Calidad de vida en cncer

El control del cncer es actualmente una de las prioridades en salud pblica

dada la mortalidad y morbilidad que produce esta enfermedad y el coste
sanitario, econmico y humano que acarrean tanto la enfermedad como su
tratamiento.
La curacin de un proceso neoplsico no siempre es
posible, por lo que durante las ltimas dcadas los estudios oncolgicos
realizados buscaban una mejor comprensin de la naturaleza del cncer que
permitiese obtener para los pacientes supervivencias cada vez mayores.
Estos estudios se realizaban con el fin de conseguir
tcnicas quirrgicas ms depuradas, frmacos ms eficaces y con menos
efectos adversos, etc. Sin embargo, una vez concluidos los estudios ha sido
necesario reconducir los resultados obtenidos debido al elevado coste
econmico que suponen estos tratamientos y a las escasas variaciones de
supervivencia logradas. Hoy da se habla de aumentar el tiempo libre de
enfermedad, ya que prolongar la supervivencia con un deterioro importante,
yatrogenia y continua medicacin y atencin no parece ser una estrategia
teraputica satisfactoria. Esto ha motivado la introduccin de innovaciones
metodolgicas en estos ensayos, como puede ser la valoracin de la calidad de
vida de los pacientes como un parmetro significativo El cambio de mentalidad
del onclogo clnico respecto a las posibilidades de tratamiento de algunos
tumores han posibilitado este auge en el inters por los temas relacionados con
la calidad de vida. Ante la incapacidad de los tratamientos en prolongar la
supervivencia del paciente neoplsico de forma significativa co-bran
importancia aquellos parmetros relacionados con el bienestar fsico y mental
del individuo. Por ello resulta muchas veces ms interesante mejorar la calidad
de vida de estos pacientes que lograr una mejora de unos meses en su
supervivencia.
Por otra parte, los tratamientos oncolgicos van asociados a un elevado coste
debido a las caractersticas especficas de los frmacos administrados y de los
recursos humanos y materiales empleados bajo el actual enfoque
multidisciplinar del proceso neoplsico. La progresiva limitacin de los recursos
ha potenciado el inters por conocer la eficiencia de las intervenciones
sanitarias, sobre todo en campos como el de la oncologa clnica, donde los
costes son verdaderamente considerables.
En es e trabajo vamos a revisar el concepto de calidad de vida, cmo se puede
medir y valorar, as como las condiciones en las que se puede utilizar este
trmino.
Tambin intentaremos valorar las implicaciones sanitarias que se obtienen a
partir de la calidad de vida. Posteriormente integraremos este concepto en los
estudios farmacoeconmicos realizados en pacientes oncolgicos.
DEFINICION DE CALIDAD DE VIDA
Aunque la mayora de las personas comprenden intuitivamente las
connotaciones que implica la expresin calidad de vida, ha sido, sin
embargo, extremadamente complicado para los especialistas en la salud, tanto
del mbito social como sanitario, obtener una definicin precisa.

A menudo el trmino calidad de vida es utilizado por el personal cientfico sin

ningn tipo de definicin explcita, abarcando elementos muy dispares con
objeto de poder cuantificarlo, como puede ser desde la prdida de peso hasta
medidas estandarizadas psicolgicas del distrs emocional.
Afortunadamente cada vez existe un mayor consenso sobre la correcta
definicin de calidad de vida. Las definiciones ms aceptables son:
Calidad de vida es la evaluacin subjetiva de la vida entendida como un
todo.
La calidad de vida se refiere a la valoracin de los pacientes sobre la
satisfaccin con su nivel de funcionamiento normal comparndolo con el que
ellos crean que era posible o ideal.
La primera definicin pone nfasis sobre la subjetividad de la medicin y la
importancia de una valoracin global. El segundo caso tambin se basa en la
subjetividad de la valoracin y adems en la preferencia o valor dado al estado
normal o ideal de salud para un paciente.
Podemos decir que el trmino calidad de vida, como parmetro de las ciencias
de la salud, hace referencia tanto al estado funcional como al estado de salud y
calidad
de vida relacionada con la salud.
La mayora de los expertos en este campo perciben la calidad de vida como
una estructura multidimensional, que estara a su vez constituida por una serie
de dimensiones o factores (figura 1).
Estos factores incluyen fundamentalmente:
Estado y funcionamiento a nivel fsico. Estado funcional, morbilidad,
actividad fsica, etc.
Enfermedad y sntomas relacionados con el tratamiento. Sntomas
especficos de la enfermedad o efectos secundarios de la terapia, tales como
nuseas, vmitos, etc.
Funcionamiento psicolgico. Ansiedad o depresin que pueden ser
secundarios tanto a la enfermedad como al tratamiento.
Funcionamiento social. Alteraciones en la actividad social normal.
A estos factores se suelen aadir otros factores como pueden ser los relativos
al estado espiritual o existencial, al funcionamiento sexual e imagen corporal,
as como el referido a la satisfaccin con los cuidados sanitarios recibidos.

Tradicionalmente los resultados de las intervenciones teraputicas empleadas

se han evaluado en trminos objetivos en los que se valora nicamente los
conceptos clsicos de curacin, supervivencia, morbilidad, etc. Pero estos
parmetros no tienen en cuenta, en la mayora de las ocasiones, la opinin del
paciente, estableciendo como prioridad fundamental obtener la curacin.
Cuando la curacin no es posible lo que se plantea es el aumentar la
supervivencia, pero en muchas ocasiones el beneficio que se consigue en
trminos de supervivencia es escaso, la mayora de las veces a base de
tratamientos con importantes efectos secundarios y con un elevado coste
econmico. Esto ha llevado a los mdicos en general y a los onclogos en
particular a buscar otros objetivos con el tratamiento que administramos, como
podra ser el intervalo libre de enfermedad y el beneficio clnico (tiempo que
conseguimos mantener al paciente sin sntomas relacionados con su tumor).
Todo ello nos ha propiciado, desde hace unas dcadas, al inicio de un cambio
en la mentalidad de los onclogos clnicos, obligando a introducir en los
ensayos clnicos innovaciones metodolgicas que incluyan conceptos como
calidad de vida y estudios farmacoeconmicos, parmetros ambos
significativos a tener en cuenta a la hora de tomar decisiones teraputicas y
conocer la eficiencia de las intervenciones sanitarias, con el objetivo de
conseguir el mayor grado posible de salud en el paciente con cncer.
Segn la O.M.S la definicin de Salud sera un estado completo de bienestar
fsico, mental y social y no slo la ausencia de enfermedad. Segn el
diccionario de la Real Academia de la Lengua el trmino calidad sera la
propiedad o conjunto de propiedades inherentes a una cosa que permiten
apreciarla como igual, mejor o peor que las restantes de su especie. El trmino
vida hace referencia a un espacio de tiempo que transcurre desde el

nacimiento de un animal o vegetal hasta su muerte. Sin embargo, aunque la

mayora de las personas comprenden intuitivamente las connotaciones que
implica la expresin calidad de vida su definicin es extremadamente
complicada dentro del mbito de la salud. A menudo el trmino "calidad de
vida" es utilizado por el personal sanitario sin ningn tipo de definicin explcita,
abarcando elementos muy dispares con objeto de poder cuantificarla. Aunque
existen mltiples y variadas definiciones sobre lo que es calidad de vida,
afortunadamente cada vez existe un mayor consenso sobre la misma, siendo
las ms acertadas (desde mi punto de vista) aquellas que hacen referencia a la
evaluacin subjetiva de la vida entendida como un todo, o la valoracin de los
pacientes sobre la satisfaccin con su nivel de funcionamiento normal
comparndolo con el que ellos crean que era posible o ideal.
La pregunta que surge inmediatamente es: Pero cmo se puede cuantificar
algo que por su propia esencia o naturaleza es cualitativo? En los estudios
clnicos se realiza mediante una serie de encuestas y formularios que incluyen
una serie de preguntas o afirmaciones (tems) relacionados con diversos
aspectos de la vida de los pacientes y que se denominan globalmente
cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), o en
trminos anglosajones Health related Quality of life (HRQoL). Existen de forma
global 3 grupos o tipos de cuestionarios para medir la calidad de vida
relacionada con la salud:
Cuestionarios genricos: Son aquellos cuestionarios que han sido
diseados para poder emplearse en todo tipo de enfermedades e
intervenciones teraputicas (SF-36, NPH...).
Cuestionarios especficos para cada tipo de enfermedad o problemas de
salud: Son diseados para valorar grupos especficos de diagnsticos y
tratamientos (EORT C-30, Functional Living index, Rtterdam Symptom
Checlist, QL index and Cancer Rehabilitation Evaluation System...).
Cuestionarios especficos de sntomas: Este tipo de cuestionarios no son
vlidos para valorar la calidad de vida relacionada con la salud directamente,
sino slo aquellos sntomas especficos relacionados con la enfermedad o el
tratamiento (Gastrointestinal Symptom Rating Scale4, McGill Questionnaire of
Pain...).
Sin embargo no todos los instrumentos de medicin de la calidad de vida
relacionada con la salud tienen el mismo valor, y precisan de una serie de
propiedades para ser aceptables, que se podran resumir en las siguientes:
certeza, validez y sensibilidad. A su vez el cuestionario sobre calidad de vida
debe ser prctico y fcil de utilizar, apropiado para medir el cambio en la
calidad de vida del paciente producido por el problema de salud que se est
investigando. En resumen, un cuestionario sobre calidad de vida relacionado
con la salud debe cumplir las siguientes caractersticas para poder ser aplicable
en nuestro medio: fcil de comprender, requerir un tiempo de cumplimiento

menor a 10 minutos, no debe tener ms de 30 items o cuestiones a responder,

debera ser contestado nicamente por el paciente y no por sus acompaantes
(familiares o no), con lo cual el paciente debera tener informacin sobre el
proceso que padece, debe ser un cuestionario con una correcta traduccin
desde el Ingls y debe ser adaptado a la idiosincrasia de la zona donde se va a
utilizar, etc.
Llegado a este punto nos podemos plantear el porqu merece la pena medir la
calidad de vida en Oncologa, y aunque la repuesta no es fcil ni nica,
podramos decir que la medicin de la CVRS nos ayudara a contestar a
preguntas como la siguiente: Merece la pena someter a los pacientes a
tratamientos oncolgicos muy severos, con grandes efectos secundarios y
expectativas de conseguir (escasamente) modestas ganancias en la
supervivencia? Se puede hacer referencia aqu a la experiencia publicada por
Benjamn Movsas en la que pregunta si preferira someterse a una
Quimioterapia agresiva frente a una ms suave por una ganancia de 1% en la
supervivencia, y en funcin del grupo (control, personal mdico o de
enfermera, onclogos...) cambian completamente las respuestas. Por tanto, se
puede extraer como conclusin el hecho de que la calidad de vida relacionada
con la salud significa diferentes cosas, a diferentes personas en diferentes
momentos, y por tanto se recomienda que la prioridad la establezca el
paciente. Adems un problema aadido a tener en cuenta es el envejecimiento
progresivo de la poblacin general, lo cual nos hace diagnosticar tumores cada
vez con ms frecuencia en pacientes ancianos, en los que se plantean
indicaciones "lmite" de los tratamientos adyuvantes en Oncologa (radioterapia,
quimioterapia...). Se establece, por tanto, tambin la necesidad de valorar la
posibilidad de realizar un subgrupo de valoracin a la hora de decidir
tratamientos agresivos en pacientes de ms edad (Oncogeriatra).Podramos
decir, por tanto, que en general las personas (y ms los profesionales
sanitarios) comprenden intuitivamente las connotaciones que implica el trmino
Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), sin embargo cuando se
revisa la literatura y se consultan los textos dedicados al tema es
extremadamente complicado el obtener una definicin precisa sobre dicho
trmino, en el que adems se utilice un lenguaje comn. Pero es que lo
profesionales sanitarios a menudo utilizan el concepto de calidad de vida en la
prctica clnica diaria sin ningn tipo de definicin concreta o explcita,
abarcando elementos muy dispares con objeto de poder darle una
cuantificacin. Adems de la asistencia, en trabajos de investigacin clnica se
realizan con cierta frecuencia referencia a la calidad de vida sin haberla
cuantificado de forma correcta y exhaustiva. Qu ensayos clnicos deberan
incluir una valoracin de la calidad de vida relacionada con la salud? Se puede
decir, en trminos generales, que no es necesario medir la calidad de vida en
ensayos clnicos fase I y II, en donde los objetivos principales de los trabajos
son establecer la toxicidad de la intervencin teraputica que se mide y su
eficacia. Si es necesario medirla en la mayora de los estudios fase III y IV, en
donde se valora la supervivencia de dicha intervencin teraputica. Por
ejemplo, cuando se comparan 2 esquemas de tratamientos paliativos, o cuando

se comparan 2 tratamientos con similares expectativas de eficacia, o cuando

hay una mejora clara de resultados con un brazo de tratamiento pero a
expensas de una gran toxicidad con el mismo, o cuando se comparan 2
tratamientos de igual eficacia pero con altas tasas de recidivas globales en uno
de ellos. En todas estas situaciones sera necesario el cuantificar las
diferencias existentes en relacin a la calidad de vida en funcin de la
intervencin teraputica empleada.
Cada vez se realizan con ms frecuencia ensayos clnicos en los que se valora
la calidad de vida con cada uno de los tratamientos que se estn valorando 9,
pero ello no conlleva asociado (en la mayora de las situaciones) un cambio en
la prctica clnica vinculado a los resultados. En un trabajo realizado con ms
de 100 onclogos canadienses, el 75% afirmaba que consideraba que en
futuros estudios aleatorizados la CVRS debera ser un resultado a tener en
cuenta ms importante que la medicin de la supervivencia. En ese mismo
estudio el 100% de los encuestados refera que cambiara su prctica clnica
con los resultados que se publicasen en un estudio en el que se valorase la
CVRS, sin embargo ms del 50% de dichos onclogos reconoca que el trabajo
relacionado con la valoracin de la calidad de vida debera recaer sobre el
personal de enfermera, dada la falta de tiempo que padecen, y debido que
consideran que su tiempo lo deben emplear en cuestiones ms importantes
(relegando, por tanto, la calidad de vida a un segundo plano).
Ahora cabra preguntarse: Son comparables los resultados de los estudios de
CVRS cuando se emplean distintos instrumentos de medida? La respuesta nos
la da Kemmler y cols. en su trabajo publicado en The Journal of Clinical
Oncology cuando compara la CVRS en diferentes pacientes oncolgicos
cuantificada mediante 2 instrumentos de medida distintos (EORTC QLQ C-30 y
FACT-G) y obtena aspectos marcadamente diferentes con ambas escalas, a
pesar de presentar algunas reas de solapamiento entre ambas 17.
Respecto a la calidad de vida en el paciente oncolgico sometido a radioterapia
quiero destacar aqu el trabajo realizado por los Servicios de Oncologa
Radioterpica de los Hospitales Ramn y Cajal, Puerta de Hierro y Central de
la Defensa, con 55 pacientes que reciben tratamiento radioterpico con
diferentes diagnsticos tumorales, en los que se valor la ansiedad, depresin,
calidad de vida (EORTC QLQ-C30) y escalas de sntomas. En este trabajo se
describe una mayor ansiedad en los pacientes al inicio del tratamiento
radioterpico, sin embargo no hay cambios valorables sobre la calidad de vida
y el grado de depresin en el transcurso del mismo, aprecindose
(lgicamente) una mayor puntuacin en cuanto a sntomas en las ltimas
semanas de recibir el tratamiento.
A modo de resumen, se puede decir que los estudios sobre CVRS son un
instrumento de medida nuevo a tener en cuenta en la valoracin de los
resultados obtenidos con los tratamientos oncolgicos, en el que se incluye de
forma novedosa el punto de vista u opinin del paciente. Pero es que adems,

los onclogos clnicos comenzamos a tomar conciencia de que la calidad de

vida es un objetivo crtico necesario para orientar al paciente a la hora de tomar
una decisin respecto a su enfermedad y su tratamiento (para lo cual se
requiere por tanto que el paciente cuente con un alto grado de informacin). Sin
embargo, existen todava muchas reticencias por parte de los profesionales
dedicados a la oncologa a usar los instrumentos de medida necesarios para
medir la CVRS, dentro de la muy ocupada asistencia diaria, dado que an se
consideran los instrumentos de medida complicados, que ocupan mucho
tiempo y requieren de una inversin econmica (fundamentalmente en
personal). Pero es que adems, muchos de los cuestionarios que
generalmente se usan son traducciones al castellano de origen anglosajn, que
no se adaptan muchas situaciones particulares de nuestra idiosincrasia. A
pesar de todo, se debe decir que la CVRS nos muestra, al contrario de lo que
puedan interpretar los profesionales sanitarios, que algunos pacientes pueden
desear obtener un pequeo beneficio clnico con el tratamiento a pesar del
costo del mismo (en trminos econmicos o de toxicidad).
Podemos concluir diciendo que las nicas personas que pueden evaluar en
profundidad la decisin sobre su calidad de vida (o de muerte segn las
circunstancias) son aquellas que se enfrentan a ella, y que en el planteamiento
del tratamiento de pacientes con tumores avanzados se debera dar igual
importancia a mejorar tanto la cantidad como la calidad de vida, pues es tan
importante aadir aos a la vida como vida a los aos.