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81-94
ISSN: 1696-7240 – DOI: 10.5209/rev_PSIC.2012.v9.n1.39139
Tina Barahona1,2, Claudia Grau4, Adela Cañete2, Agueda Sapiña2,3, Victoria Castel2 y
Jordi Bernabeu2,3
1
Junta Asociada Provincial de Valencia de la Asociación Española Contra el Cáncer
2
Unidad de Oncología Pediátrica. Hospital La Fe Valencia
3
Unidad de Daño cerebral Hermanas Hospitalarias. Valencia
4
Facultad de Magisterio. Universidad de Valencia
Resumen
Abstract
Actualmente la intervención e investigación
en psicooncología pediátrica se dirige hacia la Nowadays, intervention and research in
evaluación de las consecuencias de la enfer- pediatric psychooncology is leading towards
medad y los efectos secundarios de los trata- evaluation of neoplastic disease and treatment
mientos, y a los factores predictivos tanto de consequences, as well as predictive factors of
desajustes como de aspectos adaptativos a la adaptative aspects related to disease and family.
enfermedad del paciente y de su familia. Las High rates of survival in pediatric oncology
tasas de curación alcanzadas en la actualidad, imply an important number of pediatric
nos permiten contar con un número considera- cancer survivors, whose psychological and
ble de supervivientes de cáncer infantil, suscep- neuropsychological evaluation is crucial to
tibles de ser evaluados y poder determinar así determine long term sequelae. Quality of
las secuelas a largo plazo de la enfermedad y survival has also improved considerably due
sus procedimientos terapéuticos. Además de in- to improvements in supportive treatment
crementar considerablemente la supervivencia, along years, decreasing acute side effects.
también se ha mejorado la calidad de vida de This fact as well as early intervention by
los niños, mediante el tratamiento de soporte multidisciplinary teams let the child continue
que amortigua notablemente los efectos secun- his/her daily activities, even during oncologic
darios de los tratamientos y su toxicidad, permi- treatment. In the last decade, several studies
tiendo de este modo, junto con la intervención have shown the absence of significative
temprana de los equipos multidisciplinares, que differences between cancer patients and
el niño mantenga continuidad con sus activi- their peers, as far as social functioning
dades habituales, aún estando en el periodo de is concerned. Nevertheless, patients with
tratamiento. Durante la última década, diversos brain tumors and leukemias treated with
estudios ponen de manifiesto la ausencia de radiotherapy/intrathecal chemotherapy are a
diferencias significativas entre niños enfermos risk group that required a specific evaluation
oncológicos, en relación a la población de niños and treatment.
sanos, en cuanto al funcionamiento psicosocial
se refiere. No obstante, los pacientes afectos de
tumores cerebrales y leucemias u otros tumores
Correspondencia:
que han recibido quimioterapia intratecal y/o Keywords: Pediatric cancer patients,
irradiación cráneo-espinal, constituyen un gru- psychopathology, neuropsychological déficits,
po de riesgo que requiere de una evaluación y neuropsychological assessment, psychological
un tratamiento específico. intervention.
Palabras clave: Pacientes oncológicos pe-
diátricos, psicopatología, déficits neuropsi-
cológicos, evaluación neuropsicológica, in-
tervención psicológica.
ello las zonas no dañadas colaboran delo conjuga técnicas de tres disciplinas:
en la recuperación de las áreas afec- rehabilitación del daño cerebral, educa-
tadas. ción especial/psicología educativa y psi-
– Sustitución: se basa en enseñar es- cología clínica.
trategias para minimizar los déficits Rehabilitación del daño cerebral: se
de las disfunciones cognitivas con trabaja la atención (sostenida, selectiva, di-
ayudas internas y externas. vidida y ejecutiva), siguiendo el programa
– Activación-estimulación: es la in- Attention Process Training (APT) desarro-
tervención dirigida a liberar zonas llado por Sohlberg Mateer(18).
que han suprimido su activación. Se Educación especial/psicología educati-
manifiesta en un enlentecimiento de va: se trabajan 15 estrategias metacogniti-
la velocidad de procesamiento de la vas, dirigidas a preparar, realizar, finalizar
información, fatiga o falta de moti- y generalizar tareas.
vación. Se emplean psicofármacos Psicología clínica: se utilizan técnicas
y/o modificación de conducta. de terapia conductual-cognitiva como re-
– Integración: mejora la actividad estructuración cognitiva positiva, apoyo
mental de forma global, trabajando psicoterapéutico, y reconocimiento de las
con un modelo holístico, eliminan- debilidades y obstáculos pero también de
do la interferencia que dificulta la las fortalezas.
interacción entre módulos funciona- Basado también en el programa APT
les. Se utilizan psicofármacos o en- se desarrolló en Holanda el llamado Ams-
trenamiento específico. Por ejemplo terdam Memory and Attention Training for
el déficit de atención interfiere en Children(19). En este programa se trabaja:
otros procesos como la compren- atención sostenida, selectiva y dividida,
sión, memoria...etc. estrategias de memoria verbal, visual, epi-
sódica y semántica, y seguimiento verbal.
Los estudios sobre niños con daño Recientemente este programa se ha desa-
cerebral adquirido (traumatismos craneo- rrollado en contextos escolarees en Dina-
encefálicos y tumores del SNC) se han marca y Suecia, porque de este modo se
centrado en las siguientes áreas: atención mantiene mejor la motivación del niño y
(sostenida, selectiva, dividida y ejecutiva), se incrementan las posibilidades de trans-
memoria (estrategias de memorización y ferir estas habilidades a las situaciones de
provisión de ayudas externas), negligencia aprendizaje de cada día.
contralateral (terapia de movimiento de
restricción inducida), habla/lenguaje (ree- Para que el proceso de rehabilitación
ducación del habla, adquisición lenguaje resulte eficaz debe ir precedido de una
pragmático…), funciones ejecutivas (reso- evaluación que nos informe sobre las áreas
lución de problemas, control de compor- alteradas y preservadas, estableciendo así
tamiento, funcionamiento académico…) y una línea base necesaria para posteriores
educar e implicar a la familia (psicotera- comparaciones con instrumentos estanda-
pia, estrategias de afrontamiento, resolu- rizados, evitando así falsas expectativas y
ción de problemas)(15). atribuciones, y que nos permita establecer
Uno de los esfuerzos más serios en metas y objetivos realistas en nuestra in-
desarrollar un programa de rehabilitación tervención. Para ello es necesario tener en
cognitiva en niños con tumores cerebrales cuenta las siguientes premisas:
“Cognitive Remediation Program” (CRP) es – Realizar una planificación indivi-
el realizado por Butler, et al.(16, 17). Su mo- dualizada de acuerdo a las nece-
86 Tina Barahona et al.
cial en la tarea de solución de problemas. evolutivo del daño cerebral infantil intenta
Se localiza en los lóbulos frontales, que comprender el impacto que tiene el cáncer
constituyen el 30% de la corteza cere- y sus tratamientos en un cerebro en desa-
bral. Las lesiones en esta área se asocian rrollo (no estático) y los múltiples factores
a problemas de razonamiento, de toma de que pueden afectar a los resultados. Este
decisiones. La reducción o pérdida de es- enfoque tiene en cuenta aspectos biológi-
tas funciones puede comprometer el desa- cos (cerebro en desarrollo), contextuales
rrollo de la autonomía e independencia e (escuela y familia) y de desarrollo (etapas
interferir en la adaptación a los cambios y evolutivas)(6,26).
en la interrelación social(28).
Los niños pueden presentar: incapaci- Entre estas estrategias podemos desta-
dad para planificar, organizar, generalizar car: adaptar el entorno y la presentación
el aprendizaje, desarrollar la flexibilidad de las tareas para compensar los déficits
de pensamiento, controlar su propio com- del niño, proporcionarles ayudas externas,
portamiento, y desarrollar un comporta- controlar el comportamiento del niño y
miento social apropiado. Asimismo, por la aplicar programas específicos para trabajar
dificultad en resolver problemas, pueden la percepción, memoria, atención y proce-
tener continuas frustraciones, lo que pue- sos ejecutivos(27,28).
de producirle depresión o baja autoestima,
impidiendo su progreso. Adaptar el entorno
La falta de control de su comportamien-
to y su impulsividad puede provocarles Los procesos de atención y memoria re-
una excesiva reacción ante los estímulos quieren ajustes en el entorno para favore-
ambientales, desarrollando un comporta- cer y facilitar su recuperación, tales como
miento agresivo y violento; y por su inca- crear un adecuado ambiente terapéutico,
pacidad de entender lo que se espera de controlando estímulos externos como ilu-
él, puede desarrollar un comportamiento minación, temperatura y eliminando estí-
no cumplidor como una respuesta apren- mulos distractores etc…, además de ad-
dida a la frustración(29). quirir hábitos saludables que incremente
las capacidades (sueño, alimentación ade-
Estrategias de rehabilitación cuada, motivación, estar relajado, organi-
zación etc.)(29).
La rehabilitación de la percepción, En el ámbito escolar, es importante sen-
atención, memoria y procesos ejecutivos tarlo de tal manera que pueda seguir con
constituye lo que se denomina la rehabili- atención al profesor y mantener el contac-
tación neurocognitiva. Actualmente, en las to visual y físico del niño durante las ac-
unidades de daño cerebral infantil de al- tividades, y limitar los estímulos extraños
gunos hospitales, junto con la fisioterapia, (sentarlos lejos de la ventana). La mejor
logopedia, terapia ocupacional y psiquia- ayuda es sentarlos cerca de compañeros
tría, se incluye este tipo de rehabilitación que tengan una buena atención. Es muy
desarrollada por los neuropsicólogos. negativo sentarlos al final de la clase con
Estas estrategias son también aplicables niños con problemas similares.
al ámbito escolar. En los últimos años, la
atención se ha desplazado hacia el sistema Adaptar la presentación de las tareas
educativo: se intenta establecer un modelo
más holístico y adecuado a las caracterís- Problemas viso-motores: hay que evitar
ticas del daño cerebral infantil. El enfoque tareas que impliquen copiar de la piza-
90 Tina Barahona et al.
rra o de un libro; fotocopiar los apuntes y nuevo proceso matemático a fin de que
las páginas referentes a los ejercicios para facilitar el nuevo aprendizaje.
que el niño no los tenga que copiar; dejar Procesos ejecutivos: proporcionarle un
que el niño se grabe las lecturas; y utilizar medio estructurado con expectativas cla-
tarjetas, reglas o sus dedos para seguir las ras; ensayar lo que se espera de él; esta-
líneas cuando lee o copia. blecer prioridades: qué es lo primero, se-
Problemas en la percepción visual: los gundo, etc.; enseñarle procedimientos de
materiales de lectura deben ser claros, identificación de problemas, de obtención
legibles, y espaciados, subrayar los ítems de información, de confección de solucio-
pertinentes, utilizar libros y cuadernos de nes alternativas, de determinación de pros
ejercicios ampliados con la fotocopiadora, y contras, de selección de la información,
y presentar el material y las instrucciones de realización de un plan para aplicar la
de forma oral y visual. solución y de evaluación de la solución;
Problemas de atención: incluir varias retroalimentarle continuamente sobre su
tareas en un mismo folio puede ser pertur- rendimiento en las tareas; evaluación de
bador para el niño: es mejor proporcionar- estrategias usadas; reuniones frecuentes
les páginas adicionales con una tarea en entre rehabilitador y alumno; modelar
cada una. Así, el niño tiene la sensación habilidades apropiadas de resolución de
de que ha terminado su trabajo, cada vez problemas; y proporcionar prácticas de au-
que ha completado una página. Las nor- toevaluación.
mas y las instrucciones deben ser claras La capacidad de autoevaluarse permite
y estar colocadas en un lugar visible. No a los niños reconocer cuándo tienen sen-
darle instrucciones mientras está hacien- timientos agobiantes o cuándo necesitan
do cualquier otra cosa: esperar hasta que ayuda. Los niños son reacios a preguntar y
preste atención. hay que estar atentos a cuándo necesitan
Problemas de memoria: recordar fre- ayuda. Evaluar su rendimiento es esencial
cuentemente para comprobar su trabajo, para desarrollar la autoevaluación. El uso
puede serle de gran ayuda al niño, ya que de gráficas e información continua de su
le permite evaluar su trabajo y proporcio- rendimiento es de gran ayuda para desa-
narle un modelo para trabajar las funciones rrollar esta habilidad.
ejecutivas. Los recuerdos orales son muy Los terapeutas y profesores ante la falta
útiles para la lectura. El niño debe exami- de control del comportamiento del niño
nar los materiales previamente aprendidos pueden colaborar, utilizando técnicas te-
tantas veces como haga falta hasta que sus rapéuticas, permitiendo que las reglas, las
respuestas sean automáticas. Si las clases expectativas y los refuerzos positivos y ne-
se graban, el niño las podrá escuchar más gativos sean claros, reflexionando sobre
veces. No hay que presumir que recuerde los puntos fuertes y débiles del niño, y
hoy lo que aprendió ayer. La inconsisten- evaluando su comportamiento.
cia es un rasgo del niño con problemas Evaluar el entorno es también una bue-
de memoria. Tampoco, hay que presumir na técnica: si el entorno es demasiado
que si tiene problemas para aprender algo estimulante, puede afectar a la capacidad
hoy, sea incapaz de aprenderlo mañana. del niño para cumplir con las exigencias
Hay que enseñarle estrategias de memo- de la clase. Para evitar una excesiva reac-
rización: reglas nemotécnicas, acrósticos, ción (impulsividad y agresividad) a los es-
técnicas de visualización e imaginación..., tímulos ambientales, es útil proporcionarle
y proporcionarle calculadoras, tablas, etc., apoyos ambientales para ayudarle con sus
que pueda utilizar cuando aprenda un reacciones y amortiguar la estimulación.
Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas 91
nales a largo plazo. No obstante, la etapa social y personal. Por ello nuestro objetivo
de la supervivencia, es decir cuando se ha es incluir los programas de rehabilitación
finalizado el tratamiento, constituye otra neuropsicológica dentro del tratamiento
fuente de estrés y de preocupación(31), al integral del cáncer en la infancia. También
confrontar las posibles secuelas y efectos planteamos, la necesidad de diseñar pro-
secundarios, que presenta el niño, algunos gramas individualizados atendiendo a las
de carácter reversible pero otros de carác- necesidades de cada caso en particular,
ter permanente. Ello justifica, por un lado, centrados en aquellos aspectos que ten-
el planteamiento de elaborar programas gan una mayor interferencia en el funcio-
de rehabilitación lo más temprano posible namiento psicosocial del niño.
con el paciente, evitando la cronicidad de Por último, planteamos la necesidad de
los déficits, y por otro el trabajo y aseso- constituir, consultas de seguimiento de los
ramiento con los padres, también en esta supervivientes de cáncer pediátrico, que
etapa, con un doble objetivo: considerar contribuyan a detectar las dificultades de
que como principal agente de cuidados, funcionamiento de esta población, y que
la familia también es susceptible de desa- coordinen las distintas estrategias de reha-
rrollar desajustes emocionales, debido al bilitación, derivando a los organismos o
desgaste físico y emocional que implica la recursos ya existentes en nuestro sistema
situación. Esto irá en función de los efectos general de salud, en colaboración con los
a largo plazo de la enfermedad del niño existentes en el ámbito escolar. La colabo-
y del grado de dependencia parental que ración entre los recursos sanitarios y esco-
mantenga. Y de otra parte valorar y apoyar lares es imprescindible. Otro planteamien-
su papel como agente activo en la rehabi- to desde este tipo de consultas y que con-
litación del niño, promoviendo comporta- sideramos fundamental es la prevención
mientos saludables, no protectores y que de otras posibles enfermedades, mediante
fomenten actitudes hacia la normalización la educación para la salud, promoviendo
de su proceso educativo con la finalidad estilos de vida saludables.
de conseguir una integración adecuada a
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