otras familias, con el agregado de ciertas responsabilidades que traen aparejado un cambio en los gastos del pre- supuesto, en los tiempos libres, en las relaciones sociales, en el trabajo, en la salud y en los estados de dnimo. Las necesidades econémicas, educativas, afectivas y sociales son comu- nes a todas las familias, que se incrementan con las demandas especificas ‘emanadas de la discapacidad: todos los miembros requieren un mayor apoyo emocional para expresar, ser escuchados, interpretados convenien- temente, descubrir sus propias capacidades de afrontamiento y compartir con profesionales y pares. ‘Surgen fuertes demandas de orientacién, informacién, métodos y es- trategias, sostén y apoyo de servicios especializados. De tiempo, de re- cursos extraordinarios, de una implicancia activa en el proceso. A recibir el diagnéstico, no todos los sisternas familiares ponen en mar- cha los mismos mecanismos para afrontarlo. Estos son los resultantes de miltiples factores y de la particular configuracién que asume cada trama La discapacidad de un hijo constituye una experiencia movilizante que necesita contencién, informacién y acompafiamiento. La forma en que se tramitan y gestionan las emociones da lugar a los padres cuando pue- den reconocer las necesidades cambiantes en los distintos trayectos.HEED. Famitisy discapacidad Reine De una madre Patricia Mc Gill Smith* Rescatamos los parrefos més representativos del documento titu- lado “Para los padres, cuando se enteran de que tienen un nifio con discapacidad’, elaborado por Patricia Mc Gill Smith, Directora Fjecutiva de National Parent Network on Disabilities. Est escrito desde una perspectiva personal, de una madre que ha comparti- do esta experiencia y todo lo relacionado con ella; para poder ha- blar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad. Hay muchas acciones constructivas que pueden tomarse y hay muchas fuentes de ayuda, comunicacién y seguridad renovada. Busque la asistencia de otro padre. Mii primera recomendacion es que trate de encontrar a otro padre de un nifo con una discapacided, preferentemente a uno que haya elegido colaborar con personas en su situacién, y le pida su asistencia. Hable con su cényuge, la familia y otros seres queridos. A través de los afios he descubierto que muchos padres no comunican los sentimientos relacionados con los problemas que tienen sus nifios. El esposo a menudo teme no ser una fuente de fuerza para su cOnyu- ge. Mientras més comunicacién puedan tener en momentos dificles como éstos, mayor habré de ser la fuerza colectiva que obtengan. Es preciso comprender que cada uno de ustedes enfoca su rol de padre en forma diferente. Si hay otros nifios, hable también con ellos. Esté alerta a sus requerimientos. Sino se siente emocionalmente capaz de hablar con sus nifios o de atender sus necesidades emocionales en esta circunstancia, busque a otros miembros dentro de la estructura familiar que puedan establecer un vinculo comunicativo especial con ellos. Hable con otras personas importantes para usted: sus mejores oe ee Nocimiento ES Confie en fuentes positivas en su vida. Una fuente positiva de fuerza y sabiduria puede ser un sacerdote, un rabino 0 ministro, o bien un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellas personas que ya hayan sido una fuente de fuerza para usted anteriormente. Encuentre los recursos nuevos que necesita ahora. Viva un dia a la vez. El miedo al futuro puede inmovilizar. Vivir con la realidad del dia presente resulta més manejable si disipamos las preguntas “que’, “si” y “entonces, iqué?” en relacién con el futuro. ‘Aunque no le parezca posible, cosas buenas continuarén sucediendo cotidianamente, Inquietarse acerca del futuro agotaré répidamente ‘sus limitados recursos. Usted tiene suficientes motivos de preocupa- ci6n; atraviese cada dia de un paso a la vez. Aprenda la terminologia. Cuando se enfrente con terminologia nue- va, no vacile en preguntar su significado. Si alguien utiliza una palabra que usted no entiende, detenga la conversacién por un minuto y pida esa persona que le explique claramente su significado. Busque informacién. Algunos acumulan una enorme cantidad de da- tos; otros no son tan persistentes. Lo importante es que usted requie~ ra informacion exacta. No tenga temor de hacer preguntas, porque al realizarlas estara dando su primer paso para comenzar a entender mas acerca de su nifio. No se sienta intimidado. Muchos padres se amedrentan en presencia de profesionales médicos 0 de la educacién debido a sus credenciales y, a veces, también debido a sus modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes o la trayectoria de los especialistas que tratan o ayudan a su nifio. Usted no tiene por qué dar explicacio- nes si desea saber qué est ocurriendo. No se preocupe por molestar ni por hacer muchas preguntas. No tenga temor de mostrar emociones. Muchos padres, especialmen- te los papas, reprimen sus emociones porque creen que mostrarlas a otras personas es un signo de debilidad. Sin embargo, los mas fuertes padres de nifios con discapacidades que yo conozco no temen exterio- tizar sus sentimientos: ellos entienden que eso no disminuye su fuerza.FE remit y aiscapaciad Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amar- gura. Ambas reacciones son inevitables cuando usted se da cuenta de que deberd revisar los suefios y esperanzas que originalmente tenla para su nifio. Es muy valioso que reconozea su enojo y aprenda a alejarse de él. Puede ser que necesite ayuda de otro para poder llevar a cabo esta tarea. Mantenga una actitud positiva. Esta sera verdaderamente una de ‘sus hertamientas mas valiosas para lidiar con los problemas. Cierta- mente, en cualquier circunstancia siempre hay un lado positivo. ‘Manténgase en contacto con la realidad. Esto significa que es pre- ciso aceptar la vida tal como es. Mantenerse en contacto con la reali- dad también implica reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras que no. Para todos nosotros, la tarea es aprender cud- les son las cosas que podemos modificar y dedicarnos a resolverlas. Recuerde que el tiempo esté de su lado. El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que sera facil convivir y criar a un nifio que tiene problemas, pero es justo decir que, a medida que el tiempo pasa, muchas cosas pueden hacerse para aliviarlo. Por lo tanto, iel tiempo ayudal Encuentre programas para su nifio. Pongase en contacto para en- contrar la organizacién o institucién que pueda ayudarlo.. ‘Cuidese. En tiempos de tensién, cada persona reacciona de acuerdo ‘con su personalidad. Algunas recomendaciones universales pueden ser tiles: descanse lo suficiente; aliméntese lo mejor que pueda; re- serve tiempo para usted mismo; busque el apoyo emocional de otros. Evite la compasién. Sentir compasién por s{ mismo, experimentarla por otros 0 por su nifio son actos que incapacitan. No es eso lo que ‘se necesita. En cambio, la simpatia -entendida como la habilidad de sentir afecto por otra persona es la actitud que debe ser alentada, Decida cémo tratar con otros. Durante este periodo, usted puede sentirse entristecido o enojado por la forma en que algunas perso- respecto de problemas serios son causadas por la falta de compren- sién; simplemente, ellos no saben qué decir o sienten miedo a lo desconocido. Tenga en cuenta que muchas personas ignoran como comportarse frente a un nifio con diferencias y quizé por eso obran de modo inapropiado. Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible. Una vez mi madre me dijo: “Cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, entonces haz de todos modos lo que sea que ibas a hacer". Practicar este habito parece producir alguna normalidad y consistencie cuando la vida llega a ser febril Recuerde que éste es su nifio. Esta persona es, primero y sobre todo, su nifio. Dé por sentado que su desarrollo puede ser diferente del de otros, pero esto no hace que él sea menos valioso, menos humano, menos importante o tenga menos necesidad de su amor y ctianza. Ame y disfrute a su nifio. El esta en primer lugar, la disca- pacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas positivas aqui descriptas, una a la vez, estara haciendo lo mejor posible; de ese modo, su hijo se beneficiard y usted podré mirar el futuro con esperanza. Reconozca que usted no esté solo. El sentimiento de aislamiento en el momento del diagndstico es casi universal entre los padres. En este texto encontraré muchas recomendaciones que podran ayu- darlo @ manejar la sensacién de separacién y soledad. Es de mucha ayuda saber que esos mismos sentimientos han sido experimenta- dos por muchos otros; que usted y su pareja pueden disponer de ‘comprension y ayuda, y que usted no esté solo.KEG Femitiay aiscapaciaaa * Patricia McGill Smith aporta una gran experiencia personal y profesional al ‘movimiento nacional de padres y personas con discapacidad. Es la Directora Ejecutiva de National Parent Network on Disabilities ("Red Nacional de Padres para Asuntos sobre Discapacidades"). Ha trabajado como Asistente interina Y Viceasistente secretaria en la Oficina de Educacién Especial y Servicios de Rehabilitacion del Departamento de Educacién de Estados Unidos, También ha servido como Vicedirectora de NICHCY, donde escribié y por primera vez Publicé Usted no esté solo, Ha viajado por casi todo el teritorio de los Estados Unidos y también al exterior para compartir sus esperanzas y experiencias con las familias que tienen miembros con alguna discapacidad, La sefiora Smith ‘es made de siete hijos yel ms joven de ellos tiene discapacidades maltiples. Ahora también tiene un nuevo miembro en su femilia, un nieto adoptado, Sean, con sindrome de Down, CapituLo 3 VINCULO FRATERNO‘Ningin amigo como un hermano: ningin enemigo como un hermano. Proverbio indio La experiencia humanizante que aporta el vinculo fraterno conforma el patrimonio cultural de la humanidad. La antropologta ha referido las re- laciones entre hermanos como substancialmente significativas en la vida del sujeto. Ellos comparten historia, crisis de vida y los rtos de las transi- ciones fundamentales para la adquisicién de su identidad cultural y social. Los escritos biblicos proporcionan un marco de referencia acerca de {os vinculos fraternos. El suftimiento causado a José (hijo predilecto de Jacob) por sus hermanos da cuenta de los excesivos sentimientos de celos y sus inexorables consecuencias. Cain y Abel denotan un trégico vinculo. Los estudios y andlisis posteriores sefialan que los sentimientos y Fesentimientos que emanan de la dinémica vincular fraterna impactan fen las personas determinando conductas futuras. Heblar de la vivencia de los hermanos referencia a la hermandad que forma parte de su propia fraternidad. Los posibles inconvenientes y dificultades que puede presentar una persona con discapacidad para formar parte de su hermandad responden también a la intervencién pa- tema/matema, no consintiéndoles una relaci6n éptima de negociacién yalianzas entre ellos. La manera en que la familia afronta la discapacidad de uno de sus miembros resulta de la aproximacién de miltiples factores: la historia de cada uno, los recursos personales, las alianzas, experiencias y moda-EE Fema y ascapacicon El vinculo dependera de las posibilidades que surjan como rutinas de innovacién y alternativa de las formas habituales de funcionamiento y repercutiré en el lugar que se le concede a ese nifio con discapacidad y {a reubicaci6n de lugares dentro de la organizacién familiar. Es preciso tener en cuenta que el restablecimiento y acomodacién del momento critico de aceptaci6n estara mediado por la rigidez de lo que se sabe y el desconocimiento del porveni. Ante la emergencia de un acontecimiento imprevisto, el sistema fami- liar deberd afrontarlo con sus propios recursos aprendidos, dando luger a nuevas técnicas. Ast daré respuesta a las demandas que el despliegue de las circunstancias propondré en sus diferentes tiempos. El vinculo paterno-fiial se constituye con el nacimiento del primer hijo. El vinculo fraterno y su conflicto intergeneracional se verifican al nacer el segundo hijo, con una especificidad particular en la relacién mutua de los hermanos. La visi6n fragmentaria de la familia con un hijo con discapacidad de- tetmind que no se brindsra suficiente atencién a los hermanos, invis bilizéndolos. Lentamente y a partir de fas de ellos, esto se ha ido modificando; se analizaron y profundizaron las lineas de accién e investigacién dando lugar a una mayor participacién de los hermanos. En la década de los ‘80, en el escenario de la discapacidad, los herma- nos interpelaron € hicieron un llamado a su visibilizaci6n, exponiendo las luces y sombras en sus sentimientos, mandatos, necesidades y forta- lezas en el entramado cotidiano. A hoy, las investigaciones acerca de la temética de los hermanos de Personas con discapacidad presentan un panorama muy variado aso- ciado con la adaptacién y el afrontamiento significativo de los padres. El nacimiento de un hermano implica que se involucre toda la familia, con un cambio de equilibrio en su estructura. La presencia de un ser con discapacidad inaugura un tiempo critico que da apertura a crisis y momentos de cambios en las formas habituales de funcionamiento. Ge- nera desazones, dificultades e impactos que exigen decisiones y afron- tamientos para restablecer el bienestar. Los hermanos son parte de una generacién paralela, por eso compar- ten intereses, experiencias y una misma cultura. En el acontecer de la historia familiar podrén ser un sostén de equilibrio, proyectado en el cuidado fraterno durante la vejez de los padres. La antropologia cultural ha determinado que las relaciones entre her- Vinculo fraterno En sus historias personales, ellos comparten las ctisis de la vida y los ritos de transicion esenciales para la adquisicién de su identidad social y cultura. Los hermanos de un nifio con discapacidad requieren sostén y apoyo; las familias sienten que ellos tienen més recursos, cuando la realida: demuestra lo contrai En ocasiones, al no visualizar a los hermanos del nifio que tratan, los profesionales colaboran a ubicarlos en ese no lugar. Priorizan a la perso- na con discapacidad y habilitan en las familias circunstancias y situacio- nes que generan escenarios de presiones, sobreexigencias y mandatos. En esta invisibilidad, los hermanos del nifio con discapacidad que- dan desdibujados en sus sentimientos, necesidades e interrogantes, asi como las trabas que afectan sus posibilidades de desarrollo personal. Los hermanos, si no tienen acceso a escenarios donde puedan inter- cambiar y compartir experiencias, se ven relegados a entornos de aisla- miento, soledad y desamparo. Tener un hermano simboliza compartir el juego, contar con un mo- delo identificatorio. Resulta una fuente de conflicto horizontal y vertical cualitativamente diferente del que se produce entre iguales. Con él se establecen vinculos afectivos de apoyo, ayuda y compafia; es un com- pafiero de infinitas experiencias significativas. Los hermanos de nifios con discapacidad irumpen cada vez mas en el cuidado y Ia atencién de las familias. Los expertos expresan que crecer con un hermano con una discapacidad puede constituir una experiencia estresante, solitaria y a veces injusta. Pero también puede ser fuente de inspiraci6n y motivacién. Las relaciones que se establecen entre hermanos son fundamentales y decisivas en el desarrollo de todos los nifios, en especial cuando uno de ellos tiene una discapacidad. Este vinculo duradero e indiscutible permite disfrutar del contacto emocional y fisico en los periodos mas criticos. Se trata de las primeras y més intensas relaciones entre pares como agentes de socializacién, que establecen el contexto para el de- sarrollo social y constituyen un sistema Unico de apoyo reciproco. Sin generalizar, los hermanos desarrollan intereses y temores especificos ‘como consecuencia de la discapacidad de alguno de ellos. En recientes recorridos de anilisis de estudios que se han realizado de los jévenes o adultos con hermanos con discapacidad se ha estable- cido la necesidad de que reciban informacién, no sélo sobre aspectos concretos y objetivos, sino también a propésito de temas subjetivos yFamilia y dlscapacidad ero también involucrar a los profesionsles en escuchar, aceptar y res- Petar las preguntas de los hermanos, asi como a faciltar el didlogo y estar dispuestos a responder con franqueza y precisidn, con el fin de promover vinculos “saludables” en lo familiar. Cada individuo es nico e irepetible Por lo cual no se puede aludir a “los hermanos de un nifio con discapacidad” como a un grupo homogéneo, sin tener en cuenta que el lazo fraterno es sélo un aspecto de sus vidas. La manera en que cada uno aftontaré esta experiencia dependera de variados factores: la elaboracién por parte de los padres, la historia de cada hermano, el orden de nacimiento, sexo, edad, tipo de discapaci- dad, caracteristicas especificas familiares, etcétera. Es preciso sefialar que cada hermano experimenta diferentes emocio- hes y que también influye si han nacido antes o después del nifio con discapacidad. Los que han nacido antes y son mayores que él, repenti- amente se encuentran con una mamé y un papa transformados, que atraviesan y transitan etapas de tramitacién de un duelo que los aleja afectivamente. Esto da lugar a sentimientos profundos y encontrados con un ser con el que no pueden lidiar; a irrupcién del mismo provoca sentimientos de pérdida de sostén afectivo. Los que han nacido con posterioridad al nifio con discapacidad, en cambio, ya llegan a un contexto determinado, con mandatos estableci- dos y expectativas variadas. Se han concebide muchos procedimientos innovadores para difundir {a informacién entre los diferentes grupos de hermanos; estos progra- mas son realizados por el Movimiento Asociativo de padres y familiares, Este aporta sus ideas para la reflexi6n, que aspiran a crear y mejorar la éficacia esclareciendo la comunicacién de la informacién y favoreciendo la expresion de las necesidades. Las mismas son: + Ser escuchados activamente para comprender su mensaje. + Tener un espacio y un trato paciente, con respeto por sus tiempos, sus demandas, sus intereses, sus deseos, etcétera. * Contar con informacién clara y acorde a sus peticiones, sus edades e intereses. + Recibir mensajes sinceros y veraces, con respuestas comprensibles. * Que puedan interpretar y crear una escenogratia de actitud abier. ta, donde se equilibre la informacién y se faciliten las preguntas. * Que la comunicacién no verbal sea parte de ese recorrido_ Vincuto fraterno [EES Las investigaciones y las experiencias en el trabajo con hermanos se- jialan que sus padres muchas veces no pueden brindarles la suficiente contencién, el sostén, la escucha y cobertura afectiva para que ellos puedan tramitar sus sentimientos. ; ; En la actualidad existen recursos tedricos que permiten delinear el trabajo de acompafiamiento, apoyo y biisqueda de estrategias exclusi- vas con los hermanos. Se conciben lugares de encuentro con pares que aportaran elementos de reflexién ¢ intercambio. Los padres pueden crear espacios de identficacion propos par cada hermano, valorando las 2c titudes y aptitudes diferenciales de cada uno, compensando la demanda potente y siempre presente del hermano con discapacidad. Los diferentes abordajes en la temtica se han sistematizado en estra- tegias que resumen, como ayuda para los padres, las recomendaciones hechas por los propios hermanos: + Ser veraz y franco. + Valorar a cada hijo en su individualidad. + Limitar las responsabilidades en el cuidado de los hermanos. + Emplear servicios de reemplazo, apoyo y ayuda temporal + Ser equitativo. ae + Aceptar al hermano con discapacidad y sus limitaciones.. + Proveer bibliografia acorde, dentro de las posibilidades. + Crear espacios temporales para dialagar con los hermanos. + Permitir que los hermanos acuerden sus propias diferencias. + Acceder a la presencia de amigos y otros nifios en el hogar. + Ponderar a los hermanos. + Admitir que su familia es tinica y singular. + Prestar atencién a todos los hijos. ; + Trabajar para que el nifio con discapacidad logre el maximo de su autonomia.. oe + Involucrar a los hijos en las tomas de decisiones. + Admit las cualidades tnicas de cada hijo y su contribucién a la familia. + Impulsar la creacién de programas especiales para hermanos. + Colaborar en la formacién y desarrollo de grupos de apoyo para hermanos. + Advertir las etapas y momentos de presién y prepararse para ate- nuar los efectos negativos. + Demandar ayuda profesional i : 1 la interaccién de los hermanos. a «Gece oporturidades para que la vida y las actividades de Ia familia se desarrollen lo mas normalmente posible.EAL Famiia yaiscapacidaa * No pretender ubicar a los hermanos en un lugar de sactificio. + Estimular a los hijos para que se unan a las asociaciones de hermanos. Sica La visualizacién de cada hijo como individuo se hace ineludible para que el futuro de cada uno de ellos no se afecte por mandatos parentales De una hermana (I): de cuidado de su hermano o culpas autoimpuestas. Todas estas pautas, “Abanico de sentimientos” conilevan a una exploracién encaminada a una mejor calidad de vida. Vinculo fraterno. Ticiana D’Ortencio Bechara Escribo estas lineas con mucho orgullo, emocién y agradeci a pedido de la autora, mi madre: mi mamu. Unas lineas que van desde mi experiencia personal adquitida en el seno de una familia constituida por madre, padre, hermanc mayor, hermana menor (con Sindrome de Down) y, claro, yo (la hija del me- dio). Creo necesario aclarar que mi hermana fallecié alos siete afios, durante el comienzo de la adolescencia de mi hermano, antes de que yo ingresara @ esa etapa de mi vida. Asimismo, sefialo que me baso en recuerdos quizas demasiado “masticados” por la terapia psicoana- Iitica, convertidos ya en “construcciones tedricas de lo vivido” més en que vivencias per se. Sabemos que en los primeros vinculos de un individuo con los de- més se sientan las bases para las posteriores relaciones sociales, asi como para la adquisici6n de la cultura y el camino hacia la insercién en la sociedad. Es decir que la relacién familiar es esencial para la constitucién subjetiva, motivo por el cual creo necesario promoverla yreforzarla. Con el nacimiento de mi hermana se produjo una suerte de reor- denamiento familiar centrado en ella, que era el sujeto con “mayores necesidades". Quizé yo era muy chica cuando esto ocurrié: tenia cua~ tro afios, poco tiempo de vida, pero el suficiente como para entender muchas cosas. El nacimiento de mi hermana fue una experiencia traumatica, como familia, por la impotencia que se siente al no saber como manejar la situacién. No obstante, alcanzamos un aprendizaje en tanto pudo forjarse una “resiliencia familiar’. En este sentido, y a tal fin, pondero el papel de los padres. Recuerdo haber experimentado una infinidad de sentimientos: duda, miedo, vulnerabilidad, desplazamiento, culpa, celos. Es natural que ante el nacimiento de un hermano se sientan profundos celos iento,iscapacidad del nacimiento de un nifio con discapacidad, estos celos pueden ser vividos con mayor sentimiento de culpa, pues "ECémo vas a sentit celos de ella, que necesita més cuidado de tus padres?”. También Puede vivirse culposamente el hecho de ser el hijo “sano”. Un estado que conlleva una enorme responsabilidad; si uno no logra sentirse 2 la altura de las circunstancias (€quién determina lo sano), no hace ‘mas que enraizar la culpa. ‘Al comienzo, tal vez, vela a mi hermana como un ser vulnerable; crefa que yo misma debia armarme de una especie de fortaleza como modo de proteccion hacia ella. Al pasar el tiempo, entendi (aunque ya lo sabia, es dificil entender aquello que uno ya sabe) que vulnerabilidad discapacidad no son nociones equiparables. En todo caso, esa vulne- ‘abilidad no era mas que una proyeccién de lo que yo misma sentta. Ante este abanico de sentimientos, subrayo el papel de los padres que permiten, promueven y facilitan la elaboracién de los mismos. Ha~ blamos de sentimientos que, si bien son propios, también son com- Partidos. Los padres, al tiempo que estan alll para sus hijos, también lo estan para ellos mismos, Por su funcién, tienen (y deben tener) la ‘capacidad de dar un cauce a esos sentimientos. El papel de los padres (mejor dicho, su funcién) es fundamental a la hora de la elaboracion de sentimientos, no sélo de los suyos, sino de los de sus hijos. Por otro lado, es muy importante la relacién entre hermanos. Qui- 74s alli es donde puedan verse los primeros esbozos de paridad, con- siderando los cédigos compartidos, la complicidad ante los padres, el apoyo mutuo, la transmisién de conocimientos, Uno toma a sus hermanos como héroes, como ejemplos a seguir. Quizés, uno tiende aver asi al hermano mayor, que por supuesto, fue mi caso. Pero, a su ver, con mi hermana me pas6 lo mismo... o algo distinto, pues sien- do mucho mas pequefa, me ensefié mucho mas de lo que yo a ella. Creo que el amor y el contexto que mi hermano y yo le brindamos fueron buenos como ejemplo de paridad. Pero lo que ella nos dio, al menos asf lo vivo yo, directamente no tiene palabras, es mucho més que un ejemplo. Es necesaria la existencia de un contexto facilitador que debe surgir en el seno de la familia, que favorezca el aprendizaje y desarrollo del sujeto. No puede pensarse un sujeto sin contexto familiar, social y educativo y creo que no debe excluirse a los hermanos del mismo, asi como tampoco puede descuidarse la incidencia de la presencia de Vinculo fraterno [EEN ‘Como conelusién de lo que he vivido y aprendido con mi hermana (yin ella pero siempre gracias a ella), sostengo que hay que apo- yar y reforzar el vinculo fraterno. Que hay que escuchar a todos los miembros de la ecuacién, permitiendo que cada uno ocupe un lugar, que serd significativo en ambas direcciones. Es preciso realizar un arduo trabajo para que los hermanos no se sientan desplazados por el nuevo integrante. Y los padres también deben entender que enfocar de manera distinta la crianza de un nifio con discapacidad no implica dejar de lado a los hermanos. No alvidar a los hermanos (con y/o sin discapacidad) forma parte de pensar a la familia como agente activo en la integraciOn de un in- dividuo con discapacidad; es necesatio considerar a cada miembro como parte estructurante de este funcionamiento familiar que ha de subjetivar y determinar a los individuos. z Creo que conmigo lo han logrado. Pero, lamentablemente, Ia vida no nos dio més que siete afios para disfrutar de mi hermanita.EN rami y discapacidad c= De una hermana (II): “Hoy me toca hablar a mi” Alicia Bravo Es una nueva experiencia, un tanto extraha y distinta, Sin embargo, hay algo que no me deja abandonatla, se trata de contar qué significa ser hermana de Pedro. Soy la menor de cuatro hermanos: Ceci de 39, Nati de 38, Pedri de 27 y yo de 24 afios. Mi experiencia con Pedro tiene su origen desde que yo era bebé y tal vez debo decir desde antes que yo naciera, ya que una vez escuché a mi madre comentar que buscaron “una compaierita para Pedi", pues entre él y mis hermanas haba una gran distancia generacional. Esta frase confirmé lo que yo de alguna manera intula y vivia. Desde pequefia guardo recuerdos lindos junto a mi hermano, en general de juego y diversion; andébamos siempre juntos, éramos Ali- cita y Pedrito, Debo reconocer que él siempre me cuidé y que fue el iniciador de muchos juegos y picardias; hay una anécdota que recor- damos juntos: yo tenia 10 meses, ya caminaba y él, que tenia 3 afios, me llevé a comer cenizas que habian quedado del dia anterior en el asador de mi casa. Pero éramos tan pequefios que ni se nos veia, mi madre con el Jestis en la boca nos buscé hasta el cansancio; al no en- contramos, terminé llamando a la policia, hasta que nos vio sentados ndonos y nos sacé una foto que aun conservamos. Asi es como recuerdo mi primera infancia: él sonriente y lleno de ocurrencias, los dos juntos a todos lados. Luego mis vivencias se empezaron a ampliar fuera del nucleo fa- miliar. Desde mis siete afios comencé a formar parte de la academia de danza de la escuela especial a la cual é! acudia, que habia sido fundada por mis padres junto a otros padres de nifios con discapa- ccidad. Aqut sito la experiencia de mi integracién a su mundo; como hermana, me incluia en una vivencia que me marcé mucho. Aprendi a vivir le danza de una manera especial que implicaba siempre una ex- periencia distinta; era un espacio para dar curso libre a lo que sentia- mos y podiamos crear juntos. Integrarme a su mundo no me resultd incu fraterno dificil sino més bien natural, ya que la escuela especial era un lugar en donde se entrelazaban vinculos de amistad y familiares. Crect junto a ellos, pero me result6 dificil disfrutar de esas experiencias sin sentir {que lo hacia como hermana de Pedtito y porque "yo debia integrarlo a él’, como me decia mi madre. Ya adolescente, comencé a discutir con mis padres y con Pedi tam- bién; en verdad, no tenla ganas de ser “su compaferita’. Ya fbamos al mismo colegio donde él vivia la experiencia de “integracién escolar”, participsbamos del mismo grupo de danza. ZY ademas tenfamos que tener los mismos amigos? iliNoll! Asf se inicié un proceso de separa- cién: no nos gustaban las mismas cosas, él era mas independiente y no le toleraba érdenes (asi es hasta el dia de hoy). Yo pretendia mo- verme por otros caminos, pese a la insistencia de mis padres acerca de que debia integrarlo; siempre pienso que fue él quien me integré: estébamos tan unidos que necesitabamos separarnos. Incluso me pregunto qué habré sentido él respecto de su hermenita, que ibaa ‘casi todas partes con él. Esta fue la etapa més dificil para mi, siempre entre lo que se debe y lo que se quiere y en realidad se puede. Ter- miné la secundaria a los 17 afios y decid! ira otra provincia a estudiar una carrera universitaria. En verdad, no me costé irme; es més, lo necesitaba. Pero debo re- conocer que desde ese momento, hace ya siete afios, a relacién con mi hermano fue cambiando. Hubo momentos en que sentia preocu- pacién (y algo de culpa) cada vez que volvia a mi hogar y no queria involucrarme en cosas en las que él participaba. También, en otros momentos, lo extrafiaba y necesitaba saber qué era de su vide; en- tonces lo llamaba y hablébamos por teléfono. A veces llamaba cuan- do él estaba enojado 0 molesto por algo; entonces aprovechaba para intentar calmarlo 0 acompafiarlo a la distancia y sentia mucha angus- tia e impotencia por no estar cerca. Con Pedro siempre mantuve un dislogo més fluido y complice que con mis otras dos hermanas. Hoy en dia, ayudada por la distancia y por mi crecimiento personel, puedo ver las cosas de otra manera. A pesar de mis expectativas para con ély de lo que le deseo para su vida, supe aprender que la diferen- cia entre nosotros dos no pasa por el aspecto genético de un sindro- me. Las diferencias entre los seres humanos son necesarias para que cada uno pueda madurar su identidad; es dificil aprender a valorarlas y respetarlas como tales, Ese es el camino que yo elijo; pretendo que siempre podamos acompafiarnos como hermanos, en los cambiosFEAL Fait y discapacidad que la vida nos invite a hacer; quiero ir conociéndonos en cada eta- pa con los desaffos que se nos presenten y vivir cada contingencia con la naturalidad que implica compartir la vida en fami Mi hermano es distinto a los demas, como yo también lo soy; cada tuno tiene algo de especial y cada uno posee sus limitaciones. Esto es es lo que voy aprendiendo; hoy hago lo que puedo. Solo espero que alguna ver a él tambien le toque hablar de mi, asi como hoy me toca hacerlo. Agradezco de corazén este espacio que me han brindado para poder transmit lo que siento. CapftuLo 4 ABUELIDADEl amor perfecto a veces no viene hasta el primer nieto. Proverbio galés Diversos cambios, incluidos los demograficos, obligan a redefinir el sis- tema familiar. Actualmente, el inctemento de la expectativa de vida favo- rece que tres generaciones interactiien en el espacio cotidiano; el enveje- cimiento de las personas despliege uno de los triunfos de la humanidad dando lugar a nuevos desafios. “Envejecer no es algo que ocurre a los demas, a los otros, ya que hemos de prepararnos para desarrollarlo digna y felizmente” (FEAPS).. En el despliegue conceptual de las lenguas occidentales, las palabras viejo, vel, vieux, old 0 vecchio conllevan el significado de desgaste y paso del tiempo. En cambio, las palabras utilizadas para designar a los adul- tos mayores en algunas lenguas orientales comunican valores diferentes: shallj en arabe se traduce como maestto, guia espiritual, jefe de familia. Gadim, también en arabe, significa principe etemo. En persa, pird quiere decir anciano fundador de una secta, el mundo, un angel. Y mard, tam- bién en persa, es héroe valiente, atrevido, tesoro, memoria de las perso- jo por la experiencia vital acumulada, confianza en su liderazgo, que alguien es especialista del pasado. El devenir de los procesos hace que se identifiquen vejez y envejecimien- to, siendo que la vejez es la etapa final de Ia vida en tanto el envejecimiento es un proceso. Es preciso recrear una cultura del envejecimiento con calidad le A ee ee eeey discapacidad TE om EI quiebre del modelo de configuracién familiar tradicional exige que las personas asuman nuevas posiciones y redefinan los sentidos y ficados de estar inmersos en la trama familiar. Atravesar situaciones de cambios y crisis genera demandas a quienes tienen que reconciliar sus ‘cteencias, pautas y formas de vida para reconvertirlos en nuevos modos de conviven La auténtica escuela de relaciones intergeneracionales como nexo y unién es el hilvén que entrelazan los abuelos, con sus aportes de tiempos historias-valores. La contribucién basica que realiza la abuelidad a todo ser humano esté basada en los afectos, los origenes y lo ancestral, entendido como una secuencia que relaciona a la historia familiar en su conjunto. La cotidianidad, los cambios y transformaciones del mundo de hoy nos llevan a reconsiderar la necesidad de rescatar socialmente el rol de los abuelos ¢ internarnos en el entramado de las identidades y en las intimas relaciones entre el pasado, el presente y el futuro. Ellos dan cuenta de la continuidad de la cultura y los afectos. La convivencia de ellos con, sus nietos configura un entretejido més cerrado con la familia extensa, con rituales establecidos en actitudes de respeto por el pasado que aportan confianza y seguridad en la autoridad de los mayores. Los adultos que pertenecen al mundo de los inmigran- tes relatan las historias de la tierra que han dejado con cierta nostalgia ¢ idealizacién, y transmiten la cultura y valores de sus antepasados por ‘momentos, con visos de leyendas fantasiosas. La historia de cada familia, su trama que la diferencia, sus normas y leyes propias y universales, son tejidas e hilvanadas por los abuelos. Debido a los cambios sociales, ellos fueron adquiriendo un rol y una Participacién mas activa en la colectividad y han ocupado un lugar de mayor compromiso e involucramiento en la crianza de los nietos. Situa- mn que conlleva a enfrentar la necesidad de des-aprender lo aprendido incorporando estrategias para dar respuestas a las demandas cambiantes dela actualided. La literatura cientifica seftala que las vivencias de un nifio que comparte espacios con sus abuelos constituyen un capital afectivo que impactaré favorablemente en su desarrollo. La historia privativa de cada familia, con su trama que la diferencia, sus normas y leyes que son propias y universales al mismo tiempo, estén en- ttetejidas e hilvanadas por los abuelos. EI rol del abuelo (poco atendido en la bibliogratia, que lo entiende como familiar) es una fase del ciclo vital. Denominado el “rol sin rol", no auhd reside cor lon derechess v.cbiienrinums vam Cares Abuelidad [ET En esta aproximacién a enunciar el rol del abuelo, distinguimos varios aspectos que lo convierten en uno multidimensional. El nivel actitudinal da cuenta de las normas que gobiernan los derechos y obligaciones; el conductual se entrevé en las actividades que desarrolla con sus nietos. El nivel afectivo-emocional est4 dado por la satisfaccién con su papel, des- pojado de las responsabilidades que tenia con sus hijos. El nivel simbs responde a los diferentes significados de la abuelidad dados por si mismo. Es interesante destacar que las diferencias en las vivencias de este rol pueden deberse a las que existen entre abuelidad biolégica y social. En ‘cuanto a los bisabuelos, casi no se los distingue de los abuelos por la gran ‘semejanza efectiva entre ambos roles. Ser abuelo da significado a la vida y habilita el espacio de renovacién biolégica, plano en el que se vivencia como la posibilidad de la contin dad generacional. En esta nueva relacién, se encuentran espacios para re- solver conflictos psicosociales y potenciar el bienestar psicolégico, dando lugar y posibilitando e! reconocimiento de un nuevo proyecto en el que se recrean los lazos. La abuelidad define una doble dimensién interactive, que repercute tanto en el desarrollo y guia de los nietos como en el ejercicio de la paternidad de sus hijos ya adultos. Esta funci6n se lograré ejercer 0 no, dependiendo de cémo la persona se haya ubicado y cedido el lugar a sus ijos para ejercer la funcién materna/paterna. La abuelidad supone algo mas que la representacién del pasado para los nietos; se trata de un enlace duradero y gratificante que perduraré en la interaccién y el afecto entre las generaciones. ‘Ante situaciones de riesgo o desamparo, circunstancias que impactan y afectan el desarrollo de un nifio, se da lugar al amparo y acogi familiar en la familia extensa, principalmente en los abuelos. Esto se con- vierte en la solucion mas oportuna, que permite al nino permanecer en un ambiente y un contexto conocidos, evitando el desarraigo. Impone a los abuelos que se hagan cargo de las obligaciones de velar por el nieto, tenerlo en su compafia, alimentarlo, educarlo, proponerle y procurarle una formacién integral, que requeriré de nuevas estrategias para fortale- cer esa situacion. Esta posibilidad de acogimiento por los abuelos supone identificar y aten- der las necesidades derivades de la situacién de cuidar; efectuar intervenc nes de sostén y apoyo para mejorar la calidad de vida de todos; ensefiar al abuelo/cuidador a velar por si mismo para cuidar mejor de su nieto y poder ‘concurrir a servicios de informacion y asesoramiento y/o a talleres de apoyo.Familayascepaciad Las representaciones culturales de las abuelas ya no se relacionan con ancianas con rodete, meciéndose o tejiendo. Ellas son receptoras de nue- vas demandas del sistema familiar y lo advierten poniendo en practica una substancial transformacién en el modo de desplegar el sentido la abuelidad. Las migraciones, la inestabilidad econémica y la basqueda de nuevas alternativas laborales también han influido y redefinido las interacciones entre las diferentes generaciones; han forzado a hallar nuevas estrategias mediante esfuerzos creativos, tal de poder sostener la relacién apelando a las comunicaciones tecnolégicas. Este paradigma responde a una relacién triddica (abuelo-hijo-nieto) capaz de reducir la distancia afectiva entre generaciones, faclitar la inte- gracién de todos los miembros de la familia y actuar como sostén relevan- te en situaciones de cri Los abuelos son los que permiten mirar a los padres como hijos; ellos estructuran los modelos que pueden establecerse tanto como ideales 0 como temores de envejecimiento. Entre los abuelos y los nifios existe un entendimiento tinico y secreto; la edad infantil y la etapa de la generatividad se encuentran en una dimen- sin propia, ajena a la actividad extrafia y convulsionada de los adultos. En ella, los tiempos sin tiempos alargan el encuentro de afectos, emocio- nes y complicidades que constituyen los andamios de una construccién de momentos placenteros. ‘Ante el nacimiento de un niflo con discapacided, los abuelo vven la forma universal del dolor como un shock. Obturados emocionalmente, deben afrontar un doble sufrimiento: el de ver el dolor de su hijo y el de tener un nieto diferente. Vivencian sentimientos agobiantes que los abruman; perciben y pade- cen sensaciones de dolor y tristeza, afiadiendo al suyo el suftimiento de su hijo. Poder tramitar estas emociones dolorosas les permitiré a ellos desarrollar un rol més activo de sostén, equilibrio, participacién y acom- pafiamiento en la rehabilitacién y crianza de ese nifio, Pues el impacto del nacimiento de un nifio con discapacidad promueve una reorganizacién de la trama familiar, reedita el modelo de familia extensa y habilita nuevas igularidades de intercambio entre abuelos-padres-nietos. La cooperacién y participacién de los abuelos en los mitos, rituales y rnormas familiares los hace aptos para mediar en el cambio de éstos, en tanto buscan un equilibrio entre los modelos que vienen del pasado y los que ponderan el futuro. Abuesed EB Las relaciones intergeneracionales que se instituyen en las familias son insuperables e irrumpen como experiencias con gran poder conforma- dor en la cimentacién de valores; en el tiempo compartido y en ese tan particular didlogo intergeneracional, los nietos van fundando sus propios valores en 4mbitos espaciotemporales diferentes de los de sus padres. Al indagar con los abuelos acerca del significado de ese ro, percbi dlaramente que éste es fundamental, central, primordial en sus vidas; que les otorga sentido, que es un componente esencial en su identidad perso- nial y hace que las actividades y sentimientos producidos por la abuelidad les resulten medulares. Ellos sienten que los nietos les confieren una vejez valiosa, que supone el enlace con la tradicién y una fuente de sabidurla. A través de la familia (0 clan), los nietos se vislumbran como un recurso para una suerte de inmortalidad familiar. Evocacién y reminiscencia del pasado personal, la abuelidad permite revivir experiencias de las propias las y una identificaci6n con los abuelos de cada uno. La sumatoria de indulgencia, afecto y emociones supone mimos, consentimiento y poca rigidez para con los nietos. A partir de un andlisis bibliografico se han detectado diversos modelos de abuelidad: + Independientes. Mantienen un contacto minimo con sus nietos. + Formal. Interesados en la crianza. Con frecuencia cuidan de los nie~ tos, con autoridad y control en ausencia de los padres. + Pasivos. Poca autoridad y control, pero mucho contacto intergene- racional. + Activos. Activos apoyadores. Activos autoritarios. Activos influyen- tes. Muy parecidos a los padres en su presencia. + Compafieros. Afectuosos pero algo pasivos. No juegan un rol activo en el cuidado y disciplina de los nietos. + Explorador. De esparcimiento. La relacién y los encuentros son acti- lades de acio, no ejercen control. + Padres sustitutos. Con o sin custodia. + Reserva de sabiduria, Proveedores de habilidades, recursos y com- petencias especiales. + Distantes. Alejados geogréficamente pero no necesariamente en el plano emocional. + Comprometidos. Hacen respetar la disciplina y mantienen las reglas familiares.Familia discapacided En la actualidad, el rol de abuelo es relevante en la dindmica y sostén familiar. Muchos esgrimen estas relaciones para desplegar algunos as- pectos que no han podido resolver, optimizando su bienestar psicolé- gico. Ejercer el rol de abuelo y establecer relaciones con sus nietos son hechos que posibilitan que muchas personas compensen otras pér. das con las que se han ido encontrando. Los padres enuncian qué esperan de quienes ocupen ese lugar y ejer- zan ese rol: que puedan ofrecer su acompafiamiento, sostén y ayuda sin sobreproteger. La abuelidad y la relacién con los nietos tifen de afecto y emociones las situaciones cotidianas a la vez que operan como sostén en momentos de crisis familiar. Quien ha disirutado de vivencias placenteras con sus abuelos atesora sus figuras; el recuerdo de los momentos compartidos con ellos pasa @ ser una reserva de felicidad. Abuetided Ill acl ry Ideas y sugerencias utiles para ayudar a los abuelos de nifios con Sindrome de Down Asociacién Sindrome de Down de Madrid Nuevos comienzos para usted 1. Esta experiencia puede ofrecerle nuevas vias para expresar su amor, carifio y preocupacién por sus hijos. Las siguientes ideas qui 74s puedan ayudarle: 2. Escuche con amor. Esto significa que a veces tenga que callar su opinién y escuchar lo que sus hijos han decidido en cuanto a la manera de educar a su nieto. También significa respaldar estas decisiones y respetarlas, aunque sean distintas de las que tomaria usted, y no hacer nunca reproches en los momentos en que el te- ‘mor, la ansiedad o la ira necesiten expresarse. Sea sincero cuando pregunte cémo van las cosas y escuche atentamente hasta el final, sin interrumpir o sin cambiar de tema. 3. Exprese sus sentimientos. E| hecho de expresar abiertamente sus sentimientos con sus hijos puede que sea algo nuevo para usted. Se puede sentir vulnerable al hacerlo, Recuerde que todos estén viviendo una nueva experiencia, Témeselo con calma. No tenga miedo de hacer preguntas acerca de tratamientos que se estén utilizando para ayudar a su nieto. Facilitele a sus hijos cualquier informacién que le parezca de interés. Mantener abiertas las vias de comunica- cién resultard una verdadera fuente de apoyo y fuerza para todos. 4, Respete los nuevos planes familiares. Sus hijos estan intentando organizar nuevas rutinas y horarios familiares para poder darle a su nieto la atencién y cuidados que requiere. Interésese por los nuevos planes e intente siempre que su llamada o visita llegue en el momento apropiado. A la larga, verd que el tiempo que pase con ellos aumentard en calidad aunque no lo haga en cantidad.a FA Famine y discapacidad Abuetided EW 5. Esté disponible. Hagale saber a sus hijos que esté disponible para para ayudar. Sea lo mas honesto y abierto posible. Con frecuencia, conversar suaviza las tensiones y aclara sentimientos, Ofrézcase para informar a otros miembros de la familia 0 amigos de la dis- capacidad de su nieto. Deje que sus hijos marquen la cantidad de informacién que quieren compartir. i : i 2. Educacién. Para muchos abuelos, informarse lo més ampliamen- ayudar, cuidando de los otros nos, realizando recados o la com- te) ptbaocurca dls cleespacidad da su rlets bs tte de pra, haciendo de chofer, etcétera, Si se ofrece pero no le piden su los mejores mecanismos de adaptacién. El saber y poder disponer jayode, no se/sients menospreciadc. Se lavegredecertn Slo por de una base real de los hechos disipa miedos infundados. Cada nabetse ofverida! El heclio|de queisst eisporible/las dard Meer abuelo debe investigar hasta sentirse satisfecho con la informacién tad para pedirle el favor cuando lo necesiten, sin que sientan que obtenida Sila ho Buscado a través de us médicos en libros y art? abueen o molester culos profesionales o directamente a través de personas que traba~ 6. Otorgue sitio para respirar. No agobie ni sea demasiado protector. jan en el mundo de las discapacidades, comparta esta informacién ‘Amar significa dar libertad. Tenga fe en sus hijos y deje que ellos ‘con sus hijos. Es una forma excelente de mostrarles su apoyo. merquen =u propia.camana y omen sus proplas|Getisionies. 3. Participacién. Aquellos abuelos que participan activamente llevan- 7. Evite caer en el sindrome del “pobrecito”. Preocupese de verdad y do a su hijo y nieto a los hospitales, acompaiiéndolos en su estimu- no tenga léstima: no es constructiva. La empatia dice “Aqui estoy, laci6n o tratamiento, aceptan mejor la discapacidad del niio por- firme, a tu lado”. que estén més informados y saben cémo actuar. Esa participacion 8. Sea positive, Dé todo su amor y carifo. Unas palabras afectuosas Steen ae ee pueden alviarla tension de todo uno. Celebre cualquier progr eS ee poo veel Sad MEO aIaUG He COrSIED. pueden mantenerse implicados a través de llamadas telefénicas, fo- 9. Disfrute en el papel de abuelo. Esta en su derecho. Y recuerde que tos, videos, etcétera. Lo més importante es mantener ese contacto. no se puede establecer una buena relacién siendo distante. 4, Realismo. Ante todo, su nieto es un nifio; la discapacidad es sélo 10. Comparta los elementos de sus creencias comunes. Utilice sus una parte de él. Esto implica el reconocimiento de su individualidad, cteencias y las que tenga en comiin con sus hijos para darles fuerza. su talento y sus habilidades. Hay que evitar acciones que refuercen comportamientos negativos. Intente llevar a cabo una vida lo mas normal posible. Procure no hacer de su nieto un caso especial. éY ahora qué hago? 5. Iguale el tiempo dedicado a sus nietos, intentando no pasar por alto ni favorecer al que tiene la discapacidad. ‘Como padre o madre, ya ha estado expuesto a algunas de las mu- 6. Asociacionismo. Mantener contacto con otros abuelos y padres chas crisis que nos ofrece la vida. Seguramente, a través de los afios de nifios con Sindrome de Down le proporcionaré un gran apoyo y hha desarrollado técnicas positivas para hacer frente a los problemas. tuna oportunidad para compartir sentimientos e informacién, que -elas. Los abuelos de nifios con discapacidades nos han ofrecido lo ayudaran 2 mantener una actitud positiva. por lo menos siete vias para un ajuste mas equilibrado: : : 7. Anime a sus hijos a encontrar grupos de apoyo. 1. Comunicacion. Hable con su hijo 0 Hagale saber que esté ahiAracett BECHARA Bech wasn Fala capaci pes y rotons: un enembo peste aed ~ Cid Aroma de rs Aes Cent de Puleacones Eda y Maal Dina 308 “Tp. 2256650n tases 3) Issn svar ssse.8 1. scape 2 Fania ow Familia y discapacidad Peper se ee Padres y profesionales/docentes: Gea poe sense nice un encuentro posible FFotogratia de portada: DeaysKuvaiev/Bigstock.com 1 edicién, octubre de 2013, noveduc libros © dal Centro de Publicaciones Educativas y Material Didéctco S.R.L. Av. Comientes 4345 - (C1 195AAC) Buenos Aires - Argentina Tel. (84 11) 4867-2020 -Fax: (54 11) 4867-0220 E-mail: conlacto@noveduc.com - wiww.novedue.com Ediciones Novedades Educativas de México S.A. de CN. Instituto Técnico Industral # 234 (Circuito Interior) Oficina # 2 - Planta Alta (Ref: Metro Estacién Normal) Colonia Agricultura. Deleg. Miguel Hidalgo Mexico, D. F.- C.P. 11360 - TelFax: 83 96 59 96 / 53 86 60 20 E-mail: novemex@novedue.com - info@navemex com.mx 1S.B.N. NP 978.987-598-383-8 Queda hecho el depdsito que establece la Ley 11.723, Impreso en Argentina - Printed in Argentina ies rei noes el eal accord leeae an N eceerran aces ceca | reer i oar ce ‘cénico, mesfantefolceopias, dgitalizacion u oios métodos, ln el permico previ y eecro del noveduc a tne nut mt Hibiabrhahaebare