Guia Atencion Temprana Pediatras

GUA DE ORIENTACIN Y SENSIBILIZACIN SOBRE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA PARA PEDIATRA
Gua de Orientacin y Sensibilizacin sobre Desarrollo Infantil y Atencin Temprana para Pediatra
Contenidos del documento
A modo de presentacin ---------------------------------------------------------------- 4 Acerca de los autores-------------------------------------------------------------------- 6 Esquema de objetivos, contenidos a desarrollar y documentacin aportada ---- 7 Captulo 1. ----------------------------------------------------------------------Concepto de Atencin Temprana y principios rectores-------------------------------Qu es la Atencin Temprana y a quin se dirige---------------------------------Intervencin en Atencin Temprana ------------------------------------------------Objetivos de intervencin en Atencin Temprana dirigidos al nio con alteraciones en su desarrollo o riesgo de padecerlos--------------------------Principios rectores en Atencin Temprana ------------------------------------Formulacin bsica de la intervencin en Atencin Temprana -----------Vectores de la intervencin -------------------------------------------------Herramientas de trabajo para la intervencin ------------------------------8 10 10 13
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Captulo 2. ----------------------------------------------------------------------- Fundamentacin de la Atencin Temprana -------------------------------------------------- 20 Marcos de referencia en Atencin Temprana ---------------------------------- 20 Apoyo terico del Modelo Integral de Actuacin en AT ---------------------- 21 Aportaciones de las Neurociencias a la Atencin Temprana -------------- 22 Etapas del desarrollo del Sistema Nervioso ------------------------- 23 Plasticidad neural natural y postraumtica -------------------------- 24 Posibilidades de plasticidad neural natural -------------------------- 25 Posibilidades de plasticidad neural postraumtica ------------------ 25
Limitaciones de la plasticidad neural------------------------------------ 26 Conclusiones de las Neurociencias aplicables a la prctica de la intervencin en Atencin Temprana --------------------------- 27 Multidimensionalidad de la intervencin en Atencin Temprana ---------- 28
Captulo 3. ----------------------------------------------------------------------- Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana (MIAAT) ------------------- 30
Qu se abarca desde un MIAAT-------------------------------------------------Estructuracin del servicio en el Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana -----------------------------------------------------Organizacin y coordinacin de recursos para un MIAAT ---------------Esquema del personal que realizara la intervencin dentro del programa de Atencin Temprana -------------------------Esquema de coordinacin de recursos en Atencin Temprana ----Modelo de coordinacin de recursos para el Plan General de Actuacin en AT para la Regin de Murcia -------------------
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Captulo 4. ----------------------------------------------------------------------- Prevencin Primaria Psicoeducativa a travs de la difusin de Criterios de Criterios de Calidad Estimular. -------------- 37 Captulo 5. ----------------------------------------------------------------------- Deteccin precoz de factores de riesgo y signos de alerta en el desarrollo infantil------------------------------------ 40 Desarrollo infantil normalizado --------------------------------------------- 40 Factores de riesgo biolgico ------------------------------------------------ 55 Factores de riesgo social ---------------------------------------------------- 56 Signos de alerta de necesidades de Atencin Temprana ------------------- 57 Comunicacin de la noticia -------------------------------------------------- 67 Captulo 6. ----------------------------------------------------------------------- Red de Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia --------------------------------------------------- 70
Centros y servicios de Atencin Temprana de carcter pblico disponibles en la Regin de Murcia ------------------------------------- 72 Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana de la Regin de Murcia regidos por asociaciones de padres (centros subvencionados de carcter privado) ----------------------------------- 75 Otras direcciones de inters ------------------------------------------------- 78
Captulo 7. ----------------------------------------------------------------------- La salud del nio con necesidades de Atencin Temprana --------------------------------- 80 Introduccin y justificacin de la idea ------------------------------------------ 80
La salud en nios con parlisis cerebral y otros trastornos neuromotores ----------------------------------------------------------------- 83
Sistemas sensoriales -------------------------------------------------Alimentacin --------------------------------------------------------Respiracin ----------------------------------------------------------Ritmos biolgicos ---------------------------------------------------Epilepsia -------------------------------------------------------------Deformidades msculo-esquelticas --------------------------------Otros aspectos relevantes -------------------------------------------La salud en nios con Sndrome de Down ---------------------------------Desde el nacimiento hasta los 6 meses -----------------------------Entre 6 y 12 meses --------------------------------------------------Entre 1 y 5 aos ------------------------------------------------------
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Captulo 8. ----------------------------------------------------------------------- Bibliografa ----------------------------------------------- 92
Gua de Orientacin y sensibilizacin sobre Desarrollo Infantil y Atencin Temprana para Pediatra
A modo de presentacin:
La idea de preparar esta gua para los Equipos de Pediatra de la Regin de Murcia surge tras la experiencia acumulada desde 1998, tras la imparticin de 8 ediciones de charlas a este colectivo dando a conocer lo que es la Atencin Temprana en nuestra Regin. En ese esfuerzo siempre hemos contado con el apoyo de FEAPS Regin de Murcia, organizacin que se viene comprometiendo activamente ao tras ao en nuestro empeo que han hecho tambin suyo. Y precisamente ha nacido en los profesionales de FEAPS Regin de Murcia (Andrea lvarez y Elvira Moreno) la idea de que, como punto y seguido de nuestros objetivos iniciales y de la experiencia acumulada, en lugar de una nueva edicin o reedicin del formato de charlas, plantesemos cubrir los objetivos de siempre con el formato de una obra impresa que pudiera difundirse, ser prctica en sus contenidos y ms duradera en su influencia, esperamos que positiva, sobre el colectivo peditrico. Desde el principio la idea surge por el reconocimiento de la importancia capital de este colectivo de profesionales de la sanidad para la generalizacin de nociones de calidad estimular, para la deteccin precoz de las alteraciones del desarrollo infantil y como garantes del seguimiento de la salud del nio sano. A todo ello se une la decisin poltica de potenciar la inclusin de las Unidades de Pediatra de Atencin Primaria en la Red de Atencin Temprana disponible en nuestra Regin de Murcia. La importancia de la deteccin precoz de las alteraciones del desarrollo infantil viene avalada, tanto por los aos de experiencia en la prctica de la Atencin Temprana, como por la comprobacin experimental, desde las Neurociencias, de la importancia de los primeros aos del desarrollo del nio en la configuracin definitiva del sistema nervioso del ser humano. Por ello, no es de extraar que todos los marcos de referencia actualmente vigentes en Atencin Temprana (Libro Blanco, Manual de Buenas Prcticas, Modelo Integral de Intervencin), insistan en la importancia capital de una adecuada deteccin precoz de las anomalas del desarrollo infantil y su derivacin como
requisito previo para el desarrollo ptimo de un modelo integral de intervencin en Atencin Temprana. De acuerdo con todo ello, los objetivos de esta gua son: Justificar la importancia de la intervencin en Atencin Temprana para el nio y su familia. Dar a conocer, a los profesionales de Pediatra, la realidad de la Atencin Temprana en nuestra Regin. Contribuir a la deteccin precoz y la intervencin temprana en el mximo nmero posible de nios de riesgo biolgico o socioambiental. Potenciar la imagen del nio que padece una discapacidad como un nio sano ms, independientemente de su discapacidad. Facilitar a los profesionales de la salud del campo de la pediatra herramientas para difundir nociones de calidad estimular entre las familias de nuestra Comunidad Autnoma, as como herramientas para detectar y derivar necesidades de Atencin Temprana en la poblacin infantil.
Acerca de los autores:
Francisco Alberto Garca Snchez

Dr. en Psicologa. Prof. Titular de Biopatologa Infantil y Juvenil. Universidad de Murcia.
Coordinador del Departamento. de Investigacin de la Asociacin para el Tratamiento de la Parlisis Cerebral (ASTRAPACE), desde 1994. Coautor del Libro Blanco de la Atencin Temprana (2000) y de las publicaciones sobre el Modelo Integral de Intervencin en Atencin Temprana (desde 1998). Miembro de la Asociacin de Atencin Temprana de la Regin de Murcia (ATEMP), de la International Society on Early Intervention (ISEI), de la Asociacin Espaola para la Eduacin Especial (AEDES) y de la Sociedad Espaola de Psicofisiologa (SEPF). Vicepresidente de la Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atencin Temprana en representacin de la Asociacin de Atencin Temprana de la Regin de Murcia (ATEMP), durante los aos 2001 y 2002. Miembro de la Comisin Regional de Atencin Temprana de la Comunidad Autnoma de Murcia y de su Direccin Colegiada durante los aos 2000 a 2002.
Pilar Mendieta Garca

Psicloga. Terapeuta familiar. Directora Tcnica de la Asociacin para el Tratamiento de la Parlisis Cerebral (ASTRAPACE) de Murcia.
Miembro de la Unidad de Desarrollo Sectorial en Atencin Temprana de FEAPS Regin de Murcia. Miembro de la Comisin Regional de Atencin Temprana de la Comunidad Autnoma de Murcia y de su Direccin Colegiada durante los aos 2000 a 2002. Miembro del Comit Tcnico Asesor de la Confederacin ASPACE. Miembro de la Asociacin de Atencin Temprana de la Regin de Murcia (ATEMP). Coautora del Manual de Buenas Prcticas en Atencin Temprana de FEAPS (2001) y de las publicaciones sobre el Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana (desde 1998).
Objetivo 1 Quines somos? Informar sobre lo que es la AT y sus posibilidades Contenidos a desarrollar
Definicin. Fundamentacin neurocientfica: plasticidad sinptica natural y postraumtica / vulnerabilidad temprana y plasticidad maladaptativa. Objetivos, vertientes, vectores y herramientas de intervencin. Importancia de la familia como cliente y agente de AT. Nocin de calidad estimular / respeto de la diversidad cultural. Ejemplos de calidad estimular para el desarrollo del nio de 0 a 6 aos. Concepto de Signo de Alerta (no alarma) biolgico y socioambiental. Ejemplos de Signos de Alerta.
Documentacin
Marcos de referencia: Modelo Integral de Actuacin en AT Libro Blanco de la AT Manual de Buenas Prcticas en AT Informe Tcnico Regin de Murcia
Promover la prevencin primaria psicoeducativa. Favorecer la deteccin precoz de necesidades de AT Fomentar y facilitar la derivacin de los nios a los CDIATs
Documento de Calidad Estimular.
Listados de Signos de Alerta biolgica y socioambiental. Deteccin precoz de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Autismo) Listado de direcciones postales, telfonos y email de los recursos de AT de la Regin de Murcia. Protocolos de derivacin y devolucin. Salud en nios con: Sndrome de Down. Parlisis cerebral y otros trastornos neuromotores.
Qu les aportamos?
Qu les pedimos?
Red de centros y servicios de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana de la Regin de Murcia. Identificacin de Centros Municipales y Centros regidos por Asociaciones de Padres u otros organismos. Mecanismos de derivacin. Aplicacin de la nocin de nio sano al nio con discapacidad. Particularidades del seguimiento en Atencin Primaria del nio sano con algunas patologas especficas (Sndrome de Down, Parlisis Cerebral y otros Trastornos Neuromotores). Requerimientos de atencin sanitaria especializada segn patologas.
Promover la prevencin primaria, secundaria y terciaria de la salud en el nio con discapacidad.
Capitulo 1: CONCEPTO DE ATENCIN TEMPRANA Y PRINCIPIOS RECTORES.
Qu es la Atencin Temprana y a quin se dirige:

Por Atencin Temprana entendemos un conjunto de actuaciones que se desarrollan indistinta y simultneamente sobre el nio de 0 a 6 aos, su familia e incluso su entorno, encaminadas siempre a optimizar el desarrollo del nio que desde el nacimiento o a lo largo de su primera infancia presenta trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos. En el primer caso estaramos hablando, por ejemplo, de nios con dficit sensoriales, alteraciones cromosmicas como Sndrome de Down o cualquier otra que ocasione o pueda ocasionar discapacidad intelectual o psicomotora, malformaciones o lesiones en el sistema nervioso como espina bfida o parlisis cerebral, etc. En el segundo de los casos, cuando hablamos de nios en situacin de riesgo de padecer alteraciones en su desarrollo, estaramos hablando de nios nacidos en situacin de riesgo biolgico, por ejemplo grandes prematuros o nios nacidos con muy bajo peso, o situaciones de riesgo ambiental, por ejemplo, los propios dficits sensoriales en el nio o su nacimiento en una familia expuesta a situaciones extremas de pobreza, en la que hay o se sospecha la posibilidad de malos tratos, padres afectados de alcoholismo u otra drogodependencia, etc. La Atencin Temprana, por tanto, no est pensada para un colectivo infantil residual. Con motivo de la presentacin del Plan de Accin para Personas con Discapacidad para el quinquenio 1997-2002 ya se publicaron unas estadsticas en las que se daba por bueno el clculo de que en nuestro pas, como por otra parte ocurre en el resto de Europa, el 2 3 % de los nios presentan graves deficiencias ya desde el nacimiento. Pero la Atencin Temprana tiene por objetivo tambin situaciones de riesgo biolgico y socioambiental y no slo la gran discapacidad. De hecho, en aquellas mismas estadsticas ya se sealaba que entre el 6 y 8 % de todos los nios menores de 6 aos presentan trastornos o problemas importantes que influyen negativamente en el proceso normal de su desarrollo.
Segn los datos del Instituto Nacional de Estadstica, la poblacin menor de 6 aos en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia est, en los ltimos aos, entorno a los 81.500 nios. Teniendo en cuenta el clculo porcentual de nios con deficiencias o necesidades de Atencin Temprana que plantebamos antes, y aplicndolo a la poblacin infantil menor de seis aos de la Comunidad Autnoma, ello supone que slo en nuestra comunidad el colectivo de nios que podran ser objetivo de intervencin en Atencin Temprana superara los 6.500 nios.
El conjunto de actuaciones encaminado a asegurar las condiciones ms ptimas posibles para el desarrollo psicomotor, emocional y afectivo de nuestra poblacin infantil ha de estar desarrollado desde la accin coordinada de un amplio Equipo Interdisciplinar (psiclogos, pedagogos, fisioterapeutas, psicomotricistas, logopedas, terapeutas ocupacionales, trabajadores y educadores sociales, pero tambin profesionales de la salud como pediatras y neuropediatras). Y ese conjunto de actuaciones ha de estar integrado en un Programa Individualizado de Intervencin adecuadamente planificado, que tenga en cuenta el desarrollo lo ms armnico posible de todas las habilidades del nio (motoras, de comunicacin, cognitivo-perceptivas y sociales) y d una respuesta integral a las necesidades transitorias o permanentes del nio y su familia, sin dejar de tener en cuenta el entorno e incluso llevndose a acabo las actuaciones siempre que sea posible en el entorno natural del nio. Las tcnicas de intervencin preventivas y teraputicas que se aplican en Atencin Temprana pretenden conseguir que el nio objetivo de la intervencin disponga, en la cantidad y calidad adecuada de los estmulos que necesita para su correcta maduracin y desarrollo. Desde hace aos las distintas Comunidades Autnomas del Estado Espaol, an sin un modelo unificado, han venido haciendo esfuerzos por configurar redes de recursos humanos y materiales que hagan factible la atencin a estos colectivos infantiles desde el nacimiento o desde su deteccin temprana.
En el caso de la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia los primeros recursos datan de 1980 y actualmente, veinticinco aos despus, disponemos de una amplia red, siempre mejorable y no siempre bien conocida, pero en cualquier caso consolidada y plenamente operativa. Y objetivo de esta gua es tambin presentarla y darla a conocer especificando las diferencias entre unos recursos y otros y los mecanismos operativos para su utilizacin y mejor aprovechamiento.
Intervencin en Atencin Temprana

Para que el lector pueda comprender qu pretende y qu puede conseguir la intervencin desde Atencin Temprana sobre el nio con discapacidad o riesgo de padecerla y su familia, vamos a repasar cuales seran los objetivos de esa intervencin, sus principios rectores, su formulacin bsica, los vectores que la guan y las herramientas de trabajo que suelen emplearse. Objetivos de la Intervencin en Atencin Temprana dirigida al nio con trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos y su familia: 1) Mejorar la calidad de vida y potenciar al mximo las habilidades intelectuales/cognitivas, sociales y personales de unos nios que: Tienen diagnosticada una alteracin mdica que conlleva unas expectativas de desarrollo relativamente bien conocidas (por ejemplo, Sndrome de Down), o Tienen un historial de desarrollo temprano que sugiere la posibilidad de haber sufrido un dao biolgico (nios de riesgo biomdico o riesgo biolgico) o Sus posibilidades de experiencia y oportunidades tempranas de interaccin con el ambiente estn seriamente limitadas (nios de riesgo ambiental o socioambiental). Teniendo siempre presente que se busca conseguir, en el nio, en primer lugar un desarrollo global armnico y lo ms normalizado posible. Y en segundo lugar, se busca conseguir ese desarrollo con la finalidad de conseguir, a su vez, el mayor nivel posible de integracin socioeducativa.
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Para alcanzar la primera meta es necesario tener en cuenta las pautas y el ritmo evolutivo del nio y de su sistema nervioso. Para la segunda, es necesario tener en cuenta la red de interacciones que determinan la compleja realidad individual de ese nio y sus posibilidades de integracin socio-educativa (ver Figura 1). 2) Intentar alcanzar el mayor nivel posible de integracin socio-educativa en el nio con deficiencias o riesgo de padecerla y en su familia. Entendiendo por integracin socio-educativa la plena integracin del nio en su familia, en su escuela y, en definitiva, en su medio social. Para ello es necesario comprender la compleja red de interacciones que constituyen la unidad infantil, en la que estara incluida la denominada sensibilidad de los cuidadores para constituir un apego seguro. En el caso de los nios con necesidades de Atencin Temprana esta red de interacciones, puede venir determinada tambin por una caractersticas biopatolgicas que influyen y son influidas recprocamente por las caractersticas psicolgicas del nio (temperamento, rasgos de personalidad) y las caractersticas de su realidad socio-familiar (actitudes hacia la discapacidad, recursos disponibles, capacidades latentes, etc).
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Figura 1.- Red de interacciones entre las caractersticas patolgicas, sociofamiliares y psicolgicas, que debe tener en cuenta un programa de Atencin Temprana para mejorar los niveles de integracin socioeducativa del nio.
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3) En cuanto a la intervencin sobre la familia, sta ha de ir dirigida a: fomentar la calidad de las interacciones afectivas y comunicativas padres-nio para favorecer la creacin de los vnculos de apego necesarios, asegurar que los miembros de la familia faciliten al nio un ambiente fsico, afectivo y social adecuado para su desarrollo; asegurar el cuidado sanitario y la seguridad del nio. Para conseguir estos objetivos, los cuales se vinculan con la bsqueda del mayor nivel posible de integracin socio-educativa, y previamente tambin familiar del nio, es especialmente necesario vigilar y potenciar los mecanismos de su familia para: el control de fuentes de estrs, la toma de decisiones, la solucin de problemas la sensacin de control sobre la situacin y los problemas.
De esta forma, la familia se convierte en un elemento clave en Atencin Temprana desempeando mltiples papeles, todos importantes, como son los de: Cliente directo del servicio, ya que tiene unas necesidades de apoyo, informacin, formacin e instruccin, que han de ser adecuadamente atendidas.
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Aliada-agente de la intervencin, ya que es un elemento imprescindible como creadora y protagonista de los vnculos afectivos del nio, como favorecedora de las habilidades de comunicacin del nio y como protagonista ineludible de cualquier intervencin que queramos desarrollar en el entorno natural del nio. Tutora del nio, con unos derechos que han de ser respetados y tenidos en cuenta. Protagonista futuro en el proyecto curricular de vida de ese nio, ya que es el nico elemento permanente y estable para ese nio que con el tiempo ser un joven, adolescente y adulto.
Todo ello desde una perspectiva ecolgica donde, nos preocupa especialmente cuidar el entorno natural del nio. Por ello buscamos conseguir que las actuaciones de la familia para con el nio queden englobadas en su rol parental, el cual queremos enfatizar. Los padres deben actuar como padres, conocedores de las necesidades de sus hijos y las suyas propias, y tambin de estrategias para la facilitacin de adquisiciones evolutivas. Pero los padres no deben interactuar con su nio desde una vertiente teraputica que le corresponde a los profesionales (son padres, no terapeutas). Principios rectores en Atencin Temprana:
Los principios que guan la intervencin en Atencin Temprana son: Concepto del nio como unidad En Atencin Temprana, como en otros muchos mbitos pero quizs aqu de forma ms intensa ya que trabajamos en edades muy tempranas, el nio ha de ser abordado de forma global, como una unidad. El nio es, ante todo, un nio que tiene su familia y vive en un entorno social concreto. Nunca podemos caer en el reduccionismo de centrarnos en el sndrome o problemtica concreta que afecta al nio. Esta idea, reflejada tambin en la Figura 1 que recogamos y comentbamos en pginas anteriores) es clave para el quehacer diario de todos los miembros del Equipo Interdisciplinar del Centro de Desarrollo Infantil y Atencin
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Temprana; sea cual sea la formacin de base de los miembros de ese equipo. Atencin al nio / la familia / la comunidad Nio, familia y entorno se convierten en los tres objetivos de la intervencin. Sus necesidades han de ser analizadas independientemente y atendidas en su justa medida. Cercana a la familia / Sectorizacin de servicios y descentralizacin. Dado que uno de los principios bsicos de la intervencin con la familia es normalizar las rutinas cotidianas, se convierte en necesario conseguir que los recursos de Atencin Temprana estn en una ubicacin geogrfica cercana a la familia. Evitaremos as los desplazamientos que slo contribuyen a romper esa dinmica familiar obligando a un progenitor a sacrificar amplios horarios para la atencin del nio. Igualmente la satisfaccin de ese objetivo invita, cada vez ms, a la planificacin de actuaciones sobre el nio y la familia en su entorno natural (con desplazamiento de los profesionales a dicho entorno), en detrimento de las actuaciones en rgimen de tratamiento ambulatorio. Para conseguir estos objetivos es necesaria una red de servicios sectorizada y descentralizada. Sectorizada en el sentido de que cada sector geogrfico disponga del Equipo Interdisciplinar mnimo necesario para atender las necesidades del nio y su familia. Y descentralizada en el sentido de evitar, en lo posible, recursos especializados que se cierren en atender una nica patologa, ya que invitan al desplazamiento de las familias en busca de esa especializacin. Aunque esa especializacin por patologas pueda ser incluso necesaria o conveniente en edades ms avanzadas, no se considera que tenga esas connotaciones de necesidad y conveniencia en estas edades tempranas (0 a 6 aos) cuando, adems, para favorecer la integracin social se considera conveniente que los padres no establezcan discriminaciones entre sus hijos y los dems nios en funcin de la problemtica del nio. De lo contrario, parecera que favorecemos en los padres la diferencia (slo por el hecho de que el nio haya nacido con un determinado sndrome, hasta tiene centros especficos para l). No
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olvidemos que la Atencin Temprana es siempre individualizada para cada nio, depende de su realidad individual y de sus necesidades particulares; por lo tanto da igual cual sea la patologa de base, en sus primeras edades infantiles todos han de poder ser atendidos en un Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana.
En el caso de la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, la amplia red de recursos disponibles, que ms adelante comentaremos y describiremos, asegura unos mnimos de sectorizacin y descentralizacin que, aunque no cubren el cien por cien de las necesidades, puede considerarse satisfactoria en la actualidad.
Derecho a la atencin / Gratuidad Dado que la intervencin en Atencin Temprana tiene ciertas connotaciones de salud (y la atencin sanitaria es un derecho en nuestro pas) y ciertas connotaciones educativas (y la educacin tambin es un derecho en nuestro pas), es fcil para todos entender que cualquier nio con necesidades de Atencin Temprana tiene derecho a que stas sean atendidas, as como las necesidades de apoyo, informacin, formacin y asesoramiento de su familia. Sin embargo, la carencia en Atencin Temprana de un marco legal de mbito estatal y comn para todas las Comunidades Autnomas (por lo menos hasta la fecha, 2005), hace que este derecho no pueda ser en la actualidad igualmente alcanzable en todo el territorio estatal, estando su cumplimiento en funcin de los recursos disponibles en cada caso.
En la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, la red de recursos disponibles no ha dejado de crecer desde el comienzo de su configuracin en 1980. Y ello precisamente para poder ir dando cobertura a ese derecho del nio y su familia a recibir Atencin Temprana.
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En cuanto a la gratuidad, nuevamente la carencia de un marco legal unitario que regule de forma uniforme los servicios de Atencin Temprana genera diferencias entre Comunidades Autnomas y entre los distintos servicios disponibles dentro de cada una de ellas.
En la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, la red de recursos disponible carece de recursos de carcter privado. Sin embargo, an as se distinguen en ella recursos de carcter eminentemente pblico (Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana municipales y recursos dependientes de la Consejera de Educacin) y recursos subvencionados por la Consejera de Trabajo y Poltica Social pero regidos por Asociaciones de Padres u otras organizaciones sin nimo de lucro (en concreto la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles ONCE). Estos ltimos, sin cobrar nunca a las familias el coste de los servicios dispensados al nio y a ellas mismas, si pueden solicitar algn tipo de cuota de asociacionismo.
Deteccin precoz / Atencin Temprana Deteccin precoz y Atencin Temprana son dos conceptos distintos pero ntimamente relacionados en nuestro contexto por la necesidad de establecer mecanismos rpidos y efectivos para derivar hacia los recursos de Atencin Temprana las necesidades detectadas. As, la Atencin Temprana tiene un cierto carcter de inmediatez: conviene empezar cuanto antes a evaluar las necesidades del nio y su familia y a planificar y ejecutar un Programa Individualizado de Intervencin tanto para el nio como para su familia. Y este cuanto antes ya que la familia, que acaba de recibir la noticia del problema de su hijo, est pasando un momento de angustia e incertidumbre y podemos ayudarla. Y cuanto antes tambin por que queremos aprovechar al mximo las posibilidades de plasticidad neural del Sistema Nervioso del nio. Evidentemente no perdemos las posibilidades de plasticidad neural por demorar el comienzo de la intervencin unas semanas (quizs s si lo demoramos meses), aunque sea sta la asociacin de ideas fcil que hacen muchos padres y muchos sectores sociales cuando
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se acercan por primera vez al mundo de la discapacidad y de la Atencin Temprana. Sin embargo, si existe una cierta urgencia ya que tras el nacimiento del nio o el diagnstico del problema se abre un periodo en el que los padres conocen y asumen al nio, evalan informaciones, elaboran sentimientos, proyectan acomodos y adaptaciones. Y es aqu donde entra y se entiende la importancia de la deteccin precoz y la derivacin eficaz. Para poder empezar cuanto antes hemos de ser capaces de detectar precozmente dnde pueden estar las necesidades de Atencin Temprana. Pero la deteccin precoz no la pueden hacer los profesionales de los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana (CDIATs), sino que habrn de hacerla aquellos profesionales que estn en contacto con toda la poblacin infantil: fundamentalmente profesionales de la sanidad (neonatologa, neuropediatra y pediatra) y profesionales del mbito educativo (escuelas infantiles y educacin infantil), los cuales, tras la deteccin, deben tener disponibles mecanismos tiles de derivacin. Formulacin bsica de la Intervencin en Atencin Temprana. Parte del anlisis ecolgico-transaccional de la realidad del nio con deficiencia o riesgo de padecerla. La familia y los diferentes especialistas que llevan a cabo la intervencin, se convierten en agentes de un proceso integral que persigue contribuir a la maduracin del nio aprovechando la mayor plasticidad neuromotora y conductual de los primeros aos de vida pero respetando su ritmo neuroevolutivo. El programa de Atencin Temprana, en su vertiente centrada en el nio, est diseado para incrementar las posibilidades de desarrollo del nio, minimizar sus retrasos potenciales, prevenir el deterioro futuro, limitar la adquisicin de condiciones deficitarias adicionales. El programa de Atencin Temprana, en su vertiente centrada en la familia del nio, est diseado para promover el funcionamiento adaptativo de la familia para que pueda contribuir a los fines anteriores, fomentando en esa familia un entorno competente para el desarrollo de su nio.
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El programa de Atencin Temprana debe proporcionar al nio los servicios teraputicos y psicoeducativos que necesite, as como a su familia el apoyo, informacin e instruccin que requiera. Vectores de la Intervencin. Intervencin global: simultnea y paralela, en todas las reas de desarrollo del nio (desarrollo armnico). Intervencin neurocognitiva: Respetando el nivel neuroevolutivo del nio, potenciando su conexin ms ptima con el entorno a travs de la facilitacin de la comunicacin y la utilizacin de ese entorno. Intervencin ecolgico-transaccional: En todos los ambientesecolgicos en los que el nio se desenvuelva, para optimizar esa interaccin con su entorno y aprovechar la riqueza estimular propia de cada uno de ellos para su desarrollo integral. Herramientas de trabajo para la Intervencin. El juego espontneo y/o dirigido: De l aprovechamos su utilidad diagnstica para establecer el nivel madurativo del nio y su capacidad motivante al hacer divertidas y entretenidas las sesiones de tratamiento y conseguir la cooperacin activa del nio en el proceso de intervencin. Por otra parte, distintos resultados empricos ya clsicos procedentes del campo neurocientfico (Anastasiow, 1986a, 1986b, 1990, Greenough y Juraska, 1986, Rosenzweig, 1984) sealan que la interaccin libre con los objetos que permite el juego espontneo, entendido ste como conducta exploratoria tpica del ser humano (al menos en su etapa infantil), al ser una conducta directamente dirigida por los intereses del propio sistema nervioso, rene las condiciones para generar el mximo potencial de especificacin sinptica en el encfalo inmaduro o de reorganizacin sinptica postraumtica. Tcnicas procedentes de la psicologa: para el manejo y eliminacin de conductas problemticas y el establecimiento de conductas adaptativas, como modificacin de conducta, imitacin, reforzamiento, secuenciacin de objetivos, encadenamiento hacia atrs, aprendizaje vivenciado, etc.
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Tcnicas derivadas de la comprensin sistmica de la estructura familiar y de la dinmica de sus propias interrelaciones: como herramienta de trabajo para la intervencin directa sobre la familia, con el fin de favorecer la integracin del nio en su familia como primer paso para una verdadera integracin socioeducativa. Desde esta perspectiva se entiende que la familia es un sistema global y no una suma de miembros (el todo es ms que la suma de las partes) y todo lo que ocurre a uno de los miembros, repercute en la totalidad.
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Captulo 2: FUNDAMENTACIN DE LA ATENCIN TEMPRANA.
Marcos de referencia en Atencin Temprana

En los ltimos aos la Atencin Temprana ha conseguido un importante estado de madurez a nivel nacional. Actualmente la disciplina cuenta con importantes marcos de referencia que han facilitado la unificacin de criterios a la hora de ofertar estrategias de intervencin con el nio y su familia, as como ayudan a configurar la implicacin de los distintos colectivos profesionales en sus funciones de prevencin, deteccin, derivacin e intervencin propiamente dicha sobre las necesidades del nio y su familia. Estos marcos de referencia son:
El Libro Blanco de la Atencin Temprana. Fue publicado en el ao 2000 por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a travs del Real Patronato de Prevencin y Atencin a Personas con Minusvalas, como documento 55/2000 de Circulacin Institucional1. Fue elaborado por el Grupo de Atencin Temprana (GAT), constituido al efecto por un amplio nmero de representantes de prcticamente todo el Estado Espaol de Asociaciones y colectivos de profesionales de la Atencin Temprana y de los mbitos sanitario, educativo y social. Establece los requisitos mnimos del trabajo del Equipo Interdisciplinar que llevar la intervencin sobre el nio, su familia y su entorno; defiende la denominacin de Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana (CDIATs) para los recursos especializados dentro de esta disciplina; y estructura los principios bsicos de coordinacin de estos recursos con otros sanitarios, educativos y sociales.
El Libro Blanco de la Atencin Temprana puede solicitarse gratuitamente al Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad. C/ Serrano, 140. 28006 Madrid. E-mail: rp@futurnet.es. Telfono: 91 411 55 00. Fax: 91 411 55 02. Se puede descargar gratuitamente desde distintas direcciones WEB http://paidos.rediris.es/genysi (en su apartado de informes) o http://www.carm.es/ctra/atenciontemprana
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El Manual para las Buenas Prcticas en Atencin Temprana2: Fue publicado en el ao 2001. Su elaboracin ha corrido a cargo de la Confederacin FEAPS, a travs de un amplio colectivo de profesionales de la Atencin Temprana pertenecientes a sus Asociaciones. Sus contenidos complementan a los del Libro Blanco y se centran en recomendaciones para el desarrollo de unas buenas prcticas profesionales de acuerdo a criterios estndares de calidad para la intervencin sobre el nio y su familia.
El Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana se desarrolla en un conjunto de publicaciones que han visto la luz desde 1998 hasta la actualidad. Recoge los principios bsicos universalmente aceptados para una intervencin de calidad en Atencin Temprana (entre ellos muchos de los promulgados en el Libro Blanco y el Manual para las Buenas Prcticas) y los integra en un modelo concreto de organizacin del servicio de Atencin Temprana y coordinacin de recursos. En general, la realidad de la Atencin Temprana en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, la distribucin y organizacin de sus Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, e incluso la filosofa que suele regir el proceder de sus profesionales se ajusta con bastante precisin a estos marcos tericos y a un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana.
Apoyos tericos del Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana.

La posibilidad y necesidad de intervencin temprana se fundamenta en la comprobacin emprica, desde disciplinas neurocientficas, de las posibilidades plsticas del Sistema Nervioso inmaduro y sus limitaciones y en la importancia del aprovechamiento de las primeras etapas de su desarrollo. Dada la importancia de esta fundamentacin neurocientfica en Atencin Temprana, dedicaremos a continuacin un breve apartado a ampliar las aportaciones fundamentales de las neurociencias a esta disciplina.
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El Manual para las Buenas Prcticas en Atencin Temprana puede solicitarse a FEAPS Regin de Murcia. C/ Emigrante n1, bajo. 30.009 Murcia. E-mail: feaps@feapsmurcia.org. Telfono: 968 28 18 01. Fax: 968 28 18 00.
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La apertura del campo de intervencin al nio, su familia y su contexto se sustenta en modelos ecolgicos o ecolgicostransaccionales del desarrollo infantil. Las estrategias de intervencin, desde una posicin neurocognitiva, parten de otorgar una relevancia capital a las habilidades de interaccin y comunicacin del nio con su entorno y realzan la importancia del juego, como conducta exploratoria tpica del nio directamente guiada por su Sistema Nervioso y del mantenimiento de un desarrollo armnico en las distintas reas evolutivas del nio. Se aprovechan estrategias de intervencin procedentes de disciplinas cientficas como la Psicologa (en sus ramas de psicologa evolutiva, del aprendizaje y de la motivacin, por ejemplo) y la Pedagoga para la intervencin directa sobre el nio; y herramientas procedentes de una comprensin sistmica de las relaciones familiares y su dinmica, para la intervencin directa sobre la realidad familiar del nio. Se atienden las necesidades fsicas y comunicativas del nio a partir del desarrollo cientfico de disciplinas varias como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional.
Aportaciones de las Neurociencias a la Atencin Temprana.

Las Neurociencias suponen un elemento clave para comprender la eficacia de la intervencin en Atencin Temprana. Entre otras cosas nos aportan: Informacin acerca de la influencia de la estimulacin recibida desde el ambiente en el desarrollo del Sistema Nervioso. Informacin directamente aplicable para comprender el desarrollo evolutivo del nio como reflejo de su maduracin neurolgica. Informacin aplicable para estructurar el desarrollo de la intervencin en Atencin Temprana respetando aspectos neuroevolutivos y aprovechando al mximo las
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posibilidades de plasticidad neural sin provocar procesos indeseados de plasticidad maladaptativa. Etapas del desarrollo del sistema nervioso. En el Sistema Nervioso podemos distinguir distintas etapas de desarrollo que nos permiten entender mejor las posibilidades que ofrecen las primeras edades del desarrollo infantil para evitar o paliar las consecuencias de condiciones que ocasionan o pueden llevar a la discapacidad. En estas etapas del desarrollo del Sistema Nervioso podemos distinguir entre un estado inicial de su desarrollo, un desarrollo durante su estado adulto y una tercera edad en su desarrollo. Cada una de estas etapas tiene sus propias caractersticas:
1. Estado inicial.
Abarcara los periodos prenatal, perinatal y la infancia temprana. Se caracterizara por el establecimiento y maduracin completa de los
sistemas sensoriales; proceso que se lleva a cabo con la implicacin de sinapsis experiencia-expectantes. Estas sinapsis tienen una determinacin gentica que les lleva a estar preparadas para captar, durante periodos crticos del desarrollo, determinados estmulos ambientales que llevan a su puesta en marcha, estabilizacin y mantenimiento. La ausencia de los estmulos oportunos durante esos periodos crticos (afortunadamente amplios en el caso del ser humano), llevara a su eliminacin mediante un proceso de poda natural, siendo posteriormente muy difcil, si no imposible, su recuperacin.
En este periodo del desarrollo los cambios se caracterizan por ser muy
rpidos, con aprendizajes masivos con implicacin de muchas reas corticales y, a nivel conductual, grandes saltos evolutivos con importantes adquisiciones motoras y cognitivas.
Es, sin duda, un periodo de mxima receptividad a experiencias
ambientales.
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2. Desarrollo cerebral durante su estado adulto.

Finalizada la infancia temprana, a partir de los cinco o seis aos de
vida, nos encontramos con un Sistema Nervioso relativamente estable, con las principales funciones perceptivas y cognitivas ya asignadas a las distintas regiones corticales.
Se mantiene habilidad para adquirir y retener nueva informacin, pero
slo a travs de sinapsis experiencia-dependientes disponibles toda la vida (ya han finalizado todos los periodos crticos para el establecimiento de sinapsis experiencia-expectantes).
An
se pueden demostrar grandes cambios en respuesta a experiencias ambientales.
3. Tercera edad del sistema nervioso.

Las capacidades de plasticidad neural estn mucho ms limitadas.
Aunque siempre hay posibilidad de nuevo establecimiento de sinapsis experiencia-dependientes, su mayor o menor disponibilidad y capacidad de respuesta estarn afectadas tambin por los hbitos adquiridos en periodos anteriores.
Los cambios ante la experiencia ambiental quedan ahora ms
circunscritos a reas con la habilidad previamente adquirida.
Plasticidad neural natural y Plasticidad neural postraumtica La plasticidad neural es la propiedad que poseen las neuronas (ayudadas por las clulas gliales) para reorganizar sus conexiones sinpticas y modificar los mecanismos bioqumicos y fisiolgicos implicados en su comunicacin con otras clulas. Y todo ello, como respuesta a:
La prdida parcial de sus prolongaciones. La presencia mantenida de cambios en sus aferentes. La actuacin local sobre ellas de diversos agentes humorales.
La primera de estas posibilidades es propia de la plasticidad postraumtica, las otras dos pueden darse tanto en la plasticidad natural como en la postraumtica.
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As pues, las conexiones entre las neuronas pueden ser modificadas, durante toda la vida por la experiencia. Se produciran as alteraciones prolongadas de las funciones sinpticas y celulares que podran ser el mecanismo biolgico subyacente a los cambios conductuales debidos al aprendizaje. Estas posibilidades existen y estn disponibles incluso despus de una lesin o en un Sistema Nervioso cuya configuracin se ha visto negativamente influenciada por una alteracin gentica o cromosmica. Posibilidades de plasticidad neural natural:
Existe una determinacin gentica para que en nuestro Sistema
Nervioso exista una disponibilidad de sinapsis modificables por la experiencia a partir de estmulos ambientales. Podemos distinguir entre sinapsis experiencia-expectantes (fundamentalmente centradas en sistemas sensoriales y disponibles durante periodos crticos de las primeras etapas del desarrollo del Sistema Nervioso) y sinapsis experienciadependientes (disponibles durante toda la vida y base de los procesos de aprendizaje y memoria).
Existen mecanismos para facilitar la sustitucin de sinapsis
perdidas por desgaste natural.

A lo largo de toda la vida es posible el establecimiento y
retirada selectiva de sinapsis segn su situacin funcional.

Paralelamente se producen continuamente cambios en eficacia
y en otras propiedades sinpticas que acompaan y justifican los procesos de aprendizaje y memoria.
Inevitablemente se producen respuestas axnicas, dendrticas y
gliales que acompaan a los procesos involutivos de envejecimiento. Posibilidades de plasticidad neural postraumtica: Una segunda forma de plasticidad neural es aquella a la que se ve obligado el Sistema Nervioso cuando ve alterada traumticamente su estructura (plasticidad neural postraumtica).
25
Existen diferencias importantes entre las posibilidades de plasticidad neural postraumtica del Sistema Nervioso central y perifrico. En el segundo de ellos es planteable la recuperacin, tras la lesin, de una inervacin similar a la inicialmente existente, con posibilidad de ser entrenada para una recuperacin funcional (lo que justifica la prctica de reimplantes de miembros amputados). En el Sistema Nervioso Central las posibilidades de plasticidad postraumtica se comportan de forma distinta pero se constata una reorganizacin cuantitativa y cualitativa de las clulas de las reas lesionadas que contribuye a la recuperacin funcional. As pues, podemos afirmar que en ambos es posible la plasticidad postraumtica y que estas capacidades plsticas permanecen toda la vida, si bien son mucho ms eficaces en los momentos iniciales de esa vida ya que, en ese momento, las capacidades de plasticidad postraumtica se aprovechan de la mayor reactividad de todo el sistema y de los procesos de plasticidad neural natural que, por edad, en ese momento estn en marcha (de ah la importancia de la estimulacin temprana en el caso de lesin o alteracin del SN). Es en el periodo neonatal y en la infancia ms temprana cuando a la capacidad de plasticidad postraumtica se suma el enorme potencial de la plasticidad natural que acompaa a la propia inmadurez del Sistema Nervioso. Las capacidades de plasticidad neural postraumtica del Sistema Nervioso Central suponen la posibilidad de reorganizar las conexiones sinpticas, de las clulas que han quedado sanas en las proximidades de la regin destruida, limitando la extensin y consecuencias de la lesin. Igualmente, existe comprobacin experimental de la recuperacin neurofuncional de animales, cuyo Sistema Nervioso fue quirrgicamente lesionado, y de los efectos positivos que supone, para dicha recuperacin, la crianza del animal en un ambiente sensorialmente enriquecido. Limitaciones de la plasticidad neural Los ltimos avances en el campo de las neurociencias nos hacen comprender tambin las limitaciones de la plasticidad neural que no puede ser entendida como ilimitada y garante de recuperacin en lesiones tempranas del Sistema Nervioso. El concepto de vulnerabilidad temprana nos hace entender cmo las lesiones neurolgicas tempranas pueden marcar o viciar el desarrollo del Sistema Nervioso. ste se ve obligado a evolucionar supeditando el desarrollo de sus estructuras no lesionadas a la existencia de reas y estructuras alteradas que no podrn asumir las funciones gentica y evolutivamente predeterminadas.
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Por otro lado, la posibilidad constatada de desarrollo de formas de plasticidad maladaptativa lleva a la necesidad de insistir en la idea de que la Atencin Temprana del nio con discapacidad o riesgo de padecerla no consiste meramente en un disponer para el nio ms y ms estmulos, sino en una adecuada organizacin y seleccin de la cantidad y calidad de los estmulos ambientales y afectivos que su desarrollo va requiriendo en cada momento. Conclusiones de las Neurociencias aplicables a la prctica de la intervencin en Atencin Temprana
Importancia del establecimiento de pautas en el nio desde la
primera infancia.
Importancia del juego como conducta exploratoria tpica de la
especie humana y de fomentar, a travs de l, la interaccin del nio con los adultos, con otros nios y con el ambiente en general.
Importancia de no sobreestimular al nio, sino de facilitarle la
cantidad y calidad de estmulos necesarios en cada momento para que el desarrollo infantil pueda ir avanzando de acuerdo a su ritmo neuroevolutivo.
Importancia de respetar el ritmo evolutivo de cada nio y su
nivel de maduracin neurolgica para la planificacin de la adquisicin de habilidades.

Importancia de aprovechar los periodos crticos para el
aprendizaje de las diversas habilidades.

Importancia de aprovechar la potencia de los procesos de
plasticidad neuronal natural y postraumtica del sistema nervioso durante las primeras etapas de la vida.
La programacin en Atencin Temprana debe pretender facilitar al nio, en la cantidad y calidad adecuadas, las posibilidades de interaccin con el medio y de estimulacin ambiental y socioafectiva necesarias para su desarrollo ptimo, respetando su ritmo evolutivo y el nivel de maduracin de su sistema nervioso. Debemos erradicar la idea de un modelo de rehabilitacin pasiva, sin la participacin del nio y donde lo que impere sea busca la mxima cantidad de intervencin.
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Multidimensionalidad de la intervencin en Atencin Temprana

La AT hace referencia a programas de intervencin complejos por varias razones: Sus objetivos de trabajo son varios: Interviene sobre el nio de forma directa, pero tambin Interviene, sobre la familia de este nio y otros ambientes socioeducativos del nio; si bien con la finalidad ltima de que esa intervencin repercuta tambin, aunque sea indirectamente, sobre el propio nio. Tiene distintas vertientes de intervencin, ninguna de las cuales se agota en s misma. La intervencin en AT tiene un carcter preventivo, teraputico y psicoeducativo, psicoambiental o socioeducativo: Su carcter preventivo es mltiple. Clsicamente: 1.Intenta evitar o prevenir la aparicin de deficiencias cuando interviene sobre un nio sometido a riesgo socioabiemtal o biolgico; 2.Intenta evitar o prevenir la aparicin de deficiencias asociadas a la patologa que presenta el nio. En la actualidad y especialmente desde la perspectiva de un Modelo Integral de Actuacin: 3.Debe preocuparse por fomentar la difusin y estandarizacin de programas y medidas de prevencin primaria de la salud y prevencin primaria psicoeducativa que puedan contribuir a reducir las necesidades de AT en toda la poblacin infantil. El carcter teraputico de la intervencin en AT es claro. Busca paliar las consecuencias de las deficiencias que padece el nio a causa de los factores socioambientales o biolgicos que han influido en su desarrollo. Para ello, la intervencin en AT utilizar tcnicas teraputicas mdicas, fsicas, psicolgicas y/o educativas. Por ltimo, la intervencin en AT tiene tambin un carcter psicoeducativo o psicoambiental, ya que tiene en cuenta las necesidades
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del nio de relacin y de establecimiento de vnculos afectivos tanto con su familia como con otros nios de su edad. Por ello, intervendr sobre la familia e incluso sobre ciertos ambientes en los que se desenvuelva el nio (escuela infantil, hospital) con el fin de posibilitar para el nio el mximo nivel de integracin socioeducativa.
Nio Preventiva Teraputica Psicoeducativa Psicoambiental Socioeducativa Atencin Temprana Familia
Esquema de las vertientes y objetivos de intervencin en Atencin Temprana.
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Captulo 3: MODELO INTEGRAL DE ACTUACIN EN ATENCIN TEMPRANA.
Qu se abarca desde un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana

Desde la filosofa de un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana, adems de respetar e impulsar los principios rectores de esta disciplina y sus objetivos de intervencin directa, entendemos que debe ser tambin una preocupacin de los profesionales de la Atencin Temprana el participar en la potenciacin y difusin de herramientas y estrategias de prevencin primaria psicoeducativa y sanitaria, as como fomentar la deteccin precoz y la rpida derivacin de nios con necesidades de Atencin Temprana a los centros y servicios donde puedan recibir la atencin que ellos y sus familias requieran. Y es precisamente aqu donde se enmarcan actuaciones como la Gua que el lector tiene entre sus manos, encaminada a fomentar el conocimiento de lo que es la Atencin Temprana en un colectivo clave, como es el de Pediatra, para un Modelo Integral de Actuacin. Colectivo que entendemos debe conocer: los principios bsicos de la intervencin en Atencin Temprana para poder asesorar a las familias que lo requieran, unos criterios de calidad estimular fsica y socioafectiva para el desarrollo del nio, para poder contribuir a la difusin de esas condiciones de calidad estimular y al desarrollo y universalizacin de prcticas de prevencin primaria psicoeducativa, los signos de alerta de necesidades de Atencin Temprana para llevar a cabo la deteccin precoz de dichas necesidades y los recursos existentes en su mbito geogrfico a disposicin de las familias con nios de 0 a 6 aos para facilitar la rpida derivacin a dichos recursos.
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Todo ello podr facilitar que los profesionales de la Pediatra puedan actuar como agentes de Atencin Temprana dentro del Modelo Integral de Actuacin que venimos defendiendo para esta disciplina. Y a todo ello queremos contribuir con esta Gua. A continuacin vamos a presentar una estructuracin ideal del servicio de Atencin Temprana para poder llevar a cabo los objetivos propuestos de intervencin, pero tambin de coordinacin con otros agentes externos que participan en los entornos naturales del nio y que pueden llevar a cabo labores de prevencin primaria psicoeducativa y de deteccin de necesidades de Atencin Temprana y su derivacin a Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana.
Estructuracin del servicio en el Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana

Para la intervencin en AT, especialmente desde el marco de un Modelo Integral de Actuacin como el que estamos defendiendo, se hace necesaria la implicacin de diversos profesionales que impartan los distintos tratamientos teraputicos y educativos que estos nios necesitan en funcin de su diagnstico, grado de afectacin y demandas familiares, as como la atencin a sus familias. Ms an si tenemos en cuenta que en los curricula universitarios cursados en Espaa no existe un perfil profesional nico con formacin especfica que englobe todas las intervenciones que se consideran necesarias. Ello hace inevitable que, en un Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, se articule un esquema estructural que garantice una atencin integral al nio y a su familia y la necesaria coordinacin entre los distintos departamentos y servicios. El esquema estructural tipo de nuestro Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana se resume en el organigrama que aparece en la siguiente Figura. En ella se plantea una estructuracin por departamentos y servicios que permitir atender las necesidades del nio en estimulacin sensoriomotriz, fisioterapia, logopedia, etc., y las necesidades de apoyo, informacin y formacin de su familia. A la vez, habr de permitir la coordinacin del Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana con profesionales de la sanidad y de la educacin para fomentar la consecucin de entornos competentes para el desarrollo del nio en los entornos naturales donde ste se encuentre, as como actuaciones de prevencin primaria y de deteccin de necesidades.
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CONSEJO MDICO
DIRECCIN TCNICA
SERVICIOS EDUCATIVOS
Dpto. Diagnstico
y Orientacin
Atencin teraputica
Integracin socio-educativa
Dpto. de Investigacin
Equipo de Apoyo Familiar

Centros del MEC
Estimulacin sensoriomotriz
Fisioterapia Terap.ocupac.
Logopedia Psicomotricidad
Intervencin grupal
Aulas de da
Escuelas Infantiles
Centro Ordinario Centro Especfico
Atencin Domiciliaria
Cinesiterapia en piscina
Terapia de la alimentacin
Terapia Psicomotriz
Publicas
Privadas
Aulas especficas
Organizacin y coordinacin de recursos para un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana.

El esquema de organizacin y coordinacin de recursos, propuesto dentro de un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana, viene siendo desarrollado ya, al menos parcialmente, desde distintos Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana de diferentes Comunidades Autnomas, la mayora de las veces gracias tan slo al compromiso personal de los profesionales. Para la vertiente de intervencin directa (prevencin terciaria), su estructuracin se basa en el anlisis del personal que realiza la intervencin en Atencin Temprana, de la ubicacin de esa intervencin y de su objetivo de intervencin ms inmediato, sin olvidar nunca que la intervencin debe llevarse a cabo, siempre que sea posible, en todos los entornos naturales en los que se desenvuelve el nio ( Garca Snchez 2002a, Mendieta y Garca Snchez, 1998).
Para las vertientes de prevencin primaria y prevencin secundaria (deteccin de necesidades) el esquema propuesto recoge las necesidades de
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coordinacin del Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana con recursos externos (servicios sanitarios, educativos y sociales) que se convierten automticamente en agentes de Atencin Temprana imprescindibles para el desarrollo de un Modelo Integral de Actuacin en este campo (Garca Snchez 2002a, varios autores, 2000). Esquema del personal que realizara cada intervencin dentro del programa de Atencin Temprana, indicando la ubicacin de estas intervenciones y el objetivo a quin ira dirigida la intervencin.
Personal que realiza la intervencin
Ubicacin de la intervencin
Objetivo de la intervencin
Personal de Apoyo Familiar:

Padres formados Trabajador Social Psiclogo de Familia
Hospital: UCI / Neonatologa Atencin Domiciliaria Tratamientos Ambulatorios
Familia
Terapeutas de Atencin Temprana
Atencin Domiciliaria Tratamientos Ambulatorios Aulas de da Escuelas Infantiles Hospital: Lactantes / Escolares
Nio/a Familia Personal educativo de EEII Personal de enfermera Personal educativo del hospital
Familia
Atencin Domiciliaria Tratamientos Ambulatorios Hospital : Lactantes / Escolares Nio/a Escuelas Infantiles
Personal Educativo de Escuelas Infantiles Personal de enfermera y personal educativo del hospital
Hospital: Lactantes / Escolares
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Esquema de Coordinacin de Recursos en Atencin Temprana
FAMILIAS y NIOS
Prevencin Primaria
En casos de riesgo socioambiental
Caractersticas del ambiente estimular ptimo
Servicios Servicios Sanitarios Sanitarios
Servicios Servicios Educativos Educativos
Servicios Servicios Sociales Sociales
Asesoramiento en Signos de Alerta
Trastornos del Desarrollo
Situaciones de riesgo
Prevencin Secundaria
Necesidades de AT
Unidad de valoracin, diagnstico y orientacin
Deteccin, valoracin y diagnstico
CDIAT
Prevencin Terciaria
Programa de Intervencin
Programa de Seguimiento Intervencin
Dpt os. de I nt ervencin
Tratamiento itinerante Tratamiento ambulatorio
Estimulacin Sensoriomotriz
Intervencin en entornos naturales
Intervencin Motriz
Intervencin Logopdica
Intervencin Familiar
Servicios Servicios Sanitarios Sanitarios
Servicios Servicios Educativos Educativos
Servicios Servicios Sociales Sociales
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Modelo de Coordinacin de Servicios para el Plan General de Actuacin en Atencin Temprana
Vertiente de actuacin
Mecanismos de actuacin
Lugar de actuacin Centros de Salud
Profesionales implicados Servicios de Medicina de Familia Servicios de Pediatra Servicios de Atencin a la Familia Trabajadores y Educadores Sociales Servicios Educativos Serv. de Obstetricia y Ginecologa Servicio de Salud Mental Servicio de Bioqumica Clnica Servicios Sociales
Momento de la actuacin Longitudinal
Prevencin Programas de Preparacin al Parto Programas de Seguimiento del Nio Sano Primaria Programas de Atencin a la Familia
Unidades de Trabajo Social Servicios Sociales Centros de Salud Centros Educativos Centros de Salud Inst. de Bioqumica Clnica Servicios Sociales
Programas de Educacin Temprana Deteccin Programas de Deteccin de Embarazos de Alto Riesgo Programas de Diagnstico Prenatal de Malformaciones Congnitas
Etapa Prenatal
Programas de Deteccin Precoz de Signos de Alerta
Programas de Valoracin del Estado Neurolgico Neonatal Programas de Seguimiento del Nio Sano Programas de Educacin Temprana Programas de Deteccin de Signos de Alerta en Educacin Infantil
Centros Hospitalarios
Servicios de Neonatologa, Neurope- Etapa Neonatal diatra, ORL y Oftalmologa Servicios de Pediatra Servicios de Salud Mental Otros Servicios sanitarios Servicios Educativos Servicios Educativos Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica generales, especficos y de Atencin Temp. Servicios de Atencin a la Familia Trabajadores y Educadores Sociales De 0 a 6 aos
Centros de Salud
Centros Educativos Escuelas Infantiles Educacin Infantil
Programas de Atencin a la Familia
Unidades de Trabajo Social Servicios Sociales Centros de Salud
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Modelo de Coordinacin de Servicios para el Plan General de Actuacin en Atencin Temprana para la
Vertientes de actuacin
Mecanismos de actuacin
Lugar de actuacin CDIATs* EOEPs**.
Profesionales implicados Unidades de Diagnstico y Orientacin de los CDIATs* EOEPs** generales, especficos y de Atencin Temprana Servicios de Neonatologa Servicios de Neuropediatra Servicios de Atencin al Usuario Trabajadores Sociales CDIATs*: Equipo Multiprofesional
Momento de la actuacin De 0 a 6 aos
Valoracin y Programas de Valoracin, Diagnstico y Orientacin de Necesidades Diagnstico de Atencin Temprana
Seguimiento Programas de Estimulacin Somatosensorial y Afectiva
Centros Hospitalarios
Etapa Neonatal
Programas de Acogida a la Familia
Programas Individualizados de Intervencin en Atencin Temprana Programas Individualizados de Seguimiento
CDIATs* Ambiente en el que se desarrolle el nio: Domicilio familiar Escuela Infantil Educacin Infantil CDIATs* Centros de Acogida de Menores de 0 - 6 aos. EOEPs** de Atencin Temp. CDIATs*
**
CDIATs*: Equipo Multiprofesional CDIATs*: Equipo Multiprofesional EOEPs** de Atencin Temprana Equipos Educativos de los Centros Escolares Secretara Sectorial de Accin Social, Menor y Familia
De 0 a 6 aos
Programa de Prevencin y Atencin Temprana para Nios de Alto Riesgo Intervencin Programas Individualizados de Intervencin en Atencin Temprana
*
Equipos Multiprofesionales de los CDIATs*
CDIATs: Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana
EOEPs: Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica
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Captulo 4: PREVENCIN PRIMARIA PSICOEDUCATIVA A TRAVS DE LA DIFUSIN DE CRITERIOS DE CALIDAD ESTIMULAR.
Como hemos visto, si seguimos un Modelo de Integral de Actuacin en Atencin Temprana debemos preocuparnos por fomentar la prevencin primaria y la deteccin de necesidades de Atencin Temprana en la poblacin infantil. Y esto aunque esas actuaciones las desarrollen otros agentes que no son los profesionales de los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana. Y cuando hablamos de prevencin primaria solemos pensar en actuaciones de carcter sanitario, que evidentemente nunca debemos descuidar. Sin embargo, aqu queremos introducir la nocin de prevencin primaria psicoeducativa, para lo que utilizaremos tambin el concepto de calidad estimular. An sabiendo y defendiendo que la calidad estimular es un concepto cargado de subjetividad y claramente mediatizado por creencias y perjuicios culturales, no es menos cierto que el desarrollo del conocimiento de disciplinas cientficas como la psicologa evolutiva, la psicologa de la educacin, la psicologa del aprendizaje y la pedagoga, nos permite delimitar ciertas condiciones para favorecer un desarrollo armnico y global del nio con o sin discapacidad. Precisamente esa es una de las herramientas claves que utiliza cotidianamente el profesional de la Atencin Temprana para estimular y favorecer el desarrollo del nio con discapacidad. Y es ahora cuando, por lo menos all donde ya se han conseguido unos mnimos razonablemente amplios de cobertura en la Atencin Temprana al nio con discapacidad e incluso a las situaciones de riesgo ms graves, cuando nos debemos plantear como reto la universalizacin de esas condiciones de calidad estimular para toda la poblacin infantil, como verdadera medida de prevencin primaria para el desarrollo del nio. Para ello, se hace necesario articular desde Atencin Temprana herramientas que puedan facilitar alcanzar ese objetivo de futuro (Garca Snchez y cols., 2003) y modelos de coordinacin de recursos para poder llegar a toda la poblacin infantil a travs de programas existentes o posibles de desarrollar, como los de Programas de Seguimiento del nio sano de Sanidad, los Programas de Atencin a Familia de Poltica Social o los Programas de Educacin Temprana desarrollables desde Educacin (Garca Snchez, 2002a, 2003a, 2003b, VV.AA., 2000).
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Se tratara de facilitar orientaciones y pautas a las familias fundamentalmente para fomentar unas relaciones afectivas positivas, un hbito de potenciar la confianza y la iniciativa del nio, y unos modelos positivos de comunicacin. En suma, una cierta calidad en el conjunto de estmulos afectivos, pero tambin fsicos, que rodean al nio en sus primeras edades. Atendiendo a esta tarea y entendiendo que era una necesidad contar con las herramientas para ello, los profesionales de Atencin Temprana de la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, comprometidos y con una capacidad de trabajo envidiable, se embarcaron en el proyecto de articular unos Criterios de Calidad Estimular para nios de 0-3 aos que finalmente se publicaron en la Revista de Atencin Temprana en el ao 2002 y que en 2003 la Direccin General de Familia y Servicios Sectoriales de la Consejera de Trabajo, Consumo y Poltica Social de dicha Comunidad Autnoma, creemos que con muy buen criterio, public en forma de monografa, la cual puede descargarse tambin a travs de su pgina WEB (www.carm.es/ctra/atenciontemprana). Estos Criterios de Calidad Estimular para nios de 0 a 3 aos (Garca Snchez y cols. 2003), estructurados por edades y reas evolutivas, recogen pautas educativas y orientaciones sobre las necesidades del nio en cada momento, y tienen como fin ltimo favorecer una relacin afectiva positiva de los padres con el nio (la monografa fue presentada oficialmente en las VIII Jornadas Regionales de AT organizadas por ATEMP en Mula, en Diciembre de 2003). Pero lo cierto es que siempre han existido, aunque quizs de forma ms abundante en los ltimos aos, esfuerzos por disear folletos y documentos informativos con orientaciones educativas bsicas para potenciar esa prevencin primaria psicoeducativa. Seguro que ustedes mismos conocen muchos esfuerzos de este tipo en todo el territorio espaol. Slo en el caso de la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, disponemos de diferentes documentos de este tipo desarrollados
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desde Centros de Atencin Temprana o Asociaciones de Padres. Por ejemplo, la Unidad Sectorial de Atencin Temprana de FEAPS Regin de Murcia, ha desarrollado y tiene disponible a travs de la WEB (www.murciasalud.es) un documento titulado Gua de Prevencin de Atencin Temprana. Se trata de un documento ms sencillo que el de Calidad Estimular que antes apuntbamos, pero diseado en la misma lnea y de forma interdisciplinar entre profesionales de la Atencin Temprana y de la Pediatra. Recientemente la Federacin Espaola del Sndrome de Down (FEISD) ha editado El Libro del Beb (Albarracn y Sastre, 2003), el cual ha ido presentando y repartiendo por todo el territorio espaol. Tambin este trabajo, aunque est ilustrado con imgenes de nios con Sndrome de Down, se ha llevado a cabo con la filosofa subyacente de una prevencin primaria psicoeducativa (puede descargarse en la pgina WEB www.sindromedown.net). Y hay muchas ms propuestas. Tambin en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia, si entramos en las pginas WEB de la Consejera de Sanidad y a su portal Murcia-Salud, podemos encontrar un conjunto de nueve Guas para Padres que podemos descargar cmodamente y que abordan temas como orientaciones educativas, sueo, televisin, etc. Incluso el Ministerio de Educacin, Cultura y Deportes mantiene una Escuela de Padres virtual en su pgina WEB. Ante tal avalancha de informacin y por la experiencia que en Atencin Temprana se tiene de trato con la familia, nos parece que sera oportuno organizar mecanismo para hacer llegar esta informacin a la familia con una cierta autorizacin ya que son mltiples las demandas que en este sentido se realizan y las seales que indican la necesidad de tal accin (Garca Snchez, 2003b). Y es aqu donde pueden participar activamente profesionales que estn en servicios que mantienen un contacto directo con las familias: profesionales de la pediatra, a travs del Programa de Seguimiento del Nio Sano, y profesionales de la educacin, a travs de Programas de Apoyo Familiar (antes tambin denominados Programas de Educacin Temprana).
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Captulo 5: DESARROLLO INFANTIL: DETECCIN PRECOZ DE FACTORES DE RIESGO Y SIGNOS DE ALERTA EN EL DESARROLLO
Desarrollo Infantil normalizado

Para poder apreciar alteraciones en el desarrollo del nio, siempre es imprescindible tener presente las pautas evolutivas normalizadas que sigue el nio sano. Dichas pautas evolutivas han de darnos las pistas necesarias para detectar posibles alteraciones en el desarrollo del nio. A continuacin recogemos las principales caractersticas de ste desarrollo evolutivo en el nio sin discapacidad, antes de presentar listados para el reconocimiento de factores de riesgo de origen tanto biolgico como socioambiental y los signos que nos pueden alertar sobre una alteracin en el desarrollo infantil. Las pautas evolutivas o patrones de desarrollo normalizado que recogemos a continuacin son presentadas mes a mes durante el primer ao y luego en periodos algo ms largos hasta los tres aos de edad. En cada momento o edad evolutiva hacemos referencias a caractersticas posturales (aspectos motores), sensoriales (visin y audicin) y caractersticas acerca de la actitud general que debe presentar el nio a esa edad.
RECIN
NACIDO
40
POSTURAL. Cabeza-Tronco. * Hipotona. * Traccin: La cabeza cae masivamente hacia atrs. Miembros inferiores en flexin-abduccin. * Sedestacin: Cifosis global. Miembros. * Supino: Patrn flexor de los miembros, no puede extender. * Prono: Posicin fetal. Reptacin refleja. Rodillas bajo el vientre, pelvis elevada y cabeza apoyada sobre un costado (no puede levantarla). Reflejos. * Exaltacin no constante de reflejos tnicos y posturales. * Reflejo de Moro(1). * Reflejo de succin y bsqueda. * Marcha automtica(1). * Grasping. * Reflejo de taln plantar (enderezamiento)(1). VISIN/AUDICIN. * Fijacin de la mirada (en un foco luminoso o en el rostro), pero visin confusa Visualmente los neonatos prefieren estmulos redondeados, mviles, moderadamente brillantes, con elementos abultados, parmetros todos ellos que definen a las caras humanas. * La percepcin auditiva provoca respuesta motora refleja Auditivamente los neonatos prefieren estmulos de la longitud y frecuencia de onda que caracterizan a la voz humana.
ACTITUD * Ajuste fisiolgico con el medio

(1)
Ayudan en el acto del nacimiento.
41
* Llanto para comunicar sus necesidades El llanto inicialmente no posee un valor de comunicacin ya que no es intencionado, aunque al producirse en un contexto de interpretacin humana dar sentido y adquirir una forma diferenciada a sus patrones expresivos. * Temblor * Estado intermedio entre sueo y vigilia Con su limitada capacidad de coordinacin motora, se ha observado que los bebes producen respuestas como la imitacin neonatal de patrones como abrir la boca o sacar la lengua, o movimientos de apertura y cierre de manos a los objetos interesantes (respuestas dbiles que pueden no ser visibles funcionalmente). Los bebs con daos neurolgicos severos y algunos que en el futuro van a presentar retrasos importantes, pueden presentar sntomas iniciales de alerta: sospecha de dficit sensorial, falta de respuestas y anomalas en las pautas expresivas (como el llanto).
PRIMER
MES
POSTURAL Cabeza-Tronco. * Traccin: La cabeza cae masivamente hacia atrs ante la maniobra de traccin delantera desde supino. Miembros * Supino: Flexin de miembros con menor rigidez que en la etapa evolutiva anterior. * Prono: No coloca las rodillas bajo el vientre, la pelvis est elevada. Eleva la cabeza de vez en cuando y la gira. Persiste reptacin automtica. Reflejos * Persisten los mismos. VISIN/AUDICIN * Fijacin visual en el rostro humano cercano (contrastes). * Seguimiento visual 90 de un objeto grande colocado cerca. * Reflejo cocleoparpebral (desencadenable desde el dcimo da).
DOS
MESES
42
POSTURAL Cabeza-Tronco * Traccin: La cabeza cae todava hacia atrs. * Sedestacin: La cabeza se mantiene derecha durante un instante y vacila. Espalda dbil.
Miembros * Supino: Flexin/Semiflexin de miembros. Pataleo alternante primitivo. * Prono: Se apoya en antebrazos y puede levantar la cabeza hasta 45 del plano. Miembros inferiores en semiflexin. Reflejos * Persisten, no tan exaltados.
VISIN/AUDICIN * Fija la mirada preferentemente en los ojos del rostro adulto. * Seguimiento visual de 180. * Grasping ms discreto, las manos estn frecuentemente abiertas.
TRES
MESES
43
POSTURAL Cabeza-Tronco * Sedestacin: Cabeza erguida, nuca y espalda slidas, zona lumbar dbil Miembros * Supino: Miembros inferiores en flexin o semiflexin (taln en el plano) * Prono: La pelvis se apoya en el plano, los muslos en extensin. Con apoyo en antebrazos, eleva la cabeza de 45 a 90 Reflejos * Desaparecen los reflejos tnicos, extensores y de marcha automtica * Moro dbil * Permanecen reflejos de prensin VISIN/AUDICIN/PRENSIN * Reconoce rasgos faciales ordenados del rostro humano. * Seguimiento visual y auditivo con giro completo de cabeza * Le interesa su cuerpo, se mira las manos. * Prensin al contacto (toca una taza) * Sonrisa social * Percepcin de contingencias (juegos circulares de interaccin) con gestos y movimientos (no memoria)
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CUATRO
MESES
POSTURAL Cabeza-Tronco * Traccin: La cabeza alineada al tronco Miembros * Supino: Apoyo de pelvis, Postura simtrica. Planta de los pies en el plano. Pataleo voluntario. * Prono: Apoyo en codos, eleva la cabeza 90. Movimientos natatorios (flexin y extensin de miembros sin elevacin del plano). Traspasa peso (gira sobre un costado). Reflejos. * Desaparecen los reflejos primitivos. * Succin voluntaria. * Landau (inicio). * Reflejo laberntico de enderezamiento. VISIN/PRENSIN/ACTITUD. * El beb es capaz de alcanzar algo con la vista antes de poder hacerlo con la mano. Percibe segn el volumen (una bolita no, un cubo s). Ve detalles. * Se coge las manos, juega con sus dedos, las chupa. * Inicio de prensin cuando localiza el objeto visualmente o por contacto (prensin en marcha). Pierde el objeto a menudo. * Preferencia por una postura incorporada, es ms que un triunfo postural, es la ampliacin del horizonte, una nueva orientacin social. * Se interesa por los rostros, sonrie. * Emite sonidos guturales. De los 4 a los 8 meses el beb desarrolla la CAPACIDAD DE ANTICIPACION y reconocimiento que permiten constituir y fortalecer vnculos estables con las figuras de apego. A los 4 meses reconocen visualmente a los figuras de crianza, y progresivamente irn expresando un apego creciente, por ejemplo, a los 5-6 meses levantar los brazos cuando le va a tomar una figura conocida (competencia creciente de anticipacin).
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CINCO
MESES
POSTURAL. Cabeza-Tronco. * Traccin: El nio participa activamente en el movimiento. * Bipedestacin: Soporta gran parte del peso de su cuerpo. Miembros. * Supino: Movimiento de pedaleo. * Prono: Antebrazos hiperextendidos. Manos planas en el suelo. Apoyndose en el trax el nio hace el avin. VISIN/PRENSIN. * Prensin voluntaria, an imprecisa. * Se lleva el objeto a la boca.
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SEIS
POSTURAL.
MESES
Cabeza-Tronco. * Bipedestacin: Salta, se agacha (estadio del saltador) * Cambios posturales: Volteo de prono a supino Miembros * Supino: Eleva cabeza y hombros del plano Juego con sus pies (retroversin plvica) * Prono: Se eleva apoyndose en sus manos (la foca) Puede liberarse de una mano para coger objetos. VISIN/PRENSIN. * Prensin global voluntaria con funcionalidad. * Mantiene un objeto en cada mano, si desaparecen no los busca Cambia las cosas de mano
SIETE
POSTURAL.
MESES
Cabeza-Tronco. * Sedestacin: Con muy poco apoyo. * Bipedestacin: Le gusta esta postura, salta, se agacha. * Cambios posturales: Volteo completo. Miembros. * Supino: Juego con sus pies, se los chupa. Fin de la progresin cfalo-caudal. * Prono: Libera una mano para coger un objeto. Inicio de rastreo con miembros superiores. Reflejos. * Paracadas anterior, apoya sus manos, toca sus rodillas.
VISIN/PRENSIN/CONDUCTA.
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* Visualmente inspecciona los objetos, ojos y manos funcionan en estrecha interaccin. Le agradan los rostros infantiles por su gran expresividad. * Pinza inferior (coge una bolita). * Dominio de la bilateralidad: se cambia las cosas de mano, mira el objeto, lo gira, lo chupa (conducta manipulativa perceptual). * Ha descubierto su cuerpo y sus posibilidades. * Juega con sus sonidos. Cadenas silbicas. * Conoce la figura materna y responde a sus fiestas, no le importan los extraos mientras no defrauden sus expectativas. * Se entretiene solo ya que est dotado de un notable dominio de ojos, cabeza, boca, brazos y manos.
48
OCHO
POSTURAL.
MESES
Cabeza-Tronco. * Sedestacin: Sin apoyo. * Cambios posturales: - Destreza en el volteo. - Paso de supino a sedestacin (sedestacin oblicua). * Postura del oso. * Rastreo. Reflejos. * Paracadas lateral y posterior. * Reacciones de equilibrio. PRENSIN/ACTITUD. * Prensin: oposicin del pulgar, inicio de pinza. Suelta un objeto para coger el que aparece. Juega a tirar los objetos. * Temor ante lo desconocido y alivio y bienestar en los momentos de reencuentro con el objeto de apego. * Conducta comunicativa (8-12 meses), son pautas deliberadas de relacin que se realizan mediante signos. Por ejemplo, el nio de 1 ao que levanta los brazos y vocaliza cuando su madre pasa a su lado para que lo tome, se est comunicando (la conducta tiene un fin, es intencionada, y se realiza por medio de signos: brazos y sonido). La conducta intencionada incluye: a) es intencionada cuando implica la representacin anticipada de un fin b) se diferencia con claridad de los medios empleados para obtenerlos c) dichos medios son flexibles y alternativos (recurre a otra va de accin si no logra la meta con los probados anteriormente), y d) cierta persistencia en el intento de alcanzar la meta.
DE CUATRO A OCHO MESES SE HA PRODUCIDO UN JUEGO MANIPULATIVO
49
NUEVE
POSTURAL.
MESES
Cabeza-Tronco. * Gateo (inicialmente hacia atrs). * Sedestacin: Lordosis lumbar. * Cambios posturales: - Paso de sedestacin a gateo. - Paso de gateo a bipedestacin con apoyo (de pie unos instantes). * Bipedestacin: Se mantiene de pie unos instantes, con apoyo. PRENSIN/CONDUCTA. * Pinza digital. * Simetra perfecta. * Uso de medios (tira de la anilla por medio de la cinta) * Ofrece un objeto
DIEZ
MESES
50
POSTURAL. Cabeza-Tronco. * Intolerancia a la postura horizontal. * Gateo coordinado. * Cambios posturales: Paso a bipedestacin y marcha en rastreo vertical. * Con apoyo se agacha a coger un objeto. VISIN/PRENSIN/CONDUCTA. * Emplea la zona ms distal de los dedos en la pinza digital. Especializacin de los dedos del lado radial: pulgar e ndice. * Explora con el dedo ndice. Comienza a sealar. * Saca y mete objetos de recipientes. * Se interesa ms por objetos pequeos que grandes. Diferencia el detalle del todo. * Uso de medios auxiliares. * Inicia el "beber" solo. * Protodeclarativos y protoimperativos. * Primeras articulaciones en la vocalizacin (mayor destreza en labios, lengua, musculatura facial junto con la facultad imitativa). * Sigue comprendiendo mejor el tono que las palabras. Responde a su nombre, entiende el NO. * El beb est adaptado a la rutina cotidiana: sueo nocturno, dos siestas, cuatro tomas, acepta slido. * Le gustan las relaciones sociales, las busca y mantiene mediante las gracias infantiles.
DE
12
14
MESES
51
POSTURAL. Cabeza-Tronco. * Puede agacharse a coger un objeto del suelo. * Desplazamientos: Gateo. Postura del oso. En bipedestacin, con apoyo en muebles. En bipedestacin llevndole de las manos y posteriormente de una sola mano. * Paso de gateo a bipedestacin VISIN/PRENSIN/CONDUCTA. * Domina la prensin (pinza digital precisa en objetos pequeos), inicia el intento de hacer torres. * Aparece la conducta de lanzar (coordinacin flexo-extensora). * Utiliza de 5 a 10 palabras con referencia.
DE NUEVE A QUINCE MESES SE REALIZA EL JUEGO EXPLORATORIO con las siguientes adquisiciones: motricidad fina, permanencia del objeto, uso de medios auxiliares, diferenciacin continentecontenido (en el orden de 1 indiferenciado, 2 sacar, 3 meter y 4 volcar).
52
DE
15
18
MESES
POSTURAL. * Marcha autnoma: Inicio de carrera (miembros muy separados). * Sube escaleras gateando; luego con apoyo. * Puede ponerse de pie sin apoyo. * Le gusta tirar de un objeto mientras se desplaza, patear la pelota, lanzarla... en lugar de empujar l el objeto. PRENSIN/CONDUCTA. * Prensin fina (introducir bolitas en boca estrecha)(2). * Torres de 2-3 cubos(2). * Percibe formas geomtricas (crculo). * Pasa pginas (varias o gruesas). * Comienza a reconocer dibujos (18 meses). * Coordinacin ojo-mano (comer, imitar un trazo con diferencia al garabateo). * Juego funcional (de los 16 a los 24 meses) * Primeras frases y negaciones. Se expresa con ademanes. Repite por imitacin vocalizaciones. Jerga. * Utiliza el dame y tomacomo un juego social. Le gusta hacer recados ms como funcionalidad motriz que como satisfaccin social. * Comienza a reclamar lo mo, por una distincin intuitiva entre tu y yo. * Se quita alguna prenda muy sencilla. Utiliza torpemente la cuchara. * Le desagradan los cambios repentinos, su oposicin ms que agresiva es autoconservadora, su psicologa exige ms transiciones graduales y moderadas. Muestra un negativismo ms evolutivo que funcional. 18 meses: nocin de objeto permanente, aunque el nio no sabe que tiene esta nocin. La psicologa cognitiva diferencia entre tener una nocin y tener la nocin de que se tiene una nocin, entre un primer y segundo orden de construccin cognitiva pasa un tiempo, el de segundo orden no se alcanza hasta los 4 aos y medio aproximadamente.
El JUEGO FUNCIONAL que ahora se inicia se manifiesta en: actividades de construcciones (1 en vertical, 2 en horizontal y por ltimo mixta),
(2)
Soltar adaptativo
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simbolismo bsico (1 objeto real, 2 foto, 3 dibujo y 4 pictogramas), reconocimiento del esquema corporal (1 el mismo, 2 en el otro y 3 en grficos) y la imitacin retardada.
DE
AOS
POSTURAL: MENTALIDAD MOTRIZ/ CONDUCTA:SOCIAL * Sube escaleras solo y las baja primero sentndose en cada escaln o gateando hacia atrs, despus lo har de pi. * Salta sobre los dos pies. * Baila. * Trepa. * Se lava y seca las manos solo. * Come sin derramar comida (coordinacin madura). * Pedalea. * Pata coja. * Quita y pone prendas de vestir (le interesan los abotonamientos). * Control de esfnteres. * Lenguaje: Comunicacin. Vocabulario de unas 200 palabras como mnimo, suelen ser nombres, personas, acciones. Los adverbios, adjetivos y preposiciones son minora. Los pronombres mo, mi, t y yo se incorporan por ese orden. El nio se llama a s mismo por su nombre. Se produce un soliloquio para practicar la articulacin (canturreo, le gusta el ritmo-estribillo de canciones). Le agrada escuchar discursos, cuentos, lo incorpora a su lenguaje. * Encajes (todos, ya que percibe formas).Torres de seis cubos o ms. Maniobras horizontales: imita trazos horizontales, construye trenes (al que luego -30 meses- le colocar chimenea) y por ltimo puentes. * Abstraccin. * Control esfinteriano. DESDE LOS 24 MESES SE INICIA EL DENOMINADO JUEGO SIMBLICO Y SER DESPUS DE LOS 3 AOS CUANDO SE INSTAURE EL JUEGO SOCIAL.
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Factores de Riesgo Biolgico

2000)
( grupo de atencin temprana,
NEONATO DE RIESGO NEUROLGICO

Prematuridad o bajo peso neonatal: RN con peso <P10 para su edad gestacional o con Peso <2000 gr. o Edad Gestacional < a 35 semanas. APGAR < 3 al minuto o <7 a los 5 minutos. RN con ventilacin mecnica durante ms de 24 horas Hiperbilirrubinemia que precise exanginotransfusin Convulsiones neonatales Sepsis, Meningitis o Encefalitis neonatal Disfuncin neurolgica persistente (+ de 7 das) Daos cerebral evidenciado por neuroimagen (ECO, TAC) Malformaciones del SNC. Neuro-Metabolopatas Cromosomopatas y otros Sndromes Dismrficos Hijo de Madre con Patologa Mental y/o Infecciones y/o Drogas que puedan afectar al feto. Neonato con hermano con patologa neurolgica no aclarada o con riesgo de recurrencia Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurolgico Otras razones a juicio del Pediatra.
NEONATO DE RIESGO SENSORIAL - VISUAL

Ventilacin mecnica prolongada. Gran prematuridad. Neonato con Peso < a 1500 gr. Hidrocefalia. Infecciones congnitas del SNC. Patologa craneal detectada por neuroimagen (ECO/TAC). Sndrome Malformativo con compromiso visual. Infecciones postnatales del SNC. Asfixia severa.
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NEONATO DE RIESGO SENSORIAL - AUDITIVO

Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusin. Gran prematuridad Neonato con peso < a 1500 gr. Infecciones congnitas del SNC. Sndromes Malformativos con compromiso de la audicin. Ingesta de aminoglucsidos durante un periodo prolongado con niveles plasmticos elevados durante el embarazo. Antecedentes familiares de hipoacusia. Infecciones postnatales del SNC. Asfixia severa.
Factores de Riesgo Social
( grupo de atencin temprana, 2000)
Acusada deprivacin econmica. Embarazo accidental traumatizante. Convivencia conflictiva en el ncleo familiar. Separacin traumatizante en el ncleo familiar. Padres con bajo CI / entorno no estimulante. Enfermedades graves / Exitus. Alcoholismo / Drogadiccin. Prostitucin. Delincuencia / Encarcelamiento. Madres adolescentes. Sospecha de malos tratos. Nios acogidos en hogares infantiles. Familias que no cumplimentan los controles de salud repetidamente.
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Signos de Alerta de Necesidades de Atencin Temprana

A continuacin vamos a repasar que signos, observables en el nio y su conducta, podran servirnos como seal para alertarnos sobre un desarrollo que pudiera no ir avanzando de acuerdo a pautas evolutivas normalizadas. Es importante sealar, antes de empezar, que en los signos de alerta que vamos a ir sealando para cada franja de edad ya se ha considerado un margen temporal evolutivo. Es decir, no decimos cundo evolutivamente es esperable la adquisicin o la conducta en el nio, sino que, teniendo ya en cuenta el intervalo amplio en el que an podra ser normal la aparicin de esa adquisicin o conducta, indicamos cundo su presencia o ausencia en el nio es seal de que algo puede ir mal en su desarrollo. Por tanto, la acumulacin de dos o ms de ellas en cualquier periodo evolutivo o la persistencia en uno de esos periodos de algn signo propuesto para un periodo evolutivo anterior, debe considerarse suficiente para requerir la derivacin del nio a profesionales de Atencin Temprana y solicitar su evaluacin ms exhaustiva.
PRIMER MES DE VIDA Anomalas en los reflejos. Exaltacin o ausencia de reflejos primarios, por ejemplo, del Reflejo de Moro, del reflejo de retirada en miembros inferiores, ausencia de flexin fisiolgica Ausencia en la respuesta global corporal al sonido. Ante la aparicin de sonidos, el nio no demuestra su percepcin con movimientos corporales. Problemas de incoordinacin succin-deglucin. Dificultad para la alimentacin por tener alteradas las funciones de succin, deglucin o la coordinacin entre ambas. Irritabilidad constante. Estado de irritabilidad permanente con llanto, quejido, hipertona, imposibilidad de calmarse, de conciliar el sueo
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DOS TRES MESES No fija la mirada y no sigue objetos (90). No fija la mirada en el rostro, da la impresin de ausencia de visin, no localiza un estmulo que se ha movido (dentro de su campo visual) un recorrido de unos 20-30 centmetros. No reacciona al sonido. Permanece sin reaccionar ante el sonido, como ya ocurra en el primer mes. No se tranquiliza con la accin de la madre, sin existir un problema fisiolgico que justifique el estado de irritabilidad. Persiste el estado de irritabilidad mantenido, sin calmarse ante ninguna maniobra o actividad que realice la madre (la cual ya debe ser conocedora, a esta edad del nio, de cmo satisfacer las necesidades de su hijo). Alteraciones en el tono muscular (hipotona grave, asimetras). Tono muscular alterado. Por ejemplo una hipotona que impide al nio colaborar mnimamente en la maniobra de traccin de tumbado a sentado, cayendo la cabeza masivamente hacia detrs; o por el contrario, hipertona que provoca que, ante un estmulo o manipulacin del nio, se percibe rigidez en las extremidades inferiores o en los hombros. En cualquier caso, siempre que aparezca una asimetra en los movimientos o el tono muscular imperante en un hemicuerpo.
CUATRO SEIS MESES No manifiesta sonrisa social. El nio no sonre cuando se le habla directamente (es decir, habindose establecido contacto visual) con entonacin e inflexiones de voz adecuadas.
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No orienta la mirada hacia la voz de la madre o el objeto-persona que se encuentra en su campo visual (seguimiento visual y auditivo completo). No realiza seguimiento visual y auditivo. El nio no gira la cabeza 180 para seguir o localizar un estmulo visual o auditivo. No mantiene control ceflico. No es capaz de mantener la cabeza en la verticalidad cuando se le sujeta desde el tronco por un espacio de tiempo largo (que supera los 8 10 minutos); o no es capaz de mantener levantada la cabeza cuando est situado boca abajo sobre una superficie dura. No produce sonidos voclicos y guturales en sus emisiones. No se observan emisiones voclicas y guturales que deberan aparecer espontneamente cuando el nio est solo, tranquilo y relajado (por ejemplo, mirndose las manos o tocndose su ropa o chupete); o que pueden aparecer cuando el nio est participando por turnos en el interaccin con el adulto (por ejemplo, le habla la madre y cuando sta se queda en silencio el nio emite un sonido para provocar una nueva interaccin).
SIETE NUEVE MESES En esta fase evolutiva el nio debe mostrar una clara actividad motriz No se coge los pies para jugar con ellos. El cogerse los pies supone que el nio explora su cuerpo y que, al elevar los miembros inferiores del plano, su apoyo en la columna vertebral le va a iniciar en el semivolteo (cae para un lado). No transfiere peso en prono, al elevar cabeza y hombros. Colocado boca abajo (en prono), levanta la cabeza y se apoya en sus miembros superiores. Su posicin no debe ser esttica, el peso recae sobre uno de sus brazos y luego sobre el otro, alternativamente (transfiere peso de una extremidad a otra) para mirar o pretender coger un objeto. No se da la vuelta (volteo).
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Que el nio no se de la vuelta en ninguno de los dos sentidos. El nio acostumbrado a estar en prono (boca abajo), voltear ms fcilmente (o en primer lugar) de prono a supino (boca arriba). Si no le es familiar dicha postura puede que realice ms fcilmente el volteo de supino a prono o, como mnimo, tenga destreza y muestre placer en el semivolteo (explicado en el primer punto de esta misma franja de edad). No dirige las manos a los objetos (dficits en la prensin-manipulacin, prensin en la lnea media). El nio no dirige las manos hacia los objetos que estn a su alcance. O lo hace slo y siempre con una de ellas que es la que dirige hacia el objeto que se le ofrece en la lnea media de su cuerpo, a una altura en la que deba elevar el brazo. Cuando el objeto est en su mano, sera un signo de alerta a considerar el que el nio no realice movimientos con el objeto: mirarlo, cambiarlo de mano, chuparlo No reconoce al cuidador principal de otras personas. El nio no busca a su cuidador (persona de referencia) cuando lo coge un extrao, o no llora, o no mira con expresin de desconfianza o expectacin a la persona desconocida. Es decir, que el nio no da claras muestras de reconocer entre persona conocida y persona desconocida.
DIEZ DOCE MESES No rastrea o gatea, ni se observa deseo de desplazamiento al estar en el suelo. En el nio no se observan seales o deseo de ningn tipo de desplazamiento al estar en el suelo; o la madre comenta su inmovilidad cuando le coloca en el parque, ya que hay nios a los que el suelo no les es un medio familiar pero s el parque (corralito).
No se mantiene en sedestacin.
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Cuando el nio, al colocarlo sentado no mantiene la postura con la espalda erguida (sin apoyos) bastante tiempo; o cuando en esa postura de sedestacin necesita de las manos para mantenerla y no puede manipular objetos con ellas. No soporta el peso de su cuerpo en bipedestacin. Al colocarlo de pie, no soporta el peso de su cuerpo (flexiona las piernas sin volver a levantarse) o si para conseguirlo se observan las piernas muy rgidas. No muestra inters por los objetos (coger, cambiar de mano, explorar con el dedo ndice, sacar de recipientes, etc). No presta atencin a los objetos o no realiza una exploracin / juego con ellos: coger, cambiarlos de mano, sacarlos de un recipiente, tocarlos con el dedo ndice buscando detalles, buscar algo que se ha caido A esta edad puede ser un signo de alerta de anomala en el desarrollo del nio el que ste slo chupe los objetos, sin realizar ninguna otra actividad con ellos. No se observan emisiones voclicas. El nio no emite sonidos silbicos en cadena (pa-pa-pa, ta-ta-ta).
TRECE QUINCE MESES No camina con apoyo. El nio no camina ni siquiera llevndole de las manos o apoyndose en los muebles. No utiliza pinza digital. El nio no coge objetos pequeos con la punta de los dedos y oposicin del pulgar.
No comprende rdenes sencillas (negacin, dame, ven).
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El nio da muestras de no entender consignas sencillas y familiares. Por ejemplo: dame, ven, no o incluso no responde cuando stas se realizan verbal y gestualmente de forma simultnea. No reconoce juegos familiares (palmitas, canciones, adios). No presta atencin o no da muestras de reconocer canciones o gracias familiares (palmitas, lobitos, adios). No se observan distintas respuestas ante personas conocidas y desconocidas. Mantiene la misma actitud de no dar muestras de diferenciar a personas conocidas de las desconocidas, tal y como se ha indicado ya en el intervalo de 7 a 9 meses. No realiza peticiones. No realiza ningn tipo de peticiones. Por ejemplo, mirando al adulto y al objeto alternativamente, o sealndolo con el dedo ndice. No usa palabras con sentido referencial. No utiliza ninguna palabra con sentido referencial, aunque no estn bien dichas: papa o simplemente pa para referirse al pap; agua, nene
DIECISEIS DIECIOCHO MESES No camina de forma autnoma. No camina slo. No se agacha a coger los objetos (cambios posturales). No realiza cambios posturales (agacharse a coger algo, ponerse de rodillas a bipedestacin, de sentado a rodillas o posicin de gateo).
No comprende el nombre de los objetos.
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No da muestras de comprender el nombre de objetos muy familiares o habituales para el nio (bibern, zapato, peine) o no asocia estos objetos con su uso. No existen de 5 a 10 palabras con sentido referencial. No emite ms de cinco palabras con sentido referencial o terminaciones silbicas de la palabra (como reconociendo la misma aunque no la diga completa) u onomatopeyas. No seala lo que le interesa.
VEINTICUATRO TREINTA MESES Inestabilidad en la marcha. El nio se cae con frecuencia, no muestra agilidad en los cambios posturales, presenta miedos excesivos a la hora de sortear obstculos, presenta marcha anmala, se observa rigidez en los miembros inferiores. Torpeza en la motricidad fina. El nio muestra visible torpeza en la motricidad fina: en la manipulacin de objetos, en la coordinacin de la mano con otra parte del cuerpo se evidencia torpeza, temblores, asimetras No seala personas/objetos familiares cuando se le nombran. El nio no es capaz de sealar personas familiares u objetos que usa habitualmente cuando se le nombran, ni identifica imgenes de stos cuando se le presentan. No ejecuta rdenes habituales. El nio no comprende instrucciones sencillas que impliquen dos elementos (por ejemplo, ven y sintate, coge el paal, dale de comer/beber al mueco, peina a la mueca) ni siquiera cuando se dan con apoyo gestual. A la hora de valorar este tem, tngase en cuenta que no es necesario que el nio ejecute la accin inmediatamente a la orden, ya que puede comprender sta y realizar la accin de forma diferida.
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No aumenta su vocabulario. El nio no incorpora palabras nuevas a su vocabulario, ni asocia dos palabras. No imita acciones sencillas de forma diferida. El nio no presta atencin suficiente para imitar una accin ni en el momento que se le muestra, ni se observa que posteriormente lo realice. Muestra poco inters hacia las personas/nios de su entorno. El nio muestra poco inters hacia las personas y otros nios que hay a su alrededor: no se acerca a ellos, no responde cuando se le llama, a veces incluso se ha sospechado sordera en algn momento. No utiliza los objetos de manera adecuada. El nio no realiza un juego funcional con los objetos (por ejemplo, gira las ruedas de un coche de forma estereotipada, como nico juego, pero no juega con el coche; golpea con un juego ritual los objetos). Realiza movimientos extraos repetitivos. El nio realiza estereotipias motrices: giros con las manos, balanceos de todo el cuerpo o parte de l Se resiste a los cambios de rutinas. El nio muestra gran resistencia ante cualquier cambio de rutinas mostrando rabietas, gran nerviosismo, agresividad
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Esquema de Signos de Alerta de Necesidades de Atencin Temprana

EDAD Primer mes SIGNOS DE ALERTA DE NECESIDADES DE ATENCIN TEMPRANA Anomalas en los reflejos. Ausencia en la respuesta global corporal al sonido. Problemas de incoordinacin succin-deglucin. Irritabilidad constante No fija la mirada y no sigue objetos (90). No reacciona al sonido. No se tranquiliza con la accin de la madre, sin existir un problema fisiolgico que justifique el estado de irritabilidad. Alteraciones en el tono muscular (hipotona grave, asimetras) No manifiesta sonrisa social. No orienta la mirada hacia la voz de la madre o el objetopersona que se encuentra en su campo visual (seguimiento visual y auditivo completo). No mantiene control ceflico. No se observan sonidos voclicos y guturales en sus emisiones. No se coge los pies para jugar con ellos. No transfiere peso en prono, al elevar cabeza y hombros. No se da la vuelta (volteo). No dirige las manos a los objetos (dficits en la prensinmanipulacin, prensin en la lnea media). No reconoce al cuidador principal de otras personas. No rastrea o gatea, ni se observa deseo de desplazamiento al estar en el suelo. No se mantiene en sedestacin. No soporta el peso de su cuerpo en bipedestacin. No muestra inters por los objetos (coger, cambiar de mano, explorar con el dedo ndice, sacar de recipientes, etc). No se observan emisiones voclicas.
2-3 meses
4-6 meses
7-9 meses
10 - 12 meses
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EDAD
SIGNOS DE ALERTA DE NECESIDADES DE ATENCIN TEMPRANA No camina con apoyo. No utiliza pinza digital. No comprende rdenes sencillas (negacin, dame, ven). No reconoce juegos familiares (palmitas, canciones, adis). No se observan distintas respuestas ante personas conocidas y desconocidas. No realiza peticiones. No usa palabras con sentido referencial. No camina de forma autnoma. No se agacha a coger los objetos (cambios posturales). No comprende el nombre de los objetos. No existen de 5 a 10 palabras con sentido referencial. Inestabilidad en la marcha. Torpeza en la motricidad fina. No seala personas/objetos familiares cuando se le nombran. No ejecuta rdenes habituales. No aumenta su vocabuario. No imita acciones sencillas de forma diferida. Muestra poco inters hacia las personas/nios de su entorno. No utiliza los objetos de manera adecuada. Realiza movimientos extraos repetitivos. Se resiste a los cambios de rutinas.
13 15 meses
16 18 meses
24 30 meses
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Comunicacin de la noticia
En el mundo de la discapacidad y especialmente de la Atencin Temprana, consideramos que el primer acto teraputico es una adecuada comunicacin a los padres de la noticia de que su hijo recin nacido o pequeo tiene esta o aquella patologa o Sndrome. Por ello, ha de cuidarse el cmo, dnde y por quin se da esa noticia. Es importante recordar que la comunicacin de la noticia puede influir en el guin de vida de esos padres, a veces para toda la vida y siempre al menos durante los primeros meses o aos. Tambin es importante tener presente que al comunicar la noticia de una discapacidad en el nio movilizamos las creencias personales que esa familia tiene sobre la discapacidad, las cuales pueden ser acertadas o no y es posible que deban ser modificadas. En cualquier caso, conviene tener presentes unas recomendaciones generales que recogemos a continuacin y que hemos generalizado y ampliado para nuestro propsito a partir de las recomendaciones recogidas en el Programa Espaol de Salud para personas con Sndrome de Down de la Federacin Espaola del Sndrome de Down: No se debe comunicar que el nio tiene el Sndrome / Enfermedad / Patologa X hasta que no se haya confirmado el diagnstico. Sin embargo, es conveniente adelantar la posibilidad de la existencia del problema, a la espera de su confirmacin, cuando sta se considere probable. Es muy importante dar la noticia a la pareja, juntos. Los miembros de la pareja pueden encontrar apoyo mutuo al recibir la noticia y podremos ver las reacciones individuales de cada uno de ellos. Adems evitamos as el conflicto que provocaramos en el progenitor que recibiese la noticia al tener que comunicarla a su pareja. Es conveniente evitar ofrecer demasiada informacin en los primeros momentos, para no sobrecargar y saturar a la familia, salvo que sta lo demande expresamente y con insistencia. Es ms til sugerir fuentes y vnculos donde obtener informacin (que los padres explorarn cuando lo consideren oportuno) que proporcionar montaas de documentacin no solicitada. Es especialmente importante dar tiempo al proceso de asuncin de la noticia (tiempo que puede ser diferente en cada familia). No obstante, dada la facilidad actual de acceso a informacin (a veces de dudosa procedencia y veracidad) a travs de internet, es necesario prever y vigilar esas prcticas para realizar el filtrado pertinente si se considera oportuno.
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Desde el momento de comunicar la noticia es conveniente explicar la dificultad para predecir un pronstico en la evolucin del nio y sus posibilidades y la necesidad de centrarse, de momento, en el aqu y ahora. La informacin que se de a la familia ha de ser global (considerando al nio en su globalidad: es un nio que se va a desarrollar bien, no un enfermo, y no debe inducir a la familia a centrar la atencin en todas las patologas posibles. Es necesario que adaptemos nuestra explicacin al nivel de comprensin de la pareja: explicar de una manera clara, sin terminologas extraas o innecesarias y sin etiquetas estigmatizantes. En general, es necesario cuidar no generar falsas esperanzas en la familia. No obstante, en patologas cuya evolucin es bien conocida (como por ejemplo en Sndrome de Down), siempre ser ms til una informacin esperanzadora sobre aspectos positivos (sobre lo que el nio podr hacer), que la referente a los aspectos negativos (lo que no podr hacer). Sin embargo, en patologas en las que en edades tempranas es ms difcil hacer un pronstico a largo plazo (por ejemplo en el caso de Parlisis Cerebral y otros trastornos neuromotores), sera preferible no plantear ningn pronstico a largo plazo, sino centrarse en la consecucin de objetivos evolutivos a corto plazo. Es importante desde el primer momento ir concienciando a la familia de que la patologa que tiene su hijo es una condicin crnica, no una enfermedad que vaya a desaparecer (o curarse). A la vez, es importante hacerle entender que su hijo es un nio ms con unas caractersticas particulares. Es recomendable mostrar disposicin a explicar la situacin a otros miembros de la familia. No adoptar nunca actitudes dogmticas, ni tampoco de lstima. Mostar comprensin. Dedicar el tiempo necesario y espacios adecuados (calidez y privacidad), animar a que hagan preguntas y brindar la oportunidad de tener ms encuentros (estar disponible, ser un recurso). Nunca debemos olvidar que el nio con discapacidad es un nio que seguir, como cualquier otro, el Programa de Seguimiento del Nio Sano, con las excepciones que considere el Pediatra para remitirlo a especialistas.
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Tambin es conveniente que quin haga la labor de comunicar la noticia sea conocedor de las habituales reacciones que esa noticia puede provocar. En los padres, por ejemplo, es muy posible que aparezca una reaccin de inconformidad con la explicacin, lo que les lleve a buscar segundas opiniones e inicie un recorrido de peregrinaje. Es una reaccin habitual y no necesariamente va a ser conveniente intentar evitarla. En los profesionales, por su parte, pueden aparecer reacciones defensivas. Con respecto a estas reacciones diramos que la postura profesional habra de ser entender que el posible enfado de los receptores de la noticia no es con el profesional, sino con el diagnstico o con la situacin generada. Por ello, la respuesta profesional habra de ser seguir mostrando comprensin y disposicin de ayuda.
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Captulo 6: RED DE CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD AUTNOMA DE LA REGIN DE MURCIA
En la Comunidad Autnoma, disponemos de una amplia red de Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, as como cuatro Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica en Atencin Temprana (EOEPs) de la Consejera de Educacin y Universidades.
Distribucin de C entros y Servicios de Atencin Temprana en la Regin de Murcia

Jumilla
Yec la
Asociac iones de Padr es y Or ganizac iones no luc rativas (c entros subvenc ionados) Centros o Ser vicios Municipales Equipos de la Consejer a de Educ ac in y Cultura
Cieza Calasparr a Mor atalla Caravac a Cehegn Molina de Segura Bullas Mula Alhama Valle de Ric ote For tuna
Mur cia
San Javier Fuente Alamo Torr epacheco La Unin Car tagena
Totana Lor ca
Mazarr n Puer to Lumbr er as Aquilas
Trece de estos Centros estn regidos por Asociaciones de Padres de nios afectados, las cuales se concentran fundamentalmente en las dos ciudades ms pobladas de la Regin, como son Murcia capital y Cartagena, ambas con 3 servicios de AT de estas caractersticas, a los que se unen, en ambas capitales, los servicios de AT que presta la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE), tanto en sus sedes como a domicilio. Estos
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Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, an siendo privados cuentan con importantes subvenciones de las administraciones pblicas (fundamentalmente la Consejera de Trabajo y Poltica Social). Entre estos Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana se encuentran los ms antiguos de nuestra Comunidad Autnoma, como los de ASTRAPACE y ASSIDO en Murcia capital, que comenzaron su labor en 1980. Precisamente su antigedad, junto con la preocupacin de sus gerentes y directivos por dar respuesta a las distintas demandas de los nios y sus familias, les ha ido haciendo crecer hasta contar con amplias plantillas de equipos interdisciplinares y una variada gama de servicios. Por su parte, en la Regin de Murcia existen 11 Centros o Servicios Municipales de Atencin Temprana (o mancomunados), totalmente gratuitos para los nios y/o familias que requieren de sus servicios y de corte generalista o genrico (ya que atienden cualquier patologa, de acuerdo a sus posibilidades e infraestructuras). El tamao de estos Centros Municipales suele ser en general ms reducido que el de los Centros privados. An as, suelen estar constituidos por Equipos Interdisciplinares de al menos 4 a 7 profesionales (normalmente psiclogos/pedagogos en labores de direccin/estimulacin, y logopedas y/o fisioterapeutas). Por otra parte, su naturaleza de servicio municipal suele favorecer una estrecha colaboracin con otros recursos municipales de la esfera social que pueden complementar su gama de servicios. A continuacin recogemos las direcciones postales, telfonos y direcciones de correo electrnico de todos estos servicios, as como algunas otras direcciones y pginas WEB de recursos de posible inters en el mbito de la Atencin Temprana y del campo de la discapacidad.
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Centros y servicios de Atencin Temprana de carcter pblico disponibles en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia
Ordenados alfabticamente por localidades
Aguilas Nombre del centro: Centro Municipal de Atencin Temprana Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Pizarro, 1. Edif.. La Torre, bajo C.P.: 30880 Telfono: 968 41 19 56 E-mail: at@ayuntamientodeaguilas.org
Localidad:
Alhama de Murcia Centro Municipal de Atencin Temprana Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Isaac Albeniz, 2 C.P.: 30840 Telfono: 968 63 18 95 E-mail: ssalhama@ono.com
Localidad: Nombre del centro: Localidad:
Bullas
Centro de Atencin Temprana de la Mancomunidad del Ro Mula Especialidad: Genrico Direccin Postal: Gran Va 30 C.P.: 30180 Telfono: 968 65 36 38 E-mail: josefina.cat@bullas.net
Nombre del centro:
Cartagena Nombre del centro: Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica de Atencin Temprana (Consejera de Educacin) Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Ribera de San Javier, 13 C.P.: 30203 Telfono: 968 12 05 59 E-mail: eatcartagena@hotmail.com
Localidad:
Cehegn Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica de Atencin Temprana del Noroeste (Consejera de Educacin) Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Esparteros, 22 C.P.: 30430 Telfono: 968 72 36 14 E-mail:
Localidad: Nombre del centro:
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Localidad:
Cieza
Centro Municipal de Atencin Temprana CEMEPEZ Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Canovas del Castillo, 2, bajo C.P.: 30530 Telfono: 968 45 64 59 E-mail: atencin.temprana@ayuntamiento.cieza.net
Nombre del centro:
Fortuna Nombre del centro: Centro Municipal de Atencin Temprana. Centro de conciliacin de la vida laboral y familiar. Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Pedro Flores, s/n C.P.: 30620 Telfono: 968 68 59 07 E-mail: catenciontemprana@aytofortuna.es
Localidad: Localidad:
Lorca
Centro Municipal de Atencin Temprana. Genrico Direccin Postal: C/Alameda de Cervantes, 32 Telfono: 968 46 74 99 E-mail: catlorca@lorca.es
Nombre del centro: Especialidad: Localidad:
C.P.:
30800
Mazarrn Centro Municipal de Atencin Temprana y Rehabilitacin. Especialidad: Genrico Direccin Postal: Crta. de la Atalaya, s/n. La Caadica C.P.: 30870 Telfono: 968 59 06 23 E-mail: catemprana@mazarron.es
Nombre del centro:
Molina de Segura Programa de Prevencin para nios de Alto Riesgo. Ayuntamiento de Molina de Segura. Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Profesor Joaqun Abelln, 39 C.P.: 30500 Telfono: 968 61 37 15 E-mail: @
Mula
Centro de Atencin Temprana de la Mancomunidad del Ro Mula Especialidad: Genrico Direccin Postal: Plaza del Hospital, s/n C.P.: 30170 Telfono: 968 66 14 78 E-mail: mancomulaat@tivservinet.es
Nombre del centro:
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Murcia Nombre del centro: Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica de Atencin Temprana I (Consejera de Educacin) Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Puente Tocinos, 12 C.P.: 30006 Telfono: 968 23 15 80 E-mail: eatemprana1@inicia.es
Localidad:
Murcia Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica de Atencin Temprana II (Consejera de Educacin) Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Puente Tocinos, 12 C.P.: 30006 Telfono: 968 23 02 61 E-mail: eatemprana2@inicia.es
Totana Centro Municipal de Atencin Temprana. Especialidad: Genrico Direccin Postal: Camino Antigor, s/n C.P.: 30850 Telfono: 968 41 82 81 E-mail: cat-totana@wanadoo.es
La Algaida ( Archena) Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de la Mancomunidad del Valle de Ricote. Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Rosala de Castro. Torre Junco C.P.: 30.609 Telfono: 968 67 08 33 E-mail: mancomunidad@vallericote.net
Yecla
Centro Municipal de Atencin Temprana. Genrico Direccin Postal: C/Justo Milln, s/n Telfono: 968 75 17 91 E-mail: centroat@inicia.es
Nombre del centro: Especialidad:
C.P.:
30510
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Centros y servicios de Atencin Temprana regidos por Asociaciones de Padres (centros subvencionados de carcter privado) disponibles en la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia
(Estos Centros estn incluidos en la Red Pblica de Servicios Sociales) Ordenados alfabticamente por localidades
Caravaca de la Cruz Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana AVANZA Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Caballeros Sanjuanistas, 4 C.P.: 30400 Telfono: 968 70 53 30 E-mail: avanza@telefonica.net avanza@feapsmurcia.org
Localidad:
Cartagena Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de APANDA Especialidad: Dficit auditivo. Problemas audicin, voz, habla y lenguaje. Direccin Postal: Ronda El Ferrol, 6 C.P.: 30203 Telfono: 968 52 37 52 E-mail: asoc_apanda@infonegocio.com
Localidad:
Cartagena Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de la ONCE Especialidad: Deficiencia Visual Direccin Postal: Paseo Alfonso XIII, 24 Telfono: 968 50 12 50 E-mail: mmdh@once.es
C.P.:
30201
Cartagena Centro de Atencin Temprana Virgen de la Caridad - ASTUS Especialidad: Trastorno motor y Genrico Direccin Postal: Hospital Los Pinos. Los Barreros C.P.: 30310 Telfono: 968 51 29 36 E-mail: astus@ono.es astus@feapsmurcia.org
Nombre del centro:
Cartagena Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de ASIDO Cartagena Especialidad: Sndrome de Down y Genrico Direccin Postal: Avda. Gnova, 8. Polgono Santa Ana C.P.: 30310 Telfono: 968 51 32 32 E-mail: asido.cartagena@feapsmurcia.org
Localidad:
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Jumilla Centro de Atencin Temprana de ASPAJUNIDE Especialidad: Genrico Direccin Postal: Plaza de la Constitucin, 10 C.P.: 30520 Telfono: 968 78 24 02 E-mail: aspajunide@interbook.net
La Ribera de Molina de Segura (mbito Regional) Centro de Atencin Temprana de ASTRADE Especialidad: Autismo Direccin Postal: C/ Alfonso XII, s/n Escuelas unitarias C.P.: 30508 Telfono: 968 649088 E-mail: astrade@astradeautismo.org astrade@feapsmurcia.org
Lorca
Centro de Atencin Temprana de APANDIS Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Panadera n 8 C.P.: 30.800 Telfono: 968 470727 E-mail: apandis@apandis.org apandis@feapsmurcia.org
Nombre del centro:
Molina de Segura Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de ASTRAPACE - Molina Especialidad: Trastorno Motor y Genrico Direccin Postal: C/San Vicente Ferrer, s/n C.P.: 30500 Telfono: 968 61 52 04 E-mail: astrapace@feapsmurcia.org
Localidad:
Murcia Centro de Atencin Temprana de ASSIDO. Especialidad: Sndrome de Down y Genrico Direccin Postal: Plaza Bohemia, 4 C.P.: 30009 Telfono: 968 29 38 10 E-mail: assido.murcia@feapsmurcia.org
Murcia Centro de Atencin Temprana de ASTRAPACE Murcia. Especialidad: Trastorno motor y Genrico Direccin Postal: C/Vicente Aleixandre, 11 B C.P.: 30011 Telfono: 968 34 00 90 E-mail: astrapace@feapsmurcia.org
Localidad:
Murcia
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Centro de Atencin Temprana de la ONCE Murcia. Deficiencia visual Direccin Postal: Plaza de San Agustn, s/n C.P.: 30005 Telfono: 968 28 08 90 E-mail: loap@once.es
Nombre del centro: Especialidad:
Murcia Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de ASPANPAL Especialidad: Deficiencias auditivas, Trastornos del lenguaje. Direccin Postal: C/ Navegante Juan Fernndez, 3 C.P.: 30007 Telfono: 968 24 83 92 E-mail: aspanpal@hotmail.com
Localidad:
Puerto Lumbreras Centro de Atencin Temprana de Puerto Lumbreras Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Salvador Caballero n 55 C.P.: 30890 Telfono: 968 419016 E-mail: catplumbreras@inforgalte.com
San Javier Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de AIDEMAR Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/Isaac Peral, 14 C.P.: 30730 Telfono: 968 19 25 47 E-mail: cataidemar@terra.es
Localidad:
Alcantarilla Nombre del centro: Centro de Atencin Temprana de Alcantarilla Especialidad: Genrico Direccin Postal: C/ Tranva n 2 Telfono: 968 836681 E-mail: @
Localidad:
C.P.:
30820
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Otras direcciones de inters: Oficina Regional de Informacin y Asesoramiento a Personas con Discapacidad
C/ Alonso Espejo, 7 - 30007 Murcia. Telf: 968 20 48 32 / 968 23 23 07. Fax: 968 20 45 98 E-mail: oriad.issorm@carm.es
Comisin Regional de Atencin Temprana de la Comunidad Autnoma de Murcia

Escuela de Prctica Psicolgica. Facultad de Psicologa. Edif. Luis Vives. Despacho 3.6. Campus Universitario de Espinardo. 30071 Espinardo (Murcia) Telfono: 968 36 77 14. Fax: 968 36 41 11.
Asociacin de Atencin Temprana de la Regin de Murcia (ATEMP)

Escuela de Prctica Psicolgica. Facultad de Psicologa. Edif. Luis Vives. Despacho 3.6. Campus Universitario de Espinardo. 30071 Espinardo (Murcia) Telfono: 968 36 77 14. Fax: 968 36 41 11.
Federacin de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual y Parlisis Cerebral, FEAPS-Regin de Murcia.
C/ Emigrante, 1. Murcia. Telfono: 968 28 18 01. Fax: 968 28 18 00 E-mail: feaps@feapsmurcia.org
Federacin de Asociaciones de Discapacitados de la Regin de Murcia (FADIS)

C/ Manfredi, 2, 1 - 30001 Murcia. Telfono: 968 22 24 75
Federacin de Asociaciones de Deficientes Sensoriales (FASEN)

C/ Navegante Juan Fernndez, 3 - 30007 Murcia. Telfono: 968 24 83 92
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ENTIDAD Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) Real Patronato de la Discapacidad FEAPS FEAPS REGIN DE MURCIA IMSERSO Ao Americano de las Personas con Discapacidad Solidaridad Digital Discapnet Lnea Social Portal Murcia Salud GENYSI (Grupo de Estudios Neonatolgicos y Servicios de Intervencin) Calidad Estimular Gua Atencin Temprana Programa espaol de salud para personas con Sndrome de Down Servicio de informacin sobre discapacidad
PAGINA WEB www.cermi.es
www.rpd.es www.feaps.org www.feapsmurcia.org www.seg-social.es/imserso www.anoiberoamericano2004.org www.solidaridaddigital.com www.discapnet.es www.lineasocial.com www.murciasalud.es http://paidos.rediris.es/genysi
www.carm.es/ctra/cendoc www.murciasalud.es www.sindromedown.net
www.sid.usua.es
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Captulo 7: LA SALUD DEL NIO CON NECESIDADES DE ATENCIN TEMPRANA
Introduccin y justificacin de la idea.

Como ya se ha mencionado, cualquier nio con discapacidad intelectual o motora es, por encima de todo, un nio. Adems, es importante tener presente que la condicin de discapacidad no le convierte en un enfermo. De hecho, hemos de considerarlo como un nio sano, afectado con la discapacidad que sea, que como cualquier otro nio sano puede enfermar y podemos plantear medidas preventivas para evitar esa enfermedad. Repasemos a continuacin algunos ejemplos, referidos a las condiciones discapacitantes ms frecuentes, pero antes aclaremos unas cuestiones introductorias obvias: Toda persona con discapacidad, del tipo que sea, tiene derecho a gozar de la mejor salud posible. Es una realidad el hecho de que siempre resulta ms beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteracin o enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando ya est en fase avanzada. Es evidente que el bienestar fsico favorece el desarrollo integral de las personas con discapacidad. No debemos atribuir a la discapacidad condiciones patolgicas que se superponen en la persona en un momento dado.
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En el presente captulo se especifican aspectos y actuaciones a tener en cuenta desde el mbito sanitario referidos slo a dos cuadros de patologas ms o menos concretas: trastornos neuromotores y Sndrome de Down. En el apartado dedicado encefalopatas y trastornos neuromotores (encefalopatas tipo parlisis cerebral, espinas bfidas, hidrocefalia, etc.), se sealan problemas y se recogen recomendaciones o posibles actuaciones para este tipo de poblacin, habindose sido todo ello elaborado en base a la amplia experiencia de los autores en el trabajo con nios con este tipo de diagnsticos y en base a los problemas que suelen asociarse a su diagnstico principal. Por lo tanto, por falta de formacin pueden existir carencias de exploraciones clnicas especficas, lo cual hemos intentado subsanar enumerando sntomas para que sea el profesional de la sanidad el que pueda concluir la actuacin ms pertinente como profesional cualificado para ello. El segundo apartado est dedicado exclusivamente a nios con Sndrome de Down y recoge fielmente las propuestas del Programa Espaol de Salud para personas con Sndrome de Down elaborado y difundido por la Federacin Espaola del Sndrome de Down (FEISD). Dicho programa, que puede descargarse en la pgina web de FEISD (www.sindromedown.net), abarca desde el nacimiento hasta la vida adulta, aunque nosotros aqu, centrados como estamos en el campo de la Atencin Temprana, slo incluyamos los primeros aos. En este apartado el lector puede encontrar, articulado por grupos de edad, una enumeracin de exploraciones y actuaciones que son propuestas concretas elaboradas por profesionales de la medicina. Somos conscientes de que en este captulo pudieran echarse de menos actuaciones concretas para nios con dficits sensoriales. No obstante, consideramos que la ms mnima sospecha de este tipo de dficits en el nio debe invitar a la derivacin del caso al especialista correspondiente para la exploracin pertinente y la planificacin de posibles actuaciones.
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Por otro lado, conviene mencionar que ante sntomas evidentes de retraso en el lenguaje o de alteraciones conductuales, reseados en las tablas de signos de alerta entre los 24-30 meses, consideramos que el profesional de la pediatra dispone dentro del mbito sanitario de la posibilidad de derivar el caso, para su estudio y diagnstico diferencial, a especialidades como otorrinolaringologa para descartar deficiencias auditivas y neuropediatra.
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La salud en nios con Parlisis Cerebral y otros trastornos neuromotores.

Los nios con trastornos neuromotores provocados por encefalopatas estticas (tipo Parlisis Cerebral) o progresivas (tipo Errores Congnitos del Metabolismo), lesiones medulares (tipo Espina Bfida) e incluso nios con afecciones musculares (tipo Distrofias Musculares), suelen presentar cuadros complejos donde se asocian diferentes problemas a la discapacidad principal. Estos problemas podran agruparse en los siguientes apartados:
Sistemas sensoriales: requiere valoracin por especialistas.

Sistema visual: en distintas patologas neuromotoras y especialmente en la Parlisis Cerebral, son frecuentes los problemas de emetropizacin ms lenta, as como problemas en la convergencia de la mirada; su evolucin puede ser ayudada con correccin ptica (oclusiones, lentes) y pueden requerir programas de estimulacin visual especficos (habitualmente utilizados en Atencin Temprana).
Sistema auditivo: ante la observacin de un dficit auditivo (ausencia de respuesta al sonido, otoemisiones negativas) habr que descartar el diagnstico de hipoacusia y, de existir sta, pueden ser requeridas actuaciones especficas para su correccin.
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Sensibilidad drmica: Las alteraciones en la actividad muscular (tanto la espasticidad como la hipotona) y la propia historia clnica vivida por el nio (incubadora, inmovilidad) pueden ocasionar una piel hipersensible a la estimulacin habitual, la cual puede incluso convertirse en aversiva o lesiva (desde sentir dolor ante una presin leve, hasta sufrir con facilidad excoriaciones o quemaduras ante estmulos generalmente inocuos). Adems, las heridas que puedan haberse producido han de ser vigiladas con mayor intensidad ya que pueden presentar dificultades para su cicatrizacin. Todas estas caractersticas deben ser tenidas en cuenta a la hora de transmitir informacin a la familia por parte del personal de pediatra acerca de los cuidados habituales del nio: temperatura del bao, manejo del nio, asesoramiento en las curas de heridas
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Alimentacin:
Con frecuencia aparecen problemas de succin, deglucin, masticacin que deben abordarse desde un control del estado de nutricin/hidratacin (seguimiento de dietas equilibradas, seguimiento de la curva estatu-ponderal) sin descuidar un adecuado control postural para la alimentacin (Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional). Debe cuidarse especialmente la higiene bucal desde que el nio es muy pequeo, la estimulacin de la zona buco-oro-facial y la vigilancia sobre la aparicin de anomalas en el desarrollo dental; los problemas pueden venir favorecidos por la medicacin, adems de por la propia alteracin motora. Potenciar la movilidad corporal (incluyendo masajes abdominales), junto con el control diettico, para prevenir y abordar los problemas de regulacin de las funciones escretoras, reflujos En casos de nios que se alimenten a travs de sondas, el seguimiento del manejo que hace la familia de esa instrumentacin, una vez que el nio est fuera del hospital, pasa a ser competencia del Servicio de Pediatra del Centro de Atencin Primaria.
Respiracin:
Los problemas de tono muscular y la gran prematuridad asocian tambin inmadurez y alteracin respiratoria que se traduce en respiracin superficial, alteraciones en el ritmo respiratorio y favorecimiento de procesos infecciosos al no poder el nio expulsar flemas. Como actuacin preventiva, habitualmente desarrollada en los Programas Individualizados de Atencin Temprana, existen procedimientos o actuaciones de fisioterapia respiratoria e hidroterapia, posturas de drenaje, masaje abdominal (para ayudar a eliminar secreciones bronquiales y nasales) y es conveniente un seguimiento especial en cualquier proceso infeccioso de las vas respiratorias para evitar las recadas, as como cuidar la medicacin utilizada para evitar interacciones con otros medicamentos o la aparicin de resistencia a determinados antibiticos.
Ritmos biolgicos:
Todo nio, en las edades en que trabajamos, requiere del establecimiento y mantenimiento de unas rutinas en la alimentacin, higiene y sueo. Esas rutinas ayudarn en gran medida a la regulacin de todo el conjunto de ritmos biolgicos o ritmos circadianos del nio. Si cabe, estas rutinas son especialmente importantes en el nio con discapacidad: le ayudarn tambin a saber que viene a continuacin, a anticipar sus respuestas y a aprender. Por ello, el establecimiento de pautas y rutinas es tambin una estrategia de
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intervencin en Atencin Temprana, la cual puede verse complementada si desde el asesoramiento peditrico se prescribe o recomienda. En el caso del nio con trastorno neuromotor, son habituales las alteraciones del sueo. Como funcin neurolgica que es, puede estar alterado y requerir una valoracin especializada por Neuropediatra para excluir el problema neurolgico, a partir de lo cual podra ser tratado como un problema conductual (ya en servicios de Atencin Temprana). Ante la consulta de la familia sobre la irritabilidad del nio con encefalopata (llanto, dificultad para conciliar el sueo, etc.), puede ser muy interesante la accin coordinada con el servicio de Atencin Temprana para valorar una posible sobreestimulacin del nio durante la vigilia y prescribir pautas de actuacin conjunta, o la sospecha de un estado de irritabilidad neurolgica que pueda precisar estudio especializado por parte de neuropediatra.
Epilepsia:
En nios con trastornos neuromotores causados por encefalopata es muy frecuente la aparicin de crisis epilpticas y stas no siempre van a ser convulsiones tnico-clnicas generalizadas, sino que pueden ser ausencias, breves espasmos motores aparentemente localizados, clonus y otras mltiples manifestaciones menores que pueden pasar desapercibidas a la familia. Aunque haya un seguimiento por parte de neurologa del tratamiento antiepilptico que sigue el nio, pueden haber situaciones observadas en el Servicio Peditrico en las que sera recomendable solicitar una nueva revisin neurolgica no planificada: cambios importantes en la curva estatoponderal del nio, algunas vacunaciones, alteraciones digestivas (cuadros de diarreas o vmitos), cambios conductuales en el nio. Controlar las posibles interacciones de vacunas y cualquier medicacin con el tratamiento antiepilptico que sigue el nio.
Deformidades msculo-esquelticas:
Son frecuentes los problemas de columna (escoliosis, cifosis, lordosis), cadera (luxacin, subluxacin, asimetras), miembros inferiores (dismetra) y pies (pie equino, varo, valgo y sus combinaciones) que deben ser valorados y atendidos por los especialistas correspondientes. Ahora bien, en caso de diagnstico neurolgico explcito, consideramos que previamente habra de ser informado el neuropediatra que hace el seguimiento del nio para valorar la derivacin del nio, ante los nuevos problemas detectados, a especialistas que estudien al nio desde la globalidad de su diagnstico y no de forma aislada. No hacerlo as podra fomentar interferencias entre los planteamientos de intervencin o la informacin dada a la familia por traumatlogos, podlogos, ortopedas
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La utilizacin de frulas y rtesis puede conllevar malestar e incluso dolor en el nio: valorar la utilizacin de analgsicos. Es importante la colaboracin del Pediatra en la consecucin para la familia de ayudas econmicas para elementos ortopdicos.
Otros aspectos relevantes en la historia clnica de nios con trastorno neuromotor:

Regulacin trmica: la encefalopata puede ocasionar mal funcionamiento de los centros reguladores de la temperatura corporal, por lo que en algunos casos encontramos nios que, de forma constante o a ciertas horas del da, presentan una temperatura corporal por encima de los 36.5, sin que ello sea indicador de otro problema. Hidrocefalia: o Es muy importante en nios con trastorno neuromotor (especialmente en casos con encefalopata y espina bfida) el seguimiento de la evolucin del permetro craneal ya que la hidrocefalia es un problema aadido de alta incidencia. En cualquier nio con hidrocefalia intervenida ha de tenerse en cuenta que la sintomatologa en caso de descompensacin de esa hidrocefalia (por ejemplo por mal funcionamiento del sistema de drenaje) e instauracin de un sndrome de presin intracraneal, puede presentarse con sntomas muy inespecficos: cefaleas, vmitos e irritabilidad (tambin malestar general y prdida de apetito) y en una fase ms avanzada hiporreactividad, somnolencia y convulsiones. Otro fallo en el sistema de drenaje implantado en el nio puede llevar a un drenaje excesivo que provoque un colapso ventricular. La sintomatologa inicial tambin es inespecfica: cefaleas e irritabilidad, en ocasiones aparecen tambin vmitos; esta sintomatologa puede ceder espontneamente y repetirse con cierta periodicidad.
Control de esfnteres: en distintos trastornos neuromotores pueden aparecer problemas por la inadecuada inervacin de los msculos que controlan la retencin y excrecin de orina y heces (en casos de espina bfida, por ejemplo). Recordemos que la incontinencia puede acarrear en su da problemas de insercin e integracin social (por ejemplo con la escolarizacin del nio); mientras que la continencia continua puede suponer un problema de salud al favorecer infecciones, reflujos, etc, que pueden ser incluso ms preocupantes si existe malformacin renal previa. Todos estos casos requerirn control por el especialista en urologa, as como controles dietticos para el abordaje de problemas de estreimiento, por ejemplo.
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Curvas de peso y talla para grandes prematuros: algunos trastornos neuromotores provocados por encefalopata conllevan alteraciones en las curvas estatoponderales. Tambin la gran prematuridad y el bajo peso afectan a estas curvas de desarrollo. Actualmente existen adaptaciones de estas curvas a estas problemticas que pueden consultarse con la finalidad de poder comparar el desarrollo del nio con una poblacin de referencia de similares caractersticas.
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La salud en nios con Sndrome de Down.
En este apartado se recogen directamente las recomendaciones sobre salud propuestas en el Programa Espaol de Salud para personas con Sndrome de Down de la Federacin Espaola del Sndrome de Down. Dicho programa, puede descargarse en la pgina web de FEISD (www.sindromedown.net) y abarca desde el nacimiento hasta la vida adulta. Nosotros aqu, centrados como estamos en el campo de la Atencin Temprana, slo incluiremos las referencias propuestas para los primeros aos de vida del nio afectado por Sndrome de Down.
Desde el nacimiento hasta los 6 meses

Exploracin clnica, con especial referencia a: Confirmacin del diagnstico del Sndrome de Down Estudio cromosmico mediante cariotipo o hibridacin in situ (FISH) Determinacin de si se trata de una trisoma regular, en mosaico o por translocacin Estudio gentico familiar y asesoramiento Exploracin general del recin nacido, prestando una especial atencin a los siguientes puntos: - Posibles malformaciones congnitas externas e internas - Crecimiento, peso y permetro craneal de acuerdo con las tablas especficas para el sndrome de Down (dichas tablas son fcilmente accesibles en la pgina WEB: www.sindromedown.net) - Exploracin neurolgica con especial referencia al tono muscular - Estudio cardiolgico clnico y mediante ecocardiografa y otros mtodos - Exploracin oftalmolgica. Deteccin precoz de cataratas congnitas - Exploracin del aparato auditivo. Deteccin precoz de hipoacusia Exploraciones complementarias necesarias en este periodo: Cariotipo-FISH Estudio cardiolgico Estudio oftalmolgico Exploracin auditiva
Recuerde que es importante:
89
Coordinacin con los servicios de atencin temprana, Asociaciones e Instituciones de apoyo y otros profesionales Educacin para la salud
Durante los primeros seis meses se deben realizar, adems, los controles y vacunaciones habituales para cualquier nio de esta edad.
Entre 6 y 12 meses
Exploracin clnica, con especial referencia a: Valoracin del estado general y nutricional Crecimiento, peso y permetro craneal, de acuerdo con las tablas especficas para el sndrome de Down (dichas tablas son fcilmente accesibles en la pgina WEB: www.sindromedown.net) Valoracin del desarrollo psicomotor rganos genitales: comprobar el descenso de los testculos Exploracin otolgica Exploraciones complementarias necesarias en este periodo: Determinacin del nivel de hormonas tiroideas. En caso de hipotiroidismo subclnico, determinar anticuerpos antitiroideos. En caso de hipotiroidismo subclnico con anticuerpos antitiroideos positivos, se debe remitir al especialista de endocrinologa. Recuerde que es importante: Coordinar con los servicios de Atencin Temprana Seguimiento de cualquier patologa detectada Seguir el calendario de vacunacin Diagnstico de alteraciones oculares, si no se hubiesen detectado con anterioridad Exploracin otolgica, ya que se da una mayor frecuencia de otitis media y tapones de cerumen. Educacin para la salud Durante este periodo se deben realizar exploraciones generales (vigilancia clnica) como mnimo trimestralmente, as como los controles habituales para cualquier nio de esta edad.
Entre 1 y 5 aos
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Exploracin clnica, con especial referencia a: Valoracin del estado general y nutricional Crecimiento, peso y permetro craneal, de acuerdo con las tablas especficas para el sndrome de Down (dichas tablas son fcilmente accesibles en la pgina WEB: www.sindromedown.net) Exploracin oftalmolgica Exploracin otolgica Denticin Exploraciones complementarias necesarias en este periodo: Determinacin anual del nivel de hormonas tiroideas. En caso de hipotiroidismo subclnico, determinar anticuerpos antitiroideos. En caso de hipotiroidismo subclnico con anticuerpos antitiroideos positivos, se debe remitir al especialista de endocrinologa. Exploracin hematolgica. Hemograma. Existe mayor riesgo de Leucemias. Despitaje de celiaqua a los 3-4 aos. IgA antiendomisio y antitransglutaminasa t. Estudio de la columna cervical para descartar inestabilidad atlanto-axoidea. Radiografa en posicin de flexin, extensin y neutra a los 4-5 aos. En caso de anomala se recomienda estudio TC-tridimensional. Recuerde que es importante: Control de hbitos higinicos y de salud Seguir el calendario de vacunacin Evaluacin de los trastornos del sueo Revisin anual de la visin, descartando los defectos de refraccin (miopa, hipermetropa, etc) Valoracin anual general de la audicin, para descartar posibles patologas, utilizando las pruebas complementarias que sean precisas (potenciales evocados, impedanciometra, etc.) Coordinacin con los servicios de atencin temprana Valoracin del desarrollo psicomotor: marcha, bipedestacin, adquisicin del habla. Educacin para la salud Durante este periodo se deben realizar exploraciones generales (vigilancia clnica) anuales, as como los controles habituales para cualquier nio de esta edad.
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Captulo 8: BIBLIOGRAFA
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94
95
Regin de Murcia
Consejera de Sanidad Secretara Autonmica de Atencin al Ciudadano, Ordenacin Sanitaria y Drogodependencias.

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GUA DE ORIENTACIN Y SENSIBILIZACIN SOBRE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA PARA PEDIATRA

Captulo 3. ----------------------------------------------------------------------- Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana (MIAAT) ------------------- 30

Captulo 8. ----------------------------------------------------------------------- Bibliografa ----------------------------------------------- 92

Acerca de los autores:

Francisco Alberto Garca Snchez

Pilar Mendieta Garca

Documento de Calidad Estimular.

Promover la prevencin primaria, secundaria y terciaria de la salud en el nio con discapacidad.

Capitulo 1: CONCEPTO DE ATENCIN TEMPRANA Y PRINCIPIOS RECTORES.

Qu es la Atencin Temprana y a quin se dirige:

Intervencin en Atencin Temprana

Captulo 2: FUNDAMENTACIN DE LA ATENCIN TEMPRANA.

Marcos de referencia en Atencin Temprana

Apoyos tericos del Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana.

Aportaciones de las Neurociencias a la Atencin Temprana.

2. Desarrollo cerebral durante su estado adulto.

se pueden demostrar grandes cambios en respuesta a experiencias ambientales.

3. Tercera edad del sistema nervioso.

circunscritos a reas con la habilidad previamente adquirida.

perdidas por desgaste natural.

retirada selectiva de sinapsis segn su situacin funcional.

nivel de maduracin neurolgica para la planificacin de la adquisicin de habilidades.

aprendizaje de las diversas habilidades.

Multidimensionalidad de la intervencin en Atencin Temprana

Nio Preventiva Teraputica Psicoeducativa Psicoambiental Socioeducativa Atencin Temprana Familia

Esquema de las vertientes y objetivos de intervencin en Atencin Temprana.

Captulo 3: MODELO INTEGRAL DE ACTUACIN EN ATENCIN TEMPRANA.

Qu se abarca desde un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana

Estructuracin del servicio en el Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana

Equipo de Apoyo Familiar

Centro Ordinario Centro Especfico

Organizacin y coordinacin de recursos para un Modelo Integral de Actuacin en Atencin Temprana.

Personal que realiza la intervencin

Personal de Apoyo Familiar:

Hospital: UCI / Neonatologa Atencin Domiciliaria Tratamientos Ambulatorios

Terapeutas de Atencin Temprana

Hospital: Lactantes / Escolares

Esquema de Coordinacin de Recursos en Atencin Temprana

Caractersticas del ambiente estimular ptimo

Servicios Servicios Sanitarios Sanitarios

Servicios Servicios Educativos Educativos

Servicios Servicios Sociales Sociales

Asesoramiento en Signos de Alerta

Trastornos del Desarrollo

Programa de Seguimiento Intervencin

Dpt os. de I nt ervencin

Tratamiento itinerante Tratamiento ambulatorio

Servicios Servicios Sanitarios Sanitarios

Servicios Servicios Educativos Educativos

Servicios Servicios Sociales Sociales

Lugar de actuacin Centros de Salud

Momento de la actuacin Longitudinal

Programas de Deteccin Precoz de Signos de Alerta

Centros Educativos Escuelas Infantiles Educacin Infantil

Programas de Atencin a la Familia

Unidades de Trabajo Social Servicios Sociales Centros de Salud

Lugar de actuacin CDIATs* EOEPs**.

Momento de la actuacin De 0 a 6 aos

Valoracin y Programas de Valoracin, Diagnstico y Orientacin de Necesidades Diagnstico de Atencin Temprana