El centro nacional de estadísticas de salud (NCHS),1 plantea que el enfermo crónico

es aquel que tiene una condición de más de tres meses de duración, que limita las
funciones normales del niño, o bien aquel que por su condición crónica ha sido
hospitalizado por más de un mes.

(OMS),2 define grados de discapacidad: deficiencia, incapacidad y minusvalidez.

Comprensión de la enfermedad en el niño

La comprensión que el niño pueda lograr sobre su enfermedad está determinada en

gran parte por su desarrollo cognitivo.

En edad preescolar, los niños con frecuencia tienen una comprensión mágica de la
enfermedad: asocian las causas de la misma con mal comportamiento,
desobediencia, incumplimiento de normas, etc., de tal forma que la enfermedad se
convierte en un castigo por una mala acción.

En edad escolar, los niños explican la enfermedad mediante la identificación de

síntomas o de acciones o situaciones asociadas con la misma. Atribuyen la causalidad
de la enfermedad a sucesos que coinciden temporal o espacialmente con su aparición.

Entre los siete y los nueve años, la enfermedad es pensada como una condición
causada por factores externos al cuerpo; por ejemplo, “gérmenes dañinos que se
introducen en él”, y no hay referencia a procesos internos.

Hacia los diez y los once años, el niño comprende la repercusión interna del evento
que ocasiona la enfermedad (Palomo del Blanco, 1995).

Finalmente, alrededor de los doce y trece años, el niño tiene la noción de enfermedad
causada por la interacción entre mecanismos corporales (factores físicos o psíquicos)
y eventos externos, y comprende el papel de su organismo en el reconocimiento y
afrontamiento de la enfermedad.

Impacto e intervención psicológica en la familia del niño con enfermedad

crónica

La enfermedad, como un fenómeno presente en cualquier momento de la vida

familiar, puede comprender desde episodios leves hasta enfermedades terminales, y
de cualquier manera constituye una ruptura del mundo de la cotidianidad del paciente
y de su familia.
DETERMINANTES DE IMPACTO Y MANEJO de la presencia de una enfermedad crónica
en el grupo familiar. El diagnóstico con frecuencia genera crisis que requieren para
ser afrontadas del reconocimiento y uso de recursos de la familia. La identificación
de las diferentes fases en la evolución de la enfermedad, las condiciones psicosociales
de la misma y las características familiares, son factores que se conjugan al momento
de comprender la adaptación de la familia.

El ciclo vital familiar facilita la incorporación de las demandas del sistema familia y
de sus miembros individuales, con relación a las demandas suscitadas con una
enfermedad crónica. Los diferentes momentos del ciclo vital plantean a las familias
una serie de tareas que requieren mayor o menor cohesión de sus miembros para
cumplirse. Éstos se organizan de una manera particular según las exigencias que van
surgiendo en cada etapa, y responden a una serie de tareas que se les van
presentando en cada una de ellas.
Cuando se diagnostica una enfermedad crónica es necesario tener en cuenta cuál es
el momento de la familia y quién es el miembro enfermo, ya que el grupo familiar
deberá manejar, además de las tensiones propias de cada etapa de su desarrollo, las
tensiones adicionales que surgen con el diagnóstico y la evolución de la enfermedad.

La revisión de la historia de enfermedades, pérdidas y crisis permite identificar los

recursos de la familia y sus debilidades, y la forma como se organiza ante situaciones
de alta carga emocional. Elaborar con la familia un genograma centrado en la
enfermedad crónica puede ser una herramienta útil, a manera como ha asumido
organizado frente a experiencias previas de crisis, enfermedades y pérdidas.

Los individuos y las familias desarrollan sistemas de creencias sobre salud-

enfermedad que se reflejan en sus decisiones y en sus acciones. Éstas permiten
significar situaciones complejas como el diagnóstico de una enfermedad grave,
conservando la sensación de competencia y control importante a nivel operativo
como emocional.

Sobre la estructura y el funcionamiento de una familia con un miembro enfermo

crónico, la flexibilidad o la rigidez del sistema familiar son parámetros influyen sobre
el curso de la enfermedad. La estructura de un sistema se considera flexible cuando
logra integrar su tendencia al equilibrio y al cambio, Una familia flexible organiza en
periodos de crisis y puede manejarlos mediante la variación en los límites entre los
subsistemas, la modificación de las jerarquías, etc.
La rigidez se refleja en el atascamiento en alguna etapa del desarrollo, es decir, en
la imposibilidad de la familia para evolucionar a etapas superiores. Los miembros del
grupo familiar tienen la tendencia a conservar su estabilidad, presentando
dificultades para reorganizarse y hacer los cambios necesarios según las demandas
de las situaciones

Según Kornblit (1996), es posible identificar dos patrones de respuestas de la familia

frente a una enfermedad crónica: una tendencia centrípeta El enfermo se convierte
en el centro de todas las interacciones, monopoliza la atención y resta las
posibilidades de crecimiento y desarrollo de otros miembros de la familia, la cual se
mantiene muy intranquila, anticipando, complicaciones y recaídas

La tendencia centrífuga se expresa en el desarrollo de conductas evitativas entorno

a la situación de enfermedad. Generalmente se delega en una persona el cuidado del
enfermo, la cual asume actitudes de control como respuesta a la evitación de otros
miembros. Es frecuente que la persona encargada del cuidado del paciente se sienta
sobrecargada y se identifiquen dificultades en otros miembros de la familia, como
consecuencia de las tensiones generadas por la aparición de la enfermedad crónica
y por las continuas reorganizaciones requeridas para el manejo de la misma.

Subsistema conyugal tiende a perder importancia frente al parental y si la pareja

tiene problemas previos a la aparición de la enfermedad, es posible que se presenten
coaliciones que involucran al miembro enfermo, al tratamiento y a la enfermedad

FUNCION DEL PSICOLOGO EN LA INTERVENCION FAMILIAR DEL NIÑO CON LA

ENFERMEDAD.

 Es ayudarle a convivir con la enfermedad, procurando que pueda hacer

compatible el cuidado del niño con su cotidianidad, sus prioridades familiares
y su proyecto de vida
 El psicólogo facilita la expresión del dolor explorando los sentimientos de la
familia en relación con la enfermedad y las implicaciones de la misma. Centra
su escucha en la percepción y el significado otorgado a la experiencia de la
enfermedad. La familia, y particularmente los padres, se enfrentan
permanentemente a situaciones y decisiones complejas. La intervención
 psicológica en estos casos les ayuda a resignificar aquélla, a manejarla y a
generar acciones que les permitan acompañar a su hijo en el curso de la
misma.

TIPO DE INTERVENCION FAMILIAR SEGÚN FASE DE ENFERMEDAD

FASE CRITICA: el periodo sintomático previo al diagnóstico de la enfermedad crónica

y de ajuste posterior al mismo, durante el cual el niño y la familia tienen acceso a un
plan de tratamiento. El objetivo terapéutico es identificar y activar los recursos
emocionales, materiales, sociales y de información que posee la familia, para afrontar
la crisis de manera más inmediata.

DIAGNOSTICO: es importante que los padres tengan información adecuada sobre la

enfermedad del niño. En muchas ocasiones el psicólogo actúa como mediador entre
la familia y el personal de salud y facilita la comunicación entre ambas partes. Uno
de los objetivos de la intervención con la familia es la ampliación de los canales de
comunicación y la facilitación de un clima afectivo en el cual se pueda manejar
información entre los miembros de la familia, incluyendo al paciente.

PROCESO DE LA ENFERMEDAD: El psicólogo debe acompañar a la familia en su

proceso de crear un significado para la enfermedad que maximice su percepción de
control, le permita aceptarla gradualmente como algo permanente y elaborar el duelo
por la pérdida de la vida anterior al diagnóstico.

FASE CRONICA: es decir, el día a día que transcurre entre el diagnóstico inicial y la
fase terminal, los objetivos terapéuticos se centran en la reorganización de la
estructura familiar, la cual sufre cambios esenciales y permanentes relacionados con
la evolución y el tratamiento de la enfermedad, la adaptación de los miembros de la
familia.

FASE TERMINAL: La vida familiar está determinada por la inevitabilidad de la muerte;

los objetivos terapéuticos están orientados a la elaboración del duelo por las pérdidas
sufridas por la familia, y la necesidad de reasumir la vida más allá de las mismas. Es
muy importante permitir al niño expresar sus sentimientos y temores, responder a
sus preguntas generando un clima de confianza y apoyo. Es el momento para los
reencuentros de la familia y el niño, para resolver los asuntos pendientes y para las
despedidas.

EL NIÑO CON CANCER Y SU FAMILIA

El diagnóstico de cáncer en el niño generalmente tiene un efecto devastador en la

familia, debido a condición médica cargada emocionalmente con una alta posibilidad
de muerte. El diagnóstico produce una desorganización en la estructura familiar, la
cual se torna caótica por el abandono temporal de los papeles y proyectos de vida de
sus miembros.

Ante el diagnóstico los padres se cuestionan la causa. Con frecuencia se sienten

culpables y responsables por la aparición de la enfermedad, atribuyéndola a manejos
inadecuados de la alimentación del niño; a factores hereditarios. Se cuestionan si la
enfermedad pudo haberse prevenido Reconocimiento tardío de los síntomas de la
enfermedad, y en caso de haber consultado tempranamente, dirigen sus
sentimientos de rabia y culpa hacia el personal de salud que atendió en primera
instancia al niño.

Los padres experimentan temor de comunicar el diagnóstico al menor. A este

respecto, hay que mencionar que es importante que él conozca su enfermedad;
según su edad y desarrollo psicológico, puede recibir información honesta, adecuada
y clara sobre el diagnóstico y sobre los diferentes aspectos del tratamiento. deben
someterse a un tratamiento y a procedimientos que son incómodos, dolorosos y que
no les harán sentir mejor de manera inmediata, y fuertes efectos colaterales, como
en el caso de la quimioterapia

Los niños mayores y los adolescentes pueden comprender su diagnóstico con mayor
claridad El impacto psicológico del cáncer en la adolescencia es devastador, en tanto
que la enfermedad y el tratamiento dificultan el desarrollo de una adecuada
autoimagen y autoestima en el joven, e interfieren con sus procesos de socialización
y su vida sexual (Soler, 1996).

Éste es el momento en el cual los padres deben tomar la decisión de reintegrar al

niño a su vida escolar. El regreso puede resultarle difícil ya que la enfermedad y el
tratamiento le ocasionan cambios físicos notables y le afectan emocionalmente de
manera significativa. Es necesario ayudar al niño en este proceso, al establecer una
comunicación clara y abierta entre la familia, la escuela y, en lo posible, involucrar al
personal de salud encargado de la atención del niño. El paciente y el personal de la
escuela necesitan estar preparados para el regreso. En la escuela, los maestros deben
estar informados sobre la condición del menor y, de ser posible, deben trabajar con
los otros niños en resolver las inquietudes que puedan tener con relación a su
compañero enfermo. Como en todas las enfermedades crónicas, es importante
realizar un trabajoeducativo

El psicólogo facilita la expresión de sentimientos en el niño y en su familia, fortalece

el vínculo afectivo entre ellos y mantiene viva su esperanza hacia el futuro (Cotter y
Schwartz, 1983). El trabajo psicoterapéutico individual debe acompañarse de
intervenciones grupales en la modalidad de grupos de apoyo y de autoapoyo. Estos
encuentros de personas que comparten una situación crítica, viven momentos
comunes y luchan por la vida, resultan enriquecedores y son una fuente importante
de apoyo para los niños y sus familias.