Publicado en la revista PSIQUIATRA Y SALUD MENTAL, A ! ""I # N$ %&', A(RIL& SEPTIEM(RE %))*, ++, -')&-'., PER/EP/I0N SU(1ETI2A DE 2E/IN!

S Y TUT!RES DE PERS!NAS /!N ESQUI3!4RENIA Jorge Chuaqui Doctor en /iencias 5u6anas 7Sociolo89a:
RESUMEN Este artculo se basa en los resultados de una investigacin FONDECYT realizada en los aos 2002-200 en !ue" entre otros as#ectos" se entrevistaron a $0$ tutores % & vecinos de #ersonas con es!uizo'renia en trata(iento a(bulatorio) *a% bases de(ogr+'icas % socioecon(icas !ue avalan la re#resentatividad de las (uestras #ara los #roble(as analizados) ,e co(#araron las evaluaciones de vecinos % tutores res#ecto a los #acientes en $2 te( en cuanto al i(#acto de las crisis % $2 te( !ue a#untan a c(o se ve al #aciente cuando est+ estable o co(#ensado" siendo clara(ente (+s #ositivas las evaluaciones de los vecinos en a(bos casos) Esta di'erencia no se da tan (arcada en el +(bito laboral) ,e 'or(ula la siguiente -i#tesis !ue tiene cierto grado de verosi(ilitud en base al an+lisis de los resultados. 5i+;tesis< El contacto directo con +ersonas con es=ui>o?renia es una de las 6e@ores ?or6as de neutrali>ar la +resencia del esti86a A la discri6inaci;n de la sociedad en 8eneral res+ecto a ellas, +ero dicBo e?ecto es 6Cs ?uerte en los C6bitos 7cotidiano, ?a6iliar o laboral: A de acuerdo a las eD+eriencias de la interacci;n social con dicBas +ersonas, /orolario -<Los 8raves +roble6as =ue la +resencia de un 6ie6bro con es=ui>o?renia +rovoca en la ?a6ilia contribuAen a la discri6inaci;n de este +or ella, /orolario %< La neutrali>aci;n del esti86a =ue 6ani?iestan los e6+resarios su+one =ue estos to6en contacto directo con las +ersonas con es=ui>o?renia en el mbito laboral. A(STRA/T /e anal%se so(e 'indings o' a FONDECYT researc- 0%ears 2002-200 1. $0$ intervie2s o' guardians and & intervie2s o' neig-bours o' sc-izo#-renic out#atients) T-ere are de(ogra#-ic and socio-econo(ic reasons to assu(e t-at t-e sa(#le is re#resentative in certain degree according to t-e #roble( anal%sed) /e co(#are guardians and neig-bours evaluations on several ite(s about #atients in and out o' crisis" and conclude t-at neig-bours evaluate #atients in (ore #ositive ter(s" #robabl% because guardians are (ore involved in dra(atic 'a(il% e3#eriences 2it- #atients) 4robabl% because bot- are 'ar 'ro( 2or5 environ(ents" evaluations o' #atients labour #otentials are not so di''erent) /e conclude t-at t-e direct e3#erience 2it- sc-izo#-renic #atients in s#eci'ic environ(ents deter(ines discarding or not societ% #re6udices and stig(a)

EL PR!(LEMA En este artculo analizare(os las o#iniones de vecinos de #ersonas con es!uizo'renia !ue est+s en trata(iento a(bulatorio" co(#ar+ndolas" entre otros as#ectos" con evaluaciones de tutores de dic-os #acientes" con el 'in de 'or(ular -i#tesis !ue tengan !ue ver con as#ectos sociales !ue contribu%an a e3#licar las evaluaciones !ue -acen las #ersonas en contacto 0en interaccin social1 con los #acientes es!uizo'r7nicos) Co(o las evaluaciones de los tutores 0re#resentantes de las 'a(ilias ante el #aciente1 ser+n co(#aradas con las de los vecinos" es bueno !ue e3a(ine(os la bibliogra'a nacional en cuanto a es!uizo'renia % 'a(ilia)

8a 'a(ilia #asa #or diversas eta#as negativas desde el inicio de la en'er(edad" -asta !ue llega a ace#tarla de (anera (adura % es#erar slo ca(bios razonables en el #aciente 9:a-alu'" ;orge % otros" $&<&=) 8a es!uizo'renia causa un serio #roble(a no slo al #aciente" sino ta(bi7n a la 'a(ilia" #or lo !ue esta 'recuente(ente se ve aliviada cuando el #aciente es -os#italizado" lo !ue en ciertos casos lleva a !ue la 'a(ilia de6e abandonado al #aciente en el asilo 9Cordero" :artn" $&&>=) 8a 'alta de (ane6o adecuado de la 'a(ilia res#ecto a la en'er(edad" in'luida #or la 'or(acin de i(+genes negativas de la 'a(ilia res#ecto al #aciente #uede llevar a situaciones co(o las descritas) ?nte esta situacin" -a surgido una estrategia deno(inada intervencin familiar" destinada a reducir los #roble(as !ue la es!uizo'renia causa a la 'a(ilia" % #or tanto al #aciente) ,e trata de asistir a las 'a(ilias de es!uizo'r7nicos a(bulatorios #ara !ue reduzcan el cli(a -ostil al interior de la 'a(ilia" au(entar la -abilidad de la 'a(ilia de adelantarse % resolver los #roble(as" reducir e3#resiones de cul#a % eno6o de la 'a(ilia" (antener e3#ectativas razonables de la 'a(ilia res#ecto al #aciente" (antener un grado de distancia adecuado res#ecto al #aciente 0cuando sea necesario1 % alcanzar un ca(bio deseable del co(#orta(iento % evaluadas co(#arando estudios rigurosos en doce #ases) ,e conclu%e !ue la intervencin 'a(iliar dis(inu%e la 'recuencia de recadas % -os#italizacin en #erodos de entre siete (eses % dos aos" esti(ula la ace#tacin de la (edicacin % #odra a%udar a los #acientes a (antener sus traba6os) No obstante" no tiene e'ecto sobre la #ro#ensin al suicidio ni sobre la tendencia de individuos@'a(ilia a abandonar el trata(iento" ni los niveles de e(otividad e3#resada" ni la sensacin de carga 'a(iliar 9,e#Alveda" Ba'ael" $&& =) ) Ta(bi7n -a% e6e(#los de intervencin 'a(iliar realizados en C-ile con algunos resultados #ositivos 9CAiga" ,onia % ;);obet" $&& =) *a% e3#eriencias !ue #lantean 'ortalecer los (ecanis(os #rotectores del estr7s % de la inca#acidad de #rocesar adecuada(ente res#uestas ada#tativas" tanto en la 'a(ilia co(o en la co(unidad 9:orales" Eliana" $&&D=) Es nuestra idea 0;)C-)1 !ue los (ecanis(os #rotectores no se traduzcan en discri(inacin % #re6uicios de la 'a(ilia res#ecto al #aciente" tarea !ue dada la naturaleza de la en'er(edad" en ningAn caso es '+cil) 4or lo anterior" vistos los #roble(as !ue se #roducen en la 'a(ilia !ue re!uieren de una a%uda e3terna" -ace !ue no #ueda ser vista la re-abilitacin co(o adecuacin a los est+ndares o nor(as de la 'a(ilia" co(o una Eada#tacinE a la 'a(ilia) Fn ideal de logro sera trans'or(ar al #aciente en un agente de ca(bio" #ara lo cual -abra !ue traba6ar con las redes sociales" tanto (icro co(o (acro sociales 9:orales" Eliana" $&&D=) Dentro de los es'uerzos #or reinsertar al #aciente en la sociedad -a surgido el Ecuidado en la co(unidadE en las #olticas de salud (ental) MET!D!L!EA En nuestra investigacinG co(enza(os #or la discusin de la #roble(+tica en gru#os 'ocales" discusin guiada #or una #auta de t#icos !ue en el caso de los #adres se a#lic a dos gru#os de la organizacin de re-abilitacin HBeencuentrosI" a un gru#o de ?F?DJ, % a un gru#o de #adres del Consultorio $ 0del ,ervicio Nacional de ,alud :etro#olitano Centro1" todos de la Begin :etro#olitana) En base a los -allazgos en estos gru#os de discusin 0co(#le(entados con otros dos gru#os 'ocales de -er(anos % siete entrevistas en #ro'undidad
G

4ro%ecto FONDECYT NK $02002>. HEs!uizo'renia % discri(inacin 'a(iliarI" aos 2002@200 ) Jnvestigador res#onsable. Ben+n ;orge C-ua!ui Lettlun) ?%udante. Bicardo Fuentealba)

a vecinos de #ersonas con es!uizo'renia % a #arientes indirectos1" se elaboraron D ti#os de cuestionarios. 0$1 uno #ara #acientes 0!ue 'ue a#licado a una (uestra dirigida de algo (+s de $00 #acientes es!uizo'r7nicos a(bulatorios co(#ensados de la Begin :etro#olitana1M 021 otro #ara tutores de dic-os #acientes 0alrededor de $001M 0 1 otro #ara vecinos de dic-os #acientes 0algo (enos de $00" #or algunos #roble(as #ara contactarlos1 % 0D1 un Alti(o #ara #arientes indirectos de dic-os #acientes 0alrededor de N0" %a !ue a!u s !ue -ubo (+s #roble(as #ara contactarlos debido a !ue la e3istencia de la en'er(edad debilita los vnculos entre la 'a(ilia de origen del #aciente % el resto de sus #arientes1) ?!u analizare(os resultados de las entrevistas a vecinos % tutores) El traba6o en terreno se realiz en los aos 2002 % co(ienzos del 200 ) E3a(ine(os a-ora las caractersticas de las (uestras de donde e3traere(os la in'or(acin" interes+ndonos #rinci#al(ente las (uestras de vecinos % tutores) Co(o los tutores % vecinos corres#onden a los #acientes" la eventual re#resentatividad de la (uestra de tutores % vecinos de#ende directa(ente de la re#resentatividad de la (uestra de #acientes" #or lo !ue e3a(inare(os #ri(ero la (uestra de #acientes) Las 6uestras ,e seleccionaron a O> -o(bres 0O0"&P1 % OO (u6eres 0D&"$P1 con es!uizo'renia res#ecto a los cuales se entrevist a sus tutores % vecinos) En cuanto a edades" la (a%or #arte de los #acientes se concentra en edades (edianas" co(o ve(os. ED?DE, P *asta 2D aos D"O De 2O a D& aos >$"D De O0 a >D aos 2 "2 >O aos % (+s 0"& TOT?8 $00"0 0$$21 En cuanto al nivel educacional" el #orcenta6e de #acientes con educacin su#erior co(#leta o inco(#leta 0 D"<P1 es (a%or !ue el de la #oblacin (a%or de $O aos del censo de $&&2 #ara el Qran ,antiago 0$O"OP1" co(o ve(os. NJRE8 EDFC?CJON?8 P Educacin ,u#erior Co(#leta <"& Educacin ,u#erior 2O"& Jnco(#leta Educacin :edia Co(#leta 2$"D Educacin :edia Jnco(#leta $>"& Educacin S+sica Co(#leta $2"O Educacin S+sica Jnco(#leta $2"O ,in educacin 0"& TOT?8 $00"0 0$$21

En cuanto a la situacin de traba6o" un gran nA(ero no lo -ace o lo -ace en traba6os #rotegidos" siendo una de las #rinci#ales causas la e3istencia del estig(a asociado a la en'er(edad 9C-ua!ui" ;orge" 2002=) ,JTF?CJTN DE TB?S?;O P Con un e(#leador !ue no sea #ariente ni 'a(iliar $0"> Jnde#endiente(ente % #or cuenta #ro#ia O"D Con #arientes % 'a(iliares O"D En una e(#resa social de 'undaciones o cor#oraciones 2"> En traba6os #rotegidos en instituciones de salud &"< En talleres laborales #rotegidos en instituciones de salud $&"N No traba6a DN"D TOT?8 $00"0 0$$21 Co(o la situacin de traba6o de los #acientes est+ (u% in'luida #or el estig(a % la en'er(edad" #ara deter(inar la eventual re#resentatividad de la (uestra es (u% decidor e3a(inar la ocu#acin del 6e'e de 'a(ilia 0#adre o (adre1 de la 'a(ilia de origen del #aciente. OCF4?CJTN ;EFE DE F?:J8J? DE OBJQEN DE8 4?CJENTE P Qrandes % (edianos e(#resarios % directivos $"< 4ro'esionales universitarios inde#endientes % 'uncionarios $$"N 4e!ueos industriales % (edianos co(erciantes <"0 E(#leados #Ablicos % #articulares con 'unciones directivas li(itadas) T7cnicos $O"2 titulados E(#leados #Ablicos % #articulares con escasas o sin 'unciones directivas N" Co(erciantes (inoristas o al detalle <"0 T7cnicos sin ttulo" artesanos !ue #oseen taller $O"2 Obreros es#ecializados % ca#ataces $$"N Obreros % traba6adores no es#ecializados con actividad re(unerada estable &"0 4ersonal de servicio do(7stico 0"& Traba6adores no es#ecializados con actividad re(unerada inestable >"$ No traba6a o traba6aba O" T O T ? 8 $00"0 0$$21 Co(o ve(os las ocu#aciones de los #adres se distribu%en en toda la escala ocu#acional) En cuanto al Estado Civil" co(o es t#ico en el caso de la en'er(edad" la in(ensa (a%ora son solteros o se#arados)

E,T?DO CJRJ8 P ,oltero0a1 <D"D ,e#arado0a1 &"< Riudo0a1 "N Casado0a1 $"< TOT?8 $00"0 0$$21 Entrevista(os a los tutores de estos #acientes" en !ue la relacin de #arentesco con ellos es la siguiente 0!ue est+ relacionada con el se3o1. BE8?CJTN DE 4?BENTE,CO DE TFTOBE, CON 8O, 4?CJENTE, P :adre DN"$ 4adre $ "> *er(ano0a1 $D"> To0a1 "< Otro #arentesco o relacin >"0 Coordinador o (onitor del -ogar en !ue vive el #aciente $D"> TOT?8 $00"0 0$0$1 8as ocu#aciones de los 6e'es de 'a(ilia en los tutores corres#onden" con e3ce#ciones" a las ocu#aciones de los 6e'es de la 'a(ilia de origen de los #acientes 0!ue %a -e(os (ostrado1" #or lo !ue no abundare(os (+s a!u en este as#ecto) 8ogra(os entrevistar a & vecinos 0no 'ue #osible entrevistar vecinos #ara todos los #acientes #or!ue segAn algunos #acientes los vecinos no saban de su en'er(edad1" D0 -o(bres 0D "0P1 % O (u6eres 0O>"0P1) 8a distribucin #or edad de los vecinos (uestra una (a%or #ro#orcin de #ersonas de O0 a >D aos !ue en el caso de los #acientes" co(o ve(os. ED?DE, DE RECJNO, P *asta 2D aos <"< 2O a D& aos &"N O0 a >D aos D<"D >O % (+s " T O T ? 8 $00"0 0& 1 El nivel educacional de los vecinos entrevistados se #resenta co(o (enor !ue el de los #acientes" co(o ve(os.

NJRE8 EDFC?CJON?8 DE 8O, RECJNO, P Educacin S+sica Jnco(#leta $N"$ Educacin S+sica Co(#leta $N"$ Educacin :edia Jnco(#leta 2$"O Educacin :edia Co(#leta 2&"0 Educacin ,u#erior Jnco(#leta &"> Educacin ,u#erior Co(#leta >"O T O T ? 8 $00"0 0& 1 En cuanto a las ocu#aciones de los vecinos los #orcenta6es (+s altos corres#onden a co(erciantes (inoristas o al detalle 0!ue tienen (+s contacto con la gente del barrio %" #or tanto" conocen a los #acientes1 % #ersonas !ue no tienen actividad re(unerada 0dueas de casa" !ue ta(bi7n conocen (+s al vecindario1. OCF4?CJTN DE 8O, RECJNO, ENTBERJ,T?DO, P :edianos e(#resarios % directivos $"$ 4ro'esionales universitarios inde#endientes % 'uncionarios O"D 4e!ueos industriales % (edianos co(erciantes N"O E(#leados #Ablicos % #articulares D" Co(erciantes (inoristas o al detalle 2O"< T7cnicos sin ttulo ed) su#erior" obreros es#ecializados % ca#ataces D" Obreros % traba6adores no es#ecializados con actividad re(unerada estable N"O 4ersonal de servicio do(7stico "2 Traba6ador no es#ecializado con actividad re(unerada inestable $"$ No tiene actividad re(unerada D$"& T O T ? 8 $00"0 0& 1

RESULTAD!S ,lo un 2&P de los vecinos conocen e3clusiva(ente #or lo !ue le -an contado la en'er(edad del #acienteM el resto tiene ta(bi7n conoci(iento de #ri(era (ano) ? los vecinos se les #regunt #or el grado de conoci(iento actual de la en?er6edad del #aciente" lo !ue no signi'ica !ue no conozcan al #aciente" % las res#uestas 'ueron las siguientes.

QB?DO DE CONOCJ:JENTO DE 8? ENFEB:ED?D DE8 4?CJENTE P :uc-o $O"$ Begular D$"& 4oco 2" Ninguno $0"< T O T ? 8 $00"0 0& 1 En general #uede a#reciarse !ue lo (+s #redo(inante es un regular grado de conoci(iento de la en'er(edad del #aciente) El conoci(iento de los vecinos de la en'er(edad antes !ue se le declarara al #aciente era notable(ente in'erior" co(o ve(os. QB?DO ?NTEBJOB E,UFJCOFBENJ? :uc-o Begular 4oco Ninguno T O T ? 8 DE CONOCJ:JENTO DE 8? P >" 2$"O $"2 &"< $00"0 0& 1

El -aber conocido al #aciente ca(bi notable(ente la #erce#cin de los vecinos de la es!uizo'renia" co(o ve(os. VEN CO:4?B?CJTN CON 8O UFE 8E 4?,T ? ,F RECJNO 0E8 4?CJENTE1 P 8? JDE? UFE FD) TENW? DE 8? ENFEB:ED?D EB?. :u% distinta DO"2 Begular(ente distinta 2 "> :u% #arecida $<" Jgual $2"& T O T ? 8 $00"0 0& 1 Con el 'in de 'or(ular -i#tesis !ue contribu%an a e3#licar las di'erencias % se(e6anzas entre las evaluaciones de tutores vs) vecinos res#ecto al #aciente" indaga(os co(o lo #erciben tanto durante las crisis co(o cuando est+ estable % co(#ensado) 4ara deter(inar el i(#acto de las crisis en los tutores % vecinos disea(os doce te(" en !ue el entrevistado deba asignar un #unta6e de $ a $0 a cada te(" (ientras (a%or el #unta6e" (enor el #roble(a) ?s" el #aciente !ue tuviera $0 en todos los te( signi'ica !ue sus crisis no #rovocan ningAn #roble(a" siendo el $ la #eor evaluacin 0(+3i(o i(#acto del #roble(a1) 4ara 'ines de la #resentacin de este #+rra'o agru#are(os los #unta6es. de $ a O 0se inclinan #or darle (a%or i(#ortancia al #roble(a1 % de N a $0 0se inclinan #or darle (enor i(#ortancia al #roble(a1) Rere(os los #orcenta6es de res#uestas de $ a O 0incidencia (a%oritaria del #roble(a1 durante las crisis #ara cada un de los doce te(" co(#arando en una tabla los corres#ondientes a los tutores con a!uellos de los vecinos.

DFB?NTE 8?, CBJ,J, E8 4?CJENTE :?NJFJE,T? EN FN QB?DO :?YOB UFE 8O CONTB?BJO. ?gresividad 'sica contra #ersonas ?gresividad verbal Riolencia contra ob6etos" -abitacin o casa ,e #ierde de la casa 4roble(as 'uera de la casa con vecinos o desconocidos 4roble(as con carabineros o la 6usticia Conductas e3traas Jntenta daarse a s (is(o Es di'cil de controlar *ace #roble(as #ara llevarlo a (7dico *abla #oco" se cierra en s (is(o ,e encierra en la casa o -abitacin sin salir

PTFTOBE, 04EBCE4CJTN1 DO"$ O$"0 >"2 2>"D 2D"O 2D"2 ON"< 0"D DN"$ &"2 ND"> D&"0 0$0$1

PRECJNO, 04EBCE4CJTN1 2<"0 0"2 2$"O 2O"< 20"D $0"< 2" 20"D O"O 2$"O DN"2 >"N 0& 1

? (a%or el #orcenta6e" (a%or la #erce#cin de la gravedad del #roble(a) Co(o ve(os" en absoluta(ente todos los te( los vecinos #erciben los #roble(as co(o (enos graves !ue los tutores) Con el (is(o siste(a" #regunta(os #or los #roble(as !ue (ani'iesta el #aciente cuando est+ estable % co(#ensado) Bes#ecto a estos te( vere(os" igual !ue en el caso anterior" los #orcenta6es de los #unta6es de $ a O 0incidencia (a%oritaria del #roble(a1 esta vez 6ientras el +aciente estC estable A co6+ensado #ara cada uno de los doce te( !ue (ostra(os en la tabla a continuacin 0tutores vs) vecinos1. 4BOS8E:?, UFE :?NJFJE,T? E8 4?CJENTE CF?NDO E,TX E,T?S8E Y CO:4EN,?DO EN FN QB?DO :?YOB UFE 8O CONTB?BJO. :ani'iesta conductas e3traas o ines#eradas :ani'iesta agresividad verbal ,e co(#orta co(o un nio Es bueno #ara (entir o (ani#ular Es desaseado con su #ersona o con su ro#a ?%uda #oco en la casa Conversa #oco con la 'a(ilia o a(igos No es ca#az de vivir solo incluso con a%uda econ(ica de la 'a(ilia No es ca#az de vivir solo % (antenerse econ(ica(ente No es ca#az de tener una #are6a estable *abla #oco" se cierra en s (is(o ,e encierra en la casa o -abitacin sin salir PTFTOBE, 04EBCE4CJTN1 2N"> $N"> DN"0 2>"O 22"O D<"0 D&"0 >&"D <D" >2"O O2"& >" PRECJNO, 04EBCE4CJTN1 $>"2 $0"< >"N $N"$ $2"& <"> O$"N N<"< >O" >$"0 DD"$ >"N

0$0$1

0& 1

Co(o ve(os" salvo en dos casos 0en !ue en todo caso las o#iniones se a#ro3i(an (uc-o1 la evaluacin de los vecinos res#ecto a los #acientes es clara(ente (+s #ositiva !ue la de los tutores) Es decir" segAn los resultados de esta tabla % la anterior" los vecinos evalAan (+s #ositiva(ente !ue los tutores a los #acientes) ?!u debe(os -acer una re'le3in % #lanteare(os una -i#tesis. ,egAn un estudio anterior 9C-ua!ui" ;orge" 2002=" el estig(a asociado a la es!uizo'renia es (u% 'uerte entre los e(#resarios 0los !ue no tienen contacto usual con #ersonas con es!uizo'renia1" lo !ue re'le6a c(o las #ersonas con es!uizo'renia son vistas #or la sociedad en general" debido en gran #arte al desconoci(iento de la en'er(edad) 4ero" co(o -e(os visto" el contacto de los vecinos con los #acientes ca(bi su #erce#cin de ellos 0(+s del DOP tena una idea (u% distinta de la en'er(edad % un 2 ">P regular(ente distinta" antes de conocerlos1" lo !ue ta(bi7n le ocurri a los tutores des#u7s de (ani'estarse la en'er(edad en su #u#ilo 0los #orcenta6es son O2P % $<"NP res#ectiva(ente1) 4ero" a di'erencia de los vecinos" los tutores en un O "&P -an tenido (uc-os o de(asiados #roble(as econ(icos debido a la en'er(edad de su #u#ilo" en un N<P -an tenido (uc-os o de(asiados #roble(as en la 'a(ilia #or la en'er(edad" en un DO"2P otro (ie(bro de la 'a(ilia -a debido so(eterse a trata(iento #sicolgico o #si!ui+trico debido a la #resencia de un (ie(bro de ella con es!uizo'renia" en un "DP -an debido lidiar con intentos de suicidio de los #acientes) Todo esto se ve re'orzado #or!ue en un >2P de los casos -an tenido !ue internar al #aciente contra su voluntad durante las crisis %" de estos" un >&"2P -a #rovocado #roble(as) 4or Alti(o a un >$"OP les cuesta regular o (uc-o controlar al #aciente durante las crisis) Estas e3#eriencias" !ue no las -an vivido los vecinos e3#licaran la evaluacin (+s #ositiva de estos Alti(os res#ecto a los #acientes) 5i+;tesis< El contacto directo con +ersonas con es=ui>o?renia es una de las 6e@ores ?or6as de neutrali>ar la +resencia del esti86a A la discri6inaci;n de la sociedad en 8eneral res+ecto a ellas, Los 8raves +roble6as =ue la +resencia de un 6ie6bro con es=ui>o?renia +rovoca en la ?a6ilia contribuAen a la discri6inaci;n de este +or ella, ?-ora bien" les #edi(os ta(bi7n a los vecinos !ue evaluaran la relacin entre el #aciente % su 'a(ilia directa) De estos se inclinan (+s !ue lo contrario #or a'ir(ar =ue eDiste un +roble6a res#ecto a -aber sabido tratarlo en su en'er(edad un DO"2P" res#ecto a la unin entre 7l % su 'a(ilia un >"NP" res#ecto a la co(unicacin entre 7l % su 'a(ilia un D"DP" res#ecto a -acer actividades en con6unto un O0"OP) 4or Alti(o" !uisi(os saber si e3isten di'erencias a#reciables entre vecinos % tutores res#ecto a la evaluacin del #osible dese(#eo laboral de los #acientes) 4ara esto" en #ri(er lugar les #edi(os !ue #usieran nota de $ a > 0corres#ondiendo el > al (e6or dese(#eo1 a la ca#acidad de dese(#eo adecuado en di'erentes situaciones laborales) 4resentare(os en una tabla los #ro(edios #ara tutores % vecinos en cada una de las (uestras % #ara cada una de las situaciones #lanteadas.

C?4?CJD?D DE DE,E:4EYO ?DECF?DO.

NOT? 4BO:EDJ O TFTOBE, Con un e(#leador !ue no sea #ariente ni #arte de la 'a(ilia D"$O En 'or(a inde#endiente o #or cuenta #ro#ia "2< Con #arientes o 'a(iliares D"$< En una e(#resa social ad -oc O"D< En talleres #rotegidos re(unerados en instituciones de O"&$ salud En talleres laborales de tera#ia en instituciones de salud O"& 0$0$1

NOT? 4BO:EDJO RECJNO, D" < "&0 D"O0 O"2O O"D< O"N0 0& 1

Co(o ve(os" los #ro(edios son algo (+s altos #ara los vecinos en los tres casos en !ue el traba6o se realiza 'uera de instituciones de salud" %" al contrario" es (+s alto en el caso de los tutores cuando las actividades se dan dentro de instituciones de salud o creadas es#ecial(ente #ara los #acientes) Esto #odra indicar !ue los tutores" debido a la vivencia directa % dra(+tica del #roble(a de la en'er(edad" se inclinan algo (+s #or soluciones laborales dentro del +(bito de las instituciones de salud) 4or Alti(o" no -a% grandes di'erencias entre vecinos % tutores en cuanto a evaluar #osibles di'icultades !ue tendra el #acientes #ara dese(#earse laboral(ente) ,i asigna(os el #unta6e $0 a la (+3i(a incidencia del #roble(a" % $ si es ine3istente" el #unta6e #ro(edio (+s alto en a(bos casos es #ara la e3istencia del estig(a 0casi < de #ro(edio1M los #unta6es (+s ba6os 0#oca incidencia del #roble(a1 #ara la #osibilidad de agresividad 'sica" verbal o di'icultad de dese(#eo en tareas si(#les 0alrededor de de #ro(edio1 a di'erencia de los grandes #re6uicios !ue (ani'iestan los e(#resarios en estos tres Alti(os as#ectos 9ver C-ua!ui" ;orge" 2002=) Entre D % N de #ro(edio #iensan !ue tendran #roble(as con las relaciones inter#ersonales en la e(#resa o con clientes" con no #oder cu(#lir -orarios largos" no #oder cu(#lir tareas co(#le6as o estresantes" en la 'alta de estabilidad del +ni(o 0e3cesiva(ente ca(biantes1 % no obedecer rdenes #or ser de(asiado rgidos % obstinados en lo !ue #iensan)

/!N/LUSI!NES ?!u analiza(os los resultados de una investigacin basada" entre otros as#ectos" en una (uestra de tutores % vecinos de #ersonas con es!uizo'renia en trata(iento a(bulatorio) Desde el #unto de vista de(ogr+'ico % socioecon(ico la (uestra de #acientes !ue sirve de base a las otras dos (uestras es a#reciable(ente diversi'icada) 8a (uestra de vecinos se inclina (+s -acia las #ersonas !ue #or su ocu#acin 0co(erciantes (inoristas o al detalle % dueas de casa1 tienen (+s contacto con el vecindario)

Tanto vecinos co(o tutores (odi'icaron grande(ente la idea !ue tenan de la es!uizo'renia" des#u7s !ue conocieron la en'er(edad en el #aciente) En las evaluaciones de doce te(" tanto del #aciente durante las crisis % del #aciente estando co(#ensado" las de los vecinos son (+s #ositivas !ue las de los tutores" debido #resu(ible(ente a !ue los tutores viven (+s directa(ente los graves #roble(as !ue la #resencia de la en'er(edad en uno de sus (ie(bros #rovoca en la 'a(ilia) 8os vecinos tienen contacto con los #acientes en la vida diaria (+s !ue en el +(bito laboral" lo !ue nos lleva a re'or(ular la -i#tesis #lanteada (+s arriba en los siguientes t7r(inos. 5i+;tesis< El contacto directo con +ersonas con es=ui>o?renia es una de las 6e@ores ?or6as de neutrali>ar la +resencia del esti86a A la discri6inaci;n de la sociedad en 8eneral res+ecto a ellas, +ero dicBo e?ecto es 6Cs ?uerte en los C6bitos 7cotidiano, ?a6iliar o laboral: A de acuerdo a las eD+eriencias de la interacci;n social con dicBas +ersonas, /orolario -<Los 8raves +roble6as =ue la +resencia de un 6ie6bro con es=ui>o?renia +rovoca en la ?a6ilia contribuAen a la discri6inaci;n de este +or ella, /orolario %< La neutrali>aci;n del esti86a =ue 6ani?iestan los e6+resarios su+one =ue estos to6en contacto directo con las +ersonas con es=ui>o?renia en el mbito laboral. En este as#ecto es interesante la e3#eriencia de la institucin HBeencuentrosI !ue dirige la tera#euta Car(en Qloria de 8as *eras" !ue #re#ara a #acientes #ara el traba6o" los pone en contacto con los empresarios a trav7s de un #erodo de #rueba sin re(uneracin" #ara luego lograr su contratacin (+s de'initiva en 'or(a re(unerada" -aciendo un segui(iento de ellos en el traba6o) RE4EREN/IAS (I(LI!ERF4I/AS ) Cordero" :artn. HEs!uizo'renia % 'a(iliaI" BERJ,T? DE 4,JUFJ?TBJ?) NK $" vol) ZJR" $&&>" ##) D2-DO) C-ua!ui" ;orge. HEs!uizo'renia" estig(a e insercin laboralI) 4,JUFJ?TBW? Y ,?8FD :ENT?8) ?o ZJZ NK $ Enero-:arzo 2002" ##) D-$$) :a-alu'" ;orge % otros. HE3#ectativas de la 'a(ilia en torno a la (e6ora del #aciente es!uizo'r7nicoI) BERJ,T? DE 4,JUFJ?TBJ? C8JNJC?) NK $" vol) ZZRJ" $&<&" ##) D>-O$) :orales" Eliana. HFa(ilia" #aciente % reinsercin socialI) BERJ,T? DE 4,JUFJ?TBJ?) NK $" vol) ZJ" $&&D" ##) $N-20) ,e#Alveda" Ba'ael. HJntervencin 'a(iliar #ara #ersonas con es!uizo'renia) Crnica a #artir de una revisin siste(+tica del te(aI) BERJ,T? DE 4,JUFJ?TBJ?) NK " vol) ZJJJ" $&& " ##) $OO-$O>) CAiga" ,onia % ;);obet. HEvaluacin del #rogra(a de #sicoeducacin #ara 'a(iliares de #acientes es!uizo'r7nicos. Fna intervencin co(#le(entaria al trata(iento

#sico'ar(acolgico % #sicotera#7uticoI) BERJ,T? DE 4,JUFJ?TBW?) NK $" $&& " ##) 2O- 0)