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  • Manual Escala de Intensidad de Apoyos SIS PDF

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    Jaime Carrillo Pacheco
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    De Sion aan eect alee Apo healed Vie cma eet GOL ene teu eee WV Sut PC Cece tS cee Ogee Gen se error EDICIONES indice ‘Agradecimientos Prologo a la adaptacién espanola Ficha técnica. Cop ts aa de Intend cde pops (8 ones proto y pepsi prera . 23 1.1. Cinco tendencias que crearon la necesidad de la SIS ...... 1.2. El espiritu de la €poca: centrarse en la comunidad 13. Visién general ... 1.4 Diferencia ene la SS y los instrumentos que miden competencia personal .. 30 15, Conclusion oe Capitulo 2: Normas de aplicacin 2.1. Requisitos del entrevistador y del informador 2.2. Aplicacin de la seccibn 1: Escala de Necesidades de Apoyo « 2.3, Aplicacién de la seccin 2: Escala Suplementaria de Proteccién y Defensa. 2.4, Aplicacién de la seccién 3: Necesidades Excepcionales de Apoyo Médico yConductual : ee es 53 2.5, Procedimientos al finalizar la entrevista. 7 Capitulo 3: Normas de puntuacién einterpretacién .. . 9) 3.1, Perspectiva general .. 59 3.2, Puntuacién ycorreccin eee. esos 3 3.3, Utilzacién de la SIS para clasificar .. 63 3.4, Casos précticos 66 3.5. Comentarios de ls valoraciones y puntuaciones de los tres casos pricticos ... 94 3.6. Ejemplos adicionales de puntuacién 3.7, Conclusion ........ 7 Capitulo 4: Desarrollo de planes individuales de apoyo centrados en la persona ....... 97 4.1. Proceso de evaluacién, planificacion y supervisién de las necesidades de apoyo... ees tues BE 4.2. Tres ejemplos de la planificacién de apoyos individualizada .. + 100 SIS) fue 4.3. Beneficios de centrarse en las necesidades de apoyo en altace individualizada 44, Precauciones al usar la informacion de la SIS con relacion ala. planificacién centrada en la persona = 105 = 106 Capitulo 5: Posibles andlisis con datos globales.. 5.1, Usos de los datos globales 5.2. Advertencias al usar datos globales ‘ 5.3. Anlisis descriptivo (resumen de estadisticos) isis de asignacion de recursos isis de financiacion . 5.6, Analisis de covarianza . 107 107 108 108 112 113 14 5.7. Conclusién n5 Capitulo 6: Propiedades técnicas .... , macnn nccklT 6.1. Informacién normativa y selecién de la muestra sn 6.2. Caracteristicas demogeaficas de la muestra ns 6.3. Fiabilidad 118 6.4. Valdez... 1 2122 65. Conclusion 2129 Capitulo 7: Adaptacién espanola apr 7.1, Traduccién y adaptacion dela escala ng 7.2, Validacién de la escala 138 7.21, Procedimiento de seleecin dela muestra 139 7.2.2, Caractertsticas sociodemogréficas de la muestra 139 7.23, Fiabilidad iat 7.2.4, Validen 152 7.3. Conclusion 2173 Referencias bibliogritficas ... 175 ‘Anexo 1. Caracteristicas demograficas de la muestra de tpificacién en Estados Unidos ... + 181 ‘Anexo 2. Baremos de subescalas 185 ‘Anexo 3, Indice de Necesidades de Apoyo ..... a 193 SIS, Escala de Intensidad de Apoyos. Nombre original: SIS, Supports Intensity Scale. Autores: James R. Thompson, Brian R. Bryant, Edward M. Campbell, Ellis M. Craig, Carolyn M. Hugues, David A. Rotholz, Robert . Schalock, Wayne P Silverman, Marc J. Tassé y Michael L. Wehmeyer. Procedencia: Asociacién Americana de Dispacadidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). é Adaptacién espafiola: Miguel Angel Verdugo Alonso, Benito Arias Martinez y Alba Tbénier Garcia. | Aplicacién: Individual. Ambito de aplicacion: Adolescentes a partir de 16 aftos y adultos. Duracién: 45 minutos aproximadamente. Finalidad: - Identificar el perfil y la intensidad de las necesidades de apoyo de una persona. * Proporcionar una medida de las necesidades especificas de apoyo para la realizacién de planes individualizados de adaptacién y apoyo. + Proporcionar una medida fiable para la supervisin de los progresos y los resultados de los planes de intervencién o apoyo. + Proporcionar informacion objetiva sobre las necesidades de apoyo para los estudios de costes, para la planificacion y asignacién de recur- 508 en centros, organismos o comunidades y para el disefio de las poli- ticas de proteccién social. Baremacién: Puntuaciones estindar (M = 10; Dt = 3) de cada dominio de actividad, percentiles ¢ Indice de Necesidades de Apoyo. Material: - Manual. + Cuadernillo de anotacién. Capitulo 1 La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS): contexto, propdsito y perspectiva general como respuesta a los cambios en la manera que la sociedad percibe a as personas con dis- icapacidad y se relaciona con ellas. Estos cambios gencraron la necesidad de crear un instru- ‘mento que midiera la intensidad de las necesidades de apoyo de una persona. Los principales ‘cambios ocurridos consisten en: (a) unas expectativas mas positivas en las experiencias vitales de Tas personas con discapacidades, (b) el uso de descripciones funcionales de las condiciones de dis- capacidad, (¢) mayor orientacién hacia actividades apropiadas a la edad eronolégica, (4) la apa- ricién de servicios guiados por el consurmidor y (e) la prestacién de apoyos individualizados por medio de una red de apoyos. a Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) fue creada durante un plazo aproximado de 5 aiios La SIS proporciona una informacién que puede ayudar a los equipos de planificacién, a las diver- sas organizaciones y alas entidades publicas a entender las necesidades de apoyo de las personas ‘con discapacidad intelectual trastornos del desarrollo relacionados. La SIS consta de tres sec nes. La seccidn 1, la Escala de Necesidades de Apoyo, incluye 49 actividades agrupadas en seis subescalas de apoyo. La seccién 2, a Escala Suplementaria de Proteccién y Defensa, consta de ‘ocho ftems relacionados con actividades de proteccién y defensa, La seccién 3, Necesidades Excepcionales de Apoyo Médico y Conductual, agrupa 15 condiciones médicas y 13 problemas de conducta que habitualmente requieren niveles elevados de apoyo, independientemente de las necesidades de apoyo que la persona tenga en otras actividades de la vida. La primera parte de este capitulo trata cada uno de los cinco cambios mencionados anteriormen- te. A continuacién se presentan las caracteristicas mas importantes de la SIS y se destacan las dife- rencias entre la SIS y las medidas de competencia personal tradicionales (es decir, as escalas de conducta adaptativa). También se introducen los modos en los que pueden utilizarse los datos slobales de la SIS en la organizacién y planificacién de programas, Los apoyos se definen como: recursos y estrategias que promueven los intereses el bienestar de las personas y que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor articipacién en una sociedad interdependiente, mayor integracién comunitaria y una mejor calidad de vida (Thompson, Hughes et al, 2002, p, 390). * QUBISTD apa. Bscaa cde neni de Apes SI vote, props y penpeto ger 1.1. Cinco tendencias que crearon la necesidad de la SIS 4.4.1. Cambios en las expectativas relativas a las personas con discapacidades Las expectativas sobre las petsortas con discapacidades han cambiado dristicamente durante los Lltimos 50 aitos. Antes de 1950 se aceptaba como inevitable que los adultos con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo, carentes de las habilidades adaptativas necesarias para vivir de forma independiente y mantener tun emplea en un trabajo competitivo, vivieran al margen de Ja sociedad. Muchas experiencias vitales (por ejemplo, vivir en la propia casa, mantener un tra- bajo remunerado, tenet wa relacién sentimental de larga duracién) se percibian como algo ut6~ pico y, por consiguiente, inalcanzables para la mayoria de estas personas. Aunque algunas perso~ nas se adaptaron con éxito ala vida en comunidad sin apoyos especiales, otras vivieron entre los miembros mis necesitados y pobres de la sociedad (wéase Edgerton, 1967, 1984, 1993). En la mayor de Tos casos 1os miembros de a familia solventaron lo mejor que pudieron los necesida~ des de sus familiares dentro de sus casas sin ninguna ayuda o apoyo extern. No obstante, en otros casos estas personas abandonaron sus hogares para vivir en entornos institucionales, nico lugar donde los servicios especializados estaban habitualmente disponibles (Scheerenberget, 1983), Los tiempos han cambiado. Hoy las personas con discapacidad intelectual reciben apoyos que les permiten vivir et los mismos entornos que sus seres queridos y en hogares similares alos del resto de las personas (Braddock, 2002; Larson, Lakin, Anderson y Kwak, 2001; Smith, Prouty y Lakin, 2001), Al demostrarse que toda la gente, inclnidas las personas con limitaciones funcionales muy significativas, pueden desempefiar un trabajo importante en los entornos comunitarios (Kiernan y Schalock, 1997; Mank, O'Neill y Jensen, 1998), se entiende que las personas con discapacidad intelectual pueden desempefiar trabajos remunerados para empresarios comprometidos con la comunidad. Adems, ahora es un derecho legal de la persona acceder alas ambientes y servicios priblicos, inclayendo los servicios de transporte piiblico y los lugares de ocio (Ley para los Ame- ricanos con Discapacidades, 1990). Esperar que las personas con discapacidad intelectual vivan ‘como miembros plenos de una comunidad no solo es realista, sino que si esto no ocurre muchos J comsideran wn fracaso del sistema, -Maltiples factores han contribuido a los cambios en la percepcién de la sociedad acerca de lo que es posible que logren y experimenten las personas con discapacidad intelectual. Quizés el factor ms importante ha sido que personas con diferentes profesiones y posiciones sociales (por ejem- plo, familiares, abogados, politicos, investigadores, profesores, administradores de programas) ‘uestionaron con éxito las ideas predominantes y se preguntaroa por qué las cosas no podrian hhacerse de forma diferente. Parafraseando a George Bernard Shaw, «algunas personas ven las «cosas desde su punto de vista y preguntan ‘spor qué? Yo suefio con cosas que nunca existieron y pregunto ‘spor qué no?’», Cuando més personas comenzaron a soflar ¥ @ preguntar: por qué no ‘viviendas comunitariast, spor qué no trabajos reales, spor qué no oportunidades de ocio en las ‘quel resto dela sociedad parece divertirse, spor qué no... es cuando se hicieron esfuerzos para {aclitar més opartunidades paca la participacién y la integracién en la comunidad. Con el paso del tiempo, unas mejores expectativas para la vida de las personas con discapacidades intelectua les fueron ganando importantcia. Estas elevadas expectativas se incorporaron a las palitieas y st ‘Puesta en prictica mostré la necesidad de disponer de instrumentos y estrategias prcticns que per- ‘itan una correcta idemtficacion de las necesidades y una prestaci6n significativa de apoyosindivi- duatizades Capit 1 Bala de onsite de Apoyo (IS): ones, pois y pepe general SHS? 1.1.2. Descripciones funcionales de las discapacidades ‘La medicina fue la disciplina acackémica que proporcioné las descripciones mas tempranas de las dis- capacidades intelectuales basadas en anomalias biologicas (Switzky y Greenspan, 2003). Algunas veces estas descripciones fueron ile, Por ejemplo, hubo un tiempo en que la fenilcetonuria (PKU), ‘un trastorno del metabolismo dela fenilalanina, siempre derivaba en discapacidad intelectual, pero hoy dia las nuevas técnicas de exploracién del recién nacido y ciertasrestricciones dietéticas especia- les son muy eficaces en la prevenciGn de discapacidadesintelectuales de los afectados por la PKU. Sin embargo, Ja mayoria de las descripciones médicas han demostrado no ser muy titles para ayudar a las personas con discapacidades intelectuales a alcanzar objetivos vitales significative. El énfasis de los modelos médicos en las condiciones de evaluada y comprenda su necesidad especifica de apoyo. Ademis, la persona con discapacidad sya necesidad de apoyo esti siendo estimada puede tambien servir de informador. 2.2. Aplicacién de la seccion 4: Escala de Necesidades de Apoyo «siguientes paginas proporcionan instrucciones para valorar la seccién 1 de la SIS, Escala de sidades de Apoyo, que se encuentra en las paginas 2 a 5 del cuadernillo de anotacién. En « apartado también se offecen breves descripciones de los items de cada una de las seis subes- 1s dela secci6n. En el capitulo 3 se explica como la Escala de Necesidades de Apoyo produce Perfil de Necesidades de Apoyo y un indice general (Indlice ce Necesidlades de Apoyo). 2.2.1. Visién general Los items de la secci6n 1 de la SIS, la Escala de Necesidades de Apoyo, describen 49 actividades ia vida, agrupadas en seis subescalas de apoyo: Actividades de la vida en el hogar (parte A), Actividades de la vida en la comunidad (parte B), Actividades de aprendizaje alo largo de la vida parte C), Actividades de empleo (parte D), Actividades de salud y seguridad (parte E) y Activi- «des sociales (parte F) Al valorar cada una de estas actividades deben considerarse con especial stencion cuatro instrucciones muy importantes: 4, Esta seocién debe ser completada sin tener en cuenta los servicios © apoyos provistos o disponibles actualmente. El entrevistador y los informadores no deben considerar los servi- cios de apoyo que estdn siendo proporcionados en ese momento, sino que cada actividad debe ser estimada en fancién de las dimensiones de apoyo (frecuencia [F], tiempo de apoyo diario [TAD] y tipo de apoyo [TA]) necesarias para conocer mejor las necesidades de apoyo de la petsona que esta siendo evaluada, 2. Las puntuactones deben reflejar1os apoyos que serfan necesarios para que la persona tuvie- ra éxito on la actividad. Las habilidades del individuo, los comportamientos, las condiciones édicas y todos los demas factores que influyen en el comportamiento del individuo deben tenerse en cuenta cuando se complete esta seccién. Cada actividad debe ser valorada segin ‘qué dimensiones de apoyo (es decir, F, TAD y TA) se necesitan para promover la plena parti-

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