Nom: Alba Molina

Curs: 4t / Grup: B

Itineràri: I
Què es?
La Marató de Tv3 es un proyecto solidario impulsado por Televisó de Catalunya y la
Fundació La Marató de TV3 y está enfocado a la obtención de recursos económicos
para la investigación científica de enfermedades que, hoy por hoy, no tienen cura.

Pero La Marató de TV3 va más allá de la recaudación de fondos. Busca sensibilizar

sobre las enfermedades que trata a la población catalana y potencia la investigación
científica para prevenirlas y/o curarlas. Para La Marató es tan importante la recaudación
de dinero como la divulgación científica, la concienciación y la educación de la
sociedad en la cultura científica.

En 1992, TV3 fue la televisión pública pionera en España en hacer una telethon. Este
tipo de programa, con una larga tradición televisiva en los Estados Unidos y otros países
europeos, se planteó como un reto para la televisión autonómica de Cataluña que, hoy
en día, está plenamente consolidado.

El programa de televisión, que se celebra cada año en el mes de diciembre, tiene una
duración aproximada de 15 horas en directo y está conducido por uno o dos
presentadores, que, como el resto del equipo, realizan una auténtica maratón.

Anualmente lo siguen más de 3 millones de personas, recauda una media de 7 millones

de euros y genera un movilización ciudadana tan extraordinaria que se ha consolidado
como la gran fiesta de la solidaridad en Cataluña. Además, es el programa que recauda
más fondos en todo el estado español y logrando situarse al mismo nivel de las
maratones internacionales de más prestigio.

El programa combina la sensibilización pública, con el entretenimiento y la divulgación

científica. Durante la emisión se explica la realidad de las enfermedades mediante el
testimonio directo de las personas que las padecen, de sus familiares, de médicos y de
los científicos que tienen relación con el tema, siempre con la ayuda de las técnicas
audiovisuales más avanzadas. Guiada por el rigor científico y la ética, La Marató de
TV3 combina este planteamiento con la voluntad de ser también un programa de
entretenimiento. En el programa colaboran figuras del mundo de la música, el teatro, el
cine o el deporte, junto a muchos otros voluntarios anónimos que desinteresadamente,
dedican su tiempo a atender las llamadas de las donaciones en las sedes telefónicas o en
otros trabajos de soporte.

Para conseguir sus objetivos, La Marató de TV3, que nació como un programa de
televisión, ha ido evolucionando y creciendo a lo largo de los años, y cuenta ahora
también con dos apoyos culturales como son el Disco de La Marató y el Libro de La
Marató. Artistas, escritores, discográficas, editores...en definitiva, el mundo cultural,
colabora para recaudar fondos, sensibilizar a la población y divulgar el alcance de las
enfermedades que trata cada edición.

Los resultados de las diversas ediciones de La Marató han demostrado la capacidad de

convocatoria y cohesión de TV3, así como la capacidad de la sociedad catalana de
reunirse en un acto solidario. La reacción de la población es tan exitosa por la cantidad
de dinero recaudado como por el número de ciudadanos y empresas que se movilizan
por la causa. Los primeros, colaborando con sus donaciones y trabajo, y organizando
actos en apoyo de La Marató, más de 1000 en los Países Catalanes. El mundo
empresarial aporta su trabajo, productos y servicios o donaciones, y así hace posible que
la totalidad de los fondos recaudados se destine a la sensibilización e investigación.

Barcelona. (EUROPA PRESS).- El patronato de la Fundació La Marató de TV3 ha

decidido que la edición de 2009 esté dedicada a enfermedades minoritarias, un amplio
y diverso grupo de patologías graves que afectan como máximo a 5 personas de cada
10.000 habitantes, según informó la fundación.

Se trata de enfermedades poco conocidas y con escasos tratamientos eficientes y

recursos destinados a la investigación. Las enfermedades minoritarias son debidas a
alteraciones moleculares, bioquímicas o celulares y en un 80 por ciento de los casos son
de base genética conocida.

Estas enfermedades pueden afectar a entre el 3 y el 4 por ciento de los recién nacidos y
se calcula que la incidencia sobre la población europea se sitúa entre el 6 y el 8 por
ciento. Pese a que el número de afectados por cada enfermedad es bajo, en Catalunya
existen un total de 400.000 personas afectadas, las mismas que padecen diabetes.

Por otra parte, la última edición de La Marató, dedicada a las enfermedades mentales,
recaudó un total de 6.795.068 euros una vez cerrado, el 31 de enero, el periodo de
recepción de donativos a través de Internet y Servicaixa, e incrementando en un millón
la cifra del pasado 14 de diciembre.

LEUCINOSI O MALALTIA DEL XAROP D'AURÓ

És un trastorn del metabolisme. En la seva forma més greu aquesta malaltia pot danyar
el cervell. El nom de la malaltia té l’origen en el fet que l’orina dels afectats fa olor a
xarop d’auró.

MALALTIES MITOCONDRIALS

Cal entendre-les com a malalties sistèmiques, és a dir, que poden afectar de forma
simultània o no, multitud d’aparells i sistemes del cos humà. No obstant, les parts de
l’organisme normalment més afectades solen ser el sistema nerviós i la musculatura
esquelètica.

NEUROPATIA DE CHARCOT-MARIE-TOOTH

A quines parts de l’organisme afecta?

Representa la malaltia hereditària més freqüent que afecta el sistema nerviós perifèric (a
diferència del sistema nerviós central (cervell i medul•la espinal).

ESCLERODÈRMIA

Hi ha formes que només afecten la pell, o la pell, articulacions i múscul (esclerodèrmia

localitzada). Hi ha altres formes que afecten la pell i òrgans interns com l’esòfag, el
pulmó, els ronyons (esclerodèrmia sistèmica).

MALALTIA DE HURLER

Sistema nerviós central, articulacions, còrnia, fetge, melsa i múscul cardíac.

ADRENOLEUCODISTRÒFIA LLIGADA AL CROMOSOMA X:

És una síndrome neurometabòlica i neurodegenerativa fatal, que afecta el sistema
nerviós i provoca insuficiència de la glàndula suprarenal, entre altres.

HIPOTIROÏDISME CONGÈNIT

Afecta la pell, les parts toves i el sistema nerviós central, parts que reflecteixen la falta
d’hormona tiroïdal.
GALACTOSÈMIA CLÀSSICA
Majoritàriament el fetge, el cervell i el cristal•lí.

SÍNDROME D’EHLERS-DANLOS
A la pell, a les articulacions. Les formes més greus afecten als vasos sanguinis, que es
poden dilatar i trencar.

SÍNDROME D’ANGELMAN
És un trastorn neurogenètic que afecta al cervell.

MALALTIA DE FABRY
Ronyó, cor, cervell, teixit cutani, aparell digestiu, còrnia i cristal•lí.

SÍNDROME DE CUSHING
Tot el cos, ja que l’excés de l’hormona cortisol afecta tot l’organisme. El cortisol és una
hormona secretada normalment per les glàndules suprarrenals i és necessària per viure.
Permet respondre a situacions d’estrès, com ara una malatia, i afecta a la majoria de
teixits del cos.