Universidad Central Marta Abreu de Las Villas

Facultad de Psicologa

Tesis de Diploma.

Diseo de una Gua Psicoeducativa para el cuidador principal

del paciente con cncer de cabeza y cuello

Autora:
Laura Mayara Proenza Gonzlez.

Tutores:
Dra. C. Vivian M. Guerra Morales.
MSc. Dr. guedo Treto Gonzlez.

Asesor estadstico:
MSc. Damny Magdaleno Guevara.

Santa Clara
2015
Recordar que vas a morir es la mejor forma que conozco para no
caer en la trampa de pensar que tienes algo que perder.

Steve Jobs.
 Dedicatoria:

A esas personas que no se cansan de luchar aunque sepan que todo est perdido. A todos los
pacientes con cncer, en especial a todos los que participaron y fueron parte de la investigacin y
sobre todo a sus familiares.

A todos aquellos que forman parte de mi vida, esas personas importantes a las que amo y s que
me aman tambin. A mi familia, especialmente a mis padres y los que son como si lo fueran; a
mis hermanas y a mis abuelos.

A una personita que con solo una mirada me hace sentir especial, y est compartiendo su vida
con la ma como si solo fuese una.

A Mirta, porque no la olvid ni un segundo, porque todo lo que haca me la recordaba y la

imaginaba en cada paciente.
 Agradecimientos:
A mi diosito, por siempre escucharme y nunca dejarme sola, aunque s que muchas veces me lo
he merecido

A todos los pacientes y familiares que fueron parte de la investigacin, porque aunque s que les
duele hablar de lo que sienten, estuvieron de acuerdo en participar.

Al personal mdico del Servicio de Cabeza y Cuello, as como al resto del personal que se
implic en la investigacin, por el tiempo que me dedicaron y por hacerme sentir parte del grupo,
especialmente a Treto, por sus sabios consejos y orientaciones.

A las muchachitas de Psicologa, incluyendo a Mara del Carmen.

A mi tutora, mi Vivian, por el esfuerzo sobrehumano que ha hecho para atendernos, siendo un
digno ejemplo de fortaleza; por ensearme a tener calma hasta en los peores momentos y por
regalarme la dicha de hacerme sentir parte de la que ahora es mi familia santaclarea.

A Rey, por ser mi ngel de la guarda, por saber darme aliento cada vez que me sent derrotada,
por contagiarme con su constante buen humor y por compartir conmigo un poco de sus
conocimientos, por ser mi eterno y mejor maestro.

A los profesores de la carrera y trabajadores de la facultad, por hacer de m una Psicloga,

especialmente a Omar, que no tiene idea de cunto aprend de l.

A Broche, por todas las veces que lo molest y nunca tuvo un no como respuesta, por sacarme
tantas veces de algn aprieto.

A Aliu, por todos los momentos vividos juntas, que espero que no acaben.

A Yipsandra, por ayudarme y compartir conmigo los momentos ms difciles.

A mis compaeras de viaje, por regalarme su compaa en cada locura, por las largas caminatas,
que son los mejores recuerdos de estos aos juntas.

A mi madre, que ms que eso es mi amiga, porque mami: como t nadie me ha entendido, nadie
me ha mirado, nadie me ha querido porque sin ti no hubiese logrado este sueo; porque tus
manos sanan y tus palabras reaniman, porque t eres t, porque TE AMO.
 A mi papi, porque como ese no hay otro, porque no tengo palabras para decirte lo mucho que te
quiero, porque s que ests orgulloso de m: Viste, lo logr

A mi madrasta de Blancanieves, que tanto me quiere y ayuda, que siempre tiene una palabra de
aliento, que siempre est ah para m.

A Ariel, que aunque est lejos lo quiero y le agradezco mucho, porque forma parte importante de
mi vida, porque siempre incit a ser mejor y a superarme.

Al abuelo que no conoc y al viejito resabioso que todava est conmigo. A mis abuelas que ya
no estn, porque s que verme graduada tambin era el sueo de ellas.

A Cira y Alberto, porque a pesar de no compartir su misma sangre, tambin son parte importante
de mi familia y no tengo palabras para darles las gracias.

A mis hermanas por hacerme olvidar tantas veces que estudio Psicologa y no perder oportunidad
de recordrmelo, pero mi intencin siempre ha sido que sean mejores, porque las amo y no
imagino mi vida sin ellas.

A Damaris, Trina, Eduardo y toda esa familia que ahora tambin es la ma y tanto tengo que
agradecerle. Al Viejito Pepe que me hizo sentir una nieta ms.

A mi Bb, que me quiere, me anima y me consiente. Tat: Gracias por escucharme, entenderme,
por todo el tiempo que me has dedicado y sobre todo por la paciencia que me tienes. Gracias por
tu amor, me hace fuerte

A Amalia, Tania, Elizabeth, Yoisel, Ivis, Liudys, Dayenis, Magdiel... y todas esas amistades que
nunca han dejado de serlo, a quienes estn ahora en mi vida y a los que ya no forman parte de
ella, con quienes compart momentos maravillosos que aunque terminaron nunca los voy a
olvidar.

A mis padrinos ngela y Ren. A mis tos, mis primos y mis vecinos.

A todos los que pusieron su granito de arena ya sea en la tesis o en toda mi vida de estudiante, a
los que supieron animarme cuando ms lo necesit; y a quienes sin querer olvid, pero tambin
se merecen este agradecimiento. A todos

Mil gracias.
RESUMEN

La investigacin se realiz en el segundo semestre del 2015, en el Hospital Universitario

Celestino Hernndez Robau, con el objetivo de disear una Gua Psicoeducativa para el cuidador
principal del paciente con cncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnstica de la enfermedad,
teniendo en cuenta sus necesidades psicoeducativas y valorada por usuarios y profesionales.
Se desarroll bajo un paradigma de investigacin cuantitativo; asumiendo un diseo no
experimental y un tipo de estudio descriptivo y transversal. Se desarrollaron dos etapas en la
investigacin, la primera asociada a la determinacin de necesidades psicoeducativas desde los
cuidadores principales y los espcialistas. Posteriormente se dise la Gua Psicoeducativa y se
someti a valoracin por usuarios y profesionales. Los participantes del estudio se seleccionaron
mediante un muestreo incidental, interactuando con 30 cuidadores principales y 15 profesionales
en la primera etapa de trabajo, mientras que para la valoracin de la Gua se incorporaron 17
profesionales y 27 cuidadores principales. Se opt por la apliccin de un cuestionario, seguido de
una entrevista retest. Los datos se analizaron con un procesamiento estadstico de los mismos, a
travs del Test de Friedman y Wilcoxon.
Entre los resultados ms relevantes se destacaron las necesidades asociadas al conocimiento
de la enfermedad y las habilidades para el cuidado. El diseo obtenido tuvo consenso de usuarios
y profesionales segn sus resultados y la valoracin satisfactoria emitida. Por ltimo, se ofrecen
recomendaciones para la continuidad de la investigacin.

Palabras claves: Gua Psicoeducativa, cuidador principal, cncer de cabeza y cuello, etapa
diagnstica de la enfermedad y necesidades psicoeducativas.
ABSTRACT

The research was conducted in the second half of 2015, at the University Hospital "Celestino
Hernndez Robau" with the aim of designing a Psychology Guide to the primary caregiver of
patients with head and neck cancer, the diagnostic stage of the disease, psychoeducational
considering its needs and valued by users and professionals.

It was developed under a paradigm of quantitative research; assuming a non-experimental

design and type of descriptive study. Two stages were developed in the research, the first
associated with the determination of psychoeducational needs from major caregivers and
specialists. Psychology subsequently designed the Guide and subjected to evaluation or users and
professionals. Study participants were selected through a sampling incidental, interacting with
primary caregivers 30 and 15 professionals in the first stage of work, while for the assessment of
the Guide 17 professional and 27 primary caregivers were incorporated. It was decided to apliccin
a questionnaire, followed by a retest interview. The data were analyzed with a statistical processing
of the same, through the Friedman and Wilcoxon test.

Among the most relevant results related needs knowledge of the disease and care skills they
were highlighted. The design had obtained consensus from users and professionals as satisfactory
evaluation results and issued. Finally, recommendations for continuing research are offered.

Keywords: Psychology Guide, primary caregiver, head and neck cancer, diagnostic stage of the
disease and psycho-educational needs.
NDICE
INTRODUCCIN ...................................................................................................................................... 1
CAPTULO 1: MARCO REFERENCIAL TERICO ........................................................................... 7
1.1. El cncer de cabeza y cuello: Una visin panormica de la enfermedad. ...................................... 7
1.1.1. Tipos de cncer de cabeza y cuello. ............................................................................................ 9
1.1.2. Causas fundamentales del origen del cncer de cabeza y cuello. .......................................... 10
1.1.3. Modalidades de tratamiento al cncer de cabeza y cuello. .................................................... 11
1.1.4. Rehabilitacin en el paciente con cncer de cabeza y cuello. ................................................ 15
1.2. La Psicooncologa. ............................................................................................................................. 16
1.3. Cuidador principal del paciente con cncer de cabeza y cuello. ................................................... 21
1.4. Psicoeducacin, una alternativa de intervencin psicolgica para pacientes con enfermedades
crnicas. ................................................................................................................................................ 23
CAPTULO 2: MARCO REFERENCIAL METODOLGICO ......................................................... 27
2.1. Paradigma de investigacin y tipo de estudio. ................................................................................. 27
2.2. Etapas del diseo metodolgico de la investigacin. ....................................................................... 27
2.3. Etapa 1: Diagnstico de necesidades psicoeducativas de cuidadores principales de pacientes con
cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad................................................... 28
2.3.1. Seleccin de la muestra para el diagnstico de necesidades psicoeducativas. ...................... 28
2.4. Pruebas psicolgicas utilizadas para el diagnstico de necesidades psicoeducativas. ................. 30
2.5. Operacionalizacin de las variables de estudio. ............................................................................. 32
2.6. Etapa 2: Elaboracin y valoracin de la Gua Psicoeducativa. ..................................................... 34
2.6.1 Seleccin de la muestra para la valoracin de la Gua Psicoeducativa. ................................. 34
2.6.2. Pruebas psicolgicas utilizadas durante la valoracin de la Gua Psicoeducativa............... 35
2.7. Procedimiento general de la investigacin. ..................................................................................... 40
2.8. Consideraciones ticas. ..................................................................................................................... 42
CAPTULO 3: ANLISIS Y DISCUSIN DE LOS RESULTADOS ................................................. 43
CONCLUSIONES..................................................................................................................................... 70
RECOMENDACIONES........................................................................................................................... 71
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS .................................................................................................... 72
ANEXOS .................................................................................................................................................... 82
INTRODUCCIN
Desde finales del siglo pasado la concepcin de salud ha experimentado diversos e
importantes cambios que posibilitan el establecimiento de nuevas alternativas de intervencin a
los problemas de salud. En primer lugar, el creciente costo de los cuidados mdicos ha resaltado
la importancia que tiene educar a las personas acerca de cmo las costumbres saludables pueden
disminuir los riesgos de enfermar. En segundo trmino, ha surgido una redefinicin de salud,
donde se privilegia la visin de continuo y resiliencia como una necesidad en la atencin integral
al paciente con enfermedades crnicas, con un especial nfasis en las oncolgicas.
En la actualidad un anlisis particular merecen las enfermedades neoplsicas, que son
asumidas como un proceso patolgico que no solamente pertenece a los hombres y mujeres del
presente, sino que sus orgenes y antecedentes se remontan al desarrollo de la medicina en las
civilizaciones antiguas. Fue Hipcrates el primero en describirla con el nombre de kankros, palabra
griega que significa cangrejo, por la similitud con que este animal atrapa y destroza las presas.
Defini por primera vez tambin su grave pronstico, a la vez que estableci las bases
epidemiolgicas y describi el concepto general de la influencia del medio ambiente en la misma
(Knapp, 2005).
En realidad, el cncer es un grupo de muchas enfermedades relacionadas y todas ellas son
producto de una afeccin en el mecanismo natural de crecimiento de las clulas. De acuerdo con
(Castillo-Blanco, 2014) el cncer constituye un conjunto de enfermedades que se localizan y
evolucionan de diferentes formas, sin embargo, sus fundamentos biolgicos son comunes:
crecimiento celular incontrolado, con prdida de la diferenciacin, y capacidad para difundir,
invadiendo los tejidos prximos y dando lugar a metstasis.
Teniendo en cuenta diversos estudios que se han realizado en las ltimas dcadas, el cncer
en Cuba constituye la primera causa de muerte para todos los grupos de edades, antecediendo a las
enfermedades cardiovasculares. Cada ao mueren ms de 700 personas por este tipo de
enfermedad, con una mayor incidencia en el centro y el occidente del pas (Cassola, Montejo, &
Delgado, 2010; de la Torre-Santos, 2015; Mendoza, Ordaz, Abreu, Romero, & Garca, 2013;
Morales, Rodrguez, & Garca, 2009).
Especficamente, el cncer de cabeza y cuello, de acuerdo con (de Armas-Ramrez, 2015)
tiene esta denominacin porque las lesiones se localizan en los senos paranasales, nasofaringe,

1
orofaringe (amgdala, paladar blando, base de la lengua), hipofaringe, laringe, cavidad oral, lengua
y glndulas salivales; excluyndose de esta clasificacin los tumores de la piel, cerebrales y
tiroideos. Representan un 5% de todos los tumores que se diagnostican en Cuba y el resto del
mundo, predominando en el sexo masculino. Constituyen igualmente, una afeccin que puede
daar adems de la cara y la voz, funciones vitales como la ingestin de alimentos, la deglucin y
la respiracin (Hernndez-Mederos & Prez Guirado, 2008, p. 3).
A partir de investigaciones realizadas por (Garca, Trujano, & Prez, 2013), la incidencia
mundial de los casos de cncer de cabeza y cuello (CCC) se ha estimado en unos 500.000 casos al
ao. En los pases en vas de desarrollo, representa el tercer cncer ms frecuente entre los varones
y el cuarto entre las mujeres.
Mientras que estudios de (Bilbao, 2013) revelan que este tipo de neoplasias es uno de los
tumores cuya incidencia ms ha crecido, debido al incremento del consumo de tabaco y alcohol;
donde se reconoce que la distribucin por sexos es cuatro a uno para los varones, con una aparicin
tarda despus de la quinta dcada de vida. En todo el mundo se contabilizan ms de medio milln
de casos de cncer de cabeza y cuello al ao, por lo que es el sptimo lugar en frecuencia sobre el
total de tumores malignos. Solo en Espaa se producen cada ao unos 5000 casos nuevos. Debido
a esto, se estima que para el 2020, el crecimiento y el envejecimiento de la poblacin darn lugar
a una duplicacin de las cifras, con ms de un milln de nuevos casos y ms de medio milln de
muertes cada ao.
Segn el (Anuario Estadstico de Salud, 2014) el cncer se comport como la primera causa
de muerte en Cuba en el ao 2014, siendo La Habana, Holgun, Santiago de Cuba y Villa Clara las
provincias con mayores ndices de mortalidad por tumores malignos. Especficamente las
neoplasias localizadas en el rea de cabeza y cuello ocuparon el dcimo y onceno lugar, para un
total de 826 por tumores en la laringe y 817 por tumores en los labios, cavidad bucal y faringe, con
una mayor afectacin en el sexo masculino, a partir de la cuarta dcada de vida.
A pesar de que en la actualidad el mtodo clnico sigue siendo el que por excelencia caracteriza
la atencin en los sistemas de salud en Cuba, existen varios mtodos de diagnstico y tratamiento
para la atencin a diferentes enfermedades, no siendo excepcin de ello el cncer de cabeza y
cuello.

2
 Este tipo de neoplasia se reconoce como curable si se detecta precozmente y es llevado a cabo
un tratamiento eficiente y con una respuesta positiva del organismo del paciente, ya sea a la ciruga,
la quimioterapia, la inmunoterapia o la radioterapia. Afortunadamente, la mayora de los cncer
de cabeza y cuello producen sntomas precoces; sin embargo, estos sntomas pueden ser
inespecficos, por lo que el paciente puede inquietarse y descomponerse emocionalmente ante un
diagnstico positivo de cncer.
La rehabilitacin insertada en el equipo multidisciplinario de cabeza y cuello constituye un
elemento importante, pues de acuerdo con (Fernandez & Francisco, 2011) ofrece una alternativa
al paciente y su familia para enfrentarse a su situacin, debido a que el tratamiento trae consigo
prdidas significativas como daos permanentes o transitorios en la voz, convirtindose en uno de
los elementos ms inquietantes, por lo que prepararlos para el afrontamiento a la enfermedad y el
malestar que provoca, constituye la prioridad de la investigacin.
Es necesario reconocer que en los servicios asistenciales de salud existen protocolos de trabajo
que implican el tratamiento integral de todo paciente, pero los especisalistas no siempre disponen
del tiempo y las condiciones necesarias para esta atencin personalizada. Por lo que se asume la
Psicoeducacin como alternativa de antencin integral al enfermo y su familia y dentro de ella las
Guas Psicoeducativas, Segn (Martn-Hernndez, 2013) las Guas Psicoeducativas constituyen
una de las alternativas desarrolladas en los ltimos aos con resultados favorables en la solucin
de problemticas dentro de la familia, pues propone caminos prcticos y extensivos a toda la
poblacin, donde se privilegia la perparacin del cuidador principal del paciente con cncer,
facilitando la adquisicin de conocimientos, estilos de afrontamiento efectivos y el desarrollo de
habilidades para el cuidado.
De acuerdo con (Garca Soto, 2012), el cuidador principal es aquella persona con un vnculo
de parentesco o cercana que asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con
una enfermedad crnica. Denominndosele tambin cuidador principal a la persona que asume la
responsabilidad en la atencin, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de enfermo,
acompandolo la mayor parte del tiempo.
Diferentes instituciones de salud en Cuba, cuentan con Guas Psicoeducativas validadas para
cuidadores principales de pacientes con diversos tipos de cncer, tanto para localizacin como para
etapas especficas de la enfermedad, pero en la revisin bibliogrfica realizada no se encontraron
reportes sobre alternativas psicoeducativas para cuidadores de pacientes con cncer de cabeza y

3
cuello, en la etapa diagnstica de la enfermedad, que complementen la atencin integral del
paciente en los diferentes contextos psicosociales en que se encuentra.
A partir de lo expuesto anteriormente, en la investigacin se enmarc especficamente el
problema de investigacin, quedando conformado de la forma siguiente:
Qu categoras debe contener una Gua Psicoeducativa para el cuidador principal de
pacientes con cncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnstica de la enfermedad, que responda a
sus necesidades psicoeducativas?
Objetivo General:
Disear una Gua Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes con cncer de cabeza
y cuello, en la etapa diagnstica de la enfermedad, teniendo en cuenta sus necesidades
psicoeducativas.
Objetivos Especficos:
1. Determinar las necesidades psicoeducativas del cuidador principal de pacientes con cncer
de cabeza y cuello, en etapa diagnstica.
2. Elaborar una Gua Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con cncer de
cabeza y cuello, en la etapa diagnstica de la enfermedad.
Preguntas de investigacin:
1. Cules son las necesidades psicoeducativas del cuidador principal de pacientes con cncer
de cabeza y cuello?
2. Cmo debe elaborarse la Gua Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con
cncer de cabeza y cuello, en la etapa diagnstica de la enfermedad, partiendo del
diagnstico de necesidades psicoeducativas y evaluada por profesionales y usuarios?

La investigacin es viable, pues se dispone de los recursos necesarios para llevarla a cabo,
tanto materiales como humanos, pues se cuenta con el apoyo por parte de los profesionales del
Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Celestino Hernndez Robau, de los
pacientes y familiares, as como las pruebas psicolgicas a utilizar durante el diagnstico de
necesidades y la valoracin de la Gua Psicoeducativa.
La novedad del estudio radica en que el material psicoeducativo que se confeccione debe
constituir un instrumento de gran utilidad que contribuya con la optimizacin de la atencin

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brindada por el Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Celestino Hernndez
Robau. Partiendo de la identificacin de sus propias necesidades, pretende ofrecer a estos una
mayor informacin mdica y psicolgica acerca del proceso de diagnstico y preparacin para
iniciar el tratamiento, as como esclarecer sus dudas, disminuyendo la incertidumbre que ello
pueda ocasionar.
De esta manera en el momento del diagnstico podrn sentirse ms preparados para afrontar
los sntomas y el proceso teraputico y dispondrn de nuevas herramientas que optimicen la
comunicacin con el personal sanitario, adems de promoverse una mejor adherencia al
tratamiento; constituyendo este el valor prctico de la investigacin.
Desde el punto de vista social les permitir una mejor adaptacin a las nuevas condiciones de
vida matizadas por el diagnstico de cncer de cabeza y cuello, facilitando, mediante la
informacin que se ofrece, las interacciones familiares, as como el manejo de los cambios
experimentados, siendo todo ello favorecedor de un mayor bienestar y mejor calidad de vida.
La memoria escrita de la investigacin est compuesta por la introduccin, marco terico,
marco metodolgico, anlisis de los resultados, conclusiones, recomendaciones y anexos. En la
introduccin se hace una breve descripcin de los trminos a los que se hace referencia durante el
desarrollo de la investigacin, se justifica la misma, se plantean los objetivos generales y
especficos, las preguntas de investigacin, y la importancia del problema cientfico.
En el captuo terico, se realiza un anlisis de los fundamentos tericos de la investigacin, se
ofrece una visin panormica del cncer, enfatizando en el cncer de cabeza y cuello, sus
principales sntomas, los tipos en que se subdividen, las principales causas de su aparicin, los
pilares del tratamiento y la rehabilitacin; adems de abordar todo lo referente a la Psicooncologa,
haciendo especial nfasis en las reacciones psicolgicas de pacientes diagnosticados con cncer
de cabeza y cuello y sus familiares; y la Psicoeducacin, con especial nfasis en las Guas
Psicoeducativas, sus caractersticas y alcance, abordado por una bsqueda bibliogrfica
actualizada y amplia.
Por su parte el marco metodolgico del estudio presenta el paradigma y el diseo propuesto
de la investigacin, as como tipo de estudio, las etapas de la misma, el procedimiento general, los
principales mtodos y pruebas psicolgicas aplicadas, as como el anlisis de los datos, apoyados
en la estadstica descriptiva e inferencial.

5
 En el tercer captulo se efecta un anlisis de los resultados alcanzados, presentando
finalmente la Gua Psicoeducativa perfeccionada en funcin de las necesidades detectadas y los
criterios emitidos por los profesionales y los propios usuarios.
Para finalizar se ofrecen un conjunto de conclusiones y recomendaciones que permitirn dar
continuidad a la lnea investigativa, adems de mostrar las referencias bibliogrficas y los anexos.

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CAPTULO 1: MARCO REFERENCIAL TERICO
1.1. El cncer de cabeza y cuello: Una visin panormica de la enfermedad.
Los rganos estn formados por un conjunto de clulas que de forma regular, se dividen para
reemplazar a las clulas que mueren. Este proceso de divisin celular est regulado por
mecanismos que si se alteran en alguna clula, provoca que esta y sus descendientes comiencen
una divisin incontrolada y puedan adquirir la capacidad de invadir tejidos y rganos de alrededor
(infiltracin) y de trasladarse y crecer en otras partes del organismo (metstasis), formando un
tumor o ndulo llamado cncer o neoplasia maligna.
Teniendo en cuenta los elementos que plantean (Llant, Grau, & Massip, 2005), el cncer no
es una enfermedad nica, sino que es un trmino que en su diagnstico se agrupan ms de 200
tipos de enfermedades con localizacin, etiologa, clnica, evolucin y pronsticos diferentes,
mientras que sus fundamentos biolgicos son semejantes, con un crecimiento celular incontrolado
en el que aparece una prdida de la diferenciacin y capacidad para difundir, invadiendo los tejidos
prximos y provocando metstasis.
Los tumores, en dependencia de la agresividad de sus clulas y las caractersticas biolgicas
de cada tipo tumoral, se clasifican en benignos, siendo estos de crecimiento lento, no se propagan
a otros tejidos y rara vez recidivan tras ser extirpados, pueden recurrir localmente en ciertos casos,
pero no suelen dar metstasis a distancia ni matar al portador, con algunas excepciones; mientras
que los malignos son de crecimiento rpido, se propagan a otros tejidos, recidivan con frecuencia
tras ser extirpados y provocan la muerte en un periodo variable de tiempo, si no se realiza
tratamiento.
Por lo tanto, se puede plantear que el cncer constituye un conjunto de enfermedades en el
que se encuentra daado el mecanismo normal de reproduccin y crecimiento de las clulas y por
tanto el funcionamiento del rgano en el que se produce, ocasionando daos tambin en muchas
ocasiones los rganos y tejidos vecinos, conocindose este proceso como metstasis.
Los tipos de cncer se dividen atendiendo al lugar en el que se encuentran, por lo que a
cualquier tumor maligno que se origine en la va digestiva y respiratoria alta: laringe, faringe, boca
(incluyendo lengua y paladar), fosas nasales y cavidades parinasales, se designa con la
denominacin genrica de cncer de cabeza y cuello. No incluyndose en este grupo otros tipos

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de cncer que tambin afectan a la cabeza o cuello, como el cncer de cerebro, los cncer que
afectan al ojo, esfago, tiroides, piel y huesos de la cabeza.
El cncer de cabeza y cuello es el trmino usado para un grupo de tumores malignos que
usualmente comienzan en superficies mucosas de la cabeza y el cuello como la cavidad oral, nariz
y garganta. Aunque menos frecuentemente, tambin estos tumores pueden aparecer en las
glndulas salivales y senos paranasales.
Teniendo en cuenta el rea de localizacin de los tumores, (Hitt, 2013) afirma que:
El cncer de cabeza y cuello es el grupo de tumores malignos localizados en los senos paranasales,
nasofaringe, orofaringe (amgdala, paladar blando, base de lengua), hipofaringe, laringe, cavidad
oral (mucosa oral, enca, paladar duro, lengua y suelo de boca), lengua y glndulas salivales. Dentro
de esta clasificacin se excluyen los tumores de la piel, cerebrales y tiroideos. (p. 1)

A la mucosa que recubre las diferentes estructuras del rea de cabeza y cuello se le conoce
como mucosa de vas aerodigestivas superiores (VADS); en ella se origina 85 % de los cncer de
la regin, 90 % de los cuales son carcinomas epidermoides; el restante 15 % est constituido por
tumores en glndula tiroides, piel, huesos del esqueleto facial, cartlagos y partes blandas
(Gallegos, 2006, p. 1).
Segn el autor citado con anterioridad, la parte digestiva de las VADS est formada por la
cavidad oral, orofaringe, hipofaringe, esfnter esofgico superior, esfago cervical, conductos
excretores de glndulas salivales y odo medio (considerado un divertculo farngeo), y la parte
respiratoria est formada por las fosas nasales, senos paranasales, nasofaringe, laringe y trquea.
Teniendo en cuenta los elementos que plantea (Goi) se considera cncer de cabeza y cuello
a aquellos carcinomas escamosos que se presentan en la va area y digestiva superior y plantea
caractersticas comunes que los agrupan clnica y patolgicamente.
Entre las caractersticas a las que se hace referencia con anteriodidad, es necesario desatacar
que se originan del epitelio escamoso comn de la va areodigestiva superior (cavidad oral,
cavidades perinasales, naso, oro e hipofaringe, laringe, esfago cervical); presentan factores
predisponentes comunes; la diseminacin ganglionar regional es a la misma zona (linfonodos
cervicales) y se estadifica, segn su extensin, en forma comn para todas las localizaciones; el
comportamiento biolgico es similar en las diferentes localizaciones; el estudio clnico se realiza
de la misma forma (biopsia laringoscpica, tomografa axial computada, resonancia nuclear

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magntica); y el tratamiento es aplicable con conceptos y principios similares para las diferentes
localizaciones.
Los sntomas asociados a los cncer en la cabeza y el cuello pueden incluir la aparicin de un
bulto o lcera que no sana, dolor e irritacin en la garganta que no mejora, dificultad para respirar
o tragar, cambios en la voz o inflamacin persistente debajo de la quijada o en el cuello. Estos
sntomas pueden ser causados por otras condiciones y deben consultarse con un mdico.

1.1.1. Tipos de cncer de cabeza y cuello.

El cncer de cabeza y cuello incluye numerosos tipos de tumores, todo localizados en la zona
de la cabeza y la garganta. Segn el tipo de tejido del que se origina un tumor de cabeza y cuello,
se puede distinguir entre:
Carcinomas: Se originan en los estratos celulares o epitelios que recubren la superficie y
tapizan las mltiples glndulas del cuerpo. Se observa en edades avanzadas y su
crecimiento es ms lento. (La mayora de los tumores de cabeza y cuello son carcinomas
de clulas escamosas).
Linfomas: Son neoplasias de los de los ganglios linfticos; por tanto, puede darse en
cualquier lugar del organismo donde estos se encuentren o en los rganos linfoides (timo,
amgdala e intestino). Pueden dividirse histolgica y clnicamente en dos tipos de linfomas
Hodgkin y no Hodgkin. Esta afeccin es la ms frecuente en los adultos jvenes. La
incidencia es mxima en la segunda y tercera dcadas y disminuye paulatinamente hacia
los 45 aos y es ms comn en hombres.
Sarcomas: Tienen su origen en rganos mesequimatosos y de sostn, como el esqueleto
(osteosarcomas), el tejido graso (ligosarcomas), msculos (sarcomas del tejido blando),
etc. En general son muchos ms raros y se observan con mayor frecuencia en edades
tempranas.
Segn (Goi) los cncer escamosos de cabeza y cuello se ubican en distintas regiones y
subregiones del tracto areodigestivo superior, clasificndose de la forma siguiente:
Cncer de la cavidad oral: se localiza en los labios, piso oral, lengua oral, mucosa yugal,
gingiva superior e inferior, paladar duro, trgono retromolar.

9
 Cncer orofarngeo: se localiza en la base de lengua, regin amigdaliana, velo del paladar,
pared posterior de la faringe.
Cncer nasofarngeo: se localiza en una sola zona.
Cncer hipofarngeo: se localiza en las paredes farngeas, los senos piriformes, faringe
postcricodea.
Cncer de la laringe: se localiza en el supragltico, el gltico o de cuerdas vocales y el
subgltico.
Cncer de esfago cervical: se localiza en una sola zona.

1.1.2. Causas fundamentales del origen del cncer de cabeza y cuello.

Son muchos los factores que se describen en la bibliografa como predisponentes al
padecimiento de cncer, desde genticos, biolgicos, hasta aquellos que dependen de estilos de
vida negativos que adopta el ser humano por decisin propia.
Segn (Nazar, Vial, Ibarra, & Cabezas, 2007), los tumores de cabeza y cuello pueden
presentarse a cualquier edad, predominando en adultos. Segn su ubicacin, existen diferentes
factores de riesgo, destacando: tabaco, alcohol, exposicin a luz solar y radiaciones ionizantes,
infecciones virales (virus papiloma humano, virus Epstein Barr), exposicin a inhalantes
ambientales, reflujo gastroesofgico y dieta. Se han descrito una serie de aberraciones genticas
en el carcinoma epidermoide de cabeza y cuello, entre los que se encuentran la sobreexpresin de
EGF-R (receptor del factor de crecimiento epidrmico), amplificacin de oncogenes CCND1,
EMS1 y el F4E, mutaciones y deleciones, inactivacin, actividad de telomerasa, entre muchas
otras.
El hbito de fumar o de beber alcohol de forma continuada, son los factores de riesgo que ms
inciden en la aparicin de un cncer en el rea de la cabeza y el cuello, pero estos dos hbitos de
forma conjunta aumentan el riesgo de este padecimiento. Con respecto a esto (Gallegos, 2006)
plantea que la intoxicacin alcohol-tabaco es sinrgica en la gnesis del carcinoma epidermoide
de vas aerodigestivas superiores (VADS); incrementa 50 % el riesgo en comparacin con la
poblacin sin intoxicacin alcohol-tabaco. El riesgo de un no bebedor que fuma 40 cigarrillos al
da se multiplica por 2.5, al igual que en un bebedor excesivo que no fuma; sin embargo, en un
fumador y bebedor el riesgo relativo se incrementa a 16.2.

10
 Este mismo autor plantea como otros factores que incrementan el riesgo de cncer de VADS
el T de hierba mate; una higiene bucal deficiente; exposicin a polvo de la madera, cemento,
pinturas, barnices, cido sulfrico e hidroclrico (presentes en bateras), asbestos y nquel; el
reflujo gastroesofgico; la susceptibilidad gentica; el humo de tabaco en medio ambiente
(tabaquismo pasivo); el Virus del Papiloma Humano; Virus de Epstein-Barr (VEB) y la infeccin
por VIH-SIDA.

1.1.3. Modalidades de tratamiento al cncer de cabeza y cuello.

El plan de tratamiento para la persona con cncer en alguna parte de la cabeza y el cuello
depender de factores como la localizacin exacta del tumor. Diversos tipos de tratamiento pueden
utilizarse de forma aislada o en combinacin.
Segn los aspectos planteados por (Hitt, 2013), son tres los pilares del tratamiento de los
tumores de cabeza y cuello: la ciruga, la radioterapia y la quimioterapia. A continuacin se
explican cada una de estas modalidades teniendo en cuenta los elementos que plantea este autor:
1. Ciruga: Es el tratamiento primario en tumores precoces, dnde, cundo la misma est bien
realizada, es decir sin tumor despus de la ciruga, podra ahorrar un tratamiento posterior.
En estadios avanzados, la ciruga sigue siendo el mejor mtodo de rescate en los enfermos
que presenta recadas tumorales operables. Como secuelas destacables pueden ser: falta en
la preservacin de rganos como la Laringe y Lengua, trastornos funcionales, problemas
en el cuello cuando este es operado, etc.
2. Radioterapia: La radioterapia consiste en el tratamiento de la enfermedad mediante ondas
de alta energa. Es un tratamiento local, es decir afecta exclusivamente al rea irradiada,
administrada a dosis altas, destruye las clulas o detiene su crecimiento. Las clulas
tumorales se dividen ms rpidamente que el resto de las clulas y son ms sensibles a la
radioterapia que las clulas normales. Con el fin de minimizar los efectos secundarios, antes
de iniciar el tratamiento se debe delimitar bien la zona que se va a irradiar y as preservar
el tejido sano. Se hace una preparacin preliminar o simulacin. Se realiza un TAC para
poder dibujar correctamente el lugar a irradiar. La zona se marca con unos tatuajes (puntos)
y el procedimiento dura entre media hora y dos horas.

11
 La radioterapia en los tumores de cabeza y cuello puede producir alguno de los efectos
secundarios siguientes:
Boca seca: puede hacer difcil comer, tragar o hablar. Suele ser un efecto permanente del
tratamiento. Se puede paliar bebiendo mucho agua, con caramelos o sustitutos de saliva
para humedecer la boca.
Problemas dentales: la radioterapia tiene un efecto devastador sobre la dentadura. Mantener
una higiene dental adecuada puede disminuir estos problemas. Muchas personas no pueden
utilizar prtesis dentales hasta un ao despus de finalizado el tratamiento.
Dolor local. La radioterapia puede producir lceras en la boca que son muy dolorosas.
Existen frmacos que pueden disminuir este dolor.
Sangrado de las encas.
Infeccin: la frecuencia de infecciones de la boca durante y despus de la radioterapia es
muy elevada. Son frecuentes las micosis o infecciones por hongos.
Retrasos en la cicatrizacin de las manipulaciones dentarias.
Rigidez mandibular: a veces la radioterapia puede afectar a la musculatura masticadora,
produciendo rigidez de mandbula. Se puede minimizar con ejercicios de apertura y cierre
de la boca durante veinte minutos tres veces al da.
Cambios en el gusto y en el olfato: esto se produce durante el tratamiento y segn va
pasando el tiempo suele mejorar aunque es posible que no vuelva a ser como antes.
Cambios en la voz: su voz puede sonar ms dbil al final del da. Este efecto suele
desaparecer al terminar el tratamiento.
Cambios en la piel en la zona radiada: la piel en la zona tratada se puede volver roja o seca.
Es importante mantener una buena hidratacin y cuidado de la piel durante el tratamiento
y despus de l. Es importante proteger la piel del sol y evitar la ropa demasiado apretada.
Los varones deben evitar afeitarse durante el periodo de tratamiento.
Fatiga: en las ltimas semanas de tratamiento es normal que acuse cierto cansancio. Es
importante un descanso adecuado y evitar actividades demasiado extenuantes.

12
 3. Quimioterapia: Es la utilizacin de frmacos llamados antineoplsicos o quimioterpicos
cuyo objetivo es destruir las clulas tumorales. Como efectos colaterales tambin actan
sobre las clulas sanas, de forma ms intensa sobre las clulas de crecimiento ms rpido.
La quimioterapia para los tumores de cabeza y cuello se administra habitualmente por va
venosa, aunque existen algunos frmacos que se pueden administrar por la boca. El tratamiento se
administra a intervalos fijos de tiempo que dependen para cada uno de ellos. Cada perodo de
tratamiento se conoce como ciclo y puede variarse dependiendo de las condiciones del paciente.
En los tumores de cabeza y cuello, la quimioterapia se administra segn tres esquemas
fundamentales:
Neoadyuvante o previo a la ciruga o radioterapia.
Adyuvante o despus de tratamiento radical con ciruga o radioterapia.
Concomitante o a la vez que la radioterapia.
Algunos de los efectos secundarios de la quimioterapia en los tumores de cabeza y cuello son
superponibles a los de la radioterapia, incluyendo dolor en la zona tratada, boca seca, infecciones
y cambios en el sabor de los alimentos. La mayora de esto sntomas ceden con la finalizacin del
tratamiento.
La quimioterapia produce efectos que son debidos a su accin sobre otras clulas del cuerpo,
sobre todo las que ms rpidamente se reproducen:
Alteraciones sobre la mdula sea: Anemia: se debe a la disminucin de los glbulos rojos
o hemates. En los casos severos el paciente puede precisar transfusiones de sangre o ayuda
con una hormona que estimula la produccin de glbulos rojos (eritropoyetina).
Neutropenia o bajada de defensas: es asintomtica, pero en caso de infecciones durante el
tratamiento puede ser ms difcil la recuperacin. Trombopenia o bajada de plaquetas: si
es muy marcada puede asociarse a sangrado nasal o de mucosas. Con el fin de detectar y
corregir estas alteraciones, se realizan anlisis de forma peridica y previamente a la
administracin de cada nuevo ciclo de quimioterapia.
Alopecia: son muchos los frmacos que producen cada temporal del pelo. La intensidad
de la cada depende del tipo de frmaco administrado. Generalmente vuelve a salir entre
dos y tres semanas despus de la terminacin del tratamiento. En ocasiones el pelo que sale
es distinto del previo.

13
 Trastornos digestivos: la quimioterapia produce con frecuencia alteraciones del apetito,
nauseas, vmitos y lceras en la boca. Con el tratamiento adecuado se puede controlar en
la mayora de los pacientes.
Mucositis: se define as la inflamacin de la mucosa de la boca. Es uno de los efectos ms
frecuentes del tratamiento combinado con quimio y radioterapia en los tumores de cabeza
y cuello. Favorece la infeccin por hongos y puede dificultar enormemente la correcta
alimentacin durante y despus del tratamiento.
El tratamiento de los cncer de cabeza y cuello, al igual que el de los dems tumores que
afectan otras regiones del organismo, depende de la etapa de desarrollo en que se encuentran. Los
pacientes con cncer de cabeza y cuello en etapas tempranas (especialmente los cncer limitados
al sitio de origen) se tratan con una sola modalidad, ya sea radioterapia o ciruga. Los pacientes
con un cncer ms extendido se tratan a menudo con quimioterapia y radioterapia concurrentes. A
veces, segn el escenario clnico, los pacientes se tratan con ciruga seguida de radioterapia y
quimioterapia postoperatorias.
Por otro lado, la inmunoterapia es otro de los tratameintos que ha demostrado su efectividad,
la misma, (tambin denominada terapia biolgica o bioterapia) es un tipo de tratamiento del cncer
que ayuda a estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el cncer. Utiliza materiales
producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, identificar o restaurar la
funcin del sistema inmunolgico. Aunque no est del todo claro cmo la inmunoterapia trata el
cncer, puede funcionar para detener o retardar el crecimiento de las clulas cancerosas, y as evitar
que el cncer se propague a otras partes del cuerpo, o bien, ayudar al sistema inmunolgico a
aumentar su eficacia en la eliminacin de las clulas cancerosas.
Por lo general, los efectos secundarios de este tratamiento son leves y suelen ser similares a
una reaccin alrgica. Puede provocar erupciones cutneas, presin arterial baja y sntomas
parecidos a los de la gripe, como fiebre, escalofros, dolor de cabeza, debilidad, cansancio
excesivo, prdida del apetito, malestar estomacal o vmitos.
La laringectoma es un mtodo quirrgico que se emplea para el tratamiento del cncer de
laringe. Segn (Zubiri, Polln, & Gabari, 2012) las primeras consecuencias directas de este mtodo
son la privacin de la voz natural, la voz larngea, y la necesidad de respirar a travs de un
traqueostoma, provocando niveles de ansiedad y depresin que se asocian a la prdida de la voz y

14
a lo largo suponen prdida de la identidad, temor a la recada, situacin de indefensin y de
incertidumbre ante la comunicacin interpersonal, que llevan asociados distintos sntomas, como
la irritabilidad, alteraciones psicomotoras, alteraciones del pensamiento y de la propia autoestima.
Alteraciones que no se producen en aquellos pacientes que no han perdido su voz tras la operacin
(laringectoma parcial), al menos con la misma intensidad.
La Laringectoma, segn los elementos que plantea (Gallegos, 2010) puede provocar en el
paciente diversos daos, entre ellos se encuentran los fsicos, con una prdida de la voz; trastornos
respiratorios (secreciones, irritacin traqueal, tos poco productiva, anosmia, peligro en la ducha o
el mar, ira); trastornos digestivos (gases gastrointestinales, dolor abdominal, disfagia); alteraciones
del gusto y el olfato; disminucin de la capacidad de esfuerzo fsico; as como psicolgicos
(ansiedad, depresin, baja autoestima y autovaloracin).
La laringectoma total supone un importante impacto en quienes la padecen, debido a las
consecuencias que la intervencin y la enfermedad producen en ellos, no slo en la imagen
corporal y la comunicacin, sino tambin en aspectos emocionales como el incremento de ansiedad
y depresin (Zubiri et al., 2012, p. 114).
Los daos que representa la Laringectoma para la persona, as como las restantes afectaciones
que provoca el cncer de cabeza y cuello tiene repercusiones psicolgicas para la vida de la
persona, por lo que en este servicio se inserta la rehabilitacin.

1.1.4. Rehabilitacin en el paciente con cncer de cabeza y cuello.

Algunos tumores malignos de cabeza y cuello pueden provocar ronquera rebelde y progresiva,
dolor en las vas areo digestivas superiores, disfagia, hemoptisis, disnea y mal estado general; la
voz puede mostrarse dura, espstica y leosa, elementos que provocan gran malestar en el paciente,
por lo que se hace necesaria la rehabilitacin.
En la actualidad los servicios asistenciales de oncologa se dividen por reas, trabajando en
equipos multidisciplinarios cada una de ellas, por lo que se ha insertado la logopedia y foniatra,
que anteriormente se limitaba solo al trabajo con el paciente laringectomizado y hoy en da este
contexto se ha ampliado rehabilitando funciones vitales comprometidas tales como la respiracin,
la deglucin y la comunicacin oral.

15
 La funcin de rehabilitar en este servicio (Fernandez & Francisco, 2011) no significa
solamente normalizar las funciones daadas, sino tambin, reincorporar al paciente al medio social
para que pueda compartir los tradicionales horarios de comida con su familia, comunicarse
abiertamente con estos y en la sociedad y vivir plenamente a pesar de sus limitaciones.
La labor del Logopeda o el Foniatra, profesional encargado de rehabilitar en este servicio, est
implicada fundamentalmente pre y postoperatorio. En el periodo preoperatorio debe ofrecer
informacin que el paciente necesita conocer antes de operarse, siendo necesario orientar acerca
del modo de comunicarse despus de la operacin, el pronstico de recuperacin, los cambios
anatmicos y fisiolgicos que resultan de la ciruga y sus consecuencias, el manejo del
traqueostoma, as como el seguimiento de indicaciones del cirujano, teniendo en cuenta que el
traqueostoma puede ser transitorio o permanente.
Mientras que en el perodo postoperatorio debe trabajar sobre la rehabilitacin misma,
realizando diversas tareas, en las que se incluyen ensear ejercicios al paciente que permitan
rehabilitar la comunicacin oral, explicar la importancia de los ejercicios y colaborar en su
realizacin; realizar trabajo grupal; establecer adecuada relacin mdico-paciente; explicar las
secuelas de la Laringectoma o la tcnica que haya sido utilizada; ensear los nuevos hbitos que
debe adquirir la persona; orientar los cuidados del traqueostoma.

1.2. La Psicooncologa.
El trabajo de la Psicooncologa constituye una necesidad en funcin de ofrecer herramientas
encaminadas a una mejor calidad de vida del paciente, debido a que, coincidiendo con los
elementos que plantea (Camacho, 2003) las reacciones psicolgicas ante el diagnstico de cncer
pueden disminuir la calidad de vida del enfermo e incluso ser desencadenantes de diversos
trastornos psiquitricos como la ansiedad o la depresin, lo que a su vez dificulta la adaptacin y
el afrontamiento de la enfermedad (citado por Broche & Ricardo, 2011).
Teniendo en cuenta estos elementos, as como los planteados por (Holland, 2002) se puede
plantear que la Psicooncologa es una subespecialidad de la Oncologa, que por un lado atiende las
respuestas emocionales de los pacientes en todos las etapas de la enfermedad, de sus familiares y
del personal sanitario que les atiende (enfoque psicosocial); mientras que por otro lado, se encarga

16
del estudio de los factores psicolgicos, conductuales y sociales que influyen en la morbilidad y
mortalidad del cncer (enfoque biopsicolgico). (citado por Robert, lvarez, & ldivieso, 2013)
Tambin Holland plantea que la Psicooncologa se centra en el sufrimiento de la mente que
ocurre con el cncer y que incorpora las dimensiones psicolgicas, sociales, espirituales y
existenciales, buscando ayudar al paciente a encontrar un significado tolerable a la presencia de
una enfermedad intrusa y no bienvenida que constituye una amenaza para el futuro y para la vida
misma (citado por Lozano, Cupil, Alvarado, & Granados, 2011).
Haciendo referencia a los objetivos fundamentales de la Psicooncologa, segn (Rivero et al.,
2008) son:
La prevencin primaria: a travs de la deteccin e intervencin sobre los factores
psicosociales que pueden estar influyendo en el origen del cncer.
La prevencin secundaria: mediante la deteccin e intervencin en los factores
psicolgicos ms importantes que permiten facilitar la deteccin precoz del cncer.
La intervencin teraputica, la rehabilitacin y/o los cuidados paliativos: intervencin en
la respuesta emocional de los pacientes, los familiares y de todas las personas encargadas
del cuidado del paciente (mdicos, psiclogos, enfermeras, auxiliares) en todas las
diferentes fases de la enfermedad: diagnstico, tratamiento, intervalo libre, recidiva,
enfermedad avanzada y terminal, fase de duelo o remisin. El objetivo ltimo es mantener
o recuperar la calidad de vida (en los niveles de sintomatologa fsica, autonoma y hbitos
cotidianos, nivel familiar y social y nivel psicolgico-emocional) que est siendo afectada
por la enfermedad o su tratamiento.
La investigacin: como en el resto de campos, los estudios cientficos en Psicooncologa
son fundamentales para propiciar su desarrollo y crecimiento.
Segn (Rojas, 2006) y (Malca, 2005), la Psicooncologa la ejercen los psiclogos y psiquiatras
que dedican su tiempo a la prevencin, el diagnstico precoz, la evaluacin de las necesidades
psicosociales, el tratamiento de sntomas psquicos asociados a la enfermedad neoplsica, la
rehabilitacin psicolgica y social de pacientes con este padecimiento, el apoyo a pacientes y
familiares que ingresan en un programa de cuidados paliativos; as como tambin a mejorar las
competencias comunicativas y de interaccin de los miembros de los equipos de salud
oncolgicos.

17
 Por otro lado (Cruzado, 2013) plantea que la Psicooncologa propicia que el paciente y su
familia asuman un papel protagnico en el proceso que enfrentan, para lo cual les brinda toda la
informacin que necesitan y permite la participacin en las decisiones teraputicas.
La labor de la Psicooncologa es de gran importancia, pues suple las necesidades de los
servicios asistenciales al cubrir la atencin al paciente con cncer desde el punto de vista
psicolgico, teniendo en cuenta que uno de sus fines es la realizacin de un acompaamiento en
el diagnstico de la enfermedad y la gama de emociones que se desatan con este, que incluso
pueden llegar a vivenciarse de forma patolgica; as como en todo el proceso de tratamiento,
recuperacin y rehabilitacin, fomentando la adherencia teraputica del paciente. Cubre las
necesidades de conocimiento del paciente, que en ocasiones posee un completo desconocimiento
acerca de la enfermedad que padece, constituyendo esta una de sus principales fuentes de angustia,
ya que no encuentra la forma de preguntarle a su mdico; adems de brindar herramientas que
ayudan al paciente y su familia a afrontar su enfermedad.
Atendiendo a criterios planteados por (Cirera, 1997), la palabra cncer produce sobre el
enfermo y su entorno familiar-social un enorme impacto, el cual puede llegar a ocasionar graves
trastornos psicolgicos, emotivos, afectivos que muchas veces son tan importantes como la
enfermedad que los ha producido. Por este motivo es necesario que exista una colaboracin entre
el personal experto en estas cuestiones (los psiclogos) con el equipo sanitario (mdicos y
enfermeros) (citado por Prieto, 2004).
Por otro lado (Robert et al., 2013), consideran que el diagnstico de cncer provoca en el
paciente la vivencia de un duelo oncolgico, que no es ms que un proceso normal, sano,
adaptativo y necesario, que se caracteriza por un primer perodo donde puede aparecer una
sensacin o estado de aturdimiento y negacin (p. 679). Siendo el miedo, el temor, la
incertidumbre, la pena, la tristeza, la rabia, la ira, el enojo, y los cambios a nivel emocional
acompaantes por excelencia de la enfermedad en cada una de sus etapas.
Atendiendo a estos criterios, los pacientes con cncer de cabeza y cuello pueden tener
necesidades muy especficas, debido tanto al sitio de la enfermedad como al impacto del
tratamiento, que pueden interferir con las actividades diarias bsicas como comer, hablar y
respirar.

18
 La inversin psicolgica en el rea de cabeza y cuello es mayor que cualquier otra parte del
cuerpo porque la interaccin social y la expresin emocional dependen en gran parte del grado de
la integridad de la cara y especialmente los ojos, de igual forma la comunicacin del afecto y la
proximidad con el esposo, los nios y los amigos depende en gran parte de la expresividad facial.
Por otro lado (Lozano et al., 2011), plantean que el cncer de cabeza y cuello tiene como
resultado un impacto negativo fuerte en el autoconcepto y la confianza de la persona que lo padece,
considerando que muchas veces el paciente se debe someter a una ciruga que compromete un
desfiguramiento facial, siendo este particularmente un reto difcil para la adaptacin debido a que
el rostro est en un rea visiblemente prominente de la anatoma y refleja nimo, intelecto y
emocin, y sirve como un medio de comunicacin con los dems. Quienes consideran muy
importante la apariencia fsica, tienden a posponer a menudo la intervencin quirrgica o tratan de
encontrar opciones extraquirrgicas, pero cuando esta no existe puede producirse una reaccin
depresiva posoperatoria.
Como resultado de la investigacin realizada por (Hernndez-Mederos & Prez Guirado,
2008), se reconoce la presencia de sntomas de ansiedad en pacientes con cncer de cabeza y
cuello, comunes en la etapa diagnstica la preocupacin, sobreintranquilidad, dificultades en la
memoria y temor a la muerte, temor al tratamiento e irritabilidad; prevaleciendo la ansiedad estado,
por lo que se le pueden atribuir los sntomas al diagnstico del cncer, debido a que se vivencia
una marcada preocupacin por la salud, la actividad laboral interrupta o sometida a cambios.
Siendo de vital importancia para estos pacientes las redes de apoyo que puedan percibir.
Siguiendo la lnea de los autores anteriores, la prevalencia de ansiedad emocional en cabeza
y cuello es de 35%; las tazas de depresin a lo largo del tiempo es de aproximadamente 22% al
diagnstico, 24% a los tres meses del diagnstico, menos de 20% a los 12 meses y menos de 10%
a los 36 meses, siendo el de cavidad oral el que presenta 60% de depresin postquirrgica
disminuyendo a menos de 30% despus de seis meses del diagnstico. Existe una relacin entre el
estadio clnico y la calidad de vida, siendo en los estadios tempranos en los que la calidad de vida
se recupera. Los pacientes de cabeza y cuello tienen necesidades de diferentes reas especialmente
con enfrentar la incertidumbre 78%, nutricin 66.3%, autoimagen y preocupaciones sobre su
familia 53.1%.
Hasta el momento se han descrito las reacciones psicolgicas que vivencian los pacientes
diagnosticados de cncer, pero estas reacciones no ocuerren solo en el paciente. Coincidiendo con

19
los elementos que plantea (Baider, 2003), la enfermedad crnica sucede dentro de una familia, no
en el aislamiento de una persona. El impacto de una enfermedad como el cncer alcanza abismos
profundos en los contextos ecolgicos, sociales y culturales de la dinmica familiar. La identidad
social de la familia y del paciente es afectada profundamente por al cncer en los dominios de su
funcionamiento psicolgico, instrumental y social. Miembros familiares cercanos al paciente, con
el que existe un enlace de cuidado y de ayuda mutua, se hacen parte integral en la larga trayectoria
de la enfermedad; sta afecta a cada miembro de la familia emocionalmente, cognitivamente y en
su conducta en la rutina cotidiana, en los planes para el futuro, significado sobre uno mismo, sobre
los dems e incluso al sentido de la vida.
El miedo a fallar, a una muerte repentina del familiar, a no saber qu hacer, son las principales
preocupaciones de los familiares de pacientes con cualquier tipo de cncer; los roles en la familia
se modifican, surgen conflictos que ya estaban resueltos, los familiares llegan a culparse, la familia
puede incluso desestructurarse ante ese diagnstico, mientras que por otro lado la familia puede
unirse. Pero lo cierto es, que el impacto es muchas veces tan fuerte en los familiares como en el
propio paciente. La familia, incluyendo al paciente, comienza un proceso de aceptacin, duelo y
elaboracin, tanto en lo individual como en lo relacional.
Las reacciones desadaptativas ms frecuentes ante el diagnstico de cncer, segn (Edward &
Clarke, 2004) son, el duelo anticipado, en el que se produce un desapego e indiferencia, ya que los
familiares reaccionan como si el ser querido ya hubiese fallecido. Esto atenta contra la asimilacin
del duelo real; es decir, el paciente se queda solo y el familiar no se puede despedir; la conspiracin
en el silencio, en el que se acuerda no decir la verdad, con el propsito de protegerse unos a otros.
Esta conciliacin relega al paciente al aislamiento, dejndolo solo con sus cavilaciones,
pensamientos, angustias, tristezas y temores; y la claudicacin familiar, pues los miembros de la
familia desisten de la atencin al paciente, dejando de ofrecer una respuesta adecuada a sus
mltiples demandas y necesidades, esto se traduce en un abandono asistencial.
Son muchas las reacciones que puede provocar un diagnstico de cncer en un paciente y en
sus familiares, por un lado, el paciente se siente impotente, ese es su estado y aparentemente nada
puede cambiarlo, sabe que el pronstico generalmente es negativo y en corto tiempo va a comenzar
a ser una carga para su familia. La familia, por otro lado, no sabe qu hacer para ayudar al paciente,
muchas veces eligen mantenerse en silencio, el ritmo familiar cambia, comienza un proceso de
visitas contantes al mdico, disimulan aquellas emociones que realmente estn sintiendo y

20
comienza una sobrecarga emocional y fsica, principalmente en aquella persona que decide asumir
la mayor responsabilidad en el cuidado.

1.3. Cuidador principal del paciente con cncer de cabeza y cuello.

Una persona con cncer o cualquier otra enfermedad crnica demanda niveles de ayuda que
requieren de una supervisin y apoyo estables, as como un acompaamiento en la realizacin de
las actividades de la vida diaria, pero todos a su alrededor no pueden mantenerse a tiempo completo
con el paciente, por lo que una persona, casi siempre un familiar cercano o un amigo (a), con un
alto vnculo afectivo es quien se responsabiliza de la mayor parte del cuidado, siendo esta persona
la que se describe con el trmino de cuidador principal, la mayora de las veces del sexo femenino,
de edad media, que casi siempre es hija o esposa.
Segn (Rescova, 2011), en muchos casos la funcin de cuidador es asumida por una nica
persona, el cuidador principal, (cuidador familiar o cuidador informal), que es aquel sobre el que
recae la mayor responsabilidad del cuidado. Este cuidador principal ha sido definido como la
persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una
enfermedad, y tambin la que permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable
y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es totalmente independiente
(citado por Garca Soto, 2012).
Por otro lado (Treto-Gonzlez, 2009) plantea que el cuidador es la persona encargada de la
atencin y cuidado de la salud de un enfermo de manera habitual y cotidiana, dedicndole tiempo,
energas y dedicacin constantes.
Pero el solo hecho de ser una persona cercana al paciente no hace a la persona el cuidador
principal de un paciente, segn Lence y Jimnez las posibilidades reales de cuidado (proximidad,
condiciones fsicas), relacin afectiva con el paciente, habilidad para inspirar seguridad y
confianza, capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural, sentido de
responsabilidad, salud mental, actitudes para el apoyo, sin sobreproteccin ni paternalismos
extremos, son las principales caractersticas que debe cimplir el cuidador principal de un enfermo
con cncer (citado por Treto-Gonzlez, 2009).
Segn (Fernndez-Abascal, 2011) y (Mndez, Orgils, Lpez & Espada, 2004), en la etapa
diagnstica de las enfermedades oncolgicas y en el trabajo interventivo con el paciente y sus

21
familiares es muy recurrente que los cuidadores principales se apropien de estrategias de
afrontamiento negativas o estereotipadas como: la negacin o evasin, minimizacin,
distanciamiento, atencin selectiva, distraccin, falta de reconocimiento del dao o de la amenaza
y comparaciones, extraccin de valores positivos a los acontecimientos negativos, como estrategia
centrada en los afectos y que generan emociones negativas donde el miedo tiene una determinacin
central (citado por Gonzlez Garca, 2013).
Es importante destacar tambin que las transformaciones en la vida del cuidador estn dadas
debido a que desde el momento que se asume el cuidado, que en la mayora de los casos no se
acuerda explcitamente, sino que se asume de forma inconsciente, todo gira en torno al enfermo y
los cuidados atencionales tienen que engranarse con las actividades de la vida cotidiana. Es muy
frecuente, como plantean (Crespo & Lpez, 2007), especialmente en las enfermedades crnicas y
degenerativas, que todo el horario se adapta en funcin del enfermo al que se atiende: horario
laboral, de comidas, de vacaciones, llegando algunos cuidadores a tener que abandonar sus
trabajos; siendo las zonas de mayor vulnerabilidad la salud, la vida familiar, la actividad y el ocio.
Teniendo en cuenta los elementos que se plantearon anteriormente, sobre las espaldas del
cuidador principal recae una responsabilidad que muchas veces sobrepasa los lmites de resistencia
del ser humano, por lo que es de suma importancia que el cuidador tambin dedique tiempo a s
mismo y a su cuidado, garantizando as el bienestar del enfermo.
(Crespo & Lpez, 2007) plantean que la falta de atencin hacia su propia salud y apariencias,
por parte del cuidador, se expresa de forma diferente segn la etapa que est afrontando: comienzo
de la enfermedad, la dependencia, hospitalizacin y muerte del ser querido. Esto se debe a que, si
bien en cada fase los cuidados varan, las transformaciones se acentan cuando se produce el
trnsito de una a otra.
En este sentido, se considera como una necesidad priorizar la preparacin del cuidador
principal de una persona con cncer, asumiendo la misma teniendo en cuenta los elementos que
plantean (Lazarus & Folkman, 1986) como un proceso que potencia estilos de afrontamiento
efectivos en el cuidador principal para optimizar el cuidado de la persona enferma. El
afrontamiento se torna como invariante, al identificar todos aquellos esfuerzos necesarios para
dominar las demandas que desbordan al individuo, independientemente de su eficacia o de cul
sea su valor intrnseco (citado por Gonzlez Garca, 2013).

22
 Entre estas preocupaciones las ms frecuentes, como plantea Meseguer, resaltan el hecho de
tener los recursos disponibles para enfrentar el tratamiento, estar capacitado para el cuidado, saber
si su enfermo podr aliviar su dolor o morir tranquilo, etctera. Estas preocupaciones y temores
cambiarn en la medida en que se transforme el estado fsico del paciente. Otra preocupacin es
la competencia percibida respecto a su propia preparacin para el cuidado y la progresin de la
enfermedad y sobre todo por la vivencia de cercana de la muerte (citado por Treto-Gonzlez,
2009).

1.4. Psicoeducacin, una alternativa de intervencin psicolgica para pacientes con

enfermedades crnicas.
La Psicoeducacin, alternativa que surge ante la necesidad de garantizar, desde los servicios
asistenciales de la salud, aflora en busca de un mejor afrontamiento del paciente y su familia ante
el diagnstico de una enfermedad crnica, facilitando informacin acerca de la enfermedad y
ofreciendo alternativas conductuales ante la misma.
La Intervencin Psicoeducativa se define como el conjunto de influencias psicoeducativas y
de estrategias de intervencin para facilitar y optimizar el aprendizaje, y desarrollar recursos y
habilidades en los miembros de la familia (Gallego, 2010).
Segn (Cmara, 2014), la psicoeducacin ayuda a los pacientes a reducir el sentimiento de
incapacidad, favoreciendo la descarga emocional, fsica y social que viven tanto ellos como sus
seres queridos y les da la oportunidad de una vida digna y productiva. Es parte del tratamiento
integral al cual todo paciente tiene derecho, independientemente de cul sea su enfermedad.
Constituyndose en una poderosa herramienta que lo ayudar a conocer y entender su
padecimiento, permitindole identificar si est por venir una crisis y saber de qu forma
enfrentarla, por lo que se considera pertinente su uso como constructo terico dadas las
caractersticas de la investigacin.
Por su parte (McFarlane, 2002) aborda este trmino con un enfoque ms abarcador, ya que
expone que la Psicoeducacin tiene la funcin de disminuir las barreras para el tratamiento e
informar al paciente y su familia a travs de una opinin mejorada de las causas y efectos de la
enfermedad; a menudo ensancha el punto de vista del paciente acerca de su enfermedad,
repercutiendo de manera positiva (citado por Alvarez-Valdivia, 2011).

23
 Por tanto, se asume como cimiento la definicin que ofrece (Treto-Gonzlez, 2009),
planteando que es el aprendizaje experiencial acerca de s mismo, del proceso o trastorno que se
padece y la mejor forma de afrontar las consecuencias de dicho trastorno. Busca hacer partcipe al
usuario de lo que se sabe cientficamente sobre su problema y que este conocimiento lo aplique a
la mejora de su vida, de su desarrollo personal y la de su ncleo familiar.
Segn (Colom, 2011), existen fundamentalmente dos modelos de Psicoeducacin, uno
centrado en la informacin y el otro en la conducta. Los programas de psicoeducacin
informativa suelen ser breves o muy breves (alrededor de cinco a seis sesiones); como su nombre
lo indica, priorizan la transmisin de informacin acerca de la enfermedad por encima de otros
elementos (como el modelado, el cambio de actitudes, la reestructuracin de modelos de
enfermedad, etc.) y tienen una eficacia limitada.
Por el contrario, la psicoeducacin conductual se suele caracterizar por programas largos en
los que se priorizan aspectos como el trabajo prctico en la deteccin e intervencin precoces ante
un nuevo episodio, manejo de sntomas, regularidad de hbitos, reestructuracin de prejuicios
acerca de la enfermedad, identificacin de desencadenantes, etc. Sus medidas de eficacia suelen
ser variables clnicas duras: nmero de episodios, duracin, nmero de hospitalizaciones, lo que
permite que el clnico se sienta ms seguro de su implementacin.
Existen diferentes propuestas de modalidades para el desarrollo de la Psicoeducacin. Entre
ellas sobresalen: el modelo de intervencin psicolgica aplicable a lo largo del tiempo, programas
y subprogramas (talleres con familias, pacientes) y protocolos (seguimiento de la medicacin,
hbitos saludables y atencin domiciliaria) a nivel individual, grupal o familiar, pero estas no son
las nicas formas de llevar a cabo la Psicoeducacin.
Segn (Hoffman & Fruzzetti, 2007), mediante la psicoeducacin se persigue: educar a los
miembros de la familia en torno a la clnica de los tipos de tratamiento, sus factores etiolgicos,
factores que alivian o exacerban los sntomas o la gravedad, opciones de tratamiento, evolucin
esperada y recursos de la comunidad; ensear habilidades de afrontamiento y habilidades
familiares para manejar el tipos de tratamiento y sus efectos, y minimizar la discapacidad y
maximizar el funcionamiento; ofrecer un contexto para resolver problemas donde la familia
aprenda a aplicar el conocimiento y proporcionar apoyo continuado a los miembros de la familia
(Martnez, Albein, Munera, & Verdejo, 2012).

24
 Atendiendo a los criterios planteados por (Lpez & Hernndez, 2011) los principios del
Modelo Psicoeducativo son:
1. Trabajo basado en la creacin de una alianza teraputica que promueve una relacin de
trabajo con el paciente y la familia.
2. Proporciona informacin acerca de la enfermedad y del manejo al paciente y los miembros
de la familia.
3. Se orienta a propiciar un ambiente familiar, laboral y social que promueva la permanencia
y el soporte del paciente en la comunidad, especialmente en enfermedades graves.
4. Pretende integrar de manera gradual al paciente a su rol familiar, social y vocacional.
5. Se busca lograr continuidad en el cuidado del paciente y vinculacin institucional tanto
para el paciente como para la familia.
6. Tienen diferentes modalidades que van desde la orientacin y apoyo familiar, hasta el
manejo psicoeducativo comunitario, pasando por el manejo psicoeducativo de una sola
familia o multifamiliar, en donde se trabaja con varias familias que comparten la misma
problemtica. Esta ltima modalidad ha sido documentada como la ms efectiva debido a
la retroalimentacin que se propicia entre diferentes familias. En general se puede decir
que todas las modalidades psicoeducativas comparten tres aspectos bsicos:
Se dirigen principalmente a ayudar a los familiares del paciente, dejando de lado el
reproche y la culpa.
El reconocimiento de que el ambiente familiar no se encuentra implicado en la
etiologa de la enfermedad del paciente.
Buscan reforzar las habilidades y competencias de los familiares, sin enfatizar los
dficits.
7. El tratamiento psicoeducativo se organiza en las cuatro etapas siguientes:
Etapa de involucramiento familiar.
Etapa de informacin y orientacin en cuanto a la enfermedad.
Etapa de entrenamiento en la solucin de problemas concretos para el manejo en el
hogar.
Etapa de facilitacin de la rehabilitacin social y vocacional del paciente.

25
 Dentro de la Psicoeducacin se incluye la creacin y publicacin de Guas Psicoeducativas,
que constituyen materiales psicoeducativos, que parten del diagnstico de las necesidades
psicoeducativas de los miembros de la familia, para orientar y educarlos sobre maneras ms
eficaces de actuar ante determinadas problemticas, es decir para llevar a vas de hecho la
psicoeducacin (Martn-Gonzlez, 2011, p. 36).
As mismo (Snchez-Rodrguez, 2011), las reconoce como una herramienta que posibilita el
suministro de conocimientos, ayuda a argumentar opiniones, contribuye al desarrollo de actitudes
y convicciones en la familia. Su funcin orientadora y educativa se dirige fundamentalmente a
ayudar a pensar y actuar a la familia; su valor prctico radica principalmente en el aporte de
informacin, recursos y habilidades para la asuncin de actitudes positivas respecto a la temtica
tratada.
Por otro lado, (Hernndez, Fernndez, & Baptista, 2006) plantean que el objetivo fundamental
que debe perseguir una gua psicoeducativa, cuyos destinatarios son los familiares y/o cuidadores
de una persona que sufre de alguna dolencia, es proveer conocimientos asequibles a la familia
sobre temas relacionados con la enfermedad que padece el enfermo, permitindoles enfrentar de
forma ms efectiva el proceso que atraviesan.
La tarea psicoeducativa, segn (Treto-Gonzlez, 2009), promueve que el problema sea
afrontado, que la situacin sea aceptada, y por ende sea asumida; que la persona pueda posicionarse
crticamente frente al problema, para comenzar a pensar en un nuevo proyecto vital.

26
CAPTULO 2: MARCO REFERENCIAL METODOLGICO
2.1. Paradigma de investigacin y tipo de estudio.
La investigacin parti de un paradigma de investigacin de enfoque cuantitativo, para el
desarrollo de un estudio no experimental, transversal y con alcance descriptivo. Segn (Hernndez,
Fernndez, & Baptista, 2010), el enfoque cuantitativo posibilita plantear delimitados y concretos
problemas de estudio, donde la recoleccin y medicin de los datos se transforma en valores
numricos o cuantificables que se analizan posteriormente mediante un procesamiento estadstico.
Siguendo esta misma lnea, en los estudios cuantitativos se pretende generalizar los resultados
encontrados en un grupo o muestra, a una colectividad mayor (universo o poblacin). Es por ello
que la investigacin cuantitativa debe ser lo ms objetiva posible, pues los fenmenos que se
observan o miden no deben ser afectados de ninguna forma por el investigador.
Haciendo referencia a los elementos planteados con anterioridad, (Kerlinger & Lee, 2002)
sealan que en los estudios cuantitativos no experimentales no se construye ninguna situacin,
sino que se observan situaciones ya existentes y no provocadas intencionalmente por quien las
realiza. Las investigaciones no experimentales posibilitan que los fenmenos se observen tal como
se dan en su contexto natural, para ser analizados posteriormente. Es en este tipo de estudio donde
las variables independientes ocurren y no es posible manipularlas, no se tiene control directo sobre
dichas variables ni se puede influir sobre ellas porque ya sucedieron, al igual que sus efectos
(citado por Hernndez, 2003).
Por su parte, los enfoques de investigacin transversal permiten recolectar los datos en un solo
momento en un tiempo nico. Su propsito es describir variables y analizar su incidencia e
interrelacin en un momento dado (Hernndez et al., 2010).
El estudio tuvo un alcance descriptivo, coincidiendo con la postura de (Hernndez et al., 2010)
cuando reconocen que este tipo de estudio mide, evala o recolecta datos sobre diversas variables,
dimensiones o componentes de un fenmeno a investigar de manera especfica.

2.2. Etapas del diseo metodolgico de la investigacin.

La tabla siguiente muestra las tareas cientficas desarrolladas durante las dos etapas en las que
se realiz la investigacin y las tcnicas aplicadas en cada una.

27
 Tabla 1. Etapas de la investigacin segn diseo metodolgico.

Etapas de la Tareas de investigacin Pruebas psicolgicas

investigacin
Primera Diagnstico de necesidades Cuestionario de necesidades
psicoeducativas de cuidadores psicoeducativas dirigido a los
principales de pacientes con cncer de cuidadores principales de los
cabeza y cuello en etapa diagnstica de pacientes/ Entrevista retest.
la enfermedad. Cuestionario de necesidades
Determinacin de las categoras que psicoeducativas dirigido a los
constituira la Gua Psicoeducativa para profesionales del Servicio de
el cuidador principal del con cncer de Cncer Cabeza y Cuello/
cabeza y cuello en etapa diagnstica. Entrevista retest.

Segunda Elaboracin de la Gua Cuestionario de Juicio de

Psicoeducativa. profesionales/ Entrevista
Valoracin de la Gua retest.
Psicoeducativa para el cuidador Cuestionario de Criterio de
principal del paciente con cncer de usuarios/ Entrevista retest.
cabeza y cuello en etapa diagnstica,
por profesionales y usuarios.
Fuente: Investigacin.

2.3. Etapa 1: Diagnstico de necesidades psicoeducativas de cuidadores principales de

pacientes con cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad.
2.3.1. Seleccin de la muestra para el diagnstico de necesidades psicoeducativas.
Las propias condiciones ticas de la investigacin para la atencin a los pacientes con cncer
de cabeza y cuello, as como la accesibilidad a los mismos, sus cuidadores y los especilistas que
los atienden, condicion que la seleccin de la muestra fuese de manera incidental, siendo este el
criterio de juicio pautado intencionalmente por los investigadores, teniendo en consideracin los
criterios siguientes:

28
Para los cuidadores principales de pacientes:
Criterios de inclusin:
Cuidador principal del paciente con diagnstico de cncer de cabeza y cuello, en etapa
diagnstica de la enfermedad.
Disposicin de los cuidadores principales para cooperar en la investigacin con el
consentimiento informado. (vase anexo 1)
Mayores de 20 aos de edad.
Nivel de escolaridad igual o superior a sexto grado para garantizar una adecuada
comprensin de las tcnicas diagnsticas que se utilizaran.
Criterios de exclusin:
Cuidadores principales que no se encontraran aptos fsica y/o mentalmente.
Cuidadores principales de pacientes en otras etapas de la enfermedad.
Criterios de salida:
Que los cuidadores principales no desearan continuar con la investigacin.
Que falleciera el paciente durante la investigacin.
Para los profesionales:
Criterios de inclusin:
Que ofrecieran su consentimiento informado para participar en la investigacin. (vase
anexo 1)
Que estuviesen vinculados al Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario
Celestino Hernndez Robau.
Informantes que tengan como mnimo 3 aos de experiencia profesional con el paciente
oncolgico.
Informantes expertos con ms de 15 aos de experiencia profesional.
Criterio de salida:
Que no ofrecieran su consentimiento informado.
Que no desearan continuar en la investigacin.

29
 De manera general, se seleccionaron 30 cuidadores, y 15 profesionales, de ellos 4
considerados expertos, todos vinculados al Servicio de Cncer de Cabeza y Cuello y
responsabilizados directamente con la atencin de salud del paciente.

2.4. Pruebas psicolgicas utilizadas para el diagnstico de necesidades psicoeducativas.

Cuestionario:
Para el diseo del cuestionario se tuvieron en cuenta los elementos siguientes:
Se utiliz el mtodo de formulacin de preguntas a forma de cuestionarios.
El nmero de preguntas debe ser conservado en un mnimo: un investigador debe revisar
primero cuidadosamente los principales problema del estudio para estar seguro que conoce
precisamente que preguntas debera hacerse en la encuesta, a fin de resolver los problemas.
No incluir ninguna pregunta si no tiene valor significativo para el estudio. Demasiadas
preguntas reducirn el entusiasmo del respondiente para contestar las mismas.
Las preguntas deben ser breves, claras: la mente humana es capaz de retener a un mismo
tiempo solamente una cantidad limitada de hechos. Mientras ms larga sea una pregunta,
ms difcil es entenderla. Un sujeto tendr menos oportunidad de interpretar mal la
pregunta y una mayor oportunidad de dar una respuesta correcta si la pregunta es breve y
clara.
Preguntas ofensivas deben ser evitadas: Una persona no ser cooperativa si se le hacen
preguntas ofensivas.
Preguntas que introduzcan a una respuesta no deben ser usadas: ese tipo de pregunta
afectara el pensamiento del encuestado y, por lo tanto, no puede ser obtenida una verdadera
respuesta.
Las preguntas deben ser fciles de contestar: las preguntas debern ser diseadas para
averiguar hechos que se espera que los sujetos sean capaces de dar. Preguntas que requieran
razonamiento o conocimiento especial para ser contestadas correctamente debern ser
evitadas.
Las preguntas deben requerir contestaciones simples: cuando las respuestas estn en forma
simplificada puede ser fcilmente registrada y organizada. El mejor tipo de pregunta que

30
 puede ser contestada por s o no o del tipo de seleccin mltiple, incluyendo todas las
posibles respuestas y marcando espacios para cada respuesta, puede ser empleado.

Objetivo: Determinar las necesidades psicoeducativas asociadas al conocimiento y las habilidades

del cuidador del paciente con cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad,
desde la perspectiva de los profesionales y del propio cuidador.
Materiales: Cuestionario para cuidadores principales, cuestionario para profesionales y lpiz.
(vase anexos 2 y 3)
Procedimiento:
Primero, se procedi con la recogida del consentimiento informado para la participacin en la
investigacin, seguido de la entrega del cuestionario, proporcionando el tiempo necesario para que
lo respondieran, que nunca excedi de la media hora. Se les solicit que respondieran a dichas
preguntas desde su opinin personal y lo ms sinceramente posible. Por ltimo, se realiz una
entrevista retest con el fin de profundizar en la informacin obtenida en el cuestionario.
Calificacin e interpretacin:
Se utiliz un anlisis cuantitativo teniendo en cuenta las frecuencias absolutas y el porcentaje
de los indicadores siguientes:
1. Conocimientos sobre la enfermedad: conocimientos acerca de los factores de riesgo, el
diagnstico, pronstico y tratamiento que adquieren los cuidadores en la etapa diagnstica
de la enfermedad a travs de la comunicacin con los profesionales. A continuacin se
describen las categoras de anlisis que evala este indicador:
Factores de riesgo: circunstancias, situaciones o comportamientos que pudieron haber
incidido en la aparicin de la enfermedad.
Diagnstico y pronstico: caractersticas de la enfermedad referidas a los sntomas,
localizacin y evolucin, que se argumentan por el especialista y que implican su
conocimiento, la fuente por la que obtuvo la informacin y la comunicacin con los
profesionales.
Tratamiento: medicamentos o procedimientos mdicos que se emplean para aliviar los
sntomas y/o combatir la enfermedad, as como sus efectos. Esta variable va a ser
evaluada a travs de indicadores tales como: el conocimiento de los posibles

31
 tratamientos que se pueden emplear para combatir el CCC, ya sea quirrgico,
quimioteraputico, radioteraputico, e inmunoterapia, los efectos secundarios que
aparecen como consecuencia del tratamiento y el procedimiento para el manejo de estos
efectos secundarios.
2. Habilidades para el cuidado: Recursos y destrezas que debe adquirir el cuidador principal
para mantener saludable el paciente y cuidarlo adecuadamente, as como ayudarlo a
enfrentar la enfermedad, reducir estados emocionales negativos y los efectos secundarios
de los tratamientos que pueden ser orientados durante el mismo por el equipo mdico. Este
indicador se evala a travs de las categoras siguientes:
Experiencia en el cuidado: Antecedente de cuidado de un paciente crnico, que se va a
evaluar a partir de la experiencia que tiene la persona como cuidador y las redes de
apoyo, es decir, la existencia de personas con las que puede contar afectiva y
conductualmente para llevar a cabo el cuidado.
Hbitos del paciente: comportamiento diario del paciente, teniendo en cuenta la higiene
personal, como limpieza y cuidado del cuerpo humano; el sueo, como condiciones
adecuadas que propician el estado fisiolgico de relajacin del organismo y la nutricin
como hbitos alimenticios y recomendaciones relacionadas con la dieta.
Afrontamiento al dolor: forma en la que se procede ante la presencia de dolor fsico a
consecuencia del padecimiento, teniendo en cuenta indicadores tales como, la
informacin previa que tiene el familiar acerca del manejo de las situaciones en que el
paciente sienta dolor, la forma de proceder ante las situaciones y la autopreparacin.
Apoyo emocional: ayuda o asistencia en el plano psicolgico del cuidador principal
hacia el enfermo para el manejo de situaciones difciles.

2.5. Operacionalizacin de las variables de estudio.

A continuacin se muestra una definicin conceptual de los aspectos principales que se
manejan durante la investigacin:
Gua psicoeducativa: es un material elaborado con intencin psicoeducativa, que se
estructura a partir del diagnstico de necesidades psicoeducativas de la poblacin y que persigue
la orientacin en diversas problemticas de salud. Especficamente la investigacin se centr en

32
brindarle informacin al cuidador principal del paciente con cncer de cabeza y cuello, acerca de
las carectersticas de la enfermedad y las habilidades para el cuidado del paciente, as como otros
elementos que le ayudarn para su propio cuidado.
Necesidades psicoeducativas: carencias psicolgicas y psicoeducativas que tienen los
cuidadores:
Sentidas: se establecen a partir de los que expresan los propios cuidadores.
Normativas: se establece a partir de lo que los profesionales o expertos definen como
necesidad.
Cuidador principal: persona que se encarga de la atencin y el cuidado del paciente con
cncer de cabeza y cuello.
Cncer de cabeza y cuello: lesiones se localizan en los senos paranasales, nasofaringe,
orofaringe (amgdala, paladar blando, base de la lengua), hipofaringe, laringe, cavidad oral, lengua
y glndulas salivales; excluyndose de esta clasificacin los tumores de la piel, cerebrales y
tiroideos.
Etapa diagnstica: momento de confirmacin del diagnstico de cncer, despus de la
realizacin de los exmenes mdicos, as como definicin y orientacin del tratamiento.
En el anlisis de los resultados se tienen en cuenta variables sociodemogrficas, que a
continuacin se operacionalizan:
Edad: se tomaron en cuenta los aos de vida cronolgica de los cuidadores y los especilistas
encuestados. Se mide segn nivel de escala.
Sexo: hace referencia al sexo biolgico de los cuidadores y los profesionales. Con nivel de
medicin nominal y categoras de medicin: Femenino y Masculino.
Estado civil: se hace referencia a las relaciones de pareja de los cuidadores. Con nivel de
medicin nominal y categoras de medicin: Soltero/a, Casado/a o acompaado/a,
Divorciado/a, y Viudo/a.
Nivel educacional: se hace referencia al nivel de estudios alcanzado por los cuidadores.
Con nivel de medicin nominal y categoras de medicin: Sexto grado terminado, Noveno
grado terminado, Tcnico Medio, Preuniversitario terminado y Universitario.
Ocupacin: se refiere a la situacin laboral del cuidador. Con nivel de medicin nominal y
categoras de medicin: Ama de casa, Estudiante, Trabajador/a, Jubilado/a.

33
 Antecedentes patolgicos personales: hace referencia al padecimiento de enfermedades
crnicas por parte de los cuidadores. Se mide segn nivel de escala.
Ingresos percibidos en el ncleo familiar: se maneja la percepcin que tienen los cuidadores
acerca de los ingresos econmicos que posee el ncleo familiar. Con nivel de medicin
nominal y categoras de medicin: Alto/Bueno, Medio/Regular Bajo/Malo.
Procedencia: se refiere al lugar de residencia de los cuidadores. Con nivel de medicin
nominal y categoras de medicin: Rural y Urbana.
Parentesco que tienen con el paciente: hace referencia al grado de consanguinidedad de los
cuidadores con los pacientes. Con nivel de medicin nominal y categoras de medicin:
Hermano/a, Hijo/a, Esposa/o, Cuado/a, Nuera/yerno y Otros.
Convivencia: se refiere a la convivencia en cuanto a espacio territorial de los cuidadores
con el paciente. Con nivel de medicin nominal y categoras de medicin: No y Si.
Aos de experiencia laboral: hace referencia al tiempo de trabajo de los profesionales. Se
mide segn nivel escala.
Especialidad: se refiere al ttulo profesional de los profesionales. Se mide segn nivel
escala.
Aos de experiencia como especialista: se refiere al tiempo de cada profesional como
especialista. Se mide segn nivel escala.

2.6. Etapa 2: Elaboracin y valoracin de la Gua Psicoeducativa.

2.6.1 Seleccin de la muestra para la valoracin de la Gua Psicoeducativa.
Para los profesionales:
Criterios de inclusin:
Profesionales que ofrecieran su consentimiento informado. (vase anexo 1)
Con ms de 3 aos de experiencia en las reas de las que se busca la valoracin (atencin
al cncer de cabeza y cuello, diseo y/o redaccin y ortografa)
De ambos sexos.
Nivel de conocimiento adecuado y suficiente sobre el tema abordado.
Motivacin sobre el tema que garantice el compromiso con el problema abordado.

34
 Criterios de salida:
Que no desearan continuar en la investigacin.

Para los cuidadores principales:

Criterios de inclusin:
Que ofrezcan su consentimiento informado. (vase anexo 1)
Ambos sexos.
Representacin de los diferentes niveles de escolaridad (6to, 9no, 12mo, tcnicos medios
y universitarios).
Con procedencias rural y urbana.
Criterios de exclusin:
Enfermos por alcoholismo.
Presenncia de un funcionamiento deficitario y psictico.
Criterios de salida:
Que no deseen continuar en la investigacin.
Que fallezca el paciente.
Que se traslade a otro centro asistencial.
Para la segunda etapa de la investigacin la muestra estuvo compuesta por 27 cuidadores
principales; as como 17 profesionales, de ellos 6 considerados expertos.

2.6.2. Pruebas psicolgicas utilizadas durante la valoracin de la Gua Psicoeducativa.

Juicio de profesionales:
Un profesional es aquella persona que participe oficial o no, en forma sistemtica o espordica
en la obtencin de informacin cuantitativa o cualitativa durante el programa de investigacin y
valoracin de los resultados, de acuerdo a los criterios que se definan para su seleccin.
El juicio de profesionales permite obtener realmente la experiencia y sabidura de un grupo
de personas (profesionales), no sujeto a restricciones ni censuras de ningn tipo. Posibilita, adems
un determinado sistema de evaluacin que puede ser complementado con aquellas apreciaciones
cualitativas que se hayan realizado.

35
 Este mtodo permite encontrar el consenso de opinin de los profesionales en la esfera del
problema a resolver, a travs de extraer o exponer sus intuiciones y experiencias, utilizando las
capacidades asociativas y clasificadoras del cerebro humano.
De forma general, con el juicio de profesionales se desea valorar la importancia del uso de la
Gua Psicoeducativa, las posibilidades que brinda en una mejor preparacin del cuidador principal
del paciente con cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad.
Aspectos metodolgicos o comunes del juicio de profesionales:
Se equipara el nivel de informacin que se brinda a los profesionales sobre el problema
tratado, con el propsito de limitar a cierto rango la variedad de opiniones emitidas por los
mismos.
La medicin cualitativa de los fenmenos que se evalan, de tal modo que se pueda valorar
la utilidad o importancia relativa de unos con respecto a los dems, haciendo corresponder
valores numricos a estas apreciaciones comparativas.
La seleccin de los profesionales es uno de los aspectos ms importantes para realizar el
mtodo con resultados positivos. Es necesario analizar cul es la posicin a priori del profesional
antes de hacerlo participar del trabajo.
Los profesionales seleccionados deben ser tales, que sus motivaciones e intereses no se
superpongan con el problema que deben abordar, evidenciando imparcialidad.
Algunas reglas prcticas que son tiles para la seleccin de los profesionales.
1. La seleccin del grupo de profesionales se realiza en correspondencia con el objetivo del
trabajo a realizar.
2. La cantidad de profesionales no debe ser tan pequea que se pierda la idea de la valoracin
colectiva, no debe ser tan grande que aumente innecesariamente los gastos para la
elaboracin de los criterios colectivos.
3. Se necesita la imparcialidad del especialista y la motivacin en el tema.
4. Los elementos que determinan la idoneidad son:
La especialidad del profesional.
La experiencia acumulada.
El nivel de conocimientos.

36
 El grado de compromiso ante el problema que se analiza.

Algoritmo del juicio de profesionales utilizado:

Seleccin de los profesionales.
La calidad de los especialisas influye decisivamente en la exactitud y fiabilidad de los
resultados. En el desarrollo de una investigacin que precisa de la evaluacin por parte de
conocedores del tema que se estudia, es crucial determinar que caractersticas o requisitos deben
cumplir las personas que sern identificadas o declaradas como profesionales. Los requerimientos
que se establecen constituyen criterios que se orientan al investigador en la seleccin de los
profesionales.
Reglas generales para la obtencin de las opiniones de los profesionales:
Crear un ambiente de confianza y receptividad a sus opiniones.
Propiciar que el profesional exprese sus ideas para la toma de decisiones y solucin del
problema.
Garantizar libertad de opiniones individuales sobre los fenmenos que se estn evaluando.
Brindar el tiempo suficiente para pensar y responder el interrogatorio.
Ofrecer una informacin homognea a los profesionales.
Una vez seleccionados los profesionales y con la determinacin de los elementos que los
mismos deban evaluar, de acuerdo a los objetivos, se les ofreci a los mismos el folleto que
conforma la Gua Psicoeducativa. Adems se entreg un cuestionario para que emitieran sus
valoraciones (vase anexo 5).
El cuestionario de opinin utilizado estuvo constituido por preguntas cerradas, diseado en
forma de tabla utilizando las escalas de tipo Likert (del 1 al 5), donde los valores numricos
equivalen a un criterio de valoracin, siendo 1 totalmente en desacuerdo; 2 parcialmente en
desacuerdo; 3 neutro; 4 percialmente de acuerdo y 5 totalmente de acuerdo. Adems de brindar la
posibilidad de incorporar parmetros que consideren deban evaluarse y que no se hayan referido
en el mismo. Despus de aplicarse el cuestionario se realiz una entrevista retest para corroborar
la informacin previa que se obtuvo.

37
Interpretacin de los resultados:
La interpretacin de los resultados se realiz a travs del anlisis cuantitativo de los datos, en
funcin de contemplar la frecuencia de las respuestas y la informacin obtenida en todos los
aspectos, segn los profesionales encuestados, partiendo de dichos resultados el contenido
existente en la gua fue perfeccionado.
Para la valoracin de la Gua por parte de los profesionales se emplearon los indicadores
siguientes:
1. Cumplimiento del objetivo: La informacin brindada en la Gua Psicoeducativa orienta al
cuidador principal acerca del cuidado del paciente.
2. Calidad de la elaboracin: El contenido de la Gua Psicoeducativa se expresa con una
redaccin clara, sencilla y asequible; con la utilizacin de un diseo grfico adecuado, que
garantice la facilidad de lectura y comprensin por parte del cuidador, con un correcto uso
de la ortografa y la redaccin, as como un empleo tcnico del lenguaje de los temas
tratados.
3. Coherencia entre los temas: Los temas tratados en la Gua Psicoeducativa tienen una
relacin entre ellos y con el tema abordado.
4. Aplicabilidad de la gua: La Gua Psicoeducativa da posibilidad de incorporacin al
protocolo de tratamiento de pacientes con cncer de cabeza y cuello.
5. Evaluacin integral de la gua: Valoracin general de la gua segn los indicadores
anteriormente mencionados.

Criterio de usuarios:
Los usuarios son los destinatarios a los que va dirigida la Gua Psicoeducativa, en este caso el
cuidador principal del paciente con cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la
enfermedad. El cuidador principal es la persona encargada de la atencin y cuidado de la salud de
un enfermo de manera habitual y cotidiana, dedicndole tiempo, energas y dedicacin constantes.
Despus de haber seleccionado los cuidadores se les entreg la Gua y se les ofreci el tiempo
necesario para su lectura y comprensin, este tiempo no super la media hora en ninguno de los
casos, acompandose el cuidador durante la lectura para realizar las anotaciones o aclarar las
dudas necesarias y por ltimo se les realiz el cuestionario, seguido de una entrevista retest.

38
Interpretacin de los resultados:
La interpretacin de los resultados se realiz a travs del anlisis cuantitativo de los datos, en
funcin de contemplar la frecuencia de las respuestas y la informacin obtenida en todos los
aspectos, segn los cuidadores encuestados, partiendo de dichos resultados el contenido existente
en la gua fue perfeccionado.
Para la valoracin de la Gua por parte de los cuidadores principales se emplearon los
indicadores siguientes:
1. Pertinencia: Medida en que la Gua responde a las necesidades psicoeducativas del
cuidador.
2. Cumplimiento del objetivo: Prepara al cuidador en el momento del diagnstico para el
posterior cuidado del paciente.
3. Calidad de la elaboracin: El contenido de la Gua Psicoeducativa se expresa con una
redaccin clara, sencilla y asequible; con la utilizacin de un diseo grfico adecuado, que
garantice la facilidad de lectura y comprensin, con un correcto uso de la ortografa y la
redaccin.
4. Evaluacin integral: Valoracin general de la gua segn los indicadores anteriormente
mencionados.

39
 2.7. Procedimiento general de la investigacin.
La investigacin se realiz de febrero a mayo del ao 2015, en el marco de la consulta
multidisciplinaria del Servicio de Cncer de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Celestino
Hernndez Robau de la ciudad de Santa Clara.
El diseo metodolgico de la investigacin se dividi en dos etapas, cada una con tareas
cientficas a desarrollar, as como las tcnicas a emplear; realizndose tantas sesiones como fueron
necesarias para cumplir los objetivos de la investigacin, dependiendo de los pacientes que fueron
diagnosticados durante la etapa en que se enmarc la investigacin, as como la disponibilidad y
el ritmo de trabajo de cuidadores principales y profesionales.
Para el diagnstico de necesidades psicoeducativas, se procedi en un primer momento a la
insercin en la consulta multidisciplinaria del Servicio de Cabeza y Cuello, pues todos los
pacientes con resultados positivos de cncer en las provincias centrales son remitidos a dicha
consulta. Despus de que el especialista comunicaba el diagnstico de forma oficial al paciente y
al cuidador, se proceda a la solicitud por escrito del consentimiento del cuidador principal para
participar en la investigacin. Posteriormente se proceda con la aplicacin de un cuestionario de
necesidades psicoeducativas que pretenda determinar las necesidades psicoeducativas asociadas
al conocimiento y las habilidades del cuidador del paciente con cncer de cabeza y cuello en etapa
diagnstica de la enfermedad, desde la perspectiva del propio cuidador, seguido de una entrevista
retest.
Con los profesionales se trabaj de forma semejante, pues se les solicitaba por escrito el
consentimiento informado y se les peda que completaran un cuestionario acerca de las necesidades
psicoeducativas de los cuidadores desde su punto de vista. En estos encuentros de trabajo, tanto
cuidadores principales como profesionales se mostraron colaboradores, e implicados en el proceso
investigativo, as como optimistas ante el tema en estudio y los resultados esperados.
Para la elaboracin de la Gua Psicoeducativa se tuvieron en cuenta las necesidades
psicoeducativas tanto expresadas como normativas. Se utilizaron imgenes que muestren el
contenido abordado, as como recuadros para resaltarlo. La letra que se utiliz fue Arial, tamao
14, para garantizar la posibilidad de lectura, as como un lenguaje claro y asequible que posibilitara
la comprensin.

40
 Una vez conformada la Gua Psicoeducativa se procedi a valorarla por usuarios y
profesionales, aplicndose un cuestionario para el criterio de usuarios y uno para el juicio de
profesionales. En la totalidad de los encuentros se aplic una entrevista retest, para profundizar en
la informacin obtenida a travs de los participantes para su posterior perfeccionamiento.
Cada uno de los encuentros que se llevaron a cabo en el estudio de investigacin fueron
realizados en el horario de la maana, de 9 a 12 del da, debido a las caractersticas organizativas
del hospital, en condiciones aceptables de ventilacin, iluminacin y privacidad.

Anlisis de los datos:

Los datos obtenidos a travs del cuestionario empleado fueron sometidos a un anlisis
estadstico descriptivo e inferencial, donde los resultados de los tems se analizaron a travs de
frecuencias, porcentajes, y promedios, as como la moda y los valores mnimos y mximos, lo cual
permiti un mejor anlisis de los resultados, visualizados a travs de tablas y grficos.
La valoracin, por otra parte en canto a los aspectos de la gua psicoeducativa fueron
introducidos en sendos ficheros para analizar estadsticamente con el SPSS (Statistical Package
for the Social Sciences), versin 21. Este procesamiento se realiz en el Centro de Estudios de
Informtica de la Universidad Central Marta Abreu de Las Villas en una computadora con
procesador Intel Dual Core.
El procesamiento de la evaluacin de la gua consiste en un anlisis descriptivo e inferencial
de las respuestas de cada aspecto evaluado, incluyendo la tabulacin de las frecuencias y
estadsticas descriptivas como la mediana, el valor mnimo y el mximo. Este anlisis se
complementa con un test de Friedman para variables ordinales apareadas, con el objetivo de
determinar si hay algn aspecto evaluado de forma significativamente diferente. Si aparecieran
resultados significativamente diferentes con el test de Friedman, se procede entonces a la
realizacin de comparaciones por pares de aspectos con el test de Wilcoxon para localizar las
diferencias entre los aspectos valorados. Se trabaj con un nivel de significacin del 5% (0.05) y
con una confiabilidad del 95 %, apoyados para este anlisis en las hiptesis estadsticas siguientes:
H0: No existen diferencias significativas entre los aspectos evaluados en la Gua
Psicoeducativa por los cuidadores principales y profesionales.

41
 H1: Existen diferencias significativas entre los aspectos evaluados en la Gua Psicoeducativa
por los cuidadores principales y profesionales.

2.8. Consideraciones ticas.

Durante el desarrollo de la investigacin se tuvo en cuenta las consideraciones ticas que se
deben asumir para este tipo de estudio. El trabajo de campo se realiz en el marco de la consulta
multidisciplinaria del Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Celestino
Hernndez Robau, as como en otras reas de dicho centro asistencial. Se requiri la autorizacin
por parte de los profesionales del rea, as como el uso de la bata blanca durante la estancia en el
centro.
Los pacientes, cuidadores principales y profesionales participaron de forma voluntaria,
requiriendo un consentimiento informado y la explicacin detallada de los objetivos de la
investigacin, teniendo en cuenta adems el respeto a cada uno, la confidencialidad de la
informacin obtenida y la escucha activa sin juzgar las respuestas o la negativa a participar en
algunos casos.
Las fotografas tomadas durante la investigacin estn respaldadas por el consentimiento
informado con este fin, en el que cada participante ofreci su nombre completo, nmero del carnet
de identidad, su direccin y su firma.

42
CAPTULO 3: ANLISIS Y DISCUSIN DE LOS RESULTADOS
El anlisis de los resultados se realiz teniendo en cuenta los objetivos especficos y las etapas
de la investigacin. Inicialmente se procedi a la determinacin de las necesidades psicoeducativas
del cuidador principal asociadas al conocimiento y las habilidades para el cuidado del familiar
enfermo y con posterioridad se dise la Gua Psicoeducativa, siendo evaluada por profesionales
y usuarios.
Determinacin de las necesidades psicoeducativas desde la perspectiva de los cuidadores
principales.
La muestra de los cuidadores principales estuvo compuesta por un total de 30 participantes,
con edades comprendidas entre los 20 y los 65 aos, donde la media fue de 42 aos, con predomino
del sexo femenino (F: 20; M: 10). Ms de la mitad de estos cuidadores fueron personas casadas o
acompaadas, constituyendo el 60% de la muestra; mientras que el nivel de escolaridad, fue
representado por un predominio del tcnico medio, seguido del universitario (con un 43,3% y un
26,7% respectivamente). As mismo, ms de la mitad de los cuidadores (56,7%) mantienen activa
su vida laboral; con dificultades con la solvencia econmica familiar y predominio de procedencia
urbana (66,7%). (vase anexo 7)
La mayora de los cuidadores son los hijos de los pacientes, siendo este el parentesco que ms
sobresale con un 36,7%, seguido de los hermanos (20%), mientras que el resto son esposos/as,
cuados/as, nueras/yernos, entre otros. Casi la mitad de los cuidadores el (43,3%) no conviven con
los pacientes, constituyendo este resultado un elemento significativo, pues (Treto-Gonzlez, 2009)
plantea que el cuidador es la persona encargada de la atencin y cuidado de la salud de un enfermo
de manera habitual y cotidiana, dedicndole tiempo, dedicacin y esfuerzos. Las tres cuartas partes
de los cuidadores no padecen ninguna enfermedad (73,4%). (vase anexo 7)
Desde la identificacin de los principales factores de riesgo para el CCC, casi el total de los
cuidadores reconocieron la presencia de hbitos txicos en el familiar enfermo, con un predominio
de aquellos que consumen tabaco (83,3%), seguido del alcoholismo (56,7%), y de los que se han
expuesto continuamente a radiaciones solares (53,3%). Por su parte, el 93,3% planteaban que
alertaron a su familiar de las consecuencias nocivas de las conductas del enfermo, constituyendo
un resultado significativo, que demuestra como los cuidadores reconocen un grupo de conductas
que se consideran riesgo para la salud de sus familiares y son capaces de alertar sobre los efectos

43
de las mismas. Adems se refiere la necesidad de ampliar la informacin sobre los diferentes
factores de riesgo y su influencia en la salud, en particular en el cncer de CCC.

Alerta ente factores de riesgo 96,7

Contacto con sustancias contaminantes 33,3
Exposicin a radiaciones 53,3
Caf 76,7
Alimentos curados, ahumados o fritos 36,7
Promiscuidad 3,3
Comidas calientes 33,3
Drogas ilcitas 6,7
Higiene bucal deficiente 26,7
Alcoholismo 56,7
Tabaquismo 83,3

0 20 40 60 80 100

Grfico 1. Distribucin de los factores de riesgo segn los cuidadores principales.

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

El 93,3% de los cuidadores plantearon que poseen conocimiento acerca del diagnstico del
paciente y deseaban profundizar acerca de las caractersticas de la enfermedad y especficamente
el CCC, as como la evolucin y posibilidades de vida. Mientras que el 66,7% tienen
conocimientos en relacin con el pronstico de la enfermedad. El 86,3% consideraron que la
informacin que poseen en los aspectos relacionados con la enfermedad la obtuvieron a travs de
los profesionales. As mismo, la mayora de estos cuidadores, para el 96,7% atribuyeron
importancia al conocimiento del diagnstico y valoran como adecuada y necesaria la
comunicacin con el profesional, al considerar significativo el sentirse escuchados.
A la totalidad de los cuidadores se les haba comunicado el tratamiento seleccionado, y el
69,7% desconoce cules son las caractersticas del proceso teraputico, sin embargo, solo el 16,6%
fue capaz de nombrar de forma general algunas peculiaridades del mismo. El 83,3% de los
cuidadores consideraron necesario recibir informacin sobre el apoyo al enfermo durante el
tratamiento mdico.

44
 Teniendo como referencia las habilidades para el cuidado, ms de la mitad de los cuidadores
(56,7%) refirieron que poseen experiencia en el cuidado de un paciente crnico, mientras que el
63,3% recibe ayuda de otra persona para la tarea de cuidar.
Como tendencia general los cuidadores principales atribuyeron importancia a las habilidades
que deben poseer en cuanto a los hbitos del paciente, fundamente los de alimentacin e higiene.
Solo la mitad refirieron que han recibido alguna preparacin en funcin de los hbitos nutricionales
que debe asumirse tras el diagnstico emitido, sin embargo solo el 3,3 reconocieron cmo ponerlos
en prctica. De esta manera se constata la necesidad de saber qu hacer para el manejo de los
hbitos de higiene y alimentacin, determinante para garantizar la calidad en el cuidado del
familiar enfermo.
El 60% de los cuidadores expresaron que fueron informados acerca de los hbitos de higiene
y sueo, mientras que solo el 33,3% reconoce de forma general cules son estas medidas higinicas
a tener en cuenta durante el cuidado del enfermo. El 86,7% consideraron una necesidad la
adquisicin de habilidades para el desarrollo de los hbitos antes mencionados.
Solamente el 10% de los cuidadores consideraron que han recibido informacin que les
potencie habilidades para afrontamiento al dolor, mientras que el 40% consideraban que se sienten
preparados para afrontar esta crisis. Resaltan la necesidad de orientacin mdica y psicolgica el
23,3 % y 16.7% respectivamente de los cuidadores para la atenuacin del dolor.
A pesar de que el 96.7 % de los cuidadores principales ofrecieron importancia al apoyo
emocional, solo el 20% de la muestra manifest que ha recibido preparacin con respecto a este
tema y el 70% reconoce cmo ofrecerlo, aunque no incluye los aspectos necesarios en este sentido.
De manera general los cuidadores principales demandan orientacin sobre qu hacer para afrontar
el dolor y ofrecer apoyo emocional.

Determinacin de las necesidades psicoeducativas desde la perspectiva de los profesionales.

Por su parte, la media de edad de los profesionales fue de 32 aos, en rangos comprendidos
entre los 27 y 63 aos; existiendo similitud en las frecuencias con respecto a la presencia del sexo,
donde 8 fueron mujeres y 7 hombres.

45
 Fue as que la investigacin cont con 2 onclogos, 4 cirujanos mxilo-faciales, 4 psiclogos,
un logopeda, una enfermera, un nutrilogo, un radioterapeuta y un quimioterapeuta; con
experiencias entre 3 y 35 aos como profesional.
Dentro de los factores de riesgo, se le otorg mayor significacin al alcoholismo y el
tabaquismo como causa de la aparicin del CCC (100%), seguido por la exposicin a radiaciones,
el contacto con sustancias contaminantes y la higiene bucal deficiente (60%). Resultados
coincidentes fueron abordados por (Nazar et al., 2007), cuando plantean que los tumores de cabeza
y cuello tienen como principales causas de aparicin el tabaco, alcohol, exposicin a luz solar y
radiaciones ionizantes, as como las infecciones virales. Se hace necesario destacar la limitada
referencia a la promiscuidad como factor de riesgo en el cncer de cabeza y cuello, mientras que
consideran una necesidad que se profundice en este sentido.

Contacto con sustancias contaminantes 60

Exposicin a radiaciones 60

Caf 26,7

Alimentos curados, ahumados o fritos 40

Promiscuidad 46,7

Comidas calientes 53,3

Drogas ilcitas 26,7

Higiene bucal deficiente 60

Alcoholismo 100

Tabaquismo 100

0 20 40 60 80 100

Grfico 2. Distribucin de los factores de riesgo segn los profesionales.

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

Con respecto a la informacin del diagnstico, el 80% de los profesionales plantearon que lo
comunican tanto al paciente como a su cuidador, y le ofrecieron importancia a la adecuada
comunicacin entre ellos; as mismo, destacaron la necesidad de orientar acerca de las
caractersticas de la enfermedad al cuidador del familiar enfermo. Mientras que casi las tres cuartas
partes (73,3%) reconocieron que tambin ofrecen prediccin acerca del pronstico.

46
 Adems de la comunicacin del diagnstico y el pronstico de la enfermedad, casi el total de
los profesionales orientan acerca de las caractersticas del tratamiento al que debe someterse el
paciente (93,3%); solo el 60% reconocieron que deben ofrecerse orientaciones antes de un
procedimiento quirrgico, adems de las tres cuartas partes que consideran necesario orientar
acerca de los efectos secundarios del tratamiento.
En cambio, el 80% de los profesionales coincidieron en considerar la necesidad de que los
cuidadores se preparen sobre los hbitos higinicos y nutricionales en este padecimiento y el 73,3%
plantea la importancia de prepararlos acerca del afrontamiento al dolor, privilegiando la bsqueda
de ayuda profesional como primera opcin. Siendo el total quienes consideran necesaria la
preparacin del cuidador principal para ofrecer apoyo emocional al familiar enfermo.
El total de los profesionales aseguraron que los cuidadores deben obtener conocimientos y
habilidades para el cuidado del paciente con CCC por medio de los propios facultativos, as como
folletos o medios de difusin masiva, en este sentido se hace imprescindible la confeccin de una
Gua Psicoeducativa para cuidadores de pacientes con CCC en etapa diagnstica de la enfermedad,
mientras que el 93,3% de los cuidadores principales tambin le confieren importancia.
A manera de resumen, las necesidades psicoeducativas referidas tanto por los cuidadores
principales como por los profesionales se representan en la tabla siguiente:

Tabla 2. Necesidades psicoeducativas planteadas por cuidadores principales y especialistas.

Necesidades Psicoeducativas Cuidador Principal Profesional

Por ciento Por ciento
Profundizacin del conocimiento de los diferentes 100 100
factores de riego.
Profundizacin en las caractersticas de la 93,3 80
enfermedad.
Conocimiento sobre el tratamiento. 83,3 93,3
Orientacin para el manejo de los hbitos de 100 80
nutricin e higiene y sueo.
Estrategias para el apoyo emocional. 100 100
Manejo del afrontamiento al dolor. 70 73,3

Fuente: Cuestionario de investigacin

47
 A continuacin algunas de las verbalizaciones expresadas reflejan la realidad antes expuesta:
DIVS: ...s, los mdicos me dicen que es producto del tabaco o el alcohol, pero l no fuma y bebe
una vez cada tanto, entonces, por qu le sali eso?; RCP: ...yo necesito saber cul es la
enfermedad que tiene mi pap, cmo va a ser su vida ahora, qu puede hacer, cmo yo puedo
ayudarlo para que se sienta mejor; LDR: ...necesito saber cules son los sntomas que aparecen
por la enfermedad, qu tratamiento lleva y cules son las consecuencia negativas de ese
tratamiento; YUN: ...yo necesito saber qu pasa si no se puede dar radiaciones y lo tienen que
operar, porque me dijeron que puede perder la voz, y l tiene miedo; TLM: ...las personas
comentan que hay cosas que no se pueden comer con el cncer y yo necesito saber qu hacer;
MGS: ...sin las medidas higinicas existen muchos riesgos para la salud del paciente y ya con la
enfermedad que tiene es bastante, PUL: ...es importante para que uno sepa cmo evitar cualquier
tipo de infeccin; JCGM: ...y qu yo hago cuando sienta dolor, porque yo nunca me he
enfrentado a algo como esto; AMP: ...yo estoy preocupada, porque l est muy deprimido y no
s qu voy a decirle; WBP: ...yo creo que lo que piensan hacer es bueno, porque yo tengo internet
y he buscado mucho, pero ah solo hay mucha informacin que ni entiendo, yo necesito saber qu
hacer.
En el diseo de la gua se asumieron cinco de las necesidades psicoeducativas referidas por
los cuidadores principales y los profesionales que atienden los tumores malignos localizados en la
cabeza y el cuello, con independencia de las pequeas variaciones de frecuencia al ser valoradas
por cada uno de ellos. La necesidad de manejo del afrontamiento al dolor fue excluida, teniendo
en cuenta la argumentacin dada por los especialistas, en la cual manifiestan que ante la presencia
de dolor en el paciente, deben recurrir a la bsqueda de ayuda mdica como primera opcin. A
partir de esta consideracin se establecieron las dos categoras siguientes:
Conocimiento de la enfermedad: profundizacin del conocimiento de los diferentes
factores de riego; profundizacin en las caractersticas de la enfermedad y conocimiento
sobre el tratamiento.
Habilidades para el cuidado: orientacin para el manejo de los hbitos de nutricin e
higiene y sueo; estrategias para el apoyo emocional y manejo del afrontamiento al dolor.

48
Elaboracin de la gua psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes con CCC en
etapa diagnstica de la enfermedad.
Para la elaboracin de la Gua Psicoeducativa se tomaron en cuenta las premisas
fundamentales siguientes:
Partir del diagnstico de necesidades psicoeducativas realizado en la primera etapa del
diseo metodolgico de la investigacin, teniendo en cuenta todos los elementos que
plantean profesionales y cuidadores principales, haciendo especial nfasis en las
necesidades expresadas por estos ltimos.
Brindar informacin general sobre las caractersticas de los tumores malignos que se
localizan en el rea de la cabeza y el cuello, as como la labor del cuidador principal,
partiendo de que muchas de las conductas negativas de los pacientes, as como las
dificultades en la tarea del cuidador, son adoptadas por ausencia de conocimientos y de
habilidades de la persona que desempea el rol de cuidador principal.
Elaborar los temas en forma de interrogante en funcin de propiciar la reflexin por parte
del lector.
Buscar modos atractivos de presentar los temas y abordar los contenidos necesarios, sin
fatigar el cuidador principal.
Promover la importancia del apoyo de la familia al paciente.
Propiciar la reflexin acerca de las conductas que pueden ayudar al enfermo, as como la
necesidad de brindar apoyo emocional y del autocuidado que debe tener el cuidador,
evitando la sobrecarga y la fatiga que genera la tarea de cuidar un paciente crnico.
Usar un lenguaje claro, emptico, sin tecnicismos que pudieran entorpecer la comprensin
del contenido o desmotivar por la lectura.
Seleccionar imgenes que ilustren el contenido y resulten atractivas al cuidador; as como
recuadros que resalten temas esenciales, y un tamao de letra que posibilite la lectura.
Utilizar colores primarios que refrezquen la vista y transmitan una sensacin de bienestar.
Utilizar recursos como la sumarizacin, el esclarecimiento y la confirmacin de los
contenidos que, como plantea (Calvio, 2006), facilitan la lectura y comprensin de los
temas a travs de grficos, recuadros para resumir los contenidos ms importantes a

49
 recordar, la exposicin de ejemplos para ilustrar los conocimientos u orientaciones
fundamentales, as como el resaltar ideas puntuales para la comprensin del
comportamiento de los pacientes.
La Gua Psicoeducativa tiene como principal destinatario al cuidador principal y su objetivo
fundamental es brindar informacin acerca de las caractersticas de la enfermedad y las habilidades
para el cuidado del paciente con CCC en etapa diagnstica de la enfermedad.
Qued diseada en un solo folleto de 6 pginas horizontales, tiro y retiro, con 13,5x10,5 cm
de largo por ancho respectivamente, abordando las categoras conocimiento de la enfermedad y
habilidades para el cuidado.
La Gua Psicoeducativa incluye los tpicos siguientes:
Presentacin
Introduccin
Qu caracteriza el cncer de cabeza y cuello?
Por qu la Gua va dirigida al cuidador?
Cules son los factores que propician la aparicin de este tipo de cncer?
Cules son los tipos de tratamiento ms comunes?
Cules son los efectos secundarios que se derivan del tratamiento?
Qu hacer ante estos efectos secundarios?
Qu es lo ms importante en el cuidado?
Qu debe cambiar en la vida del paciente?
Cmo debe alimentarse?
Normas bsicas de higiene y sueo
Qu hacer cuando el paciente sienta dolor?
El apoyo emocional ayuda, cmo ofrecerlo?
Usted tambin debe cuidarse?

50
Valoracin de la Gua Psicoeducativa por parte de los cuidadores principales.
Despus de la elaboracin de la Gua Psicoeducativa, se procedi con la valoracin de la
misma, en la que el grupo de usuarios estuvo compuesto por cuidadores principales de
procedencias urbana y rural, para un 70,4% y 29,7% respectivamente; as como una representacin
de todos los niveles de escolaridad: sexto grado con 14,8%, noveno grado con 22,2%,
preuniversiario para el 11,1%, tcnico medio para el 18,5% y universitario con el 33,3%;
garantizando de esta forma una mayor confiabilidad en relacin a la comprensin de la Gua.
Primero se procedi con un anlisis estadstico en el que, para comparar las diferencias entre
los 8 indicadores de valoracin se aplic el Test de Friedman, en el que la significacin result de
0,730 (vase anexo 8), por lo que existen razones para plantear que no hay diferencias
significativas entre los indicadores valorados por los usuarios. Se utiliz adems un anlisis de
frecuencias obsolutas y por cientos, as como para las recomendaciones que fueron realizadas en
funcin del perfeccionamiento de la gua.
El total de los cuidadores principales ofrecieron una valoracin satisfactoria de la Gua,
otorgndole calificaciones de muy bien y bien, a excepcin de un cuidador que otorga el
calificativo de regular en facilidad de comprensin. Estos resultados se muestran en el grfico
siguiente:

Redaccin 7,4
92,6
Facilidad de lectura 7,4
92,6
Facilidad de comprensin 3,7
7,4
88,9
Ortografa 11,1
88,9
Satisfaccin con el diseo 7,4
92,6
Cumplimiento del objetivo 11,1
88,9
Pertinencia 7,4
92,6
0 20 40 60 80 100

Regular Bien Muy bien

Grfico 3. Distribucin de los indicadores de valoracin segn el criterio de usuarios.

Fuente: Cuestionario de criterio de usuarios.

51
 La mayora de los cuidadores principales (96,3%) consideraron que no deban agregarse o
eliminarse elementos. Un grupo de 10 cuidadores expresaron como sugerencia la necesidad de
acceder fcilmente a la gua, mientras que el 51,9% no realiz sugerencias. Fue en la entrevista de
retest donde expresan: DIVS ... me la puedo llevar para mi casa? est muy buena; ACA:
...estoy satisfecha ya que todo lo abarca, para mi est completa; VPR: ...me impact, solo
necesito tenerla, est muy buena; RCP: ...que se le pueda hacer llegar a todo cuidador,
incluyndome; AMP: ...tiene la facilidad de ayudar al familiar que tiene la terea de cuidar,
instruye, prepara; YUN ...yo quiero una para m, as que impriman ms; LLP: ...gracias por
ayudarnos en momentos como este.
Las verbalizaciones antes expuestas confirman la aceptacin de la Gua Psicoeducativa por
parte de los destinatarios, siendo este uno de los resultados ms importantes que se obtienen con
la investigacin.

Valoracin de la Gua Psicoeducativa por parte de los profesionales.

Los profesionales encuestados para la valoracin de la gua psicoeducativa, tienen un rango
de edad entre 24 y 63 aos, con una media de 40 aos. La experiencia profesional se identific con
una media de 13 aos, para valores comprendidos entre 3 y 40 aos. Participaron 2 onclogos, 3
cirujanos mxilo-facial, 5 psiclogas, 1 logopeda, una enfermera, un nutrilogo, un radioterapeuta,
un quimioterapeuta, una filloga y un ciberntico dedicado al diseo. El 35,2% poseen Grado
Cientfico y el 41,2% cuenta con Categora Docente; mientras que 6 fueron considerados expertos.
Primero se procedi con un anlisis estadstico al comparar las diferencias entre los 10
indicadores de valoracin a travs del Test de Friedman, en el que la significacin result de 0,025
(vase anexo 9), por lo que existen razones para plantear que hay diferencias significativas entre
los indicadores, siendo necesario realizar el Test de Wilcoxon para identificar los pares donde se
encuentran las mayores diferencias. (vase anexo 10)
Las mayores diferencias se encuentran en los indicadores: satisfaccin con el diseo y
redaccin. Mientras que los indicadores ms favorecidos por los profesionales durante la
valoracin de la Gua Psicoeducativa fueron: coherencia entre los temas; aplicabilidad de la gua
y valoracin integral. El grfico que se presenta a continuacin refleja la tendencia expresada con
anterioridad.

52
 Valoracin integral 100
Aplicabilidad de la Gua 100
Coherencia entre los temas 100
5,9
Redaccin 17,6
76,5
Ortografa 5,9
94,1
Facilidad de lectura 5,9
94,1
Facilidad de comprensin 11,8
88,2
5,9
Satisfaccin con el diseo 17,6
76,5
Cumplimiento del objetivo 5,9
94,1
Manejo tcnico del contenido 5,9
94,1
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Parcialmente en desacuerdo Parcialmente de acuerdo Totalmente de acuerdo

Grfico 4. Distribucin de los indicadores de valoracin segn el juicio de profesionales.

Fuente: Cuestionario de juicio de profesionales.

Segn las recomendaciones realizadas por los profesionales, se pueden agregar a la Gua
Psicoeducativa contenidos ms amplios acerca del pronstico del paciente, informacin sobre vas
telefnicas para encontrar ayuda, as como la ampliacin del concepto de cncer de cabeza y
cuello. Mientras que ms de las tres cuartas partes de los profesionales (82,5%) no consideran que
se deba agregar algn otro elemento, resultado que coincide con el total de respuestas que plantea
que no se hace necesario retirar algn elemento de la Gua.
Poco ms de la mitad de los profesionales (64,5%) realiza sugerencias a la Gua
Psicoeducativa, tales como: corregir errores ortogrficos y de redaccin; realizar modificaciones
en el diseo, as como en algunos contenidos especializados y mantener una actualizacin
constante del tema. En la entrevista retest se profundiz en las anteriores sugerencias a partir de
acciones concretas de modificacin de la gua como: alineacin a la izquierda de las imgenes,
aumentarle el tamao para mejorar la esttica y la percepcin visual, ensanchar los bordes de los
contenidos que se resaltan y cambiar el tipo de letra, unificar los contenidos referidos a la ciruga

53
y la radioterapia como tipos de tratamiento agregando que ambos son los ms utilizados;
especificar que las sugerencias de ofrecer una dieta blanda durante el tratamiento es solo en caso
de los pacientes que lo necesiten, as como el cambio de aspectos referidos a la forma de redactar
y utilizar formas verbales, gramaticales y personales.
Por parte de los profesionales, el impacto de la Gua Psicoeducativa tambin fue positivo,
afirmacin que se justifica a travs de las expresiones siguientes: TLP: ...est muy buena, hace
falta poder imprimir para facilitarla a los cuidadores y YJL: ...la Gua est buena para que el
mdico la tenga en la consulta y una vez que el paciente sea diagnosticado darle una al cuidador
para que la estudie y si le quedan dudas se las pregunte al mdico, porque el tiempo no siempre
alcanza para explicarlo todo y la Gua es muy abarcadora.
A modo de resumen, resulta significativo destacar que profesionales y cuidadores no
reconocieron la neceisdad de modificar o cambiar los contenidos abordados en la Gua
Psicoeducativa; siendo valorada de forma favorable, lo cual demostr que responde a las
necesidades psicoeducativas de los cuidadores de pacientes con CCC, preparndolos durante la
etapa diagnstica de la enfermedad, para el posterior cuidado de los mismos. Cuenta con facilidad
de lectura, comprensin y un uso adecuado de los trminos mdicos, posibilitando la estimulacin
de actitudes positivas y comportamientos salutognicos de acompaamiento y apoyo a los
pacientes con este tipo de neoplasias. A continuacin se muestra una tabla que ilustra la relacin
entre los mismos.

54
Tabla 3: Relacin entre necesidades pscioeducativas de los cuidadores de pacientes con CCC en etapa diagnstica y
los temas a abordados en la gua psicoeducativa.

Categoras de Necesidades psicoeducativas Temas de la gua psicoeducativa

elaboracin expresadas y normativas
Conocimiento de Profundizacin del Qu caracteriza el cncer de cabeza y
la enfermedad conocimiento de los cuello?
diferentes factores de riego Cules son los tipos de tratamiento ms
Profundizacin en las comunes?
caractersticas de la Cules son los efectos secundarios que se
enfermedad derivan del tratamiento?
Conocimiento sobre el
tratamiento
Habilidades Orientacin para el manejo Por qu la Gua va dirigida al cuidador?
para el cuidado de los hbitos de nutricin e Qu hacer ante estos efectos
higiene y sueo secundarios?
Estrategias para el apoyo Qu es lo ms importante en el cuidado?
emocional Cmo debe alimentarse?
Manejo del afrontamiento al Normas bsicas de higiene y sueo
dolor Qu hacer cuando el paciente sienta
dolor?
Cules son los factores que propician la
aparicin de este tipo de cncer?
Qu debe cambiar en la vida del
paciente?
El apoyo emocional ayuda, cmo
ofrecerlo?
Usted tambin debe cuidarse?
Fuente: Investigacin.

55
 A partir de las sugerencias que realizaron los profesionales y los usuarios a la gua, se
realizaron modificaciones a la primera versin en funcin de perfeccionarla. En cuanto al nmero
de pginas y los temas que la constituyen no se realizaron cambios. La letra se modific,
inicialmente los contenidos estaban en Andalus 16, y se cambi a Arial 14, se aument el tamao
a las imgenes y la mayora fueron alineadas a la izquierda; se ensancharon los bordes de los
recuadros, para una mejor esttica y percepcin visual. Fueron remplazadas algunas palabras por
sinminos para garanticen una mejor comprensin por parte del lector, mientras que la segunda
persona fue utilizada de forma educada durante toda la gua (refirindose de usted al cuidador en
todos los casos).
Portada: se especific el tipo de cncer al que se hace referencia.
Pgina 2: se cambi formando por sino que forman; incluyendo por incluyen; y se agreg
al rea de las glndulas salivales al concepto de CCC.
Pgina 3: cambio de dependiendo por en dependencia.
Pgina 4: cambio de de por a, as como algunas modificaciones al prrafo en el que se
explica por qu la gua va dirigida al cuidador.
Pgina 6: La ciruga y la radioterapia, se unificaron para explicar son constituyen las formas
de tratamiento ms utilizadas y efectivas en este tipo de neoplasias, por lo que se restructur
el contenido con el que se explican. Cambio de dependiendo por en dependencia, durante
toda por mientras dure.
Pgina 7: Cambio de dependen por difieren; cada uno de ellos por segn el tipo de tumor
o de ratamiento y dependiendo de por segn.
Pgina 8: Cambio de ayuda por permite; se elimina una a. Se agreg que la sequedad bucal
que ocurre como efecto secundario de la radioterapia aunque disminuye, se mantiene; que
la piel se vuelve seca y de color rojo o negro, as comola aparicin de vmitos y las nuseas.
Pgina 10: Se agrega como sugerencia que puede usarse la sbila o la manzanilla hervida
para ingerir como agua comn o como fomento, para alibiar la sequedad bucal.
Pgina 11: Cambio de es muy normal por es natural y se elimina la palabra deprimido;
cambio de sobre por acerca de.
Pgina 15: En la sugerencia que est resaltada en azual, se especifica que debe suministrar
dieta blanda durante el tratamento solo si el paciente lo necesita.

56
 Pgina 18: Se especifica que es inusual que en la etapa diagnstica el paciente sienta dolor,
pero que puede aparecer en etapas ms avanzadas y se explica lo que debe hacer el cuidador
ante esta crisis de dolor del paciente. Cambio de mejoren por se eliminen.
Pgina 20: Cambio de organice el tiempo por organcese.
Pgina 21: Cambio de tomado por seguido y sugerimos por recomendamos.

La Gua Psicoeducativa est elaborada para utilizar en el Servicio de Cabeza y Cuello, para
que el cuidador principal del paciente la consulte una vez confirmado el diagnstico y si le surge
alguna duda, entonces debe consultarla con los profesionales.

A continuacin se muestra la Gua Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con
CCC en etapa diagnstica de la enfermedad:

57
 Gua Psicoeducativa para el Autores:
Dra. C. Vivian M. Guerra Morales
cuidador principal de pacientes MSc. Dr. guedo Treto Gonzlez
con cncer de cabeza y cuello en Laura M. Proenza Gonzlez

etapa diagnstica
Colaboradores:
Universidad Central Marta Abreu de Las Villas Dra. Ester Luca de Armas Ramrez

Facultad de Psicologa Dr. Pedro Luis Crdenas Abreu

Dr. Rafael Michel Coca Granado
Dr. Yuniesky Jimnes Rodrguez
Dr. Apdel A. Mor Duarte
Dr. Asael Mrquez Alfonso
Dra. Ania Noda Rodrguez
Dra. Acralys Garabito Perdomo
Lic. Amarilys Fuentes Bello
Lic. Mara del Carmen Garca Martn
Lic. Patricia Gil Prez
Lic. Ahyn Acebedo Alfonso
Lic. Yanara Rodrguez Llerena
Lic. Richel Alonso Gonzlez

No sabe qu hacer para el cuidado del MSc. Miriam Artiles Castro

Lic. Reiner Martn Gonzlez
paciente con cncer de cabeza y cuello? Yordany Leiva Rodrguez

Le podemos ayudar
ndice
Introduccin ......................................... 1
Qu caracteriza el cncer de cabeza y cuello? .. 2
Por qu la Gua va dirigida al cuidador principal?
........................................................ 3
Cules son los factores que propician la aparicin de
este tipo de cncer? ................................ 4
Cules son los tipos de tratamiento ms comunes?
....................................................... 5
Cules son los efectos secundarios que se derivan
del tratamiento? ..................................... 8
Qu hacer ante estos efectos secundarios? ... 10
Qu es lo ms importante en el cuidado? ...... 11
Qu debe cambiar en la vida del paciente? .... 13
Cmo debe alimentarse? ........................ 14
Normas bsicas de higiene y sueo .............. 15
Qu hacer cuando el paciente sienta dolor? ... 18
El apoyo emocional ayuda, cmo ofrecerlo? ... 18
Usted tambin debe cuidarse? .................. 20
Introduccin
El diagnstico de todo tipo de cncer puede provocar
miedo e incertidumbre en la vida del paciente y de
aquellos que lo rodean. Estas emociones son
naturales, teniendo en cuenta la situacin por la que
atraviesan, y muchas veces estn provocadas por la
falta de conocimiento que se tiene acerca de la
enfermedad y el procedimiento una vez confirmado el
diagnstico.
La presente gua tiene como finalidad brindarle
informacin acerca de las carectersticas de la
enfermedad y las habilidades para el cuidado del
paciente, as como otros elementos que le ayudarn
para su propio cuidado.
La Gua ya est ya en sus manos... Utilcela!
1
Qu caracteriza el cncer de cabeza y afecte a personas con menos edad. Generalmente
pueden daar la cara, la voz, as como funciones
cuello? importantes como la alimentacin y la respiracin, por
Las clulas son unidades minsculas que forman a los
lo que se debe ser muy cuidadoso, y ante cualquier
seres vivos, incluido el cuerpo humano.
signo de cambio acudir de inmediato al mdico.
Las clulas normales del cuerpo crecen, se dividen y
tienen mecanismos para dejar de crecer y con el
Los tumores de este grupo generalmente (no
tiempo, tambin mueren. El cncer aparece cuando
siempre), tienen una buena evolucin, en
las clulas anormales crecen y se extienden
dependencia del momento en que se realice el
rpidamente.
diagnstico (mientras ms temprano mejor), la
A diferencia de las clulas normales, las clulas
respuesta que tenga al tratamiento y la conducta
cancerosas continan creciendo y dividindose
que adopte el paciente.
descontroladamente, y no se mueren, sino que forman
tumores.
Si necesita saber ms, no dude en preguntar al
Se denomina cncer de cabeza y cuello a aquellos
mdico que atiende al paciente.
tumores malignos que se presentan en la va digestiva
y respiratoria alta: laringe, faringe, boca (incluye
Por qu la Gua va dirigida al cuidador
lengua y paladar), fosas nasales, cavidades
perinasales y gndulas salivales.
principal?
Como ya se explic anteriormente, estos tumores
Este cncer se caracteriza por aparecer a partir de la
aparecen en edades avanzadas, sobre todo en
cuarta dcada de vida, aunque en ocasiones
3
2
pacientes muy ancianos, que la mayora de las veces
presentan dificultades en la
visin, por lo que se les puede
dificultar la lectura
comprensin de la gua.
Por otro lado, el apoyo de la familia es de mucha
importancia para el afrontamiento de la enfermedad,
por lo que es necesario que la persona que cuida al
enfermo est orientada acerca de cmo proceder,
para que de esta forma influya en la evolucin positiva
del paciente.
Cules son los factores que propician la
aparicin de este tipo de cncer?
Casi el total de los tumores que aparecen en el rea
de la cabeza y el cuello son
provocados por el hbito de
fumar e ingerir bebidas
alcohlicas de forma
continuada, siendo ms perjudicial ambos hbitos de
forma conjunta.
Otros factores que se plantean como riesgo son la
exposicin al polvo de la madera, cemento, pinturas,
barnices, cido sulfrico e hidroclrico (presentes en
o bateras), asbestos y nquel, as como a radiaciones,
incluyendo las solares; el reflujo gastroesofgico; la
propensin gentica; el humo del tabaco en el medio
ambiente (tabaquismo pasivo); el Virus del Papiloma
Humano (VPH o HPV); Virus de Epstein-Barr (VEB),
tambin conocida como la enfermedad del beso y la
infeccin por VIH-SIDA.
Cules son los tipos de tratamiento ms
comunes?
El plan de tratamiento para la persona con cncer en
alguna parte de la cabeza y el cuello depender de
factores como la localizacin exacta del tumor.
Diversos tipos de tratamiento pueden utilizarse de
forma aislada o en combinacin, siendo los pilares del
tratamiento la ciruga, la radioterapia, la quimioterapia
y la inmunoterapia.
5
4
La ciruga (operacin) y la radioterapia (radiaciones) La Quimioterapia (sueritos) es la utilizacin de
son las armas teraputicas frmacos llamados antineoplsicos o
ms utilizadas e importantes quimioteraputicos cuyo objetivo es destruir las
en estos tumores. En clulas tumorales. Se
dependencia de sus administra habitualmente por
resultados, pueden garantizar una evolucin positiva va venosa, aunque existen
en el paciente. algunos frmacos que se pueden administrar por va
La Radioterapia es el tratamiento de la enfermedad oral. El tratamiento se administra mediante intervalos
mediante ondas de alta fijos de tiempo que difieren segn el tipo de tumor o
energa. Es un tratamiento de tratamiento. Cada perodo de tratamiento (ciclo)
local, que afecta varia segn las condiciones del paciente.
exclusivamente al rea La Inmunoterapia (vacunas) es un tipo de tratamiento
irradiada; administrada a dosis altas, destruye las del cncer que ayuda a
clulas o detiene su crecimiento. estimular las defensas
Se administra normalmente 5 das, durante 5 a 7 naturales del cuerpo para
semanas y el tiempo de cada sesin vara entre 5 y 10 combatir el cncer. Utiliza
minutos. No duele durante su aplicacin, y es materiales producidos por el
importante la inmovilidad del paciente mientras dure la cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar,
sesin para que no se desven los rayos. identificar o restaurar la funcin del sistema
inmunolgico.
6 7
Ayuda a evitar que el cncer se propague a otras
partes del cuerpo, o bien, permite al sistema
inmunolgico el aumento de su eficacia en la
eliminacin de las clulas cancergenas.
Cules son los efectos secundarios que
se derivan del tratamiento?
Es normal que durante el tratamiento o posterior al
mismo aparezcan sntomas que se producen de forma
secundaria a este, tales como:
De la Ciruga: dificultades para hablar, masticar y
tragar los alimentos; prdida de la sensibilidad;
limitaciones en el movimiento del hombro y el brazo;
as como cicatrices en reas visibles.
De la Radioterapia: sabor metlico, decaimiento,
prdida del apetito y del peso corporal; quemaduras;
cambios en la piel en la zona irradiada (la piel en la
zona tratada se puede volver seca y de color rojo o
negro); cambios en el gusto, el olfato y la voz;
problemas dentales; dolor local;
8 9
sangrado de las encas; retrasos en la cicatrizacin de
los tratamientos dentarios, as como rigidez
mandibular; sequedad bucal que con el tiempo mejora
pero se mantiene, vmitos y nuseas.
De la Quimioterapia: inmunodepresin (defensas
bajas); depresin; vmitos; diarreas; prdida del
cabello; y mucositis (inflamacin de la mucosa de la
boca).
De la Inmunoterapia: sntomas parecidos a los de la
gripe (fiebre, escalofros, nuseas y prdida del
apetito); erupciones cutneas o edemas en el lugar de
la inyeccin; pueden afectar la presin sangunea,
usualmente bajndola; dolor en los huesos, fatiga,
fiebre y prdida del apetito.
Estos efectos secundarios pueden variar de un
paciente a otro, es importante que usted los conozca
para que una vez que se presenten no se inquiete, y
pueda explicarle al paciente que son parte del
proceso.
No se recomienda que comente con el paciente que Qu es lo ms importante en el cuidado
pueden aparecer estos sntomas, para que su
del paciente?
aparicin no est mediada por mecanismos El momento del diagnstico es muy difcil para la
psicolgicos. persona enferma y para su familia. Sentirse mal, y con
deseos de llorar, es natural. Esas emociones deben

Qu hacer ante estos efectos expresarse sin temor.

secundarios? Si usted est a cargo del cuidado de la persona

Es muy importante que, una vez que se presenten, enferma, se le recomienda que tenga en cuenta los
converse con el paciente acerca de las causas de aspectos siguientes:
aparicin de estos sntomas, explicndole
La comunicacin con los mdicos es muy
cuidadosamente que son generados por los
importante. Debe preguntarle acerca de todo lo que le
tratamientos a los que se est sometiendo.
preocupe.
Debe buscar ayuda de profesionales para que le
Debe escuchar las explicaciones que ofrecen los
orienten acerca de la conducta a seguir.
especialistas y seguir al pie de la letra cada una de las
El paciente despus de una ciruga en la que se afecte recomendaciones que estos realicen.
o se pierda la voz, tiene garantizado el acceso a la Los problemas dentro de la familia deben ser
rehabiliatcin, por parte de especialistas, que le solucionados de forma tal que la solucin sea efectiva
ensearn nuevas formas de comunicarse. para todos, teniendo presente siempre la importancia
del bienestar del paciente.
10
11
 Es importante que las decisiones que se tomen
Qu debe cambiar en la vida del
sean consultadas con el paciente. Comunicar el
diagnstico es una decisin de la familia, pero
paciente?
El paciente padece una enfermedad crnica,
recuerde que tiene derecho a saber y a decidir por su
en la que es muy importante
salud y su vida.
adaptar diferentes estilos de
Deben propiciarse espacios de intercambio y
vida a su situacin actual.
disfrute entre los miembros de la familia.
Es importante que si fumaba o beba elimine estos
Acompaar al paciente a las consultas o a los
hbitos, ya que son perjudiciales para su salud y
tratamientos es muy importante, puede ayudarlo a
dificultan una evolucin positiva de la enfermedad.
sentirse seguro.
Si el paciente mantiene los hbitos de beber o fumar
durante el tratamiento, disminuye la posibilitad
Una comida en familia, ver una pelcula o un programa
respuesta positiva al mismo.
de televisin que les guste a todos, una conversacin
en la que cada uno se exprese abiertamente o
Debe explicar al paciente las consecuencias
escuchar msica, pueden resultar momentos
negativas de sus hbitos y si no puede dejarlos l solo,
placenteros.
acuda a su consultorio o policlnico ms cercano y
solicite all ayuda especializada. Tambin puede
Reirse, llorar, sentir todos juntos, puede resultar muy
solicitar ayuda psicolgica en el propio hospital en el
sano y tranquilizante... El silencio no ayuda.
que se atiende el paciente, all van a estar dispuestos
a ayudarle.
12 13
Si el paciente se relaciona con otro de los factores de
riesgo que se explicaron anteriormente, debe evitar el
contacto con los mismos, pues puede agravar su
estado de salud.
Tambin son importantes aspectos tales como la
alimentacin que debe tener el paciente y los hbitos
de higiene, sobre todo en la zona afectada.
Cmo debe alimentarse?
Aunque no hay recomendaciones especficas para los
pacientes con cncer en el rea de cabeza y cuello,
usted como cuidador debe saber que una dieta sana
posibilita una mejor salud en el paciente, rica en
vegetales y frutas (teniendo en cuenta
posibilidades).
Es importante que el paciente se alimente bien, con
muchas protenas, teniendo en cuenta adems sus
gustos y preferencias, debido a que es importante
evitar la desnutricin, dado que en ocasiones se daa
la boca y se le dificulta tragar. Debe beber mucha
agua, para mantener el cuerpo hidratado, por lo que
puede hacerse cocimiento de sbila y manzanilla e
ingerirlo como agua comn.
Se recomienda una dieta blanda mientras el paciente
est recibiendo tratamiento, para ayudarlo a ingerir los
alimentos, en caso de que el paciente lo necesite.
Normas bsicas de higiene y sueo
Respecto a los hbitos de higiene y sueo se realizan
recomendaciones generales.
El paciente debe dormir lo suficiente para que su
cuerpo se reponga, descansando al menos 8 horas
sus
diarias.
Debe asearse normalmente cada da, haciendo
especial nfasis en el lavado de
su boca, pues en la misma
conviven varios tipos de
bacterias, que mientras que la
cavidad oral se encuentra saludable estn en
completa armona, pero una vez que aparece una
14
15
enfermedad, influyen negativamente en su desarrollo, Deben limpiarse todos los dientes y superficies:
provocando infecciones que constituyen un dentro, fuera, superficies masticatorias, los dientes de
agravante. difcil acceso y las zonas que rodean los empastes,
las coronas y otras restauraciones. Prestando
A continuacin se ofrecen recomendaciones para que atencin a lo largo de la lnea de las encas. Debe
ayude a su familiar con el cepillado de sus dientes: concentrarse en limpiar exhaustivamente cada
Para un buen cepillado de dientes, se deben seccin. Para conseguir un aliento ms fresco, es
emplear como mnimo 2 minutos, al menos 3 veces al necesario cepillar tambin la lengua.
da. Si le sangran las encas, no debe dejar de
En el cepillado se recomienda colocar el cepillo cepillarse. Con un cepillado exhaustivo se pueden
formando un angulo de 45 respecto a la enca y hacer revertir las primeras fases de la gingivitis (sangrado de
movimientos cortos y suaves tanto sobre la superficie las encas), aunque si persiste debe buscar ayuda.
interna como Es importante elegir un cepillo adecuado, de
la externa de dureza suave o media, con hebras sintticas y cabezal
cada diente, pequeo es el mejor para llegar a las zonas de difcil
realizando un acceso. Es importante sustituirlo cuando empiece a
movimiento mostrar signos de desgaste o cada 3 meses.
que aleje la placa de la superficie del diente y de la
enca, tal y como se muestra en la imagen.

16 17
Qu hacer cuando el paciente sienta
dolor?
Es inusual que el paciente sienta dolor en esta etapa
de la enfermedad, pero en
etapas ms avanzadas puede
aparecer.
En momentos de dolor debe buscar ayuda profesional
para que decida y oriente la conducta a seguir, pero s
cese o los problemas no se resuelvan, sabe que tiene
una persona con la que puede contar, adems se
siente acompaada y querida.
Alguna vez ha logrado calmarse o ha logrado que
alguien se relaje con sus palabras? Piense en eso, por
el momento solo le sugerimos algunas frases que
pueden dar aliento al enfermo:
Tienes una enfermedad delicada, es crnica pero

es importante que de apoyo emocional al paciente. si sigues el tratamiento puedes alargar tu vida.
No te desanimes, recuerda que el corazn alegre
El apoyo emocional ayuda, cmo hace tanto bien como el mejor medicamento..
ofrecerlo? Debes seguir adelante, todos estamos junto a ti y
Alguna vez se ha preguntado por qu cuando se
te vamos a ayudar.
siente mal una sola palabra de aliento puede cambiar
Recuerda que estoy a tu lado, puedes contar
su nimo?
conmigo.
Pues s, frases como Te vas a
Tu estado de salud es delicado, vas a sentir
sentir mejor, Estoy junto a ti,
algunas molestias, pero cuentas con todo nuestro
pueden cambiar el estado de
apoyo.
nimo de una persona en todo tipo de situaciones,
pues aunque no mejore, el dolor no
18 19
Es importante que estas frases estn acompaadas
Tcnica de relajacin:
de una expresin de afecto,
mientras le hablas puedes Pngase en una posicin que le resulte cmoda,
pasarle la mano por la cabeza, la cara, los brazos, las cierre sus ojos y respire profundamente.
piernas.
Puede acompaarla de un conteo, cuente 1
Usted tambin debe cuidarse? cuando tome el aire y 2 cuando lo expulse y as

Pues s, usted tambin debe cuidarse, descanse, hasta que se sienta mejor.

preocpese por su salud, organcese de tal manera

que pueda dedicar tiempo a usted mismo, no se
Si no se siente bien, a pesar de haber seguido estas
sobrecargue y deje que alguien ms le ayude en la
sugerencias, le recomendamos que busque ayuda
tarea de cuidar a la persona enferma, los dems
profesional, ya sea en el propio hospital donde se
tambin pueden hacerlo bien.
atiende el paciente o en su rea de salud.
Por otro lado, el cuidador tampoco debe fumar o
ingerir bebidas alcohlicas.
Usted puede ayudar a su cuerpo a relajarse. A
Usted debe cuidarse, esa es una forma
continuacin le sugerimos una tcnica de relajacin de ayudar a su familiar!
que puede resultar muy efectiva. Esta tcnica es
sencilla, puede realizarse en cualquier momento y sus
resultados pueden ser muy buenos. 21

20
CONCLUSIONES
Se detectaron necesidades psicoeducativas para el cuidado del paciente con cncer de cabeza y cuello
en etapa diagnstica, asociadas al conocimiento de la enfermedad, teniendo en cuenta la
profundizacin del conocimiento de los diferentes factores de riego; profundizacin en las
caractersticas de la enfermedad y conocimiento sobre el tratamiento; as como las habilidades para el
cuidado, relacionadas con la orientacin para el manejo de los hbitos de nutricin e higiene y sueo;
estrategias para el apoyo emocional y el manejo del afrontamiento al dolor.
La determinacin de necesidades psicoeducativas desde la perspectiva de los profesionales y los
propios cuidadores principales, permitieron establecer las categoras que constituyeron la Gua
Psicoeducativa, relacionados al conocimiento y caractersticas de la enfermedad; las habilidades para
el cuidado; las formas de ofrecer apoyo psicolgico y otros aspectos relacionados con la ayuda
psicolgica al propio cuidador principal.
Se logr elaborar y perfeccionar una Gua Psicoeducativa para cuidadores principales de pacientes
con cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad, teniendo en cuenta criterios de
profesionales y del propio cuidador.
El juicio de profesionales y el criterio de usuarios posibilit confirmar un consenso de los mismos, al
emitir una valoracin favorable de la Gua Psicoeducativa, al reconocer ser efectiva, comprensiva y
til.

70
RECOMENDACIONES
Continuar la lnea de investigacin, incorporando aspectos que resultan necesarios para el cuidador
principal del paciente con cncer de cabeza y cuello en otras etapas de la enfermedad,
fundamentalmente acerca de la laringectoma como forma de tratamiento quirrgico y el manejo del
traqueostoma, as como el afrontamiento al dolor.
Continuar la valoracin de la Gua Psicoeducativa, incorporando profesionales y cuidadores
principales de otras provincias de Cuba.
Implementar la Gua Psicoeducativa en los cuidadores principales de pacientes con cncer de cabeza
y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad e incorporarla al protocolo de atencin integral del
Servicio de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Celestino Hernndez Robau de la ciudad de
Sata Clara, as como hacerla extensiva a otros centros asistenciales del pas.

71
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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81
ANEXOS

Anexo 1
Consentimiento informado para la participacin en la investigacin: Fecha: ___/___/______

La presente investigacin es conducida por la Facultad de Psicologa de la Universidad Central Marta

Abreu de Las Villas, en coordinacin con el Hospital Provincial Arnaldo Milin Castro. La misma
persigue como objetivo elaborar una Gua Psicoeducativas para cuidadores de pacientes con cncer de cabeza
y cuello, que parta del diagnstico de necesidades psicoeducativas del cuidador principal y valorado por
usuarios y especialistas.

La participacin en este estudio es estrictamente voluntaria. Si usted accede a participar en este, las preguntas
realizadas solo tomarn un poco de su tiempo. Si alguna de las preguntas le parecen incmodas, tiene usted
el derecho de hacrselo saber al investigador o de no responderlas. De los aspectos abordados durante las
sesiones se tomarn algunas ideas.

La informacin que se recoja ser confidencial y no se usar para ningn otro propsito fuera de los de esta
investigacin. Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier momento durante
su participacin en l. Igualmente, puede retirarse del proyecto en cualquier momento sin que eso lo
perjudique en ninguna forma.

_______________________________________ _________________

Nombre del participante Firma

_______________________________________ _________________

Nombre del investigador Firma

_______________________________________ _________________

Nombre del Tutor Firma

Anexo 2

Consentimiento informado: Fecha: ___/___/______

Yo: _______________________________________________, con carnet de identidad nmero:

_______________________, residente en la direccin:
______________________________________________________________________________________
______________________, autorizo para que se me tome una foto para incluir en la Gua Psicoeducativa,
para que as conste firmo: _________________.
Anexo 3

Cuestionario de necesidades psicoeducativas dirigido a los cuidadores:

La Facultad de Psicologa de la Universidad Central Marta Abreu de Las Villas se ha proyectado en la

elaboracin de una Gua Psicoeducativa a los cuidadores de pacientes con cncer de cabeza y cuello. Para
garantizar la calidad y utilidad de la misma se requiere de su colaboracin, si desea participar debe responder
las preguntas que aparecen a continuacin. No hay respuestas buenas ni malas, solo nos resulta imprescindible
la sinceridad de las mismas. La informacin relevada ser estrictamente confidencial.

1. Datos generales del familiar cuidador:

a) Edad: ______
b) Sexo: _______
c) Estado Civil:

___soltera/o ___casada/ o acompaada/o ____ divorciada/o ____viuda/o

d) Marque con una x su nivel educacional:

Primaria terminada____ Secundaria terminada____ Tcnico Medio____ Pre-Universitario

terminado___ Universitario____

e) Marque con una x cul es su ocupacin:

___Ama de Casa ___Estudiante ___Trabajador/a ___Jubilado/a ___Desocupado

f) Ingresos percibidos en su ncleo familiar_________________

g) Procedencia: Rural___ Urbana___
h) Diga cul es su parentesco con el paciente:

Madre___ Padre___ Hermano/a___ Hijo/a___ Esposa/o___ Cuado/a___ Nuera/yerno___ Otros___

i) Convive o no con el paciente: Si___ No___

j) Padece usted de alguna enfermedad? Si ___ No___

Cul? _______________________________________________________________

2. Tiene conocimientos de que su familiar se relacion con algunos de estos factores considerados de riesgo
para su enfermedad?
a) Tabaquismo: Si___ No___
b) Alcoholismo: Si___ No___
c) Higiene bucal deficiente: Si___ No___
d) Drogas ilcitas: Si___ No___
e) Comidas calientes: Si___ No___
f) Promiscuidad: Si___ No___
g) Alimentos curados, ahumados o fritos: Si___ No___
h) Caf: Si___ No____
i) Exposicin a radiaciones (incluyendo las solares): Si___ No___
j) Contacto con industrias, fbricas u otros medios y sustancias contaminantes: Si___ No___
k) Otros: ____________________________________________________________

2.1. Alert a su familiar del posible mal que estas conductas le podan causar? Si___ No___

2.2. Qu necesita con respecto a los factores de riesgo?________________________________________

_____________________________________________________________________________________

3. Acerca de la enfermedad de su familiar conteste:

a) Conoce su diagnstico? Si___ No___
b) Conoce su pronstico? Si___ No___
c) Por qu va obtuvo la anterior informacin? Mdica___ Paciente___ Otros___
d) Le confiere importancia al conocimiento del diagnstico del paciente? Si___ No___
e) La comunicacin establecida con el especialista la considera:
___necesaria ___no necesaria
f) La informacin que recibe por parte del equipo mdico la cataloga de: ___Adecuada ___Inadecuada
g) Se siente usted escuchado? Si___ No___
h) Qu necesita conocer con respecto a las caractersticas de la enfermedad? _______________________
____________________________________________________________________________________

4. Sobre el tratamiento que puede recibir el paciente conteste:

a) Conoce qu tratamiento le orientaron a su familiar? Si___ No___
b) Conoce sus efectos secundarios? Si___ No___
c) Cules son? _____________________________________________________________
____________________________________________________________________________________
d) Conoce como disminuir los efectos del tratamiento? Si___ No___
e) Qu necesita para acompaar a su familiar durante en tratamiento? ____________________________
____________________________________________________________________________________

5. Tiene usted experiencia en el cuidado de un paciente crnico? Si___ No___

5.1. Recibe ayuda de alguien ms para cuidar? Si___ No___

6. Le confiere usted importancia a las habilidades para manejar los hbitos del paciente en cuanto a la
nutricin e higiene y el sueo? Si___ No___
a) Ha recibido informacin acerca de qu y cmo debe comer su familiar? ___Si ___No.
b) Qu sabe hacer? ___________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________
c) Qu necesita para adquirir habilidades en cuanto a la alimentacin del paciente? _______________
____________________________________________________________________________________
d) Ha recibido informacin acerca de los hbitos de higiene y sueo? ___Si ___No.
e) Qu sabe hacer? ___________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________
f) Qu necesita para adquirir habilidades en cuanto a los hbitos higinicos del paciente? _______________
____________________________________________________________________________________

7. Ha recibido alguna preparacin para enfrentar los momentos en los que su familiar tiene dolor? Si___
No___
a) Se siente usted preparado para afrontar estos momentos? Si___ No___
b) Qu necesita usted para enfrentar estas situaciones? _____________________
____________________________________________________________________________________

8. Acerca del apoyo emocional conteste:

a) Considera necesario brindarle apoyo emocional a su familiar? ____Si ____No.
b) Ha recibido alguna preparacin acerca sobre la forma de brindar apoyo emocional? Si___ No___
c) Qu hace usted para ofrecer apoyo emocional? ______________________________________
___________________________________________________________________________________
9. Considera vlido la necesidad de confeccionar una gua psicoeducativa dirigida propiciar conocimientos
y habilidades al cuidador principal de los pacientes con cncer de cabeza y cuello? Si_____ No_____

10. Qu necesita usted para ayudarle a prepararse en el cuidado de su paciente?

______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________________________

11. Refiere otros aspectos que usted considere necesario abordar:

______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________

12. Le sugerimos que exponga su opinin acerca del cuestionario

______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
__________________________________

Muchas gracias
Anexo 4

Cuestionario de necesidades psicoeducativas dirigido a los profesionales:

La Facultad de Psicologa de la Universidad Central Marta Abreu de Las Villas se ha proyectado en la

elaboracin de una Gua Psicoeducativa a los cuidadores de pacientes con cncer de cabeza y cuello. Para
garantizar la calidad y utilidad de la misma se requiere de su colaboracin, si desea participar debe responder
las preguntas que aparecen a continuacin. No hay respuestas buenas ni malas, solo nos resulta imprescindible
la sinceridad de las mismas. La informacin relevada ser estrictamente confidencial.

1. Datos generales del profesional:

a) Edad: _________
b) Sexo: _________
c) Aos de experiencia laboral: _____
d) Especialidad: _______________
e) Aos de experiencia como especialista: ______________

2. Segn su experiencia cuales son los factores de riesgo que ms inciden sobre el cncer de cabeza y cuello
a) Tabaquismo: Si___ No___
b) Alcoholismo: Si___ No___
c) Higiene bucal deficiente: Si___ No___
d) Drogas ilcitas: Si___ No___
e) Comidas calientes: Si___ No___
f) Promiscuidad: Si___ No___
g) Alimentos curados, ahumados o fritos: Si___ No___
h) Caf: Si___ No____
i) Exposicin a radiaciones (incluyendo las solares): Si___ No___
j) Contacto con industrias, fbricas u otros medios y sustancias contaminantes: Si___ No___
k) Otros: ____________________________________________________________
2.1. Qu considera usted que debe conocer el cuidador con respecto a los factores de riesgo?
______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________

3. Acerca del proceso de diagnstico y el pronstico, conteste:

a) Hace ud. consciente el diagnstico en cada caso? Si____ No_____
b) Considera necesaria la comunicacin del cuidador con el especialista que atiende el paciente?
c) Le ofrece usted informacin sobre el pronstico? Si_____No____
d) Considera necesario orientar al cuidador acerca de las caractersticas de esta enfermedad?
Si_____No____

4. Acerca del tratamiento que puede recibir el paciente, conteste:

a) Considera necesario orientar a los pacientes acerca de las caractersticas de las modalidades de
tratamiento que se consideran pertinentes ante este tipo de cncer? Si_____No_____
b) Ofrece recomendaciones especficas ante una ciruga? Si_____No_____
c) Cules son los efectos secundarios ms generales provocados por los tratamientos recibidos por el
paciente?_______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
d) Le facilita informacin al familiar para atenuar los sntomas asociados al tratamiento.

____Siempre. ____Algunas veces. ____Pocas veces. ____Nunca.

e) Considera usted que el cuidador debe conocer acerca de estos efectos secundarios? Si_____No_____

5. Considera usted que los cuidadores deben tener habilidades acerca de los hbitos alimenticios y de higiene
y sueo del paciente? ____Si. ____No.

6. Acerca del manejo del dolor:

a) Orienta usted al paciente y a los familiares acerca de cmo manejar las situaciones en las que el paciente
siente dolor? ____Si. ____No.
b) Considera usted necesario que el paciente y el familiar estn preparados para enfrentar situaciones en las
que el paciente siente dolor? Si_____No_____
c) Se siente usted preparado para ofrecer la informacin necesaria al familiar y al paciente acerca del manejo
del dolor? ____Si. ____No.

6.1. Si el paciente est sintiendo dolor qu usted sugerira al cuidador principal:

a) ____Apoyo emocional y otros recursos.

b) ____Administrarle analgsicos (dipirona, aspirina, paracetamol, ibuprofeno)
c) ____Buscar ayuda profesional para que decida y oriente conducta a seguir.
d) ____Otros:___________________________________________________________

7. a) Considera usted necesario que el cuidador est preparado para ofrecer apoyo emocional al paciente?
Si_____No_____

8. Considera vlido la necesidad de confeccionar una gua psicoeducativa dirigida a mejorar la calidad de
vida de los pacientes con cncer de cabeza y cuello y sus familiares? Si_____ No_____

9. Marque con una x cules son las vas por las que un familiar puede obtener conocimiento para el cuidado
de su familiar:
a) ___Medios de difusin masiva (radio, televisin).
b) ___Un familiar o amigo en situacin similar.
c) ___El mdico y la enfermera de familia.
d) ___El especialista que lo atiende en el hospital.
e) ___Durante el cuidado de su familiar (experiencia propia).
f) ___Folletos.
g) Otros: _________________________________________________________

10. Qu considera usted que necesita el cuidador de un paciente con cncer de cabeza y cuello para ayudarlo
a prepararse con respecto al cuidado del paciente?

______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________________________

11. Refiere otros aspectos que usted considere necesario abordar:

______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
______________________

12. Le sugerimos que exponga su opinin acerca del cuestionario

______________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________
__________________________________

Muchas gracias
 Anexo 5

Cuestionarios de criterio de usuarios:

A continuacin se le presentan algunas preguntas que debe responder teniendo en cuenta la Gua Psicoeducativa para
cuidadores de pacientes con cncer de cabeza y cuello en etapa diagnstica de la enfermedad. Le pedimos que sea
sincero (a) en cada una de sus respuestas, as puede ayudarnos a mejorarla. Gracias

Marque teniendo en cuenta su consideracin acerca de la Gua Psicoeducativa:

Indicadores de valoracin Muy bien Bien Regular Mal Muy mal

Responde a sus necesidades psicoeducativas
como cuidador principal del paciente
Lo prepara en el momento del diagnstico
para el posterior cuidado del paciente
Diseo de la gua
Uso de la ortografa
Facilidad de comprensin
Facilidad de lectura
Redaccin
Evaluacin integral

Ahora le pedimos que responda las siguientes preguntas:

1. Qu elementos considera que le faltan a la Gua?

2. Qu elementos considera que estn de ms en la Gua?

3. Qu sugerencias le realiza a la Gua para que oriente al cuidador en el cuidado del paciente?

MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACION!

Anexo 6

Cuestionario de juicio de profesionales.

A continuacin se le presenta un cuestionario en el que se le pide su valoracin sobre la Gua Psicoeducativa
para el cuidador principal de pacientes con cncer de cabeza y cuello, en etapa diagnstica de la enfermedad.
Nombre y apellidos: ___________________________________________ Edad: _____
Profesin: ________________________________________ Aos de experiencia: _____
Centro de trabajo: _________________________________________________
Grado cientfico: ____________________ Categora docente: __________________
I. Marque en la opcin que considere teniendo en cuenta su conocimiento acerca del tema:
Fuentes de argumentacin: Alto (A) Medio (B) Bajo (B)

Investigaciones tericas y/o experimentales

relacionadas con en el tema.

Anlisis tericos-metodolgicos sobre el tema.

Experiencia obtenida en la actividad profesional.

Anlisis de literatura especializada y publicaciones de

autores nacionales con respecto al tema.

Conocimiento del estado actual de la problemtica en

algunos contextos del pas.

II. Evale, a partir de su experiencia profesional, cada uno de los indicadores de acuerdo a la escala siguiente:
1 Totalmente en desacuerdo. 2 Parcialmente en desacuerdo.
3 Neutro. 4 Parcialmente de acuerdo.
5 Totalmente de acuerdo.

Los indicadores se describen a continuacin para su mejor comprensin.

Cumplimiento del objetivo: La informacin brindada en la Gua Psicoeducativa orienta al cuidador
principal acerca del cuidado del paciente.
Calidad de la elaboracin: El contenido de la Gua Psicoeducativa se expresa con una redaccin clara,
sencilla y asequible; con la utilizacin de un diseo grfico adecuado, que garantice la facilidad de lectura
 y comprensin por parte del cuidador, con un correcto uso de la ortografa y la redaccin, as como un
manejo tcnico del lenguaje de los temas tratados.
Coherencia entre los temas: Los temas tratados en la Gua Psicoeducativa tienen una relacin entre ellos
y con el tema abordado.
Aplicabilidad de la gua: La Gua Psicoeducativa da posibilidad de incorporacin al protocolo de
tratamiento de pacientes con cncer de cabeza y cuello.
Evaluacin integral de la gua: Valoracin general de la gua segn los indicadores anteriormente
mencionados.

Indicadores: 1 2 3 4 5
Manejo tcnico del contenido seleccionado.
Cumplimiento del objetivo.
Satisfaccin con el diseo grfico.
Facilidad de comprensin.
Facilidad de lectura.
Ortografa.
Redaccin.
Coherencia entre los temas.
Aplicabilidad de la Gua.
Evaluacin integral de la Gua Psicoeducativa.

III. Responda las siguientes preguntas al dorso:

1. Considera que la Gua debe contener algn otro elemento?
2. Considera que se debe eliminar algn elemento?
3. Qu recomendaciones realiza usted en funcin de mejorar la Gua?

Le agradecemos que sea lo ms sincero posible en su respuesta.

MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACION!

Anexo 7
Distribucin de los cuidadores segn variables sociodemogrficas.
Tabla 4. Distribucin de los cuidadores segn el estado civil.
Estado Civil Frecuencia Porcentaje
Soltera/o 5 16,7
Casada/o 18 60
Acompaada/o 4 13,3
Divorciada/o 2 6,7
Viuda/o 1 3,3
Total 30 100

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

Tabla 5. Distribucin de los cuidadores segn el nivel de escolaridad.

Nivel de escolaridad Frecuencia Porcentaje

Primaria terminada 2 6,7

Secundaria terminada 2 6,7

Tcnico Medio 13 43,3

Pre-Universitario terminado 5 16,7

Universitario 8 26,7

Total 30 100

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

Tabla 6. Distribucin de los cuidadores segn la ocupacin.

Ocupacin Frecuencia Porcentaje
Ama de Casa 5 16,7

Estudiante 2 6,7

Trabajador/a 17 56,7

Jubilado/a 6 20

Total 30 100

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

Tabla 7. Distribucin de los cuidadores segn el parentesco con el paciente.

Parentesco Frecuencia Porcentaje

Hermano/a 6 20
Hijo/a 11 36,7
Esposa/o 4 13,3
Cuado/a 1 3,3
Nuera/yerno 3 10
Otros 5 16,7
Total 30 100

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

Tabla 8. Distribucin de los cuidadores segn el Padecimiento de enfermedades.

Padecimiento Frecuencia Porcentaje

No padece 22 73,3

HTA 1 3,3

Diabetes 1 3,3

Asma 1 3,3

Varias 3 10

Otra 2 6,7

Total 30 100

Fuente: Cuestionario de la investigacin.

Anexo 8

Test de Friedman para el criterio de usuarios.

Estadsticos descriptivos

N Media Desviacin Mnimo Mximo

tpica

Pertinencia 27 4,93 ,267 4 5

Cumplimiento del objetivo 27 4,89 ,320 4 5
Satisfaccin con el diseo 27 4,93 ,267 4 5
Ortografa 27 4,89 ,320 4 5
Facilidad de comprensin 27 4,85 ,456 3 5
Facilidad de lectura 27 4,93 ,267 4 5
Redaccin 27 4,93 ,267 4 5
Valoracin integral 27 4,96 ,192 4 5

Rangos

Rango
promedio

Pertinencia 4,56
Cumplimiento del objetivo 4,41
Satisfaccin con el diseo 4,56
Ortografa 4,41
Facilidad de comprensin 4,26
Facilidad de lectura 4,56
Redaccin 4,56
Valoracin integral 4,70

Estadsticos de contrastea

N 27
Chi-cuadrado 5,772
gl 7
Sig. asintt. ,567
Sig. ,730

Sig. Monte Carlo Lmite inferior ,721

Intervalo de confianza de 95%
Lmite superior ,739

a. Prueba de Friedman
Anexo 9

Test de Friedman para juicio de profesionales.

Estadsticos descriptivos

N Media Desviacin Mnimo Mximo

tpica

Manejo tcnico del 17 4,94 ,243 4 5

contenido seleccionado.
Cumplimiento del objetivo. 17 4,94 ,243 4 5
Satisfaccin con el diseo 17 4,65 ,786 2 5
grfico.
Facilidad de comprensin. 17 4,88 ,332 4 5
Facilidad de lectura. 17 4,94 ,243 4 5
Ortografa. 17 4,94 ,243 4 5
Redaccin. 17 4,65 ,786 2 5
Coherencia entre los temas. 17 50 00 5 5
Aplicabilidad de la Gua. 17 50 00 5 5
Evaluacin integral de la 17 50 00 5 5
Gua Psicoeducativa.

Rangos

Rango
promedio

Manejo tcnico del 5,68

contenido seleccionado.
Cumplimiento del objetivo. 5,62
Satisfaccin con el diseo 4,71
grfico.
Facilidad de comprensin. 5,32
Facilidad de lectura. 5,62
Ortografa. 5,62
Redaccin. 4,71
Coherencia entre los temas. 5,91
Aplicabilidad de la Gua. 5,91
Evaluacin integral de la 5,91
Gua Psicoeducativa.
 Estadsticos de contrastea

N 17
Chi-cuadrado 17,950
gl 9
Sig. asintt. 36
Sig. 25

Sig. Monte Carlo Intervalo de confianza de Lmite inferior 22

95% Lmite superior 28

a. Prueba de Friedman
Anexo 10

Test de Wilcoxon para juicio de profesionales.

Tabla 10. Valores de significacin de Monte Carlo para los indicadores del Juicio de especialistas a partir del Test de Wilcoxin.

Manejo Cumplim Satisfacc Facilidad Facilidad Ortogra Redacci Coheren

Aplicabil Valoraci
tcnico del iento del in con de de fa n cia entre idad de n
contenido objetivo el diseo compren lectura los temas la Gua integral
sin
0,749 066 0,502 0,749 0,749 066 0,498 0,498 0,498
Manejo tcnico del contenido
0,749 0,161 0,502 0,749 0,749 0,128 0,498 0,498 0,498
Cumplimiento del objetivo
066 0,161 0,264 0,166 0,166 0,652 063 063 063
Satisfaccin con el diseo
0,502 0,502 0,264 0,498 0,498 0,249 0,250 0,250 0,250
Facilidad de comprensin
0,749 0,749 0,166 0,498 - 0,161 0,498 0,498 0,498
Facilidad de lectura
0,749 0,749 0,166 0,498 - 0,161 0,498 0,498 0,498
Ortografa
066 0,128 0,652 0,249 0,161 0,161 063 063 063
Redaccin
0,498 0,498 063 0,250 0,498 0,498 063 - -
Coherencia entre los temas
0,498 0,498 063 0,250 0,498 0,498 063 - -
Aplicabilidad de la Gua
0,498 0,498 063 0,250 0,498 0,498 063 - -
Valoracin integral

Fuente: Test de Wilcoxon.