Conferencia del Dr. Ferrn Garca en Cornell, da 8 de diciembre de 2002.

Pido disculpas por la forma que vais a tener que estar en esta charla. La intentare acortar y acabar lo antes posible para que no pasemos mucho calor. En primer lugar, permtanme que me presente. Me llamo FerrnGarca. Soy mdico reumatlogo y acab mi carrera hace ya bastantes aos. Entonces, me dedique a la reumatologa hace unos veintitantos aos. La reumatologa era y es, una de las especialidades ms jvenes dentro del mbito de la medicina. Entonces decid por varias circunstancias irme fuera y despus de estar muchos aos trabajando en estados unidos, hace relativamente poco tiempo que he regresado a Espaa. Quiero que sepis ya de antemano que mi actitud con respecto de la medicina, tanto en el campo de la fibromialgia como de la fatiga crnica y en otras enfermedades es bastante crtica. En el sentido en el sentido en que las personas que voy conociendo, las que me llaman, las que tengo que as istir o las que me escriben correos electrnicos, estas personas muchas veces lo que nos trasladan es una insuficiencia tanto asistencial, como en la atencin ms directa e incluso muchas veces en la comprensin del entorno social, laboral y familiar. Yo os quisiera dar hoy....No os vengo a hablar hoy de lo que es la fm porque todas vosotras lo conocis. La verdad es que quisiera daros unas normas bsicas para que sepis desenvolveros frente a la fm cuando vayis a vuestro mdico de cabecera. La fm es una enfermedad reumtica que hace poco tiempo que esta descrita. Hace mucho que existe pero el colegio americano de reumatismo no hace tanto que puso las claves de lo que tendra que ser el diagnstico de la fm, lo que nosotros llamamos los criterios diagn sticos. Y que ya os anticipo tambin que a m me sirven de bien poco. Muchas veces cuando nos llega un paciente a la consulta lo que estamos viendo es una persona que ha visto una media de 10 mdicos, que muchas veces no sabe exactamente lo que tiene, qu e ha sido diagnosticada de depresin o de otras enfermedades, ha pasado un verdadero calvario con la duda de

hipotiroidismo, etc.. Llega el paciente muy muy quemado. Son personas que han estado tomando medicamentos durante muchsimos aos, que no consiguen encontrarse bien, que a veces tienen el apoyo de sus familiares ,pero muchas veces no, porque es una enfermedad muy incomprendida. Y lo que nos encontramos es una enfermedad que desde el punto de vista del mdico la relacin mdico-paciente es muy difcil porque es una enfermedad tan compleja y ya me apresuro a decir, y tan desconocida, que muchas veces necesitamos la existencia de lo que llamamos unidades multidisciplinares para poder atender al paciente.Muchas veces hace falta que est con nosotros un neurlogo, que est un psiclogo o un psiquiatra, que est un nutricionista, que est un inmunlogo...que realmente el concepto de unidades multidisciplinarias es por donde yo creo que tienen que ir ms los tiros. Es decir, nosotros tenemos y esta asistenc ia es un magnfico ejemplo, uds tienen que conseguir a travs de las asociaciones y de grupos de pacientes ejercer las presiones suficientes ante los polticos o ante quien corresponda para tener un modelo asistencial que les sea vlido y que les sea eficaz. Y esto es muy difcil cuando yo me veo a veces pacientes y te dicen: Hombre, es que yo he visto al Dr. Tal. Y he visto al Dr. Cual y al paciente lo que le pasa es que es muy difcil que esto pueda ser efectivo. Incluso si alguien tuviera aqu la ide a de decir voy a ver a este seor que habla porque me es simptico... Bueno pues la posibilidad de que nosotros seamos efectivos, tambin es muy baja. Porque realmente el enfoque del paciente con fm requiere un enfoque multidisciplinar. Requiere que vari os profesionales tomen el caso y requiere que hagan un seguimiento absolutamente constante. El paciente fibromilgico no puede de ninguna manera estar sometido a una falta de control mdico ni que este sea cada 6 meses. Y este choque tremendo entre lo que es la asistencia real y lo que tendra que ser, ocasiona muchos trastornos. El paciente esta dubitativo, no sabe exactamente lo que le pasa, no sabe si los sntomas que tiene en un momento dado son atribuibles o no a la FM. Porque la fm excluye algunas enf ermedades pero no todas. Por qu se produce la fm? Bueno, vamos a dar tambin las normas bsicas. Nosotros, no sabemos porque se produce la fm. Esto es algo que cuando se dice as, tan de golpe, puede parecer que es muy dramtico, La verdad es que en medicina, estamos acostumbrados a eso. Si Uds. miran un poco lo que son todas las enfermedades, no solo la fm, se darn cuenta de que en el mbito de

las enfermedades neurolgicas, pues tampoco sabemos porque se producen. Y ni hablar de las reumticas, Por qu se produce la artrosis? Por qu se produce la espondilitis anquilosante? Por qu la artritis reumatoide? ...Pues no lo sabemos...

Porque cuando Uds. oigan esto que siempre se pone en los webs y se dan informaciones y tal, y parecen que son cosas muy alarmantes, tampoco tienen que alarmarse en el sentido que esto es lo habitual en el trabajo del mdico. Es decir, el mdico, excepto en las enfermedades infecciosas, que da antibiticos y cura. Este es un ejemplo claro de que estamos tratando la caus a de la enfermedad, pero en muchas otras, en la inmensa mayora de otras, lo que nosotros los mdicos hacemos, es hacer un tratamiento sintomtico. Es decir, intentamos ver como se produce la enfermedad. No sabemos porque pero intentamos ver como se produce y entonces intentamos dar cosas que alivian los sntomas o que intentan evitar estos mecanismos de produccin. Por tanto, primer dato, el que la fm sea una enfermedad de causa desconocida, y que no dispongamos de un tratamiento etiolgico, es decir que e s un tratamiento que va a acabar con las causas, porque la ignoramos, no es una cosa dramtica, es una cosa....peor para ustedes,... pero el medico est habituado y esta tradicionalmente habituado a tratar con enfermedades de las que ignora la causa. Entonces cuando estas cosas se ponen, pues ya les digo, llaman mucho la atencin, Y yo creo que nos tienen que llamar a otras cosas, por ejemplo, a la investigacin que es algo, que tambin les toca a uds hacer presin para que se produzca.

Es decir, la fm afecta como Uds. saben a un 3% de la poblacin general , probablemente a ms, si cogiramos lo que son los criterios diagnsticos, pero con este 3% de la poblacin sera suficiente para que sea un problema sanitario de primer orden y que se intentase in vestigar al respecto para ofrecer soluciones. Lo que es evidente que no es solucin, lo que es evidente...es que uno vaya a su mdico de cabecera, despus de insistir tres veces le mande a otro mdico a

otro sitio...a otro sitio, y al final acaben en su casa, con un diagnstico de fm, y vuelva Ud. dentro de 6 meses. Dentro de la medicina....vamos a ir desgranando pequeos captulos, tambin hay un gran apartado que nosotros ignoramos. Yo hoy les voy a hacer aqu una relacin de las cosas que ignoramos. Y luego les dir lo poco que sabemos. Porque realmente las cosas son as.Dentro de la medicina, muchas veces no tenemos la capacidad y no tenemos el tiempo suficiente para dedicarle al paciente, para poder escuchar lo que nos est diciendo. Y esto es algo que es dramtico...dramtico.Por ejemplo, miren, en la asociacin de las vctimas del terrorismo lo saben muy bien. La cantidad de pacientes con fm que han sufrido un atentado es altsima. Yo estoy en contacto con la psicloga de la asociacin de vctimas del terrorismo y estamos haciendo unos trabajos en comn y la verdad es que una incidencia total, es decir, muchas veces, los mdicos buscamos siempre orgenes orgnicos a las cosas y no quiere decir que no existan, pero la verdad es que si tuviramos el t iempo suficiente, pero hay que tenerlo eh!!! Para poder dedicar al paciente y para poder Escarbar los que han sido los mecanismos de produccin, tal vez en ms de una ocasin nos daramos cuenta de que el mecanismo que desencaden, las primeras cosas pues tiene que ver o con la muerte de un familiar, o con un accidente grave de coche, o con la perdida de algo, o con la prdida de un puesto de trabajo, es decir, una cuestin traumtica.Y esta cuestin traumtica, ha hecho que esta enfermedad y muchas otras, estn consideradas como enfermedades de eje psico-neuro-inmune- endocrino. Es decir, que son enfermedades que participan lo que es la psique (lo que es el conocimiento de las cosas), lo que es la parte de neurologa, lo que es la parte de la inmunidad y lo que es la parte de la endocrinologa. Por tanto este abordaje, yo creo que el reumatlogo, incluso no tendra que ser la persona que tratase y que siguiese a los pacientes con fm. Esto creo que es un error.El reumatlogo debe, probablemente descartar d entro de una correcta unidad multidisciplinaria que ese paciente no padezca otras cosas. Pero difcilmente ser la persona que podr conducir un proceso de un fibromilgico...difcilmente. Quera decir tambin, y que esto se ha visto en estudios muy inte resantes en Chile, al respecto de personas que han sido torturadas. Y all se han hecho estudios, de las asociaciones de personas que han sido torturadas y el ndice de

personas que a partir de ese momento presentan fm es infinitamente ms alto que la poblacin general. En personas torturadas, en concreto, llega a ser del 68%. Por tanto el pensar que un mecanismo traumtico pueda desencadenar estas cosas tal vez no esta tan lejos de la realidad. Y les digo esto, porque mi impresin personal...y yo les voy a diferenciar aqu lo que son impresiones personales (que tengo unas cuantas pero que no tienen mayor validez cientfica que no que sean mis propias impresiones) de lo que es la ciencia asentada al respecto de la fm. Por ejemplo, Mi impresin es que cuando muchas veces nos viene un paciente diagnosticado de fm ...no tiene fm. Los criterios del colegio americano de reumatismo, que he explicado antes, dicen que si te llega un paciente que tiene dolor durante ms de 6 meses , en los 4 cuadrantes del organismo, que nosotros le palpamos unos puntos, ....A Uds. les han palpado los puntos???Publico: si no...si n...no... Si, bien, pues se palpan los puntos... y les duele???? Vale, vale .Cuando se palpan esos puntos, saben Uds., que son 18 que postularon, concretamente. Cuando ms de 11 dan positivos y se descarta cualquier otra causa que pueda ocasionar el dolor, el paciente puede, formalmente ser diagnosticado de fm. Esto es una clasificacin excesivamente genrica, es decir, nos otros, que sistemticamente palpamos los puntos no solo a pacientes con fm sino a todos los dems, nos encontramos muchas veces con pacientes que no tienen fm y que tambin dan positivo a los puntos. Y que presentan dolores, y que tienen otras cosas. Quiero decir con esto que en su momento la ACR clasifico de una forma muy generosa lo que era la fm, y no se lleg a pensar probablemente las consecuencias que ello tendra.15:00.Las consecuencias las vemos hoy. Hoy en da, es decir, la semana pasada o la otra, me vino a ver una seor a verme, y me llamo su hija angustiada...angustiada... pero angustiada total, porque le haban diagnosticado a su madre de fm. Cuando uno entonces entra en Internet o mira un poco y tal, se lleva las manos a la cabeza, y dice, bue no, esto es prcticamente una condena, yo voy a acabar en una silla de ruedas,. Bueno, la verdad es que esto, en la inmensa mayora de casos, no es as. Adems la seora que vino, tena un dolor en rodillas, tena un dolor en algunos puntos pero segn nues tros criterios no tena una fm.

En Espaa se salta del nada al todo. Hemos pasado de no tener ningn diagnostico a tener decenas de miles de diagnsticos que yo, francamente en algunos casos, cuestiono. Porque realmente cuando ves al paciente, cuando ves sus anlisis detallados, y las cosas que le duelen no te puedes hacer la idea de que eso sea una fibromialgia.Por tanto les quisiera decir, que antes de poner esta etiqueta, que es una etiqueta importante porque hoy por hoy, acompaa de por vida. Acompaa de por vida. Es decir, hoy por hoy, la explicacin de la fm es como una enfermedad crnica, de curso oscilante, es decir, hay pocas en las que se est peor, y pocas en las que se est mejor, pero realmente nosotros no tenemos la posibilidad de curarla, y como no tenemos la posibilidad de curarla, y difcilmente remite espontneamente, es una enfermedad que acompaa durante mucho tiempo.

Bueno, yo tambin me permitira hacer otra apreciacin ma, no? , Ferrn, es que si Uds. se van a un casal de ancia nos, no encontraran fibromialgicos con frecuencia. Es decir, yo no s si esto se deber a las influencias del tiempo, o lo que comemos, o no lo s...no lo s... Muchos grupos lo estn trabajando, pero la verdad es que si Uds. preguntan a los ancianos encon traran que ellos no tienen la tasa de incidencia de fm que hay fuera de all.Es decir, es probablemente una enfermedad que con el tiempo se controle. Ahora es un tiempo en que estamos diagnosticando mucha fm, pero todos los estudios se han hecho a lo largo de la enfermedad que permitan averiguar si con el paso del tiempo esto tiene alguna variacin o no. Y aqu les hago otra salvedad (Esto es otra apreciacin ma, eh!). Cuando hacemos ensayos clnicos, cuando intentamos ver qu cosas les funcionan a los pacientes, ya sea desde el mbito de la psicologa, o desde muchas otras cosas que se reclaman muy intensamente. Oiga! Porque Uds. no hacen..., no hacen..., no hacen.... Bueno, evidentemente que para hacer, hay que tener recursos econmicos, tiempo, metodologa, y este es el punto donde fallan la mayora de estudios y ensayos clnicos que se han hecho sobre fm. La metodologa. La metodologa quiere decir que nosotros cuando estamos trabajando sobre fm, tenemos que trabajar en las mismas condiciones, es dec ir, tenemos que saber que todos los pacientes que estamos tratando padecen fm. Muchas veces cuando nosotros miramos, y en esto les quiero decir que realmente hay cosas que se pueden utilizar en el tratamiento de la fm que

algunos ensayos clnicos han constatado como vlidas y en cambio la evidencia cientfica dice que no lo son.Por qu pasa esto? Pues que cuando escarbas un poco ms en los estudios, y en los ensayos clnicos, pues por ejemplo, no se, tal producto no es eficaz en la fm . Cuando escarbas en ese estudio, muchas veces ves que la metodologa que se ha utilizado para meter a los pacientes en ese estudio, o el grupo control, por ejemplo, no es vlido.Hay un estudio muy interesante, al respecto de una medicacin que es endovenosa y que cogan, fjese Uds. la cosa ms tonta que invalida este estudio. Cogan por la maana y hacan los anlisis de sangre, a los pacientes que tenanfm porque era cuando la consulta estaba abierta. Y luego venan los pacientes que no eran del grupo control e iban un da por la maana un sbado me parece que era, entonces les pinchaban a todos y miraban las diferencias. Bueno, pues esto, invalida el estudio. Invalida el estudio. Es decir, la metodologa cientfica, o sea, la manera que se tienen que hacer las cosas es tan importante que esto no solo invalida al propio estudio sino que invalida los resultados del estudio.Entonces cuando nosotros nos cogemos bibliografa y vamos mirando, todo lo que se ha hecho en fm, todo lo que se ha publicado, pues muchas veces nos ponemos en contacto con el que mont el estudio en su momento, y se traducen cosas que nos hacen pensar que probablemente hay cosas que no se hicieron suficientemente bien, o no se dise suficientemente bien. Otra cosa importante es que este es un grupo muy he terogneo. Si Uds. entre Uds. comparan sus sntomas, vern que muchos de Uds. tienen cosas diferentes. A unos les predomina la bruma cerebral. A otros les predomina el sndrome temporomandibular, que son grandes dolores mandibulares. A otros les predominan los trastornos del sueo. Otros prcticamente no tienen fatiga, solo dolor. Es decir, es un grupo tan heterogneo que la impresin que uno tiene es que probablemente nos encontramos delante de varias enfermedades que dan la cara de una manera muy similar pero que cuando podamos ahondar, nos encontraremos con cosas distintas. Por tanto vamos a quedarnos con este dato, importante en mi opinin y que se dice poco al respecto de los torturados y de las personas que han sufrido terrorismo como colectivos especficos de altsima incidencia de fm. Y yo creo que es conveniente que las asociaciones esto lo conozcan porque estas personas que bastante han sufrido ya pues a veces el hacerles una llamada o ponerse a su disposicin en una cosa que es tan desconocida como es esta enfermedad, pues algn favor se les puede hacer, no?

Por qu se produce? Ya les he reconocido que no sabemos porque se produce la fm, pero vamos a intentar comprender un poco cuales son los mecanismos que hacen que tengamos sntomas y entonces veremos sobre cules de ellos podemos intervenir y sobre cules no.Entonces, para conseguir esto, yo tendra que dibujar algo. Se prepara la pizarra. Vamos a intentarlo.Un segundo por favor. Bien, vamos all. Luego lo ir detallando punto por punto. Para que tengamos idea de lo que los mdicos llamamos la fisiopatologa. Es decir, no sabemos porque la cosa se produce, pero probablemente si sabemos cules son las cosas que influyen en el dolor, o en el cansancio, o en otros sntomas.Vamos a intentarlo desgranar un poquito.

Hay un estudio muy, muy interesante, al resp ecto de que se cogieron, bueno esto se hizo cuando la fm no se llamaba fm sino que se llamaba fibrositis. Cogieron a unos de estos soldados de Vietnam en su tiempo y les sometieron a privacin del sueo. Estos seores son unos seores muy cachas, no como y o. Entonces estos seores, les sometieron a privacin del sueo durante bastantes das. Y entonces se fue viendo que iban haciendo unos dolorimientos musculares, bastante similares a los que encontramos en lo que aquel tiempo se llamaba fibrositis. Por est o se pens que el mecanismo de produccin de la fibrositis, luego transformada en fm, venia por los trastornos del sueo.Bueno, efectivamente, en la fm uno de los parmetros que nos permiten ver si el paciente padece una fm o no, es haciendo una cosa que n osotros llamamos electroencefalograma mientras el paciente est dormido. Se le conectan unos cascos, y entonces vemos las cosas. Tambin es importante en esto, cuando se habla de alguna prueba en medicina, muchas veces el paciente, pues que, legtimamen te, quiere demostrarse a el mismo y a los dems que padece esta enfermedad, nos pregunta si no existe alguna prueba especfica que pueda diagnosticar la fm. La respuesta es que no. La respuesta es que no!Pero tambin es verdad, como les deca antes, que e n Medicina, la mayor parte de enfermedades con la que nosotros bregamos cada da, no tienen un marcador de los que llamamos y perdn por la palabreja pero la digo solo para que les suene, Patognomnicos. Una cosa patognomnica es aquella que cuando el paci ente la presenta, es

indubitable que padece esta enfermedad. Esto en Medicina ocurre poqusimas veces, y en cambio lo que si ocurre es que hay muchas cosas que nos van dando la confirmacin diagnstica. Por ejemplo, el paciente que nos llega, el cuadro que nos explica, es un caso de fm indubitable. Cuando te lo dice ya. Eh! Te lo explica de una manera que dices, Caramba!, O esta seora se ha puesto de acuerdo aqu en la esquina con las otras doscientas, o realmente esto es una fibro. Eh? Bien, pero ms all de esto, a veces hay personas que te queda la duda y dices, a ver! Y esta seora no tendr...tal cosa? No tendr tal otra? Y entonces hasta qu punto llegas en tu diagnostico? Puedes llegar muy lejos para descartar la fm. Entonces realmente, el electroenc efalograma en las fases del sueo, muestra, en los pacientes de fm, una alteracin (no muestra en el 100% de los casos, esto es importante). Son datos que se van sumando, por esto en medicina tan pocas veces es una cosa que pueda prescindir de la visita mdica, porque si no diramos, hgase Ud., esta prueba, tal prueba, y tal prueba, y Pum...y esto no es as.Por ejemplo, una de las cosas que ms dificulta la medicina es que no la podemos hacer a distancia. A veces nos escriben pacientes de Sudamrica, no le s puedes tratar de ninguna manera en la distancia, porque les tienes que ver. Y ver si son gente desesperada, y que te digan lo que tienen...pero no puedes tratarles, porque en el caso de que metas la pata hasta el fondo, el ms perjudicado es el paciente y no t. Pues efectivamente, aproximadamente un 86% (un 85% ) de pacientes, tiene alteraciones del sueo. Son unas alteraciones del sueo curiosas, que tambin tienediagnstico diferencial ellas mismas con lo que es el sndrome de fatiga crnica, que probablemente tambin lo hayan odo nombrar.A veces parece que son dos enfermedades en una, y no. Son enfermedades en mi opinin, diferentes. En el SFC el paciente se mete en la cama y empieza a dormir. Y al cabo de un rato se despierta. Les digo que no to men Uds. las cosas como eso. Tienen que verse en su conjunto. Como orientacin. Para que Uds. mismas puedan orientarse respecto a muchos sntomas. En cambio el fibromilgico no consigue conciliar el sueo muchas veces ya de entrada. Le cuesta muchsimo. Co mo su mdico le ha recetado cosas para dormir, pues entonces consigue dormirse, pero entonces tiene alteraciones en el sueo, y estas alteraciones se da la circunstancia, de que en la fase IV del sueo es cuando se producen esencialmente, dos mediadores qu micos muy importantes que tienen mucho que ver con Uds. Una es la serotonina, que ya la conocern como si fuera de

la familia, y la otra es la hormona del crecimiento. Estas dos sustancias se producen esencialmente en la fase IV del sueo. Cuando esa fase IV del sueo esta alterada, tanto la serotonina como la hormona del crecimiento, estn disminuidas. Por esto se pens en su momento, se dijo BIEN! como estos seores tienen la serotonina baja, vamos a hacer que les suba la serotonina. En definitiva los mdicos somos bastante primarios, eh? Bueno, pues vamos a darles serotonina.Pero como la serotonina es difcil darla as porque habra que darla inyectada y adems, es que no buscamos la serotonina que va circulando por la sangre sino que la que est en el cerebro,. Entonces aun sera peor porque habra que meterles unas inyecciones en el cerebro y hacerles cosas raras de estas, que algn nazi habr hecho pero que no ahora ya no. Pues entonces, cogimos y dijimos, bueno, cmo podemos incrementar esto? Pues vamos a hacer que haya ms serotonina libre, y cmo lo podemos hacer? Pues dando antidepresivos. Los antidepresivos consiguen que haya ms serotonina libre. Y al haber ms serotonina libre, toda esta cascada que ahora les voy a explicar (si seguimos vivos aqu-mucha calor) es la que es responsable de muchas cosas. El problema es que el paciente, en muchos casos no est para nada deprimido. Y como decimos tambin en medicina: TODOS LOS FRMACOS QUE TIENEN EFECTO, TIENEN EFECTOS SECUNDARIOS .Es decir, no hay NINGN frmaco, ninguno, que tenga efecto, (podemos tomar agua y tambin tendramos que discutir si lo es) , pero en cualquier caso, cualquier frmaco que tenga un efecto, tiene efectos secundarios. Entonces claro, el paciente, muchas veces, cuando nos viene a ver, entonces nos viene con los efectos secundarios del antidepresivo, que le estn molestando muchsimo (sequedad de boca, nerviosismo, hiperactividad, porque lo llevan tomando durante aos) Entonces la serotonina damos antidepresivos para q ue crezca. Bueno hay otra manera... Yo les voy a ir explicando en cada caso, si podemos hacer algo, porque esta impresin de que no se puede hacer nada para la fm es falsa, es absolutamente falsa. Absoluta y radicalmente falsa. Hay muchsimas cosas que s e pueden hacer. Es decir, es una de las enfermedades que ms requiere que se hagan cosas. Otra cosa es que cojamos al paciente y le digamos...oiga que le vamos a curar...oiga no! Este seor probablemente lo que est haciendo es vender

crecepelos, pero una cosa a entender al paciente es que una cosa es que no se pueda curar y otra que no deba tratarse. Eh! , por ejemplo, cuando, se detecta que el paciente tiene una bajada importante de la serotonina, pues utilizamos cosas indirectamente que les aumente la serotonina.qu podemos usar? Pues al menos se lo digo porque les sirva de algo estar aqu aguantando. Pues miren, se puede usar triptfano. Esto como es una cosa que se puede comprar en los herbolarios, pues se puede decir. El triptfano, es el precursor, de la serotonina. Este es el precursor. Qu pasa? Bueno, como todas las cosas que se toman por va oral, el cuerpo es muy sabio y muchas veces las excreta. Es decir, que por ejemplo, sepan Uds. cuando Uds. toman cualquier metal, o lo que sean eh? pues aproximadamente un 40% se va por la caca. Eh? Se va!Pues con el triptfano pasa lo mismo. Para conseguir que se absorban dosis suficientes, hay que dar dosis altas, dosis que pueden ser entre 600 miligramos o 1700 al da. Muchas veces Uds. tendrn productos que han comprado en el herbolario que tendrn triptfano, (incluso hace poco ha salido un medicamento nuevo para el tratamiento de la fm que lo contiene) pero como nos encontramos muchsimas veces que el contenido de estos productos en t riptfano son excesivamente bajos para que produzcan efectos. Entonces hay que darlo a dosis altas y durante el tiempo suficiente. Muchas veces utilizando el triptfano hay pacientes, los que no tienen el componente especifico de depresin, que hay que t ratarlo siempre antes (hay que pasar unas bateras de test y unas cosas para ver si el paciente tiene o no depresin sobre-aadida) Muchas veces el triptfano nos consigue evitar tener que tomar antidepresivos.En el caso en que esto no sea as, el enfoque de los antidepresivos es correcto, porque tenemos que intentar incidir, en tantos sntomas como nos sea posible, es decir, como cada paciente es un mundo, nuestra estrategia se tiene que basar en mi modesta opinin, en intentar atacar tantos puntos como podamos. Es un poco, y lo vamos a decir as de claro, terapia de perdigonazo. Vamos a hacer un poco de todo PUM...y a ver lo que nos sirve. Luego ya iremos descartando. Bueno, la serotonina tiene efecto sobre el sistema nervioso central y sobre un eje muy importante que es el eje hipofiso-hipotalmico-suprarrenal. La hipfisis es una glndula que hay en el cerebro, que est controlada y que segrega unos mediadores hormonales muy importantes. Muchos. Que est

controlada por una estructura cerebral que es el hipotlamo, y que se dirigen despus estas hormonas a muchas partes del cuerpo, a la tiroides, a muchas cosas...pero tambin llegan a las suprarrenales. Bueno, cuando la serotonina esta baja, el SNC funciona mal, y probablemente si seguimos buscando, no encontraremos solo la serotonina baja, encontraremos muchos otros mediadores que tambin estn bajos. Pero bueno, para lo que estamos explicando, aqu y entre nosotros y orientados a pacientes yo creo que esto no vale. El SNC no funciona bien, no est a g usto, y entonces hay una va que son los receptores de serotonina que estn por todo el cuerpo, que son los receptores 5HT (5 hidroxi -triptofano) .Bueno, estos receptores, envan una seal alterada, diciendo oye, que no tengo suficiente serotonina . Envan una seal al Sistema nervioso. Y el sistema nervioso responde equivocadamente hiperproduciendo otra que se llama sustancia P.Sustancia P de Pain (dolor en ingls).La sustancia P es hoy lo que est moviendo la mayora de investigaciones en fm. Esta sustan cia P, que alguno de Uds. les sonar, si lo han mirado un poquillo en Internet o se han encontrado con un libro. Ya hace aos que se est trabajando sobre la sustancia P, parece que tiene mucha mas facilidad de ser la que ocasiona el dolor, que no la serot onina. Entonces hoy en da estamos trabajando (yo en este campo no trabajo) en un producto, que se llama MK869 que lo tendremos en nuestras manos probablemente dentro de un ao y medio o dos, y que es un modulador especifico de los moduladores 5HT y de l a sustancia P.

El problema de la sustancia P es lo que comentbamos hace un momento con la serotonina. La sustancia P est incrementada en el cerebro. En los puntos del cerebro importantes s, pero no est incrementada circulando en la sangre. Entonces claro, algo tan sencillo como seria venga! Vamos a pinchar y entonces vemos si esta seora tiene la sustancia P alta o no...y ya lo veremos claro, pues no lo podemos saber porque esta sustancia P se incrementa en el lquido cefalorraqudeo. En el lquido que est dentro del cerebro. Por tanto, muchas veces el mdico, sabe las cosas pero no las puede aplicar. A veces hay que esperar decenas y decenas de aos, a tener a veces una prueba. Por ejemplo, hay un grupo de investigadores en NY que est trabajando sobre un test. Les digo todo esto para que a Uds. se les abra un poco la ventana de la

esperanza. Porque si saben que hay personas que estn trabajando seriamente detrs de esto pues puede ser que hoy, que es un da que nos interesa que se abran las ventanas pues nos interesa que se abran estas tambin. El MK869, como les deca, vamos a poder saber en 2 o 3 aos, con una prueba en saliva, si esta alterada la sustancia P en la fm. Y entonces lo vamos a poder tratar con esto o con las sustancias derivadas de esto. Esto es el nombre hoy en da del frmaco en el que ms se est trabajando, que es el AMERC (??)Como siempre, esto, tendr efectos secundarios.Tendr dos problemas: primero que costar un huevo!. Normal que cada producto que sale cuesta una barbaridad y luego que tendr el inconveniente de los efectos secundarios y probablemente muchas personas no puedan tomarlo por los efectos secundarios. Pero estamos en las mismas, por ejemplo, Uds. no creen que cuando una persona...a veces se nos critica mucho esto a los mdicos, se dice, fui un da a la consulta, este seor me cobro un huevo, y entonces me dijo que tenafm y yo ya lo saba.Bueno, pero Uds. no piensan que por ejemplo el hecho de encontrar dos personas de cada 100 que en lugar de fm tienen una enfermedad causada por el gato de la casa, que es una toxoplasmosis y se le puede curar con un tratamiento especfico, no vale la pena hacerlo???Entonces este punto de hasta donde llegamos diagnosticando enfermedades, hasta donde tenemos que investigar? Pa ra descartar que esta persona tenga una enfermedad o no, es algo que depende del criterio de cada mdico y de cada uno de nosotros. Y yo puedo tener un criterio y el compaero de al lado tiene otro criterio. Y esto es absolutamente legtimo. Y no pasa nada, por tanto, el criterio que se sigue en la unidad que yo conduzco, es mirar exhaustivamente hasta ms all de lo racional, si Uds. quieren, que ese paciente no tenga otras cosas que puedan justificar su cuadro.Y esa es una diferencia que puede parecer sutil. Que puede tener un costo pero que para nosotros es importante. El simple hecho de que una o dos o tres personas de cada 100 estn sufriendo una enfermedad distinta que se la pueda tratar de otra manera, creo que justifica y ha ocurrido, creo que just ifica sobradamente el hecho de que investiguemos sobre ello. Bueno, nos quedamos con esta idea de la sustancia P y nos vamos al dolor, eh? Este es el mediador que parece ms indicado en el dolor.

El dolor de la fm es uno de los dolores ms pueteros que hay. Duele profundsimamente. Obliga en ocasiones a utilizar opiceos. Mrficos. Es un dolor invalidante. Es un dolor inexplicable porque el paciente le duele...puede tener un dolor aqu inmenso, puede tener un dolor en la espalda y en las piernas que le impide moverse...o sea que el que diga que la fm es una enfermedad benigna, es que o no ve pacientes fm o no los escucha. Tambin es una profesin de poner los odos y escuchar a las personas.Es una enfermedad severa que ocasiona invalidez en el sentido en que te impide hacer tus actividades como t desearas hacerlas en un gran nmero de pacientes, y les da mucho dolor. Este dolor incomprendido y difcil de tratar, es de lo ms difcil de tratar. Produce en la persona y en su entorno unos desequilibrios enormes.Ya no las circunstancias de no poder ir a trabajar, sino una de las cosas que ms se gastan en la consulta cuando le escuchas son los kleenex. Hay un consumo de kleenex impresionante. Porque realmente el paciente est harto de que nadie le escuche y de que no pueda explicar las cosas como se tienen que explicar y que no se le puedan trasladar algunas soluciones ni que sean experimentales en este terreno.Por tanto aqu nos encontramos con una de las cosas que ms les preocupa a los pacientes que es el dolor.El dolor se trata de muchas maneras, ya lo saben...con paracetamol....con otras cosas,,,, la eficacia de los tratamientos en la eliminacin del dolor, es escassima.Realmente , aqu yo creo que un paciente con dolor , y este es otro punto en el que discrepo de muchos compaeros, tiene el derecho a probarlo todo ..jejejeje cuando viene un paciente y me dice...mire que yo, maana me voy a ver a Carlos Jess a Dos Hermanas... Pues nada oiga, que tenga Ud. Buen viaje, y espero que le funcione porque el paciente de fm con dolor continuo...vamos...yo he sufrido clicos de rin, y la verdad es que me pona a morir y eso no es nada con el dolor continuo. O sea el dolor continuo es incompatible con la propia existencia.Por tanto, mi solidaridad en el extremo de que Uds. busquen, incluso dira de una forma compulsiva, todo aquello que les pueda ayudar me parece bien y absolutamente legtimo. Y uno de los puntos en que yo considero ms importante es que mis compaeros entiendan, que al paciente hay que darle soporte, hay que explicarle incluso opciones , decirle las cosas que uno cree que le pueden ser ms tiles, por su propia experiencia, con otros pacientes que comentan y es aqu do nde entra un punto que es importante, que es por qu los mdicos no damos a veces unas cosas y otras si?Hombre, mire, yo creo que en la fm, uno de los puntos ms importantes es que el paciente y el medico no tienen tiempo de verse. Y yo en esto, y en esto entramos en la parte pura y dura, yo, creo que la medicina pblica est

preparada para las cosas agudas, si yo tengo la desgracia al salir de aqu de tener un accidente, que me pille un taxi, pues les ruego a cualquiera de Uds. que avise a una ambulancia y me lleven a Bellvitge, pero la atencin al paciente crnico, no est preparada aqu ni en ninguna parte y entonces pues nada...el padre de mi mujer, tiene Parkinson , es un hombre ya muy mayor, pues no se le trata como debera no se le trata no por incapacidad cientfica, sino porque hay que dedicar tiempo, y este seor lo que querra era pues poder conducir su coche entre Altafulla y Barcelona y lo primero que hicieron fue quitarle el carn.Entonces eso solo se evita con tiempo. Y este tiempo es el que no tienen los compaeros que estn supeditados al sistema pblico de salud. Ni lo tendrn ni lo pueden tener. Y en este aspecto y en esta lucha, entre la necesidad de tiempo...una visita de un fibromilgico ... Cmo puede durar menos de una hora u hora y media? Es que yo no lo entiendo ni lo s....yo no lo s... pero es que de menos tiempo es difcil hacerlas. Entonces, ala que lo miras, le escuchas, le exploras, 20 minutos ms y le explicas un poco lo que has visto y tal...es que no salen los nmeros. Este es el punto fundamental en que yo creo que si el medico escucha lo que el paciente le est diciendo y lo que son sus problemas, no lo que es el problema de la enfermedad, sus problemas...a veces el paciente te dice... t le das la opcin...oye! vamos a ve r mira, dime tres deseos!!!! Bueno, quiero que me quites el dolor de la cabeza. Y quiero que por las maanas no tenga tanta contractura y tal...eso!! Solamente se puede saber si se escucha. Y Uds. cuando vayan a su mdico, tienen que insistir en que les escuche. Y tienen que exigirlo. Yo creo que all hay que ser un poco beligerante.Es como ahora el tema este del petrolero en Galicia. Los gallegos pues emigran, bueno nos vamos a...coo!!!No hay que irse!!! Lo que hay que hacer es quejarse.igame! Si no me vo y al inspector...me voy a quejar... La solucin no es que Uds. me vengan a m...yo no les curo, yo ya no doy horas hace muchsimo tiempo.A m me interesa ms hacer otras cosas...Uds. tienen que ir a su mdico. Y tienen que darle la tabarra a su mdico...y su mdico tiene que solucionarle las cosas y sino, derivarle a otro sitio. Y Uds. tienen que hacer este camino...este es el camino.Insistir en que el dolor es una de las cosas ms difciles de tratar y controlar y que hay muchos tratamientos. Yo les dira que los tratamientos los podemos dividir en ...vamos a hacer una cosa... a verTRATAMIENTOS...no se apuren que no voy a decir ninguno...no voy a decir ninguno.Esta es mi opinin. Aqu tenemos tres bloques, vale?Tenemos...vamos a poner aqu la medicina establecida. Es la que tiene el conocimiento que se ha asentado durante aos, que se han hecho estudios serios al respecto, que se han aprobado por las sociedades cientficas,

que se han aportado a congresos, entonces en el mbito de la fm, pues la medicina dice: antidepresivos, paracetamol y poca cosa ms.Ejercicio aerbico y poca cosa ms...esto no le sirve prcticamente a nadie. Y el que diga que le sirve pues mejor para l, que no pasa nada.Con la experiencia que uno tiene, las personas vienen con ganas de ca mbiar eso. Hartas de tomar todos los antidepresivos del mercado y mantienen su dolor. Esta es la experiencia personal.Luego yo dira que hay unas cosas que esla medicina basada en la evidencia. Bueno, la medicina basada en la evidencia en los ltimos aos, est teniendo un gran incremento. Esto se basa en ...yo no he hecho estudios completsimos...yo no dispongo de recursos para hacerlos en 100 universidades, pero lo que s s es que yo y los compaeros utilizamos tal cosa y la utilizan tambin en tal sitio y esto, para algunas personas les funciona. Esto es la medicina basada en la evidencia. Y eso hay mdicos que estn de acuerdo en utilizarlo, y mdicos que no. Es libre.

Yo lo que s creo, es que el paciente tiene derecho a informacin. Entonces cuando t ves al paciente, probablemente cuesta poco, deci rle esto mismo...decirle, mire Ud., aqu tenemos tres opciones, podemos utilizar con Ud. la medicina basada en la evidencia, puede funcionarle o puede no funcionarle, pero estamos en las mismas, si les funciona al 3% de los pacientes, pues porque no lo vamos a intentar?Se le dicen los pros, los contras, y se van probando cosillas que a lo mej or a algunas personas les sirven y a otras no.Y luego aqu tenemos lo que yo llamo las cosas chungas. Entonces aqu sabemos que el tema de la fm es terreno abonado para que con tantsimas personas dando vueltas por ah...para que salgan personas que el otr o da me envan por Internet un aparato que se pone en la mueca y que dice que descarga la sangre...bueno...unas cosas que...Increble, no?Yo recuerdo cuando an estaba yo en Espaa, justo acab la carrera, me vino a ver un hombre, que fabricaba pulseras magnticas. Pero hace muchos aos, hace 24 aos. Y este seor era de pulseras raiman de Mallorca, y me ofreca todo el oro del mundo, para m que cobraba una mierda en aquel tiempo, no? Todo porque algn mdico le firmase que aquello serva. Pero hombre, que est diciendo, no? Si Ud. vende las pulseras, pues vndalas...no. yo no me meto con Ud.Pero realmente hay cosas chungas. Es decir, que con esto quiero decir que es que con esto hay que ir muy al tanto, de las cosas que uno est dispuesto a tomar o no. Porque es fcil caer en este terreno, es fcil caer en remedios que te roban el dinero y que no sirven para nada.

Bueno, vamos a ver, vamos a volver atrs.Hay otra manera de disminuir el dolor. Hay una forma natural de disminuir el dolor. Como Uds. saben las personas que practican deportes de una forma intensa segregan una sustancia, bueno todos, pero ellos segregan una sustancias que se llaman endorfinas. Las endorfinas son conocidas desde hace mucho tiempo, son como un opiceo natural, que va al cerebro y que , en ocasiones, de dolor o de intenso sufrimiento, se empiezan a segregar. Entonces, tardan un poco pero acaban funcionando.Entonces, hay formas, de intentar conseguir ms endorfinas que tienen un efecto tambin directo sobre el dolor. Inhiben el dol or. Entonces vamos a intentar todos, hacer aquellas cosas o tomar aquellas cosas, que nos aumenten las endorfinas. Esto parece tambin bastante racional. Desde luego tambin hay medicamentos que pueden intervenir y hacer subir las endorfinas, pero como yo aqu no estoy para decirles medicamentos, pues les voy a decir cosas que pueden Uds. hacer en casa. Por ejemplo, el chocolate. El chocolate, el que tiene alto contenido en cacao, no como el chocolate que venden muy chungo, eh? El que tiene un importante co ntenido en cacao es un importante secretor de endorfinas. Muchas veces cuando nos dice el paciente...hombre, siempre me haban dicho por la dieta que no comiera chocolate y a m me encanta. Igual s que notaba algo...Bueno pues el chocolate es un buen secretor de endorfinas.No se me vayan Uds. ahora a atiborrar, eh? Pero bueno... venga... Las comidas picantes. Recuerden Uds. que lo que pica en la boca, no pica en el estmago. Que el hecho de que tengan Uds. una hernia de hiato y tal, no invalida el que Uds. puedan tener algunas comidas picantes.Hace muchos aos, los indios sudamericanos, se aplicaban para quitarse el dolor, una pomada a base de chile. Saben lo que es el chile? Las mierdas esas que pican tanto!Entonces, hacan una pasta, y se la ponan en l as zonas que tenan dolor. Y eso les funcionaba. Eso les funcionaba. Bueno, en aquel tiempo, aquello paso. Se olvid. Se han encontrado escritos con eso. Y de hecho la cultura incaica todava en algunos sitios intenta de alguna manera, recordar estas fr mulas teraputicas.El chile que ms pica, porque hay varios tipos de chile. Si van Uds. a la boqueria, hay una tienda, de la que no tengo participacin comercial en la que tienen todo tipo de chile.Entonces Uds. piden y hay una gradacin. Incluso hay un ni vel internacional de cuanto pican.Entonces el chile, segrega unas sustancias, que

se llama capsaitina. La capsaitina que ahora se vende como pomada desde hace poco tiempo, que se llama Capsidol , que algunos de Uds. lo habrn utilizado. A diferencia de to das las pomadas Que se ponen para aliviar el dolor que son antiinflamatorios, esta no funciona as.Esa es una pomada que se va poniendo, y que disminuye la sustancia P en el sitio donde lo aplicas.A lo largo de 6 o 7 das produce una deplecin vaca. La su stancia P del sitio donde la estas aplicando...a veces hay unos pacientes que te explican unos dolores muy localizados, por ejemplo dicen ...no, yo solo es esta parte de aqu la que tengo peor...bueno pues muchas veces, aplicarse o una pomada base o hacers e una pasta de chile pues es eficaz.Es una pomada que es bastante irritante, conviene consultarlo siempre con el mdico. Hay que hacer una prueba primero para ver que la piel no est especialmente sensibilizada y entonces se puede poner y en unos cuantos das puede producir un efecto positivo.La capsaitina, las personas de aqu que tengan ms edad, hace aos ya se utilizaba para el reuma. Haba una cosa que se llamaba lpiz termosan . Se acuerdan Uds.?El lpiz termosan vala 3 ptas. Bueno ahora esto vale 4000 pero es exactamente lo mismo. Es decir el lpiz termosan y la pomada de capsaitina son lo mismo.Lo que pasa es que ahora se han hecho ms investigaciones al respecto.

El sexo. La prctica del sexo tambin estimula la produccin de endorfinas. Eh? No vayan a Uds. ahora a entrar a una orga, pero no me hago responsable. Hagan lo que Uds. quieran. Pero la verdad es que la prctica del sexo estimula la produccin de endorfinas.Por lo tanto est o lo dejo aqu, y los seores que quieran tomar nota pues yo les hago un certificado y listos...Los deportes de riesgo. Yo no s si Uds. se han fijado, pero si alguna de Uds. ha subido o han ido al Port Aventura y se han ido a un sitio de estos, o a hacer puenting o se tira desde paracadas, se dar cuenta que muchas horas despus de haber hecho esto, no tienes dolor.Las situaciones de riesgo vital, porque el paciente tiene la vivencia de que la palma contra el suelo, entonces, estas personas durante muchas horas despus, no tienen tanto dolor. Puede durar hasta 36 horas. Es decir, se encuentran agotadas por el esfuerzo, pero no tienen tanto dolor. Bueno, la risa. Hay algunos terapeutas que utilizan la risa, como medio para secrecin de endorfinas. Tambin se ha demostrado que funciona. Hay unos estudios muy buenos sobre la risa.

Como luego les voy a no recomendar algunas cosas, que sepan que esto funciona y que hay algunos terapeutas y psiclogos que utilizan la reunin en grupos y la produccin de risa como forma de estimulacin de produccin de endorfinas. Uds. seguirn teniendo la enfermedad pero probablemente algunos de Uds., sean sensibles a la terapia de la risa y se les pueda quitar el dolor.

No habr en muchos aos un tratamiento nico para l os pacientes que tienen fm.Pero tenemos que ir recabando de estos sitios para ver que cosas le funcionan al paciente. Luego tenemos aqu un canal que es el del eje hipotalmico-hipfisis-glndulas suprarrenales. Estos pacientes tienen este eje deprimido y tienen una mala respuesta al estrs.Por ejemplo, si ahora salgo de aqu, y me atropellan, mi cuerpo tiene que reaccionar ante esa situacin de estrs. Y entonces la respuesta normal del cuerpo es aumentar el cortisol plasmtico, que es una hormona. Bueno, p ues estas personas con fm tienen cifras de cortisol plasmtico normales pero en cambio respecto al estrs, las tienen bajas.All tambin se ha fallado en muchas ocasiones a la hora de hacer las pruebas. T coges y las tomas basales aqu de todos pueden ser bastante normales, pero en cambio cuando les planteas un estrs o una respuesta al estrs o un ejercicio intenso, la cifra de cortisol plasmtico no sube ni a tiros.Hay algunos trabajos, que apuntan a tratar a los pacientes con dosis de cortisol o con una hormona derivada que en Espaa est prohibida y que no podemos utilizar, que se llama DHEA. Sepan esto pero este es un canal de tratamiento que no podemos usar. Bueno vamos a no alargarnos mucho. Nos dicen que a las 8 cierran el centro. Esta es una cosa muy reciente...del ao....1996. Unos investigadores americanos iniciaron un estudio de la hormona del crecimiento humana en los pacientes con fm, y con otra enfermedad que es el sndrome de la guerra del golfo. Los soldados que estuvieron en la guerra d el golfo, estuvieron en contacto con plomo y otras sustancias, hicieron algunas enfermedades muy similares.Se vio que estos pacientes, tienen disminuida la hormona del crecimiento. Como esto es muy difcil de determinar, lo que determinamos analticament e para ver si este paciente est en este grupo o no, es un mediador que se llama Insulin-grow-factor 1 IGF-1 (factor de crecimiento insulnico 1). Esta es una

prueba que es muy interesante, que es tomar la determinacin basal. Luego nos ponemos en una bicicleta, y tenemos que hacer un esfuerzo, durante unos minutos. Y volvemos a determinarla. Bueno, pues la respuesta que tienen estos pacientes, es absolutamente alterada y es que no crece ni a tiros. Entonces se postul y est en fase de estudio clnico... p recisamente en Espaa en este verano mismo, un mdico de Sevilla muy reconocido en endocrino, ha empezado a tratar pacientes con fm, con dosis muy bajas de hormona del crecimiento. Que no es que haga crecer, pero tiene muchos efectos secundarios. Volvemos a lo mismo.Por ejemplo, la persona que puede tener un cncer, si no buscamos bien si lo tiene o no lo tiene, esto le puede hacer que crezca ms rpido. Es decir, cualquier tratamiento que nosotros damos, por esto es muy importante hacer un estudio mximo p ara ver lo que damos. Pero realmente est dando unos resultados muy buenos. Es decir en el grupo de Leal Cerro, en el grupo de Sevilla del Virgen del Roco, me parece hay un estudio lineal con 100 pacientes con fm a lo largo de 6 meses. Y la recuperacin ha sido muy buena.Utiliza dosis mnimas, micro dosis, diarias durante los das de la semana y descansa los fines de semana y est teniendo muy buenos resultados. En USA esto est mucho ms avanzado y all no solo se utiliza hormona del crecimiento sino que se utilizan otras cosas que se llaman segretagogos de la hormona del crecimiento que se ponen en spray bajo la lengua y quieren estimular la produccin de la hormona del crecimiento. Es una lnea de trabajo que igual la tendremos aqu en poco tiempo y que est aprobada por la FDA y est funcionando bastante bien. Sigamos. Aqu lo que vamos a buscar al final es incrementar la sntesis de ATP. El ATP es la energa del organismo: Adenosintrifosfato. Es una molcula que se encuentra en todos los procesos bi olgicos que necesitan energa.Es la moneda de cambio energtica del cuerpo.Por tanto la produccin de ATP se ha explicado muchas veces como una causa muy importante de la fatiga, y extenuacin en los pacientes fibromilgicos.Entonces muchas lneas de trabajo...muchas...muchas...han ido a buscar el ATP que sintetiza una estructura celular llamada mitocondria. La mitocondria parece que es un poco la clave de lo que son estos procesos de generacin de energa. Y entonces aqu se han hecho 20.000 hiptesis de trabajo al respecto de cmo podemos incrementar el ATP. Hay quien dice que igame, porque no me dan el ATP? Pues estamos en las mismas,... porque el ATP no se absorbe por va

oral.Es una molcula compleja de alto peso molecular y no se absorbe. Entonces no sirve de nada que Uds. se metan en Internet y vern que hay compuestos de ATP. En USA se venden botes con ATP pero es que ese ATP no sirve para nada!!!. Porque no se absorbe.Entonces, realmente hay que dar cosas como es por ejemplo, uno de los precursore s del ATP como es el MADH (elmicotinadenindinucleotido) que s se absorbe por va oral.Voy a hacer dos pinceladas muy rpidas: El primero, es que realmente, los procesos celulares que intervienen en la fatiga, estn ubicados en la mitocondria. Y el traba jo sobre la mitocondria es probablemente el futuro de lo que es la fatiga muscular de la fibromialgia.Dos terrenos donde se ha investigado muchsimo sobre esto y an hay cosas que hacer, cosas que hacer en los ciclistas, que hacen un gran esfuerzo muscula r durante mucho tiempo y en los culturistas. Los culturistas son aquellos que hacen musculacin... culturismo.Son seores y seoras que se dedican a potenciar de forma anormal sus msculos. Bueno pues hay unos estudios muy, muy interesantes respecto a la potenciacin muscular en culturistas. Entonces hay algunos suplementos de tipo nutricional que utilizan los culturistas y que parece ser que en algunos grupos selectos (selectos quiere decir seleccionados) de pacientes con fibromialgia les son muy eficace s y hay otros que no.Un poco volvemos a lo de antes, como no sabemos lo que lo produce tenemos que probar muchas cosas hasta que encontremos lo que le funciona al paciente.... Pero a pesar de que lo encontremos, el futuro de la fm, es este. Entre un 3 y un 4% en todos los estudios, se curan...SE CURAN!! Pese a la intervencin del mdico...se curan. Entre un 30 y un 50% mejoran. Mejoran eh?. No se curan. Aqu es el grupo donde siempre nosotros queremos meter a nuestros pacientes. igame...yo a Ud. no le puedo curar...no est en mis manos pero s que le voy a intentar mejorar. Entonces vamos a estar probando durante mucho tiempo si es necesario hasta encontrar algo que le funcione y esta es la palabra mgica...algo que le funcione.Y entonces ah podemos ve r si el componente muscular domina, si domina el componente de bajo hormona de crecimiento, si domina el componente del sueo ,...que componente esta dominando.Entre el 30 y el 50% mejoran... la fm tambin hace brotes. Es decir hay quien te hace el

brote, luego baja y se queda bien...pues bingo.Pero la mayora hace esto y ya se queda mal...pero es que adems hacen nuevos brotes, y cada uno tiene un poco su ritmo. Para nosotros un paciente ha mejorado si hacemos que tenga menos brotes y que cuando tiene el br ote no lo tenga tan fuerte. Este es el concepto que hace que se diga que el paciente ha mejorado de la enfermedad. Lamentablemente, otro 30% calculo yo, empeora. Hagamos lo que hagamos, hay un grupo importante de pacientes para los que no tenemos capacidad de actuacin teraputica. Y hagamos lo que hagamos y aunque el cumpla escrupulosamente lo que le digamos, hay un 3 0% de pacientes que empeoraran, a lo largo de la historia natural de la enfermedad. E irn a peor!!! Pero por suerte, no van mucho a peor...sino que estn peor pero pueden seguirse manteniendo. Probablemente como esto dura tanto tiempo, probablemente la influencia de que el paciente se ha readaptado...a ver...el que no puede trabajar, ya ha dejado su trabajo, el que tena que su marido no le haca ni caso pues ya se ha separado. Es decir, la adaptacin a la enfermedad hace que con el paso del tiempo, el paciente tenga la sen sacin que se encuentra mejor. Porqu?Porque hay unos lmites. Esto es muy importante. El paciente tiene una energa y una fuerza determinada y debe dosificarla. Si sobrepasa los lmites, cae en picado. Y el paciente lo ms importante es que conozca sus lmites. Uds. tienen que hacerse a la idea y lo repito siempre, que Uds. tienen una cuenta corriente de energa. Como una tarjeta de crdito. Si tiran ms de la cuenta, al otro da lo pagarn. Por tanto, la adaptacin a los lmites, es uno de los procesos ms importantes, que tienen que sacarle Uds. al mdico. A ver...igame! intnteme dar de una manera cientfica los lmites, y esto hay una forma cientfica de hacerlo.Cmo? Bueno, pues hay unos relojes, que se ponen y que mide n el nivel de actividad. Esto lo utilizan mucho en las unidades del sueo, para ver cul es la actividad del paciente durante el da. En fm, no conozco a nadie que lo utilice en Espaa, aunque puede haber alguno.Entonces se ponen estos relojes, que hay que insistir y hay que hacer presin para que las unidades las tengan. Entonces podemos ver cuando el paciente empeora y que cosas estaba haciendo cuando empeoraba.Deberemos decirle...oiga ud. Djese de zarandadas...y a las 7 de la tarde Ud. Mtase en la cama. Y esto es muy duro...y esto es muy duro, pero realmente cuando el paciente a lo largo de los aos, comprende su ritmo, ya lo acepta mejor.

Por tanto a este 30% que empeora, esto de marcar los lmites tiene una importancia vital.La pareja y todo el mun do debe saber que si los cristales no pueden estar limpios,...pues no pueden estar limpios.Que si la casa no puede estar como estaba antes pues no lo est.Que si quiere el seor que le lleven el desayuno...que se lo haga el!! Yo cuando viene una pacie nte fm que me viene sola, ya pongo mala cara. Uy!!! Que mal rollito, no?Porque si despus de una enfermedad de tanto tiempo el marido no acompaa...vamos mal...porque esto no es una cosa que pas ayer. Por esto hay que insistir siempre en que venga el otro . La media naranja o el medio limn...que venga. El 30% empeora y el resto...seoras...empeora mucho. Es cierto que hay grupos de fm, pocos, pero hay grupos que empeoran muchsimo. Lo que pasa es que en ese grupo de fm que empeoran tanto, que los hay...siempre hay que cuestionarse siempre que llegamos a esta fase el diagnstico Esto pasa pocas veces pero, cuando pasa es una situacin dramtica.

A ver recordar que en el mbito de los culturistas estos productos que toman son baratos porque los toman a verdaderas cucharadas. Hay muchos. Quera hablarles un rato tambin de los antioxidantes. La fm no es igual desde el primer momento. La fm empieza el da 1 y ese da 1 hay unas determinadas cosas pero luego viene el da 2 , el da 3 y no siempr e es igual...incluso lo que le molestaba al principio no es lo que le molesta ahora y entonces va cambiando. Yo creo, tambin esto opinin de Ferrn, que muchos estudios que no encuentran alteraciones en la sangre de los pacientes fm, es porque se mezcla a todo el mundo sin tener en cuenta la fase de la enfermedad en que esta la gente. No es lo mismo un fm que empez sus sntomas hace 1 ao y medio que uno que empez hace 20.

Probablemente cuando el mdico mira, no lo mira dinmicamente, sino que lo mira en ese momento entonces y la primera pregunta fuera a cribar cuantos aos de evolucin lleva esa persona, los estudios saldran mucho mejor y veramos unos patrones que no vemos cuando los metemos a todos en el mismo saco. Miren Uds. cuando el paciente est mal tiene un brote...es mala idea que haga ejercicio, esto es tambin una opinin bastante personal. El paciente fm no puede hacer ejercicio.Hay muy pocos pacientes que te aguanten un programa de ejercicios. Y lo intentan eh! Pero s que pueden ha cer una cosa...hay dos tipos de ejercicio, el ejercicio aerbico, y el anaerbico . Es evidente que hay que hacer ejercicio, es evidente.Pero el aerbico les va a subir el cido lctico, tiene mucho que ver con la mitocondria que Uds. tienen mal. Entonces e n lugar de hacer ejercicio aerbico que es lo que les dice todo el mundo pues aqu aparezco yo y les digo...oiga!!! Haga anaerbico.Cmo se hace?Bueno, es un esfuerzo intenso, y corto, por ejemplo, tirar una jabalina, dar una bofetada. Seguro que Uds. pueden dar una bofetada. Uds. pueden coger una botella y tirarla.Se les da una tabla y el tiempo que hay que pasar entre un ejercicio y el otro de relax, es altsimo.En USA hacen 10 segundos de ejercicio y 60 segundos de reposo. Esto s que lo toleran. Es lo nico que se puede hacer.Para las contracturas una de las cosas que van mejor son lo s estiramientos. Pero tienen que ser asistidos, ayudados por alguien. Como norma general, todo lo que les duela, no tienen que hacerlo.Bueno, les quera hablar un mome nto del yoga. Porque muchas personas preguntan sobre el yoga. MAL ROLLO el yoga. Perdn.Pero les voy a dar la alternativa y cambiis de clases. El yoga tiene el problema que produce hipotensin. Muchos pacientes con fm tienen hipotensin mediada neuralmente. Son personas que cuando se agachan tienen hipotensiones. Esto se prueba con la prueba de la mesa basculante. Se les pone en una mesa, atados claro, y entonces se toma la presin. Se les pone a diferentes grados y se les va tomando la presin, la frecuenc ia cardiaca y el electro.Esto se hace en las unidades de arritmias.A veces esto es muy responsable de estos bajones. Esto se puede tratar, como es lgico. El yoga les va psimo. Porque induce a un tipo de hipotensin con la relajacin que da.

No es as el Tai-chi. No induce hipotensin. Si deben optar, hagan lo que les parezca y reflexionen. Y prubenlo. La natacin si no duele Si, pero si duele no. El trabajo va fatal. Mi impresin es, que realmente un informe respecto al paciente fm, bien documentado...les quera hablar de una cosa que son los anticuerpos anti polmeros, los APA es que se vio que en las personas que haban hecho implantes de silicona en las mamas, hacan con mucha facilidad cuadros de fm. Entonces se determina en sangre esta prueb a. Yo solo la digo para que la oigan.Esta prueba, dentro de 4 o 5 aos se har en los pacientes fibromialgicos, puesto que se ha visto que muchos de ellos tienen circulando unos anticuerpos especficos, que solo aparecen en la fm y que se llaman anticuerpo s anti polmeros. Genricamente porque se vieron primero en las personas que tenan los implantes de silicona y luego se vio que tambin los tenan los pacientes fm.

Yo creo que en la medida en que todos podamos hacer unos informes que puedan traducir bien la incapacidad que tiene el paciente fm...no el informe aquel que dice: el paciente dice que no puede...no no no...una documentacin objetiva donde se pongan muchas cosas que se le han hecho...esto ir cada vez calando ms hondo y los sistemas sanitar ios pblicos no tendrn ms remedio que aceptar invalideces por la fm. Porque el paciente de fm en ms del 60% no est en condiciones de trabajar. La mayora est de baja por otras cosas. Si la presin se hace bien y documentada, yo creo que eso se acabara abriendo. Eviten el alcohol, el tabaco, los anticonceptivos y las mamografas . Deben hacrsela cada 3 aos si tienen fm, porque por la presin del pecho del aparato, desencadenan das despus un brote. No s si se han fijado. Que lo sepan Uds. si puede no apriete tanto les dicen... Haba una seora que quera preguntar algo: Doctor diga tambin que la persona fm est premenopusica y que si encima toma anticonceptivos, no puede hacer el amor y el marido se sube por las paredes.

Jajajajaja, pero tiene razn., Hay una cosa que quera comentarles... la vulvodinia. Es un dolor vulvar. Se produce casi en el 40% de los pacientes con fm, que tiene mucho que ver con depsitos de fosfatos, y que se puede tratar. Hay que preguntar por ello. Cuando vayan a su mdico les digan...igame! que lo que tengo es vulvodinia...

Tenemos 5 minutos por si alguien quiere preguntar algo...me falta como 1 hora y media ms. No puede haber tertulia.

Fin de charla....