Capítulo Teoría Fundamentada

CAPÍTULO 3
LA TEORÍA FUNDAMENTADA
SU APLICACIÓN EN UNA INVESTIGACIÓN SOBRE VIDA COTIDIANA CON

VIH/SIDA Y CON HEPATITIS C
Daniel Jones, Hernán Manzelli y Mario Pecheny
Introducción
El objetivo de este trabajo es mostrar cómo fueron aplicados en un proyecto de

investigación concreto algunos elementos del estilo de investigación cualitativa
denominado “teoría fundamentada” (en el inglés original, grounded theory). Esta
denominación se refiere a que la construcción de teoría está basada en los datos empíricos
que la sustentan, siguiendo un procedimiento de análisis inductivo.
Como sostiene Charmaz (en Ekins, 1998), cada investigador que adopta este
enfoque probablemente desarrolle su propia variación. En este trabajo hemos optado por
utilizar los conceptos de este abordaje metodológico que nos parecían útiles al momento de
analizar nuestro problema de investigación, aunque en la investigación más amplia hemos
utilizado además otras técnicas.1
En este sentido, coincidimos con la concepción que sostiene que la investigación
cualitativa puede ser vista como un bricolage y el investigador como un bricoleur (Nelson,
Treichler y Grossberg, 1992; Denzin y Lincoln, 1994; Becker, 1989). El investigador
cualitativo como bricoleur utiliza conscientemente las herramientas de su trabajo
1
Cabe explicar al lector que nuestra investigación empírica no fue diseñada siguiendo un único método de
abordaje del problema que estamos estudiando; en las páginas que siguen, hemos estilizado nuestro proceder
con el fin de ilustrar el enfoque de la “teoría fundamentada”, cuya presentación es objetivo del capítulo. Pero
debemos aclarar que ni el diseño ni el desarrollo de nuestra investigación se ciñen estrictamente a los
lineamientos de la teoría fundamentada que aquí estamos exponiendo.
metodológico desplegando cualquier estrategia, método o material empírico que tenga a su
alcance. Desde este punto de vista, la combinación de múltiples métodos, materiales
empíricos, perspectivas y observadores focalizados en un estudio singular debe entenderse
como una estrategia que agrega rigor, amplitud y profundidad al trabajo del investigador
(Denzin y Lincoln, 1994).
La investigación de la que se ocupa este capítulo aborda el tema de la vida cotidiana
de personas que viven con VIH/sida y/o con hepatitis C, enfermedades crónicas graves y
con distinta significación social (Pecheny, 2000). En tanto patologías con tendencia a la
cronicidad, las dos plantean cuestiones relativas al tiempo; y como en principio no se curan,
lo que buscan las personas afectadas es la gestión o manejo de la enfermedad, tratando de
garantizar la mejor calidad de vida posible conviviendo con la patología. Siguiendo en parte
a Janine Pierret (1992), realizamos tres tipos de abordaje del tema: a) un análisis diacrónico
que toma en cuenta la evolución biográfica de tales personas, b) un análisis de las
interacciones que pauta la aparición y evolución de la enfermedad, y c) un análisis
específico de acuerdo con cada tipo de patología.
La teoría fundamentada es un enfoque de investigación que requiere un
acercamiento íntimo al área de estudio, y que lleva esa apreciación íntima a los términos de
análisis teórico. Consecuentemente, la teoría fundamentada es leída por sus
“descubrimientos” o por su teoría, sin resistir al hecho de que quienes trabajan desde la
teoría fundamentada se ven ellos mismos como escribiendo teoría de la mano de datos que
dan cuenta de su teoría (Strauss, 1987). Como señala Whittle (en Ekins, 1998) la teoría
fundamentada asume el punto de vista post-positivista de que la teoría emerge en la
interacción entre el investigador y los datos y que los teóricos de la teoría fundamentada
deberían explicitar sus puntos de vista ontológico y epistemológico (Schuster, 2002). Debe
reconocerse que esta postura está arraigada también en otros métodos de investigación
cualitativa como el interaccionismo simbólico (en sus diferentes vertientes), la
hermenéutica y la etnometodología.
La teoría fundamentada fue originalmente desarrollada por Glaser y Strauss (1967),
y se fue ampliando en diferentes direcciones (Glaser, 1978; Strauss, 1987). Strauss y
Corbin (1990a) desarrollaron procedimientos detallados a seguir por quienes utilizan la
teoría fundamentada, mientras que Glaser se distanció de Strauss y Corbin argumentando
que estos últimos habían llevado al método a “una descripción forzada, total y conceptual”,
opuesta a la teoría fundamentada “emergente” (Ekins, 1998).
En este trabajo se presentan, en primer lugar, algunos elementos clave de la teoría
fundamentada: la codificación de los datos, el método de comparación constante y el
muestreo teórico. Estos elementos se tienen en cuenta, en un segundo apartado, para su
aplicación concreta en nuestra investigación sobre vida cotidiana y gestión de la
enfermedad en personas con VIH/sida y hepatitis C. Se abordan aquí algunos de los
procedimientos que fuimos tomando a lo largo del trabajo. Finalmente, se presenta una
recapitulación y una breve reflexión sobre las capacidades y los límites de la teoría
fundamentada para esta investigación.
La teoría fundamentada
El enfoque de la teoría fundamentada se basa en un procedimiento de análisis

creado con el propósito de generar conceptos y desarrollar teoría a partir del material
procedente del estudio de casos. La teoría fundamentada no constituye un método o una
técnica específica, sino que es más bien un estilo de hacer análisis cualitativo que incluye
una serie de herramientas metodológicas distintivas, como el muestreo teórico y la
realización de “comparaciones constantes”. Este enfoque no se restringe a tipos de datos,
líneas de investigación o intereses teóricos determinados, sino que puede aplicarse a
diversos problemas siempre y cuando éstos admitan un análisis social de tipo cualitativo.
La teoría fundamentada fue desarrollada por los sociólogos Barney Glaser y Anselm
Strauss desde comienzos de la década de 1960, a partir de un estudio empírico sobre
personal hospitalario en contacto con pacientes moribundos. Así, la sociología de la salud
ha estado desde un inicio vinculada al desarrollo de este tipo de metodologías cualitativas
que aspiran a responder tanto al requisito de rigurosidad empírica como al de dar cuenta de
la diversidad significativa.
En un contexto de auge del postpositivismo2, Glaser y Strauss intentan formalizar
los métodos cualitativos en la búsqueda de hacer una investigación tan sólida como su
contraparte cuantitativa. Denzin y Lincoln (1994: 13-14) ubican los orígenes de la teoría
fundamentada en la llamada fase modernista de los métodos cualitativos, que se extendió
desde a la posguerra hasta los años setenta, fase que estos autores consideran como la edad
dorada del análisis cualitativo riguroso.
Dos corrientes de trabajo y pensamiento contribuyeron al desarrollo de la teoría
fundamentada. En primer lugar, la filosofía pragmática norteamericana, especialmente los
escritos de John Dewey, George H. Mead y Charles Peirce, en cuanto al énfasis en la
acción y en la situación problemática, así como en la necesidad de concebir a los métodos
en el contexto de los problemas abordados. En segundo lugar, la tradición de la sociología
de la Universidad de Chicago desde los años ’20 hasta mediados de los ’50, que combina
observaciones de campo con entrevistas como técnicas de recolección de datos. Estas dos
corrientes, filosófica y sociológica, colocan a la interacción y a los procesos sociales en el
centro de su atención. En particular, siguiendo la tradición comprensivista, la Sociología de
Chicago enfatiza la necesidad de aprehender el punto de vista del actor para entender la
interacción, el proceso y el cambio social. En este sentido, cabe señalar que es
consustancial a las metodologías cualitativas – como la que estamos presentando – la
adopción de una perspectiva que aprehende endógenamente el problema desde el punto de
vista de los sujetos investigados, intentando entenderlo según éstos lo perciben y
categorizan (Llovet y Ramos, 1995).
La teoría fundamentada se basa en la premisa de que la teoría – en sus varios niveles
de generalidad – es indispensable para el conocimiento profundo de un fenómeno social. Si
pretende desarrollar ideas teóricas, el investigador no puede limitarse a codificar y analizar
los datos con información significativa que extrae mediante entrevistas y otras técnicas:
debe estar constantemente rediseñando y reintegrando sus nociones teóricas al tiempo que
revisa su material. Por lo tanto, la teoría se desarrolla conscientemente en íntima relación
2
El postpositivismo sostiene que la captación de datos objetivos del mundo sólo puede darse de modo parcial,
ya que los métodos son por definición considerados falibles; afirma también la subdeterminación de la teoría
por los datos, es decir que estos últimos pueden abonar más de una teoría, la cual a su vez aporta la grilla de
interpretación desde la cual son leídos (Schuster, 2002).
con los datos. Esto se aplica tanto para aquellos que generan los datos por sí mismos como
para quienes fundamentan su trabajo teórico en los datos recolectados por otros.
El conjunto de elementos básicos que componen la teoría fundamentada varía según
qué momento tomemos del desarrollo de dicha teoría. En este capítulo nos limitaremos a
presentar los elementos más importantes, sin profundizar en los diversos desarrollos
críticos. Para ellos, se puede consultar trabajos más extensos como el de Ekins (1998) o el
de Pandit (1996).
En su texto de 1967, Glaser y Strauss consideran como ideas teóricas básicas tanto a
las categorías y sus propiedades como a las hipótesis. Las categorías permiten codificar los
incidentes (hechos o acontecimientos particulares y significativos) que aparecen en el
material relevado por el investigador, por ejemplo a través de entrevistas, historias y relatos
de vida, documentos, etc.
Las propiedades se refieren a las características más concretas de algo (idea,
persona, cosa, actividad, acontecimiento, relación) susceptibles de ser conceptualizadas.
Las categorías, definidas según determinadas propiedades, son producto del
proceso de dimensionalización que hace el investigador. Este proceso consiste en generar
distinciones que se plasman en dimensiones y sub-dimensiones. Las categorías engloban
información diversa, pero con cierta afinidad o denominador común. Las denominadas
categorías centrales cumplen funciones de integración y densificación de la teoría, que
analizaremos más adelante. Categorías y propiedades tienen un carácter eminentemente
analítico-conceptual, no meramente clasificatorio, por lo que son relevantes para la
elaboración de la teoría que se está generando.
Las hipótesis consisten en respuestas provisionales acerca de las relaciones
conceptuales entre categorías y entre propiedades de una categoría.
A partir de mediados de la década del ochenta y, principalmente, durante los
noventa, algunos autores3 reformulan parcialmente el conjunto de términos básicos de la
teoría fundamentada e introducen nuevos términos, como los conceptos y las proposiciones.
3
Entre ellos el propio Strauss y aquellos investigadores que siguieron la línea de desarrollo de la teoría
fundamentada planteada por él y Corbin. Glaser, por su parte, continuó con su propia línea de trabajo. Las
diferencias entre ambos desarrollos exceden los objetivos de este capítulo de presentación de la teoría
fundamentada.
Los conceptos, que incluyen interpretación pero son menos abstractos que las
categorías, son las unidades básicas de análisis que surgen desde la conceptualización del
dato desarrollada por la teoría (Pandit, 1996: 1). Las teorías no pueden ser construidas con
“datos crudos”, es decir, con los incidentes tal como fueron observados o contados, sino
que dichos incidentes son tomados como indicadores potenciales del fenómeno que se
pretende estudiar (Strauss y Corbin, 1990a: 7). Las categorías son más abstractas que los
conceptos que representan, pero surgen de un similar proceso de análisis comparativo que
permite destacar similitudes y diferencias. Las categorías actúan como “piedras angulares”
para el desarrollo e integración de la teoría.
De modo similar a las hipótesis, las proposiciones indican relaciones generalizadas
entre una categoría y sus conceptos y entre categorías. El cambio terminológico se produjo
debido a que algunos autores (Whetten, 1989; Pandit, 1996) consideran más adecuado
hablar de proposiciones (que envuelven relaciones conceptuales) que de hipótesis (que
requieren relaciones medibles) para el tipo de aproximación que realiza la teoría
fundamentada.
En síntesis, el enfoque de la teoría fundamentada ha evolucionado desde su
formulación en los años sesenta (Glaser y Strauss, 1965, 1967, 1968, 1971), incluyendo la
redefinición y afinación de los términos, y la diversificación de los autores respecto de
algunas cuestiones.4 Aquí nos interesa señalar simplemente las líneas más generales del
enfoque, y mostrar luego que ese “estilo” nos permite aún hoy encarar fructíferamente el
estudio cualitativo de un problema social. Para ello, nos resta presentar cómo se procede
más concretamente desde este enfoque en la práctica investigativa.
Las estrategias que proponen Glaser y Strauss (1967) para desarrollar una teoría
fundamentada son principalmente dos. La primera es el método de comparación constante,
por el cual el investigador simultáneamente codifica y analiza los datos que le permitirán
desarrollar ideas teóricas. La segunda es la técnica del muestreo teórico, mediante la que el
investigador selecciona nuevos casos a estudiar según su potencial para refinar y/o expandir
los conceptos y teorías ya desarrollados.
4
Glaser (2000, 2002), Strauss (1987) y Strauss y Corbin (1990a, 1990b, 1998).
El método de comparación constante
Este método, propuesto por Glaser y Strauss, es una aproximación al análisis de

datos cualitativos que combina, mediante un procedimiento de comparación constante, la
codificación explícita de datos con el desarrollo de teoría (nuevas categorías y sus
propiedades, hipótesis e hipótesis interrelacionadas). En este sentido, está diseñado para ser
utilizado conjuntamente con el muestreo teórico, ya sea para recoger nuevos datos o para
datos cualitativos recogidos previamente.
¿Qué se propone este método de comparación constante al hacer simultáneamente
codificación y análisis? Generar teoría de manera sistemática, a través de la utilización de
la codificación explícita y de procedimientos analíticos. Una ventaja de este método es que
ha sido diseñado para ayudar al investigador que se proponga generar teoría, a hacerlo de
tal manera que ésta sea integrada, consistente, plausible y cercana a los datos.
El uso del método de comparación constante no sólo posibilita la generación de una
teoría que se corresponda estrechamente con los datos, sino que también obliga al
investigador a considerar una gran diversidad de datos. Es decir, cada incidente es
comparado con otro incidente o con propiedades de una categoría, en términos de la mayor
cantidad de similitudes y diferencias posibles. Puede verse en este procedimiento que se
trata de un método inductivo de desarrollo de teoría.
Los iniciadores de la teoría fundamentada consideran que para lograr un sentido
teórico capaz de dar cuenta de una amplia diversidad de datos, el investigador debe
desarrollar ideas en un nivel más alto de generalidad y de abstracción conceptual que el
material cualitativo que está siendo analizado. Está obligado, pues, a rastrear entre líneas
uniformidades y diversidades y a usar conceptos cada vez más abstractos para poder
especificar las diferencias existentes en los datos.
Glaser y Strauss (1967) definen cuatro etapas (que incluyen ciertas actividades) del
método de comparación constante:
1) Comparar incidentes aplicables a cada categoría
2) Integrar categorías y sus propiedades
3) Delimitar la teoría
4) Escribir la teoría
Este método de generación de teoría es un proceso de continuo crecimiento: luego
de un tiempo, cada etapa se transforma en la siguiente. No obstante ello, los primeros
estadios permanecen simultáneamente en operación a lo largo de todo el análisis y cada uno
va proveyendo un desarrollo continuo a los sucesivos estadios hasta el final del mismo.
1) Comparar incidentes aplicables a cada categoría
El investigador comienza por codificar cada acontecimiento o incidente en sus datos

dentro de tantas categorías de análisis como sea posible. Esto puede hacerse en categorías
que vayan surgiendo o los datos pueden encajar en categorías existentes.
La primera regla básica que define al método de comparación constante es que
mientras se codifica un incidente dentro de una categoría, hay que compararlo con los
incidentes previos en el mismo grupo estudiado/entrevistado y en diferentes grupos
codificados en la misma categoría.5 La comparación constante de los acontecimientos
comienza rápidamente a generar propiedades teóricas de la categoría. El investigador
piensa el continuo de la categoría, sus límites, sus dimensiones, las condiciones bajo las
cuales éstas son más pronunciadas o minimizadas, sus mayores consecuencias, sus
relaciones con otras categorías y sus otras propiedades.
Después de codificar varias veces, el investigador puede comenzar a encontrar
conflictos entre los distintos aspectos que está pensando. Llegado este punto, la segunda
regla básica reza: hay que detener la codificación y escribir un memorándum con las ideas.
De esta manera, el investigador aprovecha cierta “frescura inicial” de sus nociones teóricas
y mitiga el eventual conflicto entre sus pensamientos. Entre otras cosas, se sugiere discutir
las nociones teóricas con los restantes miembros del equipo de investigación. Una vez que
las nociones de la teoría emergente se vuelven más claras, a los propios ojos del
investigador, éste puede regresar a los datos para realizar codificación y comparación
constante adicional.
5
Por ejemplo, en la investigación que dio origen a la primera formulación de la teoría fundamentada, un
grupo estaba compuesto por las enfermeras en contacto con pacientes moribundos y un grupo diferente
codificado para la misma categoría (“pérdida social”) estaba integrado por los médicos en contacto con
pacientes moribundos.
Según Glaser y Strauss, el propio carácter de esta forma de investigación, que
implica un replanteo permanente de los pasos a seguir, vuelve imposible programar con
anticipación una rutina precisa para la tarea conjunta de codificación y análisis.
Más recientemente, Strauss (1987) estableció una distinción entre distintos tipos de
codificación. Por un lado, la codificación abierta consiste en dar una denominación común
a un conjunto variado de fragmentos de entrevista (u otros fragmentos de datos
significativos) que comparten una misma idea. A continuación, la codificación axial,
aspecto esencial de la codificación abierta, busca realizar un análisis intensivo alrededor de
una categoría revelando las relaciones entre esa y otras categorías o subcategorías,
avanzando así al momento siguiente de integración de categorías y propiedades. Por otro
lado, la codificación selectiva, dirigida a buscar y codificar sistemática y concertadamente
la categoría central, focalizándose en la integración de la teoría, y en el logro de lo que
denominan “parsimonia” por parte de ésta (la utilización de la menor cantidad de categorías
y conceptos para explicar y comprender lo mejor posible un fenómeno). La codificación
abierta (y, con ella, uno de sus aspectos, la codificación axial) predomina en los comienzos
de la investigación, mientras que la codificación selectiva tiende a prevalecer en las etapas
finales de la misma.
2) Integrar categorías y sus propiedades
Por integración debemos entender la organización o articulación siempre creciente

de los componentes de la teoría (Strauss, 1987: 21). A medida que la codificación avanza,
superando los momentos iniciales, las unidades de comparación constante evolucionan
desde la comparación de incidente con incidente a la comparación de incidentes con
propiedades de una categoría (que emergió de la anterior comparación de incidentes). Así,
la teoría se va desarrollando cuando categorías diferentes, y sus propiedades, tienden a
integrarse a través de la comparación constante que va obligando al investigador en cada
comparación a construir el sentido en forma relacionada teóricamente (Glaser y Strauss,
1967: 7).
Los autores también señalan que si los datos son recogidos mediante un muestreo
teórico (tal como ellos aconsejan que debe ser), es muy probable que la integración de la
teoría surja por sí misma. Mediante la codificación y análisis conjunto el sociólogo
formaliza los patrones de integración in vivo en los mismos datos; las preguntas guían la
recolección de datos para llenar los vacíos y extender la teoría – y esto también es una
estrategia integradora −. Por otra parte, el trabajo analítico de integración de categorías y
sus propiedades continúa en las etapas siguientes de delimitación y escritura de la teoría.
3) Delimitar la teoría
A medida que la teoría se va desarrollando, varios elementos del método de

comparación constante limitan lo que, de otro modo, sería una tarea agobiante de
comparación infinita. Dicha delimitación se da tanto en el nivel de la teoría, en general,
como en el de las categorías, en particular.
En primer lugar, la teoría se solidifica: las modificaciones se van haciendo menores
a medida que el investigador compara el siguiente incidente de una categoría con sus
propiedades. Las posteriores modificaciones tienen como objetivo clarificar la lógica,
eliminar propiedades no relevantes, integrar nuevos detalles y  principalmente  la
reducción. Este último proceso implica que el sociólogo descubra propiedades subyacentes
en el conjunto original de categorías o en sus propiedades, formulando luego la teoría con
un conjunto más pequeño de categorías de alto nivel. Así, delimita su terminología y su
texto. Esta reducción de la terminología, y la consecuente generalización, juegan un rol
fundamental, al permitir al investigador comenzar a satisfacer dos aspiraciones mayores de
la teoría:
a) la parsimonia de variables y formulación: hacer máxima la explicación y

comprensión de un fenómeno con el mínimo de conceptos y formulaciones; y
b) el alcance en la aplicabilidad de la teoría en una amplia gama de situaciones,

mientras conserva una fuerte correspondencia entre teoría y datos.
En segundo lugar, la delimitación se refiere a la reducción de la lista original de
categorías de codificación. Ello implica que se consideran, codifican y analizan los
incidentes de manera cada vez más selectiva y focalizada. Consecuentemente, el
investigador puede dedicarle más tiempo a la comparación constante de incidentes
aplicables a un grupo de categorías cada vez más pequeño.
Aquí aparece la tercera modalidad de codificación, la selectiva, que apunta mediante
la comparación constante a la búsqueda deliberada y sistemática de categorías centrales.
Una categoría central está relacionada con la mayoría de las otras categorías y sus
propiedades; a través de estas relaciones, cumple la función primordial de integrar la teoría
y hacerla densa y saturada a medida que dichas relaciones son descubiertas. Estas funciones
llevan a la completud teórica (Strauss, 1987: 35). Otro factor que delimita la lista de
categorías (y que analizaremos en el siguiente apartado) es el hecho de que ellas comiencen
a estar saturadas teóricamente.
En suma, el universo de datos en el uso del método de comparación constante se va
configurando a partir de la reducción de la teoría y de la delimitación y saturación de
categorías. De este modo, el universo de datos recolectados en primera instancia es
delimitado y luego, si es necesario, extendido cuidadosamente al retomar la recolección de
datos de acuerdo con los requerimientos del muestreo teórico. Una ventaja evidente de este
método es que se economizan recursos de investigación (personal, tiempo y dinero)
mediante esta delimitación teórica del posible universo de datos, ya que el trabajar dentro
de los límites fuerza al sociólogo a invertir su tiempo y esfuerzo sólo en los datos relevantes
a sus categorías.
4) Escribir la teoría
En esta etapa del análisis cualitativo el investigador posee datos codificados, una
serie de anotaciones (o memos)6 y la teoría. Las reflexiones en sus memos proporcionan el
contenido que se esconde tras las categorías, las cuales se convierten en los temas
principales de la teoría posteriormente presentada en artículos o libros (Glaser y Strauss,
1967: 9). Para comenzar a escribir la propia teoría, es necesario primero cotejar las
anotaciones en cada categoría. Se puede volver a los datos codificados cuando es necesario
validar un punto sugestivo, precisar datos entre hipótesis o resquicios en la teoría y proveer
ilustraciones.
¿Cuándo publicar un texto con aspiración teórica? Glaser y Strauss responden:
cuando el investigador está convencido de que su marco conforma una teoría sustantiva
6
El registro del investigador de análisis, ideas, interpretaciones, preguntas y direcciones para posteriores
recolecciones de datos.
sistemática, que además es una exposición razonablemente exacta de los temas estudiados y
que está expresada en forma tal que otros sociólogos yendo al mismo campo podrán usarla.
Como dijimos al comienzo del apartado, en este enfoque es central la búsqueda de
rigurosidad metodológica.
El muestreo teórico
La técnica del muestreo teórico consiste en el proceso de la recolección de datos

para generar una teoría, mediante el cual el investigador conjuntamente selecciona, codifica
y analiza su información y decide qué información escoger luego y dónde encontrarla para
desarrollar su teoría tal como surge de los datos. Mientras que las decisiones iniciales para
la recolección teórica de información están basadas en principio solamente en una
perspectiva sociológica general y sobre un tema general (y no en una estructura teórica
preconcebida), el resto del proceso de recolección está controlado por la teoría emergente.
En este sentido, cabe reiterar que tanto el problema como las categorías centrales para dar
cuenta de él emergerán de los datos.
Aquí juega un importante papel la sensibilidad teórica del sociólogo, entendida
como su capacidad para conceptualizar y formular una teoría tan pronto emerja de sus
datos. Esta sensibilidad está en continuo desarrollo, ya que a través de los años el sociólogo
piensa en términos teóricos acerca de lo que conoce. La sensibilidad teórica implica tanto la
inclinación personal y temperamental del sociólogo, como su capacidad de discernir
teóricamente dentro de su área de investigación y hacer algo con esos discernimientos
(Glaser y Strauss, 1967: cap. III).
Como vimos, más allá de las decisiones concernientes a la recolección inicial de
datos, una recolección adicional no puede ser planeada anticipándose a la teoría emergente
de éstos. Consecuentemente, la pregunta básica del muestreo teórico es cómo selecciona el
sociólogo los múltiples casos y grupos para la comparación. Glaser y Strauss responden
que, al ser infinitas las posibilidades de comparaciones múltiples, los grupos deben ser
elegidos de acuerdo con el criterio teórico del investigador. Por su parte, ellos proponen los
criterios de propósito teórico (cuál es el propósito de la investigación) y de relevancia (qué
capacidad tiene para promover el desarrollo de las categorías emergentes). Estos criterios
favorecen su objetivo principal de generar teoría, y establecen un control relevante y
sistemático sobre la recolección de datos que permite que ésta sea abundante y tenga
sentido.
Llegado este punto, surge la pregunta de por qué seleccionar grupos; es decir, ¿por
qué la selección y comparación de grupos realizada por el investigador convierte al
contenido de los datos en teóricamente más relevantes que cuando él simplemente
selecciona y compara los datos? Los iniciadores de la teoría fundamentada dan una triple
respuesta. La comparación de grupos permite controlar las dos escalas de generalidad:
primero el nivel conceptual, y segundo el alcance de la población. Tercero, la comparación
de grupos también provee simultáneamente una maximización o minimización tanto de las
diferencias como de las similitudes de los datos en lo que respecta a las categorías que están
siendo estudiadas. Este control sobre similitudes y diferencias es vital para descubrir
categorías y para desarrollar y relacionar sus propiedades teóricas.
En las investigaciones orientadas a producir teoría, el investigador debe juzgar
continuamente cuántos casos debe incluir y cuántos grupos debe muestrear para cada punto
teórico. El criterio para establecer cuándo cesa ese muestreo es la saturación teórica de una
determinada categoría. Saturación teórica significa que no se hallará ninguna información
adicional por la cual el sociólogo pueda desarrollar propiedades de dicha categoría. En
estos casos debe ir hacia nuevos grupos para obtener datos sobre otras categorías e intentar
saturar también éstas. Los criterios para determinar la saturación son la combinación de los
límites empíricos de los datos, la integración y la densidad de la teoría y la sensibilidad
teórica del analista.
Glaser y Strauss consideran que en el muestreo teórico ninguna clase de datos sobre
una categoría ni ninguna técnica para la recolección de datos es necesariamente la
apropiada.7 Es por eso que proponen hablar de cortes de datos en referencia a las distintas
clases de datos que dan al analista diferentes puntos de vista a través de los cuales
comprender una categoría y desarrollar sus propiedades. El muestreo teórico para la
saturación de una categoría permite una investigación multifacética, sin limitaciones
7
Pensemos en la idea, propuesta al comienzo, del análisis cualitativo como un bricolage y de los
investigadores como bricoleurs.
respecto a las técnicas de recolección de datos, la forma en cómo son usadas o los tipos de
datos adquiridos (Glaser y Strauss, 1967). Esta variedad de cortes de datos tiene como
ventaja favorecer la generación de teoría al brindar más información sobre las categorías
que cualquier otra técnica de recolección.
Sin embargo, cabe señalar que este análisis comparativo de diferentes cortes de
datos debe estar basado en la comprensión teórica del investigador sobre la categoría bajo
diversas condiciones, y no sobre diferencias metodológicas. La continua corrección de
datos a través del análisis comparativo, da al sociólogo confianza en los datos sobre los
cuales está basando su teoría y, a su vez, lo fuerza a generar las propiedades de sus
categorías. En este sentido, los autores diferencian este procedimiento de la utilización de
diferentes cortes de datos como controles uno del otro. Si el sociólogo tiene dos cortes de
datos pero no los unifica en un análisis comparativo, generará su teoría desde un único
modo de recolección e ignorará el otro completamente cuando impugne su teoría – aunque
use selectivamente piezas confirmatorias de los otros datos como soporte de su evidencia
(Glaser y Strauss, 1967: cap. III) −. Cuando no se realiza un análisis comparativo, los
distintos cortes de datos son vistos como controles uno del otro, no como modos diferentes
de abordar el mismo tema que deben ser explicados e integrados teóricamente.
En la investigación orientada a descubrir teoría, los aspectos temporales del
muestreo teórico revisten particularidades, ya que esta técnica requiere que se realicen
simultáneamente la recolección teórica, la codificación y el análisis de los datos. Por un
lado, la realización conjunta de estas tres operaciones es fundamental para la generación de
teoría; por otro lado, no es posible comprometerse en el muestreo teórico sin codificar y
analizar al mismo tiempo. Esto no significa que no existan pausas en la recolección de
datos; de hecho, el generar teoría conjuntamente con la recolección, la codificación y el
análisis requiere de tales pausas por razones obvias8, ya que el sociólogo continuamente
debe comprometerse en alguna codificación sistemática y escribiendo memos analíticos. Si
no toma pausas para la reflexión y el análisis (donde genera nuevas categorías, reformula
otras en tanto surgen nuevas propiedades, poda selectivamente algunas, etc.), no puede
evitar recolectar una gran masa de datos de relevancia teórica dudosa. Es así como el
8
Además de las razones de alivio y buena salud mental de los que recolectan los datos (presentes en cualquier
enfoque metodológico).
sociólogo alterna el tiempo de recolección, codificación y análisis para lograr que cada
tarea se realice de forma apropiada, de acuerdo con la etapa en que se encuentre su
investigación y el grado de desarrollo de su teoría (al comienzo hay mayor recolección,
mientras que al final la investigación requiere mayormente de análisis). Los autores
recomiendan a los investigadores ser muy flexibles acerca del ritmo temporal de su trabajo,
ya que es muy difícil prever los tiempos de la investigación en una propuesta diseñada para
descubrir teoría.
Cabe concluir preguntándose cuáles son las ventajas del muestreo teórico. Glaser y
Strauss consideran que éste le da al sociólogo propósitos y confianza en su empresa al
brindar una dirección constante a la investigación. Genera una fuerte confianza en las
categorías ya que han surgido de los datos y fueron reformuladas constante y
selectivamente por ellos. En consecuencia, las categorías se ajustarán a los datos, y así
harán a la teoría utilizable tanto para el avance teórico como para la aplicación práctica
(Glaser y Strauss, 1967: cap. III).
Estudio de caso: la vida cotidiana y la gestión de la enfermedad en personas que viven

con VIH/sida y/o con hepatitis C
En esta segunda parte, utilizando como ilustración nuestra investigación en curso

sobre la vida cotidiana de personas que viven con VIH/sida y/o con hepatitis C, exponemos
los procedimientos que fuimos adoptando a lo largo del trabajo siguiendo el enfoque de la
teoría fundamentada y, finalmente, reflexionamos sobre las capacidades y los límites de
dicho abordaje para esta investigación.
Las primeras reflexiones sobre la organización de la vida cotidiana de los pacientes
crónicos se encuentran justamente en trabajos de Glaser y Strauss (Strauss et al., 1984).
Estos autores muestran cómo la enfermedad crónica impacta en la vida física, psíquica,
socio-económica, relacional y temporal del paciente, provocando una “ruptura biográfica”.
En cuanto al impacto biográfico específico del VIH/sida, pueden mencionarse los trabajos
de Pollak (1988), Duroussy (1994), Carricaburu y Pierret (1992) y Pierret (1998); sobre
hepatitis C, puede mencionarse el estudio de caso de Krug (1995) y los trabajos destinados
a pacientes de Everson y Weinberg (1999) y Varaldo (2000).
Las investigaciones focalizadas en la idea de ruptura apuntan a describir y explicar
la desorganización provocada por las enfermedades crónicas y el efecto que éstas producen
en el nivel de la identidad y de la autonomía en la vida cotidiana. Entre otros aspectos
(Laurindo da Silva, 1999; Charmaz, 1997 y 1999), estudian el tema de la disimulación de la
enfermedad, el trabajo de adaptación y normalización mediante la movilización de
determinados recursos y las consecuencias en el desarrollo de sí y de la propia identidad.
En nuestra investigación intentamos ver en cuáles aspectos confluyen y en cuáles
difieren las experiencias de dos patologías similares en cuanto a la evolución,
sintomatología y terapéutica, pero de significación social en principio muy diferente: una
de ellas fuertemente estigmatizada (la infección por VIH/sida), la otra prácticamente
desconocida (la hepatitis C). Analizamos esto comparando las experiencias de la
enfermedad de aquellos que padecen sólo VIH/sida o hepatitis C, así como las experiencias
de quienes padecen las dos.
El instrumento de recolección de datos que utilizamos fue la entrevista en
profundidad. Entrevistamos a adultos seropositivos al VIH, o al HCV (virus de la hepatitis
C) o coinfectados por ambos virus que residían en el Área Metropolitana de Buenos Aires.
Las entrevistas fueron grabadas, previo consentimiento de los entrevistados, y se completó
un formulario durante la realización de las mismas (adaptado de Pierret, 1998). La guía de
entrevista fue siendo readaptada a medida que íbamos avanzando en la realización y en la
codificación de las entrevistas, profundizando sobre algunos temas. Las entrevistas se
desarrollaron en un único encuentro con cada entrevistado, de una duración aproximada de
una hora y media.
Para los fines de este artículo trabajamos con una muestra intencional de adultos
heterosexuales seropositivos al VIH, HCV o coinfectados por ambos virus que residen en el
Área Metropolitana de Buenos Aires. La edad promedio es de 35 años. No se incluyó el
análisis de la población homosexual seropositiva a alguno o a ambos virus, que sí forma
parte de la muestra intencional de la investigación. Todos los entrevistados tuvieron
conocimiento de su diagnóstico en la década del noventa, aunque algunos se habían
infectado en la década previa.9 Algunos desarrollaron la enfermedad, en distintos grados, y
otros no. Ninguno de los entrevistados estaba internado en el momento de la entrevista.
Para determinar el número de entrevistas seguimos el concepto de saturación
teórica, considerando los criterios de propósito teórico y relevancia.
El propósito teórico se refiere a los criterios iniciales del muestreo intencional,
cuyos rasgos se definen por la información preexistente a partir del debate teórico sobre el
tema. En nuestra investigación, la idea de entrevistar a personas conviviendo con VIH, con
HCV y coinfectados con ambos virus estaba ya en el proyecto y fue un importante puntapié
inicial para empezar a trabajar con el método de comparación constante. ¿Por qué comparar
la infección por el VIH/sida con la hepatitis C? Además de aspectos clínicos y sociales
comunes, ambas patologías pueden describirse como enfermedades crónicas, tal como
tradicionalmente las define la sociología de la salud (Strauss et al., 1984:11-15). Estas
enfermedades:
1. Por naturaleza, son a largo plazo: “El carácter a largo plazo de la enfermedad crónica
requiere una forma de organización apropiada para una interacción reiterada durante
meses y años entre pacientes y profesionales de salud, y para las complejas relaciones
sociales que se desarrollan entre ellos a lo largo de la enfermedad”.
2. Son inciertas, en varios sentidos, incluyendo los pronósticos. “Por ello, la planificación
tanto a corto como a largo plazo es a menudo muy difícil para los pacientes”.
3. Requieren proporcionalmente enormes esfuerzos de cuidados paliativos para el paciente
y su entorno, en lo físico y en todo el resto.
4. Son múltiples enfermedades: “Las enfermedades a largo plazo tienden a multiplicarse”.
5. Son desproporcionadamente intrusivas en las vidas de los pacientes y de sus hogares.
6. Requieren una amplia variedad de servicios auxiliares para ser tratadas correctamente:
trabajadores sociales, asistencia psicológica, grupos de autoayuda, etc.
7. Su tratamiento tiene un costo elevado.
9
El primer test de detección del virus de la hepatitis C estuvo disponible, en Estados Unidos, a fines de 1990
(Everson y Weinberg, 1999:XV)
Como veremos, estas siete características que definen a las enfermedades crónicas
se aplican, casi arquetípicamente, a las patologías que nos interesan en nuestra
investigación.
El criterio de relevancia se refiere a ir seleccionando aquellos entrevistados que en
principio nos permitan ampliar el rango de heterogeneidad tratando de hacer emerger
nuevas categorías de análisis que orienten a su vez la búsqueda de nuevos casos. Una vez
en campo, nos fuimos preguntando sobre cómo serían las percepciones de personas con
diferente edad, momento de la vida en que habían conocido el diagnóstico, sexo, tenencia
de hijos y otras características relacionadas con el individuo. La vía de infección fue un
importante criterio a tener en cuenta, no tanto en el sentido de grupo vulnerable o grupo de
riesgo, sino porque daba cuenta de experiencias sumamente diferentes en torno a la
infección, al impacto en la vida cotidiana y la gestión de la enfermedad. Formaron parte de
nuestra muestra10 personas que habían contraído el VIH, HCV o ambos virus en el uso de
drogas inyectables, personas que eran parejas (o ex-parejas) de usuarios de drogas
inyectables y habían contraído la infección por vía sexual, y personas que habían contraído
alguna o ambas infecciones por vía sexual (tanto varones que tienen sexo con varones,
como varones y mujeres heterosexuales). Aunque son muy bajos los índices en las
estadísticas sobre el tema de personas infectadas por otra vía de transmisión que no sea
alguna de las antes señaladas, consideramos relevante incluir algunas personas que habían
contraído alguno o ambos virus por transfusión o que desconocían la vía de infección.
De esta forma, la muestra para el presente trabajo quedó finalmente conformada por
un total de 20 entrevistados: 6 personas que están infectadas por el VIH, 5 personas con
HCV y 9 personas con coinfección.
La forma en que entramos en contacto con los entrevistados fue a través de
contactos en servicios de salud, organizaciones civiles (personas viviendo con VIH, grupos
gays, ex-usuarios de drogas) y también utilizamos la técnica de bola de nieve para
completar la muestra.
A partir del texto de las entrevistas desgrabadas, procedimos a la codificación con el
objetivo de acceder al universo de significados de estos 20 entrevistados sobre la vivencia
10
Aunque, como señalamos anteriormente, no incluimos para el análisis de este artículo a varones que habían
contraído el virus al tener sexo con otros varones.
del diagnóstico de la infección y los tratamientos. Trabajamos con un manual de códigos
con el que codificamos las entrevistas, identificando categorías y propiedades a partir de los
incidentes particulares. Este manual de códigos fue construido a partir de, en primer lugar,
los ejes de la guía de entrevista y, posteriormente, de las dimensiones que fueron
apareciendo en el proceso de lectura y anotación de cada una de las entrevistas. Podrían
señalarse dos formas de crear códigos: 1) los códigos derivados del marco conceptual
(algunos ejes de la guía de entrevista e incidentes que aparecen en las entrevistas que dan
cuenta de conceptos teóricos ya trabajados) y 2) los códigos emergentes que surgen de la
lectura de las entrevistas. El hecho de cambiar la definición o el alcance de alguna categoría
del manual de códigos implicaba que volviéramos a codificar todas las entrevistas a partir
de este nuevo manual.
Por este medio, se apuntó a construir los datos significativos que permitieran
develar las estructuras conceptuales que dan forma a las acciones y a partir de las cuales los
entrevistados dan cuenta de su experiencia vivida.
Extracto del manual de códigos utilizado para la codificación de las entrevistas
3. Contexto de conocimiento de la enfermedad y tratamiento
3.1. Contexto de conocimiento de la enfermedad

3.1.1. ¿Cómo tomaron conocimiento del diagnóstico?
3.1.2. ¿Confianza en el diagnóstico
3.1.3. Primeras reacciones frente a los resultados
3.1.4. Momento de la vida en que reciben su diagnóstico
3.1.5. Previsibilidad de la infección
3.1.6. Impacto del diagnóstico en la vida
3.2. Estrategias de supervivencia con la enfermedad, “darse maña”
3.3. Tratamiento de la enfermedad

3.3.1.Inicio del tratamiento
3.3.2.Adherencia a los tratamientos
3.3.3.Gestión y negociación de los tratamientos ante los otros
3.3.4. Relación del paciente con el médico
3.3.5. Las “trabas burocráticas”
3.5. Cobertura médica
3.6 Expertización
3.6.1. Aspectos relativos a la sintomotalogía
3.6.2. Aspectos relativos a los resultados de análisis
3.6.3. Aspectos relativos a los tratamientos
3.6.4. Aspectos relativos a la terminología médica
3.6.5.Aspectos relativos a los medicamentos
3.6.6 Aspectos relativos a las reacciones de los demás, incluyendo los profesionales de la
salud (¿a quién contarle?)
3.6.7. El “darse maña” para conseguir cosas o tener acceso a lugares o profesionales
1. Secreto
4.1. Secreto en relación con la dimensión identitaria
4.2. Secreto de la enfermedad
En esta fase de la investigación trabajamos con el software Ethnograph versión

4.0 para el proceso de codificación y recuperación de los datos codificados (categorías y
propiedades). Recordemos que el software permite acelerar el trabajo de codificación, pero
no lo reemplaza.11
El hecho de codificar datos cualitativos permite reconocer y recontextualizar los
datos, permitiendo una lectura renovada sobre ellos. Los cuatro pasos del método de
11
Existen otros programas de software para el análisis de datos cualitativos que son compatibles con los
lineamientos analíticos de la teoría fundamentada, como el Nud`Ist y el Atlas Ti. Este último fue
precisamente desarrollado teniendo en cuenta la forma de análisis cualitativo de la teoría fundamentada.
comparación constante involucran lectura y relectura de datos y selecciones, e implican
interpretar el conjunto de datos. Para cada una de las categorías, íbamos escribiendo (a
modo de “memo”) las reflexiones e inquietudes que nos surgían a partir de la lectura de las
mismas. También incorporamos en estos memos los debates que surgían sobre cada uno de
estos aspectos al interior del equipo de investigación.
Las entrevistas fueron trabajadas, en primer lugar, analizándolas individualmente,
reconstruyendo el caso y utilizando toda la información sobre ellas (dimensión horizontal
de análisis cualitativo o al interior del caso) y, en segundo lugar, analizando las diferentes
categorías en comparación con el total de entrevistas (dimensión vertical del análisis
cualitativo o comparación entre casos).
El software que utilizamos nos permitió analizar cada una de las categorías en
conjunto, más allá de la entrevista específica de la que provenía, estableciendo las
propiedades de esa categoría. A partir de la salida de datos del Ethnograph, trabajamos
sobre cada una de las categorías, buscando nuevas categorías y delimitar las propiedades de
cada una de ellas.
Texto codificado a partir del programa Ethnograph®
ENT02 E
SEARCH CODE: 3.1
#-3.4 $-3.1
: E: Cuando me enteré... primero me 111 -# -$
: sorprendí porque dije: yo no puedo tener 112 | $
: nada, viste, y después por otro lado me 113 | $
: sentí re-protegido porque justo mi 114 | $
: hermana eh... trabaja en el hospital y 115 | $
: justo en hepatología, viste, entonces 116 | $
: dije... por un lado era como que... era 117 | $
: un pro y un contra, por un lado me 118 | $
: beneficiaba en el tratamiento, en saber 119 | $
: cómo me iba a cuidar y qué sé yo, pero 120 | $
: por otro lado jugaba con eso como 121 | $
: diciendo: ah, yo sigo haciendo kilombo, 122 | $
: total la tengo a mi hermana que 123 | $
: cualquier cosa me ayuda, viste. Pero no 124 | $
: cambió tanto mi forma de vida, sí me... 125 | $
: el hecho de darme las vacunas y todo eso 126 | $
: ¿no?, pero he ido a darme la vacuna en 127 | $
: un estado catatónico, viste, después de 128 | $
: hacerme un pico irme a dar la vacuna 129 | $
: esa, viste, que el farmacéutico me 130 | $
: miraba y decía: este pibe es 131 | $
: increíble. Algo totalmente inconsciente, 132 | $
: yo no sé cómo me dio bien tampoco, 133 | $
: porque consumía cocaína el mismo día que 134 | $
: me daba el Interferón... o sea... (risa) 135 | $
: no sé cómo me dio bien... 136 -# $
: M: ¿Primero por qué fuiste a hacerte 137 $
: el...? 138 $
: E: Porque yo me sentía medio mal ¿no?, 139 $
: entonces voy al médico y me aprieta el 140 $
: hígado y me dio un dolor terrible, 141 $
: entonces ahí me mandó a hacer un 142 $
: hepatograma, en el hepatograma me 143 $
: saltaron las transaminasas re-contra 144 $
: altas y entonces de ahí me mandaron a un 145 $
: reconfirmatorio de hepatitis, que pin 146 $
: que pan y bueno... 147 $
: M: ¿Y cómo caíste en el médico? 148 $
: E: Porque yo sentía que tenía algo, yo 149 $
: sabía que... viste... 150 $
: M: ¿Pero es del Italiano? 151 $
: E: Sí, sí, fui ahí... yo estaba haciendo 152 $
: un tratamiento en un hospital de día, 153 $
: y... y dije: yo siento que tengo algo, 154 $
: hay algo que no está bien en mí 155 $
Realizamos una matriz de datos para cada una de estas categorías, a partir de las
cuales analizamos sus propiedades y sus relaciones (entre categorías y sus propiedades y
entre categorías). Esta matriz nos permitió sistematizar la información de las entrevistas e ir
delimitando nuestros próximos pasos a seguir: qué categorías aún no estaban del todo
exploradas, qué tipo de entrevistados podía llegar a tener una percepción diferente del tema
(muestreo teórico), en qué área profundizar. Las excepciones y la búsqueda de casos que
contradijeran o no encajaran con el concepto que se estaba desarrollando (casos negativos),
fueron importantes insumos en el proceso de codificar las entrevistas y pensar la
conceptualización teórica sobre esta base. En este sentido, como veremos más adelante,
resultó enriquecedor analizar las diferencias que había en torno a la previsibilidad de la
infección de acuerdo a las diferentes formas en que habían contraído alguna infección. Pero
también fue útil explorar en las percepciones sobre la enfermedad y su incidencia en la vida
cotidiana de aquellas personas que entrarían en los clásicos grupos vulnerables al VIH/sida
pero que no habían contraído VIH sino HCV.
Fragmento de la matriz de datos.
ENT. 02 ENT. 03 ENT. 04
¿Qué llevó al test? Aparición de Aparición de síntomas Amigo infectado

síntomas en la pareja
¿Con quién estaba? Solo Solo Solo
¿Cómo se sintió cuando conoció Sorprendido y Mal, culpable por haber “Ganas de matarse”
el resultado? protegido infectado a la esposa
¿Qué se esperaba? Inesperada (“pero Probable, inexorable Esperada

presentida”)
¿Recurrió a ayuda y apoyo? Sí, de la hermana No recibió apoyo No

¿quiénes? (reproche y ataque de
la familia)
Aceptó el resultado de entrada o Sí Sí Sí

no
Momento de la vida en que “Descontrol” Separación y “Descontrol”

conoció el diagnóstico “descontrol”
Simultaneidad o no con otros Sí, B y C Sí, HIV y después Muy posterior HCV
diagnósticos HBV y HCV
Impacto en la vida Continuidad ? Descontrol y luego tratamiento
Otros seres queridos No Sí, esposa e hijo No

diagnosticados positivos
Pasos inmediatos luego de Tratamiento y Tratamiento Descontrol y luego de 2 años

conocer el diagnóstico continuidad con las tratamiento
drogas
Año en que se hizo el análisis 1996 1992 1989

1998 HCV
En el curso de la codificación abierta y axial, que es la que utilizamos aquí, se

analizan los fenómenos y se intenta identificar sus dimensiones, sus consecuencias y las
relaciones entre ellos. Los códigos no sólo establecen relaciones entre datos y conceptos,
también pueden comenzar a dar cuenta de propiedades dentro de categorías y establecer
vínculos más generales entre conceptos.
Una vez que las categorías y las propiedades son seleccionadas, segmentadas y
codificadas, es necesario trascender el dato fáctico y analizar las categorías y sus
propiedades para la generación de conceptos. Dey (1993) argumenta que la categorización
y codificación permite pensar sobre los datos en una nueva forma, yendo más allá de los
códigos, categorías y cruce de datos, volviendo a la pintura completa que es o puede ser.
Como sostienen Coffey y Atkinson (1996), el punto clave en el proceso de
codificación es usar las categorías para pensar con ellas y no permanecer anclados en las
transcripciones de datos. Desde un punto de vista general, el proceso de codificación
consiste en preguntarse sobre los datos, y estas preguntas ayudan a desarrollar líneas de
especulación y formular hipótesis. En la teoría fundamentada, estas categorías también
pueden dirigir hacia nuevas formas de recolección de datos (corte de datos) y selección de
casos (muestreo teórico).
En lo que sigue, presentamos a modo de ejemplo, el análisis de una de las categorías
que analizamos en esta investigación y esbozamos un resumen conceptual que da cuenta de
la relación entre las propiedades de esta categoría.
Categoría: contexto del diagnóstico
La categoría que resumidamente expondremos en este trabajo, que no es la categoría

central de la investigación12, se refiere al contexto del diagnóstico de la infección. El
diagnóstico implica, por parte del médico, una definición de la enfermedad diagnosticada,
definición que se monta en el conocimiento previo que trae el paciente, si lo trae. En este
sentido, todas las personas que entrevistamos tenían, en el momento del diagnóstico, un
conocimiento bastante bien delineado del sida, mientras que prácticamente ninguna sabía
bien de qué se trataba la hepatitis C.
El diagnóstico de una enfermedad permite identificarla, certificarla y normalizarla,
señalando algún tipo de horizonte en cuyos límites extremos se ubican la cura y la muerte.
12
La categoría central (core category) que estamos identificando en el análisis de nuestros datos es la de
“expertización de los pacientes”. Esta categoría es la que aparece más relacionada con el impacto general de
la enfermedad en la vida cotidiana e integra las demás categorías en torno a ella. Un análisis de los resultados
provisorios de esta investigación puede consultarse en Pecheny y Manzelli (2001). En este trabajo incluimos
para ejemplificar la categoría cuyo análisis estaba finalizado en el momento de la redacción.
Ahora bien, en los casos que abordamos aquí, no sólo el horizonte es incierto, sino que los
mismos límites son difusos: para el sida y la hepatitis C crónica no existe cura, y el tiempo
llamado “de sobrevida” no es determinable (hasta hace pocos años se estimaba un tiempo
más o menos acotado una vez que el sida se había declarado, esto se modificó desde las
terapias combinadas).
Más allá de esto, el diagnóstico constituye un hito, un punto de partida de una
situación personal con un virus que la medicina no es capaz de eliminar, un virus con el
cual la persona deberá aprender “a convivir” (Dillon, 1997). El diagnóstico opera, en la
mayoría de los casos, como un “antes y después” (Pierret, 1998: 6).
Por otra parte, como se sabe, el análisis de anticuerpos al VIH ha permitido designar
una categoría específica de individuos: los seropositivos. El anuncio del resultado es, pues,
crucial en la biografía de los individuos afectados, ya que el resultado no sólo constituye un
diagnóstico médico sino que parece redefinir la propia identidad de la persona. Y aquí
surgen varias preguntas: ¿sigue estando vigente esa denominación?, y ¿es éste un fenómeno
únicamente asociado con el sida? En particular, ¿es verdad que alguien “está enfermo de
hepatitis” o “tiene hepatitis”, pero si el test del VIH es positivo, esa persona “es
seropositiva” (o incluso se dice que alguien “es HIV”)? Es necesario entonces indagar las
implicancias de la identificación heterónoma de las personas que viven con el VIH, y
estudiar cuándo las denominaciones se usan como adjetivos y cuándo como sustantivos.
Propiedad: ¿Cómo tomaron conocimiento del diagnóstico?
En lo que se refiere a esta propiedad, no aparecieron diferencias significativas según

el tipo de infección (VIH o HCV). Los entrevistados se enteran de su infección
principalmente con la aparición de síntomas (en ellos o en sus parejas) o cuando sus parejas
o amistades revelan resultados positivos en sus análisis:
Porque yo me sentía medio mal ¿no?, entonces voy al médico y me aprieta el hígado
y me dio un dolor terrible, entonces ahí me mandó a hacer un hepatograma, en el
hepatograma me saltaron las transaminasas re-contra altas y entonces de ahí me
mandaron a un reconfirmatorio de hepatitis, que pin que pan y bueno...
(Marcos, 31 años, estrato medio, HCV+)
O sea, que me enteré porque yo estaba enferma, no es que fue decisión mía ir a
hacerme un test
(Susana, 38 años, estrato bajo, VIH/HCV+)
Entrevistador: ¿En qué circunstancia te enteraste que tenías el VIH?

Juan: Por mi esposa
Entrevistador: ¿Qué quiere decir?
Juan: Que ella fue a la que se le manifestó primero la enfermedad.
Entrevistador: ¿Le surgió una enfermedad oportunista?
Juan: Sí.
(Juan, 34 años, estrato bajo, VIH/HCV+)
Algunas de las entrevistadas tomaron conocimiento de su infección durante el

embarazo y en un caso una entrevistada conoció su status positivo al VIH el día posterior al
parto de su hijo, cuando solicitó que le realizaran un test al bebé ya que ella tenía algunas
sospechas porque había sido usuaria de drogas inyectables y tenía conocidos infectados por
el VIH. En estos contextos de conocimiento de la infección surge un sentimiento de miedo
y en los tres casos que aparecieron con esta problemática la principal preocupación que se
plantean las entrevistadas es la salud de sus hijos:
En ese momento me preocupaba el embarazo, cuando la gorda nació, los análisis le
dieron positivos y... me agarró un ataque más o menos, porque tenía mucho miedo
de que le pasara algo, pero con el infectólogo con el que hablé me explicó que eso
son... anticuerpos que le di yo y que después del tercer o cuarto mes se iba a revertir,
así que... está bien ahora
(Laura, 29 años, estrato medio, HCV+)
Claudia: Yo durante el embarazo consulté con el médico [obstetra], le pregunté, me

dijeron que ellos no lo hacían, que si yo quería hacérmelo tenía que ir por cuenta
mía a la parte de infectología... Yo en ese momento estaba consumiendo, así que...
demasiada importancia no le di, tenía un negativo de hacía dos años atrás.
Entrevistador: Ya te pregunté, pero te enteraste entonces...
Claudia: En el 96
Entrevistador: En el momento...
Claudia: Del nacimiento del nene. En realidad lo pedí al día siguiente que nació el
nene, pedí que se lo hicieran a él (...) porque en realidad me preocupaba más la
salud de él que la mía.”
(Claudia, 35 años, estrato medio, VIH+)
Otros contextos en los que algunos entrevistados descubrieron su carácter de

infectado/s a alguno o a ambos virus fue en internaciones en centros de salud debido a otras
afecciones no relacionadas con alguno de los virus, en análisis para la renovación de un
seguro de vida y en internaciones en centros de recuperación de adictos en donde les
realizan estos tests. Ninguno de los entrevistados tomó conocimiento de su infección por un
análisis de rutina.
La donación de sangre aparece como un contexto frecuente en el que los
entrevistados toman conocimiento de su infección al VIH o a la coinfección de ambos
virus, no así para la infección exclusiva de HCV. En muchos casos, esta situación de ir a
donar sangre parece ser un test de VIH (auto) disimulado, en el que se confirma un
diagnóstico sospechado:
Me enteré porque... primero porque bueno, obviamente al estar con esta persona, yo
sabía que tenía HIV, no me cuidé, y bueno, siempre la duda estaba, obvio. Y bueno,
en un tiempo, no me acuerdo... bueno, doné sangre para una persona amiga...
(Alejandra, 31 años, estrato bajo, VIH+)
No... en realidad por mis antecedentes [ex usuario de drogas inyectables], digamos,
estaba la posibilidad pero, viste, tampoco era algo que... yo en ningún momento fui
a hacerme un HIV (...) No, no porque ni sabía, inclusive a mí me dan el diagnóstico
y yo haciendo, digamos, tratando de hacer un bien, entendés, a otra persona, fui a
donar sangre y ahí es donde salta el...
(Rubén, 34 años, estrato medio, VIH+)
En el caso de los entrevistados coinfectados el contexto de conocimiento de su

infección por el VIH es igual que el de los infectados sólo con uno de los dos virus, pero
donde sí aparecen diferencias es en el momento en que les informan que tienen ambos
virus. Primero toman conocimiento de su infección por el VIH y luego, en análisis
posteriores, conocen su infección por el HCV. Incluso para aquellas personas que toman
conocimiento de la infección por aparición de síntomas, el diagnóstico sobre el HCV es
bastante posterior:
Entrevistador: ¿Cuál fue el primero que te enteraste?
Ricardo: HIV... en el `90
Entrevistador: ¿Y después las hepatitis?
Ricardo: Las hepatitis hace poco, hace dos años, tres años ponéle.
(Ricardo, 35 años, estrato bajo, VIH/HCV+)
Entrevistador: ¿Las hepatitis también desde el `92 las tenés?

Juan: No, ésas... sí, supuestamente... pero me enteré recién cuando me hice una
punción el año... este año... a ver... no, el año pasado fue, el año pasado fue, en el
`99, en el `99 me hice la punción.
La mayoría de estos entrevistados conocen el diagnóstico de la hepatitis C cuando
ya están haciendo el tratamiento o atención de su infección por el VIH:
(...) pasa que yo después... me empecé a hacer... a principios del `99 empecé con el
tratamiento de los antiretrovirales, y bueno, con la consulta de la infectóloga me dijo
que era conveniente que...
La única entrevistada que obtuvo los dos diagnósticos juntos fue la que supo de su
infección cuando estuvo internada en un centro de recuperación de adictos:
Graciela: Yo estuve internada en un centro de recuperación de adictos, había salido
de una sobredosis y bueno, me enteré ahí. Me mandaron a hacer todos los análisis y
ahí fue donde me enteré.
Entrevistador: ¿Y la hepatitis también?
Graciela: Y la hepatitis también.
(Graciela, 38 años, estrato medio, VIH/HCV+)
En la mayoría de los casos, conocen su status positivo estando solos. Sólo cuatro de
los veinte entrevistados estaban con amigos o con su pareja en el momento de conocer el
diagnóstico.
Propiedad: Primeras reacciones frente al resultado
Al interior de esta propiedad sí encontramos diferencias en cuanto al tipo de

infección (VIH, HCV o coinfección). Las primeras reacciones de los entrevistados a los que
les diagnostican VIH o coinfección están relacionadas con la muerte:
Sí, sí, cuando me enteré del VIH pensé que me moría al mes.
Yo tenía una negación muy grande, viste, muy grande con todo... Más que... yo, lo
que tuve, fue mucho miedo, mucho miedo, mucho miedo de morirme ¿no? Esa fue
la primera sensación que tuve, desesperación...
(Sandra, 38 años, estrato alto, VIH/HCV+)
En realidad la sospecha... o sea, sospechaba pero en el fondo decía: no, no puede

ser, no puede ser... Pero el día que me enteré casi me muero, fue horrible.
(Alejandra, 31 años, estrato bajo, VIH+)
y con la culpabilidad:
(...) yo me tenía que hacer cargo de que yo no anduve jodiendo, digamos,
comprando chocolatines, sino que antes de relacionarme con esta persona [la actual
pareja] yo había estado digamos, sumergido, vamos a decir así, en el antro de la
droga... Eh... eso trajo a consecuencia que yo sea portador.
(Rubén, 34 años, estrato medio, VIH+)
Yo pensaba que me moría, que me iba a morir toda llagada... eh... tuberculosa... Esa
fue la imagen que yo tenía ¿no? Bueno... aparte yo lo vivía con mucha culpa
también ¿no?, lo viví con la culpa de... bueno, de repente, por todo... por toda la
enfermedad que viví, los lugares donde estuve... eh... como que me merecía esto.
(Graciela, 38 años, estrato medio, VIH/HCV+)
Aunque a lo largo de los años de epidemia esto se ha ido modificando, la muerte

inexorable, la ausencia de esperanza, el miedo y la discriminación son los elementos que
parecen caracterizar al contexto social en que las personas infectadas por el VIH se enteran
del diagnóstico (Pierret, 1998: 16). Este parece ser el primer escenario que vislumbran los
infectados por el VIH. Sin embargo, la mayoría de estos entrevistados señala un antes y un
después del acceso a una mayor información y/o a los tratamientos disponibles:
Yo siento que... yo por ejemplo, te doy un ejemplo, cuando yo me enteré mi
hermana estaba embarazada, viste, de tres meses... no, de un mes, dos meses... Y yo
en ese momento pensé que mi sobrino no lo iba a conocer y bueno, el domingo
cumple cuatro años Luciano, viste, y para mí... en esas cosas, viste, pasar de pensar
que te morís, en esa sensación: me voy a morir de aquí... viste, a poco, mañana, no
sé cuándo... De pasar a sentir eso a pasar que... no es que es un tiempo
suplementario, sino que yo siento que nací de nuevo...
En coincidencia con lo encontrado en otras investigaciones, para las personas

infectadas con VIH, cambiar el concepto de la enfermedad relacionado con la muerte es
fundamental, ya que les da la posibilidad de plantearse nuevos proyectos (ver también
Kornblit et al, 1997: 126-127).
En clara diferencia con lo anterior, los entrevistados a los que se les informa sobre
su infección por el HCV expresan reacciones de perplejidad y de desconocimiento cuando
relatan su primera reacción frente al diagnóstico:
No, no tenía la menor idea de su existencia, me empecé a informar, a informar de
qué se trataba, me enteré que era un garrón y como soy negadora dije: qué me
importa.
(María José, 45 años, estrato alto, HCV+)
Mirá... el primer impacto este... el primer impacto fue de... una sensación de
anestesia, o sea, una sensación de verlo pero no digerirlo, o sea, como una especie
de estado neutro te diría.
(Néstor, 40 años, estrato alto, HCV+)
Yo sabía de la hepatitis la A, la común, la que tenés que estar 40 días en cama, viste,
pero de éstas no, ni idea.
Esto se relaciona con lo que sostiene Krug (1995) sobre los discursos que definen y
rodean al HCV, que son ellos mismos inestables y relativamente flotantes. “Poco se conoce
aún sobre el propio virus, su historia social, o sobre los factores que afectan la prognosis.
En consecuencia, las formaciones discursivas dominantes, como la medicina y la salud
pública, que tienden a dar forma y estructura a la realidad social, no se han pronunciado aún
sobre el ‘significado’ de la hepatitis C. (...) Desde el punto de vista de las personas
confrontadas al HCV en sus vidas, existe una ausencia. Se confrontan a algo que viene de
los discursos de la ciencia y de la medicina, pero el ‘sujeto abstracto que presuntamente
conoce’ y enuncia el significado del HCV en el mundo social permanece silencioso” (Krug
1995: 301).
Propiedad: momento de la vida en que reciben su diagnóstico
El momento de la vida en que conocen el diagnóstico varía mucho de acuerdo con

las historias personales.
Como señalábamos anteriormente, el caso de las mujeres que toman conocimiento
de su infección durante el embarazo o el parto trae aparejado sentimientos de miedo y
preocupación por la salud de sus hijos más que por su propia salud.
Otro escenario que apareció claramente delimitado es el de los usuarios de drogas
inyectables. Con la excepción de un caso, todos los entrevistados que habían contraído
alguno o ambos virus por el uso de jeringas para inyectarse drogas, señalaban que en el
momento de enterarse estaban pasando un momento de “descontrol”:
Yo es como que encaré el problema, viste, dije: está bien, mi vida es un kilombo
pero dije, a ver cómo me saco este kilombo de encima, entendés... ¿qué hay que
hacer?, listo... Con los ojos cerrados, con cocaína encima o sin cocaína yo iba y me
daba las vacunas, viste...
Bueno, yo cuando me enteré, fue en el año 96, yo calculo que me habré infectado en
el año 94, eh... en ese momento yo consumía drogas... sobre todo bueno, cocaína y
alcohol, nunca me inyecté, la cocaína la consumía por medio de la inhalación... eh...
Y estaba en pareja, con una persona que era bastante promiscua..., si bien, bueno, yo
había tenido otras relaciones antes, nunca en mi vida había usado preservativo,
nunca jamás... eh...
En muchos de estos casos el conocimiento del diagnóstico positivo a alguna o

ambas infecciones significó un incremento en este descontrol antes que una inmediata
ruptura con el tipo de vida que venían llevando:
Susana: Sí, sí, cuando me enteré del HIV pensé que me moría al mes y... empecé a
tener una vida más vertiginosa que antes, que ya venía vertiginosa...
Entrevistador: ¿Vertiginosa en qué...?
Susana: En todo.
Entrevistador: ¿Descontrol?
Susana: En todo
Propiedad: previsibilidad de la infección
Todos los entrevistados que habían contraído la infección al VIH o la coinfección de

VIH/HCV por uso de jeringas para inyectarse drogas veían como probable la posibilidad de
que estuvieran infectados antes de realizarse el análisis, del mismo modo que aquellas
entrevistadas que habían contraído la infección por transmisión sexual y que estaban o
habían estado en pareja con usuarios de drogas inyectables. Esta perspectiva de
previsibilidad de la infección parece estar presente también en la muestra de homosexuales
masculinos que entrevistamos para esta investigación, pero que no consideramos para la
muestra que analizamos en este trabajo.
(...) yo sabía ya que por la vida que tenía hecha era muy propenso a ser portador...
(Juan, 34 años, estrato bajo, VIH+, infectado por vía endovenosa – ex-usuario de
drogas inyectables )
Yo presuponía dos años antes de sacarme los análisis porque se había muerto una ex
pareja mía de HIV, con la cual nos inyectábamos.
(Susana, 38 años, estrato bajo, VIH/HCV+ infectada por vía endovenosa – ex-
usuaria de drogas inyectables )
Sin embargo, a los usuarios o ex usuarios de drogas inyectables que habían

contraído solamente el virus del HCV, el diagnóstico de su infección les resultó inesperado.
Probablemente esto se da por la desinformación sobre el HCV en comparación con el VIH.
El VIH/sida aparece como previsible, como algo que les puede suceder por el estilo de vida
que llevan; en cambio, no sucede lo mismo con la infección por el HCV:
Entrevistador: Y vos cuando te ibas a hacer eso de la póliza, ¿tenías alguna
intuición respecto al resultado?
Néstor: No, no.
Entrevistador: ¿En ningún sentido?
Néstor: No, no. (...) no, lo que pasa es que sigue siendo todavía bastante nuevo, se
le da mucha más bola al sida que a la hepatitis C, esta es la realidad... Entonces...
este... realmente quizá yo pequé de ingenuo, quizá la información me llegó tarde y
además cada vez que yo me hice un Elisa... este... y en la ficha llenás endovenoso...
tampoco nunca tuve un médico que me dijera: mirá, flaco, por qué no te hacés un
hepatitis C... este... yo siempre que hubo oportunidad de que varios médicos
pudieran...
Entrevistador: Vos te sentías como qué, bueno, ya zafé del sida... digamos, ya está...
Néstor: Claro...
(Néstor, 40 años, estrato alto, HCV+, infectado por vía endovenosa – ex usuario de
drogas inyectables )
Tanto para aquellos que habían contraído alguno o ambos virus por transmisión
sexual (sin tener relación con usuarios de drogas inyectables) como para el entrevistado que
contrajo la hepatitis C por transfusión, el resultado positivo de los análisis era inesperado:
Yo te digo, yo nunca me drogué, nunca... sí he salido con mis amigos y tomaba
alcohol, por lo general... hoy en día hago deportes, voy al gimnasio, trabajo... llevo
una vida que... fumo y nada más, pero nunca...
(Esteban, 22 años, estrato medio, VIH+, infectado por vía sexual)
Y sí, me agarró una depresión que me quería morir porque... yo siempre fui más
sano... nunca estuve enfermo de nada, ¿viste? Y que me digan eso... encima que... si
me lo hubiera contagiado porque yo me lo hubiese buscado... todavía, pero... sin
tener nada que ver que me lo agarre fue terrible (...) Porque hay un montón que se lo
agarran sexualmente o drogándose, inyectándose y yo que jamás hice nada voy y
me lo contagio.
(Franco, 31 años, estrato alto, HCV+, infectado por transfusión)
Propiedad: impacto del diagnóstico en la vida
Las propiedades de “primeras reacciones frente al resultado” y “previsibilidad de la

infección” aparecieron estrechamente relacionadas con el impacto en la vida que generó el
conocer el diagnóstico de la infección. Para aquellos que el diagnóstico era totalmente
inesperado, este acontecimiento significó un descalabro en sus vidas difícil de superar,
tanto para aquellos entrevistados que tenían VIH como para aquellos que tenían HCV:
Me tocó, no sé, es una piedra que me puso Dios y bueno, hay que ponerle.
(Esteban, 22 años, estrato medio, VIH+, infectado por vía sexual)
Para los entrevistados que veían probable su infección antes de recibir el

diagnóstico (usuarios o ex-usuarios de drogas inyectables y sus parejas), este
acontecimiento significó en algunos casos una continuidad, como un paso inexorable con el
estilo de vida que venían llevando, o bien un momento de ruptura con el mismo:
Entrevistador: ¿Vos en el momento en que te enteraste no te picabas más?
Ricardo: No, no, no, sí... peor todavía, peor, viste, más joda... y bueno, yo corté la
joda hace poco, también hará dos años... inyectarme no, inyectarme hace... qué se
yo... más de ocho años, nueve quizá, viste... eso sí... Cuando me enteré, seguí un
tiempito, pero después corté radicalmente.
Entrevistador: ¿Y por qué cortaste?
Ricardo: Y, porque veía que no me podía seguir haciendo más daño, que no me
podía joder más.
(Ricardo, 35 años, estrato bajo, VIH/HCV+)
Lorena: Sí, bah, ya no era.. ponéle, yo entré a NA [Narcóticos Anónimos] y me

picaba todos los días, en NA empecé a... dos meses, volví a consumir un mes, cada
tres meses, ya pasaron a ser, qué se yo... Veinte veces por año. Y con el HIV paré.
Entrevistador: ¿Y por qué paraste en ese momento?
Lorena: Porque me re-cagué. En realidad, de lo que me di cuenta, es que no me
quería morir, yo llegué a NA pensando que me quería morir.
(Lorena, 37 años, estrato medio, VIH/HCV+)
Propiedad: pasos inmediatos luego de conocer el diagnóstico
Encontramos diferencias significativas en los pasos inmediatos luego de conocer el

resultado entre los infectados por el VIH o coinfectados, y los que solamente estaban
infectados por el HCV.
En el primero de los casos, los infectados por VIH o coinfectados, luego de un
período de negación de mayor o menor tiempo, recurren a tratamiento y atención médica.
Estos períodos de negación pueden ir desde un instante, mayormente en los casos de los
que estaban más informados sobre los tratamientos disponibles, hasta cinco años. Los que
tardaron más en comenzar un tratamiento o en acceder a atención médica son aquellos que
pasaban por un período de “descontrol” y, cómo señalábamos antes, el diagnóstico en
muchos casos significó un incremento en ese “descontrol”. Por otro lado, estos períodos de
negación de la infección eran viables en tanto no aparecieran síntomas.
En el caso de las personas infectadas solamente por HCV los pasos inmediatos
luego de conocer el resultado del diagnóstico fueron distintos. Después de la primera
reacción de incertidumbre y/o de desconocimiento, el período de negación fue mayor y
estuvo facilitado por la poca información disponible sobre la hepatitis C. Resulta mucho
más difícil negar la existencia del VIH, tan relacionado con la muerte como lo fue en la
década de 1980, que la de una infección que pocos conocen:
María José: Yo me enteré de casualidad hace... siete años... Fui a donar sangre, me
llamaron... me habían detectado el bicho... Y nada, pero nada... no cambió,
honestamente no... sí, cambió pero no...
Entrevistador: ¿Y en el momento vos sabías lo que era la hepatitis C?
María José: No, no tenía la menor idea de su existencia, me empecé a informar, a
informar, a informar de qué se trataba, me enteré que era un garrón y como soy
negadora dije: qué me importa.
Entrevistador: ¿Y desde entonces seguís con esa actitud de...?
María José: No, no el año pasado empecé a tener dolores muy fuertes, de hígado,
supuestamente de hígado... ahí decidí hacer algo...
(María José, 45 años, estrato alto, HCV+)
Entrevistador: Y, desde que te enteraste ¿consultaste al médico? (...)

Franco: Sí. Al doctor X.
Entrevistador: ¿Cuánto tiempo después? ¿Enseguida, en el mismo...
Franco: Sí, sí.
Entrevistador: Eh...
Franco: No, no, miento. Me agarró un pozo depresivo así...
Entrevistador: Así...
Franco: ... como de un año y medio, que no quería hacer nada.
Entrevistador: ¿Un año y medio más o menos?
Franco: Sí.
Entrevistador: Y ese año no hiciste ningún tratamiento...
Franco: No, nada, nada. Estaba enloquecido, no quería saber nada de nada. Fui a
consultar a un médico de la familia y me contó todos los problemas que traía, todo...
y no quería saber nada con nadie (risas), estaba mal.
Entrevistador: Claro, y ahí digamos... no, no...
Franco: Nada. Depresión total y bueno, y ahí me empezó a molestar mi familia que
andá, que andá, que andá, que andá hasta que ahí...
Entrevistador: Ahí empezaste.
Franco: Claro, fui al doctor.
(Franco, 31 años, estrato alto, HCV+)
Diferente fue la situación de los entrevistados infectados con HCV y que tenían un
mayor acceso a información sobre el tema. Este mayor conocimiento no estaba dado porque
tuvieran un mayor nivel de educación (de hecho estos entrevistados tenían un nivel
educativo bajo o medio) sino porque conocían a personas con ese tipo de infección o tenían
acceso directo a personas que trabajaban en el área de la salud. Uno de estos entrevistados
tenía una hermana secretaria en un servicio de hepatología. Otra entrevistada tenía a su
actual pareja coinfectada con VIH/HCV. Ambos entrevistados señalaban como previsible
su infección. En estos dos casos, empezaron enseguida el tratamiento luego de conocer el
resultado positivo de sus análisis.
Relación entre la categoría “contexto del diagnóstico” y sus propiedades
En el análisis de la categoría contexto del diagnóstico hemos identificado seis

propiedades. Estas son: ¿cómo tomaron conocimiento del diagnóstico?; primeras
reacciones frente al resultado; momento de la vida en que reciben su diagnóstico;
previsibilidad de la infección; impacto del diagnóstico en la vida y pasos inmediatos luego
de conocer el diagnóstico.
En lo que se refiere a las circunstancias en que tomaron conocimiento del
diagnóstico no encontramos diferencias significativas entre las diferentes infecciones, en la
forma en que habían sido infectados u otra característica específica. Lo que sí nos llama la
atención es que ninguna de las personas entrevistadas haya tomado conocimiento de su
infección en un análisis de rutina o por tener sospechas sobre su probable infección y que la
donación de sangre aparezca como un contexto frecuente en el que sucede este
descubrimiento.
Las primeras reacciones frente al resultado aparecen claramente diferenciadas según
el tipo de infección del entrevistado. Por un lado, tenemos una situación como la del
diagnóstico de VIH, en la cual la primera reacción que aparece es la idea de muerte y en
donde el acceso a información sobre la enfermedad y el tratamiento acarrea, en principio,
una esperanza y la posibilidad de plantearse un nuevo proyecto de vida que les permita
sobrellevar su condición. Por el otro, una situación como la de la hepatitis C, en la que la
primera reacción es de incertidumbre o claro desconocimiento, y en la que el acceso a
información sobre la enfermedad y el tratamiento lleva a una identificación de las
dimensiones reales de la enfermedad y a un sentimiento de desasosiego. Estas primeras
reacciones van a aparecer teñidas por la propiedad “previsibilidad de la infección”, y van a
tener fuerte influencia sobre la propiedad “impacto del diagnóstico en la vida”.
Como mencionábamos anteriormente, el momento de la vida en que conocen el
diagnóstico varía mucho de acuerdo a las historias personales. Sin embargo, se comprueba
que el diagnóstico opera estableciendo un antes y un después. Cabe aclarar que esto es muy
evidente en el caso del VIH/sida y asume características diferentes en el caso de la hepatitis
C. En este último caso, no es tanto al conocer el diagnóstico sino, más bien, al tomar
conciencia de las dimensiones reales de la infección de HCV cuando se produce este
quiebre biográfico.
En el análisis de la propiedad “previsibilidad de la infección” encontramos una
fuerte relación con la forma en que los entrevistados habían contraído la infección y el tipo
de infección. Aquellas personas que eran o habían sido usuarios de drogas inyectables o
parejas de usuarios de drogas veían con bastante probabilidad el hecho de estar infectados
por VIH. Lo mismo estamos encontrando en el análisis de las entrevistas de varones que
tienen sexo con varones. Las personas que se habían infectado por relaciones sexuales
heterosexuales sin protección, por transfusión o que desconocían la vía de transmisión,
veían poco probable que estuvieran infectados hasta el momento en que tomaron
conocimiento del diagnóstico. En este sentido, la denominación “grupos vulnerables” al
VIH/sida parecía calcarse en torno a estas percepciones. Para las personas que convivían
con HCV sucedía algo distinto. Tanto los que “entraban” en los grupos de riesgo como los
que no, veían poco probable su infección, en relación directa con la falta de información
sobre esta enfermedad. Sin embargo, la relevancia de esta propiedad radica en la estrecha
relación que guarda con las propiedades “impacto del diagnóstico en la vida” y “pasos
inmediatos luego de conocer el diagnóstico”.
Los entrevistados para los que el diagnóstico era totalmente inesperado, este
acontecimiento significó un descalabro en sus vidas difícil de superar, tanto para aquellos
que tenían VIH como para aquellos que tenían HCV. Mientras que para los que veían
previsible alguna de estas infecciones significó una continuidad, un paso inexorable dado el
estilo de vida que venían llevando, o bien un momento de ruptura previsible. Esta
propiedad va a influir en la conducta concreta de los entrevistados en cuanto a iniciar o
postergar los tratamientos.
Recapitulación y reflexiones sobre el alcance de la teoría fundamentada para nuestra

investigación
A lo largo de este trabajo hemos analizado las principales características de la teoría

fundamentada y algunos elementos que consideramos clave para la utilización de la misma.
Nos referimos a las categorías, propiedades, hipótesis, conceptos y proposiciones,
estudiando la interrelación entre estos términos y su utilidad para el proceso de codificación
e interpretación de material cualitativo. Examinamos, también, el método de comparación
constante y el muestreo teórico y la utilización de estos procedimientos en investigaciones
empíricas. En el segundo apartado, ilustramos la aplicación concreta de estos términos con
nuestra investigación sobre vida cotidiana y gestión de la enfermedad en personas con
VIH/sida y hepatitis C. Analizamos sintéticamente la categoría contexto del diagnóstico,
sus propiedades y las relaciones entre categoría y propiedades y entre propiedades.
El valor y la utilidad del estilo de hacer análisis cualitativo que propone la teoría
fundamentada reside principalmente en que permite generar conceptos y desarrollar teoría a
partir del material procedente del estudio de casos. El trabajo desde este abordaje requiere
un acercamiento íntimo al área de estudio, y conduce esa relación cercana con los datos a la
construcción de términos teóricos. Como expresión de lo que Denzin y Lincoln (1994)
denominan la fase modernista del análisis cualitativo, la teoría fundamentada hace hincapié
en la rigurosidad y en la solidez del análisis cualitativo, intentando convalidarse ante el
cuantitativo. Mantiene su eje de análisis en la comprensión de significados desde el punto
de vista de los actores y evita caer en la cuantificación de material cualitativo. La
rigurosidad metodológica que pretenden Glaser y Strauss con el desarrollo de este abordaje
se manifiesta también en la minuciosidad con que definen y aplican términos que ya eran
utilizados anteriormente en la investigación cualitativa, pero sin este grado de
sistematización. El método de comparación constante es un claro ejemplo de esto último.
La teoría fundamentada representa un poderoso intento de dar rigurosidad y solidez a un
área de investigación que era hasta entonces mucho más flexible y poco sistemática.
Ahora bien, aunque la teoría fundamentada se basa en la premisa de que la teoría es
indispensable para el conocimiento profundo de un fenómeno social, esa teoría a la que se
refiere este abordaje sigue muy atada a lo que surja en el trabajo de campo y en el análisis
simultáneo de este material. Una crítica frecuente a la teoría fundamentada es que apenas
reconoce la conceptualización teórica que hay antes de entrar en campo o en el mismo
momento de la formulación de un problema de investigación. Es decir, se le critica que no
reconozca explícitamente que el problema y el marco teórico pueden estar al inicio de la
investigación, ya que raramente se empieza una investigación en un momento “cero” o
desde una “tabla rasa”. Tal vez cierta imprecisión del concepto “sensibilidad teórica”
encierre en su interior algunos elementos para esta discusión. Recordemos que la
sensibilidad teórica no se refiere solamente a la capacidad para conceptualizar y formular
teoría apenas emerja de los datos (inclinación personal y temperamental del sociólogo),
sino también a la capacidad de discernir teóricamente dentro de un área específica de
investigación. Sin embargo, hay que reconocer que la construcción de un marco teórico
previo y un análisis del estado del arte en la materia aparece impreciso si se lo adhiere al
concepto de sensibilidad teórica del investigador.
De todas formas, no nos interesa realizar aquí una revisión de las críticas que se le
hacen a la teoría fundamentada, sino relatar algunas de las limitaciones de esta teoría que
observamos en la aplicación en nuestra investigación.
En primer lugar, como señalábamos anteriormente, aparece esta cuestión del poco
lugar que se le otorga a la teoría y a la conceptualización previa al trabajo de campo. En
nuestra investigación, teníamos información teórica y de estudios previos similares que nos
indicaban que el contexto en el que las personas tomaban conocimiento de su diagnóstico
positivo a alguna enfermedad crónica significaba un quiebre biográfico para ellas. Esto nos
llevó, desde un comienzo, a profundizar en esta dimensión. Por supuesto que no
conocíamos las características que iba a asumir esta categoría en relación con las otras
categorías ni las propiedades y las relaciones que íbamos a identificar a partir de esto. Pero,
lejos de una sensibilidad teórica que remite más a una capacidad individual del
investigador, fue el estudio de los trabajos teóricos y empíricos relacionados con el tema lo
que nos permitió anticipar la importancia de este aspecto.
En segundo lugar, a pesar de que las definiciones son bastante claras, nos surgieron
algunas dificultades en el momento de delimitar qué era una categoría y qué una propiedad
en nuestros datos. Estas dificultades aparecían no tanto en el sentido de qué aspecto estaba
relacionado (era subcategoría) de este otro aspecto (categoría), sino en el momento de
evaluar el nivel de agregación de las categorías y de las propiedades. Por ejemplo, la
“previsibilidad de la infección” ¿era una categoría y los distintos aspectos de esta
previsibilidad eran sus propiedades o era en sí misma una propiedad de la categoría
“contexto del diagnóstico”? Y es que esta definición precisa sobre qué es una categoría y
qué es una propiedad está dando cuenta de aspectos que tal vez no son tan precisos. Existen
diferencias entre categorías, las va haber de carácter más descriptivo y específico y va
haber otras más conceptuales (y sucede lo mismo con las propiedades). Por lo tanto, el
nivel de categoría o propiedad va a estar siendo delimitado por la relación que guarda esa
dimensión con el resto de las dimensiones en esa investigación particular. Y en este sentido,
un aspecto podría ser categoría en una investigación, mientras que sería una propiedad de
una categoría mayor en otra investigación.
En tercer lugar, por último, la aplicación del concepto de saturación teórica nos
generó algunas dudas en el trabajo de campo concreto. ¿Cuándo está saturada una
categoría? La teoría fundamentada nos responde que una categoría está saturada cuando
seguir indagando en ella no agrega mayor información (por ejemplo, otras propiedades o
especificar aún más las propiedades de esa categoría). Los criterios para determinar la
saturación, desde este abordaje, son la combinación de los límites empíricos de los datos, la
integración y la densidad de la teoría y la sensibilidad teórica del analista. Por lo tanto, ¿un
investigador con mayor experiencia en un tema determinado va a considerar que sus
categorías están saturadas antes que uno novato? ¿Cuánto antes? Seguramente que el
concepto de saturación teórica permite plantear de forma más concisa y explícita que en
otros abordajes por qué elijo entrevistar ocho de este grupo en lugar de catorce o veintitrés.
Sin embargo, parece que nos encontramos nuevamente con términos precisos que están
dando cuenta de aspectos que no lo son tanto.
A pesar de estas limitaciones que nos aparecieron en la aplicación concreta de este
abordaje, consideramos que la teoría fundamentada representa un gran avance en el campo
de la investigación social cualitativa. A partir de su pretensión de rigurosidad y solidez
metodológica, permite que se hagan explícitos los procedimientos mediante los cuales se
llega a determinados resultados y permanece fiel al precepto de comprender el significado
de diferentes fenómenos desde el punto de vista de los actores sociales.
Bibliografía
Becker H. (1989) “Tricks of the trade”. Studies in Symbolic Interaction, 10: 481-490.
Carricaburu D. y Pierret J. (1992) Vie quotidienne et recompositions identitaires autour de
la séropositivité. París: CERMES-ANRS.
Charmaz C. (1997) Good Days, Bad Days. The Self in Chronic Illness and Time. New
Brunswick: Rutgers University Press.
Charmaz C. (1999) “Discoveries of self in illness”. En: K. Charmaz y D. Paterniti (Eds.):
Health, Illness, and Healing. Society, Social Context, and Self. Los Angeles:
Roxbury Publishing: 72-82.
Coffey A. y Atkinson P. (1996) Making Sense of Qualitative Data. Complementary
Research Strategies. California: Sage Publications.
Denzin N. y Lincoln Y. (1994) “Introduction: Entering the field of qualitative research”.
En: N. Denzin e Y.Lincoln (Eds): Handbook of Qualitative Research. California:
Sage.
Dey I. (1993) Qualitative data analysis. Londres: Routledge.
Dillon M. (1997) Convivir con virus. Buenos Aires: Editorial La Página.
Duroussy M. (Ed.) (1994) Les personnes atteintes: des recherches sur leur vie quotidienne
et sociale. París: ANRS.
Ekins R. (1998) Male femaling: A grounded theory approach to cross-dressing and sex-
changing. Londres: Routledge.
Everson G. y Weinberg H. (1999) Living with Hepatitis C. A Survivor’s Guide. New York:
Hatherleigh Press.
Glaser B. (1978) Theoretical Sensitivity: Advances in the Methodology of Grounded
Theory. Mill Valley: Sociology Press.
Glaser B. (2000) The Discovery of Grounded Theory. Mill Valley: Sociology Press.
Glaser B. (2002): “Conceptualization: On theory and theorizing using grounded theory”,
International Journal of Qualitative Methods, 1 (2). Article 3. Disponible en
http://www.ualberta.ca/~ijqm/
Glaser B. y Strauss A. (1965) Awareness of dying. Chicago: Aldine.
Glaser B. y Strauss A. (1967) The Discover of Grounded Theory: Strategies for Qualitative
Research. Chicago: Aldine
Glaser B. y Strauss A. (1968) Time for dying. Chicago: Aldine
Glaser B. y Strauss A. (1971) Status Passage. Chicago: Aldine.
Kornblit A.L., Giménez L., Mendes Diz A.M., Petracci M. y Vujosevich J. (1997) Y el sida
está entre nosotros. Buenos Aires: Corregidor.
Krug G. J. (1995) “Hepatitis C. Discursive domains and epistemic chasms”. Journal of
Contemporary Ethnography, Vol. 24 (3): 299-323.
Laurindo da Silva L. (1999) Vivre avec le sida en phase avancée. Une étude de sociologie
de la maladie. París: L’Harmattan.
Llovet J. y Ramos S. (1995): “Hacia unas ciencias sociales con la medicina: obstáculos y
promesas”. En: E. Hardy, M. Duarte Osis y E. Rodríguez Crespo (Eds.): Ciencias
sociais e medicina. Atualidades e perspectivas latino-americanas. San Pablo:
CEMICAMP: 43-72.
Nelson C., Reichler P. y Grossberg L. (1992) “Cultural studies”. En: L. Grossberg, C.
Nelson y P. Treichler (Eds.): Cultural Studies. Nueva York: Routledge.
Pandit N. (1996) “La creación de la teoría: una aplicación reciente del método de la teoría
fundamentada”. The Qualitative Report, Vol. 2 (4).
Pecheny M. (2000) “La experiencia del tiempo en pacientes crónicos: el caso de las
personas viviendo con hepatitis C y VIH”. Proyecto UBACYT SO49, Universidad de
Buenos Aires.
Pecheny M. y Manzelli H. (2001) “Vida cotidiana con VIH/sida y con hepatitis C: un
estudio exploratorio en adultos heterosexuales de la Ciudad de Buenos Aires”.
Ponencia presentada en las IV Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario
sobre Salud y Población, Buenos Aires, Argentina, 8 al 10 de agosto.
Pierret J. (1992) “Coping with Aids in everyday life”. En M. Pollak, G. Paicheler y J.
Pierret: AIDS: A Problem for Sociological Research. Londres: Sage.
Pierret J. (1998) Vivre longtemps avec le VIH: Récits sur la longue durée de vie et
reconstruction du temps. París: CERMES.
Pollak M. (1988) Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie. París: Métallié.
Schuster F. (Ed.) (2002) Filosofía y métodos de las Ciencias Sociales. Buenos Aires:
Manantial
Strauss A. et al. (1984) Chronic Illness and the Quality of Life. St Louis y Toronto: The
C.V.Mosby Company.
Strauss A. (1987): Qualitative Analysis for Social Scientists. New York: Cambridge
University Press.
Strauss A. y Corbin J. (1990a) Basic of Qualitative Research: Grounded Theory
Procedures and Techniques. Londres: Sage.
Strauss A. y Corbin J. (1990b) “Grounded theory research: Procedures, canons and
evaluative criteria”. Qualitative Sociology, Nº 13.
Strauss A. y Corbin J. (1998) “Grounded theory methodology: An overview”. En N.
Denzin e Y. Lincoln (Eds.): Strategies of Qualitative Inquiry. Thousands Oaks:
Sage: 158-183.
Varaldo C. (2000) Convivendo com a hepatite C. Rio de Janeiro: Edición del autor.
Whetten D. (1989) “What constitutes a theoretical contribution?”Academy of Managment
Review, Nº 14.

Capítulo Teoría Fundamentada

Cargado por

Información del documento

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

Capítulo Teoría Fundamentada

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

CAPÍTULO 3

SU APLICACIÓN EN UNA INVESTIGACIÓN SOBRE VIDA COTIDIANA CON

Daniel Jones, Hernán Manzelli y Mario Pecheny

El objetivo de este trabajo es mostrar cómo fueron aplicados en un proyecto de

El enfoque de la teoría fundamentada se basa en un procedimiento de análisis

Este método, propuesto por Glaser y Strauss, es una aproximación al análisis de

1) Comparar incidentes aplicables a cada categoría

El investigador comienza por codificar cada acontecimiento o incidente en sus datos

2) Integrar categorías y sus propiedades

Por integración debemos entender la organización o articulación siempre creciente

A medida que la teoría se va desarrollando, varios elementos del método de

a) la parsimonia de variables y formulación: hacer máxima la explicación y

b) el alcance en la aplicabilidad de la teoría en una amplia gama de situaciones,

La técnica del muestreo teórico consiste en el proceso de la recolección de datos

Estudio de caso: la vida cotidiana y la gestión de la enfermedad en personas que viven

En esta segunda parte, utilizando como ilustración nuestra investigación en curso

3. Contexto de conocimiento de la enfermedad y tratamiento

3.1. Contexto de conocimiento de la enfermedad

3.2. Estrategias de supervivencia con la enfermedad, “darse maña”

3.3. Tratamiento de la enfermedad

3.5. Cobertura médica

En esta fase de la investigación trabajamos con el software Ethnograph versión

Texto codificado a partir del programa Ethnograph®

SEARCH CODE: 3.1

ENT. 02 ENT. 03 ENT. 04

¿Qué llevó al test? Aparición de Aparición de síntomas Amigo infectado

¿Con quién estaba? Solo Solo Solo

¿Qué se esperaba? Inesperada (“pero Probable, inexorable Esperada

¿Recurrió a ayuda y apoyo? Sí, de la hermana No recibió apoyo No

Aceptó el resultado de entrada o Sí Sí Sí

Momento de la vida en que “Descontrol” Separación y “Descontrol”

Impacto en la vida Continuidad ? Descontrol y luego tratamiento

Otros seres queridos No Sí, esposa e hijo No

Pasos inmediatos luego de Tratamiento y Tratamiento Descontrol y luego de 2 años

Año en que se hizo el análisis 1996 1992 1989

En el curso de la codificación abierta y axial, que es la que utilizamos aquí, se

Categoría: contexto del diagnóstico

La categoría que resumidamente expondremos en este trabajo, que no es la categoría

Propiedad: ¿Cómo tomaron conocimiento del diagnóstico?

En lo que se refiere a esta propiedad, no aparecieron diferencias significativas según

Entrevistador: ¿En qué circunstancia te enteraste que tenías el VIH?

Algunas de las entrevistadas tomaron conocimiento de su infección durante el

Claudia: Yo durante el embarazo consulté con el médico [obstetra], le pregunté, me

Otros contextos en los que algunos entrevistados descubrieron su carácter de

En el caso de los entrevistados coinfectados el contexto de conocimiento de su

Entrevistador: ¿Las hepatitis también desde el `92 las tenés?

Propiedad: Primeras reacciones frente al resultado

Al interior de esta propiedad sí encontramos diferencias en cuanto al tipo de

En realidad la sospecha... o sea, sospechaba pero en el fondo decía: no, no puede

Aunque a lo largo de los años de epidemia esto se ha ido modificando, la muerte

En coincidencia con lo encontrado en otras investigaciones, para las personas

Propiedad: momento de la vida en que reciben su diagnóstico

El momento de la vida en que conocen el diagnóstico varía mucho de acuerdo con

En muchos de estos casos el conocimiento del diagnóstico positivo a alguna o

Propiedad: previsibilidad de la infección

Todos los entrevistados que habían contraído la infección al VIH o la coinfección de

Sin embargo, a los usuarios o ex usuarios de drogas inyectables que habían

Propiedad: impacto del diagnóstico en la vida

Las propiedades de “primeras reacciones frente al resultado” y “previsibilidad de la

Para los entrevistados que veían probable su infección antes de recibir el

Lorena: Sí, bah, ya no era.. ponéle, yo entré a NA [Narcóticos Anónimos] y me

Encontramos diferencias significativas en los pasos inmediatos luego de conocer el

Entrevistador: Y, desde que te enteraste ¿consultaste al médico? (...)

Relación entre la categoría “contexto del diagnóstico” y sus propiedades