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El respeto por la diversidad pasa por conocer al otro.

La atencin a la diversidad es mucho ms que tener a todos los alumnos dentro de un aula.
La palabra es la que hace posible conocer a los que nos rodean.
Comprender lo que somos y cmo somos es el primer paso para acertarnos.
La educacin inclusiva hace posible que todos los alumnos luchen por sus sueos.
La atencin a la diversidad debe ser capaz de transformar la burla en aceptacin.
Los alumnos con alguna discapacidad son, ante todo, alumnos.

El sndrome de Tourette es un desorden neurolgico que provoca tics motrices y vocales


involuntarios e incontenibles. Los tics motrices incluyen tronar los , parpadeo y fruncir la
nariz; los tics vocales bsicos incluye aclararse la garganta, chillidos, gritos y gemidos; y los
tics vocales complejos involucran gritar palabras o frases. Los estudiantes con sndrome de
Tourette pueden triunfar en un de clases regular, pero los frecuentes tics pueden interferir
con el funcionamiento acadmico individual y puede interrumpir a otros estudiantes. Los
estudiantes con sndrome de Tourette necesitan un ambiente de aprendizaje que se acomode
a sus necesidades especiales pero que tambin los aliente a trabajar a su mximo potencial.
El da 9 de abril de 2013, gracias a la iniciativa de REAL (Red Argentino-Americana para el
Liderazgo), junto con CreaIdea y Mensa Argentina, se gener una jornada sobre El Valor de
la Inteligencia de Nios y Jvenes: Un plan para identificar y recuperar talentos.
Inmediatamente surgi la idea de pensar en una serie de nios y jvenes con Sndrome de
Tourette que, a pesar de poseer un diagnstico especfico vinculado con la discapacidad
mental, tenan habilidades cognitivas muy interesantes. Lamentablemente la sociedad poda
ver slo su dficit, no su potencialidad. Muchos de ellos, por no decir la mayora, posean un
nivel intelectual muy alto. Sin embargo, funcionaban a los ojos de todos como personas
portadoras de una minusvala. Sobre estos nios y jvenes nos interesara escribir, ya que
seran candidatos muy
Resulta sumamente difcil de olvidar el primer encuentro con un nio o adolescente que
posee un diagnstico de Tourette. Una extraa fascinacin surge, de inmediato, cuando nos
dedicamos a observar sus gestos y posturas, sus preguntas y respuestas, sus tics, sus
dificultades y virtudes, sus formas de manifestar el afecto, en definitiva, todo lo que va
conformando su persona.
Hace unos aos, la experiencia que se posea en el campo educativo sobre estos casos era muy
escasa. Unos pocos alumnos se haban acercado para realizar admisiones y, de todos ellos, slo dos
haban sido incorporados a nuestra Institucin especializada en Trastornos del Aprendizaje.
Precisamente, fue la admisin del primero de ellos lo que nos motiv a interiorizarnos en su
paradjico mundo. Hoy, con el paso de los aos y con la incorporacin de varios alumnos ms con
este diagnstico, vemos cmo hemos crecido junto a ellos, enriquecindonos mutuamente.
Este aprendizaje conjunto no puede ser encerrado en las mentes de algunos profesionales ni entre
las paredes que conforman el espacio de trabajo de un equipo de orientacin escolar ni mucho
menos en una institucin. Este aprendizaje, por mnimo que sea, debe ser trasmitido a otros
docentes, a otros equipos, a otras escuelas. En definitiva, a todas las personas. Slo as podremos
ayudar a estos nios y jvenes que necesitan de una serie de intervenciones especficas; de esta
forma seremos capaces de dar validez cientfica a nuestras observaciones e intervenciones.
Lo primero que debemos saber es que este trastorno no distingue razas, culturas ni clases sociales.
Afecta con una prevalencia de 5-10 individuos cada 10.000; mientras que la frecuencia por sexos es
de 3-4 veces mayor en los varones.
Datos estadsticos demuestran que, en los Estados Unidos, se detectan de 36 casos cada 1000
nios y jvenes cuyas edades oscilan entre los 6 y los 17 aos.
A pesar de ser un trastorno reconocido y considerado desde no hace mucho tiempo, podemos

aseverar que tiene su historia. Los casos de ladridos y gestos crispados, de muecas, de extraos
ademanes, de maldiciones y blasfemias involuntarias, fueron consignados por Areteo de Capadocia
hace casi dos mil aos (Sacks, O., 1997). Pero, recin en el ao 1885, fue descrito clnicamente por
un joven discpulo de Charcot que, casualmente, era amigo de Sigmund Freud. Nos referimos a
George Gilles de la Tourette.
El Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR), nos marca pautas
claras para poder detectarlo. Clasificado dentro de los Trastornos de tics, encontramos este cuadro
especfico junto al Trastorno de tics motores o vocales crnicos (su duracin es mayor a un ao y
se consideran puros o vocales o motores), al Trastorno de tics transitorios (aqu podemos
incluir tanto tics motores y/o vocales cuya duracin es mayor a 4 semanas y menor a un ao) y al
Trastorno de tics no especificado (de corta duracin, con una edad de aparicin mayor a los 18
aos y la presencia de un tic motor y uno verbal). Sin embargo, hay que tomar en cuenta que la
prxima aparicin del DSM-V generara una serie de cambios significativos en la definicin de este
sndrome. El criterio diagnstico y la clasificacin se modificara. Es posible que no quede incluido
dentro de los Trastornos de Inicio en la Infancia, la Niez o la Adolescencia, para pasar a la seccin
Desrdenes de Ansiedad y Obsesivos Compulsivos. Tambin, se eliminara el plazo de tres meses
libres de todo tipo de sntoma (vase prrafo siguiente). La clasificacin de transitorio se
cambiara por provisorio y el trmino estereotipado se quitara del criterio para su diagnosis
(quedando: vocalizacin o movimiento motor repentino, rpido, recurrente y no rtmico). De
todos modos, habr que esperar a la aparicin de dicho manual para verificar estos cambios.
Este es un cuadro caracterizado por movimientos involuntarios, manifestados en forma repetida
(varias veces al da, de manera recurrente y por un perodo mayor a un ao, sin que pasen tres
meses libres de todo tipo de sntoma); generalmente acompaados por sonidos vocales o ruidos
incontrolables a los que se denominan tics. stos incluyen repeticin y, a veces, imitacin de
palabras que utilizan los dems (ecolalia); tambin, aunque no siempre, palabras o frases
inapropiadas (coprolalia).
La alteracin generada por todo esto provoca malestar y conflicto social, interfiriendo tanto en las
habilidades acadmicas como laborales del individuo. Los sntomas del sndrome pueden variar de
leves a severos, pero en la mayora de los casos suelen ser moderados. Es fundamental no
confundirlos con movimientos: coreiformes, distnicos, atetsicos, mioclnicos, hemibalsmicos, de
los espasmos, de las sincinecias, de los inducidos por medicamentos, de los que acompaan
enfermedades mdicas y del comportamiento desorganizado de la esquizofrenia. Tambin hay que
realizar la siguiente distincin, los tics no se deben a efectos fisiolgicos directos de una sustancia
(p. ej., estimulantes) ni a una enfermedad mdica (p. ej., enfermedad de Huntington o encefalitis
posvrica) (DSM-IV-TR, 2000).
Por lo general, la etapa evolutiva en que suelen aparecer los tics es durante la niez o la
adolescencia (las edades oscilan desde los 2 aos hasta los 18 aos aproximadamente), mientras que
para algunos autores la edad promedio de iniciacin de los tics motores es entre los 7 y los 10 aos.
Aunque la causa del sndrome de Tourette es desconocida, las investigaciones actuales revelan la
existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales,
lbulos frontales y corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexin entre esas regiones y los
neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicacin entre
las clulas nerviosas. Dada la presentacin frecuentemente compleja del sndrome de Tourette, la
causa del trastorno seguramente es igualmente compleja (NINDS, 2012).
Pero este punto de vista es parcial y, en cierto modo, reduccionista; pues no hace justicia a toda la
complejidad que representa en las personas la presencia de este trastorno. Ni un punto de vista
biolgico ni psicolgico ni moral-social es adecuado; debemos ver el sndrome de Tourette no slo
simultneamente desde las tres perspectivas, sino desde una perspectiva interior, la de la propia
persona afectada (Sacks, O., 1997).

El lugar del cuerpo afectado por los tics, su cantidad y frecuencia, la profundidad y complejidad de
los mismos suelen variar con el correr del tiempo.
En muchos casos los sntomas suelen decrecer en la vida adulta y, en raras excepciones, pueden
desaparecer por completo en esa etapa. Si bien, como expresamos antes, lo ms comn es que el
trastorno dure toda la vida, hemos visto jvenes que presentaron por semanas una remisin de los
sntomas.
Los primeros indicios que suelen aparecer son los tics de la cara (parpadeos, muecas con la boca o
la nariz, sacudir la cabeza). Con el tiempo otros tics motores aparecen en el torso y las extremidades
superiores e inferiores, tales como extender el cuello, tirar golpes o realizar figuras en el aire con
sus manos o brazos, patear y patearse, retorcer y doblar el cuerpo, arrojar objetos, etc.
Es muy comn que las personas con Tourette emitan sonidos, palabras o frases extraas que pueden
llegar a ser obscenas (la coprolalia es un tic vocal complejo y, tal vez, es el menos frecuente: 1 de
cada 10 casos aproximadamente). Tambin es factible que podamos escucharlos cmo
continuamente se aclaran la garganta, tosen, gruen, ladran o gritan y olfatean.
Pueden tocar a otras personas y a objetos de manera compulsiva o repiten acciones obsesiva e
innecesariamente, en algunos casos suelen probar el sabor de distintos objetos introducindoselos
en la boca. Los pacientes que presentan el trastorno de una forma ms severa, llegan a tener
conductas de automutilacin (morderse los labios, los dedos o la mano, golpearse la cabeza o
hurgarse en heridas que an no han sanado), aunque esto se ha observado de forma poco frecuente.
Los tics pueden aumentar y disminuir su severidad alternadamente, presentando modificaciones
interesantes. Por ejemplo, el caso de un joven que sola saltar y tocar la parte superior de los marcos
de todas las puertas que encontraba a su paso; luego de unos das, se inclinaba y slo tocaba
escalones o cualquier relieve que encontrara a en el suelo (ignorando los marcos de las puertas que
antes tanto le preocupaban). Estos tics suelen ser considerados como complejos, ya que involucran
una serie de movimientos coordinados en forma sucesiva. En esta categora, se ponen en juego
varios grupos musculares. Por el contrario, en los tics simples, los movimientos son repentinos,
breves y utilizan un grupo reducido de msculos. Su manifestacin en esta tipologa es ms
singular. El tocar a las personas, la automutilacin, la ecolalia y la coprolalia, el ordenar objetos,
son todos exponentes de tics complejos; mientras que parpadear, levantar los hombros o los
pequeos sacudones de cabeza son tomados como simples. Para algunos profesionales, esta
polarizacin en simples y complejos slo cumple y responde a una finalidad didctica. Pues
consideran que no hay un tic simple, sino que son series (ms o menos) diversas de tics que
oscilan segn su cantidad y simultaneidad, ya sean motores y/o fnicos. De este modo, hablaran de
un espectro de tics que ira de un mayor a un menor grado de complejidad, segn se tome en cuenta
el nivel de multiplicidad y coexistencia con que stos se produzcan.
Para la persona que tiene Tourette, controlar sus movimientos le resulta una tarea sumamente difcil.
Con un gran esfuerzo logra suprimir algunos de ellos por un corto perodo de tiempo, pero sera
como un trabajo de Ssifo, pues cuando creen que han logrado contener el tic, reaparece o cambia de
modalidad. La roca vuelve a caer por la inclinada colina y comienza la forzada tarea nuevamente.
Este control es mucho ms complicado de obtener si el nio o el joven est bajo una situacin de
estrs. La tensin aumenta hasta que el tic escapa, esto sucede as una y otra vez. Hemos observado
esta cuestin en jvenes que atraviesan un perodo de exmenes o una sobrecarga en las actividades
escolares. Las descargas se elevan exponencialmente. Sucede todo lo contrario si la persona est
relajada o mientras realiza una actividad que es placentera y de su inters. Los tics desaparecen
mientras estn en reposo o duermen (a pesar de que suelen tener un sueo intranquilo, tenso o
movedizo). Pero esto no es tan simple, ya que si no hubo una descarga importante de energa fsica
y mental durante el da, presentan dificultades para conciliar el sueo. All, en ese momento previo
al descanso nocturno, los tics se incrementan, inquietando al nio o joven e impidindole reposar
con tranquilidad.

Es de suma importancia ver qu rasgos se asocian a este sndrome, para diferenciarlo con claridad
del Trastorno Obsesivo-Compulsivo (presente con gran frecuencia en estos casos), del Trastorno por
Dficit de Atencin (cuando el sndrome de Tourette se asocia con T.D.A., el manejo farmacolgico
suele ser difcil, ya que el uso del metilfenidato muchas veces incrementa los tics), de los problemas
de control de impulsos, problemas perceptuales, trastornos del sueo, etc.
Por tal razn es primordial que el diagnstico sea realizado por un profesional idneo, que observe
la sintomatologa que presenta el paciente, que evale la historia y la dinmica de la familia. La
utilizacin de estudios de neuroimgenes como Tomografas Computadas (T.C.), Imgenes por
Resonancia Magntica (I.R.M.), junto con pruebas de sangre, son fundamentales pero no
concluyentes. Sirven como complemento importante para lograr un diagnstico eficaz.
Una vez completada esta etapa, surge la necesidad de plantear las estrategias para un tratamiento.
ste no siempre debe o puede derivar en el uso de psicofrmacos, la implementacin de este recurso
estar vinculada a la profundidad que presente cada caso en particular. Se utilizar medicacin
psicofarmacolgica siempre que los sntomas interfieran severamente en la vida escolar, social o
laboral de la persona con Tourette. Si bien actualmente existen frmacos efectivos, no hay una nica
droga que sirva para todos y que abarque todos los sntomas que este sndrome presenta. El uso del
frmaco debe estar estrictamente controlado por el mdico, quien a su vez le explicar al nio (o al
joven) y a los padres, los posibles efectos adversos que pueden acompaar a la medicacin. La
mayora de estos efectos: temblores, babeos, lentitud, suelen desaparecer al discontinuar el
frmaco. Por eso, debemos estar atentos para diferenciar qu conducta corresponde al sndrome y
cul al efecto del frmaco para no cometer errores en los abordajes que se intenten.
Resuelto el tema de la medicacin, debemos plantearnos dos puntos centrales: 1) el tratamiento
psicolgico y/o psicopedaggico y 2) la insercin escolar.
En el primer caso, para trabajar todo lo vinculado con la aceptacin del trastorno y cmo repercuten
los sntomas a nivel social (han sido beneficiosos los aportes realizados por la P.N.L. en la
desarticulacin de la sintomatologa, as como los de la terapia Cognitivo-Conductual) y, tambin,
en lo que concierne a la organizacin y estructuracin de los aprendizajes, ya que el psicopedagogo
podr dotar de estrategias y tcnicas de estudio que ayuden al nio o al joven a ordenarse.
En el segundo caso, ser fundamental que el profesional (psiclogo o psicopedagogo) colabore en la
bsqueda, que emprenden los padres, de la institucin ms adecuada al perfil del nio/joven. Esa
institucin debe tener una serie de caractersticas particulares: contemplar, comprender y conocer la
singular forma que estos alumnos tienen para adquirir los conocimientos. Para esto el personal
deber estar informado y capacitado en estrategias especficas de intervencin.
Si bien no es necesario que los nios con Tourette requieran de una escolaridad especial, puede
suceder que lleguen a presentar trastornos en el aprendizaje. Esto resulta como consecuencia de las
descargas de sus tics, que operan como distractores e interfirieren de manera notoria en sus logros
acadmicos y, tambin, en todo lo referente a la adaptacin socio-afectiva. La creacin de un
ambiente de modificacin activo (Lebeer, 2000), donde se contemplen las particularidades de
cada alumno, suele ser vital. Vinculado con la Neuropsicologa Ecolgica, se considera que las
relaciones entre el cerebro y la conducta estn real o potencialmente mediadas por el contexto en el
que opera dicho cerebro. Una mirada ecolgica tiene como objetivo operar sobre lo que pasa tanto
en lo social como en lo emocional, en el nio, en la familia y en su entorno ms cercano. Hablar de
ambientes activos modificantes involucra desde lo edilicio hasta lo metodolgico, desde los
recursos utilizados hasta el personal que imparte las clases. Ciertos ambientes son ms facilitadores
que otros para el cambio neuronal, por tal razn se deben estudiar las contingencias que pudiera
presentar un ambiente para modificarlas y, as, transformar la conducta y la cognicin del alumno.
Tomando en cuenta esta perspectiva, sera conveniente que se le asigne al nio o al joven con
Tourette un tutor que lo oriente y organice, que oficie de mediador entre los contenidos de cada
asignatura y el nio/joven en particular. Este tutor procurar reducir las tareas o los estmulos a
pequeos pasos digeribles, brindndole al alumno consignas claras y metas a corto plazo; regular

el comportamiento, le explicar las reglas y lo acompaar en todos los pasos del aprendizaje;
utilizar una mediacin fsica intensiva. A menudo, el uso de recompensas o refuerzos positivos en
forma inmediata suele ser muy productivo, favoreciendo que se eleve la autoestima del nio/joven.
La llave del afecto es bsica para entrar en el mundo de estos alumnos, por eso hay que alentarlos y
brindarles confianza permanentemente. La bsqueda de oportunidades, para que puedan desplegar
una posicin de liderazgo en las clases, suele ser muy positiva.
Otra labor que sera conveniente que realice el tutor sera la de instruir al nio o al joven en el uso
de un repertorio adecuado de herramientas de autorregulacin y auto-monitoreo de su conducta.
Al mismo tiempo, orientar a los docentes para que generen un clima favorable de enseanza
aprendizaje y para que desarrollen al mximo el potencial de este alumno, evitando todo tipo de
profecas autocumplidoras. Los docentes deben saber que hay determinadas conductas que
conviene ignorar o restarle importancia frente al grupo, para ser tratadas, luego, en privado.
Dentro de estos ambientes de modificacin, tambin debe estar contemplado el grupo de alumnos
en el que se insertar a este nio/joven. Deben estar preparados para compartir los espacios de clase
en un marco de tolerancia y respeto mutuo. La ubicacin del nio dentro del aula es un punto clave.
Tiene que gozar de espacio para que pueda movilizarse con comodidad, y es preferible que
comparta su banco o tenga cerca alumnos que sirvan de modelo por sus caractersticas
conductuales. Es fundamental que el grupo que lo rodee est dispuesto a colaborar con l.
Si las tutoras no son suficientes para compensar las dificultades que se presentan, conviene impartir
clases especiales. Los resultados sern mejores cuanto ms reducido sea el nmero de alumnos por
curso. En aquellos casos en que la insercin a una escolaridad comn resulte contraproducente, se
deber recurrir a escuelas especiales. Lo fundamental es que en todo momento est incluido en el
sistema educativo para que se garantice una adecuada inclusin social.
Cualquiera que sea la institucin a la que asistan, sta tiene que estar impregnada de un clima
flexible y contenedor. Esto debe incluir: horas de estudio para completar las tareas, evaluaciones
preparadas especialmente (tomando en cuenta tanto su extensin como su presentacin) y, si fuera
necesario, que se le permita al alumno la posibilidad de rendir el examen fuera del aula. Hay que
priorizar las reas ms productivas del alumno con Tourette y respetarlas. Por ejemplo, si su
rendimiento es mejor en forma oral, se lo debe evaluar de esa manera. Lo mismo sucedera si su
produccin escrita fuera ms efectiva, los docentes priorizarn esta modalidad.
Es comn que algunos nios suelan demorar, por causa de sus tics y sus obsesiones, al copiar una
actividad o un tema del pizarrn. El uso de fotocopias puede ser de gran ayuda, as como el uso de
una agenda que sirva como va de comunicacin entre la escuela y el hogar. Esta agenda, controlada
por el tutor, es un instrumento importante, ya que contribuir a ordenar y organizar las tareas que el
nio deba realizar en su casa. Las notas que all escriban los docentes deben ser redactadas en forma
positiva, evitando remarcar defectos y errores generalmente conocidos por los padres.
Si demuestra inters en el uso de la computadora, y vemos que esto acelera el proceso de copiado,
se debe implementar y estimular su utilizacin.
Finalmente, un trabajo coordinado con las familias y los terapeutas resulta esencial. Encuentros
orientadores con los padres y hermanos (a travs de charlas, cine-debate, etc.) son sumamente
tiles. La comunicacin fluida con los equipos externos que tratan a estos nios/jvenes, logran
marcar una diferencia muy significativa para fijar estrategias de intervencin conjunta.
Conocer las posibilidades cognitivas de estos nios/jvenes resulta productivo. La presencia de un
diagnstico vinculado con la discapacidad mental a menudo nos remite a pensar en una inteligencia
descendida. Nada ms lejano que eso. La inteligencia es un concepto muy difcil de abordar,
actualmente existen ms de 150 definiciones sobre ella. El hecho de que abunden tantas
definiciones, nos indica que existe una dificultad para abarcarla y que su naturaleza es tan compleja
como la persona misma (Feuerstein, Martnez Beltrn, 1997). La poblacin educativa que

conocemos con este diagnstico posee un rendimiento pedaggico muy elevado, sobre todo si se
contemplan sus particulares formas de acceder al conocimiento. Detectar estos nios y jvenes para
brindarles una educacin adecuada y de calidad es un desafo primordial para la inclusin y, como
hemos dicho en un artculo anterior, este tema es un acontecimiento que nos involucra a todos
(Fernndez Hlede, Discala, et al. 2012).
A menudo, tenemos la mala costumbre de ver lo daado, no lo celosamente enriquecido por la vida.
Como pedagogos, psiclogos y psicopedagogos debemos hacernos la siguiente pregunta: Qu
perspectivas tenemos ante nosotros cuando conocemos que un dficit no es solamente una
deficiencia o una debilidad, sino tambin una fuente donde radica la fuerza y las capacidades del
nio; en definitiva, que de la dificultad puede surgir algo positivo?

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