Los Hermanos de las personas con discapacidad. Por qu estos sentimientos?

Desde hace 19 aos trabajo con padres de familia que tienen algn hijo con discapacidad. Concretamente en un Taller denominado "Los Hermanos: Una asignatura pendiente. De hecho, mi hermana menor Ana Luisa es una joven con discapacidad intelectual. Por experiencia propia me ha interesado este tema. Es evidente y nada desdeable el trabajo que se ha hecho con los padres y con la familia de personas con discapacidad. Sin embargo, est documentado que el trabajo y la atencin hacia los hermanos ha sido poco. Son muchas las preguntas que surgen al rededor de los hermanos; de qu manera afecta la discapacidad a los hermanos?, qu roles desempean?,cules son sus temores? ,qu sienten?. El tema en s mismo es muy vasto, hay mucho de que hablar. Es un tema en el cual se mueven mucha fibras, se toca lo ms profundo, lo ms intimo, los sentimientos. Es cierto que cuando hay un miembro con necesidades especiales en la familia, las relaciones se vuelven ms complejas. La confusin, la desilusin, la culpa, entro otros, son sentimientos que invaden a cada miembro de esa familia, los que tendrn que pasar por varias etapas para ir entendiendo qu es lo que esta pasando. No suficiente con ese cambio y ese proceso de adaptacin ,la familia debe enfrentarse a la opinin de otras personas, llmense abuelos, tos, hermanos, primos, amigos ,etc .Deben enfrentarse al rechazo, la discriminacin, las crticas, los reproches, la conmiseracin y las opiniones que, en vez de fortalecer, debilitan y hacen mucho dao. El reto que enfrentan las familias que tienen un hijo con discapacidad es enorme y constituye un trabajo de tiempo completo. Uno de los dilemas de los padres es el atender adecuadamente las necesidades de su hijo con discapacidad, sin desatender las demandas de los otros. Es una situacin nada fcil. Los padres tienen que lidiar con sus propios sentimientos, apoyar al hijo con discapacidad al cien por ciento, cambiar hbitos ,modificar horarios, reestructurar sus relaciones ,entrar en una dinmica distinta a lo acostumbrada y tambin no dejar de lado las necesidades de los otros. Si los padres conocieran los sentimientos de sus hijos sin discapacidad, seguramente se aligerara un poco la carga emocional y se propiciara el encuentro de sentimientos. Los hermanos de una persona con discapacidad experimentan mltiples emociones hacia su

hermano . Estos sentimientos no estn limitados a una edad en particular; se manifiestan en diferentes etapas de su vida, en los distintos estadios del desarrollo psicosocial. Los hermanos pueden sentirse: celosos culpables, avergonzados, temerosos y hasta groseros y agresivos con sus padres. Evidentemente cada hermano tiene una manera distinta de enfrentar y entender las cosas. Para unos es ms fcil que para otros. Y esta situacin puede estacionarse, puede cambiar, para bien o para mal, al grado de que la frustracin y el enojo pueden acompaar al hermano a lo largo de toda su vida. Como hermanos de personas con discapacidad podemos entender (o llegar a entender) que muchas veces las acciones de nuestros padres, si no fueron las ms correctas, no fueron con mala intencin. Conforme vamos creciendo maduramos y ello nos permite comprender un poco ms qu es lo que pas. En su momento sentimos miedo, mucho miedo, una gran culpa o una vergenza insoportable. Lo realmente importante es compartir con los padres estos sentimientos; que conozcan qu sienten sus hijos, que no den absolutamente nada por entendido. Est claro que la actitud que tienen los padres hacia su hijo con discapacidad, es decir, la manera en que abordan y enfrentan la situacin, es determinante para los otros hijos. Y tambin lo es la comunicacin, el darse siempre un tiempo para acercarse a sus hijos, sean pequeos, medianos o grandes; la edad no importa. Subrayemos la comunicacin afectiva que se debe dar a cada miembro de la familia. Qu sentimientos pueden aflorar? 1) Podemos sentir miedo. El miedo es un sentimiento comn que muchas veces tiene su origen en la desinformacin. Sentimos miedo de "enfermarnos" como nuestro hermano", acerca de su futuro y el nuestro, a las reacciones de los dems, a tener un hijo con discapacidad. Manejar todo esto es complicado, pero la comunicacin es un gran aliado en nuestro camino. 2)En ocasiones podemos sentirnos profundamente solos. Nos aislamos de nuestros compaeros, no queremos ser el centro de las burlas, nos duele mucho que nuestro hermano sea objeto de apodos y motes. Nos vemos diferentes, incomprendidos y nos alejamos. 3) Tenemos vergenza de presentar a nuestro hermano porque an no lo hemos aceptado, Nos da pena que nuestros amigos lo conozcan y no deseamos enfrentarnos a su extrao comportamiento. Evitamos todo cuestionamiento. Tratamos de ocultarlo en el closet o en el cajn de los olvidos. En fin, hay un comportamiento antisocial. 4) El resentimiento que viene del tiempo que los padres dedican al hijo especial, muchas

veces postergando nuestras actividades por las de l. En ocasiones algunos padres depositan grandes expectativas de los otros hijos, (como personas en lo individual y como partes indivisibles de su hermano especial) anulando totalmente la capacidad de eleccin y excediendo sus responsabilidades. 5)La culpa es un sentimiento muy especial, muy ambivalente. Se siente culpa por ser el hermano sin discapacidad y entonces nos preguntamos por qu le toc a mi hermano y no a m? Pero tambin podemos sentir odio hacia l. Lo hacemos centro de todos nuestros fracasos y renuncias. 6)Vivimos bajo presin, porque muchas veces se espera de nosotros, lo que nuestros hermanos con discapacidad no podrn hacer. Los padres quieren que sus hijos compensen la incapacidad del hermano. Los presionan para sobresalir, les exigen mas all de todo, quieren balancear el fracaso previsto del hijo con necesidades especiales. Por lo general, los hermanos de personas con discapacidad se ven afectados por la condicin de su hermano. En la mayora de los casos todas estas emociones se diluyen poco a poco, al paso del tiempo y el apoyo necesario. Cada familia tiene su forma muy particular de manejar las cosas . Habr familias que necesiten apoyo y por supuesto ,hermanos que necesiten expresar sus sentimientos. Las necesidades de los hermanos de una persona con discapacidad son: 1. Respeto. Necesidad de ser respetados y reconocidos como individuos con sus propios logros. No ser comparados con su hermano, sino desarrollar su propia identidad. 2. Comprensin. Necesitan ser entendidos por los dems y que sus sentimientos sean reconocidos y respetados. 3. Informacin. Requieren de informacin clara, honesta y directa para responder a sus dudas e inquietudes. 4. Asesoramiento. Algunos necesitan de ayuda profesional que los apoye y dirija. 5. Entrenamiento. Algunos necesitan entrenamiento para poder colaborar con su hermano o, en su caso, para ensearle habilidades. 6. Participacin. En talleres para hermanos de personas con discapacidad. El expresar sentimientos y sobre todo, el compartir experiencias de vida proporcionan a los hermanos un espacio personal, privado y seguro de ayuda mutua.

Lic. Ma. Gabriela Vargas Garca Directora www.cepaj.org

Para tener una mayor informacin sobre este tema , los invitamos a leer las cartas de otros hermanos en la RED DE HERMANOS: ENTRE HERMANOS SENTIMOS LO MISMO, que puede descargar de la pag www.cepaj.org