FAM 110905) 55.08 Exfermedad terminal, muerte y familia! Masse Bevexacit Paced de Pseologia Intropuccion Como sefiala Christie-Seely (1983), la muerte es probablemente el gran taba de la cultura occidental en el siglo xx, del mismo modo en que el sexo lo fuera on el xix: un tema del que se evita hablar, un foné- meno cuya existencia apenas se reconoce. Este tabi afecta tanto a les personas y familias en general como a los propios profesionales, como sl el calificativo de profesionales «de la salud» excluyera de alguna forma todo lo relacionado con la muerte, entendida como «no-salud © incluso como «no-enfermedad. , EI campo de Ia terapia familiar no es ajeno a esta situacién, De hecho, son atin muy escasos los textos que se ocupan en profundidad del tema (Walsh y McGoldrick, 1901), pese a la constatacién de que la muerte es sin duda el evento més significativo del ciclo vital familiar @riedman, 1080). Como sefiala Kuibler-Ross (1075), esta actitud de les profesionales parece surgir en buena medida de la propia sensacién do impotencia ante la muerte, y de la creencia de que, ante ella, nada abe decir nl hacer. 1 te articulo se basa on buona medida on cl traboo clinic realizado durant ns ‘don Univoridad de SalamancaEste ensayo va dirigido a mostrar que si se puede dar una res- puesta terapéutica a las situaciones de enfermedad terminal y muer- te, y cOmo esta respuesta se puede traducir en un apoyo tangible a los cenfermos y sus familiares. Apoyo que, ademas, puede tener una tre- ‘menda trascendencia para el futuro bienestar de la familia: Al fin y al cabo, la muerte de un ser querido es una de las pocas experiencias ‘que puede cambiar profundamente, radicalmente, la vida de une per~ sona. En esto sontido, la intervencién del profesional tiene un cardcter ‘eminentemente preventivo, y puede marcar una diferencia positiva de cara al futuro de las personas que sobreviven. Para ello, dedicaremos un primer apartado a analizar las relacio- nes entre enfermedad terminal, ciclo vital y familia, proponiendo un modelo que dé cuenta de los miltiples factores que intervienen. En ‘un segundo lugar, propondromos algunas directrices para la interven- cién terapéutica familiar en este tipo de situaciones. En cualquier caso, ircunscribiremos nuestro andlisis a la enformedad ferminal, en la que existe un tiempo de preparacién antes de la muerte. No incluiremos fen este texto otro tipo de situaciones igualmente comprometidas y de indudable importancia para el clinico, pero que exceden el émbito de este trabajo: Ia muerte stbita, las enfermedades catastréficas, la muerte como resultado de situaciones de violencia, etc. AdemAs, como el propio titulo de este trabajo indica, nos centraremos en el aszecto familiar, dojando en un segundo plano las repercusiones que la enfer~ ‘medad terminal y la muerte pueden tener en otros sistemas conexos el grupo de pares, el sistema médico, etc. No nos ocuparemos tampo- co del trabajo individual que el psicélogo puede hacer con un enfermo terminal EI punto de vista que adoptaremos a lo largo de esta exposicién seré el siguiente: un enfoque clinico, no-normativo, y apoyado en nues- tra propia préctica de terapia familiar breve centrada en las solucio- nos (Beyebach, 1995; Beyebach y Rodriguez Morején, 1093; Beyebach, Piqueras y Rodriguez Morején, 1991; de Shazer, 1988, 1901, 1904; OHan- Jon y Weiner-Davis, 1991). Pensamos que un planteamiento no-nerma- livo es especialmente importante en el tema de Ia muerte, no sélo por~ ue constituye un ejercicio activo de respeto hacia nuestros clientes, sino porque evita también la tentacién de tratar de dominar el fend- meno de la muerte, encapsuldndolo en esquemas rigidos que nos pro- 2 Para nosotros, hablar de seopuostetrapéuticas 0 de storia familias en iuaclo- res de enformedad terminal y muerte no implion pensar gue algo ser mal: ania yarsona “patologear In expononcin do la muerte. £9 stuactones (en Felidad, ningua treple) ‘Como abordsje de un patlogia 0 superacion de an dit, sna com na labor de apoyo ‘te afin on una stuacidn normal, pore doloross y potoncialments peligro par las En esto sotto, nos sltoamos md enol terono dole quo otros eutors lamarian “spf o ntervencin provenivar. En ol apertedo dodieade ale itarvencon clariearaue meporcionen una ilusoria senacién de control. Trataremos, por tanto, de sacar fruto de las experiencias de otros autores y de las familias con las que hemos trabajado, pero sin pretender elevar a categoria de ley universal ninguna de las cafacteristicas que resefiemos ni ninguno de los fonémenos que vayamos a describir. [ENFERMEDAD TERMINAL, FAMILIA ¥ CICLO VITAL. COfreceremos en este apartado una lectura sistémica del fendme- no de la enfermedad torminal y su impacto sobre la familia. En primer lugar, revisaremos lo que se ha dado en llamar el «ciclo de respuesta ‘omocional ante la enformedad terminals (Kubler-Ross, 1969; Christio- Seely, 1983), haciendo hincapié en la interrelacién de ios niveles indi- vidual, familiar y profesional. En segundo lugar, propondremos un modelo de las interrelaciones entre enfermedad terminal y fama, intentando de nuevo recoger la multiplicidad de elementos que lo inte- gran, Bl ciclo de respuesta emocional ante la enfermedad terminal En su trabajo ya clsico, Kubler-Ross (1966) distingue una serie de fetapas que se observan con frecuencia en las personas que se enfron- tan a un diagnéstico fatal: negacién, ira, negociacién, depresién y final- mente aceptacién. Légicamente, esta serie de ajustes no debe enten- derse como una secuencia ordenada e invariable, y mucho menos como una prescripcién, como una norma. De hecho, la respuesta emo- cional de los pacientes reales rara vez se ajusta con claridad a esta secuencia: las fases so superponen, los ciclos se repiten, simplemen- te no se dan algunas de las etapas 0 se observa lo que parece una etapa distinta. Sin embargo, entendemos que esta descripcign puede ser de utilidad en tanto que proporciona un mapa (aproximativo y pro- visional, eso si) a partir del cual orientarse y situarse en una experion- cla a menudo confusa. Ademds, da pie a una lectura més positiva de algunas de las reacciones que se observan en las personas implicadas, El esquema de Kubler-Ross puode extondorse a las porsonas cue Interactiian con el enfermo (Christie-Seely, 1983). Por una parte, los profesionales sanitarios también parocen atravesar las tapas de noza- isn del pronéstico (ante el paciente o su familia), negociacién ttratan- do de encontrar un tratamiento que, contra toda esperanza, resulte eficaz), ira (dirigida contra el paciente «por no colaborar, contra la 2 La mayoris de ellos inserts ena otra form en el pants campo de a Tera pia Femlber Modicar 87familia (Doka, 1993). Hay enfer- medades muy incapacitantes, y otras que —sin perder gravedad— ape- nas afectan al funcionamiento normal del enfermo hasta el fatal desenlace. Hay enfermedades que producen en el afectado dolores terribles, con lo que el control del dolor se convierte en una prioridad, causando gran ansiedad al enfermo y sus familiares. La etiologia de la onenfermedad tiene también gran relevancia; ast, por ejemplo, Kessler ¥ Bloch (1980) Haman la atencién sobre algunas de las dindmicas intra ¢ interpersonales a las que puede dar lugar una etiologia horeditaria y genética conocida (y también aqui es diferente que la transmisién sea mediante un gen dominante o ua gen recesivo, etc.) )_ Sin embargo, el impacto que vaya a tener la enfermedad no fs, ni mucho menos, una cuestidn biol6gica reductible a una sore de parémotros fisiol6gicos mas o menos mensurables. En buena medida, el efecto que la enfermedad tenga sobre la familia ty sobre el propio enfermo) va a depender del significado que —en el nivel cultural, social, familiar ¢ individual se Ie asigne (Kleinman, 1988). Do af ‘que incluyamos en el modelo, agrupadas bajo el epigrafe de «significa dos culturaless y «sistema de cogniciones familiares», todas aquellas variables quo van a incidir en lo que podriamos llamar la construccién del significado de Ia enfermedad, El sistema de cogniciones familiares ® supone un auténtico Otro de cémo se va a perciir la enfermedad: cual es su gravedad, cudl su forigen, quién es -culpablo- por ella, cus es el prondstico, si debs ser tratada o dejarse su evolucién a la voluntad divina, qué opciones de tratamiento se ofrecen, s1 debe dojarse éste en manos de la familia 0 recurrir a profesionales... todo ello esta mediado por el sistema expli- ‘cativo de la propia familia (Kleinman, 1988; Goochman, 1992). As, en ‘una familia que ha tenido malas experienclas previas, el diagnéstico do una insuficiencia renal en uno de sus miembros puede ser vivido ‘como una condena a muerte ante la cual nada cabe hacer, mientras ‘que en otro caso se minusvalorard como un trastorno sin importancia, ‘mientras que una tercera familia tal vez muestre una dosis més equili ‘da, lo carts ex qve ln variables picosociles ifujen su vou sabre ln propins carat Fieas Doldgias de In wnformeded. Las tortimonios sobre pacionvas quo creen quo St ‘olonea cs moral flece sin cause biologics aparene, oa la invers, sobre curedones inorplicables en patents con una gran concen 0 firares, apuntan es cota ‘irecclon. Yo on un frrono més contrlado, las ivestigniones sobre los mediadores cog” Sitvos de los mecanismos de imnindad parecen emposar a arojar rsulados elas ave poyan soa radical inarolacign do lo bie slo sot 1 Las cogniciones arcs ela sly i enfermedad incon toda suerte do creon- ‘cian, perenpsiones,expectativar ide aulosiceia de locus de control et), motivaciones y ‘alores que oryanisen le eaperlencla dein sl y den enfermedad (Gochman, 10 EN ‘igor soo cabe hablar do astra do coglcionet familiares arnily explanatory models, ‘aly henih cognitions, fay health eleure), en sentido metafric, ya que a atte ‘ho mnestra qe In cogniciones sobre aulsdy enfermedad diberen une miebros ‘tos da i tna Por lo dems no ors claro et origen de esas cogrciones, la fama on (ho te transom yn sigulera su rlacin con las conductas que Bnaiment lean cabo {Se miembros dele frie. Por eter slo un ojemple, so ha coraprobado que. en scceds dee on vas do dosarol. la creoneia enol origen magico de lw enfermedad no imps ave {ow padres acudaa ale edicina moderna ¥ al contare- Is conscencia de un dtsrmne ‘to pogo saniarto no implica necosariamente quo tomen las modidas personales ae {uades, Para una rovsin de este complejo y contradiorioconglomerado de investiga ‘es, vase Cochman, 10 oebrada de optimismo y predcupacién. El sistema de cogniciones rele- vante no incluye s610 los esquemas acerca de la enfermedad y del enfermo, sino también acerca de las familiares: quiénes son y quiéros no son 10s «cuidadores naturales» del enfermo; quiénes pueden eslar informados de la gravedad del cuadro y quiénes no; hasta qué punto 0 le debe ocultar 0 no al propio afectado su pronéstico, et. A su vez, este marco de referencia individual y familiar se inseri- be en el contexto cultural mas amplio, que asigna significados may diferentes @ determinadas enfermedades, as{ como al hecho mismo del enfermar y ol morir. Basta considerar como ejemplo Ia construe cidn radicalmente distinta que en nuestra sociedad so hace de la sifilis y de las enfermedades cardiovasculares, o del sipa y la leucemia, Espo- ‘ialmente relevante es el hecho de que toda una serie de dolencias aparecen socialmente estigmatizadas, asociadas a imagenes de culpa, vida desordenada, personalidad desviada...En estos casos, el impacto sobre la familia puede verse aumentado: por ejemplo, ol diagndstico del sina en un hijo puede suponer no sélo la transmisién de un pro- néstico desespersnzador, sino también el descubrimiento por parte de los padres de que su hijo es homosexual (McDaniel y cols., 1992). Es posible que esto no sélo cree una crisis a corto plazo en la familia, sin0 que ademas dé paso a una dinamica de ocultacién que dificulte la ayuda mutua y el apoyo social. Buena parte del proceso de construccién de la enfermedad gira en torno a la asignacion de responsabilidades, y no se limita solamen- te a los cuadros clinicos més estigmatizados. De hecho, las numerosas investigaciones sobre estilo de vida y céncer han levado a la cultura popular la idea simplista de que el cancer es, en buena medida, culza de quien lo padece: por haborso alimentado mal, por haber llevado una vida demasiado estresada, por no haber sido tan feliz como sdebia»... Esta culpabilizacién no deja de ser un peso més que se aade 4 la ya pesada carga que soportan ol enfermo y su familia (Kofron, 1993) ®. Otro aspecto supeditado a la construccién social de la enter medad es el relacionado con el papel de los familiares: por ejempio, las culturas patriarcales como la nuestra tienden a prescribir quo el rol de cuidador primario sea desempefiado por las mujores de la fami la (y no por los hombres); mientras que en la cultura occidental se sume que la muerte es un proceso fundamentalmente individual, en Ja cultura china tradicional son los familiares los que toman todas las, decisiones respecto al moribundo, sin incluir al propio enfermo en la toma de decisiones (Kleinman, 1969) 10 Como agudamentoremarean MeDanily sus cologus (192), a pregunta més fe cuenta coven de una persona con sou ex como lp contra, yrobre ina persona con Al ‘éstice do cincer i femaba. Una forma de entender est fenmena ee ve confers a onsacion de ertara salvo do In enfermedad scomo yo no soy homesesual. como 7o 80 ‘amo, como nono tengo por qué contracr tambien cota enfermedad©) Bl sistema de croencias familiares se configura a lo largo de la historia de la fami; de ahi que las experiencias previas con la enfer- ‘medad y la muerte sean otro factor que incide en cul seré el impacto que tenga la enfermedad, Si, por ejemplo, la madre y la abuela de la persona a la que se le diagnostica un céncer de pecho murieron de la misma enfermedad, y si estas muertes se recuerdan como especial- mento agénicas y dolorosas, es probable que Ia enfermedad se viva de forma distinta que en una familia en la que varios miembros han sobre vivido al cancer y Hlevan una vida satisfactoria, Por supuesto, el efecto, de esta variable interactda con otras muchas; por ejemplo, el mayor 0 ‘menor contacto que la familia tenga con su entorno social llevaré. a {que asuma en mayor o menor medida las cogniciones sobre la enfer- medad que ese grupo comparte, lo cual, a su vez, llevaré a ver la his: torla de la familia desde unas premisas diferentes, etc. Desde un punto de vista ligeramente distinto, Fredda Herz Brown subraya cémo una historia de pérdidas no resuelias en Ia familia Puede mermar la capacidad de ésta de enfrentarse adecuadamente a luna nuova muerte. En esta misma linea, una muerte en la familia podria reactivar la experiencia traumstica y no integrada de un falle- ‘emiento anterior (Herz, 1989) @ Otro conjunto de factores que Interviene en la compleja ecua- ‘én que estamos bosquejando es el que tiene que ver con el entramado relacional que existe antes de que se declare la enfermedad. Concep- tos como , a ‘Se Cerpenter Treacher 093) 39Estrechamente relacionado con el punto anterior, pensamos que el terapeula debe tener un conocimiento completo, si no de todas las, caracteristicas médicas de la enfermedad que padece su cliente, si de aquellos aspects que mas directamente determinan su impacto psico- Social: etiologia, curso y pronéstico. ‘A nuestro julcio es importante tener una comprensién clara de los rasgos bisicos de la enfermedad desde ol punto médico, pero tam- bien explorar las ideas que la familia tiene al respecio. Aunque este papel corresponde en principlo al médico, a veces seré necesario ‘corregir posibles concepciones errénoas del paciente o de la familia, por ejemplo, seftalando que una determinada enfermedad no es con tagiosa, 0 que no es hereditaria. Hay que tener en cuenta, no obstante, que en este tipo de cuestionos es la médico, y no el terapeuta d> fami- lia, ol que tiene la autoridad, por lo que so impone una cierta pruden- cia, Por otro lado, y por muy profundo que sea el conocimiento que el profesional tenga de la enfermedad, no debe pretender ante el enfer- ‘mo que -entiende- cabalmente su experiencia, ya que ello se traduci- ria tinicamente en su pérdida de crecibilidad. En lo que se reflere a las implicaciones del modelo de respuesta emocional ante la enfermedad, pensamos que su utilidad terapéutica fes que proporciona al clinico una forma de entender las reaccicnes de paciente, familiares y profesionales anto la dura realidad de una enfer- medad terminal. Por una parte, abro la posibilidad de preparer a los involucrados, orienténdoles reapecto al proceso que probablemente tenga lugar, En este sentido, la anticipacién de cierios sentimientos desagradables y de momentos emocionalmente duros puede contri- buir @ normalizar Ia experiencia y a preparar a las personas afectadas (para una aplicacién de este proceder al trabajo con familias en las, ‘que hay un nifio moribundo, véase Caplan 1994; Koocher y MacDonald, 1992), Por otra parte, permite definir de una forma més benigna com= portamientos y actitudes que de otro modo podrian ser fuente de con- {ficto (Christie-Seely, 1983). Asi, explicar a la médico atacada por los familiares que esta ira no se dirige en realidad contra ella, sino contra ln enfermedad, tal vez. posibilite que no se entre en una escalada de acusaciones y contra-acusaciones. © comentar a la familia que los ‘momentos en que el paciente terminal les rechaza son una parte nor: ‘mal y pasajera del proceso de aceptacién de la propia muerte, tal vez permita reducir el sufrimiento de los familiares. Finalmente, el modelo sobre los factores que modulan el impacto de la enfermedad sobre la familia, asi como la respuesta de ésta, tiene fa nuestro juicio diversas consecuencias, Desde un punto de vista nor- ‘mativo, la implicacién légica seria que para abordar las situaciones de ‘enfermedad terminal es necesario hacer una evaluaci6n culdadosa de cada uno de los factores Involucrados y disofiar una linea de tra- bbajo que se corresponda con la complojidad de a situaciGn. Esta fe5 una de las posibles lecturas. Nosotros preferimos pensar que una 70situacién compleja no demanda necesariamente una respuesta tera: péutica igualmente compleja (de Shazer, 1968). Desde este otro punto e vista, entondomos que tener un marco de referencia amplio no obli- ga a hacer una intervencién comprénsiva, pero si permite disponer de ‘un ntimero mayor de potenciales recursos, ya que el cambio positivo ‘en cualquiera de las areas tiene Ia capacidad de suscitar nuevos cam- bios en los demés elementos. Por ejemplo, negoclar con la familia nue: ‘vos significados para la enfermedad de su hijo (sistema de creencias) puede llevar a ésta a superar su verguenza y a beneficiarse més del apoyo de su entorno de familiares y amigos (apoyo social), lo cual puede, a su vez, contribuir a corregir la distribucién desigual de la ‘carga (estructura y proceso), permitiendo que el hermano menor recu- pore un espacio propio, de acuerdo con sus propias necesidades ove- Tutivas (ciclo vitaD. O, a'la inversa, ayudar a la familia a que distribuya de otra forma los cuidados dol hijo enfermo (estructura y proceso) no 5610 corregiré el rumbo evolutivo de la familia (ciclo vital familiar), sino que permitiré que surjan nuevas experiencias en el contacto de los padres con el enfermo, modificando su visién de la enfermedad (sistema de creencias) y su relacién con el entorno (apoyo social. Asumiendo este modelo, la terapeuta podrd identificar mas fécl- mente posibles areas de recursos de la familia, asi como aspectos Sobre los que trabaja con sus clientes. En definitiva, el terapouta que interviene en situaclones do enformedad terminal ampliaré el foco més alla de la persona convaleciente y se preguntaré (y/o preguntara ala familia) de qué manera optimizar el apoyo social, qué cambios intro- ducir en Ia dindmica familiar para reducir el impacto instrumental y emocional, y de qué forma establecer una relacién de cooperacién con el sistema médico, También estaré atento a los significados que la cul- tura, y esa familia en concreto, asignan a cada uno de los aspectos de la enfermedad, y buscaré negociar significados més positivos. Por witi- ‘mo, tendré en cuenta las caracteristicas diferenciales que presentan cuadros médicos distintos, la diversidad de factores individuales y la perspectiva del ciclo vital El andlisis que hemos realizado en la seccién precedente, mos- trando el impacto que la enfermedad terminal y la muerte pueden tener sobre una familia, tiene también una posible implicacién para la prdctica de la terapia familiar en general. Diversos autores (Friedman, 1989; Herz, 1969; Imber Black, 1993) defienden la idea de que se valore el toma de la muerte en todo trabajo de terapia familiar que se resli- co. La premisa basica es no sélo que el fallecimiento de un famil.ar tiene normalmente hondas repercusiones sobre la familia, sino tam- bbign que esa repercusién emocional se manifiesta a menudo de forma indirecta y aplazada, generando sintomas que la familia no Tlega a aso- ciar con el fallecimiento: uno de los hijos empieza a tener rabietas incontroladas, las relaciones sexuales de los esposos so doterioran, un miembro de la familia muestra signos de trastorno psiquiétrico... Desde esta dptica, so justifica que los terapeutas familiares evalien de forma nhabitual la historia de pérdidas que se ha producido en la familia, aun- que el motivo de la consulta no sea ése. Técnicas como el genograma (McGoldrick y Gerson, 1980) permitirian identifcar y comentar con los clientes las muertes que se han producido, desvelando asi una posible fuente de los sintomas que presenta la familia Aunque a nuestro julclo este planteamiento es excesivamente etiologicista, pensamos que sf puede ser til no perder de vista el sig nificado que tiene una muerte on la familia, y utilizar este elemento ‘como una posible pieza del relato alternative que queremos construir con nuestros clientes. Desde el modelo terapéutico que asumimos, explorar la experiencia de esa muerte, dialogar sobre Ia relacién que Jos presentes tenfan con el difunto, etc., puede permitir en buena ‘medida re-conceptualizar esa experiencia y re-escribir una historia (White y Epston, 1983) que contenga més salidas de futuro para la situa- ‘lén presente Hasta aqui hemos esbozado a grandes rasgos lo que entendemos son algunas de las derivacionos terapéuticas de los andlisis tesricos gue habiamos hecho més arriba. En la proxima seccién ofreceremos luna aplicacién mas concreta de estos principios generales de actta- cien. Directrices para la intervencién familiar fn situaciones de enfermedad terminal ‘McDaniel, Hepworth y Doherty (1092) distinguen en su obra seis 4reas, en las que el terapeuta puede ayudar a las familias a enfrentar- se con el reto de la enfermedad terminal. Cada una de ellas supone una tarea con la que la familia se ve confrontada, mezcléndose tanto. aspectos instrumentales como emocionales: enfrentarse a la inevitabi- lidad de la muerte, cuidar al paciente, resolver temas emocionales pendientes, asumir familia y pacionte el control del proceso, cumpli- mentar los rituales de duelo, decir adiés. Utilizaremos una versién rreducida de este esquema para organizar nuestra exposicisn. Enfrentarse a la inevitabilldad de la muerte La cuestion aquf es que tanto el paciente como sus familiares conozcan y asuman ¢! pronéstico fatal de la enfermedad, algo que con trasta con la «conspiracién de silencio» que tan a menudo se okserva fen estas situaciones: el equipo médico y los familiares saben que el 14, el capitulo dedicado al ciclo vital deseritimos con lgo me de arnplitud esta forma de trabajo teéace ol aparado La intervencin on teraps faa ye cclo tal do nenfermo esti ya médicaménte desahuciado, pero se lo ocultan al inte- resado; o el equipo médico lo sabe, pero tanto el enfermo como los familiares siguen ignorantes del hecho ®. La ocultacién sirve, desde luego, para mantener la esferanza'y permite «ganar tiempo, posipo- niendo toda una serie de problemas, pero tiene también muchos incon- ‘venlentes (McDaniel y cols., 1992; Christie Seely, 1992): 4 Impide que el paciente re-oriente sus prioridades y valores durante el tiempo de vida que le resta. En clerta forma se escatima al moribundo la posibilidad de ser él quien decida, cémo terminar su vida, y a la familia la oportunidad de ayu- darlo en este trance. ») Crea un secreto, que actila como una barrera, dificultando la comunicacién y minando el apoyo de los familiares al enfer- mo. Este puede percibir que se le oculta informacion, que se habla a sus espaldas, que no se le consultan ciertas decisio- nos... A menudo so origina asi un ambiente enrarecido que resulta més perjudicial que beneficioso, tanto para el enfermo como para quienes le rodean. ©) Dificulta 1a toma de decisiones médicas. La ignorancia del cardcter terminal de la enfermedad puedo contribuir a man- ‘tener tratamientos doloroses e intrusivos que tnicamente con- siguen alargar la agonia, @ Dificulta planificar cuestiones importantes como son inversio- nos, herencias, seguros médicos, etc. Los familiares pueden sentir que ocuparse de este tipo de asuntos cuando su ser que~ rido se acerca a la muerte resulta irrespetuoso; sin embargo, Jas consecuencias de estas omisiones pueden ser tremenda- ‘mente gravosas en el futuro, Ademés, pueden ser una fuente ‘afiadida de angustia cuando el moribundo se haga consciento de su estado, Hay ademés otro conjunto de argumentos que apoyan la idea de ser francos en este tema. Por una parte, la constatacién de que en ‘muchos casos la nogacién corresponde més a nuestra cobardfa como profesionales quo a Ia de los mismos afectados. Por otro lado, pode- ‘mos pensar quo ol riesgo de ser «demasiado francos» es muy reducido, ya que familia y enfermo tenderdn a protegerse de las informaciones {que no puedan asimilar; asi, el médico que ha explicado con toda cla- ridad el cardcter irreversible del cuadro puede verse sorprendido por- {que os familiares o el enfermo simplemente no procesan esa informa- cién. Finalmente, hay que tener en cuenta que Ia negactén es, en liltimo extremo, diffcil de mantener, ya que el fatal pronéstico se ter- 15 También sucede a menudo que el enformo es consciente de au ebtado terminal, pero qulere protege a sus famillars oeltandols la gravedad de a stuacin. Esta sun ‘hn a2 panioa generaimente cuando el enfin es un adulto con hos peawenon aminaré, probablemento, transmitiendo a nivel no-verbal. Se llega ast con frecuencia a una situacién en la que el paciente que va a ‘morir, sin que nadie de su entorno esté dispuesto a reconocerlo, ello aumenta probablemente su sensacién de alienacidn, Desde este punto de vista, la disyuntiva no es tanto si comunicar 0 no el prondstice. sino si hacerlo de una forma abierta, intencional y controlada, o dejacio al azar y la incortidumbre, Por todo ello, consideramos que la tarea del profesional os ayu- dar al enfermo y ala familia a asumir que la muerte es inevitable y a actuar en consocuencia. Esto no significa, ni mucho menos. -avasallar con la verdad» sin atender a las peculiaridades de cada caso. Pensa- ‘mos que la profesional debe respetar el ritmo de cada familia, aunque sin dejarse arrastrar por ese «tabu de la muerte» al que haciamos refe- rencia al principio del trabajo, tabi que le puede llovar a aceptar la primera sefial de negacién que reciba de la familia (Christie-Seely, 1982), Esto significa que, si los familiares dicen que no quieren recono- cer la verdad ante el enfermo, aceptemos de entrada su postura y la convirtamos después en un toma de conversacién: .Qué ventajas 7 qué inconvenientes tiene esta opcién? {Qué otras opciones barajan? Estén seguros de que «el paciente prefiere no saberlo+? Qué ventajas podria tener ser sinceros con el enfermo en este tema? {Qué es lo que més temen de comunicar el pronéstico al paciente? Un diflogo de este tipo sera sin duda dificil y doloroso para todos, pero puede contribuir a Glarificar la situacién tanto para la familia como para el terapeuta. Este deberd untr esta postura de exploracién do alternativas cen un respeto genuino por la decision que finalmente adopten sus clientes. Esta decisién, por otra parte, no es algo definitivo, sino que evoluciona. a medida que la enfermedad y el tratamiento se despliegan: no hay risa, por tanto, on forzar una toma de postura determinada. Final- mente, si el trasfondo étnico, religioso o cultural de la familia es dis- tinto al de la propia terapeuta, o difiere en algin sentido de la cultura dominante, sera crucial prestar especial atencién a esta fuente de diversidad, Cuidar al paciente y al culdador Ademds de asumir la cercania de la muerte, la familia debe pro- porcionar al paciente los culdados que necesita. Ello implica tomar luna serie de decisiones respecto al lugar y la forma en que se provee- rrén estos cuidados: {Se quedara el paciente en el hospital o serd aton- dido en su casa? Si'se queda on casa, zes aconsejable/necesario con- tratar a un ats o podrén los propios familiares dispensar los cuidados necesarios? ,Quiénes pernoctarén con el enfermo en el hospital?, etc. El papel del torapeuta de familia consistiré en promover que estas decisiones sean tomadas de la forma més consclente posible, y con la participacién del mayor nimero de implicados, tanto del sistema médi- ™co como del familiar. A veces, es suficiente con proporclonar un marco de didlogo en el que los interesados tengan Ia oportunidad de inter- ‘cambiar sus puntos de vista, (MeDaniel y cols., 1992). Nuestra opin:6n al respecto es que as familids realizan mojor la funcidn de apoyo emo- Clonal al enfermo que los profesionales sanitarios. y que este culdado tiene una gran trascendencia para la relacién (y la separaci6n) entre cl enfermo y Ia familia, asf como para el desarrollo futuro de quienes, ‘quedan vivos (Navarro Géngora, 1995) tra tarea del terapeuta familiar os ayudar a la familia a que scuide del culdador=. Recordemos en este sentido que la aparic:én de Ia enfermedad fisica conlleva generalmente la aparicién del rol del -cuidador primario familiar»: una persona asume la mayor parte del euldado del enfermo, tanto si éste esta hospitalizado como st convale- ce en su casa, La tendencia, por tanto, es a que la mayor parte de la carga sea asumida por una persona, y no repartida de modo més 0 ‘menos equitativo, Este proceso so intensifica en la medida en que la, evolucién de Ia enfermedad es més larga y sigue en buena medida pautas culturales La terapeuta no tiene que desaflar necesariamente este patron de respuesta familiar, que parece rosultar funcional cuando se cumplen tres requisites: que el cuidador primario familiar se identifique con su rol, que tenga ciertos momentos de respiro y que la enfermedad no Suponga una carga tan grande como para hacer inviable el culdado (Navarro Géngora, 1995). Sin embargo, el coste psicol6gico y el desgas- te fisico para el culdador pueden llegar a ser muy grandes, incluso hasta el punto de que termine desarrollando alguna patologia ”. Aqui el terapeuta puede ayudar a Ia familia promoviendo una distribucién, ‘mds equilibrada de las tareas o, alternativamente, ayudando a instau- rar momentos de respiro y mecanismos de apoyo para el cuidador. Cualquiera de las dos lineas do trabajo se encuentra a veces con una cierta oposicién de la familia, incluyendo al culdador primario, que tal vez entienda, por ejemplo. que su deber es sacrificarse permane- cienda ininterrumpidamente Junto al lecho del moribundo. Una mane~ ra de facilitar que la familia acopte introducir cambios en su forma de ‘manjar Ia situacién os sefialando que la redistribucién de roles 0 et programa de respiro redundarfn, sobre todo, en beneficio del propio enfermo, que veré incrementada la calidad de la atencién que recibe, 1 a cultura plsareal define que oben ser las mujeres qulones so haga cargo dal cenformo, Ast Pood Hers row (6H) informa qoe onl 0 de los casos es la aro la Slate nuorn. In gbe dosempea el ral del culdedor 17 'Shen elon do la enformedad fica erdnic al efecto adverso sree) euidedor se produve on gr media dabido al impact instramentat da cudade alta do Honpe, (Ge fuoto,renuncia «perspectives laborles, ot). on In siuncionas de enfermedad tn fat pasa'a un primer plano el aspocieemnoconeltnds profendo. Ep eet contslo, Filed ‘man (loo eta aa Rouchefauld safalando que ninguna persona puede rirar al set o a Th mueroninerrurnidammenta,Creemos gob estas plates recogen bien esta Yoru 15Finalmente, recordar también que no sélo los familiares necesitan ‘momentos de respiro en su tarea de atender al enfermo, sino que éste también necesitard, probablemente, momentos en los que estar solo y prepararse para la muorte. Bertman (1990) apunta que, si los fami- llares recuerdan constantemente al moribundo lo que sucede en el smundo exterior, pueden por momentos crearle un mayor desasosie- go y dificultar su distanciamiento progresivo de Ia vida. El terapeuta, Puede brindar a la familia su apoyo para alcanzar este delicado equi- brio. Resolver temas emocionales pendientes Desde el punto de vista relacional, una de las cuestiones més dill ciles ante una enfermedad terminal estriba en conseguir una separa- eign adecuada. El vinculo con Ia persona real que se muere esta abo- cado a disolverse y, sin embargo, para los que siguen vivienco Ia relactén va a mantenerse més alld del deceso del ser querido. En este sentido, la enfermedad terminal ofrece generalmente una oportunidad, que no se presenta en Ios casos do muerte stibita e inesperada: la de resolver las cuestiones emocionales pendientes con el moribundo, equilibrando la satisfactorio. Asi, la hija que ha mantenido un profundo enfrentamiento con su padre durante déca- das, puede, en los momentos finales de éste, recibir atin un mersaje de carino y comprensién quo corrija la imagen de rencor y desprecio que se habia ido forjando durante afios. Las repercusiones para el ‘duelo y su vida futura pueden ser muy pronunciadas, 1a labor del terapeuta en esta tesitura consiste en ayudar a enfer- mo y familiares a expresar aquellas cosas que tal vez nunca han dicho. Este proceso no pasa necesariamento por shablarlo todo» (MeDaniel y cols., 1992), y nl siquiera tiene que producirse necesariamente a nivel verbal. A menudo es suficiente ol contacto fisico, tomar de la mano al enfermo, besarle... En ocasiones los familiares 0 1 enfermo que:ran discutir con el terapeuta de qué forma hacer esta despedida, «props Farser para momentos tan delicados. En otros casos, Ia tarea del tera- peuta seré simplemente ayudar a los familiares a que obren de modo tal que al final tengan la sensacién de quo han hecho «Io que tenfan ‘que hacer» *, En cualquier caso, es mas que probable que el terapeuta deba asumir una cierta iniciativa en esto proceso, a fin de que la fami- lia se permita hablar abiortamente de cuestiones tan dolorosas. 1a cuslguer caso, un requisite provo pare poder lower a cabo ota labor a er ‘Ruew, parece que aceptr la inetitabiiad do In muorea es, com heracscomentae mls fare tna parte esencal dal proces. 8A veces se da, por desgracia, la situacién inversa: una relacién que ha sido positiva y satisfactorla se ve amenazada on los momen-os finales de la vida del enfermp. Este, enloquecido por el dolor, o desqul- ciado por Ia medicacién, o a consecuencia directa de 1a enfermedad, tal vez reniegue de sus familiares, los insulte o desprecie. Entonces, ol terapeuta puede ayudar a los familiares a elaborar esta experiencia do modo que los momentos finales no empanen el recuerdo del difurto. Tal vez sea util hacer ver @ la familia que la reaccién del moribundo obedece a causas biolégicas (p. e), recordando que las funciones inte~ loctuales estaban ya afectadas). En otras situaciones sera proferible un enfoque dialégico e indirecto: «;Qué mensaje creéis que os hubiera, dado vuestro padre si hubiera estado mas consciente en esos dias fina~ Jes? (1 <¢Qué cosas pensais que os hublera dicho el padre que cono- clais y que os quoria, y no ol que estaba ya trastornado por la entfer- ‘modad? (.) «;Cémo 08 hubiérals sentido?» A veces, el mero hecho de ‘que los familiares comenten entre si Ia honda impresién que les ha ‘causado la actitud del enfermo es suflciente para disipar parte de los, ssentimientos negativos que se han creado * Facilitar la participacién activa y responsable de pacienie y familia. tra encrucijada para los pacientes y sus familiares tiene que ver con las decisiones médicas que les afectan y, en un sentido mas amplio, con su relacién con el sistema médico. Como pone de manifiesto la literatura sistémica, los contactos entre sistemas cualitativamente dife rentes (familiar y escolar, familiar y profesional, etc.) son una poten- I fuente de conflictos y exigen un cierto perfodo de aprendizaje y adaptacién. La onformedad terminal lleva a una estrecha interdepen- dencia entre los sistemas familiar y sanitario, lo cual puede crear dif- cultades a la familia on una doble direccién: @ Por una parte, se puede producir lo que Pittman (1987), refi rigndose a los ancianos, denomina «crisis de desvalimiento- Se trata de que el sistema profesional invade cada vez més Groas de la vide del enfermo y sus familiares, volviéndese ambos cada vez més dependientes de aquél. En otro sentido, el enfermo y/o la familia pueden experimentar una sensacién de falta de control sobre Cuestiones que les afectan muy direc- 10 Hecordar que nuostro punto de partde terico y cinco puede defines como ‘constructivist (De Shazer, 190d y narratlggico © dilogico (Anderson y Gooisian. 186 Boyebacn y Rodriguez Morojén, 103; Boyobact, 1005), Por tanto, no concoptualzamos el ‘sfocto de estas entreviter en ténninoe dinamicos descarga: eiabcional, elaborecon de etimianton et, to ate todo como una re-consruccin de sigiiedon, como soc ‘ade una shistoria mejor. Historia quo, on este cas, rosea los aspectos poslas de la olacion y dol aan. 7tamente: administracién de medicactén, regulaci6n del réqi- ‘men de visitas y, por tanto, de los contactos enfermo/tamilia- ros; oleccién del tratamiento a seguir... El sistema médico es ppercibido como una maquinaria insensible que no deja espa- cio para las opciones personales, y ante cuya logica inhumana Jas personas deben plegarse. El marido de una paciente lo describe ast “Tras haberme hecho cargo de todos sus deseos y necesi- dades durante cinco afos, me eché de la habitacién, unos ‘segundos antes de que muriera, un internista al que nunca habia visto y que queria estar a solas miontras dictaminaba su muerte (Anderson, 1974, p. 80) Si o] terapeuta trabaja on contacto estrecho con los pro: fesionales del hospital, estaré en condiciones de ejercer una cficaz labor de mediacién entre los dos sistemas en contacto, f incluso de actuar como «ombudsman: de Ia familia (Ander- son, 1985). Las entrevistas conjuntas con familiares y personal Sanitario, asi como la movilizacién de la red més amplia, puo- den ser recursos titiles en estos momentos. En el caso ideal, las recomendaciones psicolégicas influiran en la estructura- cién de los servicios sanitarios: régimen do visitas, cemas dobles para poder acompaflar al enfermo terminal por Ia noche, etc. ) Por otra parte, puede darse la situacién contraria: la familia, no se ve afectada por la falta de control, sino abramada por el ‘exceso de responsabilidad. Es probable que los médicos dejen fen manos del enfermo o de los familiares decisiones delicadas Gntentar o no otra intervencién, o si suspender o no el trata: miento) 0 que al menos soliciten su conformidad con las que ellos consideran més convenientes. Esto pone a la familia on Ja tesitura de tener que decidir cuestiones que, en el seatido literal del término, son de-vida-o-muerto, on unos momentos fen que la confusi6n y dolor poco contribuyen a cualquier toma de decisiones. Aqui el terapeuta puede de nuevo ayudar a la familia estableciondo un marco en el que clarificar sus Ieas, © incluso definir hasta qué punto quiere y puede asumir la res- onsabilidad, Dect adiés Por muy esperada que sea la muerte. y por muy bien preparada. ‘que esté, ol hecho del fallecimionto causa siempre un impacto prafun- do. Como sefiala Kleinman, ninguna técnica terapéutica puede pre- parar al paciente o al clinico para las horas finales» (Kleinman, 1988, 2p. 153). Bsto comentario pusde hacerse extensive a los familiares. Aun- quo se hayan cumplimentado satisfactoriamente las tareas anteriores (afrontar la inevitabilidad de la muerte, cuidar y apoyar al enformo, resolver asuntos emocionales), la muerte seré un momento de grave crisis emocional para la familia. Es, por tanto, una ocasién en la que la ayuda del terapeuta puede ser necesaria, aunque desde luego enten: dida como presencia humana mas que como ayuda profesional. Una lactitud respetuosa con la familia consistird en estar disponible para ella, pero sin entrometerse en lo que constituye un momento especial- ‘mente intimo para la farnilia, A partir del fallecimionto, hay varios asuntos que cobran rele- @ Por una parte, pueden pasar a un primer plano diversos sen- limientos negativos, a veces radicalmente pesimistas: de derrota, de culpabilidad, de ira.. En ocasiones, los familiares se acusaran mutua- mente de no haber prestado toda la yuda que debian, 0 se intensifica- ré-el proceso de culpabilizacién por el propio comienzo de la enfer- ‘medad. La torapouta puode ayudar a la familia a ver estas reacciones como inicio del proceso de duelo, y animaries a clarificar sus senti- mientos y superar los posibles conflictos que de otro modo se aveci- nan, Fomentar la comunicacién entre los miembros de la familia, ¥ centre éstos y su red social, constituye una buena estrategia on la mayo- ria de los casos. ) En segundo lugar, llega la hora de los rituales de despedida. EI funeral y el entierro (o ceremonlas de andlogo significado) marcan, ritos de paso de una gran importancia, puesto que ayudan a elaborar la experiencia de la muerte, y constituyen para la familia una buena forma de reconectarse con su contexto cultural y de experimentar el apoyo de su red social. Ademds, la organizacién de estas ceremonias, que aparentemente comporta tna serie de trémites desagradables, proporciona a la familia una fuente de agencia personal y control El terapeuta puede, si se le solicita, prestar su ayuds para que la fami- ia seleccione rituales que —més allé do las convenciones sociales 0 religiosas— sean significativos para sus miembros *. Herz (1989) reco- ge algunas recomendaciones generales respecto al ritual del funoral: {) ol ritual debe sor coherente con las creencias religiosas y fllos6ficas do Ia familia; b) el ritual debe ser lo mAs personalizado posible; e) los miembros de la familia deberfan ver al difunto, a fin do convertir la muerte en algo més real; @ debe informarse a los nifios de la muerte y darles la oportunidad de ver al muerto, participar en el funeral y 120 Desde nuestro punto de vst. ota fata de a Inbor arapéuticn x mas rlovante on op patss anglosajones, donde le diveridad cultural y nice doje una mayor espacio ‘epson le tl relacionados con Ia mort son ain Telaivamente Ramogsnsoe¥ pro poreionaa un refbreno vlido para la majorta de las personas.decir adiés; e) la familia deberia hablar con frecuencia del difunto. ‘Ademds, la terapeuta puede apoyar a los familiares para que, si es necesario, busquen formas de llevar mejor la carga que la muerte puede suponer para la familia: a veces, los dias o semanas posteriores Ala muerte demandan un esfuer7o incluso mayor que el que exigfa la ‘enfermedad, con Jo que vuelven a plantearse el tema del culdaéor pri- ‘mario, comentado mis arriba. ©) La otra gran cuestiOn es el tema del dueto. Tal y como men- cionamos al principio de este capitulo, es provisible que los familia~ res del difunto experimenten divorsos trastornos, tanto de tipo psico- ogico (recuerdos intrusivos, anto continuado..) como psicosomatico (dolores de cabeza, pérdida de apetito, etc), y que las relaciones: familiares se resientan directamente de ello. Aqui el rol de Ia tera- peuta estriba en ofrecer a la familia su ayuda para aliviar estos pade- cimientos, pero sin pretender tampoco evitarlos, puesto que consitu- yen una reaccidn clertemente légica a la situaclon de pérdida de un Ser querido. Solamente si los sintomas de duelo se prolongan en el tlempo 0 parecen progresar y hacerse cada voz més inconirolables seré adecuado realizar una intervoncién terapéutica especifica. Aqui las opciones que ofrece la terapia familiar son muy variadas Noso- tros nos inclinamos personalmente por la utilizacin de rituales tera ‘péuticos (Hart, 1983; Ochoa de Alda, 1995), as{ como por Ia adopcién de un enfoque centrado en soluciones (Beyebach, 1995; De Shazer, 1988, 1991, 1994, O'Hanlon y Welner-Davis, 1901) que permita ir «vol- viendo a la vida» a la persona atrapada en el duelo. También nos resulta stil en ciertos casos el planteamiento de Michael White, que sugiere que a menudo en las situaciones de duelo irresuelto no se trata tanto de -terminar de despedirse» de la persona fallecica, sino de «volver a decir hola (White, 1989). En cualquier caso, es impor- tante fomentar el apoyo mutuo entre los miembros de la familia, especialmente cuando el impacto de la muerte ha sido tan rotundo ‘como para llevar @ cada uno de los familiares a encerrarse en su pro- po dolor y a desconectarse de los dems. ConcLusiones La muerte es, sin duda, el evento mas significativo del ciclo vital ‘familiar, con hondas repercusiones para los familiares e importantes implicaciones para su bienestar psicol6gico futuro. La experiencia de tuna fase terminal prolongada afiade, ademés, una considerable carga de tonsién y sulrimiento para toda la familla. En este trabajo hemos ‘querido mostrar de qué forma esta situacién incide sobre los s'stemas familiares, y hemos tratado de sintetizar el complejo interjuego de fac- tores que determinan en tltima instancia el impacto que tengan muer~ te y enfermedad. 0En un segundo momento hemos expuesto algunas consideracio- nes generales sobre la intervencién terapéutica familiar en situacionos de enfermedad terminal y mperte. La limitacién de espacio nos ha lle vado a obviar una discusién mas dotallada de toda una serie de casos particulares en los que so exige, dentro de la postura terapéutica que ‘hemos esbozado, una respuesta profesional mas matizada, como, por ejemplo, las situaciones de muerie de nifios (Caplan 1994; Koocher y MacDonald, 1992; Christie-Seely, 1988). Consideramos, no obstante, que las lineas do actuacién que hemos venido proponiendo pueden consti- tuir un marco adecuado sobre el que apoyar las estrategias terapéuti- ‘cas més elaboradas aplicadas a problematicas especificas. En cualquier caso, esperamos haber transmitido el mensaje de que, como indicabamos al comionzo de nuestra exposicién, es posi- ble hacer algo —a veces incluso mucho— en situaciones aparentomen- te tan desesperadas como las que aqui hemos abordado. Este menseje de esperanza es también el que hemos recibido de las familias con las, ‘que hemos tenido el privilegio de trabajar on estas dificiles circuns- tancias. A ellas dedicamos este ensayo. AcRADECIMIENTOS José Navarro ha sido on estos aftos una fuente de inspiracién y apoyo. La mayor parte de las idoas recogidas en este trabajo son resul- tado directo de nuestras discusiones sobre el tema de la enfermedad terminal, y de nuestro nuestro trabajo clinico conjunto. Cristina Sanchez ha corregido, con paciencia y precisién, los borradores de este escrito. Su ayuda y amor a lo largo de estos aios hhan sido fundamentales, BIBLIOGRAFIA , Anderson, R. (1974), ‘Notes of a survivor’, en S. Troupe y W. Greene (eds), The patient, death and the family, New York, Charles Scrib- Anderson, C. (1985), Schizophrenia in the family: a practitioner's guide to psychoeducation and management, New York, Guilford. Anderson, H., y Goolishian, H. A. (1988), ‘Human systems as linguistic systems: preliminary and evolving ideas about the implications for linical theory’, Family Process, 27, 271-292. Bertman, SL. 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