SÍNDROME DE DOWN, COMUNICACIÓN Y EDUCACIÓN

POR: Néstor Antonio Pardo Rodríguez

Terapeuta del Lenguaje / Fonoaudiólogo
nestorpardo2000@yahoo.com

Este texto intenta plantear el tema del síndrome de Down desde la óptica del papel de la familia, la escuela y
la comunidad en el proceso de estimulación de la persona que lo presenta, lo cual genera unas "necesidades
educativas especiales" y a menudo problemas en habla y lenguaje.

Un aspecto importante del abordaje es la visión del niño o joven que presenta síndrome de Down, ante todo
como una persona, con los mismos derechos, deberes, sentimientos y posibilidades de cualquier otra. Según
los teóricos del desarrollo infantil, todas las personas potencialmente pasan por las mismas etapas. Unos se
demoran más en subir el siguiente peldaño o escalón y otros menos. Cada uno sigue su propio ritmo.

Debemos hacer aquí un llamado urgente a los profesionales de la salud y la educación, cuando deban hablar
de las posibilidades de un niño que presenta síndrome de Down: no se deben establecer falsas expectativas,
pero tampoco sumir a los padres en el desespero. Cada niño tendrá las posibilidades que le dé su medio. Por
ello la familia debe ser consciente de que le espera un arduo trabajo. Entre más organizadamente estimule a
su hijo, mayores y más rápidos resultados obtendrá.

Estadísticamente el síndrome de Down (SD) es la una de las alteraciones cromosómicas más frecuente en el
ser humano. Corresponde a la primera o segunda causa congénita de deficiencia intelectual, junto con el
síndrome de X – frágil, con una prevalencia neonatal de 7,11 por 10.000 recién nacidos en Europa. La
tendencia en países desarrollados es decreciente en la actualidad, posiblemente debido a las interrupciones
voluntarias de embarazo, al tratarse de un defecto susceptible de diagnóstico prenatal.

En el 95% de los casos el síndrome es causado por trisomía 21 pura, debida a la no disyunción en la fase de
meiosis; en el 4% es causado por translocación de un cromosoma; alrededor de 1- 3% son por mosaicismo
en el que un mismo individuo presenta líneas celulares normales y trisómicas. La proporción de células
trisómicas en este caso, varía entre el 11 y el 70% y el fenotipo puede ir desde prácticamente los rasgos
habituales de cualquier persona hasta los que se consideran típicamente Down.

La deficiencia intelectual en el síndrome de Down es consecuencia de la disgenesia o alteración en el

desarrollo del cerebro, el órgano de por sí con la estructura más compleja de nuestro ser. Esto es debido a la
presencia de tres cromosomas en el par 21, lo cual conlleva un exceso de material genético que rompe la
armonía y equilibrio necesarios para la correcta construcción del mismo y de los diferentes componentes del
cuerpo, en general.

Sin embargo, conviene tener muy en cuenta que el grado de alteración en el desarrollo del cerebro no
determina ni se correlaciona directamente con otras malformaciones orgánicas o los rasgos faciales y
tampoco es posible afirmar cuál será nivel cognitivo alcanzado por una persona con síndrome de Down, en
vista que ninguna función del organismo se encuentra tan sometida a la influencia del medio como el
desarrollo cognitivo y cognoscitivo, a través de la educación y la mediación de los padres y otros adultos en
la construcción del conocimiento y las habilidades y destrezas para la adaptación ambiental y social.

En la persona con síndrome de Down es posible apreciar determinadas disfunciones cerebrales ocasionadas
por una disminución en el número de ciertos tipos de neuronas situadas en la corteza cerebral, una
alteración en la estructura y disminución en el número de las espinas dendríticas que conforman parte del
aparato receptor de la neurona y una reducción en el tamaño de ciertos núcleos y áreas cerebrales, como es
el caso del hipocampo, del cerebelo y de algunas áreas de la corteza prefrontal.

Lo anterior conlleva a un funcionamiento relativamente inferior en calidad de los mecanismos de atención,

estado de alerta y actitudes de iniciativa, los procesos de memoria de corto y largo plazo, análisis, cálculo y
pensamiento abstracto. Además están afectados el temperamento, la personalidad, los hábitos, la conducta,
y la sociabilidad. Esto explicaría la lentitud en el desarrollo psicomotor, del lenguaje y la dificultad para
analizar situaciones, comprender órdenes, el aprendizaje de tareas complejas y la resistencia para cambiar
de tareas o modificar una decisión ya tomada.

SINDROME DE DOWN Y COMUNICACIÓN

Según Flórez (1997), en el Síndrome de Down se manifiesta una alteración generalizada del Sistema
Nervioso Central, debido a las consecuencias de la trisomía en el par 21. Especialmente afecta a la totalidad
de las neuronas y su organización en estructuras y áreas del SNC y los procesos de comunicación
interneuronales. El cerebro es más pequeño que el de otros niños y hay variaciones en tamaño y
funcionamiento de algunos lóbulos. Quizás uno de los aspectos más importantes es que aumenta el tiempo
de respuesta del cerebro ante los estímulos del medio.

En las personas con síndrome de Down, el desarrollo del lenguaje debería seguir la misma secuencia que en
cualquier otro niño. Sin embargo, no lo hace en el mismo tiempo, teniendo en cuenta su capacidad cognitiva
y la estimulación que se proporciona en el medio. La capacidad para la comprensión del habla está
frecuentemente más desarrollada que la producción oral. Por ello hay que emplear oraciones cortas, pero
claras en su sentido, y esperar con cierta calma sus respuestas

El 67% de las personas con síndrome de Down ha presentado algún tipo de pérdida fluctuante de audición
(Sedey y cols., 1992). Es, por lo tanto esencial supervisar la condición auditiva de todos los lactantes con
síndrome de Down, ya que están en alto riesgo de otitis media supurada (Roberts y Medley, 1995). La
literatura más reciente (Grava y Wallace, 1995) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis
media supurada, o líquido en el oído medio sin signos o síntomas de infección del oído, con el desarrollo del
lenguaje, y el rendimiento académico en general. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las
personas con síndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de esta situación.

La comunicación incluye no sólo habla, sino también las expresiones faciales, sonrisas, gestos, signos
kinésicos, y otros sistemas alternativos, como la lengua de signos y los sistemas computadorizados. Niños y
adultos están más predispuestos a interactuar cuando pueden comprender y hacerse entender. Hay muchas
pre-competencias lingüísticas que pueden abordarse en el hogar antes de que el niño sea capaz de hablar,
por lo que la estimulación debe comenzar lo más temprano posible, antes de que el niño diga su primera
palabra (Kumin y otros, 1991). En casa, en la escuela, y en la comunidad, un sistema de comunicación
funcional y comprensible facilita las relaciones entre los diferentes interlocutores.

Aunque hay problemas comunes en el habla y lenguaje, no existe un único patrón común a todas las
personas con síndrome de Down. Muchas tienen más dificultad con la expresión que con la comprensión del
habla y otras modalidades comunicativas. Es decir, las competencias lingüísticas receptivas están
generalmente más avanzadas que las expresivas. Algunos aspectos lingüísticas, como el vocabulario, son
generalmente más fáciles para las personas con síndrome de Down que otras, tales como la gramática. La
secuencialización de sonidos y palabras puede ser difícil para muchos niños. Algunos tienen dificultades con
la inteligibilidad y fluidez del habla.
El programa de estimulación para la comunicación debe ser diseñado de forma individual sobre la base de
una evaluación transdisciplinaria cuidadosa de cada persona. Es especialmente importante incluir a la
familia como principal integrante del equipo estimulador. La persona con síndrome de Down, la familia
(incluidos hermanos y familia extensa), profesor, amigos y miembros de la comunidad son piezas
fundamentales para el éxito comunicativo de la persona. El Fonoaudiólogo puede orientar, informar, y
ayudar a facilitar y mejorar el proceso de aprender a comunicarse de manera efectiva. Pero el lenguaje es
parte de la vida diaria y debe ser practicado y reforzado como parte de la vida cotidiana.

Los bebés con síndrome de Down, de 8 meses a 1 año, tienen mucho que comunicar. Si no tienen alguna
manera de hacerlo, se sienten frustrados por su incapacidad para ser comprendidos. Es muy importante
introducir e implementar los sistemas comunicativos alternativos de transición, hasta que el niño
neurofisiológicamente sea capaz de usar palabras habladas (Gibbs y Carswell, 1991).

Aunque el habla es el sistema de comunicación más difícil para las personas con síndrome de Down, más del
95% de ellas lo va a utilizar como su principal forma de comunicación. La lengua de señas, tableros de
comunicación u otros sistemas de comunicación alternativa de baja o alta tecnología pueden ser utilizados
hasta que el niño está listo para la transición al habla. (Kumin, 1994; Kumin y otros., 1991; Meyers, 1994).
Las investigaciones han demostrado que las personas con síndrome de Down van a dejar de utilizar las señas
cuando puedan decir palabras de manera comprensible para los quienes les rodean.

Una vez que el niño pequeño empieza a usar una sola palabra (en seña, indicación u oralmente), el
programa de estimulación para la comunicación tendrá como objetivo el crecimiento horizontal y vertical en
el conocimiento y uso la lengua (habilidades metalingüísticas y pragmáticas). La atención puede enfocarse
en una sola palabra del vocabulario (habilidades semánticas), aplicada a muchos temas y actividades diarias,
dentro de diversas categorías semánticas, como la alimentación, el juego, partes de la casa y salidas (Kumin
y otros, 1996). El programa también tiene como objetivo aumentar la longitud de las frases y las
combinaciones de palabras que el niño puede usar, lo que se conoce como el aumento de la mediana de la
duración del enunciado (Manolson, 1992). Hay muchas relaciones significativas que el niño aprende al
utilizar frases de dos palabras (por ejemplo, agente - acción, la posesión, la negación) que se expanden a
continuación, en las frases de tres palabras, por lo cual las habilidades pragmáticas tales como pedir y
saludar, así como habilidades en el inicio y toma de conversacionales se introducen durante este período.

Los tableros de comunicación, tarjetas con figuras y los sistemas de claves motoras aprovechan las fortalezas
de las personas con síndrome de Down, y las ayuda a ampliar la longitud y transparencia de sus oraciones
(Kumin y otros, 1995).

La base para el desarrollo del habla durante este período es la integración sensorial (auditiva a la traducción
de mensajes verbales) y oral habilidades motrices. La mayoría de las personas con síndrome de Down
entender mensajes, y son capaces de producir lenguaje (a través de signos) y antes de que sean capaces de
usar el habla. Por lo tanto, la integración sensorial y habilidades motoras orales terapia se utilizan para
reforzar la preparación para la intervención durante este período.

COMUNICACIÓN Y EL INICIO DE LA ESCOLARIDAD

Durante los años de escuela, el programa de estimulación para la comunicación, debe tener como base las
necesidades en la clase, la escuela y el currículo. También debe considerar las necesidades de la persona en
relación con las actividades de la comunidad, tales como grupos religiosos y recreativos. La comunicación va
más allá de las sesiones de “terapia”. La inclusión y la participación de la comunidad promueven la
comunicación interactiva y proporciona los modelos de comportamiento social.
Cuando el niño ingresa a la guardería o al preescolar, si ya se encuentra en la etapa de uso de tres palabras
en sus oraciones, el programa de estimulación para la comunicación debe centrarse en la memoria auditiva
y en la comprensión y seguimiento de instrucciones, que son destrezas importantes para los primeros años
escolares. Igualmente en la elaboración de conceptos como colores, formas, direcciones (arriba y abajo) y
preposiciones a través de experiencias y el juego. A nivel expresivo incluirá el incremento en el uso de
categorías semánticas, la ampliación de la mediana de la longitud del enunciado, y comenzará a incluir las
estructuras sintácticas (el orden de las palabras) y terminaciones de palabras (como género o en plural).
Pueden abordarse, de otro lado, las habilidades pragmáticas como pedir ayuda, el uso adecuado de los
saludos, las peticiones de información o responder a las solicitudes, así como juegos de rol en diferentes
actividades de la vida diaria.

Algunas actividades como vestir y desvestir una muñeca, hacer una tarjeta o una ensalada de frutas, amasar
harina ayudarán a fijar relaciones semánticas, sintácticas y pragmáticas, al solicitarle que nos informe los
pasos para realizarlas o siguiendo las indicaciones para hacerlas. Muchos niños con síndrome de Down
aprenden a identificar procesos por medio de dibujos y asociar las correspondientes palabras escritas con
eficacia, lo cual puede ayudar en el aprendizaje de conceptos en su respectivo idioma (Buckley, 1993).

Durante esta etapa, es posible orientar la producción de sonidos específicos del habla, apoyándose en
ejercicios motores orales y actividades que permitan fortalecer los músculos y mejorar la coordinación de
movimientos (praxias del habla). La inteligibilidad es el objetivo más importante a conseguir.

Durante los años en la escuela primaria, hay una gran cantidad de crecimiento en el desarrollo del lenguaje y
en el habla. El programa de estimulación para la comunicación puede incluir la participación del profesor o
tutor, enfatizando su acción dentro del aula de clase y otras actividades académicas. Los planes de estudio
se convierten en el material utilizado base, tanto de manera proactiva, para preparar al niño para el tema y
contenido, a fin de ayudarlo si se producen problemas. Esto tiene sentido, porque la escuela es el lugar de
trabajo de la persona, y el éxito en la escuela afecta su autoestima.

Finalmente, es importante resaltar que los primeros 4 años de vida del niño con síndrome de Down, son el
eje fundamental de su desarrollo posterior. Iniciar muy temprano su estimulación hará la diferencia entre
una persona que será plenamente independiente y aquella que no.