8 - Opciones de Tratamiento - ME - CFS & Fibromyalgia Self-Helpd

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Opciones de tratamiento

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Tener un problema de salud largo como SFC o fibromialgia significa aprender a vivir con síntomas
persistentes. La ausencia de un tratamiento curativo, sin embargo, no significa que no hay
tratamientos. Al contrario, hay muchas maneras para aliviar los síntomas de ambas
enfermedades.

Aunque los tratamientos no curan ni SFC, ni FM, pueden reducir los efectos de los síntomas y
ayudar a avanzar a las personas que están destinadas a recuperarse.

Este capítulo discute las opciones de tratamiento más importantes para cuatro de los síntomas
más habituales de SFC y fibromialgia: fatiga, dolor, dormir mal y problemas cognitivos. El
abordaje para el manejo de los síntomas que encuentras aquí se basa en tres principios.

Concentrarse en sentirse mejor: ya que hasta la fecha no hay cura, ni para SFC, ni para
fibromialgia, el tratamiento se concentra en encontrar cosas que pueden ayudar a que te
sientas mejor y que tengas mayor control. Las estrategias descritas en este capítulo y en el
libro pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, a traer más estabilidad y a disminuir el
sufrimiento psicológico.

Múltiples estrategias: ya que la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia tiene más
de un síntoma, y que un síntoma suele tener más de una causa, es útil emplear múltiples
estrategias de manejo. Estas estrategias muchas veces incluyen tanto medicamentos, como
abordajes de auto-gestión.

Experimentación: ya que los pacientes son diferentes y que no hay tratamiento estándar
para SFC o fibromialgia, el control de los síntomas se suele conseguir mediante probar y
errar. Algunos abordajes funcionan mejor en unos momentos que en otros, o funcionan
mejor para unas personas que para otras. Si una estrategia no funciona para ti en un
momento dado, intenta otra.

Los tratamientos médicos para SFC y fibromialgia pueden ser útiles para la mayoría de los
pacientes y se discuten en este capítulo. Pero el uso de medicamentos para SFC y FM puede ser
frustrante porque no hay tratamiento estándar para sendas enfermedades, es decir, no hay
medicación predeciblemente efectiva.

Si quieres emplear medicación para tratar tu enfermedad, un abordaje sensato es encontrar un


médico comprensivo, dispuesto a trabajar contigo en un proceso de probar y errar para encontrar
la medicación que ayuda en tu situación individual.

Tu éxito para controlar los síntomas, no obstante, probablemente dependerá más de tus
esfuerzos y voluntad para adaptarte, que de cualquier cosa que haga un médico para ti. Hacer
cambios en tus hábitos diarios tiene varias ventajas sobre la medicación. Las estrategias como el
acompasamiento y el manejo del estrés son baratas, seguras y tienen alta probabilidad de
ayudar.

La mayoría de los pacientes que hemos conocido y que han mostrado una marcada mejoría o se
han recuperado, ha dependido sobre todo o exclusivamente de la autogestión. En palabras del
médico experto en SFC/FM, Dr. Charles Lapp "para tratar SFC o FM no hay medicamento, poción,
suplemento, hierba o dieta que pueda siquiera competir con el cambio del estilo de vida."

Luchar contra la fatiga

La fatiga es el síntoma central del SFC y es un problema significativo para la mayoría de la gente
con fibromialgia. La palabra fatiga puede ser una palabra engañosa para referirse al agotamiento
físico y mental que a menudo se extiende por las vidas de los pacientes, haciendo que sean
lánguidos e incapaces de completar las actividades normales.

La fatiga puede tener muchas causas. Una es la enfermedad en sí, que utiliza energía en el
intento de sanarse, dejando así a los pacientes con menos energía para sus actividades diarias. La
clave única y más importante quizás es controlar la fatiga y los otros síntomas, ajustando tu nivel
de actividades para que encaje dentro de los límites impuestos por SFC o FM.

A esto lo llamamos "vivir dentro de los límites de energía" o acompasar. En vez de luchar contra
el cuerpo con repetidos ciclos de empujar y romper ("push and crash"), intentas comprender los
nuevos requerimientos de tu cuerpo y vivir dentro de ellos.

Vivir con éxito con SFC o fibromialgia requiere muchas adaptaciones prácticas: desarrollar,
mediante probar y errar, una detallada comprensión de tus nuevos límites, y luego,
gradualmente, ajustarte a tus hábitos y rutinas diarios para respectar estos límites. Cada persona
tiene límites diferentes, dependiendo sobre todo de la severidad de su enfermedad.

El Dr. Paul Cheney resume bien este abordaje cuando dice "para mejorar es clave marcarse
debidamente los límites y esto siempre individualizado." Los siguientes dos capítulos contienen
tanto las formas para definir tu sobre de energía, como estrategias prácticas para vivir dentro de
él.

Otra parte del desafío de un ajuste es la psicológica: acepta que tu vida ha cambiado y aprende a
ver tu vida de una manera nueva. Esta aceptación no es resignación, pero más bien reconocer la
necesidad de llevar un diferente tipo de vida, uno que honra los límites impuestos por la
enfermedad. Este reconocimiento exige que desarrolles una nueva relación con tu cuerpo.

Con las palabras de una persona en nuestro programa "Ponerse bien requiere que cambies, en
vez de intentar pasar de las señales de tu cuerpo, a prestar atención cuando tu cuerpo te dice de
parar o de ir más despacio." Este proceso de aceptación de los límites y de aprender a llevar otro
tipo de vida generalmente requiere varios años. Hay ideas sobre aceptar las pérdidas en el
Capítulo 16.

Aparte de tu enfermedad, la fatiga puede tener muchas otras causas. Dos de ellas son dormir mal
y tener dolor. El sueño no-restaurador hace que por la mañana estás tan cansado que a la hora
de acostarte. El dolor cansa inherentemente y también tiende a producir tensión muscular lo que,
a su vez, crea fatiga.

El malestar físico también puede dificultar que te quedes dormido o que duermas
confortablemente. Tratar el sueño y el dolor puede ayudarte a controlar tu fatiga. Se describen
estrategias en las dos siguientes secciones.

La relación entre la fatiga a un lado, y el dolor y el sueño al otro, funciona también en el otro
sentido. Sentirse cansado aumenta la experiencia del dolor. La fatiga puede llevar a demasiado
descanso diurno o producir el sentimiento "Cansado pero acelerado" que dificulta el dormir bien.

Por esto, tal como tratar el dormir mal y el dolor puede reducir la fatiga, tratar la fatiga puede
tener un impacto positivo sobre el dormir y el dolor. Los tres síntomas interactúan, afectándose el
uno al otro. La mejoría de un síntoma puede tener un efecto positivo sobre los otros dos. El
síntoma que se suele atacar es el sueño.

Otras causas de la fatiga incluyen:

Demasiada actividad: la sobre-actividad intensifica los síntomas y lleva muchas veces a un


círculo de "push and crash", lo que significa hacer demasiado (push) y por esto tener un
brote (crash).

Estrés y emociones: el estrés lleva a fatiga cuando se gasta la energía en preocupaciones y


se pierde en tensión muscular. La fatiga también es un síntoma de depresión.

Falta de actividad: Un disminuido nivel de actividades produce falta de condición física lo


que hace que la actividad cansa más.

Nutrición pobre: Una alimentación de pobre calidad o insuficiente, problemas digestivo y


alergias alimenticias son factores que contribuyen a la fatiga.

Efectos secundarios de la medicación: Muchos medicamentos crean fatiga.

Si tu problema es que haces demasiada actividad, la respuesta más efectiva es el


acompasamiento, tal como se describió antes. El acompasamiento empieza por definir tus límites.
Puedes hacer esto de manera general, puntuándote en la Escala de Puntuación para SFC/FM. Tu
autovaloración sugiere que tienes un nivel diario de actividades normal.

Si quieres comprender en detalle tus límites, por ejemplo cuánto ejercicio puedes hacer o cuánto
tiempo puedes estar con otras personas, puedes rellenar el formulario del Sobre de Energía del
siguiente capítulo. Una vez que comprendes tus límites, puedes aprender a vivir con ellos con
unas estrategias de acompasamiento, como son marcarse prioridades, pausar para descansar,
cortos periodos de actividades, vivir según un programa y manejar los eventos especiales, como
son las vacaciones y excursiones.

Más sobre el acompasamiento en el Capítulo 10. Mirar también las hojas de cálculo diarias y
semanales del capítulo anterior.

En el Capítulo 13 hay unas estrategias de relajarte y otras para manejar el estrés. Ya que el
estrés es tan persistente en la enfermedad crónica y sabemos que intensifica los síntomas, como
el dolor y el dormir mal, muchos pacientes utilizan unas cuantas estrategias para combatirlo.
Como en las otras estrategias de autogestión, las técnicas de manejo de estrés afectan a
múltiples síntomas.

Las emociones fuertes son parte de la enfermedad crónica, una respuesta a la disrupción, las
pérdidas y la incertidumbre que conlleva. Se pueden tratar las emociones con una combinación de
estrategias de autogestión, ayuda profesional y medicamentos. El Capítulo 14 describe como
manejar depresión, ansiedad e enfado. El Capítulo 16 ofrece recursos para ayudarte más allá del
duelo.

Si el hecho de estar enfermo reduce tu nivel de actividades y lleva a la falta de condición física,
puede que, con ejercicios, seas capaz de empezar una espiral en el otro sentido. Los ejercicios
mejoran la forma física ("fitness"), reduciendo así la fatiga causada por la inactividad. También
ayuda a combatir el dolor, disminuir el estrés y mejorar el ánimo. El ejercicio habitualmente se
recomienda para los pacientes con fibromialgia y también puede ser útil para el SFC. Más en el
Capítulo 12.

Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo experimentan varios diferentes tipos de problemas
para alimentarse bien. Primero, por culpa de las limitaciones de la energía, la falta de apetito o la
severidad de los síntomas, algunas personas quizás no pueden gastar suficiente tiempo para
preparar y comer comidas equilibradas.

Comer bien puede proporcionar energía y mejorar el sistema inmune. Segundo, la mayoría de los
pacientes experimenta intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a la cafeína y/o los
edulcorantes. Disminuir o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los cambios
repentinos del estado de ánimo y también mejorar el sueño.
Por último, más o menos un tercio de los pacientes con SFC, y una proporción comparable de los
pacientes con fibromialgia, experimenta sensibilidades a varios alimentos o tiene dificultades para
absorber nutrientes. La estrategia más efectiva para controlar las alergias alimenticias es una
dieta de eliminación en la que se eliminan los alimentos de la dieta y luego se vuelven a introducir
uno por uno. Más ideas sobre una buena nutrición en el Capítulo 12.

Muchos medicamentos, incluyendo algunos antidepresivos y medicamentos prescritos para el


dolor, crean fatiga como efecto secundario. Para combatir esta fuente de cansancio habla con tu
médico sobre la fatiga cuando revisa los medicamentos. Puede ayudar cambiar de medicación o
bajar la dosis.

Estrategias para el dolor

El dolor es habitualmente el síntoma central en la fibromialgia y muchas veces también un


problema para los pacientes con SFC. Como la fatiga y el dolor pueden tener varias causas y lo
mejor es manejarlos con varias estrategias, lo que implica a menudo no solo medicamentos, pero
también técnicas de autogestión.

Muchos pacientes con SFC y fibromialgia buscan un alivio de dolor modesto con medicamentos y
esto se consigue con productos de venta libre, como aspirina y otros analgésicos de venta libre.
Otros encuentran alivio con medicamentos de prescripción como Ultram (Tramadol) y, en algunos
casos, narcóticos. Los medicamentos de prescripción para mejorar el sueño también pueden tener
un efecto beneficioso sobre el dolor.

Muchas veces se intenta con antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac y Paxil. Algunos
pacientes sufren dolor neuropático o de nervios, sensaciones de quemazón o choques eléctricos,
que se sienten habitualmente en manos y pies. Este tipo de dolor se trata a menudo con anti-
epilépticos como Neurontin (Gabapentina).

El tratamiento con éxito de SFC y fibromialgia suele ser muy individualizado, dependiendo de
factores como el patrono de los síntomas de la persona y su respuesta a diferentes
medicamentos. Habitualmente hay que experimentar para encontrar medicamentos que ayudan.
Es difícil predecir qué tratamiento puede tener éxito. A veces un medicamento es efectivo durante
un tiempo y luego pierde su eficacia. Normalmente los pacientes empiezan con dosis que son una
pequeña fracción del nivel normal de dosificación.

Como pasa con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la enfermedad y por
esto es útil acompasar. La clave es conocer tus límites para las actividades y mantenerte dentro
de ellos con técnicas como cortos periodos de actividades, cambiar de tareas, y pausas para
descansar.

Tomarse descansos regulares y programados puede ser particularmente útil. Descansar de esa
manera es una de las estrategias más populares aplicadas por las personas en nuestro programa.
Las personas que utilizan el descanso planeado a menudo se toman uno o dos al día, de una
duración entre 10 minutos a media hora.

No importa la duración, el secreto es descansar según un programa, da igual cómo te sientes, y


no esperar hasta que los síntomas se intensifiquen. Hay una discusión detallada sobre el
acompasamiento en el Capítulo 10.

Con el dolor, como con la fatiga, suele ser útil que explores las interacciones entre los tres
síntomas más importantes. Para la mayoría de la gente la fatiga hace más fuerte la percepción del
dolor. Cuando estamos cansados notamos el dolor de forma más intensa y por esto, reducir la
fatiga disminuye el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor y por esto mejorar el
sueño puede ayudar a controlar el dolor.
El dolor puede tener también otras causas, incluyendo las siguientes:

Demasiada actividad: Ignorar las señales del cuerpo para que pares, a menudo
sobrepasamos nuestros límites. Tanto el estar demasiado activo, como no equilibrar la
actividad con el descanso, pueden empeorar el dolor.

Estrés y emociones: El estrés aumenta nuestra percepción del dolor y también causa
muchas veces tensión muscular la cual causa dolor. La tensión muscular también es causada
por emociones como preocupación, frustración y depresión. Las emociones negativas
también llevan a menudo a preocupación por los síntomas lo cual incrementa la experiencia
del dolor.

Inactividad: Los músculos se deterioran por la inactividad. Los músculos débiles


contribuyen al dolor. El ejercicio puede ayudar. Ver el Capítulo 12.

Mecánica corporal: Una mala postura o estar demasiado tiempo en una posición puede
hacer que el dolor sea más intenso.

Factores ambientales: Sentir calor o frío, o los cambios en la presión barométrica puede
profundizar el dolor.

Estrategias efectivas para múltiples síntomas


Ya que las causas de los cuatro síntomas discutidos en este capítulo incluyen sobreactividad,
estrés, emociones e inactividad, el uso de estrategias como el acompasamiento, manejo del
estrés, manejo de las emociones y ejercicio puede tener un efecto multiplicado, ya que abordan
múltiples síntomas. A continuación discutiré cómo estas estrategias afectan al dolor.

Para la sobreactividad como causa del dolor, la respuesta es el acompasamiento, como se ha


descrito unos párrrafos más arriba. Para el dolor causado por estrés, la respuesta es relajación y
otras técnicas de manejo de estrés. Ya que el estrés aumenta la percepción del dolor y causa
tensión muscular - otra fuente de dolor - la relajación reduce el dolor porque disminuye tanto el
estrés, como la tensión muscular.

Las preocupaciones, la frustración y las otras emociones crean tensión muscular. Hay
procedimientos de relajación para suavizar el dolor reduciendo el estrés que también pueden
ayudar a reducir los efectos de las emociones negativas. Nuestra experiencia subjetiva también se
ve incrementada por las emociones. El miedo intensifica el dolor y por esto el manejo de la
ansiedad puede ayudar a controlar el dolor. Más sobre esto en el Capítulo 14.

Otro grupo de estrategias para controlar el dolor con el manejo de emociones tiene que ver con
cambios en tus pensamientos. Un aumento de los síntomas puede desencadenar pensamientos
negativos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Esto es desesperanzador".

Los pensamientos es este estilo pueden hacer que sientas ansiedad, tristeza, enfado y
desesperanza, y así intensificar el dolor y desencadenar más pensamientos negativos. La sección
del Capítulo 13 titulado "Cambiar tu pensamiento" describe cómo reconocer y cambiar
gradualmente los pensamientos negativos habituales.

Remedios específicos para el dolor


Además de la medicación y las estrategias de autogestión que reducen varios síntomas a la vez,
hay otras medidas no-médicas que se pueden aplicar específicamente para el dolor. Miraremos
tres: mecánica del cuerpo, tratamientos físicos (como calor, frío y masaje) y guaifenesin.

Si prestamos atención a la mecánica corporal podemos reducir el dolor. Fíjate cómo colocas tu
cuerpo y cómo lo mueves. Prueba diferentes posturas, tanto de pie, como sentado, para averiguar
las que minimizan tu dolor. Fíjate también cuanto tiempo eres capaz de mantener una postura sin
crearte problemas.

Muchos pacientes con fibromialgia notan que estar de pie en la misma posición durante unos 20
minutos crea rigidez e intensifica el dolor. La solución es moverse regularmente. Comprueba tu
cuerpo con frecuencia por si hay tensión muscular.

Las zonas que a menudo se tensan incluyen la mandíbula, el cuello y los hombros. Puede ser útil
moverte, masajearte o decirte a ti mismo que tienes que relajarte.

Cuando trabajas en la cocina, procura poner un pie en una banqueta para reducir la tensión en tu
espalda. Si estás cortando o haciendo otras tareas que implican movimientos repetitivos que
causan dolor, experimenta hasta averiguar cuanto tiempo eres capaz de trabajar sin crear dolor y
cuanto tiempo tienes que pausar antes de reanudar el trabajo. Si estar de pie te causa problemas,
procura sentarte en una silla.

Los tratamientos físicos pueden ayudar también. Para aliviar temporalmente del dolor se puede
utilizar calor y frío. El calor se utiliza mejor para reducir el dolor que resulta de tensión muscular y
de inactividad. El calor aumenta el flujo sanguíneo y así produce cierta relajación, reduciendo el
dolor y la rigidez.

Para el dolor localizado puedes utilizar bolsas de calor. Para un alivio global la gente a menudo
utiliza baños calientes, remojarse en un jacuzzi o acostarse con una manta eléctrica.

Los tratamientos con frío disminuyen la inflamación por la reducción del flujo sanguíneo hacia una
zona. También pueden entumecer las áreas que están enviando señales de dolor. Puedes utilizar
bolsas de gel, de hielo o de vegetales congelados. Tanto con el calor, como con el frío, no debes
utilizar el tratamiento durante más de 15 o 20 minutos seguidos.

El masaje de las áreas doloridas también puede proporcionar alivio temporal del dolor. Como el
calor, el masaje incrementa el flujo sanguíneo y también puede aliviar los espasmos. Puedes
considerar tres diferentes formas de masaje: auto-masaje con tus manos, masaje con un artilugio
manual y masaje profesional. Al masajista le pides de tener cuidado y de comprobar
frecuentemente tu sensibilidad al dolor.

Otro tratamiento alternativo popular para la fibromialgia es el guaifenesin, el ingrediente más


importante de muchos jarabes para la tos. La idea de emplearlo para la fibromialgia fue
desarrollada por Dr. Paul St. Armand de la UCLA, quien cree que el producto ayuda a corregir un
defecto metabólico de la excreción de fosfatos.

Aunque la ingesta de guaifenesin tiene pocos efectos secundarios para la mayoría de la gente,
muchas personas informan que al principio sus síntomas incrementan. Asimismo, para aquellos
pacientes a los que ha ayudado, la mejoría no suele ocurrir hasta pasados varios meses.

El único estudio que investigó el guaifenesin no mostró ventaja respecto al placebo, aunque los
fans se han quejado por el diseño del estudio. Como la mayoría de los tratamientos para SFC y
fibromialgia, el guaifenesin no es una cura total y no ayuda a todos que lo han probado, pero
parece ser efectivo para algunos pacientes. Si te interesa, consúltalo con tu médico.

Soluciones para el sueño

Dormir mal es uno de los problemas más habituales para los pacientes con fibromialgia y es
también muy prevalente entre las personas con SFC. Con ambas enfermedades, dormir mal es
una fuente importante de la intensificación sintomática.

Puede que el paciente se pasa la noche en cama, pero se despierta tan cansado como cuando se
fue a cama. Hay también otros problemas comunes con el sueño, como dificultades para quedarse
dormido, despertar en medio de la noche o de madrugada, o dormir demasiado.

La creencia más amplia de la causa mayor de los problemas con el sueño, especialmente para los
pacientes con fibromialgia, es que se trata de un patrono anormal de las ondas cerebrales. El
cerebro humano está activo durante el sueño, se mueve entre varios diferentes tipos de sueño,
cada uno con su característica onda cerebral.

El tipo de sueño más profundo y más restaurador lo llaman sueño delta. Los pacientes con SFC y
fibromialgia a menudo tienen menos sueño delta del que necesitan, y por esto no se sienten
frescos cuando se levantan por la mañana. Cuando unos voluntarios sanos en un experimento
fueron privados del sueño delta, desarrollaron en unos pocos días síntomas de fibromialgia.

Tratar el sueño es especialmente complejo ya que no hay un solo medicamento que se haya
demostrado ser útil para solucionar los problemas de sueño para las personas con SFC y
fibromialgia. Muchos pacientes también desarrollan tolerancia a los medicamentos, de manera
que un medicamento con el tiempo se vuelva menos efectivo. Por estas dos razones, los
problemas de sueño pueden beneficiarse de un abordaje flexible e experimental con varias
estrategias.

Los medicamentos que se utilizan habitualmente para tratar los problemas de sueño incluyen los
productos de venta libre como melatonina y valeriana; antihistamínicos como Benadril;
clonazepam (Klonopin); antidepresivos tricíclicos como amitriptilina (Elavil); benzodiazepinas,
como Halcion; y el hipnótico Ambien.

Muchas veces se prescribe una combinación de dos medicamentos, uno para iniciar el sueño y
otro para mantenerlo. Si crees que los medicamentos pueden mejorar tu sueño, es razonable que
acudas a un médico dispuesto a trabajar contigo para encontrar lo que ayuda en tu situación
única.

Otra manera para mejorar el sueño es observar las interacciones entre dolor, fatiga y sueño para
determinar cómo interrumpir el círculo vicioso de estos tres síntomas que se intensifican entre
ellos para empezar una espiral hacía arriba. Para averiguar la interacción entre fatiga y sueño,
tienes que preguntarte si tus siestas diurnas pueden impedir que te duermas.

De la misma manera, si el nivel de tus actividades hace que te sientes "acelerado", te pueden
ayudar las estrategias de acompasamiento. El dolor puede dificultar que duermas bien y por esto
puede ser útil que reduzcas el dolor antes de irte a la cama; podrías probar un analgésico y
meterte en un baño caliente o jacuzzi.

Dormir mal también puede tener otras causas, incluyendo las siguientes:

Sobreactividad: La actividad puede crear la sensación de intranquilidad, a veces llamada


sentimiento "cansado pero acelerado". El acompasamiento puede ser un antídoto. Procura
mantener tu nivel de actividades dentro de los límites impuestos por tu enfermedad, y estar
un rato tranquilo antes de acostarte para desacelerar. Así puedes evitar que tu sueño se ve
afectado por un estado nervioso de hiperalerta.

Estrés y preocupaciones: El estrés a menudo lleva a tensión muscular, lo que dificulta que
te quedes dormido. La preocupación por los problemas puede hacer que te sea más duro
dormirte. Hay métodos de relajación que te ayudan a soltar los músculos tensos y así
pueden facilitar un buen descanso. Intenta procedimientos de relajación como los descritos
en el capítulo sobre el manejo del estrés o métete en un baño caliente o jacuzzi antes de
acostarte.

Si te cuesta dormirte porque estás preocupado por problemas y yaces despierto en cama con
un torbellino de pensamientos en la cabeza, procura reservar cada noche un "tiempo de
preocupaciones" antes de irte a la cama. Reserva media hora para apuntar todas tus
preocupaciones y qué hacer con ellas. Si te surgen algunas cuando estás intentando dormir,
te dices a ti mismo "He acabado con esto, no tengo que preocuparme porque sé lo que tengo
que hacer con ello."

Hábitos y entorno del sueño: El sueño puede verse alterado por factores como horas
irregulares, una ambiente ruidoso, una cama incómoda o una pareja con sueño ruidoso. Para
las sugerencias sobre mejorar los hábitos de sueño y el ambiente donde duermes, mira la
próxima sección.

Alimentos, alcohol y tabaco: Consumir demasiada cafeína, beber alcohol y fumar pueden
complicar un buen descanso. Hay que evitar los productos que contienen cafeína, como café,
té, refrescos y chocolate, desde varias antes de acostarse. Hay que evitar el alcohol antes de
irse a la cama porque puede crear un sueño intranquilo y desigual. La nicotina del tabaco es
un estimulante y por esto fumar es una barrera contra el quedarse dormido.

Medicamentos: Algunos medicamentos para dormir que son efectivos cuando se utilizan
ocasionalmente pueden causar que duermas mal si los utilizas con frecuencia. Asimismo,
algunos medicamentos producen efectos secundarios como mareos por la mañana. Hay
medicamentos que se ingieren para otros problemas que pueden interferir con el sueño
porque contienen sustancias como antihistamínicos o cafeína.

Mejorar los hábitos y el ambiente donde se duerme


Quizás podrás mejorar el sueño si cambias tus hábitos o el ambiente donde duermes.

1. Tener un ambiente confortable: procura tener un entorno que conduce a un buen sueño, como
un buen colchón y controlar luz, ruidos y temperatura. (Nota: el ruido incluye los ronquidos de la
persona que duerme contigo.)

2. Establecer una rutina: pasa cada noche por la misma rutina y acuéstate a la misma hora.
Prepárate para dormir reduciendo gradualmente el nivel de tus actividades desde varias horas
antes de acostarte y con los mismos rituales "para cama" que haces cada noche y a la misma
hora. Hacer cosas como cepillarte los dientes o leer algo ligero cada noche antes de retirarte te
puede ayudar a desacelerarte y a estar psicológicamente listo para dormir.

3. Levantarse a la misma hora: pon el despertador para levantarte cada día a la misma hora. Esto
te puede ayudar para volver a ajustarte gradualmente a unas horas más normales. No es habitual
tener que acostarse más temprano para compensar el tiempo dormido porque tu cuerpo se
ajustará solo.

4. Limitar las siestas diurnas: a menudo las siestas diurnas interfieren con un buen sueño
nocturno. Si duermes durante el día y constatas que tienes problemas para quedarte dormido por
la noche, o que duermes peor que de costumbre cuando echas siestas, podrías considerar dormir
solamente por la noche. (Al otro lado, si las siestas no alteran tu sueño nocturno, puede que
necesitas descansar más.)

5. Utilizar la relajación o la distracción para quedarse dormido: Puede que te es más fácil dormirte
si escuchas música tranquila o si te distraes de otra manera como contar las respiraciones o
fijarte en ellas. Las técnicas de relajación pueden ayudarte a dormirte.

Otros problemas de sueño


Algunos pacientes tienen, aparte insuficiente sueño delta, uno o más problemas adicionales para
dormirse. Dos de los más comunes son el síndrome de piernas inquietas y la apnea del sueño. El
primero implica "miembros nerviosos", sensaciones fuertes y desagradables en los músculos de
las piernas que crean la urgencia de moverlas.
El problema es muchas veces peor por la noche. Las técnicas de autogestión que pueden ayudar
incluyen reducir el consumo de cafeína y otros estimulantes, establecer un patrono regular para
dormir, hacer ejercicios con las piernas, distraerte con alguna actividad, tomar baños o duchas
calientes o frías, y tomar suplementos para contrarrestar deficiencia de hierro, folato y magnesio.

Hay varias categorías de medicamentos que pueden ayudar también, incluyendo sedantes,
medicamentos que afectan la dopamina, analgésicos y anticonvulsivantes. Comprueba con tu
médico si crees que puedes tener esta condición.

La apnea, lo que significa ausencia de respiración, ocurre cuando las vías aéreas de una persona
se bloquean durante el sueño. Un episodio puede durar desde unos segundos hasta unos pocos
minutos. Entonces la persona se despierta, toma aire y se vuelve a quedar dormida. Esto puede
ocurrir muchas veces por noche.

Un remedio habitual es utilizar una máquina CPAP (presión positiva aérea continuada
="continuous positive airway pressure") que mantiene la vía abierta. El paciente lleva una
mascarilla por la que un compresor libera una corriente continua de aire, para mantener la vía
aérea abierta. También hay otros tratamientos para esta patología. Si crees tener este problema,
consulta con un especialista en sueño.

Levantar la niebla

La mayoría de los pacientes con SFC y muchas personas con fibromialgia experimentan
dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla." Estos problemas
incluyen confusión, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar las palabras y lapsus
en la memoria a corto plazo.

Como los síntomas discutidos anteriormente, la niebla mental puede tener varias causas. Utiliza
las estrategias para las causas que se aplican a ti.

1. Sobreesfuerzo: las dificultades cognitivas pueden ser causadas por sobre-actividad y pueden
ser reducidas si vives dentro de los límites impuestos por tu enfermedad. Como dijo una persona
en nuestro programa "la niebla mental me ayuda a reconocer cuando salgo del mi sobre. Incluso
aunque no me siento cansada, el hecho que no soy capaz de pensar claro me dice que he pasado
mi límite.

Mi respuesta es la misma que para los otros síntomas: descanso y acompasamiento." Es posible
que seas capaz de limitar la duración de la niebla mental en caso de responder rápidamente. Para
algunos pacientes, un descanso de 10 o 15 minutos es suficiente para que cese.

2. Dormir mal: Los problemas asociados con la niebla se ven en las personas privadas de sueño.
Dormir un sueño restaurador puede ayudar a limitar los problemas cognitivos.

3. Estrés y emociones: las situaciones estresantes y las emociones fuertes pueden


desencadenar u intensificar la niebla mental. Este efecto ocurre tanto si la emoción es positiva
como si es negativa. Si una experiencia desencadena adrenalina, es probable que cause
problemas cognitivos. Puedes reducir la niebla mental si evitas situaciones estresantes, si
aprendes cómo relajarte en respuesta al estrés y si te entrenas para silenciar la producción de
adrenalina.

4. Multitareas: muchos pacientes experimentan niebla cuando intentan hacer más de una cosa a
la vez, como leer mientras ven la TV o hablar por teléfono mientras preparan la comida. La
solución: hacer solamente una cosa a la vez.

5. Sobreestimulación: a menudo los pacientes son sensibles a ruidos, luces o a entradas


sensoriales procedentes de varias fuentes al mismo tiempo, por ejemplo un TV al fondo mientras
hablas por teléfono. Solución: ir a un sitio tranquilo y evitar distracciones.

6. Hambre: la niebla puede ser desencadenada por la falta de alimentos. Solución: cuando notas
dificultades cognitivas, recuerda cuando has comido por última vez y piensa si te ayudaría si
comieses algo ahora mismo.

7. Efectos secundarios de la medicación: la confusión puede ser efecto secundario de algunos


medicamentos. Si crees que podría ser tu caso, comprueba con tu médico. Habla también con
el/la sobre el uso de medicamentos para incrementar la atención y la concentración.

Otras maneras para minimizar la niebla mental


Considera las siguientes estrategias adicionales que también pueden ayudar a limitar la niebla
mental.

1. Elige tu mejor momento: la mayoría de nosotros tenemos momentos mejores y peores a lo


largo del día. Procura hacer tus tareas más importantes y las que requieren concentración y
claridad mental durante las horas que estás más espabilado. El mejor momento del día varía de
una persona a otra. Para muchos pacientes con SFC es entre media tarde y primera hora de la
noche. Muchos pacientes con fibromialgia se encuentran mejor por la mañana. Lo más importante
es que averigües tu mejor rato.

2. Posponer, cambiar tareas o cancelar actividades: Si no piensas con claridad, pospón los
trabajos que te desafían mentalmente, cambia para una tarea más simple o toma un descanso.
Como dijo un estudiante "Cuando estoy demasiado cansado y brumoso para pensar, aplazo las
cosas hasta el día siguiente y las reemplazo por extra descanso." También puedes utilizar la
presencia de la niebla mental como señal para que reduzcas: "Cuando estoy muy brumoso, es
señal que necesito cancelar algunas actividades."

3. Utilizar listas y otros recordatorios: Apunta tus tareas para el día en una lista de "Cosas
por hacer". Organiza tu casa y posesiones para que te ofrezcan recordatorios listos para usar.
Podrías por ejemplo guardar tus medicinas donde te vistes, así las ves y te acuerdas de ingerirlas
cuando te levantas por la mañana y por la noche cuando te preparas para ir a cama. Utiliza
notas Post-it en sitios visibles para entrenar tu memoria.

4. Utiliza la rutina: reduce la niebla viviendo una vida predecible con rutinas: haz cada día las
mismas cosas de la misma manera. Por ejemplo, nada más llegar a casa guarda tus llaves
siempre en tu bolso. Si tu niebla está peor por la mañana, prepara tu ropa la víspera.

5. Organiza y evita acumular: para la gente sensible a la sobrecarga sensorial (sobre-


estimulación), organizar la casa y evitar montones puede ser una manera para controlar la niebla
mental. Una estudiante informó que simplificó incluso su ropa "solo tengo dos colores de
calcetines, un tipo de zapato (tengo un par para ir al centro y otro para todos los días) y unas
sandalias y unos zapatos de vestir. Solo tengo pantalones de dos colores y más o menos 6 tops.
Así casi no tengo que tomar decisiones."

6. Ver las cosas de otro modo: la niebla cerebral puede ser espantosa y vergonzosa. Muchos
estudiantes nos han dicho que, cuando carecen de claridad mental, han aprendido a hablarse a si
mismo y a los demás de modo tranquilizador o con desenfado. Uno dijo que cuando hace un desliz
mental, dice a las personas, "Estoy practicando para cuando tenga Alzheimer."

7. Hacer algo físico: la actividad física es relajante. Puede aumentar la energía y aclarar tu
mente. La actividad incluye el ejercicio y otras cosas como reír, cantar y respiración. Un paciente
dijo "Cuanto más intento controlar mi niebla, más empeora... Para mi, lo mejor para aliviar la
niebla mental es reírme - alto y fuerte - unas buenas carcajadas. También me ayuda la
respiración profunda. Cantar me libera la tensión que causa la niebla mental."

8. Planificar tu respuesta: Procura planear tu respuesta por adelantado para arreglártelas con
el hecho que la niebla mental confunde. Desarrolle reglas para guiarte cuando te sientes perdido,
para que tengas respuestas estándar habituales sobre las que replegarse. Por ejemplo, podrías
decidir que cuando tengas niebla, te echas o cambias a una tarea más simple.

Múltiples estrategias

Como los otros síntomas comentados en este capítulo, la mejor manera para abordar la niebla
mental es con una combinación de estrategias. Cuando les pedimos a las personas en nuestros
grupos de describir lo que hacen para combatir los problemas cognitivos, nos dan listas que
pueden contener diez o más ítems. He aquí dos ejemplos.

Mi niebla mental está peor cuando estoy agotada, por esto intento mantenerme dentro
de mi límite de energía. Los episodios de niebla han disminuido mucho desde que he
aprendido esto. Cuando estaba más enferma, mi oficina en casa y mi papeleo se
habían deteriorado en un caos, y estos últimos meses he conseguido volver a
organizarme. Ahora no pierdo las cosas y puedo encontrar lo que necesito sin estrés.
Este orden ayuda a prevenir mi pánico y niebla. Y cuando estoy demasiado cansada y
brumosa para pensar, pospongo las cosas hasta el día siguiente y en vez de hacerlas
descanso extra. Si estoy encima de las cosas en casa y en el trabajo, raras veces
tengo que hacer algo inmediatamente. También hablo conmigo misma y digo "Esto
también pasará" o "Nada catastrófico ocurrirá si no hago esto ahora mismo." Esto
evita que entre en pánico y que me derrita. Por la mañana, antes de que me canse
realmente, es cuando estoy mentalmente más fuerte, por esto programo por la
mañana todas mis actividades que son duras para el cerebro y dejo las tareas simples
para las tardes. También tomo unas pocas proteínas cada pocas horas, y esto hace
una diferencia enorme en mi poder mental.

Creo que la forma de organizar mi vida me ha ayudado a reducir la cantidad de niebla


mental que experimento y también sus efectos. Intento llevar una vida rutinaria y
predecible. También mantengo ordenado mi entorno físico, de manera que jamás
estoy sobre-estimulado por el desorden y sé donde están las cosas. He determinado
que la media tarde y primera hora de la noche son mis mejores momentos del día para
pensar y por esto utilizo ese tiempo del día en mi ventaja. Ya que la niebla mental
desorienta y da tanto miedo, hablo conmigo misma para ayudarme. Me digo cosas
como ‘No tienes por que cuadrar ahora mismo tu libreta de cheques; ¿Por qué no
hacer ahora algo que sabes que eres capaz de hacer y vuelves después con la
chequera?'

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