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EncefalomielitisMilgica/

SndromedeFatigaCrnica:

Definicindelcasoclnico
ydelaspautas
paramdicos.

VisinGeneraldelDocumento
CanadiensedeConsenso

BruceM.Carruthers
MarjorieI.vandeSande

ElDocumentoCanadiensedeConsensosobreEM/SFC
Enmi opinin, y en opinin delos otros mdicos de laClnicadeSaludAmbiental,el
DocumentodeConsensoparaEM/SFCesEXTREMADAMENTEPRCTICOETIL.Lo
hemosutilizado repetidamente paraayudara desarrollar,encolaboracinconlospacientes,
unosplanesdetratamiento,comprensivoseindividuales.PorordendelComitdeSalud
AmbientaldelColegiodeOntariodeMdicosdeFamilia(OCFP),yconlaaprobacindel
editor, se han enviado las listas diagnsticasde comprobacin deconsenso a web delOCFP.
Tambinutilizamosloscriteriosdiagnsticos,laslistasdecomprobacinylassugestiones
detratamientocomoherramientasdeenseanzaenelDadeSaludAmbientaldelOCFP,
ensu AsambleaCientfica Anual.
LynnMarshall,MD,FAAEM,FRSM
DirectorMedico:EnvironmentalHealthClinic,
Sunnybrook&Women'sCollegeHealthSciencesCentre
Miembro:ComitdeSalud Ambiental,ColegiodeMdicosdeFamiliadeOntario
Lector:UniversidaddeTorontoDepartamentodeMedicinadeFamiliaydeComunidad
Profesor AsistentedeMedicinadeFamilia:EscueladeMedicinadeOntarioNorte

La Definicin Canadiense del Caso Clnico ha reescrito brillantemente las pautas para capturar,
almenos,dequ vaenrealidadEM/SFC.Noesquelospacientesestn fatigados.Lagente
sanasefatiga.Envezdeello,ladefinicinseleccionaespecficamentealospacientesque
empeoranconelejercicio.Esto quitaelnfasisdelasensacinsubjetivadefatigaeobliga
aunodedescribirclaramentelaconexinentrefatigaeactividad.Tambinabarcalafatiga
mental(prdidadefuncinyalertacognitiva)ylafatigafsica(faltadeenergayfuerza,se
siente a menudo en losmsculos). Elpaciente tiene que enfermarsintomticamente despus
del ejercicio y tambin tiene que evidenciar un mal funcionamiento neurocognitivo,
neuroendocrino,disautonmico(p.ej.intoleranciaortosttica)einmune.
ElForoAdelaideacordABARCARCONUNANIMIDADLADEFINICINDELCASODE
CANADconlafuerte recomendacinquetambinseaaplicadaporlassociedadesde
EM/SFC.
(Extractodelarevisindel AdelaideForum, Australia,2005)
MichaelBarratt,MBBS,FRCPA
ConsejeroMdico:AlisonHunterMemorialFoundation
Australia

Encefalomielitis milgica/Sndromede Fatiga Crnica es unaenfermedad comn.Su impacto


sobre los muchossufridores puede serprofundo con una intrusiva fatiga y mltiplessntomas.
Latarasecundariadelacondicinescomnatodaslasenfermedadescrnicaseincluye
el empobrecimiento y un significante impacto sobre la vida personal y familiar.
RECOMENDAMOS e ENDOSAMOS el Documento Canadiense de Consenso.
Loconsideramosunacontribucinextremadamenteimportantealacomprensindelabase
fsica de la condicin. Las futuros investigaciones se deberan dirigir a definir ms la
patofisiologadelacondicin,yalaidentificacindelossubgrupos,quesindudaexisten
dentro del complejo de enfermedad a la que actualmente llaman EM/SFC.
TerryMitchell,MA,MD,FRCPath
HematlogoConsultante
Jefe:ServiciodeEM/SFCdeNorfolkySuffolk
NHSClinicalChampionforME/CFSinNorfolk,SuffolkandCambridgeshire
ConsultanteHonorario:ElCentroNacionaldeME,ReinoUnido

ProfesorLJFindleyTDKLJMDFRCP FACP
NeurlogoConsultante
DirectorClnico:ElCentroNacionalparaEM
DirectorClnico:ServiciodeFatiga,Barking,Havering&RedbridgeNHSTrust,ReinoUnido

EncefalomielitisMilgica/SndromedeFatigaCrnica:
Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos.
Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso
BruceM.Carruthers,M.D.,C.M.,FRCP(C)
MarjorieI.vandeSande,B.Ed.,Grad.Dip.Ed.
Copyright2005/2006porCarruthersB.M.yvandeSandeM.I.
Todos los derechos reservados. Ninguna parte de este trabajo puede ser reproducida, utilizada o transmitida de
cualquier forma, electrnica o mecnica, incluido fotocopiado, microfilmado y grabado, o por cualquier sistema de
almacenamientodeinformacinyderecuperacindedatos,oporcualquierotromediosinlapreviaautorizacinescrita
de los escritores. En nuestro esfuerzo deconcienciar a losmdicos del documento de consenso y para asegurarnos
que los pacientes reciban un diagnstico exacto y el tratamiento apropiado y en el momento oportuno, los autores
pueden considerar solicitudes para reproducir este folleto, siempre y cuando se cumplan TODAS las siguientes
condiciones.Estefolletodebeserreproducidoensutotalidad,sinadiciones,supresionesocambiosaelnia
sucontenidodeningunamaneraningunapersona,organizacin,empresa,universidaduotropuedeconseguir
beneficiosylosautoressonacreditadoscomofuente.Ensupeticinescritaparareimprimirestefolletodeclarepor
favorqueustedestdeacuerdocontodaslascondicionesarribamencionadaseindiquedequmanerapiensautilizar
elfolleto.
Lospreparativosdeestetrabajohansidoemprendidosconmuchocuidadoparadivulgardatoseinformacinfiables.Sin
embargo, los autores no son responsables de cualquier error contenido en l ni de las consecuencias que pueden
resultardelusodematerialesodeinformacincontenidaenestetrabajo.Estetrabajonopromocionaningnproducto
comercial.
DatosdelcatlogodepublicacionesdelabibliotecanacionaldeCanad:
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical
Practitioners.AnOverviewoftheCanadianConsensusDocument.Carruthers,BruceM.,vandeSande,MarjorieI.
ISBN:097393350X
Cubiertablanda,papelalcalino.Incluyelasafiliacionesdelosescritores,ndicedematerias,1.Encefalomielitismilgica/
sndromedefatigacrnica(EM/SFC)DefinicinClnica/CriteriosdeDiagnstico,2.Diagnsticodiferencial,3.Pautas
diagnsticasclnicas,4.Pautasdetratamiento.Derechosregistrados2005porB.M.CarruthersyM.I.vandeSande.
Publicadopor:Carruthers&vandeSande
Impresoen:Canad,ReinoUnido,Australia,NuevaZelanda,Dinamarca,2006
Correspondenciaa:Dr.BruceM.Carruthers,email:bcarruth@telus.net #2,3657West16Ave,Vancouver,B.C.V6R
3C3,Canad.
Solicitudes para permiso de reimpresin a: Marjorievan de Sande, email:mvandes@shaw.ca 151 Arbour Ridge
CircleN.W.,Calgary,AlbertaT3G3V9,Canada
DiseodecubiertaporRobertJ.vandeSande,B.Sc,E.E.
Fotografasdecubierta(dearribaaabajo):ElescnerSPECTdexennrevelaunempeoramientopronunciadodela
hipoperfusin despus del ejercicio el escner PET revela una reduccin dela utilizacin de glucosa latcnica sMRI
basadaenmorfometravoxelindicaqueelvolumendelamateriagrisdelcerebroestsignificativamentereducidayque
hay un promedio de reduccin del 8 % del tejido cerebral, aunque no discernible a simple vista y las dos imgenes
inferiores con topografa qEEG indican las fuentes elctricas en la materia gris (corteza). Los pacientes con EM/SFC
tienen fuentes incrementadas (indicadas en rojo) en el hemisferio izquierdo, mientras que los controles tienen fuentes
incrementadas(indicadasenverde)enelhemisferioderechoenlasregionescerebralestemporalesfrontalysuperioren
las frecuencias beta. Las fuentes reducidas de los pacientes en el hemisferio derecho podran ser atribuibles a
interferencia conla regulacininhibitoria cerebral izquierda del hemisferio derecho durante el procesamiento cognitivo.

Estefolletoesunavisingeneralde
MyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome:
ClinicalWorkingCaseDefinition,DiagnosticandTreatmentProtocols
AConsensusDocument
BruceMCarruthers,AnillKumarJain,KennyLDeMeirleir,DanielLPeterson,NancyGKlimas,AMartinLerner,AlisonC
Bested,PierreFlorHenry,PradipJoshi,ACPeterPowles,JeffreyASherkey,MarjorieIvandeSande.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7115, 2003. ISBN: 078902279 Haworth Medical PressInc. Estarevista est

disponible en el The Haworth Document Delivery Service: Tlefono (Canad & EEUU) 8007225857. Email:
docdelivery@haworthpress.com http://www.HaworthPress.com

Autoreseafiliaciones:ME/CFSConsensusDocument

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica
BruceM.Carruthers,MD,CM,FRCP(C):EspecialistaenMedicinaInterna,Vancouver,B.C.,Canad
AnilKumarJain,BSc,MD:OttawaHospital,Ottawa,ON,Canad
KennyL.DeMeirleir,MD,PhD:ProfesordeFisiologayMedicina(KDM,IC,PDB)DirectordelHuman
Performance Laboratory y miembro del Vakgroep Internal Medicine Vrije Universiteit Brussel,
Bruselas,Blgica
DanielL.Peterson,MD:EspecialistaenMedicinaInterna,AfiliadodeSierraInternalMedicineAssociates,
Incline Village, NV, EEUU investigador y clnico de EM/SFC Miembro directivo de la American
Association of Chronic Fatigue Syndrome y miembro del International Chronic Fatigue Syndrome
StudyGroup
Nancy G. Klimas, MD: Profesora Clnica de Medicina en Microbiologa/Inmunologa/Alergia y Psicologa,
University of Miami School of Medicine CoDirector, E.M. Papper Lab of Clinical Immunology,
University Miami School of Medicine Directora de Investigacin de SIDA y CoDirectora de la AIDS
ClinicalResearchUnit,MiamiVAMedicalCenter,Miami,FL,USA
A.MartinLerner,MD,PC,MACP:ProfesorClnicodeMedicinaInterna,WayneStateUniversitySchoolof
MedicineWilliamBeaumontHospital,RoyalOak,MI,EEUU
Alison C. Bested, MD, FRCP(C): Patlogo Hematolgico Environmental Health Clinic Sunnybrook &
WomensCollegeHealthSciencesCentre,Toronto,ON,Canada.
PierreFlorHenry,MB,ChB,MD,AcadDPM,FRC,CSPQ:DirectorClnico,PsiquiatraGeneralDirector,
Clinical Diagnostics and Research Centre Profesor Clnico de Psiquiatra, Universidad de Alberta,
Edmonton,AB,Canad
Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C): Profesor Clnico Asociado, Memorial University of Newfoundland, St.
Johns,NF,Canad
A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM: Profesor Emeritus, Facultad de Ciencias de la
Salud, McMasters Universidad, Hamilton, ON Profesor, Facultad de Medicina, Universidad de
Toronto Jefe de Medicina y Consultante de Desordenes del Sueo, St Josephs Health Centre,
Toronto Consultante de Desordenes del Sueo en la Sleep Disorder Clinic en St. Josephs
Healthcare,Hamilton,yCentralWestSleepAffiliation,Paris,ON,Canad
Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP(C): Anteriormente en Medicina de Familia, Universidad Health Network,
Toronto,ON,Canad.SentimossinceramentequeDr.Sherkeyhafallecido.
MarjorieI.vandeSande,BEd,GradDipEd:CoordinadoradelConsensoConsejeradeNationalME/FM
ActionNetwork,Canad
AgradecimientosalDocumentoCanadiensedeConsenso
Lydia Neilson, MSM, Presidente y al National ME/FM Action Network por apoyar la necesidad de
desarrollar una definicin del caso clnico y un protocolo de diagnstico y de tratamiento para
EM/SFC.
NationalME/FMActionNetwork,Canada. www.mefmaction.net
Health Canada por establecer los Trminos de Referencia y seleccionar el Panel de Expertos para el
Consenso
Crystaal,porpatrocinareltallerdeexpertosdelpaneldeconsensosinimplicacindirecta
JamesMcSherry,MB,ChB,CCFP,FCFP,FABMP,FAAFP,quienfuemiembrodelPaneldeExpertosdel
Consenso y contribuy al proceso de revisin, pero no pudo asistir a la reunin de consenso. Lo
sentimossinceramentequeDr.McSherryhafallecido.
KimD.Jones,RNC,PhD,FNP,fisilogoenejercicios,porsucontribucinalaseccindeejercicios.
KerryEllison,OT(nopracticante),porsucontribucinalasseccionesdemanejo/tratamientodelpaciente
yvaloracindeincapacidades.
HughScher,LLP,porsucontribucinalaseccindevaloracindeincapacidades.
AgradecimientosadicionalesporestaVisionGeneral
PaneldeExpertosdelConsensoporEM/SFC,porrevisarestarevisin
RobertJ.vandeSande,B.Sc.E.E.,poreldiseodelacubiertayformateodelfolleto
ImgenesenCubiertas(Reimpresasconpermiso):Dr.FlorisdeLangesMRIvoxelbasedmorphometry
scan Dr. Pierre FlorHenry qEEG topography PET & Xenon SPECT scans: Goldstein JA.
Chronic Fatigue Syndromes: The Limbic Hypothesis. pp. vi, ix 1993 Haworth Medical Press.
Disponiiblesendocumentdeliveryservice:1800HAWORTH docdelivery@haworthpress.com
http://www.HaworthPress.com
CathyvanRiel: traducciinespaola
Dr.FerranGarica: Revisiondelatrduccinespaola

ii

Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos

CONTENIDO
DESARROLLODELDOCUMENTOCANADIENSEDECONSENSO
INTRODUCCIN
Clasificacin
Etiologa
EPIDEMIOLOGA
Prevalencia
Cursonatural

iv
1
1
1
1
1

GUADIAGNOSTICO
DEFINICINCLNICADELCASODEEM/SFC
Exclusiones
Entidadescomrbidas
Notasparalaaplicacin
SNTOMASYSIGNOS
1.Fatiga
2.Malestary/oFatigapostesfuerzo
3.Trastornodelsueo
4.Dolor
5.Manifestacionesneurolgicasycognitivas
6.Manifestacionesautonmicas
7.Manifestacionesneuroendocrinas
8.Manifestacionesinmunes
CaractersticasdeEM/SFCenpersonasjvenes
EVALUACINCLNICADELAEM/SFC
DiferenciasentrelaEM/SFCyFM
DiferenciasentrelaEM/SFCytrastornospsiquitricos

1
2
2
3
3
3
3
4
4
5
5
6
7
7
8
8
10
10

PAUTASDETRATAMIENTO
Objetivos
Pautas
ESTRATEGIASDEAUTOAYUDA
EJERCICIOQUEAUMENTALAENERGA
MANEJOYTRATAMIENTODESNTOMAS
1. Trastornosdelsueo
2.Dolor
3.Fatiga
4.Manifestacionescognitivas
5.Manifestacionesautonmicas
6.Manifestacionesneuroendocrinas
7.Manifestacionesinmunes
Donacionesdesangre
Inmunizacin

10
10
10
11
12
13
13
13
14
14
14
14
15
15
15

APNDICES
Severidaddesntomasyperfildejerarquadeseveridad
Perfildesueoydolor
ValorarlaIncapacidadLaboral

16
16
17
18

REFERENCIAS

21

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

iii

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

DESARROLLO DEL DOCUMENTO CANADIENSE DE CONSENSO


La National ME/FM Action Network de Canad
encabez la lucha por desarrollar un documento de
consenso de expertos para la Encefalomielitis
Milgica/SndromedefatigaCrnica(EM/SFC).En
respuesta a la cantidad creciente de pacientes que
preguntaban por mdicos conocedores de la
EM/SFC,laNetworkenviuncuestionarioamdicos
deCanadpreguntndolesqutemslesseranms
tilesparaayudara suspacientesconEM/SFC.Los
mdicos estaban de acuerdo que una definicin
clnica y un protocolo de diagnstico y tratamiento
erandeprimordialimportancia.
La National ME/FM Action Network contact con
dos clnicos conocedores de EM/SFC y con
experiencia en su diagnstico y tratamiento. El Dr.
BruceCarruthersdeBritishColumbiayDr.AnilJain
deOntariofuerontanamablesde sercoautoresde
un documento borrador. Lydia Neilson, Presidenta
delaNationalME/FMActionNetwork,sereunicon
el Honorable Alan Rock, entonces Ministro de
Sanidad, para discutirlos resultados de la encuesta
a los mdicos y del documento borrador. El
Honorable Alan Rock respondi declarando que el
boceto de la definicin clnica era Un
acontecimiento en la lucha contra esta condicin
complicadaytrgica.
Health Canada estableci los "Trminos de
referencia". Una condicin era que al menos un
miembrodelpaneltenaquesernombradoporcada
uno de los cinco grupos de presin de gobierno,
universidades,clnicos,industriaydefensores.Tena
que haber al menos diez miembros en el panel,
cuatro de ellos podan ser de fuera de Canad. Los
miembros del panel tenan que ser mdicos que
practicaban de manera activa, tratando y/o
diagnosticandoEM/SFC,oMDsoPhDsinvolucrados
enlainvestigacinclnicadelaenfermedad.

Sumandatoeradesarrollarunadefinicinclnicaque
se diriga a un espectro ms amplio de la
patognesis de la enfermedad, y proveer un
protocolo de diagnstico y de tratamiento para
mdicos practicantes. Los miembros del panel
tendran autonoma sobre su documento de
consenso.
Health Canada seleccion un Panel de Expertos
para el Consenso para EM/SFC. El panel de once
miembros Expertos recibi ms de cuarenta
nominaciones, incluyendo numerosas nominaciones
de cada grupo de presin. Los miembros del Panel
de Consenso representaban mdicos clnicos,
facultades mdicas universitarias e investigadores
en el rea de EM/SFC. Colectivamente, los
miembros del panel haban diagnosticados y/o
tratadosamsdeveintemilpacientesconEM/SFC.
Health Canada plane que el Taller de Consenso
tuvieralugarentreel30deMarzoyel1deAbrildel
2001.Crystaal(BiovailPharmaceuticals)patrocinel
tallersintenerningunaimplicacin,niinfluenciaenel
Documento de Consenso. Contrataron a Science
andMedicineCanadaparaorganizaryhacerposible
eltaller.
El documento preliminar pas por tres rondas de
revisiones antes de ser remitido al Taller de
Consensodondeeldocumentorecibielmismo,en
principio, con directivas para varios miembros para
que cambiasen algunas secciones. El documento
fue compilado por Marjorie van de Sande y el
documento revisado fue enviado al panel. Hubo un
consenso del 100 % entre los miembros del panel
sobre el documento de consenso final1. El
Documento de Consenso se conoce como el
Documento de Consenso Canadiense para la
EM/SFC.

Importanciadeunadefinicinclnica
El origen griego del sndrome es syn juntos, y drome una pista para correr. Uno debe determinar las
huellasdeltrnsitoyobservarlahistorianaturaldeloscomponentesdelsndromedeunpaciente.Yaquelas
definiciones de las investigaciones definen una coleccin esttica de entidades sintomatolgicas, estas
hicieroncasoomisoosubestimaronlascaractersticasdinmicascrticasdeestesndrome,comosonvividas
por los pacientes. El modelo normal de fatiga/dolor directamente relacionado a sentir la accin causal
ajustada a los ritmos de actividad/descanso est interrumpido en EM/SFC. Por consiguiente hay unos
patronesacumulativosdefatiga/dolorfsicosycognitivosydecrashes,quesoncriteriosenestaDefinicin
Clnica. Los objetivables gastos cardacos anmalos posturales se correlacionan con el grado de la fatiga
reactivaylagravedadglobaldeEM/SFC.Estoshallazgospodranproporcionarunindicadorobjetivoparala
severidadyduracindelafatiga,yayudaraexplicarporqupuedesertanincapacitante.Esimportanteque
el clnico observe la dinmica del clster completo de sntomas en su interaccin, efectos aditivos y en el
impactosobrelasvidasdelospacientesduranteperiodosdetiempoprolongados.

iv

Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos

INTRODUCCIN
"Encefalomielitis Milgica" y "Sndrome de Fatiga
Crnica"seusanindistintamenteynosreferimosa
esta enfermedad como "EM/SFC". El panel de
expertos de consenso, seleccionado por Health
Canada, estableci los criterios clnicos, y
desarroll un enfoque de diagnstico y de
tratamientointegradorparalaEM/SFC.
Clasificacin
EM/SFC
es
una
enfermedad
orgnica
fisiopatolgicamultisistmicaadquiridaqueexiste
tanto en forma espordica, como epidmica. La
Encefalomielitis milgica (G93.3 del ICD 10), que
incluye el SFC, est clasificada como enfermedad
neurolgica en la Clasificacin Internacional de
Enfermedades de la Organizacin Mundial de la
Salud (OMS). La fatiga crnica no debe ser
confundida con EM/SFC porque la "fatiga" de
EM/SFCrepresentaelagotamientofisiopatolgicoy
es solamente uno de muchos sntomas. Cada vez
hay ms evidencias de investigaciones que
demuestran anomalas fisiolgicas y bioqumicas
que identifican a la EM/SFC como un trastorno
biolgicoyclnicodiferenciado.

Etiologa
La mayora de pacientes disfrut de un estilo de
vida sano y activo antes del inicio de EM/SFC. La
importanciadelaimplicacinviralesrespaldadapor
frecuentes desencadenantes infecciosos. Elevados
niveles de una gran variedad de patgenos
intracelulares sugieren que una alteracin en la
respuesta del cuerpo ante las infecciones tiene un
papelimportante.Lapresenciadeinmunocomplejos
activados es respaldada por la activacin de altos
niveles de linfocitosT la reducida actividad celular
es sugerida por la baja citotoxicidad de las clulas
asesinas naturales2. En muchos casos hay
hallazgos confirmados de disregulacin bioqumica
de la va de defensa antiviral de la 25A
sintetasa/ribonucleasa (RNasa L) en monocitos3,4.
Otros eventos previos incluyen inmunizacin,
anestsicos, lesiones fsicas, exposicin a
contaminantes ambientales, qumicos y metales
pesadosy,rarasvecesatransfusionesdesangre.A
menudo hay un deterioro rpido y dramtico de la
saludencasosdeinicioagudo,mientrasqueotros
tienenuniniciogradualsincausaobvia.Ademsde
causas infecciosas, se puede considerar una
predisposicin gentica5 cuando hay ms de un
familiaraparteafectado.

EPIDEMIOLOGA
Prevalencia
Los estudios epidemiolgicos indican un amplio
rango de prevalencia. Sin embargo, en una gran
muestra de ms de 28.000 estadounidenses
6,
adultos 422 por 100.000 tena EM/SFC, indicando
que entre 125.000 y 150.000 canadienses adultos
padecenEM/SFC.Esmshabitualqueelcncerde
pulmn y el SIDA6. Esta enfermedad afecta a las
edades, incluyendo nios, a todos los grupos
raciales/tnicos y a todos los estratos
socioeconmicos. Hay una incidencia ms alta en
mujeres. El volumen plasmtico ms bajo y una
masa de clulas sanguneas menor pueden ser
factores contribuyentes en el complejo sintomtico
delaEM/SFC.

Cursonatural
La EM/SFC es una enfermedad debilitante. En un
estudio de evaluacin de pronstico7, 5 de 6
estudios indicaron que 0 % a 6 % (el sexto estudio
indicaba 12 %) de adultos regresan a su nivel de
actividad previo a la enfermedad. Las recadas
pueden ocurrir varios aos despus de la remisin.
La degeneracin progresiva de rganos vitales,
particularmente el fallo cardaco o pancretico,
puederesultarenmuerte,yelsuicidioesunriesgo.
El pronstico para nios yjvenes es muchomejor.
Laseveridadsintomticaeselmejorindicadordela
afectacin, pero el pronstico exacto para un
individuo concreto no se puede dar con seguridad.
Las anomalas objetivas posturales del gasto
cardaco se correlacionan con la gravedad
sintomticayelagotamientoreactivo.

PAUTAS DIAGNSTICAS
La Definicin Clnica abarca el amplio complejo
desntomasysignosquedansucalidaddistintiva
a la EM/SFC. El diagnstico se basa en estos

patrones de sntomas caractersticos que reflejan


reasespecficasdepatogenia.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

DEFINICIN CLNICA DEL CASO DE EM/SFC


Un paciente con EM/SFC cumplir los criterios de fatiga, malestar y/o fatiga postesfuerzo,
disfuncindesueoydolordebetenerdosomsmanifestacionesneurolgicas/cognitivasyunao
ms sntomas de dos de las categoras de manifestaciones autonmicas, neuroendocrinas e
inmunesycumplireltem7.
__ 1. Fatiga: El paciente tiene que tener un grado significante de fatiga fsica y mental de comienzo
nuevo,inexplicada,persistenteorecurrentequereducesubstancialmenteelniveldeactividades.
__2.Malestary/oFatigapostesfuerzo: Hayunainapropiadaprdidadelvigorfsicoymental,
rpidafatigabilidadmuscularycognitiva,malestary/ofatigay/odolorpostesfuerzoyunatendencia
aqueempeorenlosotros sntomasasociadosdentro delconjuntodesntomasdelpaciente.Hay
unperiododerecuperacinpatolgicamentelento,usualmente24horasoms.
__ 3. Trastorno del sueo:* Existe un sueo no reparador y/o se presentan alteraciones de la
cantidadoritmosinvertidosocaticosdesueodiurno.
__4.Dolor:* Hayungradosignificantedemialgias.Sepuedeexperimentardolorenlosmsculosy/o
articulaciones y a menudo es de naturaleza generalizado y migratorio. A menudo se presentan
significativosdoloresdecabezadeunnuevotipo,patrnoseveridad.
__ 5. Manifestaciones neurolgicas/cognitivas: Dos o ms de las siguientes dificultades
debenestarpresentes:confusin,deteriorodelaconcentracinydelaconsolidacindelamemoria
a corto plazo, desorientacin, dificultades con el procesamiento de informacin, catalogacin y
encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales p.ej. inestabilidad espacial y
desorientacin e incapacidad para enfocar la vista. Son comunes la ataxia, debilidad muscular y
fasciculaciones. Pueden haber fenmenos de sobrecarga1: cognitiva, sensorial p.ej. fotofobia e
hipersensibilidad al ruido y/o sobrecarga emocional, que puede llevar a periodos de crash2 y/o
ansiedad.
__6.Almenosunsntomadedosdelassiguientescategoras:
__ a. Manifestaciones autonmicas: intolerancia ortosttica Hipotensin Neuralmente
Mediada(HNM),sndromedetaquicardiaortostticapostural(POTS),hipotensinpostural
retardada inestabilidad ceflica palidez extrema nausea y sndrome de colon irritable
frecuencia urinaria y disfuncin de vejiga palpitaciones con o sin arritmias cardiacas
disneapostesfuerzo.
__ b. Manifestaciones neuroendocrinas: prdida de la estabilidad termosttica
temperaturacorporalbajayconmarcadasfluctuacionesdiurnas,episodiosdesudoracin,
recurrentessenscionesdefiebreyextremidadesfrasintoleranciadelasextremidadesal
fro y calor marcados cambios de peso anorexia o apetito anormal prdida de
adaptabilidadyempeoramientodelossntomasconelestrs.
__ c. Manifestaciones inmunes: ndulos linfticos sensibles y/o dolorosos, dolor de
gargantafrecuente,sntomassimilaresalagripe,malestargeneral,nuevassensibilidades
antealimentos,medicamentosy/oproductosqumicos.
__ 7. La enfermedad persiste al menos durante seis meses: Suele tener comienzo
distinguible, **aunque puede ser gradual. El diagnstico previo de sospecha puede darse
posiblementeantes.Tresmesesesuntiempoapropiadoparalosnios.
Paraserincluidos,lossntomastienenquehaberempezadoohabersealteradosignificantementedespus
delcomienzodeestaenfermedad.Esimprobablequeunpacientesufratodoslossntomasdeloscriterios
5 y 6. Las alteraciones tienden a formar conjuntos de sntomas que pueden fluctuar y cambiar con el
tiempo.Losniosamenudotienennumerosossntomasdominantes,perosugradodeseveridadtiendea
variardedaada.*Unapequeacantidaddepacientesnontienedolorodisfuncindelsueo,peronoles
cuadraningnotrodiagnsticoexceptolaEM/SFC.SepuedeconsiderareldiagnsticodeEM/SFCcuando
estegrupotieneuninicioinfeccioso.**Algunospacientesestuvieronenfermosporotrascausasantesdel
comienzo de la EM/SFC y no tienen desencadenantes detectables cuando comienzan o tienen un
comienzomsgradualoinsidioso.
Exclusiones: Excluirprocesosdeenfermedadesactivasqueexplicanlamayoradesntomasmayores
defatiga,alteracindelsueo,dolorydisfuncincognitiva.Esesencialexcluirciertasenfermedades,que
seratrgicopasarporalto:enfermedaddeAddison,sndromedeCushing,hipotiroidismo,hipertiroidismo,
1
2

Sobrecargaserefiereahipersensibilidadanteestmulos,previamenteinexistente.
Crashserefiereaunacrisistemporaldefatigainmovilizantefsicay/ocognitiva.

Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos
deficienciadehierro,otrasformastratablesdeanemia,sndromedesobrecargadehierro,diabetesmellitus
ycncer.Tambinesesencialexcluirtrastornosdelsueotratables,comosndromederesistenciadevas
superiores y apnea del sueo obstructiva o central enfermedades reumatolgicas como artritis
reumatoides, lupus, polimiositis y polimialgia reumtica trastornos inmunes como SIDA enfermedades
neurolgicas, como esclerosis mltiple (EM), Parkinsonismo, miastenia gravis y deficiencia de B12
enfermedades infecciosas como tuberculosis, hepatitis crnica, enfermedad de Lyme, etc. trastornos
psiquitricos primarios y abuso de sustancias. La exclusin de otros diagnsticos, que no pueden ser
razonablementeexcluidosconlahistoriaclnicayelexamenfsicodelpaciente,seconsigueconpruebas
delaboratorioeimgenes.Siunasituacinmdicaexcluyenteestbajocontrol,eldiagnsticodeEM/SFC
sepuedeplantearsielpacientecumpleloscriterios.
Entidades comrbidas: Sndrome de Fibromialgia (FM), Sndrome de Dolor Miofascial (SMF),
SndromedearticulacinTemporomandibular(STM),SndromedeColonIrritable(SCI),CistitisIntersticial,
Sndrome de Vejiga Irritable, Fenmeno de Raynaud, Prolapso de la Vlvula Mitral, Depresin, Migraa,
Alergias,IntoleranciaQumicaMltiple(IQM),tiroiditisdeHashimoto,SndromeSicca,etc.Talesentidades
comrbidas podran ocurrir conjuntamente con la EM/SFC. Otros, como la Vejiga Irritable, pueden
precederenaosaldesarrollodelaEM/SFC,peroasociarsedespusconella.Lomismoesciertoparala
migraa y la depresin. Su asociacin est por lo tanto, ms libre que entre los sntomas dentro del
sndrome. La EM/SFC y la FM a menudo sintonizan muy ntimamente y deben ser considerados como
"sndromessolapantes".
Fatiga Crnica Idioptica: si el paciente tiene una fatiga inexplicada prolongada (6 meses o ms)
pero no tiene suficientes sntomas para cumplir los criterios de EM/SFC, clasifquelo como fatiga crnica
idioptica.
CarruthersBM,JainAK,DeMeirleirKL,PetersonDL,KlimasNG,LernerAM,BestedAC,FlorHenryP,JoshiP,PowlesACP,Sherkey
JA, van de Sande MI. MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS / CHRONIC FATIGUE SYNDROME: Clinical Working Case Definition,
Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7116, 2003. Copyright 2003, Haworth Press
Inc., Artculo disponible en el Haworth Document Delivery Service: 18007225857, docdelivery@haworthpress.com,
www.HaworthPress.com Reimpresoconpermiso.

Notasparalaaplicacin
Carga total de enfermedad se determina
observando y obteniendo una descripcin
completa de los sntomas del paciente, sus
interaccionesysuimpactofuncional.
Variabilidad y coherencia de los sntomas:
Elconjuntodesntomaspresentesvariarpero
estostendrnrelacincausalytemporal.
Severidad e impacto de sntomas: La
severidad de los sntomas se considera
significativa si impacta substancialmente
respecto al nivel premrbido de las
actividades del paciente (con una reduccin
aproximada del 50%). Confirme la severidad e

impacto de los sntomas dialogando con el


pacienteeneltiempo.
Lajerarquadelaseveridaddelossntomas
vara con el tiempo y de un paciente al otro.
Ordenar peridicamente la severidad y la
jerarquadelaseveridaddelossntomasayuda
a orientar el programa del tratamiento y a
monitorizarsuefectividad.
Separar los sntomas primarios de los
secundarios y de los agravantes. Hay que
anotar la dinmica y las interacciones de los
sntomas,ylosefectosdelosagravantes.

El estudio de Dr. Leonard Jason8 compar a pacientes que cumplan los criterios clnicos
Canadienses y los criterios de Fukuda de EM/SFC y pacientes control con fatiga crnica debida a
depresin.LospacientesquecumplanloscriteriosCanadiensesestabanfsicamentemsenfermos,
tenan un mayor deterioro fsico funcional, ms fatiga/debilidad y ms anomalas neurocognitivas,
neurolgicasycardiopulmonaresytenanmsdeficienciasquelesdiferenciabansignificantemente
delgrupopsiquitricocomparativoquelospacientesquecumplanloscriteriosdeFukuda.

SNTOMAS Y SIGNOS
1. Fatiga
Fatiga es una etiqueta a veces mal interpretada
yaquelafatigaexperimentadaenlaEM/SFCnoes
lafatiga normal conla que la energa rpidamente
se restaura con el descanso. La fatiga patolgica

experimentada en la EM/SFC puede combinar


agotamiento, debilidad, pesadez, malestar general,
inestabilidad ceflica y somnolencia que puede ser
abrumadoramente extenuante. Por definicin, el
nivel de actividades del paciente est reducido en

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica
aproximadamente 50% o ms. Algunos pacientes
no pueden salir de casa o estn encamados y
dependen de otros para sus cuidados diarios. La
EM/SFC es en realidad ms extenuante que la
mayoradeotrosproblemasmdicosquehayenel
mundo"9 incluyendo pacientes que pasan por
quimioterapiaypacientesconVIH(hastaunasdos
semanas antes de morir). El agotamiento cognitivo
puede ser evidente cuando las respuestas del
pacientesehacenmslentas,menoscoherentesy
experimenta ms problemas para encontrar
palabras e informacin. Los componentes
patolgicosdelafatigasedebenidentificarparaser
tratados
apropiadamente.
La
intolerancia
ortosttica, incapacidad de tolerar actividades
sostenidas en vertical, puede ser asociada con el
agotamiento abrumador, la debilidad, y la
necesidad de acostarse que se experimenta en la
EM/SFC.Amenudohayfatigadeexcitacindebido
alapobrecalidadyavecescantidaddesueo.La
fatiga de baja oxigenacin se produce porque se
liberainsuficienteoxgenoalcerebroyalostejidos.
En la fatiga metablica, las clulas son incapaces

Response al Ejercicio

2. Malestary/oFatigaPostesfuerzo
Elesfuerzofsicoomentalcausaamenudomalestar
y/ofatigadebilitador,dolorgeneralizado,deteriorode
las funciones cognitivas, y empeoramiento de otros
sntomas que pueden ocurrir inmediatamente
despus de la actividad o retrasarse. Los pacientes
experimentan rpida fatiga muscular y carecen de
resistencia. Estos sntomas sugieren una
fisiopatologa que implica activacin del sistema
inmune,canalopataconestrsoxidativoytoxicidad
relacionada con el xido ntrico10, y/o intolerancia
ortosttica. El tiempo de recuperacin es
inusualmentelargo,generalmenteundaoms,yel
ejercicio puede provocar una recada. La siguiente
tablaindicaalgunasdelasreaccionesdisfuncionales
documentadas que pueden presentar los pacientes
anteelejercicio11:

Personas sanas

Pacientes con EM/SFC

Sensacindebienestar

Efectovigorizante,
antidepresivo

Sientenmalestar,fatigay
1,12
empeoramientodesntomas

Ritmocardacoendescanso
Ritmocardacoconmximacarga
Consumomximooxgeno

Normal
Elevado
Elevada

Frec.cardacaprevistaparasu
edad
Gastocardiaco
Flujosanguneocerebral
Oxgenocerebral
Temperaturacorporal
Respiracin

Loalcanza

Procesamientocognitivo
Periododerecuperacin

Normal,msalerta
Corto

Oxgenoliberadoalosmsculos
Cinemticadelamarcha

Incrementado
Normal

Elevado
Ritmocardacoreducido13,14
Aproximadamentedelos
13
controlessedentarios
Amenudonoloconsigueynose
13,14
debeforzar
NivelSubptimo13,14
15,16
Disminuido
Disminuido15
Disminuida17
Irregularidadesenrespiracin:
17
faltadeaire ,respiracin
superficial
18
Deteriorada
Amenudo24horasperopuede
1,12,19
durardasosemanas
13
Deteriorado
Anomalasenladeambulacin20

13,14

Incrementado
Incrementado
Incrementado
Incrementada
Incrementado

3. Trastornodelsueo
Las investigaciones21 sugieren que los
pacientes con EM/SFC tienen el ritmo
circadiano alterado, dificultad para quedarse
dormidos, alteraciones para mantener el
sueo y no llegan a/o pasan bastante tiempo
enlasfasesmsprofundasdelsueo.ElEEG
indicaqueondasalfaseentremezclanconlas
ondasdeltadentrodelsueonoREM22.

detransformarlossustratosdeenergaenfunciones
tiles. La fatiga muscular es comn. Los pacientes
que tambin cumplen los criterios de FM suelen
experimentarfatigaestructural.

La hipersomnia es comn, particularmente en


la fase aguda. Son comunes las dificultades
para quedarse dormido, sueo fragmentado,
sueo noreparador, agotamiento matutino y
unavariacindiurnaanormaldelosritmosdel
sueo y de los niveles de energa. Puede
haber sueos vivos, preocupantes. Los
problemasdesueo suelen sercrnicos,ms
que intermitentes. El insomnio a menudo
incrementa cuando el paciente est
Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos
demasiado exhausto. Pueden presentarse el
sndromedepiernasinquietasyeltrastornode
movimientos peridicos de miembros. Un
subgrupo de pacientes puede tener el
sndrome de resistencia de vas respiratorias
superiores, apnea del sueo u otros
desordenestratablesdelsueo.
4. Dolor
Se cree que el dolor crnico se debe a una
disfuncin de las reas de procesamiento del
23
dolor del sistema nervioso central . Se
mandaninapropiadassealesdedolorentreel
cerebro y el cuerpo. Una disregulacin de los
canales del sodio y del transporte de iones
celulares puede estar implicada en los
sntomasdeldolor.
Puede haber mialgias generalizadas o dolor
noanatmico, aleatorio y a menudo
migratorio. El dolor puede ser descrito como
agudo, disparando, profundo, quemando,
vibrando, hormigueando, etc. Son comunes
losespasmosmuscularesydoloresdecabeza
de inicio nuevo, incluyendo cefaleas
tensionales y migraas. Un subgrupo de
pacientes con EM/SFC tambin cumple los
criterios del sndrome de fibromialgia y/o de
dolormiofascial.
5. Manifestacionesneurolgicas/cognitivas

Las
neuroimgenes
estructurales
y
funcionales sugieren que una implicacin
neuroptica juega un papel primario al causar
unadisrupcinenlacoordinacinnormalentre
cerebro y cuerpo. En los pacientes con
EM/SFC los escneres indican un
metabolismo de glucosa disminuido en la
corteza cerebral mediofrontal derecha24 y una
significativa hipoperfusin e hipometabolismo
en la base cerebral25. Anlisis con escner
SPECT cerebral26 revelan que es posible que
unflujosanguneosignificantementemsbajo
enlasregionescorticocerebelar(rCBF)frontal,
parietal, temporal, occipital, y el tronco
cerebral juegue un papel en el deterioro
cognitivo y en las limitaciones de las
actividades. Estudios MRI revelan altos
nmerosdelesionespuntiformesirreversibles,
consistentes en desmielinizacin y edemas,
predominantemente en los hemisferios
frontales27 y en las reas subcorticales28. Un
estudio controlado29 con la tcnica de
morfometra estructural MRI para medir el
volumen y la concentracin de tejidos
cerebrales mostr que el volumen de la
materia
gris
del
cerebro
estaba
significativamente reducido y que haba un
promedio del 8% de reduccin del tejido
Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

cerebral,problemaglobalenlospacientes.Un
estudio con morfometra MRI30 indic un
reduccinmedia del 11.8% delvolumen dela
materia gris en las reas bilaterales
prefrontalesdelospacientes,comparadocon
controles. Estudios fMRI31,32 demuestran que
los pacientes utilizan ms reas del cerebro
cuando se implican en actividades auditivas
cognitivas,oseanecesitanmsesfuerzopara
hacer actividades cognitivas y esto puede
contribuir a la fatiga cognitiva. La topografa
qEEGindicaquehayunaelevadaactividadde
fuentes intracerebrales elctricas en las
frecuenciastetaybeta33.Lasfrecuenciasdelta
y beta estaban particularmente altas en la
regin frontal izquierda con los ojos cerrados.
La qEEG sugiere fuentes reducidas en el
hemisferio derecho (beta) por la interferencia
de una regulacin del cerebro izquierdo del
hemisferio derecho durante el procesamiento
cognitivo verbal33. La valoracin cuantitativa
muestra un agrandamiento de los volmenes
laterales ventriculares cerebrales que puede
estar asociado con prdida de materia blanca
en las reas frontal y parietal34. Puede ocurrir
cierto grado de encefalomielitis en las races
nerviosas superiores espinales motoras y
sensoriales y en las redes nerviosas que
traspasan el tronco cerebral35. La funcin
anormal de los trasportadores de la ATP
binding cassette (ABC) puede contribuir a la
disfuncinneurolgica3.
Las manifestaciones cognitivas varan y se
vuelven ms pronunciadas con fatiga. Son
comunes la niebla cognitiva o confusin, el
ralentizadodelprocesamientodeinformacin
y del tiempo de reaccin, dificultades para
encontrar palabras o para el habla,
concentracin, atencin, consolidacin de la
memoria a corto plazo y ser olvidadizo. Son
muy evidentes la susceptibilidad para
interferencias y dificultades para procesar
informacin compleja. Puede haber dficits
selectivos del procesamiento de memoria,
como experimentar ms dificultades para
recordar informacin cuando esta se presenta
con una mayor estructura semntica y con
ms claves contextuales, en un trasfondo
cognitivo relativamente normal. Los pacientes
se pueden volver dislxicos cuando estn
demasiado fatigados. Se citan deterioros
neurocognitivos que implicanla concentracin
y la memoria, como algunos de los sntomas
ms
perturbadores
y
funcionalmente
incapacitantesdelaEM/SFC.

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica
Fenmenos de sobrecarga: los
pacientes son a menudo hipersensibles a la
estimulacinsensorial,incluyendoruido,luces
fuertes, extremas temperaturas e olores.
Tienen dificultades para enfocar su atencin
cuando hay ms de una fuente de estmulos
simultneos, como los auditivos y visuales,
actividades cognitivas y fsicas y en entornos
de ritmo rpido o que confunden. La
sobrecarga
emocional
puede
ser
anormalmente estresante. Los fenmenos de
sobrecarga pueden desencadenar un crash
en el que el paciente queda temporalmente
inmovilizadoporlafatigafsicay/omentalyla
recuperacineslenta.
Alteraciones
motoras
y
de
percepcin: son comunes la debilidad
muscular y las fasciculaciones. El paciente
puede parecer patoso debido a la prdida del
mapa cognitivo, lmites corporales inexactos,
pobre coordinacin muscular y/o prdida de
equilibrio.Lasdificultadesconlapercepcinde
profundidad y el enfoque de la visin pueden
resultar en la incapacidad de acomodar el
andar sobre superficies desiguales e
inestabilidadespacialydesorientacin.
Otros sntomas: son comunes la difcil
acomodacin visual y las dificultades para
enfocar, la visin borrosa o doble y los ojos
secos.Puedehabertinnitus.
6. Manifestacionesautonmicas
IntoleranciaOrtostticaCrnica(IOC), la

incapacidad de hacer actividades sostenidas


en vertical (de pie, sentado o andando), es
muy comn y puede ser un importante
componente en la EM/SFC. Despus de estar
unratolimitadodepie,elpacienteexperimenta
un agotamiento abrumador, una urgencia de
acostarse,
confusin,
malestar
y
empeoramiento de otros sntomas. Se tolera
mejorestarsentadoyandarsuavemente,pero
nosetoleranbienlasactividadesverticales.El
acostarse ayuda a aliviar los sntomas. La
prueba con la mesa basculante (Tilttable
testing) puede ser til para diagnosticar, pero
algunos pacientes pueden tener el test de
mesa basculante normal y an as tener una
IOC severa. Estar de pie tranquilamente en la
consulta permite observar y monitorizar la
presin sangunea y el pulso. Nota: Esto
solamente se tiene que hacer con extrema
PRECAUCIN con alguien de pie al lado del
paciente en todo momento para apoyarle en
cuantoempiezaasentirsedbil!

Lasinvestigaciones36 sugierenquehayunbajo
volumen de eritrocitos en la circulacin
(aproximadamente70%delpormedionormal),
pero no del volumen en plasma en pacientes
con EM/SFC. La sangre se puede almacenar
enpiernas,abdomenyavecesenlasmanos.
Esto puede disminuir el volumen efectivo de
sangreycontribuiralaIOC.Elmenorvolumen
deeyeccinydelgastocardiaco,ylareducida
circulacin se correlacionan con la severidad
sintomtica37. Caminar sobre la pista rodante
orienta
hacia
una
potencia
vagal
significantemente reducida38. La disfuncin
autonmicasubyacealaIOCyasussubtipos
de hipotensin neuralmente mediada, IOC
postural,hipotensinortostticaylareduccin
delmargenortostticodelapresindelpulso.
Hipotensin neuralmente mediada
(HNM) implica una cada precipitada de
ms de 2025mm de mercurio de la
presin sangunea sistlica al ponerse en
pie o al estar de pie sin moverse. Los
sntomas pueden incluir ligereza de
cabeza, mareo, dolor precordial opresivo,
cambios visuales, debilidad, fluidez verbal
ralentizada,palidez,urgenciadeacostarse
y,aveces,sncope.
Sndrome de taquicardia postural
ortosttica(POTS):Alponerseenpiehay
una rpida accin del corazn, o bien un
incremento de ms de 30 latidos por
minuto, o un ritmo de ms de 120 latidos
porminutodurante10minutosdeestaren
pie,msomenosunacadadelapresin
sangunea. La taquicardia es ms
frecuentequelahipotensin.Lossntomas
pueden incluir inestabilidad ceflica,
mareos, nausea, fatiga, temblores,
respiracin irregular, dolor de cabeza,
cambios visuales, sudores y, raras veces
sncope.
Hipotensin postural retardada ocurre
cuando hay una cada de la presin
sanguneadiezminutosomsdespusde
queelpacientesepongaenpie.
Palpitaciones con o sin arritmias
cardacas
Dolor de pecho parecido a angina y/o
trombosis
OtrossntomascomunesdelSNC
Trastornos
respiratorios
incluyen
irregularidades respiratorias, repentinos
ataques de falta de aire, disnea post
esfuerzo y dificultad para retener la
respiracin.
Irregularidades
intestinales:
son
comuneselestreimiento,diarrea,alternar
Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos

diarreayestreimiento,sndromedecolon
irritable (SCI), dolor abdominal, calambres
ynauseas.
Disfuncin de vejiga puede incluir dolor
de vejiga, frecuencia urinaria, disuria y
nocturia.
Alternar de episodios de sudoracin y
deescalofros
Espasmos vasculares dolorosos en las
extremidades con sensacin de fro o
calor

7.Manifestacionesneuroendocrinas
La
disfuncin
mediada
centralmente
(activacin alterada) del eje Hipfiso
39
HipotalmicoSuprarrenal (HHS) se puede
asociar con la disfuncin de los sistemas
autonmico e inmune.La funcin pancretica
significantemente reducida puede llevar a una
malaabsorcin.

Prdida de la estabilidad termosttica:


puede haber una alterada temperatura
corporal (a menudo inferior a la normal,
pero ocasionalmente febril), marcada
fluctuacindiurna,sensacinalternadade
fro o calor (a veces con distribucin
inusual), sensaciones recurrentes de
febrculayepisodiosdesudoracin.
La intolerancia al fro/calor es comn y
puede ir acompaada de empeoramiento
deotrossntomas.
Marcadoscambiosdepeso
Hipoglucemia
La disregulacin del SNC y del eje
HipfisoHipotalmicoSuprarrenal
puede disminuir la adaptabilidad del
paciente a situaciones estresantes y de
sobrecarga. El estrs puede causar
desorientacin, ansiedad, empeoramiento
de otros sntomas y desencadenar un
crash.Larecuperacineslenta.
8.Manifestacionesinmunes
Hay muchos agentes infecciosos que pueden
desencadenar la EM/SFC. Un subgrupo de
pacientesparecetenerinfeccinporcitomega
lovirus (CMV) humano o por el virus de
EpsteinBarr(EBV)enelcorazn40,ytambin
se descubrieron, en autopsias, infecciones
virales del cerebro. Ya que se considera el
herpes virus humano6 (HHV6)41 como
importante patgeno, los pacientes que dan
positivosdebenserreferidosaunespecialista
en
enfermedades
infecciosas.
La
hipercoagulacin puede ser desencadenada
porladisfuncindelasclulasendotelialesen
pacientesconactividadHHV6.Elelevadonivel
de muchos patgenos intracelulares sugiere
Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

que la disfuncin inmune juega un papel


importante. La activacin de la va 25A
sintetasa/ RNaseL en enfermos con EM/SFC
indicaunestadoinmuneactivado.Esteestado
fue vinculado con un perturbado proceso
apopttico(suicidiocelular)queresultaenuna
acumulacin de fragmentos de RNaseL
porquelosncleosnopuedeningerirtodoslos
fragmentos resultantes y no los pueden
reutilizar.Lamuertecelularyelesparcimiento
de deshechos de RNA pueden alterar las
funciones inmunolgicas y bajar las reservas
de ATP, magnesio, y particularmente el nivel
celular de potasio42. Aunque todava hay que
hacer pruebas para el clavaje de la molcula
nativa de 80 kDa Rnase L con pacientes que
cumplenla Definicin Clnica, postulamos que
los resultados seran similares al 80% de los
pacientes que dieron positivos en las pruebas
utilizando la definicin de 1988 de Holmes. El
altoratiodeRnaseL37kDarespectoalnormal
de80kDa3 estasociadoalbajoconsumode
oxgenodelospacientesysecorrelacionacon
el estadio funcional. El PKR est
simultneamentesobrerregulado.Laperforina,
unaprotenacelularlticaqueserelacionacon
el potencial citoltico celular, est reducida en
las clulas Natural Killer (NK) lo que sugiere
unabasemolecularparalacitotoxicidaddelas
NK43.Losperfilesdelascitokinassugierenun
cambio de Th1, que controla la infeccin
intracelular, a Th22. Se han encontrado
linfocitos
activados
y
elevadas
inmunoglobulinas, particularmente las IgG.
Pueden ayudar los tests inmunes que indican
bajos niveles y funcin de las clulas NK por
clula, medidas de protena cinasa 1 y unos
2
inmunocomplejos activados . La produccin
inducida por interfern de enzimas 250 AS
puede llevar a hipotiroidismo aunque es nivel
delahormonatiroideaensangreseanormal.
Lospacientesdecomienzoagudousualmente
presentan ms disfuncin inmune. Los
sntomas
de
activacin
inmune,
particularmenteenlafasedecomienzoagudo,
pueden ocurrir a veces en ausencia de una
conocida exposicin viral. El ejercicio fsico y
las situaciones de sobrecarga pueden
desencadenar o exacerbar los sntomas
inmunes.
Malestargeneral
Linfadenopatassensibles,
particularmenteenlasregionescervical,
axilareinguinal
Dolordegargantarecurrente

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

Improntas en la orofaringe y signos


crimson crescents se pueden ver en
lasfosasamigdalares.
Nuevas sensibilidades a alimentos,
medicamentosy/oproductosqumicos.

Caractersticasenjvenes
Se pueden diagnosticar los nios con sntomas
sugestivos que duran ms de 3 meses.
Numerosos sntomas pueden tener una severidad
similar,peroelgradodeseveridadvaradaada
msdramticamentequeenlosadultos.Elsevero
agotamiento,debilidad,dolorycambiosdelnimo
pueden hacer de la vida un verdadero reto. Las
habilidades
cognitivas
se
deterioran
particularmente en procesos automticos que
requieren anlisis, actividades multitarea, entorno
rpidooconfuso,yconfatigafsicaymental.Los
jvenes severamente afectados pueden estar

encamados. Ya que el nivel de actividades est


reducido en un 50% o ms, los jvenes tienen
dificultades o son incapaces de mantener un
44
programa escolar completo . Al contrario de la
fobia escolar, estos jvenes pasan la mayora de
su tiempo libre descansando. El 51% de los
estudiantes britnicos con un largo absentismo
45
escolar sufra de EM/SFC . Puede ayudar una
carta de apoyo del medico tratante que defina la
condicin mdica y las limitaciones, y una
comunicacinabiertaentreelmdicoyelcolegio.
Recomendamos: TEACHME: A Sourcebook for
Teachers of Young People with Myalgic
Encephalomyelitis/ChronicFatigueSyndromeand
44
FibromyalgiaSyndrome, estetextopuedeayudar
a profesores y padres a comprender los sntomas
enlosjvenesylesproporcionarestrategiaspara
elplandeadaptacineducacional.

EVALUACIN CLNICA DE LA EM/SFC


Es importante reconocer las caractersticas tpicas de la EM/SFC, y tambin excluir las explicaciones
alternativasparalossntomasdeunpaciente.
A. HISTORIA DEL PACIENTE: Hay que hacer un minucioso historial clnico, incluyendo una completa
descripcin de los sntomas del paciente, y de su severidad e impacto funcional antes de intentar
clasificarlos.
1. ENFOQUE EN LOSPRINCIPALESSNTOMASDE LA EM/SFC: incluyendomalestar postesfuerzo,
fatiga, trastorno del sueo, dolor y sntomas de las disfunciones neurocognitivas, autonmicas,
endocrinaseinmunes.Examineelcursodelossntomas,conespecialatencinalempeoramientode
lossntomasdespusdelesfuerzo,prolongadarecuperacinycursofluctuante.
2. PRESENTACINDESITUACIONESQUEEMPEORANOMEJORANLOSSNTOMAS
Fechadecomienzo
Eventodesencadenanteoprodrmico
Sntomasaliniciodelaenfermedad
Progresindelossntomas
Duracindelossntomas
Graduacindelacalidadylaseveridaddelossntomasactuales
Empeoramientodelossntomasconelesfuerzo:sntomasquerequierenunarecuperacin
prolongada
Sntomassecundariosyagravantes
Energa/Fatiga(Magnfico100%): dabueno_________%,damalo________%.
Calidaddesueo: bueno________,moderado_________,pobre_________
Severidaddeldolor: ausento_______,leve_______,moderado_______,severo______
Cargatotaldeseveridaddesntomasynivelactualdelafuncinfsica
3.HISTORIALDEMEDICACIN:terapiasactuales,pasadas,prescritasyotras,sensibilidades.
4.HISTORIALDEHIPERSENSIBILIDADESYALERGIAS:incluyendonuevassensibilidadesyalergiasy
cambiosenlapresenciacindelaspreexistentes.
5.HISTORIALPASADO:enfermedadesanteriores,exposicinatxicosambientales,laboralesyotros
6.ANTECEDENTESFAMILIARES
7.REVISINDELOSSISTEMAS:Muchossntomasimplicanmsdeunsistema.Prestaratencina:
Musculoesqueltico:mialgias,debilidadmuscularoartralgias.
SNC:fatigaconexacerbacinpostesfuerzo,quejasneurocognitivas,cefaleas,alteracionessueo
SNA&Cardiorrespiratorio:palpitaciones,disneadelesfuerzo,sntomassugestivosdehipotensin
neuralmente mediada (HNM), sndrome de taquicardia postural ortosttica (POTS), intolerancia
postural ortosttica retardada, vrtigo, inestabilidad ceflica, alteraciones respiratorias, extrema
palidez.

Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos
SNA/GI/GU:alteracionesintestinalesodevejigaconosinSndromedeIntestinoIrritable.
Neuroendocrino:prdidadeestabilidadtermosttica,intoleranciacalor/fro,marcadoscambiosde
peso,prdidadeadaptabilidadytoleranciaalestrsyrecuperacinlenta,labilidademocional.
Inmune:malestargeneral,sensacinpseudogripal,frecuentedolordegarganta,hipersensibilidad
aalimentos,medicamentosoproductosqumicos
B. EXAMENFSICO:Examenfsicoestndar,conatencina:
Sistema musculoesqueltico: incluyendo examen de puntos sensibles de FM (apndice 6).
Compruebe las articulaciones por inflamacin, hiperlaxitud y restriccin de movimientos. Fuerza
muscular:_______________
Puntossensiblespositivos________/18.CumpleloscriteriosdeFM_________,SDM_______
SNC:incluyendoexamendereflejos(Elexamendereflejosdurantelaflexineextensindelcuello
puedeacentuarlasanomalasquesurgendecambioscervicalesmielopticos)._______________
Pruebacaminando:adelante________hacaatrs________TestdeRomberg______________
Cognitivo: habilidad para recordar preguntas, fatiga cognitiva (p.ej. sustraccin de serie 7),
interferenciacognitiva(p.ej.sustraccindeserie7yseriessimultneas)
Cardiorrespiratorio:Arritmias,PS(primeroacostado/a),PS(inmed.despusdeponerseenpie).
SistemaGI: borborigmoincrementado,hinchazny/osensibilidadabdominal
Sistemaendocrino: disfuncintiroidea,adrenaly/ohipofisaria
Sistema inmune:linfadenopata sensible en regiones cervical, axilar einguinal (especialmente en
faseaguda)__________Crimsoncrescentsenlasfosasamigdalares________
C. PROTOCOLO DE LABORATORIO Y PRUEBAS COMPLEMENTARIAS: Hay que hacer un trabajo
minucioso.
Testsdelaboratoriorutinarios:Hemogramacompleto,recuentoyfrmula,Ca,P,Mg,glucosaen
sangre,electrolitosensuero,TSH,protenastotalesyelectroforesis,PCR,ferritina,creatinina.factor
reumatoide,anticuerposantinucleares,CPKyfuncinheptica,ytambinanlisisdeorinaderutina.
TESTS ADICIONALES: Adems de las pruebas rutinarias de laboratorio, se deben hacer pruebas
adicionales dependiendo de la historia del enfermo, la evaluacin clnica, los hallazgos en
laboratorio,factoresderiesgoycomorbilidades.
Ms pruebas en laboratorio: nivel diurno de cortisol, cortisol libre de 24 horas hormonas
incluyendo testosterona libre, B12 y nivel del folato, sulfato DHEA, panel 5HIAA, Ecografa
abdominal, parsitos en heces, actividad celular NK, citometra de flujo por actividad de linfocitos,
WesternblotparaenfermedaddeLyme,radiografaconvencionaldetrax,MantouxparaTByVIH.
Hagapruebasdedeteccindelafraccin37kDa25AdelaRNaseL.
FuncincerebraldiferencialyTestsestticos:sisepresentaclnicaneurolgicapositiva
RAYOSX y/o RMN de cerebro y espina dorsal: para excluir esclerosis mltiple (MS) y otros
trastornos neurolgicos primarios. Interpretacin RMN: es importante buscar cambios que se
pueden obviar fcilmente, como protuberancias/hernias de disco dinmicas o estenosis
menor,quepuedenserimportantesenlapatognesis.
Test Mesa Basculante: (Si est indicado, haga el test antes de iniciar la medicacin para
intoleranciaortosttica.)
Estudio del sueo: paramostrar disminucin deltiempo que se pasa en fase 4 del sueo o para
excluirdisfuncionestratablesdelsueo.
qEEG,SPECTyPETScansySPECT:siestnindicados.
Monitorizacin Holter de 24Horas si se sospecha una arritmia: repetitivas oscilaciones de
inversiones de ondasT y/o aplanamientos de ondasT durante monitorizacin de 24horas. Nota:
estepatrnpuedeserinformadocomocambiosinespecficosenlaondaT.
_____EM/SFC:SilapresentacindelpacientecumpleloscriteriosdeEM/SFC,clasifiqueeldiagnsticocomoEM/SFC,
exceptosiestnpresenteslasexclusionesespecificadas.
_____Fatiga Crnica Idioptica: la fatiga crnica no cumple los criterios de EM/SFC o tiene una explicacin
alternativa

NUEVOSSNTOMAS:LagenteconEM/SFCpuededesarrollarotrosproblemasmdicos.Losnuevos
sntomastienenqueserdebidamenteinvestigados.
CarruthersBM,JainAK,DeMeirleirKL,PetersonDL,KlimasNG,LernerAM,BestedAC,FlorHenryP,JoshiP,PowlesACP,SherkeyJA,vandeSandeMI.
MYALGICENCEPHALOMYELITIS/CHRONICFATIGUESYNDROME:ClinicalWorkingCaseDefinition,DiagnosticandTreatmentProtocols.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7116, 2003, pp.1056. Copyright 2003, Haworth Press Inc., Journal of Chronic Fatigue Syndrome.
Disponible de Haworth Document Delivery Service: 18007225857, docdelivery@haworthpress.com www.HaworthPress.com Hoja de Evaluacin del
Pacientereimpresa,ligeramentecondensada,conpermiso.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica
Un diagnstico claro tiene amenudo un considerablebeneficioteraputico ya que reduce la incertidumbre y
orientaeltratamiento.EldiagnsticoprecozpuedeayudararecucirelimpactodelaEM/SFC.

DiferenciasentreEM/SFCySndromede
Fibromialgia(FM)
La EM/SFC suele ser desencadenada por una
infeccin viral. Suele haber mayor fatiga, malestar y
fatiga postesfuerzo, y disfuncin cognitiva, cardaca
e inmune que en la FM. El dolor es la caracterstica
ms relevante en la FM, que a menudo es
desencadenado por un trauma fsico. Muchos
pacientesconEM/SFCtambincumplenloscriterios
3
deFM.Laspruebas queanalizanlaalteracindelas
vas de defensa antiviral pueden distinguir EM/SFC
de FM. Los pacientes que cumplen ambos criterios
tienen los mismos resultados que los pacientes con
soloEM/SFC.
Diferencias entre la EM/SFC y trastornos
psiquitricos
LaEM/SFCnoes sinnimodetrastornopsiquitrico.
Prestemuchaatencinacaractersticas,dinmicade
progresinycorrelacindelossntomas.
Depresin: Las reacciones al ejercicio (vea
esquemapg.4)sontilesparadistinguirEM/SFCde
depresin. Los pacientes con EM/SFC tienen
sntomas como dolor articular y muscular, severa
cefalea, frecuente dolor de garganta e infecciones
respiratorias superiores, ndulos linfticos dolorosos,
IOC, sntomas cardiopulmonares, taquicardia y un
conjunto de deterioros cognitivos que no se suelen
ver en la depresin. Algunos pacientes con EM/SFC
puedensufrirdepresinreactivadebidoasudeterioro
fisiopatolgico y reducida calidad de vida, pero
muchosindiciosobjetivospuedendiferenciarEM/SFC
dedepresinprimaria.

Trastorno
somatomorfo:
hay
cierto
solapamiento de sntomas entre trastornos
somatomorfos y la EM/SFC. Sin embargo, los
pacientes con trastorno somatomorfo a menudo
tienen un largo historial de problemas que
comienzan antes de cumplir los 30 aos. Para
diagnosticar cualquier tipo de trastorno
somatomorfo los sntomas no se pueden
explicar completamente con cualquier condicin
mdica general demostrable, por los efectos
directos de una sustancia o por otro trastorno
mental. Se ha demostrado que muchos
hallazgosbiofisiolgicosobjetivossubyacenalos
sntomas de EM/SFC. Los pacientes que
cumplen los criterios de EM/SFC tienen que ser
excluidos del diagnstico de Trastorno
Somatomorfo. Los pases miembros de la
Organizacin Mundial de la Salud (OMS) estn
obligados a seguir las regulaciones de la
Clasificacin Internacional de Enfermedades
(CIE) y de utilizar su clasificacin. En una carta
del23deEnero2004,AndrelHours delaSede
GeneraldelaOMSaclarquenoestpermitido
que la misma condicin est clasificada en ms
de un epgrafe porque esto significara que las
categoras y subcategoras individuales ya no
seran mutuamente exclusivas. O sea EM (y
SFC)
clasificada
como
enfermedad
neurolgica en la CIE de la OMS no puede
estar tambin clasificada como Trastorno
Somatomorfo, que est clasificado como un
trastornomentalodecomportamiento.

PAUTAS DE TRATAMIENTO
Objetivos
Una intervencin precoz puede minimizar los
efectosdelaEM/SFCenalgunospacientes.
1. Las mayores prioridades son el apoyo al
paciente y subienestar: Reducirla confusin
del paciente, dar un diagnstico positivo,
reasegurar el cuidado continuado y dar
esperanza realista. Un clima de incredulidad
ante la enfermedad puede favorecer el riesgo
de suicidio. Es esencial para el bienestar
fisiolgico y psicolgico del paciente que sea
capazdemantenersuautonomaconrespecto
al acompasamiento y la complejidad de sus
actividadesyprogramas.
2. Poderdelpaciente:Respecteelconocimiento
delpacientesobresucuerpoyexperiencias.
10

3. Optimizar la habilidad funcional: Ayuda al


paciente en su limitado entorno personal,
emocionalydeactividadesdondepuedeserlo
ms activo posible sin agravar sus sntomas, y
luego anmele a extender gradualmente sus
lmitesasupropioritmo,ysiesposible.
Pautas
1. Elmedicotratanteeselquemejorconoceal
paciente y debe dirigir y coordinar el
tratamientoylosesfuerzosderehabilitacin.
2. Todo elpersonal rehabilitador tiene que ser
conocedordelaEM/SFC.
3. La fisiopatologa biolgica de la EM/SFC es
una realidad que tiene que ser respetada y
Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos
reflejada en todos los programas de
tratamiento y rehabilitacin. Hay que
respectar la carga total de la enfermedad, las
alteraciones, la escasa resistencia, los
fenmenosdesobrecargaylafluctuacindela
severidaddelossntomasydelaslimitaciones
de las actividades. Enfocarse en reducir la
sintomatologa y mantener la actividad. Es
esencial que el paciente no exceda sus
limitaciones ya sea por exceso puntual o
reiteracin de pequeos excesos pues esto
puede causar una severa crisis de larga
duracin.

4. Implique al paciente para poner metas


realistas y desarrollar un programa
individualizado y flexible adecuado para
mejorar.Elpacientetienequetenerautonoma
sobre la complejidad y el acompasamiento de
sus actividades e incorporar periodos de
descansosegnnecesita.Empieceelprograma
en un nivel que asegure el xito, ayude al
paciente a reconocer las seales de aviso
tempranas, y planee estrategias alternativas
para das con bajaenerga. La meta es que el
paciente sea lo ms activo posible sin
exacerbar los sntomas. Los pacientes pueden
explorarformasparaincrementarsuslmitesde
actividadessiesposible.

ESTRATEGIAS DE AUTOAYUDA (EAA)


Una hiptesis que apoya el uso de la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) para la EM/SFC est
basadaenlapremisaquelosdeteriorosdelpacienteestnaprendidosporelpensamientoerrneoy
considera que la patofisiologa del SFC es enteramente reversible y perpetuada solamente por la
interaccin de la cognicin, el comportamiento y los procesos emocionales. El paciente solamente
tienequecambiarsuformadepensarysussntomasdesaparecern.SegnestemodelolaTCCno
solamente mejorara la calidad de vida del paciente, sino que tambin sera potencialmente
curativa46. Sus seguidores sugieren que lo ideal es que el mdico general diagnostique el SFC y
remita al paciente al psicoterapeuta para TCC, sin desvos por especialistas mdicos, como para
otrossndromessomticosfuncionales47.Losdefensoresignoranladocumentadapatofisiologade
EM/SFC, ignoran la realidad de los sntomas de sus pacientes, les culpan por su enfermedad, y
rehuyen el tratamiento mdico. Sus estudios a menudo incluyeron a pacientes con fatiga crnica,
pero excluyeron a casos ms severos y a los que tienen otros sntomas que forman parte de los
criterios clnicos del EM/SFC. Adems, sus estudios no curan ni mejoran las alteraciones
48
fisiolgicas,comolaIO,dolordegarganta,SCI,etc.ElDr.A.Komaroff ,autoridadmundialconbase
enHarvard,declarquelaevidenciadelprocesobiolgicoesinconsistenteconlahiptesisque(el
sndrome) implique sntomas que son solamente imaginados o amplificados debido al distrs
psiquitrico subyacente. Ha llegado la hora de apartar esta hiptesis. Algunos mdicos, que
conocen la fisiopatologabiolgica de EM/SFC, ensean a sus pacientes unas aptitudesde manejo
(copingskills),perolollamanTCC.InstamosatalesmdicosautilizareltrminoEstrategiasde
autoayuda y a evitar el uso de los trminos Terapia Cognitivo Conductual y Terapia de Re
entrenoCognitivo.
Estrategias de autoayuda(EAA) ayudan al
paciente a manejar su enfermedad crnica
conservandosuenerga,minimizandolosbrotesde
sntomasymaximizandolasaptitudesdemanejoy
lafuncionalidad.
1.Educacindelpaciente:
Reunirse con el paciente y sus seres
queridos, cuanto antes despus del
diagnstico para discutir la enfermedad,
qu podemos esperar, desarrollar EAA y
proveerinformacineducacional.
Ayudaralpacienteareconocerlosfactores
agravantes y las seales de alerta
tempranas para que pueda parar antes de
exceder sus lmites de actividades y
prevenir crashes. Animar al paciente a

tomar su temperatura antes y despus de


una actividad. Si su temperatura cae
despusdeunaactividad,puedeserporque
hizodemasiado.
Suministrar informacin sobre tcnicas de
relajacinyreduccindelestrs.
Proveer informacin sobre tcnicas de
conservacin de energa y modificaciones
ambientales.
Animar que evite los factores de
empeoramientoconocidos siemprequesea
posibleparaprevenirbrotes.
2.Autodesarrollo:Animaralpacientea:
Confiar
en
sus
sensaciones
y
experiencias.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

11

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

Reservar untiempo para descansar y para


haceralgoqueleguste.
Ponerlmitespersonalesydeactividadya
encontrarsusritmoptimodeactividad.
Gradualmente extender sus lmites, si es
posible, pero sin exceder sus lmites de
actividad.

3.Mejorarelsueo:Animaralpacientea:
Conservar su energa acompasando sus
actividadesdiurnas.
Escuchar sus seales corporales y a
incorporar periodos de descanso en su da
segn sus necesidades. (La disfuncin del
sueo y las bajas reservas de energa son
preocupaciones primarias. El sobre
agotamientopuedeaumentarelinsomnio).
Establecerunahoraregularparaacostarse,
y a hacer actividades tranquilas o utilizar
cintasderelajacinantesdeacostarse
Tomarunbaocalienteantesdeiracama
para relajar el cuerpo y a mantener el
cuerpocalientedurantelanoche.
Dar a su cuerpo el adecuado apoyo
postural,p.ej.unaalmohadacontorneada.
Mantener el dormitorio como santuario
libredeproblemas.
Utilizar tcnicas de meditacin y relajacin
sinoseconsigueconciliarelsueo.
Reservar la cama para dormir y para el
sexo.

4.

Dieta equilibrada y consideraciones


nutricionales:Animaralpacientea:

Comer una dieta equilibrada, nutritiva y a


comerenhorasregulares.
Mantenersebienhidratado.
Tomar una tableta multienzimas con las
comidas,siestindicadoositieneSCI.
Tomar suplementos de nutricin si es
necesario.(Labioqumicaynecesidadesde
cada paciente son nicas. Para mejorar, el
paciente crnico requiere un apoyo
nutricional.Siestil,unperfildevitaminasy
minerales puede ayudar a asegurarse que
el paciente recibe los nutrientes adecuados
y a detectar deficiencias especficas.
Comenzar con un suplemento de
vitaminas/mineralesunavezalda,reponer
electrolitos y aadir los suplementos
requeridos.)

5.MovimientocorporalyFitness:Animarel
pacientea:
Utilizar una buena mecnica corporal y
tcnicas y prcticas, como yoga, para
mejorarelequilibrio
Mantenerse activo dentro de sus
limitaciones evitar actividades y trabajos
quelellevanmsallquesuscapacidades.

EJERCICIOS QUE AUMENTAN LA ENERGA


A pesar de que el malestar y la fatiga post
esfuerzo son caractersticas distintivas y criterios
delaEM/SFC,selesprescribeamenudoejercicio
de manera imprudente a los pacientes. Las
investigaciones confirman que los pacientes con
EM/SFC tienen respuestas fisiolgicas diferentes
al ejercicio que los sanos o deprimidos, como se
indica en el esquema en la pgina 4. Aunque no
todos los pacientes presentan todas estas
reacciones anormales, la mayora tiene algunas.
Los programas tradicionales de ejercicio pueden
provocarbrotes.
Hay que tener el mismo cuidado a la hora de
prescribirejercicioscomomedicacinporrecetaa
49
lospacientesconEM/SFC .Elejerciciotieneque
ser individualizado, de inicio cauteloso y
monitorizado atentamente. Los programas de
ejercicio deben plantearse objetivos y pautas
predefinidasylossiguientesprincipios:
1. Evaluacin inicial del paciente: hay que
completar un minucioso historial y examen,
12

con particular atencin a las respuestas


cardacas y vasculares ante la actividad,
antes de considerar cualquier programa de
ejercicio. Hay que identificar y dirigirse a la
realidad de los sntomas y signos mdicos,
disfuncionesylimitacionesbiolgicas,factores
deriesgoygeneradoresdedolor.
2. El manejo mdico tiene que ser optimizado
antes de introducir ejercicios. Los pacientes
con sntomas menos severos que estn bien
controlados sepuedenbeneficiardeejercicios
muy suaves para mantener su funcionalidad.
Algunos pacientes pueden solamente ser
capaces de hacer ejercicios en la cama, pero
el ejercicio no est recomendado para todos
lospacientes.
3. Principios de tratamiento: El ejercicio se
debe hacer bajo la supervisin de un
fisioterapeuta bien cualificado que conozca la
enfermedad.
Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos

Minimizar los brotes: El ejercicio tiene que


ser individualizado, basado en las habilidades
y limitaciones del paciente, acomodarse a las
fluctuacionesdeenergayenfocarunaumento
defuncionalidad.Elejerciciotienequesermuy
suave y cuidadosamente medido. Incorporar
frecuentes pausas para descansar para
asegurarse una completa recuperacin. A
menudo puede ser apropiado comenzar con
periodos de ejercicio de uno o dos minutos,
tres veces por semana. El paciente debe
hidratarsebienantesdehacerejercicios.
Adecuarsealasalteracionescirculatoriasy
cardacas: Muchos pacientes tienen el gasto
cardiaco mximo reducido y no pueden
conseguir
valores
estandardizados,
predecibles por su edad. Un nivel muy
deteriorado del consumo de oxgeno sugiere
quepuedehaberunadependenciaanormalde
las vas de energa anaerbica durante el
ejercicio en los pacientes con EM/SFC, por
estounosejerciciosqueseranaerbicospara
individuossanos,puedenseranaerbicospara

pacientes. Cualquier expansin de ejercicio


graduadopuedeserinapropiadaparaalgunos.
Maximizar la autoeficacia: Implicar al
pacienteenlaplanificacin.Esimperativoque
mantengalaautonomasobrelaintensidadyel
acompasamiento del ejercicio y las
actividades.

Precauciones: Hay potenciales peligros si un


EM/SFC paciente es animado a incrementar su
ritmocardacoalpredecibleporsuedad.Comose
indica en el esquema en la pgina 4, las
investigaciones sugieren que su corazn puede
estarfuncionandoaunnivelsubptimoymuchos
tienen alteraciones autonmicas por esto puede
que no sean capaces de llegar a la frecuencia
objetivonormal.HayqueevitarlosProgramasde
Ejercicio Graduado hechos externamente, o los
programas basados en la premisa que los
pacientes perciben mal sus lmites de actividad o
suenfermedad.

MANEJO Y TRATAMIENTO DE LOS SNTOMAS


El Documento de Consenso (pginas 4967)
proporcionaunaspautas,dosis,efectosynivelde
evidencia para los frmacos utilizados
habitualmente, y estn ordenados en orden de
preferencia de los miembros del Panel de
Consenso.Muchospacientessonhipersensiblesa
la medicacin y por esto hay que comenzar con
dosis a un nivel ms bajo del recomendado.
Comenzar lentamente, seguir lentamente. Avisar
de posibles efectos secundarios. Ningn frmaco
esuniversalmenteefectivo.Mantenerelrgimenlo
mssimple,seguro,efectivoybaratoposible.
1. Trastornos del sueo: hay que tener en
cuentalacalidadycantidaddesueo.
a. Remedios fsicos: Ver Maximizar el
sueo en la seccin previa sobre
Estrategias de Autoayuda. El paciente
tienequeincorporarperiodosdedescanso
en suda segnrequerido.Hayquetratar
las disfunciones asociadas de sueo,
como el sndrome de resistencia de vas
superiores y para la apnea del sueo se
puede prescribir un equipo de presin
positiva(CPAP).
b. Otros remedios: melatonina, valeriana,
salesdecalcioymagnesio,aromaterapia.
c.Frmacos: Bajas dosis de antidepresivos
tricclicos(cortoplazoadosisbaja,perolos
efectos secundarios pueden ser severos y
hay que avisar al paciente de un posible

aumento de peso), zopiclona, fragmentacin


del sueo. clonazepamy Ltriptfano pueden
ser tiles. SSRIs, como Fluoxetina pueden
empeorarla
2.Dolor
a. Remedios fsicos: Evitar los potenciadores
conocidos del dolor, como estar sentado,
estar
de
pie,
escribir,
trabajar
prolongadamenteenelordenadorycualquier
trabajo en postura inclinada levantar pesos
pesados, trabajos domsticos y de jardinera
duros. Pueden ayudar a aliviar el dolor las
tcnicasderelajacin,elcalorlocal,unbao
caliente, estiramientos suaves de msculos,
movilizacin de articulaciones, pulseras
magnticas y terapia de BioResonancia. La
terapia de masaje suave, fisioterapia,
quiropraxia, acupuntura, EMG biofeedback,
spray and stretch si se tolera, tcnicas de
liberacin miofascial, incluyendo las agujas
para liberar los msculos en banda,
ultrasonidos y estimulacin electrnica de
msculos y nervios pueden ser tiles en
ciertos casos. La Synaptic Electronic

Activation Technology (SEA Tech ) se ha


mostrado prometedora para aliviar el dolor a
ms largo plazo. SEA Tech est
contraindicado durante el embarazo y en
pacientesconmarcapasos.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

13

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica
b. Frmacos: Utilizar paracetamol como
analgsico de base. Puede ser til el uso a
cortoplazodebajasdosisdeantidepresivos
tricclicos, analgsicos AINEs, gabapentina
ybaclofeno.
3. Fatiga: Tratar las alteraciones de sueo antes
deintentartratarlafatiga.
a. Remedios fsicos: Son importantes las
estrategias de autoayuda, incluyendo
poner prioridades y lmites, equilibrar
actividades con periodos de descanso,
simplificar las tareas y utilizar utensilios
adaptables.Puedensertileslosejercicios
de respiracin, posturas de descanso
reparadoras,masajes,terapiacraneosacral
y aromaterapia para los que no presentan
sensibilidadesqumicas.
b. Frmacos: metilfenidato, cianocobalamina
oral, modafinilo, amantadina, dextroan
fetamina. La mayora de medicamentos
contra lafatiga tienen efecto a corto plazo
y pueden no ayudar a incrementar la
resistencia global y capacidad laboral no
aumentanlosperiodosentrebrotes.
c. B12/Cianocobalamina: Hay informes
anecdticos y estudios que sugieren que
algunos EM/SFC pacientes con recuentos
sanguneos normales mejoran su nivel de
energa,habilidadescognitivas,debilidady
nimo con inyecciones de dosis masivas
deB12,posiblementedebidoalareducida
habilidad para transportar B12 hacia el
interiordelasclulasoalbajoniveldeB12
enelSNC.
4. Manifestacionescognitivas
a. Remedios fsicos: Algunos pacientes
pueden pensar mejor en posicin semi
reclinadaoacostados.Lalogopediapuede
ser til para tratar las dificultades para
encontrarpalabras,elprocesamientodela
informacinylamemoria.Puedeayudarla
meditacin consciente, los ejercicios
mentales, leer dentro de sus habilidades y
luego aprender informacin y aptitudes
nuevas,siesposible.
b. Frmacos: Intentar metilfenidato, modafi
nilo, nimodipino, dextroanfetamina, ciano
cobalamina ver(3c)yprecauciones(3b).
5.Manifestacionesautonmicas
Intoleranciaortostticaymareos
a.Remediosfsicos:Sielmareoescausado
por alteraciones propioceptivas en el
cuello, instruir al paciente sobre como
evitar la extensin o la rpida rotacin del
cuello. Si est causada por la intolerancia
ortosttica, el paciente debe levantarse
14

despacio y tiene que evitar estar de pie


durante largos periodos. Puede ser til el
uso de medias compresivas, evitar comidas
copiosas y la deshidratacin, y mueva las
piernas intermitentemente cuando est
sentado. Acostarse inmediatamente nada
ms marearse usualmente alivia los
sntomas causados por la hipotensin
mediada neuralmente (HMN) y el sndrome
detaquicardiaortostticapostural(POTS).
b. Frmacos: Antes de empezar cualquier
tratamiento farmacolgico para la HMN o
POTS,hayqueconfirmarestascondiciones
con la prueba de la mesa basculante. Una
combinacin de terapias suele tener mejor
resultado. Comenzar por aumentar la
ingesta de sal si el paciente no es
hipertenso luego aadir un betabloqueante
(p.ej. atenolol), o un alfa1agonista (p.ej.
midodrina). La midodrina suele ser ms
efectiva que la fludrocortisona para la
taquicardia ortosttica. Si el incremento de
ingesta de sal ayuda inicialmente, pero
pierde
su
efecto,
considere
la
fludrocortisona. Si estas terapias no son
efectivas,considerelaparoxetina.Elvrtigo
requiere un antiemtico, como la meclizina,
pero no hay un tratamiento particularmente
efectivo.Lastcnicasdemeditacinpueden
ayudaraloscasosleves.
Sndrome de Colon Irritable (SCI): Ajustar la
dieta y hacer pruebas de eliminacin de
alimentos para determinar la intolerancia al
alimento. Utilizar con juicio los agentes anti
espasmdicosylosantidiarreicos.
6.Manifestacionesneuroendocrinas
Estadosdeansiedad
a. Remediosfsicos:Lasestrategiasdeauto
ayuda (EAA) ayudan para desarrollar
aptitudes de manejo. Las tcnicas de
relajacin, como la respiracin lenta y
profunda, escuchar msica suave, un bao
caliente y relajante, la masoterapia y si el
paciente es capaz, suaves ejercicios en el
agua, nadar o pasear, puede reducir la
tensin. Las hierbas, como la lavanda y el
tomillo pueden ser tiles en ciertos casos.
Algunos pacientes se pueden beneficiar de
consejos
de
apoyo
(supportive
counselling).
b. Frmacos: Se suelen utilizar las
benzodiazepinasylabuspirona.
Depresin
a. Remedios fsicos: La depresin reactiva
puede ser el resultado de vivir con una
enfermedad crnica, mal comprendida que
Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos
tiene el complejo perfil de sntomas de la
EM/SFC y la ampliamente reducida
funcionalidad asociada con ella. SHS,
masaje y la terapia con luces potentes
fuertes pueden ayudar. Los pacientes
severamente deprimidos deben ser
referidosaunconsejerodeapoyo.
b. Frmacos:LosSSRIssonlaprimeralnea
de eleccin, pero suelen ser inefectivos
paratratarlafatigaypuedeninterferircon
el sueo. Antidepresivos ms nuevos,
como
venlafaxina,
nefazodona
o
buproprion pueden ser tiles. La mayora
de pacientes con EM/SFC no toleran una
dosis bastante alta de antidepresivos
tricclicos para que sea efectiva para la
depresin, pero las dosis ms bajas
pueden ser efectivas para el dolor y el
sueo,sisontoleradas.
c. Remedios herbales y minerales: el
pacienteconmagnesiointracelularbajoen
sus hemates puede, en algunos casos,
mejorar con sulfato de Mg intramuscular.
La hierba de San Juan puede ser efectiva
en la depresin leve, pero no se debe
utilizar para la depresin marcada o
tomadajuntoconotrosantidepresivos.
Anomalas del eje HipotlamoHipfiso
Suprarrenal(HHS)
Frmacos:fludrocortisona,(DHEA)dehidroepi
androsterona
Hipoglucemia: pueden ser beneficiosos los
alimentosconunndiceglucmicobajo.
7. Manifestacionesinmunes
a. Estimulador inmune y modulador viral:
ampligen. Se han utilizado los cidos
grasos esenciales (AGE) por su efecto
antiviral.
b. Terapias antivirales: Valaciclovir puede
ser til para la infeccin confirmada con
herpes. Los remedios herbales, como el
organosalvajeyelextractodelahojadel
olivopuedentenerefectosantivirales.

c. Tratamiento
antibitico
para
mycoplasma y clamidia: Tratamientos
antibiticos sugeridos para infecciones
confirmadas con mycoplasma o clamidia
incluyen
doxiciclina,
claritromicina,
ciprofloxacino, azitromicina y bioxina.
Utilizar con precaucin y acompaar el
tratamiento de probiticos y potenciadores
inmunes.
Donaciones de sangre: Donar sangre no est
recomendado porque puede exacerbar los
sntomas debido al bajo volumen de sangre en
circulacin. Es posible queciertos pacientes lleven
agentesinfecciososensusangre.50
Inmunizacin:Lainmunizacinconvacunasvivas
no suele ser recomendada debido al riesgo del
empeoramiento
sintomtico
y
el
desencadenamientodebrotes.Lasinvestigaciones
confirmaron una frecuente disfuncin de la va de
defensa antiviral 25A sintetasa/ribonucleasa L en
muchos pacientes3. Debido a estos riesgos, las
decisiones sobre las vacunas quedan entre el
mdico tratante y el paciente. Si se hace la
inmunizacin, es generalmente recomendado que
las ponga el medico tratante y que la dosis se
dividaentresocuatrominidosis,cadaunaconun
mes en el medio para asegurarse que no haya
reaccionesretardadas.
Se han hecho grandes progresos en el
conocimientosobrelaEM/SFCenlaltimadcada.
Ha llegado el momento para que un intensivo
programa de investigaciones aporte ms
comprensin y tratamientos de xito para los
pacientes. Sera til establecer subgrupos de
pacientes, como los que estn en fase aguda o
crnica,casoslevesoseverosydecomienzoviralu
otro.ElestablecimientodeunCentrodeExcelencia
donde se utilizan los mismos pacientes en
numerosos estudios y se comparten los hallazgos
de las investigaciones entre los investigadores
podra clarificar la informacin y ayudar en el uso
eficiente de tratamientos para los diferentes
subgruposdepacientes.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

15

Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

Apndice 1: SEVERIDAD DE SNTOMAS Y PERFIL DE JERARQUA DE SEVERIDAD


NOMBRE___________________________________________FECHA___________________
1. Ordenesussntomasenordendeseveridad(1essusntomamssevero)enlacolumnaizquierda.
2. Valoreseveridaddesntomasconunamarcaenlacolumnaadecuadaaladerechadelossntomas.

Severidad de sntomas y Perfil de Jerarqua de severidad


ORDEN

Ausente Leve
(0)
(1)

SNTOMA

Modera
do (2)

Severo

(3)

FatigaPostesfuerzo: prdidadevigorfsicoymental,fatiga
queempeoraconelesfuerzofsico
Largoperiododerecuperacindespusdeesfuerzo:le
llevamsde24horaspararecuperarelnivelpreesfuerzo
Fatiga: persistente,marcadafatigaquereduce
substancialmenteelniveldeactividades
Alteracionesdesueo:sueonoreparador,insomnio,
hipersomnia
Dolor: enmsculos,articulaciones,cefaleas
Problemasdememoria:pobrememoriadecortoplazo
Confusinydificultadesparaconcentrarse
Dificultadesparaencontrarpalabrasodecirpalabras
equivocadas
Alteracionesgastrointestinales:diarrea,SCI
Frecuentedolordegarganta
Frecuentesensacinpseudogripal
Mareosodebilidadalponersedepie
Cambiosenlatemperaturacorporal,errtica
temperaturacorporal,manosypiesfros
Intoleranciaalfrooalcalor
Sofocaciones,episodiosdesudoracin
Marcadoscambiosdepeso
Quedarsesinaireconelesfuerzo
Nduloslinfticossensibles:especialmenteenlosladosdel
cuelloydebajodelosbrazos(enlasaxilas)
Sensibilidadaluz,ruidouolores
Debilidadmuscular
Nuevassensibilidadesaalimentos/medicacin
/productosqumicos
TotalMarcasenColumna

x0

x1

x2

x3

Totaldecolumna
PuntuacinTotal:_________severidadsintomticaglobal:______leve,_____moderada,_____severa
(Leveocurreendescanso,moderadosntomasqueocurrenendescansosehacenseverosconesfuerzo,incapazde
trabajar,yseveroamenudoconfinadoencasaoencama.)
Otrossntomas _____________________________________________________________________________________
Agravantes____________________________________________________________________________
Cambiosensntomas_____________________________________________________________________
Cmoessusueoenunaescalade15?(5buenorestaurador,1noduermo) ____________________________

Cmoseencuentrahoyenunaescala110?(10fantstico,1totalmenteencamado)_____________
Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir K, et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition,
DiagnosticandTreatmentProtocolsAConsensusDocument.JournalofChronicFatigueSyndrome11(1):7116,2003.Copyright2003
Haworth Press. Documento disponible en 1800HAWORTH, docdelivery@haworthpress.com, www.HaworthPress.com. Reimpreso
ligeramentemodificadoycondensadoconpermiso.

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Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos

Apndice 2: PERFIL DE SUEO Y DOLOR


Nombre________________________________Fecha_______________hasta_____________
Completeelesquemalasemanaantesdesusiguientecita.
Da

Hora
Temp.
despertar
a.m.

Medorm Calidad de
Dolor
alas
sueo
a.m.

Dolor
p.m.

Temp.
p.m.

Nivel
de
Encama Minutosparaquedarme
Energa alas
dormido

Por
Medio
Semana

Temp.a.m.:Tomaselatemperaturanadamsdespertar,mientrassigueacostado.Indiquetambinsisenta
fro(F),tenapiesfros(PF),omanosfras(MF),ysiestabargidoocontracturado(R).
Tiempodormido:Indiqueaproximadacantidaddehorasyminutosquehadormido.
Calidaddesueo:Bueno,regularopobre.Indiquetambincuantasvecesdespertporlanoche,incluidosi
despert demasiado temprano, p.ej. si despert 2 veces (D2).Indique si sabe porque despert p.ej para
orinar,calambresmusculares,congestinnasal,etc.
Dolor:0a10.0nodolor,10elpeordolorjamsexperimentado.
Niveldeenerga:Indiqueelpormediodesuniveldeenergaparaelda0encamado,10llenodeenerga.
Temp.p.m.:Tomaselatemperaturaantesdeacostarse.Indiquesisesientefro.
Min. para quedarse dormido: Indique lo mejor posible cuantos minutos necesit para dormirse. Le
preocupabaalgoenparticularestasemana,p.ej.crisisfamiliar?_______________________________

Escala Visual Analgica de dolor (EVA Dolor), Diagramas de dolor corporal


Indiquecuntodolortuvoenlasltimas48horasmarcandouna/enlalnea.

001
SinDolor

2345678910
DolorInsoportable

Enlossiguientesdiagramas,indiquesusreasde:Dolor:=====Quemazn:xxxxx Punzante://////
AgujasyAlfileres:oooooOtrosdolores:pppppDescriba:_________________________

DolorelDa1DolorelDa7
Jain AK, Carruthers BM, van de Sande MI, et al. Fibromyalgia Syndrome: Canadian Clinical Working Case Definition, Diagnostic and
Treatment Protocols A Consensus Document. Journal of Musculoskeletal Pain 11(4):3107, 2003. Copublicado simultneamente en
TheFibromyalgiaSyndrome:AClinicalCaseDefinitionforPractitioners.RussellIJEditor.Copyright2004HaworthPressInc.Copias
disponibles en Document Delivery Service: 1800HAWORTH, docdelivery@haworthpress.com , www.HaworthPress.com. Reimpreso
ligeramentemodificadoycondensadoconpermiso.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

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Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

Apndice 3: VALORAR LA INCAPACIDAD LABORAL


A. RequerimientosdelaValoracindeIncapacidadLaboral
1. Valorar los sntomas de la incapacidad del paciente: Verifique la definicin de la incapacidad
especfica.Ofrezcaexplicacionescomprensiblessobrecmolossntomasyacondicindelpacientele
imponenparticulareslimitacionesfuncionalesensuhabilidadparadesarrollarlastareasdesutrabajo
especfico, o de cualquier trabajo para el que el paciente est razonablemente cualificado por su
educacin,entrenamientooexperiencia,yquepermitiranalapersonagenerarunosingresosacorde
consteoconsuactualtrabajo.Lasnotasclnicasdebencontenerregularmentetalesvaloraciones.
2. Valoracin del pronstico: Debe hacerse pero no para establecer plazos definidos anticipando la
recuperacinylafuturacapacidadlaboral,porquelaincapacidadparacumplirestosplazossepodra
interpretarcomounasimulacindeenfermedad.
3. Valoracindelpotencialrehabilitador:Elmedicotratanteesresponsabledelcuidadodelpaciente
yestenlamejorposicinparavalorarlacondicin,eltratamientoyelpotencialderecuperacindel
paciente. El medico tratante debe dirigir todos los esfuerzos rehabilitadores y su opinin y consejos
jamsdebensersuplantadosporlasopinionesypropuestasdeotrospersonalrehabilitador.
4. Clarifique su opinin mdica: D una opinin comprensiva, sustanciada por evidencia detallada
subjetiva/objetiva,conrespectoalimpactodelaslimitacionesfuncionalesdelpaciente,elimpactodela
incapacidad,ylacondicindelpacientehacenecesarioquesigadebajaparaprevenirmsdeterioro.
B.Documentacinmdica
Esesencialvaloraramenudolaseveridaddelossntomasylaincapacidad.
1. Historia clnica: Documente la carga total de la enfermedad, no haga solamente el diagnstico
primario.Elhistorialdebeincluirlavaloracindeunmedicodefamiliaodeunespecialistafamiliarizado
conlaEM/SFC,diagnstico,hallazgosdelaboratorioanormales,hallazgosfisiolgicosobjetivoscomola
IntoleranciaOrtosttica,severidaddesntomaseimpactodelashabilidadesfuncionales,duracindela
enfermedadylarespuestaalostratamientosdelpaciente.
2. Cuestionarios,diariosdelpaciente,escalas,etc.:Hagaqueelpacientecompleteescalasdurante
lavisitainicialyluegocadaseismesesmsomenos.Estasescalasayudanamonitorizarelestadodel
pacienteyvalorarlaefectividaddeltratamiento,elfuncionalismogeneralylasactividadesdelavida
diaria y el pronstico. Las entrevistas peridicas estructuradas son tiles para valorar la severidad,
interaccin,impacto e efectos acumulativos de lossntomas. Pueden ser tilesla discusin del diario
delpaciente,loscuestionarios,laescaladeincapacidadesdelSFCdelDr.DavidBell,loscriteriosdela
AmericanMedicalAssociationparalaincapacidadpermanenteutilizandoelnivelmximodeconsumo
deoxgeno,lasrespuestasdelritmocardacoydelapresinsanguneadurantepruebasdeejercicio,y
elcuestionariodeSaludSF36(MedicalOutcomesStudyShortFormProfile).
3. MsDocumentacin:Hayqueincluirdocumentacindecualquierhallazgoobjetivo.
4. Limitaciones funcionales: Indique cmo las limitaciones funcionales afectan las Actividades de la
VidaDiariaSimplesoInstrumentales,programasderehabilitacinyactividadeslaborales.Considerelas
limitacionesfuncionalesfsicas,cognitivasyemocionales,losefectosdelossntomascrnicos,lafalta
de resistencia, el deterioro de las funciones neurocognitivas, la impredecibilidad y fluctuacin de la
dinmicadelossntomas(inclusodehoraenhora)ylosefectosacumulativosdelafatiga.
5. Valoracindeproveedoresvocacionales:losterapeutasocupacionalesdiplomadosconocedoresde
la EM/SFC pueden suministrar informacin sobre el nivel funcional del paciente en casa teniendo en
consideracinundalaboralde24horas.Sedeberahacerunavaloracindelpuestodetrabajoinsitu,
siesposible,prestandoatencinalasdemandasfsicas,mentales,emocionales,socialesyambientales
ylosagravantesdellugardetrabajo.
6. Valoracin del pronstico: En una revisin de los estudios pronsticos7, un estudio de 9 aos
informqueel12%ylosotros5estudiosindicaronqueentre0%y6%delospacientesvolvieronasu
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Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos
estatus premrbido de funcionamiento. Generalmente, los pacientes con sntomas severos de
comienzo agudo y los que presentan Fibromialgia comrbida, tienen mayor severidad sintomtica.
Cuanto ms se cumplen los criterios, peor es el pronstico. No es posible determinar con certeza el
pronsticodeuncasoindividual,puessiguesiendounaestimacinclnica.
7. Brinde una opinin mdica sobre si el paciente est listo para volver al trabajo o si est
incapacitado.
Agravantes del lugar de trabajo: (Adaptado de51) Lo siguiente puede causar dolor y fatiga fsica y
cognitiva:
Estarmuchoratosentado,escribir,trabajoenescritorio,trabajomanual,usodetelfono,flexionarsesobre
elpuestodetrabajo,estardepie,subirobajarescaleras,conducirycaminarunadistanciasuperiorala
tolerada.
Extensin no apoyada de los brazos y elevarlos por encima de la cabeza levantar cosas pesadas,
transportarlas,limpiarlacasa,jardinera,etc.
Trabajoconelordenador,clculosnumricos,tareassimultneas,tareasquerequierenrecordarcosaso
secuencias de tiempo de eventos recientes entornos de trabajo con ritmo rpido y complejo, plazos
ajustados,sobrecargasensorial
Cambiosderitmoojornadasprolongadasdetrabajo,trabajoporturnosfactoresambientales:fro,calor,
contaminantesdelaire,qumicosestrs.
Pruebas para alteraciones en la EM/SFC (vean www.mefmaction.net para fuentes de ciertas pruebas
especializadas)
AunquenohayuntestdefinitivoparaEM/SFC,muchaspruebaspuedenindicaranomalas.Labateraestndar
detestspuedeserinadecuadapararevelaranomalasenEM/SFCpacientes.Muchasdelassiguientespruebas
no estn disponibles en los laboratorios mdicos generales, pero pueden estar disponibles en facilidades de
investigacionesoestardisponiblesdemaneramsgeneralenelfuturo:

Virologa,etc:anticuerposvirales,incluyendoCoxsackieByHHV6bacterias,mycoplasma,etc.

Inmunoensayodela37kDa25ARNasaL:protenas,actividadyfragmentacin,PKRyactividadde
laelastasa

Otrosmarcadoresinmunolgicos: porcentajeyactividaddelasclulasNKcocienteCD4CD8ANA
Inmunocomplejos Circulantes IgG subfracciones incluyendo IgG1 y IgG3, interleucinas IL2 e IL4
circulantes Th1 Th2 en respuesta a la estimulacin con mitgenos (altos niveles de Th2 indican
autoinmunidad),citometradeflujoparalinfocitosactivados/elevadoslosanticuerposantilaminapueden
indicar autoinmunidad y dao celular cerebral (los anticuerpos antilamin B evidencian autoinmunidad)
autoinmunidadhumoralparapolipptidosdelaenvolturadelncleocelular(NC)anticuerposenclulas
neuronalesMAP2(reguladorasdelacinasa).

Marcadores en orina: cortisol libre de 24horas en orina un valor elevado de aminohidroxiNmetil


pirrolidona se correlaciona con varios sntomas IAG y metabolitos del triptfano son habitualmente
positivoseindicanintestinopermeable,queasuvezesindicativodeunabarrerasanguneapermeable
creatinaenorinayotrosmetabolitosmusculares

Pruebas endocrinas: El escner CT puede mostrar una reduccin del tamao de la glndula
suprarrenalunnivelbajodelahormonastiroideasenrelacinalabiodisponibilidaddeT3deberahacer
verificarlosnivelesdeselenioyaqueregulalaconversindeT4aT3reducidafuncindelejeHHS.

Incrementodelaneurotransmisinenrelacinala5HT.

Intolerancia ortosttica crnica: Use la mesa basculante (tilttable) o monitorice el pulso y la


presinsanguneaenposicinerguida.Nota:Hayquemonitorizarconprecaucinyconalguiendepieal
ladodelpaciente.

Disfuncin cardiaca: Monitorizacin de 24horas con Holter Pida evaluar Vd. mismo el registro
completoynosoloelinforme,sobretodoenbuscadeinversinoaplanamientodeondasT.Esunpatrn
tpicoenmuchosenfermosconEM/SFCpacientes,peropuedequenoseainformado.

Pruebasdeejercicioscardiopulmonares:AMAPautasparalaEvaluacindelDeterioroPermanente.
Valorescardiovascularesydeventilacinmsbajosenejerciciomximoayudanadeterminarlacapacidad
funcional, y el nivel del consumo de oxgeno mximo determina las categoras de incapacidad. Vea
precaucionesenesquemaenpgina4.

Visingeneraldeldocumentocanadiensedeconsenso

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Encefalomielitismilgica/SndromedeFatigaCrnica

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El Actmetro Computer Science and Application (CSA) es un pequeo artilugio que mide la
frecuenciaylaintensidaddeactividadenintervalosdeunminutohasta22das.Seidentificantpicamente
picos menosintensos y de actividad ms cortos, seguidos por periodos de descanso mslargos.Es til
pedirlealpacientemantenerundiariodeactividadesduranteesteperiodoy/ollevarunvelocmetro.
SNC, SNA: Test de Romberg nistagmo (puede fluctuar entre positivo y negativo durante un da)
respuestassimpticasalteradastemperaturacorporaldiurnabajay/ofluctuante.
Actuacin cognitiva: velocidad de procesamiento enlentecida, memoria de trabajo, aprendizaje de
informacin,etc.
Los SPECT pueden revelar un flujo regional cerebral cortical/cerebeloso significantemente ms bajo,
frecuentementefrontal,parietal,temporal,occipital,entroncoycortezacerebral.
ElPETpuederevelarunmetabolismodisminuidodelaglucosaenlacortezaderechamediofrontal,yuna
significativahipoperfusinehipometabolismoaniveldeltroncocerebral.
La RMN del cerebro: Elevadas cantidades de lesiones puntiformes, particularmente en las reas
frontales y subcorticales sugieren desmielinizacin o edemas. Solicite RMN de columna para detectar
herniadiscalyestenosisligera.
qEEG topogrfica cerebral: Se puede identificar una elevada actividad en EEG en frecuencias teta y
betayfuentesintracerebraleselctricasincrementadasenlasregionesfrontalesdeltaybetaconlosojos
cerrados. Se pueden notar reducidas fuentes en el hemisferio derecho (beta) durante el procesamiento
cognitivoverbal.
Hipercoagulabilidad:citometradeflujofibrinogeno,complejostrombina/antitrombina,etc.
TestsparaSndromedeFibromialgiaydedolorMiofascial:sedeberananotar.
Conductividad y temperatura de la piel: La combinacin de una menor habilidad de la piel para
conducirlacorrienteelctricaenrespuestaaestmulosvisualesyauditivos,yunatemperaturadelapiel
delosdedosmsaltaindicanunasubregulacindeltonosimpticoautnomo.
LosEstudiosdelSueo:puedenindicarquesepasainsuficientetiempoenlasfasesmsprofundasdel
sueoy/ointrusindeondasalfaenlasondasdeltaduranteelsueonoREM.
Pruebas oculares: ralentizada y marcada inestabilidad de movimientos saccades dificultades y
cambios ms lentos de la fijacin visual, reduccin del campo visual bajo y/o incompleto parpadeo
pupilas pequeas hipersensibilidad a la luz, anomalas de lagrimeo, reduccin del tiempo de lagrimeo,
inadecuadaproduccindellacapadeaceiteomucusenlaslgrimas,afectacincornealantelaPrueba
delRosadeBengalacambiosenlamedianavisual.
Alergias o sensibilidades pruebas de funcin pulmonar funcin heptica: CPK y funcin
heptica.

Carruthers,vandeSande

Definicindelcasoclnicoydelaspautasparamdicos

REFERENCIAS
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Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, FlorHenry P, Joshi P,
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Carruthers,vandeSande

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Estarevisinbrevesolamenteincluyelomsdestacablede:
CarruthersBM,JainAK,DeMeirleirKL,PetersonDL,KlimasNG,LernerAM,
BestedAC,FlorHenryP,PradipJoshi,PowlesACP,SherkeyJA,vandeSande
MI.
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case
Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document.
JournalofChronicFatigueSyndrome 11(1):7115,2003.
El Documento de Consenso completo es altamente recomendado como libro
informativoderecursosparalosquepracticanlamedicina.

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Carruthers,vandeSande

DocumentodeConsensoCanadiense
deEncefalomielitisMilgica/SndromedeFatigaCrnica
El nombre en espaol Sndrome de Fatiga Crnica (SFC), que releg el trmino
EncefalomielitisMilgica(EM),dainclusmsvalora esteresumen para loslectoresen
castellano. LaaplicacindeestaGua,ymuyespecialmentedelosCriteriosdela
DefinicindelCasoClnicopropuestos,deberanpermitirundiagnsticomsselectivi
yrealistadelaspersonasenfermas,conunaclaradiferenciacinentrelosestados
idiopticosdefatigaanormalySFC/EMyunamejoradelacalidaddelosestudios
clnicos.
Dr.FerranJ.Garca
JefedelServiciodeReumatologa:CIMA Clinic,Barcelona,Espaa
Nota:Dr.GarciarevislatraduccinalEspaolehizolarevisinparaasegurarseque
elcontenidocientficocorrespondeconlaedicinoriginalenIngls.Porfavorremitan
la correspondencia en Espaola Dr. Ferran. email ferran.garcia@cimaclinic.com, Paseo
ManuelGirona,3308028Barcelona.
SetratadeunDOCUMENTOVITALquedaunenfoqueydireccinnuevosatodolo
queimplicaEM/SFC.Hacedisponiblelaexperienciaclnicaylacomprensindelos
fsicospreeminentesenelcampoeencapsulamilesdehorasinvestigacionesclnicas
que son importantespara losque sufren de EM/SFCy paratodos losquese preocupan
desucuidado,apoyoylacomprensindeestaenfermedadorgnicamultifactica.
Ofrece
ESPERANZA a los pacientes cuyos mltiples sntomas han sido tantas veces
denegados,comosifuerandeorigenpsiquitricoobiopsicosocial,conlaconsecuente
prdidadebeneficioseapoyocuandomssenecesitan.
CLARIDADalosfsicosporqueproveeabundanciadeprocedimientosyprotocolos
clnicosque danobjetivasevidenciasdedesordenesorgnicosmultisistmicosymulti
orgnicos,asociadosalossistemasneuroendocrinoeinmune.Estdeacuerdocon
laclasificacininternacionaldeEM/SFC,establecidahacemuchotiempo,comoun
desordenneurolgico,ICD10G.93.3.
DIRECCIN a los tratamientos y programas de investigaciones clnicos especialmente
losmsrecientesconrespectoalanecesidadparahacersubtiposdeEM/SFCypara
lamsprofundacomprensindeloscambiosenlaexpresingentica,ladisfuncin
mitocondrialydeloscambiospatolgicosenelendotelioconelconcomitantedao
vascular.Ladisfuncinmitocondrialofreceunaexplicacinalafatigadebilitadoraque
esunadelascaractersticasquedefinenEM/SFCyqueesconsistenteconlosfallos
cardiacoscrnicosquesedescribieronrecientementeenunacohortedepacientescon
EM/SFC.
COMPRENSIN delacomplejidady perplejidad de EM/SFCcomo enfermedad multi
sintomtica,multiorgnicaymultisistmica,quecadavezmssereconocecomo
arquetipodeotrasenfermedadesrelacionadas,comoelSndromedelaGuerradel
Golfo,SensibilidadQumicaMltiple(SQM) yelSndromedeFibromialgia(FMS).
Dr.MalcolmHooper
ProfesorEmeritusdeQumicaMedicinal
DepartamentodeCienciasdelaVida
UniversidaddeSunderland
ReinoUnido

RevisionesyComentariosde
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols
A Consensus Document
EncefalomielitisMilgica/SndromedeFatigaCrnicaesunaenfermedad
compleja que puede causar una incapacidad de por vida, pero ha languidecido
duranteaossinelclaroreconocimientoporpartedelacomunidadmedica.
Laparadojadelaenfermedadesquepuedecausarseveromalestaryuna
marcadamentelimitadaactividaddiariapero,paraelobservadorcasual,las
personas con esta enfermedad pueden parecer, sin embargo, estar relativamente
bien.Debidoaestaparadoja,muchosenlaprofesinmdicohanignoradola
seriedaddeEM/SFC.
Durantelosltimospocosaos lacienciahizounos extraordinarios progresos
en la comprensin de los mecanismos bsicos de EM/SFC. Sin embargo, debido
asucomplejidad,pocodeestacienciallegalosmdicospracticantespara
poderserutilizadoparaaliviarelsufrimientodelospacientesafectadospor
laenfermedad. Ahoraesposibledefinirdemaneraconcisalas anomalasen
lossistemasneurolgico, inmune,autonmicoyneuroendocrino,quepueden
hacerunretratodeestaenfermedadincapacitante.LaDefinicinCanadiense
deConsensodeEM/SFCesunresumenconcisodeestosavancesypermite
un diagnstico claro para los pacientes. El Documento Canadiense de Consenso
debera ser ledo e ESTUDIADO POR CADA PROVEEDOR MDICO.
DavidS.Bell,MD,FAAP
ExPresidentedelComitConsejerodelSndromedeFatigaCrnica,
MinisteriodeSaludyServiciosHumanosdelosEEUU.

Aunquelametaprimariaeraestablecerunadefinicinclnicadecasopara
EM/SFC, el Documento de Consenso para EM/SFC es una revisin
comprensivodeEM/SFC,incluyendopatofisiologa,sntomas,hallazgos
fsicosytratamientos.EsteDocumentodeConsensoesclaramentela
revisin ms comprensiva de EM/SFC hasta la fecha. Graba la experiencia
demuchos que llevanmuchotiempopracticando, que provee una nueva
percepcinde los signos y sntomas que jams fue grabada en otro sitio.
Nunca antes hubo consenso en el tratamiento. Este papel no solo
consideralafarmacoterapia,perotambinhacerecomendacionespara
la educacin del paciente, la conservacinde energa,acompasamiento,
tcnicasdereduccindeestrs,dietaeejercicio.Unodelosaspectos
ms importantes delDocumentode Consensode EM/SFCesqueindica
elniveldepruebadelasvariasrecomendaciones.
Es EL MANUAL para diagnosticar y tratar EM/SFC. Quizs cada consulta
quetratapacientesconEM/SFCdeberautilizarestedocumentocomo
planoparadiagnsticoytratamiento.
Dr.CharlesW.Lapp,MD
Director:HUNTERHOPKINSCENTER,Charlotte,NorthCarolina
Comit Consejero para SFC:Ministerio deSalud & ServiciosHumanosde EEUU.
JuntaDirectiva: Asociacin AmericanaparaelSndromedeFatigaCrnica

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