Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
Dialnet EticaCienciasTecnica 2579929 PDF
Dialnet EticaCienciasTecnica 2579929 PDF
-
Anexo: Índice de sumarios
de los números una ética independiente de las hombres)' mujeres.
publicados hasta otras éticas sino que las supone,
la fecha ya que los hombres y las mujeres El diálogo propuesto llega a un
viven en su real idad, sus éticas de consenso sobre determinadas
felicidad o de máximos. El pro- cuestiones, pero este consenso no
blema que presenta esta propues- es estratégico o de mayorías, sino
Instltut Borja ta ética hace referencia al hecho de que tiene que ser una verdadera
de Bloéllca cómo llegar a definir estos núni- (pasa a pág. 3)
IIIStituf B0rta de Biol!ficll. d Llaceres 30 • 08190 S(/II( Cuga! del \ 'alfes (Barcelona) • e-mail.- fbbioelica.biofnsbor.o~
350 ptas.
Jornadas Europeas de Bioética
en Sant Cugat
urante los días 20 al 24 de noviembre se celebraron en la sede delIBB
D en Sant Cugat las Jornadas de debate de un equipo de 17 investi-
gadores, de 14 países europeos, que han trabajado asociados en un
TRIBUNA ABIERTA proyecto del Consejo de Europa sob re investigación bioética. El tema
DEL INSTITUT BORjA del proyecto ha sido «Principios Éticos Básicos y Bioderecho •. El grupo
DE BIOÉTICA de trabajo redactor del i.nforme final, coordinado por el profesor de
fil osofía Peter Kemp de Copenhaguen estaba compuesto por
representantes de centros de bioética de Francia, Inglaterra, Portugal,
DI RECCIÓN
Bélgica, Dinamarca, Austria, Suecia, lrlanda, Suiza, Finlandia, Holanda,
-
Núria T er ribas ¡Sal a Noruega y España (Universidad de Comillas e Institur Borja de Bioétiea).
El tema de fondo ha sido el de las limitaciones teóricas y prácticas del
principio bioético de autonomía en la asistencia sanitaria y su articulación
R EDACC i ÓN y EDICIÓN con los principios de beneficiencia, integridad, vulnerabil idad y equ idad.
-
IrinaJur glis Talp
CONSEJO DE R EDACCiÓN
Los principios definidos fueron analizados también en el contexto de
diferencias internacionales, entre los países ricos y pobres, en campos en
los que se mueven elevados intereses económicos, como es el caso de la
biología molecular y los intereses para obtener patentes sobre los genes.
Francesc AbeL i Fabre Se afirmó la necesidad de trabajar para un nivel mayor de solidaridad
Jordi Craven-Bartle entre los pueblos y denunciar la hipocresía imperante con algún ejemplo
Miguel Martín Rodrigo concreto: el mundo occidental considera casi unánimemente que es
M.Pilar Núñ ez Cubero indigna la compraventa de órganos procedentes de personas vivas, pero
Geroma Téllez i Bernad muestra una insensibilidad grande hacia la miseria que implica el hecho
-
Jaum e Tcrriha s Alame go que lleva a personas a sacrificar heroicamente un órgano (riñón, p.c.) para
sacar adelante a su familia. El comprador se encuentra entre los que
declaran ind igna la compraventa.
DlSEJ\JO GRÁFICO El Institut Borja y la Universidad de Comillas, nos habíamos
comprometido aaportardimensiones prácticas del respeto a las personas
-
Elisabet V alls j Rem o lí
COLABORADORES
con autonomía limitada o inexistente, tratando las áreas de la discapacidad
mental, de la enfermedad mental y de los recién nacidos muy prematuros
o con patología severa. En concreto, hemos aportado ejemplos de que la
discapacidad mental es compatible con la posibilidad de trabajar
Caries Benet dignamente; de que los enfermos mentales tienen que poder ejercer su
Joan Carre ra autonomía limitada y hemos presentado la Carta de los Derechos y
M an u e l C u yás Deberes de los Enfermos Mentales, redactada con la colaboración de los
-
Artur Juncosa propios enfermos -en la medida de lo posible- y con sus fami lias,
aprobada por el Comité de ~tica Asistencial, «Hospital Sant 10an de
Déu-Serveis deSalut Mental •. Finalmente, en el campo de la neonatología.
se han presentado ejemplos de los difíciles equi lib rios que hay que hacer
I MPRESO EN: para determinar desde el diálogo con los padres, lo que más conviene al
Gráficas jIDER, S.A . niño con un pronóstico incierto en cuanto a supervivencia o en relación
-
EDITADO POR:
a complicaciones neurológicas severas.
Aunque muchas de las discusiones fueron, a menudo, muy teóricas, se
intentó consensuar las aplicaciones prácticas de los principios, y formular
Institur Borj a de Bioerica, unas recomendaciones que puedan servir de fundamentación para una
Fundación Privada posible legislación europea.
Las aportaciones de los cemros de bioética y conclusiones serán
publicadas este año.
-
/.os contrnulos básicos
de 1.1 ltzca Civil,
.... Acepta el pluralismo ético de
la sociedad actual. Así, esta ética,
cosas comunes y públicas.
• [nvita a todos los implicados
en una cuestión a entrar en este
en el momento actual, se presenta como una ética que no proceso de diálogo. No hace ex-
podrí.Jn COnC1"t.'I,trSe, pretende ser totalitaria ni quiere clusiones de personas, ya que to-
hdSld este momento, imponerse por medios que no sean das las afectadas deben entrar en
en el reSpt'lO a los Derechos pacíficos. eS[e diálogo. El diálogo será defi-
. .
Hum.mos dc la primera, .... Busca, con la participación de clente mientras no participen to-
-
sep,unda v terccra :cner¡luón.
-
tanto, puede haber grupos que
legitiman las leyes positivas. No afirmen que no existen valores
serían justas aquellas leyes po- compartidos más allá de las diver- Sl estos contenidos
sitivas emanadas de una autoridad sas culturas. que propone quedan a un
cualquiera que no respetasen los .. Difícilmente se cumplirán las nivel muy genérico para
mínimos éticos, por ejemplo, la condiciones de diálogo que p ropo- incluir muchos parúcipantes,
Declaración de Derechos Humanos. ne la ética dialógica, y por tanto, entonces dejará en manos del
-
La Ética Civil no pretende
sustitmr la educación ética
diálogo como la forma de ir bus-
cando soluciones para estos pro-
blemas éticos comunes en toda la
hacer referencia a Dios. Esta posi-
bilidad no es nueva ya que el mis-
mo San Pablo, en su apostolado
o de valores que creemos humanidad (G et S núm. 21). entre los paganos, ya reconocía la
que debe darse dentro de b) La situación actual, de pluralis- posibilidad de obrar conducido
-
cada comunidad moral.
el/ero 1999
l.' Instltut BorJa de Bioetica
En otras palabras, como ética no lo defiendan en este diálogo, pero tra Buena Nueva y aescuchar aJos
religiosa le falta cualqui er aspecto conocedores queen muchas cues- demás, para aprender, ya que la
escatológico trascedente pero pre- tiones concretas, no tienen solu- nueva humanidad la tenemos que
senta un aspecto, también escato- cio nes que se deriven directamen- construir entre todos. Este plan-
lógi co. La «co munidad ideal .. , te de la Revelación, sino sólo de teamiento es posible pues posee-
acma como un factor críti co y grandes principios éticos genera- mos una feque afirma quecl Espí-
estimulador, recordando que to- les. ritu de Dios está presente en cada
das las situaciones de diálogo que
se dan en la realidad de nuestro
mundo no son todavía esta com u-
-
Hemos de ¡lU'pt/ir que
el descubrúmcnto dl.' Ids
hombre y mujer, y en toda la rea-
lidad de nuestro mundo. Cree-
mos que el cierre dentro de nues-
nidad o situación idcal de comu- 'ocrdadcs en es[e d¿ílogo tra comunidad de fe, sólo puede
nicación. Los cri stian os podrán es un proceso h'nlo, responde r a una inseguridad ante
hacer un gran serv icio a la re- en d que se lIegdrd d el mundo (que no forma parte de
flexión ética si viven a fondo su 'i)erdadcs p.lTáa/cs, nuestra comunidad), como si el
proyecto ético y muestran en el adem.is dí' tolaar :fCnmlt'S bien o la misma presencia de! Es-
diálogo que buscan la verdad como que los eH')'"nt,,! crC'í'1J píritu quedara sólo deorro de
todos los hombres y mujeres. Y si
muestran en esta reflexión ética
también la plausibilidad de su
apertura a lo trascendente, Así, el
-
que .01 'n. fe \
-
que el sábado (Me. 2, 27). lo largo de la historia de la huma- difícilmente verán como positiva
nidad ha ido enseñando progresi- la propuesta de la Ética Civil.
Irh IJ S;'''''~f,.éJS vamente cuál era la manera más
qU(,d..lr en un -glle'·.J , humanizadora de vivir. En otras
cerradtJs dentro de mle" palabras, Dios ha respetado en su JOAN CARRERA, 5.1.
mmllmdad dí' cn')'entl.'s, Revelación la progresividad del UCENClADO EN MEDICINA Y CIRUGÍA
'Cnetnni qur salir haGa fllel aprendizaje humano. Si Dios lo DOCTOR EN TEOlOGÍA
- rJd(
-oAgius, Emmanucl. Busuttil, Salvino. Kim, Tac- -o. Gonzálcz, Nazario. Los Derechos Humanos en la
Chango Yazaki, Karsuhiko(ed.). Germline intervenrion historu,. Barcelona: Univcrsitat de Barcelona, 1998.
and Qur ResponsabilitiesloFutureGenerations. Dordrecht:
Kluwcr Acadcmic Publishcrs, 1998. -o. Grisso, Thomas. Appelbaum, Paul S. Assessing
Compele'JCe fo Consen! 10 Treatment: A Cuide la
-o Alsius, Salvador. Etiea I periodisme. Barcelona: Physicidns and O/her Health Professionals.
Portie, 1998.
-o.Tcn Have, Henk A.M.J .. Wellic,Jos. V.M. Spicker,
.. Avhad, Bhakasar E. Vedic Jumprudence. Pune: Stuart.F. (ed.) Ownership of lhe Human Body:
Hind Law Puhications, 1998. Phifosophicaf Considerationson lhe Use oflhe Human
Body and ilS Parts in Health Careo Dordrecht: KJuwcr
-o. Cuyas i Mams, Manuel. Cuestiones de Bioética. Academic, 1998.
[Barcelona]: Institut Borja de BioCtica. Fundación
Mapfre Medicina., 1997. -o. Thomasma, David C. Kimborough- Kushner,
Tomasine. Kimsma Gerrit K. Ciesiclski-Carlucci,
-o. Charlesworth, Max. La bioética en una sociedad Chris. (ed.) Asking to die: Imide lO tbe dlluh Debate
liberal. Cambridge: Cambridge University Press,1996. about Euthanasia. Dordrecht: Kluwer, 1998.
-o. En las fronteras de la vida: ciencid y ética en la -o. Thil!, Georges. Warrant, Fran~oise. Plaidoyerpour
clonación. Actas de las jornadas organizadas por la des universités citoyennes el responsables. Bélgica:
Fundación de Ciencias de la Salud y celebrada el16 de Presses Universitaires de Namur, 1998.
enero de 1998. Madrid: Doce Calles, 1998.
-o. Sacken, David L R..ichardson, W. Scon. Rosenberg,
-o. European Scientific Cooperation Nctwork William. Haynes, R. Brian. Medicina Basada en la
"Medicine and Human rights". European Federation Evidencia: como ejercer y enseñar la Medicina Basada
of Scicntific Networks. The Human Rights, Ethical en la Evidencia (M BE). Madrid: Momento Médico,
and Moral Dimensions of Health Careo Strasbourg: 1998.
Council of Europe publishing, 1998.
-o. Sánchez-Caro, Jesús. Sánchez-Caro, Javier.
-o. Gafo, Javier [et.al.] Procreación humana aSIStida: Consentimiento infonnado y psiquiatría: Una guía
aspectos técnicos, éticos y legales. Madrid: Universidad práctica. Madrid: Mapfre, 1998.
Pontificia de Comillas, 1998.
-o. T orralba, Franccsc.Antropología del Cltidar. Institut
-o. GirÓ, Jordi. Coordinador Idees d'Humanisme. Borja de Bioetica (IBB): Fundación Mapfre Medicina,
Institur d'Estudis Humanístics Miquel ColI i Aletarn 1998.
(INEHCA). Barcelona, 1998.
-o. VaU, Hector.A la búsqueda de utla nueva sociedad:
-o. Gómez Camacho, Francisco. Economía y filosofía dunemión social del ecumenísmo. Madrid: Sociedad de
moral: la formación del pensamiento económico eJ~ropeo Educación Atenas. Centro Ecuménico "Misioneras de
en la Escolástica española. Madrid: Síntesis, 1998. la Unidad", 1997.
-o. Gómez Sancho, Marcos. Como dar las malas noIicids -o. Vila-Abadal, Jordi. VaJors ve/ls, valors nazIS.
en med,cina. Madrid: Arán, 1998. Barcelona: Proa, 1998.
un lado, y la heterogeneidad de las para la persona, de manera casi Dado que la estabilización en
diferemes capas sociales que con- automática, desarrolla una fron- muchos casos se inicia en el mis-
figuran el censo de habitantes de tera con el entorno inmediato, mo lugar del accidente, cualquie-
Barcelona (1 , por otro, hace im- apareciendo un círculo negativo ra puede comprender que no es
prescindible que la Central de donde hay una falta de informa- garantíadel donde la ubicuidad, y
Emergencias Sanitarias y, a la vez, ción sobre el proceso que, en es totalmente desfavorable tanto
los profesionales sanitarios y no muchos casos, afecta tanto al pa- para el paciente como para los
sanitarios que la componen, ten- ciente como a sus acompañantes: asistenciales.
gan una capacidad de adaptación la soledad, el desarraigo de su en- Cabe señalar que las necesidades
que definiría de «plascicidad », en- torno afectivo, la situación del de la persona, de intimidad y con-
tendiéndola como la capacidad de paciente antc una situación de fortabilidad, por un lado, y de
modelar el relato al entorno de la ansiedad y la complejidad de los información directa a él o a sus
persona, el compromiso y el acom- diferentes circuitos asistenciales, acompañantes, por otro, puedeo
pañamiento alIado de su interlo- no sIempre convefllentemente resultar a menudo aireadas por el
cutor en la atención de las llama- explicitados. establecimiento de una precipita-
das que se reciben ...
A los Equipos Humanos de
emergencias (profesionales de la
-
/. dur"ClOll del
desplazamiento se convierte
ción resolutiva o actuación emer-
gente.
Así pues, reorientar las actuacio-
medicina, enfermería y auxiliares en «tiempo vital p.lra '00 nes asistenciales hacia la persona
de transpone sanitario), cuando han:r un repaso mental rdpido y su entorno inmediato, el aisla-
se les ha adjudicado un servicio y }' eldbordr un o·uqlm de ¿que miento no imprescindible del pa-
dan inicio al recorrido con la am- nos C'1contr lremos ciente,la falta de información so-
bulancia, que los personará en el
lugar solicitado en el mínimo
tiempo posible, tienen que hacer
evidente su espontaneidad en la
-
.d llega'·"
,
Etica, Ciencias, Técnica
n el mundo actual tan comple- se nos propone una difícil cues- controlar de la misma manera que
E jo, en el que la antigua divi-
sión entre técnica y ciencia ha
tión epistemológica al tratar ya
específicamente de la evaluación
las proposiciones científicas y si
las queremos presentar como de-
quedado obsoleta y en la que otra ética del problema tematizado y ducción de unos principios mora-
componemc inexcusable de la in- de sus consecuencias. La dificul- les, trasladamos la dificultad a ese
vestigación científica es la econó- tad, digámoslo ya, estriba en la Otro njvel: tampoco los principios
mica, tanto en su aspecto deinver- fundamentación seria, rigurosa, de son controlables por ninguno de
sión y fuentes de financiación las valoraciones éticas necesarias. los métodos de la investigación
como en el problema, también éti· científica. La conclusión es, a pri-
CO, de selección de objetivos, se Contraste entre mera vista, catastrófica: en una
debe hablar ante todo de la res- ciencia y ético sociedad pluralista no dispone-
ponsabilidad social del científico. mos de métodos aceptables para
Con ello surge una problemática Cuando en la comunidad cientí- decidir en la discusión entre prin-
inmensa sobre la evaluación, exi- fica se discute un problema, se cipios y juicios morales contra-
gida por una ética de la responsa- establece un debate público y ra- puestos, de ahí que cuando se da
bilidad, de las consecuencias di- cional. La argumentación se es- entre diferentes personas una co-
rectas e indirectas de la ciencia y trlJctu ra sobrc proposiciones cien- incidencia en la admisión de cier-
de la técnica. tíficas que pueden ser controladas tos principios, nos parece más el
Encontramos en esta problemá- mediante el análisis lógico y la fruto del azar que de la razón e
tica un primer nivel que podría- observación empírica. Con esta incluso un suceso excepcional.
mos denominar de tematización piedra de toque, las proposicio- Para eludir este escollo, en la
del problema. Ahí entraríamos en nes científicas deben ser acepta- práctica se suele admitir que el
el ámbito concreto que exigiría das por cualquier persona libre, aspecto ético de la valoración -y
una colaboración intcrdisciplinar imparcial y mentalmente sana. Si de sus criterios- se muestra por si
entre científicos y técnicos de la alguien no las acepta, podemos mismo una vez captados correc-
especiaJidad en cuestión en con- intcntar convencerle apelando a la tamente los datos fácticos de la
tacto con juristas, filósofos y teó- predictabilidad de tales proposi- situación actual y de sus conse-
logos. A titulo de ejemplo citaría ciones. Si la predicción sc cumple, cuencias. Esta visión, epistemo-
como ámbitos los de la física nu- se evidencian como verdaderas. lógicamente inaceptable, es la más
clear,la biogenética y la medicina, Desde el punto de vista cognitivo, difundida.
el impacto de las industrias y de con la apertura al debate racional, Así parecen actuar quienes ape-
ciertos productos químicos en el la ciencia presenta un balance cla- lan, por ejemplo, en última ins-
medio ambiente, la elaboración ramcnte pOSltlvo. tancia, a la supervivencia humana.
electrónica de la información, etc.
En este nivel se fijaría claramente
el problema para comprender de
-
Los )UlttoS étrcos
no se pu('dt:n controlar
Esta alegación plantea muchos
problemas epistemológicos: ¿Es
la supervivencia un principio últi-
la mejor manera posible los datos de la misma mane)·,~ que l/u mo o lo es tan sólo una supervi-
fácticos de la situación y sus pre-
visibles consecuencias. Aquí el
aspecto ético se limitaría al rigor
en el estudio complejo del tema.
-
p op r '/(J rn ue ¡[ieas.
1 -
!""JO!'" de la aenCla
acltt.fl no es tan optimista.
ciada por un senado de "sabios"- La paradoja se da en la relación ~li úquiera Sí' atreve a dCClr
para toda la humanidad, compro- contradictoria entre el desafío ex- que las h'ye$ Clentifica$
metiendo incluso el futuro? ¿No terno e interno. Podríamos sinte- expn's,m [II "vcrd,ld" "t'
sería ésto una decisión puramente
técnica, no moral, y desde el pun-
to de vista de este aspecto, sin
tizarloasí: el desafío externo con-
siste en que la racionalidad
no-vaJorativa de la ciencia o de la
-
Id naturaleza,
-
La racionalidad
de lo ética 2) En una misma situación es
El bien del hombre como tal, éticamente superior aquell a acción
Ante ello cabe plantearse la tesis no como artesano o como o secuencia de acciones que más
que propongo: la racionalidad ser animal o como esteta, contribuyen a la realización de
propia de la ética es la racionali- que serían bienes parciales, relaciones interhumanas basadas
dad práctica de la que nos habla es el que tlene como pulltO en/y producwras de plena liber-
-
Aristóteles. No es la racionalidad de mira la acción moral. tad, equidad y paz para todos los
científica la que se debe imponer individuos sin olvidar las futuras
al debate ético, si que se puede, sin El bien del hombre como tal, no generacIOnes.
embargo, tomar como modelo de como artesano o como ser animal
argumentación ética el esquema o como esteta, que serían bienes Argumentación científica
parciales, es el que tiene como y argumentación ética
-
de la argumentación científica.
punto de mira la acción moral. Y
En la étlca el cálculo consistirá esta acción se puede someter al Con estas dos condiciones, po ~
en ver Sl aqJtella acción debate público y por tanto justifi- dríamos establecer, grosso modo,
o secuencia de acciones, carse racionalmente. Con la ra- un paralelismo entre: la argumen-
contribuye al cionalidad no de la matemática, tación científica y la argumenta-
-
perfeccionamiento humano. de las exigencias lógicas, o de la ción ética.
ciencia controlada por la expe- La argumentación científica, en
Digamos en pocas palabras qué riencia, sino con la racionalidad su expresión más genérica se rige
es en Aristóteles la racionalidad de lo que en el ámbito humano se por este esquema:
práctica. Para el filósofo griego, el considera que contribuye al bien .. La proposición (x) es verda-
espíritu, como específicamente del hombre genérico e individual, dera porque viene garantizada por
humano, tiene dos actividades, una entendido en su integridad. la ley general (x') basada en repe-
por la que contempla las esencias Esta afirmación plantea a su vez tidos experimentos de laborato-
de las cosas, a la cual llama racio- algunas preguntas e implica nue- rio que han permitido formularla
nalidad teórica o científica y otra vas cuestiones. Implica, sencilla- (x")
que contempla lo que se puede mente, que si hablamos del "bien La argumentación ética se rige
producir, y ello según dos aspec- humano", introducimos un nue- por este esquema:
tos, el objeto producible -racio- vo problema: ¿qué es el bien hu- .. La proposición ética (y) es
nalidad técnica- y la acción que lo mano? ¿quién lo va a decidir? El válida porque la garantiza una nor-
produce -racionalidad práctica- bien humano parece, en princi- ma moral general (y') fundada en
coma tal. Ésta atiende a la acción pio, un concepto vago. Pero creo un principio universal (y") basa-
en cuanto perfecciona a su agente, yo lo podemos concretar suficien- do a su vez en una concepción
el hombre, que tiene como último temente. Podríamos decir que es minimalista del hombre común a
fin alcanzar la perfección huma- "bien humano" el que cumple es- todas las culturas (y"').
-
uso público del agua de calidad los miembros de la sociedad. siones empresariales, organiza-
necesaria para la vida, tanto direc- ción de la empresa -cuál favorece -
tamente -bebida- como indirecta- Estos prInCIpIOs constituyen ría mejor una eficacia unida a un
mente -riego-, etc. frente a otra el úlumo recurso de la desarrollo humano y a un modelo
sociedad en la que no hubiere ta- argumcntacion éUCd junto más excelso de técnico o investi-
les garantías". con aquel/a conccpaón gador-; relación de la empresa con
Como se ve esta argumentación mmlmalista del hombre, el medio ambiente -problema
es racional, o mejor, razonable,
puesto que se pueden presentar
argumentos inteligibles y defen-
-
y son Irrcnuncl.1blcs.
bio de dinero. Esca es la noticia. DeCode Genetics, obtuvo el jue- yecto de mercantilista"
Inquieta percibir la presencia de ves el derecbo exclusivo a utilizar
intereses mercantiles como con- el bisloriai médico de toda la po- Entre los profesionales de la sa-
trapartida de actividades orienta- biadón de Islandia durante doce nidad islandesa, sólo la Asodadón
años, para elaborar un archivo de Enfermeras es partidaria de la
das a la salud de la población y,
genético centralizado de sus cesión a DeCode Genelics... Las
más aún, advertir el peligro deque
270.000habitames. El Parlamento enfermeras ven en el proyecto la
se haya violado algo tan personal
islandés aprobó la cesión por 37 CTeadón de nuevos puestos de tra-
como el derecho a la intimidad, votos a favor, 20 en contra y 6 bajo y mejores salarios.
que debía haberse protegido con abstendones, a pesar de la oposi- Sin embargo, ya desde el mes de
el secreto profesional del médico, dón de los médicos del país, su in- abril, cuando se conodó el acuerdo
salvaguarda de la necesaria con- dustria farmacéutica y la comisión alcanzado entre DeCode Genetics
fianza en la confidencialidad de lo de ética informática. La multina- y Hoffman-La Roche para traba-
tratado en la relación médico-en- donal Hoffmann-La Rocbe paga- jar juntos, la comisión islandesa de
fermo. ¿Tiene acaso el Estado rá 29.000 millones de pesetas a ética informática, la Orden de
dominio directo sobre sus ciuda- DeCode Genelics para acceder al Médicos y la Asociadón de Indus-
archivo e investigar el origen de trias Farmacéuticas expresaron
-
danos?
algunas enfermedades hereditarias. públicamente su oposidón a la ex-
Inquieta percibIr la presenCIa plotadón del fichero médico ce'l-
trai del país por parte de empresas
de intereses mercantiles
privadas.
como contrapdrtida de
actividades orientadas a la
-
salud de Id poblaCIón.
sus objeciones en el carácter pri- de datos inmejorable y única para central, cuando ya poseía otros
vado de la entidad DeCode. el estudio de los genes responsa- dos archivos: el genealógico con
Los objetivos aducidos para la blesdeenfermedadcs hereditarias, 200.000 nombres de islandeses vi-
cesión se convierten en argumen- porque proceden todos sus miem- vos o muertos y el de todos los
tos en su favor, y son los siguien- bros de un núcleo muy reducido afectados con enfermedades he-
tes: de inmigrantes, los primeros co- reditarias, previa comprobación
1") La posibilidad de identificar lonizadores de la isla, cuyo árbol del hecho con los correspondien-
y localizar los genes responsables genealógico se halla en un históri- tes análisis de ADN. financiados
de las diversas cnfermcdadcs hc- co manuscrito sobre el origen del por la misma empresa DeCodc.
reditarias, pretensión muy facili- país; éste se ha mantenido durante
•
tada desde que los rcsultados ob- mil años aislado, sin conflictos Nadú' mega el intercs
tenidos en el curso del inacabado bélicos con el extranjero y sin in- aentifico-médlCo de estos
Proyecto Gcnoma Humano puso corporar a su pueblo grupos remltados, pero Sl se obucm'n
adisposición del investigador múl- foráneos en número sociológica- a costa de la conftanza
tiples marcadores, que permiten mente relevante. De ahí la homo- neCl"saria en la relaaón
señalizar los genes en los cromoso- geneidad genética de los actuales medico-enfermo, no
mas. 270.000 habitantes de la isla. redundarán en benefiao
2°) La esperanza de hallar el Las iglesias conservan muy bien de la salud,
modo adecuado para diagnosticar los datos de nacimientos y los vín- •
la dolencia, aliviar sus síntomas culos de parentesco son fácilmen- Con roda esta información espe~
patológicos e incluso para erradi- te identificables. ra Hoffmann-La Roche identifi-
car la enfermedad, si sc añade a la Es sabido que entrecruzando car y localizar el gen causante de
terapia un plande eugenesia nega- datos biológicos, genealógicos y cada enfermedad hereditaria y
tiva diseñado sobre basc sólida. médicos se abre al investigador la hallar el modo de diagnosticarla y
• puerta para investigar el gen de la combatirla. Se ha hecho yacon las
Esta sería ellc:mnence enfermedad hereditaria. Hasta licencias y derechos, que le per-
aceptable, porque ,ria ~t ahora, mediante la circulación mitirán comercializar la propie-
ell1názar taras o errores de anónima de los datos personales y dad de los resultados obtenidos
la naturtlleza, no privarla a evitando introducir el árbol con la investigación.
los enfermos del der('cho I('gal genealógico en los archivos médi- Nadie niega el interés científi-
a contraer matrimonio )' co y genético, se ha podido salva- co-médico de estos resultados,
se Iimittln~l a despt.'rtar el guardar siempre el derecho a la pero, si se obtienen a costa de la
sentido de la intimidad del paciente, protegido confianza necesaria en la relación
responsabilidad cUca. con el secreto médico. médico~enfermo, no redundarán
• • en beneficio de la salud .
Ésta sería éticamente aceptable, Hasta abora, mediante la
porq ue iría a eliminar taras o erro- circulaaón anónima de los
res de la naturaleza, no privaría a datos personales y C'Uitando
los enfermos del derecho legal a mtroduc:ir d árbol MANUEL CuyAS, $,1.
contraer matrimonio y se limita- genealógzc:o en los archiVOS ~OFESOl! DE BlOhlCA
ría a despertar el sentido de la médico)' genétiCO, se ha FAC . TEOlOGlA DE CATAlUÑA
responsabilidad ética iluminando podido sahJ.lgu¡trd.tr siempre
y ponderando los motivos de con- el dacebo a Id intimidad
ciencia, que habrían de encauzar dd paciente.
la elección del cónyugc con critc- •
rios que impidan la transmisión y Pero DeCode Genetics obtuvo
la difusión de los genes patógenos. el derecho de acceder a los datos
Es preciso reconocer que la po- médicos de toda la población con
blación de Islandia brinda una base el encargo de elaborar un archivo