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Revista internacional de psiquiatría en la práctica clínica

ISSN: 1365-1501 (impreso) 1471-1788 (en línea) Página de inicio de la revista: http://www.tandfonline.com/loi/ijpc20

Calidad de vida en cuidadores familiares de pacientes con

esquizofrenia en España: características del cuidador,
sobrecarga del cuidado, funcionamiento familiar y apoyo
social y profesional

José M. Ribé, Manel Salamero, Carles Pérez-Testor, Josep Mercadal,

Concepción Aguilera & Margarida Cleris

Para citar este artículo: José M. Ribé, Manel Salamero, Carles Pérez-Testor, Josep Mercadal, Concepción Aguilera &
Margarida Cleris (2017): Calidad de vida en cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia en España:
características del cuidador, sobrecarga del cuidado, funcionamiento familiar y
apoyo social y profesional, Revista Internacional de Psiquiatría en la Práctica Clínica, DOI:
10.1080 / 13651501.2017.1360500

Para vincular a este artículo: http://dx.doi.org/10.1080/13651501.2017.1360500

Publicado en línea: 11 de agosto de 2017.

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Descargar por: [Universidad de Connecticut] Fecha: 13 de agosto de 2017, a las: 07:49

 REVISTA INTERNACIONAL DE PSIQUIATRÍA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA, 2017
https://doi.org/10.1080/13651501.2017.1360500

ARTÍCULO ORIGINAL

Calidad de vida en cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia en España:

características del cuidador, sobrecarga del cuidado, funcionamiento familiar y apoyo social y
profesional

Jos-e M. Rib-ea,B, Manel Salameroa, Carles Pérez-Testora, Josep Mercadala, Concepcio - n AguileraB y
Margarida ClerisB
aInstitut Universitari Salut Mental Vidal i Barraquer, Universitat Ramon Llull, Barcelona, España; BCentre de Salut Mental d'Adults Sant Andreu,

Barcelona, España

ABSTRACTO HISTORIA DEL ARTÍCULO

Objetivo: Los cuidadores experimentan estrés físico y mental que termina por reducir su calidad de vida (QoL). Recibido el 26 de mayo de 2016

Nuestro objetivo era investigar (a) el nivel de calidad de vida de los cuidadores; (b) las relaciones entre las Revisado el 13 de junio de 2017

características demográficas de los cuidadores, su carga de cuidado, su funcionamiento familiar, su apoyo social y Aceptado el 24 de julio de 2017

profesional y su CV y (c) los mejores predictores de la CV de los cuidadores.

Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017

Métodos: Se estudiaron 100 cuidadores clave (70% padres, 8% cónyuges, 17% hermanos y 5% hijos) utilizando el
PALABRAS CLAVE
Bref de calidad de vida de la organización mundial de la salud (WHOQOL-BREF) para investigar su CdV, la Escala de Familia; cuidadores;
Zarit para evaluar su percepción de su carga de cuidado, el Cuestionario de Redes Sociales para examinar su apoyo psicosis; bienestar;
social, el APGAR Familiar para evaluar la satisfacción con el apoyo social de la familia y una escala de apoyo predictores
profesional (Escala de Apoyo Profesional) para determinar el apoyo profesional recibido por los cuidadores.

Resultados: Las puntuaciones en el WHOQOL-BREF en los dominios físico, psicológico, social y

medioambiental fueron 15,0 (DE¼ 3,7), 13,3 (DE¼4,2), 11,0 (SD¼4,7) y 13,5 (SD¼3.1), respectivamente. A
través del análisis bivariado, las dimensiones que mostraron una asociación positiva significativa con la CV
fueron ser un cuidador joven varón, padre trabajador, con alto nivel educativo y ayuda de otros familiares.
Los cuidadores de pacientes mayores y de inicio tardío de la enfermedad, menor puntaje en la Escala de
Zarit y alto puntaje en el Cuestionario de Redes Sociales, APGAR Familiar y Escala de Apoyo Profesional
mostraron mayor CV. Muchas de estas variables hicieron una contribución única en el análisis multivariado.

Conclusiones: Existe una asociación significativa entre la carga del cuidador y su calidad de vida. El análisis de regresión
mostró que los mejores predictores de la calidad de vida fueron la carga de cuidado, el apoyo social y el apoyo profesional.

Introducción grupos, pocos han estudiado la calidad de vida de los cuidadores (Daaleman &
Frey, 2004; Foldemo, Gullberg, Ek y Bogren,2005; Kate, Grover, Kulhara y
La esquizofrenia afecta dramáticamente no solo a los pacientes que la
Nehra,2014; Margeti-c, Jakovljevi-c, Furjan, Margeti-c y Marsani-c,2013).
padecen, sino también a sus familiares (Awad & Voruganti, 2008; Boyer y
Algunos estudios comparativos de los cuidadores de pacientes con diferentes
col.,2012). Con el advenimiento de los antipsicóticos y la
trastornos mentales encontraron que aquellos que cuidaban a pacientes
desinstitucionalización del paciente, las familias pasaron a formar parte
esquizofrénicos tendían a mostrar puntuaciones bajas de calidad de vida
del sistema de atención y asumieron algunas de las funciones y cuidados
que antes brindaban las instituciones psiquiátricas (Gutie-rrez- (Awadalla, Ohaeri, Salih y Tawfiq,2005; Li, Young, Xiao, Zhou y Zhou,2004).

Maldonado, Caqueo-Ur-Izar y Kavanagh, 2005). Este cuidado puede
convertirse en una carga que rebaja su calidad de vida (CdV) (Ventas,
2003; Wong, Lam, Chan y Chan,2012) y puede, a su vez, afectar la
atención que reciben los familiares enfermos, así como su evolución (Rib-
e, Valero, & P-erez-Testor, 2011).
Debido a que la CV es un constructo multicomplejo, aún existe una falta de
consenso entre los investigadores en cuanto a su definición y esto se traduce
en dificultades para elegir los instrumentos adecuados para medirla (Richieri
et al., 2011; Skevington, Lotfy y O'Connell,2004). El Grupo WHOQOL define la
calidad de vida como 'la percepción que tiene un individuo de su posición en la
vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en
relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones' (Grupo
WHOQOL,1994). Aunque algunos investigadores han estudiado la calidad de
vida de los pacientes y otros
Basado en el modelo adaptado de White, Lauzon, Yaffe y Wood-
Dauphinee, (2004) aplicado por Wong et al. (2012) en una muestra de
cuidadores de pacientes con trastornos mentales, consideramos la CV
como un concepto multidimensional en el que pueden influir tres
factores principales: (a) la situación del cuidador, (b) factores del cuidador
y (c) factores ambientales.
Situación de cuidado
La situación del cuidado se puede definir como la percepción de los
cuidadores de la carga en función de cómo se ven afectados al evaluar y
asimilar las necesidades de atención del paciente. Esto incluye características
sociodemográficas y clínicas de los pacientes (duración de la enfermedad,
edad de inicio, número de hospitalizaciones, predominio psicótico

CONTACTO Jos-e Miguel Rib-e Buitr-on 45080jrb@comb.cat Centre de Salut Mental d'Adults Sant Andreu, C.Fernando Pessoa 47-51 Pl 3a, 08030 Barcelona, España
- 2017 Informa UK Limited, cotizando como Taylor & Francis Group
 2 JM RIB-E ET AL.
síntomas, tipo de fármaco antipsicótico utilizado, etc.). En la literatura, es
común distinguir entre la carga 'objetiva' y 'subjetiva' de la situación del
cuidado (Askey, Holmshaw, Gamble y Gray,2009; Fadden, Bebbington y
Kuipers,1987; Awad y Voruganti,2008; Fadden y col.,1987). Según
Ivarsson, Sidenvall y Carlsson, (2004), la carga objetiva se refiere a las
consecuencias de las tareas de cuidado sobre las actividades del hogar
del cuidador, los recursos económicos, la salud y las actividades de
tiempo libre. La carga subjetiva incluye la valoración negativa del
cuidador de circunstancias tales como sentimientos de pérdida, culpa,
vergüenza e ira. En particular, las reacciones emocionales afectan más
claramente la calidad de vida de los cuidadores (Awadalla et al.2005).
A pesar de que la relación entre una mayor carga del cuidador y una
menor calidad de vida es ampliamente conocida (Caqueo-Ur-Izar, Guti-errez-
Maldonado y Miranda-Castillo, 2009; Ventas,2003; Wong y col.,2012; Zamzam y
col.,2011), existen pocos estudios empíricos sobre esta relación (Boyer et al.,
2012; Li, Lambert y Lambert,2007; Wong y col.,2012; Zamzam y col.,2011).
Algunos estudios y encuestas evalúan la calidad de vida con base en
instrumentos que evalúan específicamente la percepción de sobrecarga; sin
embargo, esto confunde la carga de los cuidadores con su calidad de vida.
Aunque ambos conceptos están estrechamente relacionados, son diferentes y
Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017
la mayoría de las definiciones incluyen varios conceptos amplios que pueden
superponerse en un continuo multinivel.
La situación del cuidado puede estar influenciada por las características
clínicas y sociodemográficas de los pacientes, que a su vez afectan la CdV de
los cuidadores. Por lo tanto, algunos estudios revelan una menor calidad de
vida en los cuidadores cuyos familiares han estado enfermos durante mucho
tiempo y cuyo inicio fue temprano (Wong et al.,2012; Zamzam y col.,2011).
Factores del cuidador
Los factores del cuidador se refieren a las características
sociodemográficas, culturales y circunstanciales del cuidador (edad,
sexo, parentesco, educación, situación económica, etc.) y su capacidad
para afrontar la enfermedad (Kate, Sandeep, Parmanand, & Nehra, 2013;
Tan et al.,2012). Varios estudios han encontrado una asociación entre
algunas de estas variables y la calidad de vida. La mayoría de los estudios
revelan que la CdV más baja se presenta en cuidadores que son jóvenes,
mujeres y con bajo nivel educativo, sin trabajo, mala salud física y son los
padres de los pacientes (Awadalla et al.,2005; Boyer y col.,2012; Foldemo
y col.,2005; Li y col.,2007; Margeti-c y col.,2013; Wong y col.,2012;
Zamzam y col.,2011).
Factores ambientales
Los factores ambientales incluyen principalmente el apoyo social
(familiares y amigos), la satisfacción con el apoyo brindado por los
profesionales y la accesibilidad a los recursos de atención (Wong et al.,
2012). Un relevamiento de la literatura muestra que existen pocos
estudios empíricos que hayan evaluado el impacto del apoyo social y la
dinámica familiar en la CV de los cuidadores (Caqueo-Ur-Izar y lemos,
2008). Un estudio (Wong et al.,2012) mostró la relación entre la calidad
de vida y la satisfacción con los servicios y profesionales de la salud
mental.
Considerando el papel más importante que deben desempeñar las
familias en el cuidado de los pacientes después de la
desinstitucionalización psiquiátrica (Stroman, 2003) (en España esto
sucedió en 1985), unido al creciente interés por estudiar la CV en los
cuidadores de pacientes con esquizofrenia, este estudio fue diseñado
para investigar varios factores que podrían influir en la CV de los
cuidadores españoles a cargo de familiares diagnosticados con
esquizofrenia. Los resultados pueden ser de utilidad a la hora de
implementar programas y planes de manejo socio-familiar que
consideren los factores de este estudio en intervenciones con familiares.
material y métodos
Muestra y procedimiento
El criterio de inclusión fue ser la persona (mayor de 18 años) que más
tiempo dedica al cuidado del paciente con esquizofrenia, es decir, el
cuidador principal (Dwyer, Lee y Jankowski, 1994). La mayoría de los
estudios de campo se han realizado sobre padres y cónyuges y han
excluido en gran medida a otros miembros de la familia (Stålberg,
Ekerwald y Hultman,2004).
Nos pusimos en contacto con pacientes que habían sido
diagnosticados de esquizofrenia siguiendo los criterios del DSM-IV en un
centro de salud mental ambulatorio. A través de los profesionales
asistentes, identificamos y reclutamos a sus principales cuidadores en el
transcurso de un año (de marzo de 2014 a marzo de 2015). Dado que se
utilizaron análisis de regresión múltiple para determinar si algunos de
los predictores hacen una contribución significativa y única a la varianza
explicada, el poder del coeficiente de regresión simple se calculó a priori.
Para detectar un tamaño de efecto medio (F 2 ¼0.15) con una potencia de
0.95 y un doble colas a de 0,05, se requiere un tamaño de muestra de 89
cuando se utilizan diez predictores (Faul, Erdfelder, Buchner y Lang, 2009
). Una muestra de 100 sujetos sería suficiente para compensar los
posibles datos faltantes. Para alcanzar el tamaño de muestra necesario,
tuvimos que contactar a 173 pacientes. De la muestra inicial, 43
pacientes eran autónomos, es decir, no tenían necesidad de cuidador ni
de quien desempeñara este rol. Contactamos con los familiares de dos
pacientes que corrían riesgo de crisis psicótica y decidimos excluirlos de
la muestra, mientras que otros tres no querían que su cuidador principal
participara en el estudio. De los cuidadores identificados(norte¼125), 19
no quisieron participar o no se presentaron a la entrevista de evaluación,
tres fueron inicialmente excluidos por dificultades cognitivas y otros tres
abandonaron las entrevistas por dificultades de comprensión y / o
cansancio. Los datos clínicos de los pacientes y sus cuidadores se
obtuvieron de las historias clínicas. Los cuidadores completaron los
cuestionarios con la ayuda del investigador si tenían alguna duda. Todos
los participantes firmaron un consentimiento informado aprobado por el
comité de ética en investigación de la fundación Vidal i Barraquer.
Medición
Características sociodemográficas
El cuestionario demográfico se basó en una revisión de la literatura.
Recopiló información sobre la edad, el sexo, el estado civil, el parentesco,
la educación, la situación laboral de los cuidadores de los cuidadores, si
el cuidador vivía con el paciente y la cantidad de tiempo que dedicaban al
cuidado diario. Además, se incluyeron preguntas sobre la edad, el sexo,
la duración de la enfermedad, el número de hospitalizaciones y la edad
de inicio de la enfermedad del familiar con esquizofrenia.
Calidad de vida
La versión resumida de la calidad de vida de la organización mundial de la salud
El cuestionario (WHOQOL-BREF) midió las principales variables de este
estudio. Es una versión abreviada de WHOQOL-100, desarrollada por el
grupo WHOQOL (WHOQOL Group,1998). La versión en español del
WHOQOL-BREF (Lucas-Carrasco,2012) se utilizó. Se compone de 24
elementos, además de dos más que abarcan la calidad de vida y la salud
en general. Producen un perfil con cuatro dominios y dimensiones:Salud
física (incluidas las actividades diarias, la energía, la capacidad de
trabajo), Salud psicológica (incluyendo imagen corporal, autoestima,
sentimientos negativos), Relaciones sociales (incluyendo relaciones
personales, apoyo social, actividad sexual) y Factores ambientales (
incluidos los recursos financieros, el entorno del hogar,
 REVISTA INTERNACIONAL DE PSIQUIATRÍA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA 3

oportunidades de recreación). Las puntuaciones oscilan entre 4 y 20 y las
puntuaciones más altas indican una mayor calidad de vida. La escala tiene
propiedades psicométricas adecuadas (el alfa de Cronbach osciló entre 0,74 y 0,80).
Percepción de carga
Escala de carga del cuidador de Zarit (ZCBS) (Zarit, Reever y Bach-
Peterson, 1980) fue adaptado y validado en español por Mart-In et al. (
1996). Explora los efectos negativos emocionales, físicos, sociales y
económicos en los cuidadores. Las puntuaciones totales oscilan entre 22
y 110. Consistencia interna (alfa de Cronbach¼0,91) y la fiabilidad
testretest es alta.
Apoyo social
El cuestionario de redes sociales (SNQ) (Magliano et al., 1998) evaluó el
apoyo social de los cuidadores. Este cuestionario consta de 15 ítems que
exploran cuatro dimensiones basadas en el análisis factorial: la calidad y
frecuencia deContactos sociales (interacciones, visitas, llamadas
telefónicas a amigos y familiares), Apoyo afectivo (empatía, amor,
confianza, intimidad), Soporte instrumental (formas directas en que las
personas ayudan a otros con información útil, asistencia financiera o
servicios) y Relación de apoyo (una pareja u otro familiar cercano que les
Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017
respectivamente. Las comparaciones con los datos normativos se realizaron
mediante una prueba t de una muestra. Se utilizaron pruebas t para datos no
apareados para comparar las diferencias entre los grupos. Las correlaciones de
Pearson se calcularon como una medida de asociación bivariada entre variables.
Para evaluar la contribución única en la predicción de la calidad de vida, se realizó
una regresión lineal multivariante. Todos los análisis se realizaron utilizando R
v.3.2.1 (R Core Team,2014).
Resultados
Las principales características de los cuidadores y pacientes con
esquizofrenia se presentan en tabla 1. Los cuidadores clave tenían una
edad media de 60,1 años (DE¼11,7) y el 62% eran madres de los
pacientes. La mayoría de los cuidadores no trabajaba (62%); 26
participantes declararon que habían dejado sus trabajos para cuidar a un
miembro de su familia y el 79% vivía con el paciente. En cuanto a la
cantidad de tiempo que dedicaron al cuidado, casi el 90% pasó la mayor
parte del día cuidando a sus familiares, 30 admitieron que también
estaban cuidando a otros familiares con problemas físicos y mentales y
solo 39 participantes afirmaron que recibieron ayuda en sus deberes de
cuidado de otros miembros de la familia. En cuanto a los pacientes, la

haga compañía o los cuide). En un artículo anterior, el equipo de
investigación adaptó y validó el SNQ al español (Rib-e, Salamero, P-erez-
Testor, Valero, & Garc-Ia, 2015). Mientras que el alfa de Cronbach para la
escala original fue de 0,66, para la escala adaptada fue de 0,84 en
general. La correlación prueba-reprueba con un intervalo de cuatro
semanas fue de 0,87.
mayoría eran hombres con una edad media de 40,5 (DE¼13,1) que
habían estado enfermos durante casi 15 años y habían estado
hospitalizados una media de tres veces y su edad media al inicio de la
enfermedad era de 25,8 (DE¼9,7).
Las puntuaciones medias y las desviaciones estándar de los
cuidadores familiares CV, percepción de sobrecarga, apoyo social, familia

Funcionamiento familiar Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de la muestra.

El cuestionario Family APGAR (Smilkstein, 1978) exploró la percepción de n (%) Media (DE)
los cuidadores del funcionamiento familiar al examinar su satisfacción Cuidadores
con las relaciones familiares. La versión original que ha sido validada en Género
español (Bellon, Delgado, Luna del Castillo, & Lardelli,1996) se conoce Mujer 82 (82%)
como APGAR, refiriéndose a los cinco componentes del funcionamiento Masculino 18 (18%)
Envejecer 60,1 (11,7)
familiar: adaptabilidad, asociación, crecimiento, afecto y resolución. La
Estado civil
prueba muestra una buena validez de constructo, mientras que su Casado 57 (57%)
consistencia interna (el alfa de Cronbach osciló entre 0,80 y 0,85) y la Único 5 (5%)
fiabilidad test-retest se consideran aceptables. Divorciado 27 (27%
Viudo 11 (11%)
Parentesco
Escala de apoyo profesional (escala de apoyo profesional, EAP)Rib-e y col. Mamá 62 (62%)
(Rib-e, P-erez-Testor, Salamero, Serrano y Par-es,2016) desarrolló y validó Padre 8 (8%)
esta escala para evaluar el apoyo profesional recibido por los cuidadores. Cónyuge 8 (8%)
Hermano 17 (17%)
Este instrumento está compuesto por siete ítems evaluados en una
Niño 5 (5%)
escala Likert de cuatro puntos (1¼en absoluto, 2¼un poco, 3¼ algo y 4¼ Educación
bastante) y una pregunta que solicita una evaluación general del apoyo Primario o inferior 46 (46%)
recibido (las respuestas van de 0 a 10). Una prueba de confiabilidad Secundario 37 (37%)
Universidad 17 (17%)
reveló un nivel aceptable de consistencia interna (alfa de Cronbach¼0,82)
Estado de Empleo
y una fiabilidad test-retest aceptable de 0,91 después de cuatro semanas. Empleado 62 (62%)
A continuación se muestran ejemplos de preguntas formuladas con Desempleados 38 (38%)
respecto a los profesionales: (a)¿Sientes que están conscientes e Dejó el trabajo para cuidarlo 26 (26%)
Vivir con el paciente Asistir a 79 (5%)
interesados en la carga con la que te enfrentas ?; (B) ¿Se le permite
la guardería
participar en el proceso terapéutico ?; (C) ¿Te sientes respetado ?; (D) ¿Te sí 88 (88%)
apoyan en momentos difíciles (hospitalizaciones, crisis, agresiones a No 12 (12%)
familiares, etc.) ?; (mi) ¿Sabes adónde ir si las cosas se salen de control ?; ( Ayuda de otros miembros de la familia

f) ¿Puedes entrar a la oficina? y G) ¿Puedes contactar o utilizar los

sí 39 (39%)
No 61 (61%)
servicios de un profesional siempre que lo necesites ?. La puntuación Pacientes
mínima fue de siete y la máxima de 28 y cuanto mayor sea la puntuación, Género
mejor será el apoyo. No había un punto de corte. mujer 33 (33%)
masculino 67 (67%)
Envejecer 40,5 (13,1)
Duración de la enfermedad 14,6 (10,6)
análisis estadístico Edad al inicio de la enfermedad 25,8 (9,7)
Para describir las variables cuantitativas y nominales se utilizaron la No de hospitalizaciones 2,9 (2,8)
desviación media y estándar, las frecuencias y los porcentajes. DE: desviación estándar.
 4 JM RIB-E ET AL.
Tabla 2. Media y desviación estándar de CV (WHOQOL-BREF),
percepción de sobrecarga, apoyo social, funcionamiento familiar y
apoyo profesional en cuidadores.
Media (DE)
WHOQOL-BREF
Físico 15,0 (3,7)
Psicológico 13,3 (4,2)
Social 11,0 (4,7)
Ambiental 13,5 (3,1)
ZARIT
Total 37,9 (15,0)
SNQ
Contactos sociales 2,2 (0,6)
Apoyo instrumental 2,8 (0,9)
Apoyo afectivo 2,8 (0,7)
Relación de apoyo 2,9 (1,4)
APGAR 6,4 (2,7)
Apoyo profesional 20,4 (4,30)
DE: desviación estándar.
el funcionamiento y el apoyo profesional se muestran en Tabla 2. Las
puntuaciones medias en los dominios físico, psicológico, social y
Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017
medioambiental fueron 15,0 (DE¼3,7), 13,3 (DE¼4,2), 11,0 (SD¼4,7) y 13,5
(SD¼3.1), respectivamente. En relación a la muestra normativa española
(Lucas-Carrasco,2012), los cuidadores tenían una menor calidad de vida
en dos dimensiones: psicológica (t ¼2.786, pags¼.006) y social (t ¼ 8.362,
p <.001).
Con base en el análisis bivariado, se encontró que una serie de
factores sociodemográficos y clínicos estaban significativamente
asociados con uno o más dominios del WHOQOL-BREF (ver Tabla 3). En
cuanto a los pacientes, cabe señalar que una mayor edad se asoció
significativamente con el dominio ambiental de la CV de los cuidadores y
cuanto más tardía la aparición de la enfermedad, mayores puntuaciones
de los cuidadores en los dominios social y ambiental de la CV.
Encontramos puntuaciones altas en los dominios físico y social en
cuidadores varones jóvenes que estaban trabajando y eran los padres de los
pacientes. Aquellos que fueron ayudados por un miembro de la familia y
tenían un nivel educativo más alto mostraron una correlación positiva en los
dominios social y ambiental de la calidad de vida.
Las puntuaciones de Zarit de los cuidadores se correlacionaron de
forma significativa e inversa con todos los dominios de la CdV de los
cuidadores (física, psicológica, social y ambiental). En el APGAR Familiar,
al igual que en el SNQ (excepto el factor pareja), encontramos una alta
correlación en todos los dominios de la CV de los cuidadores. Asimismo,
el apoyo profesional mostró una alta asociación con los dominios
psicológico, social y ambiental de la CV de los cuidadores, pero no con el
dominio físico.
Cuadro 4 muestra las asociaciones entre los diferentes factores en
cada uno de los dominios de la calidad de vida. Las variables
psicosociales suelen estar correlacionadas, lo que dificulta discernir la
influencia principal sobre la variable dependiente. Más allá de la
importancia de todo el modelo, el análisis multivariado también muestra
qué variables tuvieron un mayor impacto predictivo que otras
covariables. En las regresiones multivariadas incluimos todas las
variables estadísticamente significativas (p <.05) en el análisis bivariado.
Las otras variables se descartaron para mantener una relación justa
entre el número de predictores y casos. Algunos de los factores con una
asociación bivariada significativa mantuvieron su significancia al
controlar por el efecto de las otras variables. El apoyo social y la
percepción de sobrecarga fueron las variables que mejor predijeron la
CV. La carga de cuidado fue la variable que mejor pudo predecir una
menor calidad de vida, especialmente en los dominios ambiental y
psicológico y en el dominio físico en un grado algo menor. La presencia
de apoyo social para los cuidadores, con el contacto social y afectivo
subtipos de soporte, es un factor que predijo una mayor calidad de vida
en los dominios psicológico, social y ambiental. La edad del cuidador
influyó en su calidad de vida en el dominio físico. Finalmente, el apoyo
profesional adecuado fue significativo para predecir una mayor calidad
de vida en el dominio ambiental.
Discusión
Nuestro estudio muestra que los cuidadores tenían una menor CV en las
dimensiones psicológica y social. En relación a la muestra normativa española
(Lucas-Carrasco,2012), los cuidadores tenían una menor calidad de vida en los
dominios psicológico y social. Los factores clínicos y sociodemográficos se
asocian significativamente con uno o más de los dominios de la calidad de
vida. La carga en los cuidadores es significativa y se correlaciona inversamente
con todos los dominios de la calidad de vida. También encontramos que el
factor de apoyo social y la percepción de sobrecarga son las variables que
mejor predicen la CV. La carga del cuidado es la variable que mejor predice
una menor calidad de vida.
CdV de los cuidadores
Los cuidadores mostraron niveles más altos de CV en el dominio físico;
en concreto, la mitad de ellos afirmó que cualquier dolor físico que
pudieran tener no les impidió brindar la atención necesaria. Con base en
nuestra experiencia clínica con grupos familiares, hemos notado la
tendencia de los cuidadores a ignorar o no reconocer sus limitaciones
físicas; Hay una cierta sensación de omnipotencia cuando se cuida a los
demás, mientras que los cuidadores pueden descuidarse a pesar de su
aguda percepción de carga. Les resulta difícil admitir que no pueden
hacer algo a pesar de que sienten un dolor físico grave (Rib-e et al.,2011).
La dimensión que obtuvo la puntuación más baja es la social, mientras
que tanto la dimensión psicológica como la ambiental mostraron valores
similares.
Características sociodemográficas relacionadas con la CV
Al examinar los resultados basados en el sexo de los cuidadores,
encontramos que las mujeres evaluaban negativamente los dominios
físicos y sociales de su CV. No conocemos otros estudios que hayan
encontrado diferencias significativas por sexo, aunque otros estudios sí
encontraron cierta tendencia en los hombres a presentar una mayor CV.
(Guti-errez-Maldonado et al., 2005). Cuidadores que fueron
la edad avanzada mostró niveles bajos en las dimensiones social y
física. Tener problemas médicos y un deterioro de la salud física, que
es más probable en edades avanzadas, puede afectar la dimensión
física, como han señalado otros autores (Awadalla et al.,2005; Li y
col.,2007; Zamzam y col.,2011). Otros autores también han
encontrado una relación significativa entre el estado civil y la calidad
de vida (Han, Park, Kim, Kim y Park,2014); sin embargo, en nuestra
muestra no encontramos una relación significativa entre estas dos
variables. Gutie-rrez-Maldonado y col. (2005) analizaron ambas
variables, sin distinguir edad ni sexo, y encontraron menor CV entre
los cuidadores casados. Han y col. (2014) encontraron que la relación
entre el estado civil y la calidad de vida puede variar según la edad y
el sexo.
Los cuidadores que tienen educación secundaria o más mostraron
una mayor CV en las dimensiones social y ambiental, mientras que otros
estudios han encontrado que una mayor CV se refleja en todas las
dimensiones (Awadalla et al., 2005; Zamzam y col.,2011). Algunos
estudios (Awadalla et al.,2005; Sefasi, Crulish, Samalani, Kinsella y O-
Callaghan,2008; Wong y col.,2012) señalan que la educación superior
dota a los cuidadores de una mayor capacidad para hacer frente a las
tareas de cuidado y, por lo tanto, conduce a una menor percepción de
carga y una mayor calidad de vida (Kate et al., 2013). De hecho, teniendo
 REVISTA INTERNACIONAL DE PSIQUIATRÍA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA 5

Tabla 3. Relaciones entre cuidadores QoL (WHOQOL-BREF) y cuidador, características del paciente, percepción de sobrecarga, apoyo social, funcionamiento familiar y apoyo
profesional.
Dominio físico Dominio psicológico Dominio social Dominio ambiental
Media (DE) t/r pags Media (DE) t/r pags Significar (DAKOTA DEL SUR) t/r pags Media (DE) t/r PAGS
Cuidador
Género
Hombre (18) 66,0 (9,5) 2,59 . 013 57,3 (10,6) 1,59 . 113 53,6 (16,6) 2,71 -. 011 56,7 (12,0) 1.05 . 309
Mujer (82) 58,6 (15,6) - - 52,3 (17,6) - - 41,6 (18,7) - - 53,4 (12,4) - -
Envejecer

Total - 0,30 -. 001 - - 0.06 . 495 - - 0,31 -. 001 - - 0.06 . 494

Estado civil
Divorciado / soltero / viudo (43) 58,3 (15,8) - 0,94 . 341 51,1 (15,7) - 1,11 . 268 41,4 (20,1) - 1.07 . 283 54,6 (12,0) 0,38 . 705
Casado / pareja (57) 61,2 (14,2) - - 54,8 (17,2) - - 45,6 (17,8) - - 53,6 (12,7) - -
Educación
Primario (46) 57,5 (15,0) - 1,51 . 132 50,7 (14,9) - 1,42 . 154 39,0 (17,9) - 2,39 . 018 51,3 (11,5) - 2,03 . 044
Secundaria y superior (54) 62,0 (14,7) - - 55,4 (17,8) - - 47,8 (18,7) - - 56,3 (12,7) - -
Estado de Empleo
Empleado (38) 64,4 (13,5) 2,46 . 015 55,1 (17,2) 0,85 . 392 49,5 (19,2) 2,40 . 018 55,0 (11,5) 0,62 . 530
Desempleados (62) 57,2 (15,2) - - 52,1 (16,3) - - 40,2 (17,8) - - 53,4 (12,9) - -
Parentesco

Padres (70) 58.0 (15.4) - 2,15 . 034 52,2 (17,0) - 1,00 . 312 41,1 (17,7) - 2,09 . 041 52,7 (11,9) - 1,54 . 124
Otros (30) 64,5 (12,9) - - 55,7 (15,7) - - 50,0 (20,1) - - 57,0 (13,1) - -
Asistir a la guardería
sí (88) 59,7 (15,2) - 0,53 . 598 52,7 (17,1) - 1.08 . 291 42,9 (19,3) - 1,53 . 141 52,9 (12,0) - 2,65 . 018
No (12) - - - - - - - -
Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017

61,9 (12,9) 57,1 (12,6) 50,0 (14,1) 62,5 (11,6)

Ayuda de otros miembros de la familia
sí (39) 63,0 (15,1) 1,65 . 101 55,4 (15,9) 1.05 . 293 48,9 (18,2) 2,24 . 027 57,2 (13,3) 2.02 . 046
No (70) 60,1 (15,0) - - 53,2 (17,1) - - 43,4 (19,2) - - 54,8 (10,6) - -
Viviendo con el paciente
sí (79) 59,4 (14,9) - 0,71 . 489 53,4 (16,8) 0,16 . 871 41,7 (18,0) - 2.02 . 051 52,8 (11,7) - 1,66 . 101
No (21) 62,0 (15,0) - - 52,7 (16,1) - - 51,5 (20,0) - - 58,4 (13,9) - -
Pacientes
Género
Masculino (67) 59,2 (15,7) - 0,74 . 451 51,8 (17,2) - 1,25 . 216 41,5 (20,0) - 1,90 . 059 52,9 (12,2) - 1,29 . 191
Mujer (33) 61,4 (13,2) - - 56,1 (15,2) -- - 48,4 (15,2) - - 56,3 (12,5) - -
Envejecer

Total - 0,14 . 158 - 0,14 . 159 - 0,15 . 121 - 0,29 . 002

Duración de la enfermedad

Total - 0,01 . 848 - 0,04 . 643 - - 0.07 . 453 - 0,14 . 141

Edad al inicio de la enfermedad
Total - 0,13 . 193 - 0,10 . 285 - 0,25 . 010 - 0,20 . 042
Número de hospitalizaciones
Total - - 0.02 . 792 - 0,10 . 305 - - 0.02 . 762 - 0,06 . 517

r pags r pags r pags r pags

ZARIT - - 0,35 -. 001 - - 0,53 -. 001 - - 0,29 . 002 - - 0,48 -. 001
SNQ
Contactos sociales - 0,24 . 013 - 0,41 -. 001 - 0,45 -. 001 0,48 -. 001
Apoyo instrumental - 0,34 -. 001 - 0,37 -. 001 - 0,50 -. 001 - 0,38 -. 001
Apoyo afectivo - 0,32 . 001 - 0,41 -. 001 - 0,59 -. 001 - 0,42 -. 001
Relación de apoyo - 0,17 . 079 - 0,12 . 219 - 0,17 . 087 - 0,03 . 763
APGAR - 0,28 . 003 - 0,37 -. 001 - 0,35 -. 001 - 0,37 -. 001
Apoyo profesional - 0,14 . 161 - 0,23 . 016 - 0,31 . 001 - 0,34 -. 001
t: Estudiantes t prueba, para las relaciones entre una variable dicotómica y una cuantitativa; r: correlación de Pearson, para correlaciones entre dos variables cuantitativas; DE: desviación
estándar.

un mayor nivel educativo proporciona acceso potencial a más puestos de
trabajo y el trabajo lleva a la persona a un mayor contacto con otras
personas, lo que a su vez puede aumentar su calidad de vida en el
ámbito social. Asimismo, percibir un salario que ofrezca beneficios como
seguridad, buen hogar, transporte y mejores posibilidades económicas
ayuda a asegurar una mejor atención al familiar enfermo. Muchos
cuidadores no trabajan porque están jubilados y son de edad avanzada,
variable que se relaciona con un deterioro de la salud física. El
descubrimiento de esta asociación en nuestro estudio encaja con otros
estudios que consideran el trabajo como una distracción que permite a
los cuidadores desconectarse de sus problemas (Zamzam et al.,2011).
Asimismo, en el estudio de Boyer et al. (2012), estar desempleado
significa que los esfuerzos personales se canalizan más hacia las
obligaciones del hogar y el cuidado del familiar con esquizofrenia. Esta
situación, como Richieri et al. (2011) señalado, puede conducir a un
mayor deterioro de la vida socio-familiar.
Al estudiar la calidad de vida del cuidador principal del paciente con
esquizofrenia, muchos artículos solo incluyen a sus padres. A diferencia de
otros estudios, también incluimos a los hijos, hijas, hermanos y parejas de los
pacientes como cuidadores. Este grupo, que representa aproximadamente el
30% de la muestra de nuestro estudio, suele ser olvidado, pero también
debería ser el destinatario de la ayuda profesional. En comparación con los
otros miembros de la familia, los padres tenían una menor calidad de vida y,
dentro de esta categoría, las madres tenían la menor calidad de vida. Al
comparar familias francesas y chilenas que cuidaban a pacientes con
esquizofrenia, Boyer et al. (2012) mostró que ser madre de la paciente se
asoció con una menor calidad de vida. Esto podría deberse a que en el rol
tradicional de cuidadoras, las madres están acostumbradas a estar a cargo de
la mayoría de aspectos de la vida diaria de los pacientes (Guti-errez-
Maldonado et al.,2005).
La dimensión social de la calidad de vida disminuyó en los cuidadores que
convivían con los pacientes. Creemos que el cuidado constante puede convertirse
 6 JM RIB-E ET AL.

muy absorbente y puede obstaculizar la posibilidad del cuidador de

- 0.30, -0.07
- 2,76, 2,79
- 0,24, 0,13

- 0.09, 2.62

- 0,11, 0,13
1,29, 2,23

2,84, 3,10

1,89, 5,96
1,44, 1,45
0,49, 1,99

1.09, 2.16
0,17, 0,24
establecer o mantener lazos sociales o lazos relacionados con la
IC del 95%
convivencia con el paciente con bajos niveles de CV. Esto nos lleva a
creer, al igual que otros autores que encontraron resultados similares,
Total de WHOQOL

que más programas de atención residencial o descanso familiar podrían

pags

aumentar la calidad de vida de las familias (Boyer et al.,2012; Roick y col.,

. 314
. 079
. 564
. 971
. 278
. 308
. 002
. 311
. 803

. 614
. 468
-. 001
2007). Muchos cuidadores no aceptan ayuda para cuidar a sus familiares
(Rib-e et al.,2011) y esto se refleja en una menor CV, especialmente en la
dimensión social, que evalúa la calidad de las relaciones personales y la
0,57

1.09
1.02
3,15
1.01
0,25

0,50
0,72
- 1.01
- 1,77

- 0.03

- 4.23
ayuda de familiares y amigos.
B

B: Beta no estandarizada; IC 95%: intervalo de confianza del 95%, SNQ: cuestionario de redes sociales, ZCBS: escala de carga del cuidador de Zarit, EAP: escala de apoyo profesional.
Características de los pacientes y CV de los cuidadores
- 0,32, 0,94
- 0.02, 0.04

- 0,62, 0,89

- 0.08, 0.02
0,76, 1,50

0,74, 0,96
0.03, 0.05
0,64, 2,17
0,33, 0,48
0,04, 0,67

0,18, 0,73
0,08, 0,17
IC del 95%
Cuadro 4. Análisis de regresión múltiple que predice la dimensión CdV del cuidador (WHOQOL-BREF) a partir de percepción de sobrecarga, apoyo social, funcionamiento familiar y apoyo profesional.

En cuanto a las características del paciente, ni la edad, el sexo, la duración de

Dominio ambiental

la enfermedad ni el número de hospitalizaciones se relacionan con la CV de los

cuidadores. Nuestro estudio coincide con otros estudios que encontraron que
pags

una edad avanzada al inicio de la esquizofrenia está relacionada con una

. 731
. 611
. 051
. 482
. 443
. 121

. 498
. 948

. 797
. 033
-. 001

-. 001

mayor calidad de vida (dominio social y ambiental). Los pacientes que

muestran psicosis de inicio temprano y son más jóvenes requieren más
atención, y las familias tienden a sentirse más abrumadas e inseguras de
1,98

0,76
1,54
3.39
0,68
0,06

0,25
2.16
- 0,34
- 0,49

- 0,69

- 3,44

cómo proceder (Addington, Coldman, Jones, Ko y Addington,2003; McCann,

B
Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017

Lubman y Clark,2011). La aparición tardía de la enfermedad tiende a

presentarse con síntomas más leves y una función cognitiva mejor conservada
(Rajji & Mulsanty,2009).
- 0,62, 0,51
- 0.04, 0.02

- 0.01, 0.01
- 0,14, 0,40
0,33, 0,41
0,15, 0,48
0,52, 0,92
0.02, 0.04
0,35, 0,88
0,26, 0,32
0,37, 0,84

0,04, 0,08
IC del 95%

Sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores

Dominio social

PAGS

Nuestro estudio encontró que el impacto de la carga del cuidado en la

CdV de los cuidadores es alto, lo que está en línea con otros estudios
. 231
. 109
. 427
. 474
. 086
. 061
. 013
. 225
. 025
. 306
. 721
. 079

(Boyer et al., 2012; Caqueo-Ur-Izar et al. 2009; Lua y Bakar2011; Mes€ller-

Leimku€hler y Wiesheu 2012; Richieri y col.,2011; Roick y col.,2007). El nivel de
0,79
0,32
1,74
2,34
2.52
1,21
2,27

1,79
- 1,20
- 1,65

- 1.03
- 0,35

sobrecarga generalmente coincidió con la CdV de los cuidadores, de modo

B

que una carga percibida más alta se relaciona con una CdV más baja en todos
los dominios excepto en la social (Caqueo-Ur-Izar et al., 2009; Fan y Chen2011;
- 0,59, 0,96
- 0.04, 0.04

- 0.02, 0.91

- 0.01, 0.03

- 0,11, 0,02
0,12, 0,78

0,79, 0,99

0,66, 1,60
0.40, 0.49
0,10, 0,69

0,36, 0,75
0.02, 0.08
IC del 95%

Hughes, Giobbie-Hurder, Weaver, Kubal y Henderson,1999; Zamzam y col.,

2011).
Dominio psicológico

pags

Apoyo social de los cuidadores

. 541
. 377
. 875
. 982
. 429
. 993
. 017
. 421
. 875

. 638
. 951
-. 001

Los cuidadores consideraron la falta de apoyo social como un factor que

redujo su CV (Caqueo-Ur-Izar et al., 2009; Zamzam y col.,2011). La familia es
0,15

0,81

2,42
0,80
0,15

0,48
0,05
- 0,61
- 0,89

- 0.02

- 0.01

- 4.53

una importante red social que brinda apoyo emocional. El buen

B

funcionamiento de la familia en general predice una mayor calidad de vida en

el cuidador. Algunos autores ven el funcionamiento familiar como un factor
que actúa como mediador entre las variables de sobrecarga del cuidador y la
- 1,26, 1,12
- 0,13, 0,05
- 0,66, 0,90

- 0,49, 0,81
- 0.09, 0.02

- 0.08, 0.09
0,39, 1,06
0,64, 1,15
0.01, 0.04
0,76, 1,29
0,39, 0,57

0,68, 0,87
IC del 95%

calidad de vida (Heru, Ryan y Vlastos,2004). Debido a las tensiones que pueden
derivarse del cuidado de una persona con esquizofrenia, pueden surgir
Dominio físico

desacuerdos, cambios de rol, conflictos e incluso situaciones violentas que

pags

pueden disminuir la CV del cuidador principal y del resto de familiares con el

. 261
. 017
. 462
. 713
. 573
. 871
. 091
. 491
. 549
. 002
. 432
. 376

tiempo si no se resuelven (Caqueo -Ur-Izar et al., 2009; Mercado-Inez, Nadal,

Beperet, Mendio - roz y Grupo Psicost,
2000; Mubarak y Barber,2003; Rib-e y col.,2011). Estos hallazgos deberían
0,36
0,55
0,16
1,68
0,68

0,77
- 1,12
- 2,43
- 0,73

- 0,61
- 3,17

- 0,88

llevarnos a considerar expandir nuestros conocimientos al resto de la

B

familia, más allá del cuidador y el paciente, a través de intervenciones

con toda la familia con el fin de facilitar el trabajo de los cuidadores y
mejorar su CV.
Apoyo afectivo (SNQ) Apoyo
Situación laboral del cuidador

Percepción de carga (ZCBS)

Nivel educativo del cuidador

Soporte profesional (EAP)

Asistencia profesional y calidad de vida de los cuidadores

Contactos sociales (SNQ)

instrumental (SNQ)
Género del cuidador

Nuestro estudio confirma la relación entre la satisfacción o el

Edad del cuidador

APGAR familiar
Inicio de la enfermedad

apoyo de los servicios psiquiátricos y la CV de los cuidadores.

Parentesco

Nuestro análisis bivariado reveló una relación significativa entre

el apoyo profesional y los dominios psicológico, social y
ambiental. Sin embargo, solo la importancia del medio ambiente

El dominio se mantiene en el análisis multivariado. Como se señala
en la literatura, hay una escasez de estudios que examinen esta
relación. Wong y col. (2012) fueron pioneros en evaluar este factor
en relación con la CV y aportaron evidencias sobre la relación entre
CV y apoyo profesional.
Hace tiempo que sabemos que un mayor conocimiento de la enfermedad
a través de programas psicoeducativos (Guti-errez-Maldonado & Caqueo-Ur-I
zar, 2007; Magliano y col.,2005) y los procesos psicoterapéuticos grupales con
familias ayudan a disminuir la percepción de sobrecarga y pueden mejorar el
progreso de los pacientes (Rib-e et al., 2011).
Limitaciones
La principal limitación de este estudio puede ser que los
cuestionarios solo se administraron a los cuidadores principales de
los pacientes, por lo que es posible que no incluyan las opiniones de
otros familiares, que pueden responder de manera diferente.
Asimismo, el estudio tiene las limitaciones inherentes a cualquier
estudio de este tipo. El diseño transversal para evaluar la CV y la
carga del cuidado no nos permite establecer causa o efecto entre los
factores asociados a estas variables, sino que solo nos permite
Descargado por [University of Connecticut] a las 07:49 el 13 de agosto de 2017
asociarlos y cuantificar la magnitud del efecto. A pesar del poder
estadístico y la posible predictibilidad de algunos factores, sería
interesante planificar estudios con un diseño longitudinal.
Conclusiones
Muchas de las variables de la calidad de vida de los cuidadores de pacientes
esquizofrénicos utilizadas en este estudio están relacionadas entre sí,
posiblemente de formas diferentes y complejas. Por lo tanto, es importante
considerar la contribución única de estas variables en la predicción de la
calidad de vida. Entre los factores que tuvieron un alto poder predictivo de CV,
cabe destacar especialmente la sobrecarga del cuidado, como una puntuación
alta en este factor como indicador de baja CV. Por tanto, esta variable está
intrínsecamente ligada a la CV (Caqueo-Ur-Izar et al., 2009, 2014). El factor con
el segundo poder predictivo más alto de la calidad de vida fue el apoyo social
de los amigos. Algunos autores han señalado la importancia del apoyo social
como forma de paliar los efectos nocivos de los altos niveles de estrés sobre la
salud (Kawachi & Berkman2001). El apoyo social puede ayudar a amortiguar el
estrés y la sobrecarga al reducir su impacto. El apoyo profesional es un factor
predictivo en la dimensión ambiental de la CV, destacando la importancia de
brindar información sobre la enfermedad y los recursos terapéuticos a
disposición de los familiares, así como tener una actitud empática hacia su
sobrecarga. Los factores examinados en este estudio pueden ser útiles tanto
para los cuidadores como para los servicios de salud mental porque el
conocimiento de ellos puede ayudar a enfocar las políticas y los programas de
intervención para los cuidadores dirigidos a mejorar su calidad de vida.
Agradecimientos
Los autores desean agradecer a las familias que participaron en este
estudio. Agradecemos también a nuestros compañeros del Centro de
Salud Mental del Adulto de Sant Andreu y de la Fundación Vidal i
Barraquer (Barcelona) su desinteresada colaboración en el montaje de la
muestra.
Declaración de divulgación
Este manuscrito está basado en los trabajos avalados por el
convenio entre la universitat Ramon Llull (Institut Universitari de
Salut Mental Vidal i Barraquer) y el departament d'economia i
coneixement de la generalitat de Catalunya (gobierno de
REVISTA INTERNACIONAL DE PSIQUIATRÍA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA 7
Cataluña). Los autores declaran no tener ningún conflicto de
intereses.
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