FORMACIÓN EN ACOMPAÑAMIENTO AL FINAL DE LA VIDA

LOS ASPECTOS EMOCIONALES

ÍNDICE:

- PRESENTACIÓN………………………………………………………………………………………….........2

-PROPÓSITO DE FORMACIÓN………………………………………………………………………..…….2

-INTRODUCCIÓN AL MÓDULO………………………………………………………………….………2-3

-CONTENIDOS DE LA FORMACIÓN……………………………………………………….……………..3

1. Tristeza…………………………………………………………………………………………………………3
1.1 Descripción de la situación………………………………………………………………………...3
1.2 Adaptación vs desadaptación………………………………………………………………….….4
1.3 ¿Cómo superar la tristeza?..........................................................................4-5
2. Depresión……………………………………………………………………………………………………..5
2.1 Descripción de la situación……………………………………………………………………….…5
2.2 Premisas básicas para la acción voluntaria………………………………………………….5
3. Ansiedad……………………………………………………………………………………………………….6
3.1 Descripción de la situación………………………………………………………………………6-8
3.2 Premisas básicas para la acción voluntaria…………………………………..………….….8
4. Miedo…………………………………………………………………………………………………………...8
4.1 Descripción de la situación……………………………………………………………………….8-9
4.2 Tipos de miedos…………………………………………………………………………………..……..9
4.3 Premisas básicas para la acción voluntaria……………………………………………10-11
5. Ira y agresividad………………………………………………………………………………………..…11
5.1 Descripción de la situación…………………………………………………………………..11-12
5.2 Premisas básicas para la acción voluntaria……………………………………………..….12
6. Culpa…………………………………………………………………………………………………………...13
6.1 Descripción de la situación…………………………………………………………………….13-15
6.2 Adaptación vs desadaptación…………………………………………………………………15-16
6.3 Premisas básicas para la acción voluntaria……………………………………………..16-17

- ACTIVIDADES PRÁCTICAS……………………………………………………………………………........17

-RECOMENDACIONES BIBLIOGRÁFICAS EN RELACIÓN AL CURSO…..………………………17

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 PRESENTACIÓN

Programa: Atención integral a personas con enfermedades avanzadas y Final de Vida y Soledad

Formación: Acompañamiento al final de la vida

Nivel: Inicial/Básico

Temporalización: 2 horas

Metodología: Activa y participativa. Con contenidos teórico y práctico en modalidad on-line.

Destinatarios: voluntariado interesado en procesos de final de vida.

PROPÓSITO DE FORMACIÓN

 Adquirir habilidades básicas que capaciten al voluntario/a en el acompañamiento a

personas con enfermedades avanzadas.
 Proporcionar las pautas adecuadas para afrontar las diferentes situaciones que puedan
surgir en la interacción con el paciente.

INTRODUCCIÓN AL MÓDULO

El diagnostico de una enfermedad avanzada así como su afrontamiento genera un malestar

emocional importante que afecta al paciente y a su familia globalmente, tanto a nivel físico
como psíquico y social. Estas reacciones emocionales requieren de unos conocimientos básicos
en el manejo de las mismas para el voluntariado que realiza acciones de acompañamiento a
personas con enfermedades avanzadas y sus familias

- El malestar emocional en el final de la vida.

Durante el siguiente capítulo daremos una breve aproximación de cómo acompañar a las
personas con enfermedad crónica avanzada y sus familias desde la óptica siempre de la
acción voluntaria, entendida ésta como el resultado de la puesta en común de objetivos a
conseguir consensuado con el resto de intervinientes del equipo multidisciplinar responsable
del paciente.
Somos conscientes que la descripción completa de toda la fenomenología psicológica y
anímica que rodea la experiencia vital del paciente y sus familias no puede tener cabida en
el corto espacio disponible para el desarrollo del capítulo, por lo que hemos optado por
aquellas situaciones que más se repiten y de mayor trascendencia para la labor del

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 voluntario/a. Teniendo en cuenta esta circunstancia espacial, hemos estructurado el capítulo
de una forma clara y sencilla, pero no dejando de obviar que todo lo plasmado se
corresponde con la evidencia científica, rigor actuales y experiencia de los profesionales.
Por tanto, estructuraremos el capítulo de la siguiente forma:
1. Descripción de la situación (en algunos casos completado con otro apartado)
2. Premisas básicas para la acción voluntaria.
A continuación, desarrollaremos las situaciones clínicas más prevalentes conforme al
contenido del capítulo.

CONTENIDOS DE LA FORMACIÓN

1. TRISTEZA.
1.1. Descripción de la situación.
Por lo general, la tristeza es un sentimiento que experimentamos como respuesta ante una
gran variedad de situaciones o estímulos desagradables. Dentro del contexto del
acompañamiento al final de la vida, surge como reacción ante la pérdida de algo significativo.
Se caracteriza por ser una experiencia congruente con la pérdida o situación dolorosa
específica, es decir, la intensidad con la que la persona experimenta la tristeza es
proporcional a la circunstancia que la provoca. Suele ser de corta duración temporal y remite
cuando finaliza el motivo que la provoca o cuando la persona se encuentra en un proceso de
afrontamiento que le permite ajustarse y sentir la tristeza de forma adaptativa.
Por tanto, la tristeza es un fenómeno emocional normal y adaptativo, siendo necesario
eliminar la creencia errónea y negativa de su naturaleza inservible y dañina. De la misma
manera que el ser humano es capaz de expresar alegría, también somos capaces de expresar
tristeza, siendo ambos sentimientos naturales y adaptativos. De lo contrario, hubiéramos
borrado la tristeza durante los miles y miles de años del desarrollo de la evolución humana.
Le debemos mucho a la tristeza, porque sin ella no seríamos capaces de buscar apoyo de
nuestros seres queridos, ni hacernos preguntas sobre nosotros mismos, nuestro
comportamiento y del sentido de la vida. Gracias a la tristeza, tenemos la oportunidad de
darnos cuenta de nuestros errores y movilizarnos hacia el cambio.
En el contexto de final de la vida, su aparición es esperable, normal y necesaria. Mediante su
expresión a través del llanto (aunque no suele ser la única forma de expresar la tristeza) nos
permite adaptarnos al proceso de aceptación de la situación de final de vida.

1.2. Adaptación vs desadaptación.

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 Una vez descrita la situación, es muy importante conocer y diferenciar entre la reacción
normal y adaptativa de la tristeza frente a la desadaptativa o depresión clínica, ya que de
producirse la segunda situación, sería adecuado derivar o comunicarlo al profesional
sanitario responsable de su proceso de salud.
Tristeza adaptativa:
- Facilita la ventilación emocional.
- Facilita la relación empática con el que sufre.
- Conecta y refuerza los recursos internos de afrontamiento.
- Promueve la búsqueda de ayuda y apoyo tanto familiar como social y profesional.
Tristeza desadaptativa:
- Se presenta como síntoma dentro del cuadro más complejo de depresión clínica.
- Dificulta el reconocimiento de recursos de afrontamiento internos o simplemente los agota.
- Su expresión a través del llanto no implica una adecuada ventilación emocional.
- Su intensidad y duración no es congruente con la situación que la provoca.

1.3. ¿Cómo superar la tristeza?

Como ya hemos visto, la tristeza no es una enfermedad o un mal que haya que eliminar o
evitar a toda costa, pero sí podemos expresarla de forma natural, normalizándola, para
mantener en todo momento sensación de control y evitar que se vuelva desadaptativa.
Aunque es habitual que la tristeza vaya acompañada de sentimientos de baja autoestima,
abatimiento, aislamiento y en ocasiones ideas de culpa que requieren de intervenciones más
específicas, disponemos de 3 recomendaciones muy efectivas para mantener la tristeza en
su versión adaptativa e incluso superarla.
1. Llorar.
Como ya hemos visto, es uno de los medios para liberarse de emociones negativas. Ayuda a
sentirse mejor.
2. Compartir.
También hemos descrito que la tristeza a veces nos hace sentir la necesidad de estar solos,
ya que de esta forma podemos reflexionar sobre nuestra vida y la gravedad de las cosas.
Pero en otras ocasiones es muy importante poder compartir y “repartir” el malestar que en
ocasiones se hace muy pesado de soportar. Tan sólo con la compañía se puede paliar la
soledad y que el bajo estado anímico vaya disminuyendo.
3. Descansar.

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 Condición indispensable para poder seguir experimentado la tristeza de forma adaptativa y
saludable. Nos permite alejarnos de nuestras preocupaciones y nos facilita un mejor estado
físico y anímico necesario para la búsqueda de motivaciones, proyectos e ideas.

VISUALIZACION DEL VIDEO (TRISTEZA. UN MONSTRUO VIENE A VERME)

2. DEPRESIÓN.
2.1. Descripción de la situación.
El término depresión tiene distintos significados y más interpretaciones que van desde el
diagnóstico específico de depresión mayor hasta una categoría menor relacionada con las
pérdidas o con el malestar emocional y la infelicidad de los pacientes.
Sin ánimo de involucrarnos en definiciones diagnósticas, es necesario recordar que un
estado depresivo permanente puede ser el resultado de no expresar adecuadamente el
sentimiento de tristeza tan habitual en situaciones de final de vida. Por tanto, es
fundamental facilitar la expresión de la tristeza para evitar la aparición del fenómeno
depresivo en su versión más patológica.

2.2. Premisas para la acción voluntaria.

En el apartado dedicado a la tristeza hemos mencionado 3 recomendaciones básicas para
superar la tristeza que además también son necesarias para superar un estado depresivo (o
al menos minimizarlo). Pero al tratarse de un fenómeno mucho más complejo y
desadaptativo requiere de intervenciones más específicas tanto farmacológicas como no
farmacológicas y siempre bajo criterio del profesional sanitario correspondiente.
Sin embargo, una persona bien entrenada y con la formación adecuada sobre el final de la
vida podría realizar acciones encaminadas a mejorar el estado depresivo del paciente,
reforzando y complementando la planificación terapéutica tanto del médico como del
psicólogo. En este sentido, la principal arma disponible en el arsenal del voluntario/a es el
acompañamiento, ya que desde esa perspectiva permitimos al paciente con estado
depresivo facilitar la oportunidad de conexión, de comunicación con otras personas que le
permitan salir del profundo aislamiento y pérdida de sentido.

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3. ANSIEDAD

3.1 Descripción de la situación.

La ansiedad es una respuesta ante la incertidumbre que surge cuando se ve amenazada la

propia sensación de integridad, de coherencia y de continuidad, o la sensación de ser un
agente activo. En el caso de pacientes con enfermedades avanzadas, esta sensación
habitualmente está referida a la propia enferme- dad o a alguno de los elementos que
configuran la situación de final de vida. La ansiedad es una respuesta anticipatoria ante
estímulos que pueden ser reales o no, estar presentes o no, y entrañar un riesgo real.

Es una respuesta del organismo tras la presentación de un estímulo nocivo o que constituye
una amenaza, implicando a nivel físico un aumento de la actividad del sistema nervioso
autónomo simpático.

Sabemos que la ansiedad en pacientes que se encuentran en situación de enfermedad

avanzada es frecuente y habitualmente normal, pudiendo no representar un problema, e
incluso puede ser una forma constructiva y funcional de abordar su situación.

Será importante comprender la naturaleza de la ansiedad en el paciente avanzado, ya que

la ansiedad anormal o desadaptativa es susceptible de tratamiento psicológico y
psicofarmacológico.

 Ansiedad adaptativa vs desadaptativa.

o Ansiedad adaptativa o funcional: Respuesta de intensidad moderada,

proporcional a la amenaza real, es transitoria, solo dura mientras persiste la
amenaza a disminuir progresiva y facilita la puesta en marcha de recursos.

o Ansiedad desadaptativa o disfuncional: Es desproporcionada a la amenaza y de

intensidad elevada, con aumento de la frecuencia, intensidad o duración de
síntomas físicos y psicológicos, que se mantienen a pesar de que la amenaza
disminuya o desaparezca. Suele ir acompañada de sensación duradera de pérdida
de control, vulnerabilidad personal y graves dificultades para pensar, planear y
tomar decisiones con claridad.

En términos generales, se considera que la ansiedad es adaptativa si es proporcional a la

amenaza, transitoria, solo dura mientras persiste el estímulo temido y facilita la puesta en
marcha de recursos.

 Ansiedad ante la muerte.

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En última instancia, la ansiedad es un indicador de que los cambios inherentes a la
proximidad de la muerte constituyen una amenaza para el paciente.
Es importante tener en cuenta que la enfermedad es un estresor complejo y múltiple, de
origen interno (orgánico), no claramente delimitado en el tiempo, y la amenaza está
presente de forma persistente. En estos pacientes, la principal característica diferencial es
la percepción cercana de la propia muerte de un modo más o menos consciente. Esta
misma percepción suele tener asociadas amenazas relacionadas con las características del
propio proceso de muerte, la pérdida de la familia, el sufrimiento que pueda generar en
esta, los síntomas y sus tratamientos, etc.
La ansiedad o angustia puede llegar a incrementarse cuando el paciente percibe muy
cercano su final de vida, siendo la respuesta más común ante la incertidumbre a lo
desconocido.
Teniendo en cuenta que la muerte es un hecho inexorable, no se trata de controlar la
situación sino de controlar la respuesta a la situación. Por este motivo, aumentar la
percepción de control no sólo reduce la incertidumbre, sino que también facilita una mayor
aceptación.

o Causas

Lo más habitual es que existan múltiples causas de la ansiedad, que tendrán que ver con:

1. Percepción de amenaza de la propia integridad física:

o Cercanía de la muerte
o Efectos del tratamiento o de la enfermedad (hipoxia, disnea, deformación, dolor,
cambios metabólicos, etc.).

2. Pérdida del sentimiento de coherencia y continuidad vital:

o Dificultad para entender, expresar y ventilar emociones.

o Temores y preocupaciones acerca de un futuro incierto o infausto
o Preocupaciones existenciales y necesidades espirituales: trascendencia, miedo a la
muerte, asuntos pendientes.

3. Pérdida de capacidad de control:

o Sensación de pérdida de control, impotencia y desesperanza.

o Actitud pasiva o victimista ante la enfermedad.
o Pérdida de autonomía, sobreprotección o dependencia.

4. Problemas del entorno:

o Problemas sociales: económicos, familiares, de relación interpersonal o laboral y

asuntos pendientes.

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 o Problemas del entorno: aburrimiento, privación o exceso de estimulación, falta de
cuidados o sobreprotección, falta de garantía de soporte.

3.2 Premisas básicas para la acción voluntaria.

 Pese a que, habitualmente, los problemas de ansiedad en pacientes con
enfermedad suelen resolverse en pocos días o semanas, ayudando a su solución los
recursos personales del paciente, el apoyo de la familia y el cuidado de los
profesionales, será importante reconocer aquellos casos en los que se requerirá una
intervención más específica, ya sea psicológica, farmacológica o combinada.
 Es importante reconocer las causas multifactoriales de la ansiedad, sin obviar las
necesidades espirituales que pueden surgir con gran intensidad.
 Tanto el profesional como el voluntario deberán mostrar habilidades que faciliten
la alianza, la expresión y la comunicación emocional: empatía y escucha activa,
principalmente.
 Ayudar a modular su dialogo interno del paciente para darse mensajes de ánimo,
de control o de serenidad, para entenderse y tratarse bien.
 Motivar al paciente en la expresión de sus propias necesidades tanto con los
profesionales como con su familia ya que en numerosas ocasiones el paciente no se
comunica abiertamente para no preocupar a sus seres queridos, lo cual aumenta
los niveles de ansiedad.
 Potenciar la distracción: el voluntario desempeña un rol muy importante en la
cobertura de las necesidades sociales del paciente, potenciando el desarrollo de
actividades gratificantes y de aquellas que fomenten la relajación.
 Propiciar la atención selectiva, fomentando que la persona se centre en los aspectos
agradables de la atención psicosocial y/o el acompañamiento, desatendiendo los
desagradables.

4. MIEDO

4.1 Descripción de la situación.

El miedo es una emoción básica. Surge ante algo conocido y que ha sido experimentado
como desagradable, o ante algo futuro que tiene bastantes probabilidades de ocurrir y
genera una espera negativa. En ocasiones, aparece ante algo que es bastante improbable,
ya que la imaginación alimenta el miedo. Es la vivencia subjetiva del estímulo y el
significado que le atribuimos lo que desencadena la respuesta de miedo. Es una respuesta
transitoria a un estímulo específico que disminuye una vez la persona ha escapado del
peligro.

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Se manifiesta de forma consciente o inconsciente. Expresiones de tristeza depresión,
ansiedad, enfado, retraimiento, soledad e insomnio pueden estar provocadas por miedos
no reconocidos.
El miedo constituye un mecanismo adaptativo ya que supone aumentar el nivel de alerta o
vigilancia hacia posibles factores agresores. El miedo nos avisa para poder evitar una
situación peligrosa por lo que nos ayuda a detectar y evitar amenazas.
Sin embargo, el miedo se vuelve desadaptativo cuando la causa que lo provoca no puede
manejarse o cuando la misma respuesta de miedo es desproporcionada y/o se mantiene
en el tiempo o cuando impide respuestas que pueden ser funcionales o adaptativas.
En el paciente con enfermedad avanzada, en su familia y especialmente en su cuidador
principal los miedos están presentes de forma expresa a lo largo de todo el proceso.

 Posibles causas o desencadenantes del miedo:

o Experimentar pérdidas a lo largo de la enfermedad, por ejemplo, la independencia,
la capacidad funcional es considerado como valioso y servía de recurso a la persona.
o Experiencias previas vividas por el paciente o la familia (enfermedades previas,
duelos etc.).

Será útil conocer qué tipo de estrategia está utilizando la persona ante las amenazas
percibidas. Ante cualquier tipo de miedo y también en el ámbito de los cuidados
paliativos, pueden aparecer estrategias de evitación, de bloqueo, de defensa o
hostilidad. Se deberá valorar cuando estas estrategias son adaptativas y cuando no lo
son, y si no es posible hacer desaparecer la fuente de peligro que genera el miedo, se
debe tratar de ayudar al paciente y/o familia a utilizar la estrategia más adecuada para
afrontar este momento.

o Las manifestaciones que caracterizan al miedo pueden manifestarse a distintos

niveles:

o Cognitivo: disminución de la percepción del mundo exterior, bloqueo mental y

emocional, pensamientos de abandono, etc.
o Conductual: cuerpo encogido, hombros levantados, ojos muy abiertos, dificultad
para emitir sonidos, paralización, alteraciones del sueño o de la ingesta, etc.
o Fisiológico: presión en el pecho, tensión muscular, sudoración, sensación de ahogo,
tasa cardiaca elevada, etc.
o Se observan distintas estrategias defensivas frente a la amenaza: retirada, bloqueo,
defensa agresiva o desvío, apaciguamiento y sumisión.

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 4.2 Tipos de miedos.

Los miedos que pueden afectar con mayor frecuencia a los pacientes son los siguientes:

ÁREA FUNCIONAL ÁREA RELACIONAL ÁREA EXISTENCIAL

Miedo al dolor físico Miedo a ser una carga para Miedo a la muerte al
los demás proceso de morir, miedo a
dejar de ser.
Miedo a la pérdida de Miedo a ser juzgado
autonomía/a ser Miedo a la separación de
dependiente. sus seres queridos
Miedo a perder el control Miedo al rechazo, al Miedo a la soledad, a
de la situación o sobre la aislamiento o al abandono quedarse solo.
propia vida
Miedo a la pérdida de Miedo a no poder Miedo a la incertidumbre,
roles que habitualmente comunicarse a lo desconocido.
ha ejercido.

4.3 Premisas básicas para la acción voluntaria.

 El significado que atribuimos a lo que nos sucede es lo que provoca o mantiene nuestros
miedos. Es a través de la experiencia previa y la imaginación que construimos esos
significados.
 Los familiares y amigos juegan un papel importante en la generación, mantenimiento y
reducción de los miedos. Es conveniente prestar atención a las influencias de personas
cercanas.
 Las personas tenemos derecho a sentir nuestros propios miedos y permitirnos
aceptarlos aumenta la confianza. Por ello la actitud favorable de las personas del
entorno, profesionales y/o voluntariado es respetarlos, normalizarlos.
 Permitir la expresión de los miedos ya que dar nombre a lo que se teme reduce la
incertidumbre. Así, los miedos que no se expresan hacen más daño que hablar de ellos.
Hacerlos explícitos puede reducirlos y constituir una oportunidad para encontrar
recursos para afrontarlos.
 Garantizar el acceso a la información (sobre la enfermedad, el control de síntomas, los
cuidados) y a la atención para aumentar la sensación de control. Dar garantías de
soporte.

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  Permitir que la persona tome la iniciativa, decida y tome decisiones en relación al
proceso de enfermedad en general o en cualquier actividad de su vida cotidiana,
incluyendo el desarrollo o planificación de la acción voluntaria.
 Ayudarle a reconocer su valor como persona potenciando sus habilidades y
capacidades, permitiendo la expresión de su vivencia actual o historia biográfica.
 Utilizar el contacto físico desde el respeto y de manera no invasiva, así como otras
formas de comunicación no verbal
 Fomentar los apoyos, potenciando en la medida de lo posible aspectos previos y
habituales de su vida familiar y social, que pueden cubrir la familia, amigos y el
voluntariado a través del acompañamiento.

VISUALIZACION DEL VIDEO (ANSIEDAD Y MIEDO WIT)

5. IRA Y AGRESIVIDAD.
5.1 Descripción de la situación.

Las relaciones interpersonales que se producen entre pacientes, familiares y

profesionales están moduladas, en ocasiones, por manifestaciones emocionales de
enfado, irritación o, incluso, franca hostilidad. Algunas de estas manifestaciones están
plenamente justificadas, pero otras aparecen como desproporcionadas, aparentemente
injustas, y suelen interferir en la solución de los problemas que se plantean. Además,
pueden ser motivo de sufrimiento personal y de deterioro de las relaciones
interpersonales.
Los sentimientos no tienen categoría moral. Tampoco la rabia. En sí misma, no es ni buena
ni mala. Pero sí nos interesa saber si su expresión es adaptativa o desadaptativa, porque
nos facilitará el conocimiento y el abordaje de la situación que se esconde detrás

La ira se puede contemplar de distintas formas:

a) Un estado emocional que produce activación física y que posee unos correlatos
fisiológicos característicos.
b) Una sensación que afecta al modo de percibir las situaciones y el mundo que nos rodea.
c) Una forma de comunicación que nos proporciona información sobre otras personas y
es capaz de producir efectos y resultados específicos

Por otra parte, la manifestación de la ira sigue generalmente un proceso muy

característico que habrá que tener en cuenta:

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 1. Fase de disparo: explosión emocional, abandono de la autorregulación y del nivel
racional.
2. Fase de enlentecimiento: disminución del nivel de agresividad.
3. Fase de normalización: desaparición del comportamiento hostil y retorno al nivel
racional.
Si no se interrumpe este proceso, mediante intervenciones verbales reactivas —aun
cuando puedan ser bienintencionadas—, la manifestación de ira o enfado tiende a
extinguirse y desaparecer.

5.2 Premisas básicas para la acción voluntaria.

 Las reacciones de hostilidad son manifestaciones de problemas expresados

inadecuadamente, debido al sufrimiento que producen.
 Para manejar la hostilidad del otro, es necesario empezar por identificar y aceptar la
propia («Me enoja que no reconozcan mi esfuerzo y que me hablen mal»). Se trata de
entenderse para poder entender al otro.
 En este sentido, es más útil escuchar lo que nos dice la emoción (en este caso, la
hostilidad) que dejarse llevar por las formas inapropiadas de manifestarla.
 Una reacción emocional intensa tiene una vida relativamente breve, si no se
retroalimenta.
 Si queremos resolver algún problema o llegar a algún acuerdo con nuestro
interlocutor, debemos plantearnos un objetivo previo: reducir la intensidad de su
reacción emocional. El objetivo inicial no puede ser del tipo «Tiene que darse cuenta
de que…».
 Los profesionales y/o voluntariado, al igual que el resto de las personas, nos movemos
en un determinado umbral de reactividad ante la hostilidad del otro, que dependerá
de la sensación de urgencia o peligro que tengamos, de la situación emocional que se
esté atravesando, de las consecuencias que se prevean de una determinada situación
y de la reciprocidad que se suponga a la otra persona. Conocer ese umbral de
reactividad nos hará estar más o menos alerta a nuestra forma de reaccionar.
 Evitar interpretar la conducta agresiva como un ataque personal.
 Conviene adoptar una actitud abierta, no defensiva, ante el objeto de la crítica,
reconociendo —en caso de que existan— los errores cometidos.
 Mostrar respeto por la persona y ausencia de juicio condenatorio.
 Entrenarse en una comunicación asertiva que facilite la adecuada expresión de las
emociones es una buena alternativa; esto es, expresar lo que uno piensa y siente sin
herir a los demás.

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6. LA CULPA
6.1 Descripción de la situación.

Podemos entender la culpa, desde la vertiente psicológica, como un afecto doloroso1 que
surge de la creencia o sensación de haber transgredido, de forma intencional o no
intencional, las normas éticas personales o sociales, especialmente cuando de la conducta
(u omisión) de una persona ha derivado un daño a otra.
La culpa tiene como función regular la conducta social indeseable y promover el
autocontrol, así como motivar a la persona a reparar el daño causado a otras personas.
Son tres los elementos principales de los que consta la culpa:

a) El acto causal (real o imaginario).

b) La percepción y autovaloración negativa de tal acto por parte del sujeto (la
mala conciencia).
c) La emoción negativa derivada de la culpa propiamente dicha (el remordimiento).

Por lo tanto, la culpa necesita una transgresión moral, bien sea real o imaginaria. Esto,
que forma parte de nuestra experiencia cotidiana, en el medio paliativo se puede dar
tanto en el paciente, en su balance biográfico de final de vida, como en el cuidador y
doliente, ante la muerte de un ser querido.

Algunos autores diferencian entre culpabilidad tabú (ante algo irracional, pero anclado en
la tradición), narcisista («Tendría que haberme dado cuenta de que ese cansancio era por
un cáncer»), ética (por no haber seguido el código social normativo) y religiosa (fallar a
los mandatos de un determinado ámbito de creencias).

La culpabilidad puede aparecer sin haber perjudicado a un tercero. En el caso de haberse

producido el perjuicio, se añade a la carga de la propia culpa.

Determinadas formas de rabia hacia uno mismo o autoagresión pueden tener en su base
una experiencia de culpa y de búsqueda de reparación no suficientemente conocida o
reconocida. El remordimiento, como experiencia emocional, ayuda a clarificar el
contenido en la conciencia.

Por ejemplo, un enfermo con cáncer de pulmón avanzado podría decir: «Tendría que
haber dejado de fumar hace años. ¡En qué situación voy a dejar ahora a mis hijos!». El
remordimiento normal expresa de forma muy concreta el objeto de la falta cometida.

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La culpabilidad requiere que la desaprobación sea internalizada, lo que nos puede llevar
a convertirnos en nuestros peores críticos. La culpa puede considerarse como la respuesta
a un acto específico y limitado que no necesariamente impugna o pone en cuestión el
propio carácter o personalidad. Uno puede sentirse culpable por tal o cual acto y seguir
considerándose una buena persona. Sin embargo, también puede extenderse al carácter
global y, en tal caso, experimentando culpa podemos vivirnos como personas
deshonestas o inmorales.

La culpabilidad puede aparecer cuando se desea algo que se vive como moralmente
reprobable, incluso aunque no se actúe para facilitar el deseo. Por ejemplo, un familiar de
un enfermo agónico, del que siente que está sufriendo mucho, puede «desear» la muerte
de ese ser querido, y ese «deseo», transformarse en culpa una vez producido el
fallecimiento.

La experiencia de culpa puede estar influida por muy distintas variables: el objeto de la
culpa, la gravedad de la transgresión, el estilo de educación recibido, el ambiente cultural,
los valores en uso dentro del propio grupo de iguales, el predominio en la persona del
pensamiento o de la afectividad, la fortaleza o debilidad de carácter, el grado de
autoestima, el repertorio de conductas aprendidas para afrontar la posible reparación,
etc. Todo ello hace que encontremos importantes diferencias individuales en la vivencia
de la culpa.
La respuesta a la experiencia de culpa también puede ser muy variable: desde la
autoflagelación cognitiva, de forma rumiativa y reiterada, hasta el deseo de expiar la culpa
e, incluso, de ser castigado, pasando por la búsqueda de compensaciones o reparaciones.

Es conveniente diferenciar entre culpa y vergüenza. Esta última se produce por la

discrepancia entre lo que la persona quiere ser o cómo desea comportarse y el modo en
que dicha persona es socialmente identificada, mientras que la culpabilidad es un lapsus
moral. El elemento identificador de la vergüenza nada tiene que ver con las normas
morales, sino más bien con la preocupación por la propia identidad ideal, por la propia
imagen. La vergüenza nos devuelve, a través del otro, una valoración de nosotros mismos.
Si esa valoración es moral, la vergüenza es, al mismo tiempo, culpa.

Nos encontramos ante un sentimiento que no es deseable para nadie, pero que de hecho
existe y genera malestar. Es como la suciedad en las casas: no desearla no significa que
no esté presente, y mucho menos no tener que limpiar…

Se ha descrito que muchos pacientes, al final de la vida, acaban haciendo cierto balance
de lo que ha sido su existencia. Aquí también puede aparecer la experiencia de culpa y la
necesidad de aportar un acompañamiento adecuado. No olvidemos que nadie puede

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 volver al pasado a remediar lo que ya es irremediable, y que los «Si hubiera hecho tal y tal
cosa…» pueden ser interminables, precisamente porque nadie ha logrado que la
enfermedad no aparezca o que el paciente no fallezca.

6.2 Adaptación vs desadaptación.

Diferencias entre culpa adaptativa (sana) y culpa desadaptativa o patológica.

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6.3 Premisas básicas para la acción voluntaria.

• La culpa es una experiencia humana de difícil reconocimiento en ocasiones y que, sin

embargo, puede ser un factor determinante en la experiencia de malestar y
sufrimiento.
• Puede tener una fundamentación racional (basada en datos, en hechos relevantes),
pero también puede estar basada en suposiciones, pensamientos irracionales, etc. No
obstante, el abordaje no debe contemplar únicamente la dimensión cognitiva.
• Puede ser una culpa por los hechos («No he podido evitar que muriera») o por la
acción («Lo debería haber llevado antes al médico»). Esta última suele ser más sana y
realista.
• En ocasiones, la culpa puede perdurar porque el malestar que se experimenta con ella
se vive algo así como un castigo merecido que hay que mantener, una especie de
intento de reparar el daño causado sufriendo por ello.
• A veces, también, se mantiene por algo tremendamente paradójico. Y es que con ella
se obtienen determinados beneficios secundarios, como por ejemplo el seguir
internamente vinculado, ante la amenaza de la disolución o el vacío, aunque sea en esa
forma patológica, debiendo simbólicamente algo. Esta cuestión es central cuando se
percibe que alguien está muy instalado en la culpa.

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 • También puede mantenerse por el miedo a que actuar en función de los propios
valores suponga un rechazo de las personas significativas.
• Cuando la experiencia de culpa se debe a conflictos relacionales, el profesional puede
desarrollar una función mediadora entre las partes, una función facilitadora de diálogo
y de reconciliación.
• Conviene estar atentos a la dimensión intrapersonal. En ocasiones, la dificultad radica
en perdonarse a uno mismo por haber transgredido determinadas normas o valores. Y
eso puede ser difícil si se ha entrado en la omnipotencia de quien se siente obligado a
poder con todo. Nuestra responsabilidad no está en ser perfectos, sino en intentar dar
lo mejor de nosotros mismos.

ACTIVIDADES PRÁCTICAS

- Visualización de videos relacionados con la temática, proporcionados en los contenidos

de cada capítulo:

-VISUALIZACION DEL VIDEO (CULPA 1. UN MONSTRUO VIENE A VERME)

-VISUALIZACION DEL VIDEO (CULPA 2.UN MONSTRUO VIENE A VERME)

RECOMENDACIONES BIBLIOGRAFICAS EN RELACIÓN AL CURSO

- Obra Social “la Caixa”. Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con
enfermedades avanzadas. 1ª ed. 2016.
- Arranz, P.; Barbero, J.; Barreto, P.; Bayés, R. Intervención emocional en cuidados
paliativos. Modelos y protocolos. 2.ª ed. Barcelona: Ariel, 2005.
- Monografías SECPAL. Voluntariado en cuidados paliativos. 2018.
- Cruz Roja Española. Manual de apoyo psicológico. 1ª ed. 2010.
- Cruz Roja Española. Manual de Formación Básica Institucional. 19ª ed. 2013.

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