TENEMOS TANTO QUE APRENDER LO QUE NOS ENSEAN LAS PERSONAS CON SNDROME DE DOWN

EMILIO RUIZ RODRGUEZ. PSICLOGO FUNDACIN SNDROME DE DOWN DE CANTABRIA. ESPAA

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Este escrito bien pudiera ser un artculo de autoayuda, como tantos libros como en la actualidad se publican con afn de orientar a quienes intentan encontrarse a s mismos y sortear, con ms o menos fortuna, los obstculos que la vida les va poniendo en su camino, por medio de recetas sencillas pero, supuestamente, eficaces. Sin embargo, se trata de un artculo de reflexin, que busca transmitir aquello que las personas con sndrome de Down nos aportan a los dems, lo que de ellas podemos aprender. es que ese cromosoma de ms viene acompa!ado de una serie de peculiaridades que "acen especiales a quienes lo portan. #uriosamente esos aspectos en que son diferentes coinciden, punto por punto, con las principales sugerencias que recogen los libros de autoayuda, recetas que, parece ser, son el secreto para alcan$ar una vida ms feli$. %s que tmelo usted como quiera, amigo lector, como reflexin sobre el sndrome de Down o como sugerencias para que se autoayude a s mismo, pues para ambas funciones tiene utilidad. &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 'bservando a las personas con sndrome de Down, ni!os, (venes y adultos, se comprueba que todas ellas act)an de una manera coincidente, que parece fruto de alguno de esos genes especficos que contiene el cromosoma *+ triplicado y, por tanto, es patrimonio exclusivo de ellas. Su forma de ser y de estar en el mundo conlleva un estilo propio, caracteri$ado por esos comportamientos distintivos que los dems necesitamos aprender pero que ellos dominan de serie. ,ui$s esas virtudes, esos valores, esas "abilidades, esas potencialidades, sean intrnsecas al sndrome de Down, cuando la mayor parte de las personas con trisoma las poseen, y ni siquiera tengan ning)n m-rito por contar con ellas. .,ui-n sabe/ 0o cierto es que los dems no nacemos con esas "abilidades y necesitamos que alguien nos las ense!e y qui-n me(or que los expertos en un tema para aprender de sus ense!an$as. 0as personas con sndrome de Down aprenden muy bien por imitacin, observando lo que los dems "acen. %"ora es nuestro turno, escuc"emos, observemos su mensa(e. 1i(ndonos en ellos podremos seguir estos principios que, con seguridad, nos ayudarn a "acer nuestra vida un poco ms llevadera. 1.- Acepta a cada uno co o e! " #e!peta a $u%en e! d%&e#ente . 0a presencia de personas con sndrome de Down en la sociedad, lo mismo que la presencia de personas de diferente sexo, ideologa, religin, cultura, idioma o nivel sociocultural, nos educa en el respeto a la diferencia o, dic"o con otras palabras, en el respeto a todas las personas puesto que, por fortuna, todas somos distintas. 2na ley bsica de la gestin ecolgica de las relaciones es la del reconocimiento de la individualidad y la diferencia 3Soler y #onangla, *4456. #uando una ni!a con sndrome de Down asiste a una escuela, cuando un c"ico con sndrome de Down come en un restaurante, cuando una (oven con sndrome de Down va a un campamento o cuando un adulto con sndrome de Down se incorpora a un puesto de traba(o en una empresa ordinaria, esa ni!a, ese c"ico, esa (oven y ese adulto aprenden de quienes conviven con ellos muc"as de las estrategias que les sern )tiles para responder correctamente a las
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demandas de una vida en sociedad. 7ero los dems, los compa!eros de colegio, de restaurante, de campamento y de traba(o, tienen muc"o que aprender de ellos. %ctitudes y valores como la tolerancia, el respeto, la aceptacin, solo se pueden interiori$ar a trav-s de la convivencia diaria. 0as actitudes tienen un componente racional acompa!ado de componentes emocionales y de accin. 8o basta con pensar que somos tolerantes, no es suficiente con decir que no discriminamos y que aceptamos a todos como son, sino que "emos de demostrarlo. "asta que no nos ponemos en situacin y nos enfrentamos a la realidad de compartir nuestro tiempo con una persona distinta no podremos saber si verdaderamente somos racistas 39arina, *44:6 o si somos capaces de aceptar a una persona con sndrome de Down como compa!era de colegio o de traba(o; como compa!era de vida. Solo la convivencia, la vivencia compartida, nos permitir conocernos a nosotros mismos y saber "asta dnde se extienden los lmites de nuestros pre(uicios. Solamente estando y siendo (unto a personas con sndrome de Down podremos conocer a ciencia cierta si sabemos estar y ser con cualquier tipo de persona. '.- A a (a )%da. 9uc"os ni!os con sndrome de Down vienen al mundo tras una dolorosa luc"a. a desde la fecundacin nos demuestran cmo uno puede salir adelante partiendo las ms negativas condiciones iniciales. Se aferran a la vida desde el momento de la concepcin, a)n en las circunstancias ms adversas, con un cromosoma de ms, como si quisieran retar a una naturale$a que les est gritando que en esas condiciones no se puede venir al mundo. Ellos vienen y nos contagian sus ganas de vivir, su ilusin por estar aqu, su fuer$a para agarrarse al mnimo clavo ardiendo de la existencia, por encima de barreras y de enfermedades. 0as frecuentes dolencias que acompa!an a la trisoma, muc"as de ellas surgidas en los primeros das, "acen que tanto ellos como sus padres aprendan una importante leccin< la vida, ese precioso don que todos recibimos como si fuera un derec"o, es un privilegio, que para algunos es costoso, muy costoso. ,ui$s por eso, qui$s por la incertidumbre de un futuro que no se sabe con seguridad si pasar de ma!ana, son capaces de valorar todo lo que tienen y disfrutar de la vida como nadie sabe "acerlo. Se "a visto a peque!os con sndrome de Down que, en los ms dolorosos momentos de su propia enfermedad, "an sido quienes "an dado cora(e a sus padres o a otros familiares, dici-ndoles que no se preocupen, que todo va bien, que todo se arreglar o proporcionndoles una inyeccin de nimo, con sus (uegos o con su risa. .,ui-nes, en condiciones tan adversas, seran capaces de sonrer cada ma!ana con ese agradecimiento infinito por estar vivos/ Su fe en la vida, su confian$a en las personas, es tambi-n ilimitada. 0as ganas de vivir son otra gran leccin que las personas con sndrome de Down, desde ni!os, nos transmiten. 0a alegra de vivir, el agradecimiento por la vida, la sonrisa fcil, son se!as de identidad de ese extra!o cromosoma a!adido. El "ec"o de que sus logros sean ms costosos, de que la enfermedad forme parte de su da a da desde siempre, de que les resulte difcil lo ms elemental y simple, que los dems disfrutamos de manera gratuita, les "ace, parad(icamente, especialistas en disfrutar de cada instante y maestros de las ganas de vivir. *.- D%!&#uta de (o cot%d%ano. Exista en la antigua =recia un concepto que, desgraciadamente, "a cado en desuso, al punto de que el t-rmino no aparece en el
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diccionario. 0a obnosis se refiere a aquello que es obvio y que, de forma parad(ica, acaba siendo obviado 3>ovira, *44?6. 2na caracterstica que comparten todos los que se declaran felices, y que poseen las personas con sndrome de Down, es una arraigada capacidad para valorar, agradecer y disfrutar aquello que tienen. no precisamente los bienes materiales, las posesiones, las adquisiciones "acia las que, de forma sutil, nos arrastra -sta nuestra sociedad de consumo y que no producen nunca saciedad. 9uy al contrario, la felicidad emana de la toma de conciencia de todo aquello que es obvio y que, por esa misma ra$n, obviamos. Disfrutar de un buen estado de salud, alegrarse por la cercana de aquellos que queremos y que nos quieren, contentarse con un buen paseo, saborear el goce de una sencilla conversacin, recrearse en la caricia tenue de un rayo de sol o en el susurro del viento entre los rboles. @ronas de la mente "umana< solamente nos "acemos conscientes de esta rique$a cuando la perdemos. Sin embargo, las personas con sndrome de Down no necesitan perderlo para saber saborear el da a da. Son especialistas en entusiasmarse con lo natural, en disfrutar el lu(o de lo esencial, en sorprenderse con los milagros de lo cotidiano< una cocaAcola, una cancin, un cuento, un rato de compa!a, el sencillo recorrido "acia la escuela o "asta el traba(o. Se pueden detener, embelesados, a observar con detenimiento una flor, a (ugar con un perro o a contemplar cualquier "ec"o corriente, que para ellos es prodigioso. 0a vida es una ca(a repleta de sorpresas para quienes saben abrir los o(os al milagro de la existencia. 8os ense!an que merece la pena pararse a contemplar y a deleitarse con el aroma de las flores 3Soler y #onangla, *4456. +.- A a de &o# a de!%nte#e!ada. Si "ay personas con una profunda capacidad de amar de forma desinteresada e incondicional esas son las personas con sndrome de Down. 7ueden mostrarse capric"osas, pueden pretender ser centro permanente de atencin, pueden ser egoc-ntricos 3.se creen el centro del mundo o lo son/6, pero aman siempre sin esperar nada a cambio y dan todo lo que tienen en su interior con el )nico deseo de que se les devuelva amor por su amor. ,uieren a las personas cercanas por lo que son y no por lo que de ellas pueden alcan$ar. Dan cari!o sin esperar una recompensa, de una forma espontnea y natural de la que no son conscientes y que, por eso mismo, no parece que les cueste ning)n esfuer$o, como si formara parte de su naturale$a. En el cora$n de las personas con sndrome de Down no "ay lugar para el rencor. Esos min)sculos cora$oncitos, con tantas insuficiencias y anomalas, cuentan con un poder a!adido con el que nacieron todos ellos< son tan peque!os que el rencor no tiene cabida, no encuentra un "ueco donde instalarse y son incapaces de odiar por muc"a maldad que se "aya vertido sobre ellos. 'lvidan con facilidad las afrentas y devuelven cari!o por dolor, como si su memoria fuera incapa$ de recordar el da!o que les "icieron. Benimos al mundo solo para dos cosas< para aprender y para amar 3>ovira, *44C6. En realidad, para aprender a amar. De esta vida lo )nico que nos llevaremos es aquello que "ayamos dado 3DodorowsEy, *44+6 y las personas con sndrome de Down es seguro que llevarn repleta su vali(a, pues muc"o es lo que aportan. ,.- S%nton%-a con (o! !ent% %ento! de (o! de .!. 0a empata es la capacidad para captar lo que los dems sienten, que no significa sentir lo mismo que ellos, pero s saber lo que estn sintiendo 3=oleman, +FFG6. En las personas con sndrome de Down se da una particular capacidad para percibir el entusiasmo o el desasosiego en los otros, en especial aquellos ms cercanos y queridos. Disponen de una potente Hantena emocionalI para captar emociones, a falta de o precisamente potenciada por su
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limitada capacidad para comprender pensamientos comple(os 3>ui$, *445, *44Fa, b6. El buen o el mal "umor de quienes les rodean es captado de inmediato y viven el contagio emocional de una forma especialmente virulenta. Es de sobra conocido que a las personas con sndrome de Down les desagrada especialmente si quienes les rodean se enfadan, se disgustan o se molestan. 0es produce un profundo malestar interior el percibir la ira o la triste$a en sus personas queridas y llegan a captar estos estados de nimo antes incluso que quien los est viviendo. En el caso de la ira, son capaces de "acer lo que lo sea, de prometer lo que sea, por lograr que la persona concreta supere su enfado. El disgusto de los otros es automticamente su disgusto, as como la alegra de los dems es su propia alegra inmediata. Esa sintona emocional es un poder olvidado que ellos poseen y que nosotros deberamos de entrenar. En una cultura centrada en el #.@., en una sociedad que glorifica la Hmente racionalI 3KecE, *44*6 las personas que siguen viviendo los sentimientos con intensidad deberan de ser ob(eto de especial reverencia. /.- 0%)e e( p#e!ente. El presente tiene nombre de regalo y consiste precisamente en eso, en un regalo que nos concede la vida cada da, aunque no sepamos muc"as veces qu- "acer con -l 3Lolle, *44+; Kyrne, *44G6. 0as personas con sndrome de Down saben sacar provec"o a cada instante y viven en un presente continuo que qui$s sea la antesala del paraso. Kien porque su concepto del tiempo es confuso y les cuesta orientarse en los mrgenes imprecisos del calendario y del relo( 3.no es el tiempo, a fin de cuentas, una construccin mental/6. ' bien porque verdaderamente son expertos en el arte de vivir el a"ora y disponen de una "abilidad que los dems perdimos en la travesa de la evolucin, quien "a convivido o convive con ni!os, (venes o adultos con sndrome de Down sabe que son capaces de disfrutar de lo que "acen con total intensidad, sin la presin del futuro, ni el peso del pasado. 0as personas con sndrome de Down todo lo viven con tranquilidad y saben estar all donde estn, disfrutando del a"ora, algo que los dems olvidamos constantemente, ya que mantenemos nuestros pensamientos siempre en el pasado, recordando lo que "icimos 3ms bien, arrepinti-ndonos6, o en el futuro, planificando lo que "aremos 3ms bien preocupndonos6. %l ver a un ni!o con sndrome de Down absorto examinando una flor, u observando a otros ni!os (ugar, o contemplando a unos animales que pastan, nos "acemos conscientes de su capacidad para disfrutar el presente en toda su intensidad. % fin de cuentas solo tenemos el presente 3#oel"o, *44J6, pues incluso cuando revivimos el ayer y cuando proyectamos el ma!ana, lo "acemos siempre e inevitablemente a"ora 3Dyer, *4456. 8o "a "abido ni "abr nunca un momento en tu vida que no sea a"ora. 0a vida sin relo( y sin tiempo es otro de los ilusionantes mensa(es que quienes tienen sndrome de Down nos envan cada da. 1.- 0e de!pac%o. No ten2a! p#%!a. Es "abitual escuc"ar de boca familiares y profesionales que conviven en estrec"a relacin con personas con sndrome de Down que -stas Hson muy lentasI. esa observacin lleva en su interior el germen de una valoracin negativa de esa lentitud, que se entiende como un defecto imperdonable 3>ui$, *4+46. Bivimos en un mundo que rinde pleitesa a la velocidad, en el que todo "a de reali$arse con rapide$. #omemos apresuradamente, nos movemos siempre con prisas, se exige celeridad en el traba(o y "asta en el terreno de las relaciones interpersonales parece que lo que prima es la velocidad y la superficialidad. Sin embargo, las cosas verdaderamente importantes de la vida requieren tiempo y se cocinan a fuego lento 3Monor-, *44:6. 0a comida pausada, en familia, permite que los "i(os conversen con sus padres y compartan ideas, valores y sentimientos. 2n tranquilo paseo, sin prisas, tiene efectos balsmicos sobre el estado de nimo, algo
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que difcilmente puede proporcionar la conduccin vertiginosa en el trfico endemoniado de la ciudad. el traba(o bien "ec"o es, por lo com)n, el reali$ado despacio y con buena letra. #omer lentamente y disfrutar de la comida, pasear tranquilamente deteni-ndose a mirar las "ermosas sorpresas que el mundo con generosidad nos brinda, reali$ar las tareas con tranquilidad y perseverancia, son "abilidades que poseen las personas con sndrome de Down y que los dems deberamos utili$ar como modelo y referencia. Masta tareas cotidianas como vestirse o lavarse lo "acen con lentitud, algo que desespera a los padres agui(oneados por las prisas del da a da, pero que bien pudiera ser una fuente de crecimiento para ellos si supieran leer el mensa(e entre lneas. Dean 7aul Sartre fue uno de los primeros en mostrar la estrec"a relacin existente entre la prisa y la violencia 3Soler y #onangla, *4456. 0a persona apresurada lo quiere todo a"ora mismo y, por eso, cuando encuentra un obstculo entre ella y su ob(etivo, es decir, cuando siente la ms mnima frustracin, emplea la violencia como el modo ms rpido de conseguir lo que desea. #on toda seguridad, un mundo ms tranquilo y lento sera un mundo muc"o ms pacfico. Si redu(-ramos nuestra fren-tica actividad y nos acostumbrsemos a mane(ar agendas menos apretadas seramos todos un poco ms felices. El secreto reside en aprender a sentirse cmodos con la lentitud en lugar de correr siempre en pos de un tiempo que percibimos que se nos escapa, en una carrera alocada que nunca nos satisface, qui$s presionados por la premura de la muerte. Deberamos de imitar la actitud de las personas con sndrome de Down en ve$ de intentar introducirlas en el mundo vertiginoso y desenfrenado en el que los dems estamos inmersos. En resumen, ve despacio, no tengas prisa, al )nico sitio "acia el que vas es "acia ti mismo. 3.- Ten pac%enc%a. Si "ay un campo en el que las personas con sndrome de Down son aut-nticos maestras es en el de la paciencia. 0o son, en primer lugar, porque son pacientes por naturale$a. 7ueden estar "oras y "oras con la misma actividad, si es de su agrado, o esperar sin inmutarse durante periodos de tiempo que parecen interminables a quien con ellas se encuentra. Saben esperar y (ams se desesperan, mientras quien est a su lado se impacienta y pierde los nervios. son tambi-n maestros de paciencia porque el que no disponga de una buena reserva de paciencia, sea padre o profesional, no podr permanecer cerca de un ni!o con sndrome de Down, y si "a de "acerlo, su paciencia me(orar a o(os vista. 8os educan en paciencia, con su e(emplo y con su actitud, pues la paciencia es un poder que crece sin medida en los que conviven con quienes tienen sndrome de Down. 0a paciencia, adems, cuenta con un mgico poder. ,uien espera tranquilamente el logro de su ob(etivo y se distancia de -l, sin plantearse cunto tiempo tardar en alcan$arlo, automticamente se libra en su mente de la presin de la meta y puede disfrutar de las delicias del via(e. 0a paciencia infinita produce frutos inmediatos, por ser una actitud mental. %l desvincularse uno del ob(etivo, al distanciarse de la meta, se tropie$a automticamente y sin querer con la pa$ y, por tanto, con el logro final. 0a felicidad, a fin de cuentas, no es una estacin a la que se llega, sino una manera de via(ar 3Serrano, *44+6. quien aprenda a deslindarse de la estacin de llegada sabr deleitarse con cada instante del trayecto. 4.- S5 con!tante. 8ada en esta vida se consigue sin constancia. En una -poca en que se busca el -xito fcil, en que se admira a quien alcan$a altas metas sin esfuer$o, al triunfador rpido y superficial, aquel que necesita tiempo para lograr alcan$ar un ob(etivo se siente desubicado, se encuentra fuera de (uego. 7ero la realidad nos muestra, testaruda como las personas con sndrome de Down, que )nicamente con
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constancia, con esfuer$o, con traba(o, con tiempo, se consiguen los logros importantes de la vida. 2na relacin estable, una amistad slida, un nivel de estudios elevado, el aprendi$a(e de un idioma, el virtuosismo con un instrumento musical, el dominio de una determinada profesin, necesitan tiempo para alcan$arse. Si "ay personas que "an debido traba(ar para alcan$ar cada uno de los propsitos de su vida, esas son quienes portan trisoma *+< desde ni!os acuden a terapias, asisten a sesiones de entrenamiento, necesitan de ms prctica, de ms e(emplos, de ms actividades para obtener lo mismo que la mayor parte de los ni!os consiguen sin conciencia ni esfuer$o. #ada ob(etivo, por cierto, es muc"o ms valorado porque sus padres y sus profesores saben el traba(o tan arduo que les "a supuesto alcan$arlo< cuando tienen que sostener la cabe$a, cuando tienen que sentarse, cuando tienen que andar, cuando tienen que leer,N 8ada es fcil y todo requiere un tesn multiplicado. %s aprenden, (unto a sus padres, a disfrutar, a go$ar, a entusiasmarse con los peque!os logros. 0as personas con sndrome de Down, por otro lado, se mantienen constantes, perseverantes, firmes, persistentes, tenaces 3.o deberamos decir to$udas, testarudas, cabe$otas, tercas, obstinadas/6 en aquello que les interesa. Son capaces de permanecer "oras "aciendo lo que les gusta y rec"a$an con ve"emencia los intentos de obligarles a cambiar de actividad. 7ueden catalogarse como testarudos o sencillamente como persistentes en su conducta y resistentes al cambio, pero el "ec"o es que la constancia es uno de los campos en los que tienen muc"o que ense!arnos. '(ala todos supi-ramos defender con la misma intensidad nuestros verdaderos intereses y mantener la misma perseverancia en nuestros ob(etivos vitales. 16.- D%!&#uta de (a 7!%ca " 8a%(a. 2na caracterstica representativa de todas las personas con sndrome de Down, sea cual sea su nivel intelectual, su edad, su sexo y su pas de origen es el gusto por la m)sica. Lodas ellas disfrutan, adoran la m)sica y cantan y bailan entusiasmadas en cuanto tienen ocasin. Si te encuentras con un grupo de personas con sndrome de Down y notas que la situacin se enfra, pon m)sica y todo cambiar inmediatamente. %lgunas personas con sndrome de Down "an llegado a tocar con relativa maestra un instrumento musical, a pesar de sus dificultades de coordinacin motri$, pero no es esa "abilidad a la que nos referimos. May algo que comparten todas< el gusto por escuc"ar m)sica, por cantar canciones y por bailar siempre que pueden. Es qui$s una capacidad innata, escondida entre los genes del cromosoma *+ y que los dems tenemos en una proporcin +OJ menor a ellas. Escuc"ar m)sica, cantar y bailar provocan estados positivos y est demostrado que son un buen tratamiento contra la depresin 3Kisquerra, *44J6. 0a m)sica es un lengua(e universal en el sndrome de Down y una muestra de su gusto por los placeres gratuitos de la vida. Memos perdido la costumbre y el placer del baile. @mitemos a quienes tienen sndrome de Down y encendiendo la radio o poniendo en marc"a un #D, sigamos la meloda, cantemos, bailemos y disfrutemos de ese sencillo placer con frecuencia. Es uno de los peque!os regalos cotidianos que nos podemos dar a nosotros mismos con facilidad. 11.- Ap#ec%a e( !%(enc%o. Dos amigos con sndrome de Down permanecen en una cafetera durante "oras, sentados uno frente a otro, sin "ablarse. 8o necesitan palabras, no las buscan porque saben que les costara encontrarlas. Estn a gusto y el mero "ec"o de estar (untas, de estar solas, de compartir la situacin, un refresco, unos pinc"os, les "ace sentirse felices. 8o esperan ms y no desean ms.
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Es posible que sus dificultades de expresin les dificulten la comunicacin verbal, y que eso les "aga sentirse cmodas sin palabras. Su lengua(e es tan limitado que el silencio es su principal medio de comunicacin. Estn comunicndose, transmiti-ndose la sensacin de bienestar compartido, por medio del lengua(e del sndrome de Down, un lengua(e universal que solamente ellos entienden. 0as palabras enredan, confunden, enga!an y ellos no necesitan palabras para sentir. se sienten incmodos en la marabunta de expresiones en las que los dems a"ogamos nuestra falta de entendimiento y que a ellos les resulta tan costosa de seguir. Klaise 7ascal observaba< HLodas las desgracias del "ombre derivan del "ec"o de no ser capa$ de estar tranquilamente sentado y solo en una "abitacinI. El silencio nos aterrori$a. 8ecesitamos la m)sica en el coc"e, los ruidos de fondo de la ciudad, el parloteo constante, para sentirnos bien. El exceso de silencio nos pone nerviosos porque nos encontramos con nosotros mismos. Sin embargo, es cuando nos fundimos en el silencio y nos "acemos uno con -l, cuando nos conectamos de nuevo con nuestra fuente y conocemos la pa$ 3Dyer, *4456. HDios es amigo del silencio. 'bserva cmo la naturale$a P los rboles, la "ierba P crece en silencio; observa las estrellas, la luna y el sol< cmo se mueven en silencio. 8ecesitamos el silencio para poder tocar las almasI, nos deca la madre Leresa. 'tra gran idea que nos transmiten las personas con sndrome de Down es que no es necesario "ablar para entenderse. Escuc"emos su mensa(e sin palabras. 1'.- 0a(o#a (o! pe$ue9o! (o2#o!. 8o son las grandes empresas las que conforman la felicidad. 0a felicidad est compuesta de muc"os peque!os instantes, de dosis mnimas de satisfaccin. >evisando minuciosamente nuestro pasado comprobamos que grandes logros en la vida "ay pocos; son escasos los instantes en que conseguimos "acer realidad sue!os extraordinarios. En general son las peque!as conquistas diarias las que configuran, como reta$os unidos, la gran tela de la felicidad. #uriosamente, esas fuentes de alegra, de bienestar, solamente son apreciadas por quienes "an tenido que sudar muc"o para alcan$arlas. 0os padres de los ni!os con sndrome de Down, los profesores de los colegios que "an tenido la suerte de encontrarse con un alumno con sndrome de Down, aprenden, a la fuer$a, lo dificultoso que es alcan$ar cada meta y, por tanto, se les inocula la capacidad para disfrutar de los logros ms nimios. #uando el ni!o comien$a a andar tras cientos de sesiones de atencin temprana; cuando la ni!a dice sus primeras palabras tras cientos de noc"es de insomnio dndole vueltas a la duda de si "ablar alg)n da; cuando el c"ico aprende a leer tras clases y clases de apoyo; cuando el adulto, por fin, se incorpora a un puesto de traba(o tras una vida repleta de esfuer$os en direccin a su independencia, es incomunicable la sensacin que inunda a sus padres. del mismo modo, cuando consigue coger la cuc"ara por s mismo, lavarse la cara sin ayuda, subir una escalera suelto de la mano o caminar solo "asta el colegio. El placer inmenso de los peque!os logros es, sin duda, una ense!an$a grabada a sangre y fuego. % fin de cuentas, aunque con frecuencia se nos olvide, la vida no es ms que una sucesin interminable de proyectos diminutos. 1*.- No co p%ta!: co(a8o#a. 0a competicin se "a introducido en nuestra sociedad como un virus, convirti-ndose en la forma ms "abitual de interaccin, pero su eficacia es ms que discutible. Est ms que demostrado que en las relaciones
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interpersonales la cooperacin es la que ofrece me(ores resultados. las cosas verdaderamente importantes, tenemos que cooperar.

en la vida, para

0as personas con sndrome de Down parecen inmunes a la fuerte tendencia social a la competitividad. Si se suman a una competicin deportiva o a una luc"a por conseguir alg)n ob(etivo, suele ser empu(ados por otros, de(ndose llevar por las pautas que les marcan. 7ero ellas no sienten necesidad de vencer al contrario para sentirse me(or y les cuesta ver el oponente que parece que nosotros presuponemos escondido en los dems. Es ms que sorprendente la falta de ambicin y de competitividad de las personas con sndrome de Down, en especial en un mundo que presiona para que compitamos, probablemente debido a intereses ocultos que intentan fomentar el consumismo. Se conocen multitud de experiencias de c"icos con sndrome de Down que en una carrera o en un torneo de natacin, se "an parado a esperar a quien se quedaba re$agado, animndole y ayudndole incluso o, sencillamente, se "an detenido, porque no le vean el inter-s a seguir corriendo para quedar por encima del resto de los competidores. 0es preocupa ms estar a bien con sus compa!eros, con sus rivales, que superarlos. Esta sencilla filosofa de vida, trasplantada a la sociedad en la que nos "ayamos inmersos, nos ayudara a superar muc"os de los graves problemas que actualmente sufrimos. En realidad, es por medio de la colaboracin como se alcan$an las grandes metas y todas las cotas importantes que la Mumanidad "a ido superando a lo largo de los tiempos se "an sustentado en el apoyo mutuo. El conocimiento cientfico actual, sin ir ms le(os, se sustenta en el esfuer$o de generaciones y generaciones previas, que nos "an legado su experiencia y su saber. Es increble que, sabiendo como sabemos que la colaboracin mutua es la que produce los me(ores resultados, sigamos empe!ados en competir y en vencer. El sentido com)n de(a claro que en cualquier competicin, el ganador es uno, y todos los dems pierden, mientras que en una perspectiva de colaboracin todos pueden llegar a ser los ganadores. 1+.- A2#adece (o $ue t%ene! 3Kyrne, *44G; Qiseman, *4+46. Es admirable la capacidad que tienen quienes portan sndrome de Down de agradecer aquello que tienen. 0o ms sencillo, lo ms normal, es para ellos fuente de alegra y saben dar gracias, con su actitud y con su sonrisa, por todo lo cotidiano, aquello que los dems ni valoramos ni vemos. 2n mecanismo automtico de nuestro cerebro nos lleva a querer siempre lo que no tenemos. Es lgico, es evidente< lo que ya tengo no lo puedo querer, porque ya lo poseo. 8uestra mente insaciable busca siempre nuevas metas, nuevos logros, nuevos ob(etivos, nuevas conquistas, nuevas adquisiciones y olvida, desagradecida, aquello de lo que ya disfruta, de(ando de saborearlo. El secreto de la felicidad, por el contrario, est precisamente en saber agradecer lo que poseemos, que es muc"o y muy valioso. 8o esperes ms. 0a felicidad consiste en querer lo que se tiene no en tener lo que se quiere. #ontentarse con lo que uno es y con lo que uno tiene es sinnimo de satisfaccin vital. quien acepta y asimila esta mxima, nunca necesitar nada ni se sentir insatisfec"o. 0a gente es infeli$ porque no sabe que es feli$, porque no sabe agradecer lo que le "an dado. 1,.- Son#;e. 0a sonrisa libera endorfinas, unos potentes opiceos endgenos que descarga nuestro organismo en determinadas circunstancias y que nos incitan a sentirnos me(or. 0a sonrisa es una droga de la felicidad siempre a nuestra disposicin.
7g. ? &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org !ornada "nclusin educati#a. Sndrome de Down. Puerto $aras. C%ile. & de agosto de 2'1(

%dems, seg)n algunos autores, la expresin facial determina la cualidad de la experiencia emocional 3@$ard, +FGF; Kisquerra, *44J6. Dic"o con otras palabras< "ay una interrelacin directa entre emocin y cognicin, de forma que podemos regular nuestros afectos cambiando la expresin de nuestra cara. 9odificando la postura de los m)sculos faciales se pueden provocar cambios en el estado de nimo. 8o solamente sonremos cuando estamos contentos, sino que al sonrer, automticamente nos ponemos contentos. 0as personas con sndrome de Down nos ense!an a sonrer desde la atalaya de su discapacidad. 0a sonrisa es una se!a de identidad que comparten y reparten todas. como las emociones son contagiosas, nos infectan con sus sonrisas que, por nuestra parte, no tenemos ms remedio que copiar y repartir. 7or eso nos dicen< %cepta a cada uno como es y sonrele. >espeta la diferencia y sonre. Sonrele a la vida. Sonre cada da y sonrele a cada uno de tus das. Disfruta de lo cotidiano con una sonrisa. %ma de forma desinteresada y reparte sonrisas. Sintoni$a con los sentimientos de los dems y reglales sonrisas cuando ellos no dispongan de ellas. Sonrele al presente que la vida te ofrece. Be despacio, no tengas prisa, ten paciencia y esperaN con una sonrisa. Disfruta de la m)sica y baila mientras sonres. >od-ate de silencio y en ese momento, en tu soledad, regoc(ate en tu propia sonrisa. Sonre por los peque!os logros. 8o compitas, sonre y colabora. %gradece lo que tienes< "ay muc"as ra$ones para sonrer. 2n mundo lleno de sonrisas ser, sin duda, un mundo ms feli$. %umentemos el nivel de felicidad del mundo adquiriendo el compromiso de sonrer con frecuencia. A odo de conc(u!%<n

,uienes portan sndrome de Down nos ense!an capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano en un mundo en el que solamente lo excepcional llama la atencin y en el que son precisos "ec"os extravagantes o catastrficos para que alguien se detenga a contemplarlos. 8os ense!an paciencia en un mundo que rinde pleitesa a la velocidad. 8os ense!an constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rpida y poco cuidadosa. 8os ense!an tranquilidad en un mundo prisionero del relo(. 8os ense!an amor desinteresado en un mundo de intereses. 8os ense!an a vivir el a"ora en un mundo preso del ayer y del ma!ana. 8os ense!an amor por la vida en un mundo violento y agresivo. 8os ense!an entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos estn de vuelta de todo y se lo saben todo. 8os ense!an a estar pendientes de los sentimientos de los dems en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. 8os ense!an a valorar los peque!os logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los me(ores, los n)mero +, son valorados y admirados. 8os ense!an a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfec"o. .7or qu- no en lugar de intentar ense!arlas, intentamos aprender de ellas/ En lugar de inculcarles los .valores/ que priman en nuestra sociedad actual, como la competitividad, la ambicin, la prisa o el inter-s, .por qu- no nos empaparnos de todos esos valores que atesoran las personas con sndrome de Down< paciencia, perseverancia, benevolencia, bondad, "umildad, afabilidad, tranquilidad, lentitud, orden, minuciosidad, buen "umor, amabilidad, afecto, ternura, simpata, naturalidad, espontaneidad, amistad, compa!erismo, lealtad, confian$a, "onestidad, responsabilidad, amor desinteresado e incondicional/ Seguimos empe!ados en introducirlas en nuestro mundo alocado, y les exigimos que "agan las cosas ms deprisa, que entren en el (uego de la competitividad, que se acostumbren a consumir, que luc"en por ser los me(ores. , sin embargo, deberamos de ser nosotros quienes les observsemos, porqueN tenemos tanto que aprender de ellas. En el fondo, seamos sinceros, a la )nica persona a la que puedo cambiar es a m mismo.
7g. F &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org !ornada "nclusin educati#a. Sndrome de Down. Puerto $aras. C%ile. & de agosto de 2'1(

0as personas con sndrome de Down constituyen un colectivo en vas de extincin ya que, en los pases autodenominados desarrollados, cada ve$ nacen en menor proporcin, en funcin del mal llamado aborto terap-utico. Si este colectivo de seres "umanos desaparece, corremos un serio peligro de que muc"os de los valores, de las actitudes, de los principios que ellos representan y de los que son modelo viviente, se extingan tambi-n con ellos. Si faltan, el mundo saldr perdiendo y las generaciones venideras qui$s nos ec"en en cara el despropsito de nuestra actuacin, pues desaparecer esa fuente de conocimiento. En nuestras manos est el poner los medios para poder seguir aprendiendo y seguir disfrutando de su compa!a y de sus ense!an$as.

Si es paz lo que buscas, trata de cambiarte a ti mismo, no a los dems. Es ms fcil calzarse unas zapatillas que alfombrar toda la Tierra
Anthony de Mello

EL VALOR DE UNA SONRISA Una sonrisa no cuesta nada y rinde mucho. Enriquece al que la recibe sin empobrecer al que la da. No dura ms que un instante, pero, a veces, su recuerdo es eterno. Nadie es demasiado rico para prescindir de ella, nadie demasiado pobre para no merecerla. Es el smbolo de la amistad, da reposo al cansado y anima al deprimido. No puede comprarse, ni dejarse, ni robarse, porque no tiene valor hasta que se da. Y si alguna vez encuentras a alguien que no sabe dar una sonrisa: s generoso, dale la tuya. Porque nadie tiene tanta necesidad de una sonrisa como aquella persona que no sabe darla a los dems. GANDHI

7g. +4 &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org !ornada "nclusin educati#a. Sndrome de Down. Puerto $aras. C%ile. & de agosto de 2'1(

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