Cmo mejorar el modelo de intervencin del autismo?

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Daniel Comin

9/9/2016

Esta es la pregunta del milln Qu hay que hacer para que los nios con autismo mejoren ms y ms rpido?
Quiten nios, pongan adolescentes, jvenes o adultos y sigue siendo la pregunta del milln.
Y es lo que todos, quienes estamos en el mundo del autismo, nos preguntamos a diario. Y sin embargo parece que
nadie tiene la respuesta, o s? Porque, tal y como afirmaba Einstein: Si buscas resultados distinto, no hagas
siempre lo mismo.
Y llevamos mucho tiempo, muchas personas, haciendo lo mismo y teniendo los mismos resultados. Estamos ante
un cambio de paradigma en el autismo, a nivel global, veremos cuanto cuesta cambiar mentes. Porque no se
engaen, cuesta ms sacar una idea vieja que meter cuarenta nuevas. Pero el problema de las viejas ideas es que
ocupan mucho espacio y no dejan que otras nuevas entren en nuestra mente. Hablamos de cambiar el mundo,
pero a veces no nos damos cuenta que tenemos que empezar por cambiarnos a nosotros mismos. Empecemos por
ah.
Hoy sabemos que el papel de la familia en la intervencin es bsico y fundamental. El empoderamiento familiar
pasa por la formacin de la familia, ya que deben participar de forma activa, pero sin una buena formacin, lo van a
tener difcil. Pongamos dos ejemplos:
A).- Si tenemos un hijo con diabetes y no somos conscientes de la importancia de la alimentacin, de gestionar
adecuadamente la dieta del nio, de saber medir los niveles de azcar, , podemos actuar mal y perjudicar la
salud del nio. Si nadie informa y forma adecuadamente a la familia, pues no podemos pretender que la
informacin les llegue de forma teleptica. Por tanto, si la familia tiene conocimientos suficientes para abordar la
especificidad de su hijo y el tipo de atencin que requiere, se evitan sustos, se mejora la salud del nio, y aunque la
diabetes va a seguir ah, es algo que tenemos bajo control.
B).- Si tenemos un hijo con hipoacusia severa, vamos que no oye, que no podemos poner un implante coclear ni los
audfonos van a funcionar, pues al nio le van a ensear lengua de signos. Imaginen que nadie de la familia
aprende lengua de signos Cmo van a poder comunicarse con su propio hijo? Tendrn que esperar a que sepa
leer y escribir para que el nio pueda comunicarse de forma escrita. Esto es absurdo, lo normal es que la familia
aprenda lengua de signos. La sordera seguir ah, pero la comunicacin va a existir.
Sin embargo, si tenemos un hijo con autismo, y nadie nos forma en cmo usar los apoyos visuales, nadie nos habla
de los problemas sensoriales ni de su abordaje, nadie nos explica como fomentar la comunicacin, , el resultado
va a ser malo. Tendremos pues a un nio con conductas disruptivas, muchas estereotipias, , en fin, esa parte
nada bonita del autismo. Si a eso aadimos un nio con problemas de alimentacin, con problemas en control de
esfnteres,, tendremos pues a una familia entera en una situacin muy difcil.
Si el nio asiste una o dos veces por semana a un gabinete profesional, donde le dan una sesin de trabajo (en
muchas ocasiones a puerta cerrada), pues vamos a conseguir unos avances lentos o muy lentos. Si adems el
nio est desregulado, el colegio va a ser un drama. Esto nos lleva pues a que las familias estn ante una situacin
difcil, acaben culpando a todos los que les rodean (a nivel profesional) y buscarn con desesperacin algo que
funcione, cosa que los lleva a caminos peligrosos.
Esta situacin aqu descrita es muy habitual, quiz demasiado, aunque generalizar siempre implica riesgos. Y
entramos en las diferentes cuestiones relacionadas al origen y causas de esta situacin: Desatencin de las
Administraciones Pblicas, imposibilidad de pagar las terapias buenas (esto convierte en malas las que est

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recibiendo el nio), la inexistencia de buenos profesionales, los colegios son un desastre, , en fin, la lista es
larga. Es un modelo que nos lleva a la queja pero que no aporta solucin.
Justo a la finalizacin del verano he visto como muchas familias andaban bastante alteradas con comentarios del
tipo: en cuanto el nio se queda sin terapias en el verano se altera mucho, o el verano es un desastre, llega un
momento en que no sabes qu hacer. Obviamente esto pasa porque a esas familias nadie les dijo como deban
contender con las especificidades de su hijo. Es un sntoma bastante malo. Tambin tienes las familias que afirman
estar totalmente agotadas porque su hijo de 6 aos les supera tremendamente, y estn deseando que regrese al
colegio. Otro sntoma. Las familias no saben, nadie les ha enseado.
La conclusin a esta situacin, que sin nimo de generalizar, pero que es muy habitual, es que algo estamos
haciendo mal. Y parece que insistamos en incurrir en el mismo error de forma tozuda. Bien, y si este sistema no
funciona tal y como se necesita o deseamos, pero es lo que tenemos o lo que somos capaces de pagar, o lo nico
que nos brinda el sistema pblico, entonces qu hacemos?
Esta semana he estado viendo los vdeos de la intervencin que estamos llevando a cabo con un grupo de nios.
De 5 a 7 aos, con todos los niveles, desde nios muy resueltos, a nios con dificultades muy importantes. Y luego
he estado repasando los modelos ms habituales de intervencin Ojo, esto es una crtica constructiva, no pretendo
desmerecer el trabajo de nadie! Pues la diferencia es bastante grande. Incluso en los resultados. La velocidad de
adquisicin de habilidades de nios en programas abiertos, en contextos naturales, con la participacin de la
familia, comparada con el modelo de atencin de gabinete, es enorme. Adems la forma de contender es
absolutamente diferente, aunque en muchos casos usando las mismas herramientas.
Hace ya cuatro aos planteamos un modelo diferente, basado en una trada: Sensoriomotriz-ComunicacinEmociones. Esta trada te hace trabajar de una forma distinta, y es el modelo que estamos usando, y ojo, no es
que nosotros seamos unos genios que se nos ocurren cosas que nadie pens, porque no es cierto, estos modelos
ni los inventamos, solo los adecuamos a nuestra especificidad socio-cultural. Das un peso muy importante a estos
tres aspectos, disminuyendo los aspectos conductuales, para eso ya tendremos tiempo. Prefiero un nio con
comunicacin, con regulacin sensorial y emocional y con conductas difciles, a un nio que se comporte
perfectamente pero est totalmente desregulado. No queremos que el nio aprenda a comportarse de una forma u
otra, queremos que el nio desarrolle por s mismo pautas adecuadas de conducta en base a la respuesta a su
entorno, una forma natural de aprendizaje, que va algo en contra de la normalizacin.
Trabajar en contextos naturales, de forma abierta y con la participacin de la familia genera un cambio inmenso. Y
no, no es ms caro (o no debera). Y se puede hacer, cada da ms y ms profesionales estn saliendo del
gabinete para trabajar en los lugares donde suceden las cosas. Y no, no es muy difcil. Se puede hacer.
Obviamente siempre habrn cosas que prepararemos en un ambiente ms controlado, pero deberemos ponerlo en
prctica en la vida real, donde es imposible controlar todo, y donde surgen imprevistos de todo tipo, se le llama
comnmente vida.
Hace algunos aos, una ONG de los EE.UU., financiada por el programa USAID, se fue a tres pases, Marruecos,
Turqua e India. Con familias que tenan hijos con autismo. En tres pases donde los medios brillan por su
ausencia, o acceder a ellos es increblemente costoso. Lo que hicieron fue formar a las familias de manera
intensiva, luego los siguieron tutelando de forma remota. Atendiendo nuevas situaciones, nuevos retos, etc. El
resultado fue que esos nios avanzaron lo mismo que nios de Nueva York con una gran cantidad de recursos a su
alcance. Esto no pretende decir que las familias deben ser los terapeutas de los hijos, incluso en este proyecto
citado la figura de los profesionales estuvo presente siempre. Pero s poner de manifiesto que a veces es mas
rentable formar a la familia que dar breves sesiones al nio.
Es una cuestin de ver cmo somos capaces de, con los mismos recursos, obtener ms resultados. Sabemos que
la integracin sensorial (no confundir con estimulacin sensorial) el profesional preferir empezarla en un ambiente
controlado, pero a continuacin nos dar una serie de pautas y tareas para seguir reforzando el trabajo previo,

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incluyendo aspectos de estimulacin sensorial.

Sabemos que la comunicacin debe extenderse a toda la vida del nio, no a unas breves sesiones una o dos veces
por semana, o a lo que sean capaces de poner en marcha en un colegio. Es importante que el modelo de
comunicacin se refuerce de forma continuada, y, por norma general, el nio con quien ms tiempo pasa es con la
familia.
Sabemos que los aspectos emocionales son bsicos, si hemos empezado a regular los problemas sensoriales, y
hemos empezado a establecer un canal bidireccional de comunicacin funcional, el cambio en el nio va a ser muy
visible. Reforzar los aspectos emocionales es bsico, los del nio, y los de sus progenitores.
Bien, y si sabemos todo esto, por qu se hace tan poco? Pues hay varios factores que inciden. Quiz la visin
que tenemos de la intervencin sea uno de los mayores fallos.
La medicalizacin del autismo: Mucha gente sigue acudiendo a la consulta de un mdico (pediatra,
neuropediatra, neurlogo, psiquiatra,) con la intencin de encontrar el modelo de intervencin para su hijo. La
probabilidad de que un profesional de la medicina no sepa casi nada til para esa familia es alta. Eso no significa
que no sean figuras importantes, pero es que no se me ocurre qu puede hacer un neuropediatra (por poner un
ejemplo) en una visita (generalmente corta) para resolver los problemas sensoriales de un nio con autismo.
Considero que la figura del mdico es muy importante, pero cada cual en su campo del conocimiento. Esa excesiva
visin de la medicalizacin del autismo nos lleva en muchas ocasiones al frmaco psiquitrico, que ya sabemos
que ni resuelve ni ayuda. Hoy, afortunadamente, cada vez hay ms profesionales de la salud que estn adquiriendo
conocimientos sobre los trastornos del espectro del autismo, y cada vez ms centran su labor en el consejo y la
derivacin a otros profesionales. Aspecto, muy importante, ya que seguimos dando un gran valor a la palabra o
consejo del mdico. De la misma forma que la tendencia es a dar la mnima cantidad posible de frmacos a nios.
Esto, poco a poco va cambiando, pero sigo viendo en redes sociales muchas familias que buscan un neurlogo (o
similar) para que resuelva el autismo de su hijo.
La visin conductista del autismo: A da de hoy sigue habiendo gente que est convencida que lo nico que
funciona en el autismo son las intervenciones de tipo conductista. A ver, las tcnicas conductistas sirven para nios
con y sin autismo, para adultos, y parejas, de hecho, todos de una forma u otra las usamos. Pero lo que no
podemos hacer es basar nicamente la intervencin del autismo solo en trabajar las consecuencias, que son
manifestaciones conductuales. Pero dejar sin resolver el problema. Y no, no es la nica intervencin con evidencia
cientfica. Las tcnicas de modificacin de conducta, o la metodologa ABA nos va a ser muy tiles, y saber usar
estas tcnicas es muy importante, pero no como va nica de trabajo, si no como una ms de las herramientas que
vamos a usar en la intervencin. Hoy es cada vez ms habitual ver la transformacin de equipos de trabajo que
antes solo usaban terapia de tipo conductista, a equipos multidisciplinares, donde el peso de la intervencin es
compartido entre diversos perfiles profesionales.
Dar toda la responsabilidad al colegio: No me cansar de decirlo, el colegio es muy importante, pero no
podemos pretender que en el colegio se hagan cosas que no son de su competencia. Los colegios NO son centros
de atencin temprana. El docente con especialidad de audicin y lenguaje NO es un logopeda. El colegio debe
asumir sus responsabilidades (cosa que en muchos caso no se hace a tenor de la verdad), pero no podemos
obligarle a asumir las que no son de su competencia. Escolarizar a un nio de 3 aos, sin ningn tipo de habilidad
adquirida, sin comunicacin, sin control de esfnteres, con berrinches y crisis frecuentes, considero que es un error.
Ese nio debe recibir atencin temprana, debe ser regulado, debe adquirir las competencias bsicas, y una vez
esto se empieza a conseguir, al colegio, que es sin duda ninguna el destino final del nio. Pero no podemos pedir a
una maestra, que tiene 25 nios (o ms en el aula) que dedique su jornada a dar atencin temprana a un nio.
Primero porque no sabe, segundo no es su funcin y tercero porque su trabajo con el nio (tenga o no autismo) es
otro. Forzar la escolarizacin diciendo que el nio tiene derecho a la escolarizacin (algo que es cierto), puede
penalizar el derecho a la salud del mismo nio. Y cuando hablamos de derechos, el orden de los factores s altera
el producto, lo primero es la salud, sea esta fsica o psquica. La atencin temprana debe darse tanto de forma

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previa como de forma simultnea a la escolarizacin. Esto permitir que el proceso escolar del nio sea mejor.
Muchos centros educativos estn realizando grandes esfuerzos para adaptarse a la atencin a la diversidad,
seamos exigentes en eso, pero no pidamos peras al olmo. Seamos igual de exigentes (o ms) en la peticin de
atencin temprana.
La visin de la atencin meramente profesional: Este es otro aspecto que poco a poco est desapareciendo,
pero es la transferencia de toda la responsabilidad solamente al profesional. Es llevar al nio a la mayor cantidad
posible de terapias y esperar que distintos profesionales resuelvan la totalidad de dificultades del nio. Esta postura
es poco usual, aunque siguen dndose casos, es ms habitual entre familias de alto poder econmico.
Sin embargo cada da hay ms y ms gente que tiene la ideas muy claras en cuanto al modelo de intervencin,
ahora bien, el problema es encontrar con quin, dnde, y muy importante, por cunto. Y estas importantes
preguntas tienen que ver con la oferta existente y los apoyos pblicos.
Y esto nos lleva tambin a los nuevos actores. Nuevos relativamente. La llegada de los terapeutas ocupacionales
al campo de la intervencin del autismo ha sido vista con cierto recelo por muchos profesionales. No voy a entrar
en los motivos de tal recelo, pero la postura de defensa ha sido la tan llevada coletilla de que solo haba un modelo
vlido cientficamente avalado para el tratamiento del autismo. Como si se tratase de una especie de club
exclusivo. Aunque en honor a la verdad, muchos profesionales de la intervencin de base conductual ya
empezaron a integrar en sus equipos de trabajo estos perfiles profesionales.
Ya en 1999, Watling y colaboradores hicieron un primer trabajo para evaluar las metodologas y procedimientos
usados en la terapia ocupacional para la intervencin en el autismo. Hace 17 aos. En el 2002, Baranek deca que
haba poca literatura sobre la integracin sensorial, aunque no negaba la existencia del desorden sensorial en el
autismo. Otro de los aspectos claves en los modelos de la terapia ocupacional era el trabajo en las actividades de
la vida diaria (AVD), rea bastate deficitaria en muchos nios (y no tan nios) con autismo.
En el ao 2006, Mary Law, presentaba un informe sobre terapia ocupacional y autismo en Canad. Donde afirmaba
que dada la baja cantidad de profesionales de la terapia ocupacional en Canad (a la sazn 10.000), ms la
consideracin legal de la intervencin, considerada no esencial, mostraba un extrao panorama en Canad,
donde era difcil obtener la financiacin pblica de este tipo de intervencin, mientras las consultas privadas tenan
largas listas de espera. Hoy, y a pesar de la especial conformacin poltica del Canad (muy similar en algunos
aspectos a Espaa) la terapia ocupacional forma parte de los programas de atencin temprana, y la integracin
sensorial es algo comnmente aceptado, siendo habitual que los aspectos sociales, desarrollo de aspectos
sensoriomotrices, aspectos relacionales y de autodeterminacin sean abordados por estos profesionales.
En resumen, esto no pretende ser un escrito de loa y alabanzas a la terapia ocupacional en detrimento de otros
campos profesionales. Sino una llamada a la reflexin, a integrar en nuestra prctica diaria lo que otros
profesionales han puesto en marcha con xito.
Si un nio de 7 aos cumplidos, con un diagnstico de los considerados malos, con una fuerte afeccin intelectual,
que jams ha pronunciado una palabra, que presenta conductas muy complejas, y que todos los profesionales que
haban trabajado con l afirmaron, no sin cierto pesar, esto es lo que hay, y hay que aceptarlo, pues si este nio en
solo 3 escasas semanas de intervencin, empez a aumentar el tipo de alimentos que coma (presentaba un fuerte
desorden de alimentacin), si pronunci su primera palabra (a pesar de tener problemas en el aparato
fonoarticulatorio) de forma funcional y la us ms veces de forma adecuada. Si presentaba una conducta regulada,
si empez a tener comunicacin funcional, etc, etc, significa que realmente un diagnstico no es un pronstico, y
que cuando hacemos las cosas de otra forma tenemos resultados diferentes.
Pero si nos vamos a otro nio, tambin de 7 aos, tambin con problemas de alimentacin, con problemas de
tiempos mnimos (casi inexistentes) de atencin, extremadamente inquieto, con bajsima expresin verbal, con bajo
nivel de comunicacin, que la medicina solo le haba dado risperidona como solucin (la cual se le retir bajo

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control mdico seis meses antes del inicio del programa de intervencin), en fin, un cuadro de lo que se suele
denominar autismo severo, y en poco ms de un mes, este nio aumenta sus tiempos de atencin, come bien
(aunque el trabajo de alimentacin haba empezado previamente), presta atencin, tiene comunicacin funcional,
es ms, te toma el pelo (Algo que me parece genial!), su hiperactividad ha disminudo,, pues vemos
nuevamente que un diagnstico no es un pronstico y que cuando hacemos las cosas de otra forma tenemos
resultados diferentes.
En ambos casos, los dos nios reciban atencin por parte de especialistas desde los 3 aos. Ni les cuento lo que
ha pasado con el nio de ms nivel del programa, imaginen como est ahora y que llevaba como dos aos largos
tambin atendido por profesionales. Pero no se engaen, esto no es un juicio a esos profesionales, ni lo es, ni
nadie debe entenderlo as. Tengo el pleno convencimiento de que las personas que han trabajado con estos nios
se han dejado la piel, se han esforzado al mximo y han empleado todo su conocimiento en mejorar la calidad de
vida de estos nios. Pero los datos objetivos nos dicen que lo nico cuestionable era el conocimiento que se les dio
a estos profesionales. Los cuales, como ustedes habrn adivinado ya, estn deseosos de integrar nuevas visiones
de trabajo a su conocimiento.
Y por eso digo que estamos ante un cambio de paradigma, al cual, y en honor a la tradicin, llegamos tarde frente
al mundo anglosajn. Y la cosa tiene su aquel, ya que se supone somos pioneros en la implementacin terica de
modelos de calidad de vida, de modelos tericos de planificacin centrada en la familia, de cambios en la visin,
pero por alguna razn que desconozco, este cambio de visin apenas a calado un poco, no ha llegado a ser
extensivo.
En el autismo no hay soluciones mgicas, no hay tratamientos fantsticos, eso lo sabemos todos. Pero lo que en
muchas ocasiones si hay, son viejas ideas que conviene cambiar. Si tenemos el conocimiento, la capacidad y la
evidencia de que somos capaces de generar grandes cambios en poco tiempo y por tanto, generando un costo
menor Por qu diantres no lo hace todo el mundo!
Pues es tiempo de cambio, pero a ms gente demande ese cambio de visin, esa nueva forma de entender y
atender todo lo que rodea al autismo, ms rpido generaremos ese cambio de visin. Requerimos de equipos
multidisciplinares, desde mdicos, psiclogos, logopedas, pscicomotricistas, fisoterapeutas, terapeutas
ocupacionales, psicopedagogos,.., que trabajen de forma coordinada, sin egos profesionales, sin que nadie se
sienta superior a nadie, sino que sean nuestros propios conocimientos, nuestra capacidad de aplicarlos, y sobre
todo, la humanidad con la que se enfrentan las situaciones que rodean al autismo las que hablen. Que se tenga
claro la importancia de la familia en el trabajo diario, que familia y profesionales deben formar un equipo slido.
Recuerden los ejemplos del principio, el nio con diabetes o el nio con sordera.
Si cambiamos nosotros, cambiamos los resultados Se animan a cambiar?

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