Discurso final del Congreso Internacional celebrado en Londres en Junio del 2006, sobre las enfermedades

Encefalitis Mialgica o Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, con participación de 260 profesionales de la
medicina, psicología y sociología.

Se que para los enfermos de este infierno, buscar algo positivo de su experiencia es un
insulto inaceptable, pero me permito nombrar lo que creo es una oportunidad para
mostrarnos lo que es autentico de nuestras vidas.
Mi larga experiencia como medico, y el trabajo en unidades paliativas que tanto me
enseñó, me ha puesto en contacto con la naturaleza humana que las adversidades como
esta ponen de manifiesto.

En las situaciones donde los hechos hablan por si mismos, donde sobran etiquetas,
títulos, vínculos o dogmas sociales; donde las palabras de amistas, de amor, de intención,
se confirman con los actos, donde no hay nada desde fuera que sirva, solo lo que uno es
de verdad con su humanidad y sus sentimientos son lo que vale; esas adversidades que
muestran la responsabilidad, la verdad, la resistencia, donde las únicas razones que de
verdad pueden llevarnos a determinados actos son el dolor del otro, el amor, la
compasión, el valor, la coherencia etc... lo que nos hace humanos, todas los azotes vitales
donde la verdad son los hechos y no su interpretación; cuando nos tocan a nosotros, nos
sirven para reconocer lo que de verdad son los que nos rodean, saber con seguridad
quienes son los que nos quieren de verdad, quienes son de verdad amigos, seres
queridos, y quienes son un fraude.

He sido testigo tanto de la grandeza de algunos, como de la mas baja muestra de lo que
nos pone por debajo de los animales, personas que atentan no solo contra todo lo que nos
define como humanos, sino que degradan lo que tenemos de animales, puesto que
ningún animal es capaz de provocar sufrimiento gratuito e innecesario ni a su especie ni
a las demás con las comparte el planeta.

Y a pesar de que ver como alguien pudiendo elegir no hacerlo e incluso prefiriendo estar
en otro lugar, se levanta una y otra vez, por aliviar, ayudar o acompañar al que ,sea mejor
o peor, es por encima de todo una persona que sufre y que le necesita, te reconcilia con tu
especie y pone su humanidad a la altura de la divinidad que solo nuestra especie puede
mostrar.
Y no me refiero solo a los padres que por su hijos la mayoría harían cualquier cosa por
aliviar el dolor de un hijo, y su vida por ellos; eso es algo que no dudaríamos nadie que
tiene hijos y que no concebimos que no hiciera cualquier padre que no fuera un
degenerado, delincuente o marginal.

Son los que actúan tal como son, sin explicaciones, sin que los vínculos sociales les
obliguen, y hasta he visto algunas de estas personas que han pasado hasta dos y tres años
sin que reclamaran el reconocimiento de su vinculo emocional ante un entorno del
enfermo que sabiendo que era esa persona quien asumía cuidado, responsabilidad y
compañía, no han mostrado preocupación ni curiosidad, sobra toda explicación de lo que
algo así significa.

Esto enlaza con lo que trataba de transmitir, sobre los actos que conmueven y que aun
siendo tan poderosos y ejemplo de la grandeza que hay en nuestra naturaleza.

He de aceptar la realidad de que son escasos, y desde la ultima década, ese tipo de
personas son una excepción, que temo y me atrevo a sospechar que por mucho que no
queramos admitirlo, se ha llegado a lo que J. Ingenieros llamo, “Si llega el momento en el
que se usan y necesitan los héroes reales, pero después hay que aniquilaros, el mal ya se
ha convertido en lo “normal”, si sucede en democracias y sociedades libres, el fracaso de
la inteligencia ya es definitivo; el fin de lo humano ha comenzado”.

Por todo esto, estas enfermedades han mostrado las grietas y el fracaso de una medicina
que ha dado la espalda a la razón de su existencia, cuando tantos profesionales, siento
que en España con especial gravedad, no solo han pecado de ignorar la existencia desde
hace tiempo del registro en la OMS de estas enfermedades, lo que es mas lamentable es
que no se ha cumplido con la obligación básica del medico, que junto a curar, esta el
alivio del dolor y el trato del ser humano que lo padece.

Por no hablar del daño que se ha sumado a los pacientes, el uso, mas exacto el abuso del
diagnostico como comodín para todo aquello que no sabiendo de que se trataba, han
osado usar como etiqueta.

Por eso si alguien sabe de que esta aquejada esta sociedad, son todos aquellos que llevan
años padeciendo síntomas tan graves sin recibir el derecho que les pertenece de ser
atendidos y comprendidos, pero también saben ,(que en una sociedad donde “el
idiotismo mental” ha llegado a confundir el egoísmo con la autoestima, cuando son por
lógica incompatibles y se excluyen uno a otro,) los que están a su lado desde siempre,
son los que de verdad les quieren y aunque queden pocos, esas familias, amigos et.. que
son de verdad sus seres queridos, son por lo que merece la pena luchar y los que han
echo posible que muchos de ustedes estén aun con nosotros.

Todos sabemos que sin el calor de los que nos quieren por lo que somos, porque somos
humanos y nos necesitamos, nadie puede soportar adversidades que nos roban tanto y
nos añaden tanto sufrimiento innecesario.

Termino con mi sincera admiración, a la valentía de tantos enfermos que después de

años de lucha, se hallan en la fase severa que como ya sabemos es la inmovilidad casi
total, una evolución que podía haberse evitado con el simple tratamiento de los síntomas
y el cambio de vida que la enfermedad obliga a asumir.

Y para los familiares y amigos que llevan cuidando y cuidan de los suyos, sin recibir la
ayuda domiciliaria que les corresponde, y viendo el dolor que todos sabemos se siente
ante el sufrimiento de los nuestros, con la impotencia y la rabia comprensible, de la
indiferencia medica, que ha desembocado en algún acto de agresión a los médicos, que
no apoyamos, pero que entendemos como la desesperación de un padre, de la pareja, de
un amigo etc... haga perder los nervios, llevando a comportamientos casi inconscientes.

No podemos ofrecer soluciones a corto plazo, enfermedades tan complejas necesitan

medios económicos y voluntad por parte de las instituciones, y no hace falta repetir lo
que ya sabemos sobre los intereses que hay detrás de los fondos para investigar, el que
aporten beneficios económicos; se gasta en remedios para no engordar, no envejecer,
medios de alta cosmética etc...

Confiamos en que la sociedad y los individuos que la componen comiencen a recuperar

la cordura que parece haberse perdido.

De momento la información esta al alcance de todos, y no se justifica que ante síntomas

tan dolorosos no se tomen medidas de simple sentido común.
La OMS va a emprender un serio estudio sobre los actos cometidos por profesionales de
diferentes especialidades y demás ciudadanos que puedan haber cometido delitos,
respecto a estos enfermos.

Sabemos que la labor es muy complicada y que no podemos esperar resultados

inmediatos.

Solo nos queda seguir luchando y gritar con todo el coraje que han demostrado, para
que jamas vuelva a suceder algo similar.
Gracias y suerte. Dr Chelmis Hartn