Atencin a la dependencia generada por el dao cerebral

27.abril.2015

Buenos das a todos y todas. Quiero en primer lugar agradecer a

las Hermanas Hospitalarias y al Complejo Acamn su amable
invitacin para estar aqu hoy, compartiendo con ustedes esta
jornada, especialmente a Juan Carlos Grin y a toda la
organizacin. De igual forma quiero expresar un agradecimiento
especial a los ponentes Jos Ignacio Quemada y Marcos Ros, y a
ngeles Arbona, directora de la Unidad de Dependencia del
IASS, y a Miguel ngel Prez, consejero delegado de ese
Organismo Autnomo, que tambin intervendrn a lo largo de la
maana.

El dao cerebral adquirido, como ustedes saben, se puede

generar por accidentes cerebrovasculares, ictus, traumatismos
craneoenceflicos, tumores cerebrales, o procesos infecciosos,
entre otras causas. A menudo esta afeccin golpea de una forma
trgica, ya que puede afectar a cualquier persona de cualquier
edad. Ninguno de nosotros tiene un seguro de vida que le
proteja de pasar por esa situacin.

El grado de incapacidad y dependencia que genera este

tipo de dao es variable, depende de muchos factores. En
algunos casos, se puede tratar de una dependencia completa, en
la que la persona afectada necesite un apoyo permanente de

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tercera persona, y en otros casos, con la rehabilitacin

adecuada, se pueden recuperar funciones y avanzar hacia una
mayor calidad de vida y autonoma dentro de las secuelas. En
todo caso, ninguna persona con dao cerebral adquirido vuelve
a su vida anterior, y esa realidad tenemos que conocerla desde
las instituciones para darle la respuesta adecuada.

A todo esto debemos sumar una cuestin ms: una

persona afectada es una familia afectada. Se produce un cambio
radical del proyecto de vida emprendido por la persona afectada
y su familia. El impacto puede ser tan devastador para la persona
afectada como para la familia; en muchos casos esta ltima
sufre ms incluso ya que tiene una mayor conciencia de la
situacin. Pensemos en lo que supone para un hogar que, de un
da para otro, una persona entre en situacin de Dependencia,
en cualquiera de sus grados. El nivel de estrs, ansiedad y
agotamiento que puede llegar a alcanzar un familiar que ejerza
de cuidador puede ser extraordinario, y por lo tanto, las polticas
pblicas no deben solo encaminarse a la atencin y
rehabilitacin del enfermo, sino concebirse como espacios de
respiro familiar, que den la oportunidad tambin a los familiares
de un mayor bienestar. Al fin y al cabo, el principal sacrificio y el
principal esfuerzo recae sobre ellos.

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Un pequeo porcentaje de casos con dao cerebral

evoluciona hacia un estado vegetativo que se califica como
persistente cuando no ha presentado cambios en varios meses.
Se conservan los ciclos de vigilia y sueo pero no hay capacidad
de reconocimiento del entorno, de accin voluntaria o de
comunicacin con otras personas. En definitiva, hay una prdida
de todas las capacidades relacionales. Son personas con total
dependencia de terceras personas para todas las actividades de
la vida diaria. Aunque la esperanza de vida de estas personas
est reducida, pueden sobrevivir en este estado varios aos,
excepcionalmente dcadas. El cuidado de estas personas
supone una enorme carga emocional, fsica y econmica para las
familias que lo asumen, y por ello es imprescindible el apoyo de
las Administraciones en los trminos que marca la legislacin.

La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promocin de la

Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de
Dependencia establece en sus artculos 1.1.; 4.1.; y 4.2. un nuevo
derecho subjetivo en nuestro ordenamiento jurdico. Por
primera vez en el mbito de los servicios sociales se regula y
garantiza, mediante el acceso a un catlogo de servicios y
prestaciones, la atencin a las personas en situacin de
dependencia y para ello se crea el Sistema para la Autonoma y
Atencin a la Dependencia (SAAD). Dentro del mbito de los
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servicios sociales, constituy un planteamiento absolutamente

innovador, al que le han faltado tiempo y sobre todo recursos
para su completo desarrollo.

En lo relativo al dao cerebral, la legislacin buscaba dar

respuesta a una de las patas cojas del sistema en la atencin a
personas con dao cerebral, como era la ruptura asistencial
entre la atencin hospitalaria y la extrahospitalaria. Tenamos un
sistema sanitario excelente que prestaba una atencin magnfica
en la fase crtica, pero que, una vez estabilizado y diagnosticado
el paciente, no tena la continuidad deseada una vez ste haba
abandonado el recurso sanitario.

La Ley de Dependencia se orientaba a completar la red de

servicios y a garantizar su funcionamiento de forma coordinada,
ya que los servicios sociales en Espaa dependen de diferentes
administraciones y su labor avanza a diferentes ritmos. La idea
que inspir la normativa fue consolidar como derecho lo que
hasta ese momento era un asunto privado, que cada familia
solucionaba como poda o como el sistema de la Administracin
ms prxima le ofreciera.

La respuesta a la irrupcin de la discapacidad por dao

cerebral adquirido debe ser integrada, multidisciplinar y
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personalizada, ya que cada caso es nico y singular. No se puede

homogeneizar la atencin al dao cerebral, esa estrategia es
inefectiva. De igual forma, la asistencia tambin debe irse
adaptando a los avances del paciente y a las distintas fases por
las que va pasando a lo largo de su rehabilitacin.

Como ven, la atencin al dao cerebral requiere de una

fuerte inversin en recursos materiales y humanos, ya que puede
intervenir una amplia gama de profesionales sanitarios, todos
indispensables para alcanzar la mayor autonoma posible:
mdico

rehabilitador,

fisioterapeutas,

enfermera

psiclogos,

de

logopedas,

rehabilitacin,
terapeutas

ocupacionales, trabajador social y mdicos consultores de

diferentes especialidades. Todo esto, en centros adaptados y
especializados en la atencin a este tipo de Dependencia.

Los objetivos que se marc la Ley, me apena decirlo, no se

han alcanzado plenamente. Desde 2011, el sistema de atencin
a la dependencia en Espaa ha perdido dotacin presupuestaria
de una forma aguda y sostenida, hasta alcanzar los 1.400
millones de euros en este periodo. Sobra decir que con una
reduccin de ese calibre, es difcil garantizar el ejercicio efectivo
de un derecho, y procurar una atencin en condiciones a todos

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aquellos que la necesitan. Slo el ao pasado, para Canarias,

esto signific 33 millones de euros menos.

A esto se suma, hay que decirlo, una gestin en esta

Comunidad Autnoma que no ha sido todo lo eficaz que se
demandaba, que ha dilatado tiempos y que no ha dado una
respuesta adecuada a las demandas de atencin y prestaciones
expresadas por este colectivo.

En Tenerife, la atencin a personas con dao cerebral se

gestiona desde la Unidad Orgnica de Atencin a la
Dependencia del Instituto de Atencin Social y Sociosanitaria,
cuyo presidente, el consejero Miguel ngel Prez, cierra hoy
esta jornada y les hablar ms extensamente de los proyectos
de esta institucin en esta materia.

No disponemos de registros especficos insulares; sin

embargo, podemos estimar que entre un 50 y un 60% de los
pacientes que atendemos en los hospitales de larga estancia
bajo responsabilidad del IASS presentan dao cerebral
adquirido, sobre todo como consecuencia de accidentes
cerebrovasculares. En este grupo, destacan tambin los casos de
pacientes jvenes con dao cerebral como consecuencia de
traumatismos graves, concretamente por accidentes de trfico.
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La cifra ronda los 200 pacientes. Por otro lado, en los centros
sociosanitarios para mayores, el porcentaje puede estar en torno
a un 40%, as que tendramos ms de 600 personas mayores con
dao cerebral adquirido. Por ltimo, en el mbito de la atencin
a la discapacidad, la incidencia es mucho menor, pero podemos
tener unos 20 casos. En resumen, en la red de atencin a la
Dependencia del IASS puede haber ms de 800 casos de Dao
Cerebral Adquirido.

La atencin a la Dependencia es una de las principales

preocupaciones del IASS. El 72% del presupuesto, unos 80
millones de euros, se destina a las personas en situacin de
Dependencia que estn en nuestros recursos, lo que supone una
inversin diaria de 235.000 euros. En total, 4.111 personas que
estn en la red insular de atencin a la Dependencia, dentro de
las cuales se engloban aquellas afectadas por un dao cerebral
adquirido, y que reciben una atencin especfica de acuerdo a las
necesidades que tienen.

A esas plazas, sumamos en este ejercicio 181 plazas ms

dentro del convenio de Dependencia que suscribimos
anualmente con el Gobierno de Canarias. A pesar de que en los
ltimos aos, hemos logrado, con un intenso esfuerzo desde el
Cabildo, adelantar la firma del convenio al inicio del ao en curso
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para dar mayor estabilidad a las entidades y garantizar la

financiacin, entendemos que es un modelo que debemos
superar, e ir hacia una transferencia de los recursos que est
recogida en la Ley de Presupuestos de la Comunidad Autnoma,
evitando retrasos e incertidumbres que repercuten directamente
en el usuario a travs de las entidades prestatarias, tanto
asociaciones como la propia Administracin insular.

Me gustara hacer una referencia a la necesidad de articular

medidas para atender el dao cerebral en la etapa infantil; al
haber sufrido una lesin y romperse la integridad del desarrollo
cerebral, es previsible que la evolucin no siga los cauces
habituales. Por ello, en el caso de los nios que han sufrido un
dao cerebral, la manifestacin de las consecuencias de las
lesiones puede demorarse hasta el momento en el que la
capacidad en cuestin habra de madurar. Ello obliga a
seguimientos prolongados en el tiempo, normalmente hasta los
16 aos, en coordinacin con la familia y los educadores.

Es imprescindible que los recursos sociales y sanitarios para

la atencin al dao cerebral, a todos los niveles, se extiendan por
la Isla; dentro de nuestra poltica de acercamiento de los
servicios a las comarcas, la atencin al dao cerebral debe
ocupar un lugar preferente. La proximidad del ciudadano al
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recurso debe ser el elemento diferenciador en la gestin de los

servicios sociales; los macrocentros, en un territorio como
Tenerife, no son una solucin viable. Tanto por rentabilidad
econmica como por impacto en la vida del paciente y su
familia, disponer de un centro, adecuado en sus dimensiones a la
demanda comarcal, cercano al hogar significa menor desarraigo,
ms calidad de vida y mayor facilidad de acceso. Son igualmente
una oportunidad inmejorable de empleo cualificado para los
profesionales de la rama sanitaria y sociosanitaria, muchos de
ellos jvenes que se han formado en la Isla con un gran esfuerzo
de las familias, y que deben tener la oportunidad de trabajar en
su tierra en aquello que les apasiona.

Y no slo se trata de dar atencin en un centro, sino de

hacer un acompaamiento en aquellos casos en los que el dao
cerebral sea leve y lo permita, adoptando medidas para la
integracin

laboral,

por

ejemplo,

mediante

centros

ocupacionales y un tutelaje en el proceso de bsqueda de

empleo. Otros recursos de inters, segn la gravedad y
evolucin del dao, pueden ser los pisos tutelados, la ayuda
domiciliaria y la teleasistencia.

Contar con estos recursos significa una diferencia muy

grande para las familias, que, como dijimos al inicio, soportan
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una enorme carga en estos casos, porque si el afectado cuenta

con un recurso comunitario, la familia va a ser un apoyo ms,
pero en caso contrario, la familia es el recurso principal y
aguantan todo el peso. La existencia de dispositivos de apoyo es
un aspecto crucial que va a determinar en gran medida el
impacto del dao cerebral en la familia a largo plazo. La
existencia de estos recursos (Centros de da, Centros
ocupacionales, programas de integracin laboral, recursos de
ocio...) facilitan la normalizacin de los proyectos vitales del
resto de los miembros de la familia. Es por ello de vital
importancia su generalizacin y que se incorporen a su diseo
formas de atencin e interaccin con las familias.

En definitiva, estamos trabajando para, dentro de la

inversin que hacemos en Dependencia con un esfuerzo
presupuestario extraordinario, ofrecer una atencin al dao
cerebral adquirido ms especializada e integral. Contamos con
una plantilla de trabajadores en el IASS entregados a su trabajo,
llenos de humanidad y de profesionalidad. Y contamos con
ustedes, que conocen esta realidad como nadie.

Espero que esta jornada hoy les sea provechosa. Muchas

gracias.

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