= Coleccién: | Se, = @ [dis}capacidad I éSon o se hacen? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos maltiples mm Andrea Aznar Diego Gonzélez Castafién Ana Aloe, Maria isabel Moreno, Robert L. Schatock noveducES sIntroduccién 1 “He corrido wn riesgo: he expuesto mis pensamicntos™ Piera Aulagnicr! Este libro concretiza nuestro trabajo dentro del campo de la discapaci- dad en contacto con colegas de muchas disciplinas, familias, funcionarios de distintos niveles de gobierno y directivos de las organizaciones mas va- riadas. Los encuentros durante las capacitaciones, las conferencias, las su- pervisiones, los intercambios en los foros electrénicos de discusién y los talleres result nutritivo porque estimuld nuestra reflexion y nos exigid desarrollar herramientas teéricas relevantes para guiar las practicas propias y la de otros actores sociales. Escribimos ;S0n 0 se hacen? a duo. La otredad entre nosotros es cons- truida a través del enfoque de trabajo cn equipo que desarrollamos desde 1999, Arribamos, sin cilculo previo, al punto en el cual decir “yo” no tiene mayor importancia; “nosotros” escribimos*. Este libro Heva la marca de nosotros y de otros dentro nuestro. Mas alld de la autoria de la escri- tura, lo que leerAn ¢s producto de muchos encuentros. Utilizamos fragmentos de materiales publicados con anterioridad en el periédico “El cisne”, inalterados o modificados, como testimonio de que vivir la historia confirma, lanza y altera las ideas, las hace otras. Hay una amplia interconexién entre los temas, por lo cual intentamos que las re- Is |[900 0 se hacen? dundancias no fueran repeticiones. Si logramos transmitir ese entramado, la lectura de un capitulo deberia convocar a la lectura de otros o bastarse asf misma, segun el deseo del lector. Agradecemos a Patricia Naredo y Maria Emilia Benante que nos ayuda- ron en distintas instancias del tipeo de la obra. A Federico Gonzalez Cas- tafién por la traduccion de uno de los capitulos. A Fernando Stern, Ana Aloe, Marfa Isabel Moreno y Robert Schalock por su generosidad y su confianza profesional. Al Instituto Recreativo Terapéutico Especial, a Par- Kland Class, a Phillip Stephan, a Ricardo Fleitas y a Rosangela Berman Bieler por confiar en nosotros cuando teniamos mds suefos y proyectos que certezas, A Isabelino Ahmed Siede, por una lectura del manuscrito atenta como la de un profesional, critica y carifiosa como la de un amigo, yfecunda como la de un gran pensador, cuyas sugerencias y seitalamientos incorperamos al texto definitivo. Y, especialmente, a todas las personas con discapacidad intelectual que nos dejaron compartir trayectos de sus vidas, ensefidndones cémo cons- truir con ellas recorridos multiples y diferentes, permitiéndonos aprender mucho de lo que aspiramos transmitir en este libro. Julio 2007, en viaje permanente. Notas 1. Avlagnicr, Piera, Lor destinos del placer. 2. Pirratoinspirado enel inicio de Mil mesesas. Cepitalismo y exgnizofvenia, de Gilles Deleuze y Félix GuatarhCapitulo) =i a Marcos La exclusién o la inclusiin de las personas discapacitadas dentro de ta vida social es, desde un inicio, un acto social. Mircille Maller tPOR DONDE EMPEZAR? CONCEPCION DE LA DISCAPACIDAD Mogélico, Gorki?, mongui, anormal, bobo, opa, lento, conto, zonzo, ta- rado, deficiente, minusvalido, aparato, chico especial, inhabil, idiota, en- fermo mental, lerdo, imbécil, oligofrénico, Rainman’, fronterizo, débil, estiipido, discapacitado mental, discapacitado intelectual, discapacitado cog- nitivo, “le faltan cinco minutos de hervor”, “el ascensor no te Hega hasta arriba”, “le falta algdn jugador”, “tuvo un retraso madurativ”, “no es como los otros”. 7[sono se hacen? jTantas palabras para nombrar lo mismo a lo largo de las épocas! Las mas serias, en cada época, parecen ser las adecuadas, por un tiempo. Luego son criticadas porque s¢ encuentra una denominacién més radical, cen- trada en la “verdadera” esencia del fendmeno. Tedas se apoyan en alguna parte auténtica, simplificando excesivamente la totalidad, reduciéndola tan slo a ese factor. En este libro usamos la denominacién discapacidad in- telectsal, la mas aceptada en fors internacionales en la actualidad. Idiora viene del griego idio, que significa propio, particular (como en idioma ¢ idiosincrasia). El idiotn cra el que se prcocupaba tan sélo de sus propios asuntos y no se interesaba por los asuntos de los ciudadanos. Por extensin, en la Europa medieval se utiliz6 para designar a aquellos igno- rantes, usualmente-extranjeros, que no dominaban adecuadamente el latin, Esta categoria, entonces, se reficre ala discapacidad intelectual a partir de su escasa participacidn social y la minusvalia otorgada por el conjunto. Estipida, por su raiz, refiere a quien se sorprende o se aturde, y tarado es cl que lleva una carga (la tara de las balanzas y los camiones). Estas dos palabras aluden a la ingenuidad y a la carga previa (que recordaremos al hablar de handicap), La raiz de imbécil es latina y controvertida, pero parejamente deficitaria. El imbécil ¢s cl que no se sosticne por si mismo y necesita de un baston ( becillis es el diminutivo de daceulum, bastén). De este modo, los ancianos, los enfermos y los retrasados mentales son los que necesitan un apoyo. Otra versin dice que quienes usaban bastén eran sabios y quienes no lo tenian, los sin bastén, metaforicamente, eran ignorantes. Desde esta ver- Hente, la discapacidad intelectual se asociaria con la insuficiencia en los aprendizajes. Una dltima versi6n reficre que la raiz no es becillis, sino be- them, guerra, aludiendo entonces a los que eran incapaces de ir a guerrear. Hace milenios que no logramos despegarnas de estas imagenes deficita- rias: lento, frdgil, no-ciudadano, ignorante, incnpaz de somenerse por si mismo. En las sociedades antiguas la légica organizativa cra binaria y tajante, ocultando su arbitrariedad como todo producto sacial: los habitantes se dividian en los obligados a trabajar (los vilidos) y los que estaban eximi- dos de hacerlo (grupo que inclufa a los viejos, los enfermes y los nifios: los invilidos). fisA. Aznar = D. Gonzélez Castafién | Marcos If £l imaginario social atribuye menor valor de produccién y de intercam- bio a quienes portan limitaciones funcionales. Esta atribucion cs automa- tica y arbitraria, Tiene que ver con una representacion social y un estigma més que con un juicio de valor imparcial y objetivo. La discapacidad no es un estatuto fijo. Es una condicién relacional, un producto social dindmico resultante de ores grupos de factores: los indivi- duales, los contextuales y los vinculares, La discapacidad no ¢s cuestién de enfermedades ni de injusticias, aunque a menudo las incluyen. La disca pacidad y la minusvalia s6lo se evidencian cuando se activan los mecanis- mos ¥ factores que las producen, La minusvalia radica en la practica social, en el trato entre humanos, no nla falta de inteligencia, de vision o de movimiento de la persona con dis- capacidad. La indiferencia, ¢l singumeo* y la discriminacion son las barreras mas fuertes para la participacion social de las personas con discapacidad in- telectual. Los prejuicios y concepciones previas que las motivan no se mo- difican tan sdlo con leyes y prescripciones (sabre todo en contextos como el latinoamericano, en donde las leyes son entidades ideales que tanto puc- den encarnar y modelar la realidad social como no hacerlo, y permanecer como letra muerta) La discriminacién de las personas con discapacidad intelectual consiste, principalmente, en que reciben una mirada de desvalorizacion, En auscncia de una diferencia fisica objetiva, ¢l hecho de ser mirado como discapacitade cs suficiente para la construccion de distancia. Mireille Maller, una antro- pologa francesa, describe muy bien la dimensién social de la discapacidad y trae a colaci6n, para entenderla, situaciones relacionadas con la hetero- fobia (el temor a lo diferente): la xenofobia, cl racismo y la discriminaci6n.$ La forma en la que se organizan las pricticas de intervencién sobre la discapacidad revela la idea que se hace una sociedad sobre Jos mecanismos de produccién de la misma. En las soluciones validas que aportan, dejan entrever su concepcién del problema. Tomemes, por ¢jemplo, el caso de un pais con escasos ingresos per capita en ¢l cual ¢l desmantelamiento de la Secretaria de Educacién Especial del Ministerio de Educaci6n, un cri- men disfrazado de reorganizacién del sector puiblico, condend a los nifios con necesidades educativas especiales a una existencia al margen de la vida 19}[son se hacen? institucional del pais, La discapacidad, en ese pais, era concebida como una desventaja privada. El Estado no asumia su responsabilidad; la socie- dad que los excluia, los preeluia’. En otto pais, el acceso a todos los ser- vicios y bencficios de las personas con discapacidad requiere, como condicién necesaria y suticiente, un certificado médico. Esa sociedad esta concibiendo a [a discapacidad como una enfermedad. La discapacidad (disabifity) hizo su aparicién como concepto después de fa Segunda Guerra Mundial. Una cantidad de miembros de la sociedad ex- tremadamente valorados, los hérocs de guerra, volvian a su hogar. En mu- cchos casos, las secuelas les impedfan retomar sus vidas previas. El Estado ho podia descntenderse de sus situaciones ya que habia sido el causante de Jas mismas. Esa conjuncién llevé a que los primeros discapacitados fueran Jos veteranos de guerra, e instituy6 un nuevo lugar social para un grupo de actores que siempre habia existido. El fortalecimiento del movimiento gremial y la bonanza de quienes triunfaron en la Segunda Guerra permitieron que la aplicacién del con- cepto se extendiera a quienes habfan padecido un aceidente de trabajo o una enfermedad profesional que les impedia seguir trabajando (y, mas tarde, a quienes resultaban inhabilitados por causa de un accidente o una enfermedad no profesional). El uso del concepto discapaeidad para desig- nar a quienes presentaban un trastorno genético, congénito o juvenil fue tardio, lindando con la década de! 60. En Argentina, el concepto de minusvalia (bandicap), nunca fite muy uti- lizado. Tanto en Francia come en Italia, al colective de las petsonas con dis- capacidad se los lana minusvilidos (handicapés, bandicappati), La historia det concepto es bastante antigua. Handicap es la contraccién de hand in cap (cn inglés, mano dentro de la gorra). Ese era el nombre de un juego: de en el cual todos los concursantes colocaban su apuesta dentro de una gorra y quien ganaba, metia la mano en ella y se llevaba todo. Como ¢l ambiente era el de las carreras de caballos, la importancia dada al finiy play (la justicia y la equidad en el deporte) llevd a que se disefiara un sistema por ¢l cual los jockeys y sus monturas pesaran lo mismo. Este procedimiento se extendié a una gran cantidad de deportes que, atin cn la actualidad, cwentan con un sistema para cquiparar fas oportunidades de los deportistas, | 20A, Aznar « D. Gonzélex Castoén | Marcos ff El handicap, en el golfy en el polo, es la carga que se le impone a los més dotados para que compitan en igualdad de condiciones con los menos ha- piles, Alrededor de 1960 sc comenzé a llamar con la misma palabra, pero con una inversién completa del sentido, a una persona con un impedi- mento no compensado, que lleva una “carga” que le impide circular so cialmente en igualdad de condiciones. Los discapacitados se desvian de la normalidad, pero no son desviantes ni transgresores porque no eligen ese desvio, Desviante cs aquel que habitual- mente se desvia de lo que s¢ encuentra pautado o de lo esperado entre sus pares, y que funda su identidad en ese desvio constante (como en otra €poca s¢ hablaba de los “rebeldes™). La des-igualdad de les discapacitades des- pierta mecanismos de control social y no de cambio, entre ellos la margi- hacién y la segregacion. No violan las leyes por su condicién, pero por ella se los exime ficilmente de su cumplimiento, hasta el punto-en que no se ¢s- pera que las cumplan y se da por natural que se mantengan ¢n la periferia de la accién social. Se los excluye por su diferencia y sufren mas por la mi- rada social que los priva de autaestima que por sus propias limitaciones. Muchas de las intervenciones terapéuticas tienen las mismas consecuen- cias sociolégicas porque piensan la cura en términos de ajuste a la norma, no de recuperacidn de Ia salud (entendida como bienestar’, estar bicn en lo referente al cuerpo, la mente y la participaci6n social). (CAL Y ARENA! LOS PARADIGMAS, Descripciones paradigméticas Un paradigma es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cuales son las investigaciones y abordajes adecua- dos y anticipa los modos de verificacién de los enunciados que se hagan so- bre los objetos abordados. Una especie de fibrica de pensamientos, que selecciona determinadas materias primas del mundo y puede producir un rango limitado de productos, herramientas, tcorias y politicas. Dos paradigmas organizan el pensamiento y las pricticas con personas con discapacidad. Ambos se hacen coherentes,a partir de un clemento fundacional. 2]