SE (ONY {1 Lo YE] Transiciones conceptuales en la atencién paliativa del siglo xxi Xavier Gémez-Batiste Alentorn, Carles Blay, M* Dulce Fontanals de Nadal, Jordi Roca INTRODUCCION Los cuidados paliativos nacieron en el Reino Unido, en los hospices de la década de 1960, que propusieron un modelo de atencién y organizacién, servicios y programas piblicos de cuidados paliativos, que se adaptaron a las caracteristicas culturales y de cada sistema de salud. Aun asf, en la mayoria de los pafses es- tan todavia centrados en atender a enfermos de cncer, en fases muy avanzadas y durante pocos meses, en servicios especificos, con criterios de acceso frecuentemente basados en el pronéstico y modelos de intervencién «dicotémicos», con escasa interaccién de servicios y con modelos de organizacién basados en intervenciones urgentes, muy fragmentados y generalmente reactivos a las crisis de necesidades. Las innovaciones conceptuales se detallan en la tabla 3-1. LA PERSPECTIVA EPIDEMIOLOGICA: LA MORTALIDAD Se han producido avances en la perspectiva epidemiolégica al identificar las causas de mortalidad por enfermedades crénicas evo- lutivas que podrfan requerir intervenciones paliativas, y que explican que el 75% de la poblacién en nuestro pais morira a causa de © 2015. Elsevier Espa, 8.L-U, Reservados todos los derechos una o varias condiciones crénicas evoluti- vas', con una proporeién cancer/no cancer de 1/2. Existe ademas un cambio de pers- pectiva pronéstica, desde la «enfermedad © paciente terminal» hacia «personas con enfermedades crénicas avanzadas y pronés- tico de vida limitado»*, un concepto mucho mas amplio, asi como el de «trayectoria» evolutiva en crisis’, LOS MODELOS DE IDENTIFICACION DE PERSONAS CON NECESIDADES PALIATIVAS EN LA COMUNIDAD Durante afios, la principal dificultad para la atenci6n paliativa precoz y adecuada de los pacientes no afectos de cancer en los servicios de salud consistié en la falta de instrumentos que identificasen precozmente a aquellos con necesidades paliativas, especialmente en la Hamada «primera transicién», o situacién en a que existen una o varias enfermeda- des y condiciones que evolucionarén pro- gresivamente y con crisis frecuentes, con un gran impacto de todo tipo, y alta demanda y necesidad de recursos. Con el desarrollo del Gold Standards Framework/Prognostic Indicator Guidance (GSFIPIG)* y la Scottish Palliative Care Indicator Tool (SPCIT) en el Reino Unido se propusieron instrumentos 7Capitulo | 3. Transiciones conceptuales en la atencién paliativa del siglo xt TABLA 3-1 Innovaciones conceptuales en la atencién y los cuidados paliativos del siglo xxi De Modelo conceptual Enfermedad terminal Pronéstico de dias, semanas 0 <6 meses Evolucién progresiva Cancer Enfermedad especifica Mortalidad ‘Modelo de atencién e intervencién ‘Cuidados paliativos Paciente paliativo Dicotomia curativa versus paliativa Intervencién rigida y tardia ‘Tratamiento especifico versus paliativo Pronéstico como ftem central Respuesta pasiva a las crisis Rol pasivo del enfermo ‘Modelo de organizacién Servicios especiticos Atencién fragmentada Paciente institucionalizado A Enfermedad crénica avanzada evolutiva Pronéstico de vida limitado Evolucién progresiva con crisis ‘Todas las enfermedades crénicas evolutivas Condicién: fragilidad, dependencia, multimorbilidad Prevalencia ‘Atencién paliativa Paciente con necesidades de atencién paliativa ‘Atenci6n sincrénica, compartida y combinada Intervencién flexible y precoz Tratamiento especitico que no contraindica el paliativo Complejidad como criterio de intervencién de los servicios espectficos Actitud proactiva-preventiva y gestion de caso Proceso de decisiones anticipadas (advance care planning) Medidas ce mejora en todos los servicios del sistema de salud ‘Atenci6n coordinada ¢ integrada Paciente en la comunidad sencillos y aplicables, de los que actualmente disponemos de una adaptaci6n a nuestro en- torno con el instrumento NECPAL CCOMS- ICOo’. UNA NUEVA PERSPECTIVA EPIDEMIOLOGICA: LA PREVALENCIA La existencia de un instrumento que iden- tifica pacientes con enfermedades cr6ni- cas y necesidades de atencién paliativa nos ha permitido 1a determinacién de la prevalencia poblacional®. Los resultados preliminares del estudio de prevalencia que hemos realizado muestran que el 1 1,5% de la poblacién padece una o varias enfermedades crdnicas avanzadas, y més del 60% de estos pacientes presentan condiciones como fragilidad, demencia, multipatologia o sindromes geridtricos, con una proporcién cAncer/no céncer de 1/8. Mas del 60% son mujeres, con una edad media de 82 afios, y son atendidos en su domicilio 0 en residencias. Su prondstico de vida est alrededor de 24-36 meses. El resto corresponde a personas con cancer, enfermedades neurolégicas progresivas € insuficiencias orgdnicas especificas (res- piratoria, cardiaca, renal, hepatica, ete.). Se trata, por lo tanto, de un nuevo paradigma, tal como puede observarse en la tabla 3-2 y en la figura 3-1; pacientes con enfermedades crénicas avanzadas y necesidades de atencién paliativa (no necesariamente servicios de cuidados pa- liativos) atendidos en la comunidad 0 en residencias por equipos de atencién primaria o residenciales, y en servicios de urgencias y hospitalarios donde son atendidos frecuen- temente tras las crisis.© Elsevier. Fotocopiar sin autorizacién es un delito, Capitulo | 3. Transiciones conceptuales en la atencién paliativa del siglo xxi TABLA 3-2 Paradigmas paliativos de los siglos xx y xxi Paradigma del siglo xx Paradigma del siglo x Varén ‘Mujer 62 afios 82 afios Cuidado por esposa Viuda, culdada por hija Cancer de pulmén Pluripatologia + demencia + dependencia Ingresado en un servicio de cuidados peliativos Morird en 7 semanas Enfermo terminal o enfermo paliativo ‘Atendido en domicilio o en una residencia, por un equipo de atencién primaria Vivird 14 meses Necesidad de atencién paliativa 0 enfoque paliativo Hospices briténicos: 21 dias, céncer 90% ESWPADES: 80 as, cincer 60% no cancer 85% NECPAL: 16-24 meses, comunidad, servicios convencionales, FIGURA 3-1 personas con enfermedades avanzadas. ELTERMINO «ATENCION PALIATIVA» Proponemos el término «atenci6n paliativa» (palliative approach en ta terminologia an- glosajona) de personas con enfermedades crénicas avanzadas y sus familias como més apropiado para describir el conjunto de me- didas orientadas a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, de manera precoz. Es un concepto complementario del de «cuidados paliativos», que se identifica mas con los servicios especificos. Evolucién de los tipos de pacientes, la supervivencia, los lugares de identific jn y Ta atencién de INNOVACIONES EN EL MODELO DE ATENCION E INTERVENCION Estas innovaciones consisten en la préctica de una evaluacién multidimensional sis- tematica, un modelo de atencién paliativa impecable, la planificacién de decisiones anticipadas y la gestin de caso como ejes de la atencién (incluyendo la revisién de la situacién de las enfermedades y el tratamien- to, la adecuacién y la conciliacién terapéu- ticas), y en todos los recursos del sistema sanitario y social. Se trata de instaurar unproceso reflexivo no dicotémico ni exclusi- vo, que incorpore gradualmente una vision ( mirada, o perspectiva) paliativa asociada a las demas. Aunque la identificaci6 guida de una planificaci6n terapéutica y la informacién accesible tienen como efecto mas probable la mejora de la calidad de la atencién, es conveniente adoptar medidas que minimicen el riesgo de estigmatizacién 0 el de pérdida de oportunidades curativas, asociando medidas de formacién y de mejora de la calidad en todos los servicios. ‘Asi, la atencién paliativa del siglo xxt consiste en: © Tener en cuenta a todos los pacientes crénicos avanzados. © Desde el inicio de sus necesidades. © En todos los Ambitos. © Integrando a todos los profesionales. © Practicando un modelo de atencién inte- gral impecable. © Realizando una planificacién de decisio- nes anticipadas. © Con gestion de caso. © Con una atenci6n integrada. INNOVACIONES EN EL MODELO DE ORGANIZACION, ACCIONES INTEGRADAS Y COORDINACION DE RECURSOS La identificacién puede realizarse preferen- temente y de manera precoz en servicios comunitarios (atencién primaria y residen- cial), o bien en servicios que conozcan bien la evolucién de los pacientes. Se debe realizar con nuevos roles y funciones de enfermerfa (clinica 0 experta, referente en servicios convencionales, gestora de caso 0 de pato- logfa, de conexién o de enlace), aportando ‘medidas de mejora en todos los servicios con- vencionales (que incluyen identificacién y registro, responsables, referentes, formacién, protocolizacién, documentacién, mejora de la calidad y relaciones con otros servicios del sector). Deben implementarse mejoras de la atencién paliativa en todos los servicios de un distrito 0 sector (con identificaci6n, formacién, protocolizacién, documenta- Capitulo | 3 Transiciones conceptuales en la atencién paliativa del siglo xx1 cidn, coordinacién, referentes, trabajo en equipo, mejora de accesibilidad, mejora de atencién a la familia, etc.), haciendo visible y accesible la informacién clinica relevante para todos los servicios, con protocolizacin en rutas asistenciales, acciones integradas lideradas y organizadas, y con gestores de caso. Es imprescindible la documentacién y la informacién accesibles para todos los servicios, también en atencién continuada yen festivos, LA ATENCION PALIATIVA Y LOS PROGRAMAS PUBLICOS DE CRONICIDAD Los programas de prevencién y atencién a la cronicidad son ejes de innovacién de los sistemas de salud y sociales en los paises avanzados. Proponen medidas preventivas, de atencién especifica de las enfermedades y condiciones, y también modelos de atencién integral e integrada de los pacientes con en- fermedades avanzadas, de carécter preventivo de las crisis, con orientacién comunitaria y en contextos sectorizados”*. La atencin paliativa precoz de estos pacientes es una excelente oportunidad para mejorar su atencién y obtener resul- tados de mejora de su calidad de vida, de su satisfaccion percibida y de su eficiencia. Constituye el «alma» 0 nticleo central de su atenci6n, La aportacién de la experiencia de los servicios de cuidados paliativos es también una oportunidad para todos noso- tros, que debemos aprovechar con genero- sidad, visién amplia y compartida con otros sectores sanitarios y sociales, y con criterios de salud publica. LA CATEDRA ICO/UVIC/CCOMS DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA UNIVERSIDAD DE VICY EL EAPC TASK FORCE ON PRIMARY/ COMMUNITY PALLIATIVE CARE La Cétedra ICO/UVIC/CCOMS de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vie es la pri- mera en nuestro pais, una iniciativa de Qualy/ CCOMS del Institut Catala d’Oncolo-Capitulo | 3 Transiciones conceptuales en la atencién paliativa del siglo xxi gia (ICO) y la Universidad de Vic, en coope- racién y con la experiencia de la atencién primaria (Carles Blay, ICS de Osona), del sector sociosanitario (Jordi Roca, Hospital de la Sta. Creu de Vic) y del sector residencial (M® Dulce Fontanals, SARQuavitae). Pre- tende sumar esfuerzos para desarrollar esta nueva perspectiva, aftadida a la experiencia de més de 25 aitos de servicios de cuidados paliativos En el Congreso de la Sociedad Espaiola de Cuidados Paliativos (SECPAL) de Bada- joz de mayo de 2011 se constituyé el Grupo NECPAL de nuestro pais, con el objetivo de poner en comtin experiencias similares y cooperar en el desarrollo de una visién comunitaria, como una iniciativa vinculada al European Association of Palliative Care (EAPC) Task Force for Primary/Community Palliative Care, coordinada por el Profesor Scott Murray, que es otra iniciativa que pro- pone desarrollar una visién comunitaria de la atenci6n paliativa mediante la cooperacién y la investigacién internacionales. ‘Tenemos una gran oportunidad (necesa- riamente compartida) de conseguir que los cuidados y la atencién paliativos sean un de- recho humano universal accesible para todas Jas personas que los requieran, en todos los servicios sanitarios y sociales, y en cualquier momento de su evoluci6n, practicados por todos los profesionales. 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