AMO LA VIDA

Mtro. Miguel Cereceda

Jolkiewsky

“INTERIORES” Petrona Viera Secretaria de Gestión social para

la Discapacidad Intendencia
pintora uruguaya, sorda (1895 – 1961) Municipal de Montevideo
BIENVENIDA

Esta publicación es parte de un proceso de trabajo que busca reconocer, difundir y

aprender de las experiencias de vida de mujeres vinculadas a la discapacidad. Se
enmarca en el 2º Plan de Oportunidades y Derechos de Mujeres y Varones de la
Intendencia de Montevideo 2007-2010.
Este proyecto es, antes que nada, una responsabilidad y una convicción sobre la
necesidad de visualizar y destacar el papel de las mujeres como principales
referentes en los cuidados familiares. Particularmente la atención de las personas
con discapacidad, tanto en el ámbito familiar como institucional (asistencia médica,
educativa, recreativa, etc.) es realizada mayoritariamente por mujeres, así como
también son las mujeres con discapacidad quienes deben enfrentar a diario
mayores dificultades para el desarrollo de una vida independiente.
Las historias y experiencias de vida de estas mujeres están cargadas de
conocimiento imprescindible para comprender y atender la diversidad de
situaciones que presenta la vida cotidianamente. Este conocimiento se encuentra
disperso en la sociedad, principalmente en los hogares de las personas con
discapacidad; si a esto le sumamos que las instituciones públicas históricamente no
han acumulado y desarrollado conocimiento sobre este tema en profundidad,
entendemos que es bueno y necesario su recopilación y sistematización.
Las aspiraciones de esta publicación son, en primer lugar aportar al reconocimiento
de esta realidad, muchas veces oculta y desvalorizada; en segundo lugar difundir y
destacar las experiencias de vida de estas mujeres, que seguramente encontrarán
similitudes en muchas otras situaciones familiares, y en tercer lugar promover
aprendizajes sobre las distintas estrategias de resolución de problemas que surgen
de las experiencias, y que pueden aportar al los diseños de las políticas públicas
que atienden a las personas con discapacidad.
El Gobierno de Montevideo, conjuntamente con el Gobierno Nacional y los recientes
Gobiernos Municipales cuentan con estrategias de atención a la discapacidad;
muchas situaciones en la actualidad concentra esfuerzos en la asistencia de las
emergencias; estos aportes que se presentan a continuación son parte de una
apuesta a la construcción de un Sistema de Protección Social que progresivamente
vaya mejorando las condiciones de vida de todos los ciudadanos y sobre todo de
las ciudadanas.

Federico Lezama
Coordinador Ejecutivo Secretaría de Discapacidad

"
PROLOGO

No es tarea fácil ser mujer, pero si a esto le sumamos la discapacidad, propia o de

un familiar a su cargo, independientemente del tipo que sea, las dificultades
aumentan considerablemente. En nuestra sociedad muchas mujeres poseen esta
doble condición y en la mayoría de los casos están aisladas e ignoradas consciente
o inconscientemente.
Esta publicación que surge a partir de la convocatoria que me hizo a comienzos del
2009 Federico Lezama, Coordinador Ejecutivo de la Secretaría de la Discapacidad
de la IMM, para armar el proyecto"Historias de vida; Mujeres y
Discapacidad", pretende abrir una ventana, desde un ángulo diferente de la
compleja realidad, desde la visión positiva de mujeres que viven la vida a pleno
más allá de su discapacidad, o de su convivencia constante con ella, más allá de las
trabas urbanas, sociales y mentales. Mujeres que se ríen, trabajan, sueñan,
estudian, lloran, tienen hijos, nietos, cocinan... Mujeres que tal vez pensaban que
no tenían nada para contarnos.
Para esto establecimos como lugares de reunión, el CEDEL del Parque Rivera, el
Teatro Florencio Sánchez del Cerro y la IMM, con el objetivo de descentralizar la
propuesta, buscando darles participación a mujeres que no suelen intervenir en los
ámbitos de militancia por los derechos de las personas con discapacidad.
Fue una tarea de varios meses de reuniones colectivas e individuales, además de
innumerables contactos vía correo electrónico y teléfono buscando generar
confianza ya que para muchas era un desnudarse, un asumir situaciones que nunca
se habían planteado y darse cuenta de lo valiente de sus vidas, “…hubo muchas
lágrimas y muchas más risas...”
Para facilitar la participación brindamos algunas pautas para la construcción de las
historias y buscamos formas alternativas a la escritura como la grabación o
transcripción simultáneamente al relato de su protagonista.
Una de las premisas fundamentales fue que cada historia se contara desde lo
positivo, y que al entrar en contacto con ellas “…no te den ganas de dejarlas, sino
más bien que te genere unas ganas barbarás de seguir y de volver a leerlas o
escucharlas…”
Finalmente nuestro más profundo y sincero agradecimiento a las más de cincuenta
mujeres que se acercaron con sus riquísimas experiencias de vida y aunque no
todas concretaron su historias sin duda nos enriquecieron a todos y fueron un
fuerte estimulo para aquellas que siguieron hasta el final.

Mtro. Miguel Cereceda Jolkiewsky

Coordinador de "Historias de vida; Mujeres y Discapacidad
"PESCANDO EN LA PRIMERA FILA"

Como tantos otros años al entrar la primavera ella camina por las calle Salto hacia
el sur. No sabe el número de puerta... sabe ir.
Va contenta. ¿Cuántas veces ha hecho este recorrido? Unas veinte quizás. Una vez
al año.
Piensa que no habrá novedades. Nunca ha dejado de percibir los cambios, ni
siquiera los pequeños matices.
Ha sido perseverante para lograr tantas cosas que la hacen sentir mucho más
segura, reconfortada. Sale al encuentro de sus familiares porque los reconoce por
su porte. Un montón de ropas negras agitándose al viento en una bicicleta le avisan
que llega la hija. Y en el teatro a los actores por su voz al igual que ubica los
programas de radio que prefiere por las voces de los periodistas. Va al cine a ver
películas en español o cuando los adelantos le muestran subtítulos con caracteres
enormes
Ya no trabaja. Está jubilada pero no pasiva. Sigue al frente de su casa. Trajina con
los nietos. También lee, se capacita, Ha hecho nuevos amigos, entrañables,
sorprendentes.
Ha construido esto a lo largo de toda su vida. Como dice aquella canción "...un
pasito pa’ lante, un pasito pa’ tras..."
Fracasos y lágrimas alternados con sucesos y alegrías. En su mochila muchas
herramientas y estrategias la acompañan. Hay veces que su pericia le arranca una
sonrisa. Ya no se inhibe para valerse del monóculo de ocho aumentos, del bastón
verde, de todos esos anteojos que atesora en la cartera con muchas, muchas
reparticiones. Soporta las miradas cuestionadoras. Recibe con alegría la solidaridad
de los que se conmueven para ayudarla. Cuenta con su familia. Contó con sus
compañeros de trabajo. Todas sus responsabilidades logradas por concurso. Sonríe
recordando con que tranquilidad se postuló para el último. ¡No tenía prueba de
dactilografía!...

Toca timbre. Entra a la sala de espera. Ahora si se nubla un poco su ánimo. No

siempre las tiene todas consigo. Ha tenido que renunciar muchas veces. Que
ventana le abrió aquella sicóloga que concluyó que en su personalidad estaba
presente su discapacidad. No tiene capacidades diferentes, tiene una
discapacidad, tiene mucha confianza en el oído, en el olfato, en el tacto en su
sentido común, y en los que la quieren bien. Se le sigue acelerando el pulso cuando
espera un ómnibus entre tantos. Se refugia en el pase libre que habilita a cometer
errores. Sigue acudiendo la primera a un encuentro para no tener que entrecerrar
los ojos tratando de distinguir a los contertulios. Duele cuando le dicen que no se le
nota.
En este momento no le abre el paso a la tristeza Está segura que el Doctor no la
torturará con evaluaciones inútiles. La conoce muy bien.
Él le dice amablemente señalando el cartel
- A ver ¿Qué pescas de la primera fila?
Mira atentamente antes de responder.
- Parece una e mayúscula en imprenta.
- Bueno, fenómeno. Conservas 1/10 de agudeza visual. Sigo y completamos la
consulta.

Victoria Cortazzo
"MIRADA RETROSPECTIVA"

Me llamo Banca Rodríguez Sosa, tengo 38 años. Y esta es una mirada retrospectiva
desde esta discapacidad con la cual convivo desde mi nacimiento. Mi madre a quien
no conocí, falleció después del parto, tenía 42 años y mi padre 50, para entonces
ya habían procreado 4 hijos, 3 varones y una mujer, siendo yo la quinta hija de
Don Jorge y Doña Blanca Nieves.
Naci por fórceps, lo que sumado a complicaciones durante el embarazo y en el
parto derivo en que una parálisis cerebral me acompañara de por vida. Mi primera
infancia fue muy difícil, ya que la falta de coordinación no permitía que pudiera
llevarme la comida a la boca y sentarme correctamente. Aprender a caminar fue
todo un desafío para mi padre, hermanos y sobre todo para mi hermana que
asumió un rol maternal que siempre agradeceré. Con el tiempo ella se caso, tuvo
su primera hija, durante casi cuatro años mi compañera de juegos. Cuando jugaba
con otros niños, me preguntaba porque eran diferentes a mi creía que ellos eran los
que tenían problemas y no yo.
Cuando tenía 4 años mi padre volvió a casarse y contrato a una mujer que pudiera
atenderme y ayudarme en la rehabilitación, esto fue un cambio significativo en mi
calidad de vida. Nos mudamos a la ciudad de Mercedes y mi hermana dio a luz su
segunda hija, a partir de ese momento la esposa de mi padre, enfermera, con gran
cariño y comprensión fue quien marco mi vida hasta su desaparición física. Allí en la
capital de Soriano asistí a una escuela especial donde curse primaria, lo que
sumado a la ayuda de Nelly, mi madrastra, hizo que mi padre se convenciera que
mi parálisis cerebral me había afectado la motricidad pero no a nivel cerebral como
el pensaba.
Desde mi nacimiento hice un periplo por psicólogos, y especialistas de todo tipo en
el Pereira Rossel, para ayudarme a caminar y mejorar mi dicción, algo que todavía
hoy se me complica, así como la caligrafía.
Cuando tenía 13 años volvimos a Montevideo, concurrí a la escuela Roosevelt y
luego a diferentes instituciones para personas con discapacidad. A los 20 años fui a
la escuela nocturna y después al liceo de adultos. Gracias a compañeros que me
ayudaban fui quemando etapas y progresando paulatinamente. Hice cursos de
portugués, Operador PC y Auxiliar de Técnico en Discapacidad por medio del INJU.
De a poco me fui involucrando en el tema y colaborando con varias ONGs, merced
a dichas actividades conseguí trabajo en un conocido cotolengo que atiende a
personas con discapacidades de un amplio espectro de edades. Estuve un año, fue
el único trabajo que tuve a los 26 años. A partir de ahí me he presentado en cuanto
llamado para personas con discapacidad se han hecho a nivel público y privado
pero nunca tuve la oportunidad de un trabajo digno.
Vivía con mi padre y por eso no tenía derecho a la pensión por discapacidad pues
un artículo perverso del acto institucional 9 de 1979 decía que la familia está
obligada a mantener al discapacitado. A consecuencia de esto lamentablemente
muchas personas con discapacidad se vieron impedidos de mejora su calidad de
vida, pasando hambre y humillaciones de todo tipo en manos de sus familias.
Muchos obtuvieron su pensión falseando datos ya que no les quedaba otro camino.
Esa es una de las tantas vicisitudes de ser discapacitado en nuestro país, le sigue el
transporte público inadecuado, la inaccesibilidad de los edificios públicos y privados.
Tímidamente veo que se empiezan a construir rampas en algunos puntos de la
ciudad y edificios. Los que estamos de este lado nos alegramos, pero todo va tan
lento…
Volviendo a mi vida, la sobreprotección de mi padre hizo difícil que pudiera tener
novio, pero a escondidas llegue a experimentar lo gratificante que es disfrutar de la
compañía de alguien del sexo opuesto. Pero mis expectativas nunca se colmaron y
ese es otro aspecto gris en el que nos encasillan a las personas con discapacidad,
fundamentalmente a las mujeres, ya que nos consideran enfermas, condenadas a
una vida oscura llena de momentos de depresión.
Un dia me puse a escribir poemas y encontré así una forma de hacer frente a la
depresión y la soledad.
Mi padre volvió a casarse y mi vida se convirtió en un infierno pues “esta señora”
desde el principio mostró fastidio hacia mí y puso a mi padre en mi contra, logro
convertirme en la sirvienta. Fueron siete años que parecieron siglos. Después de a
poco con mi padre fuimos reconstruyendo el vínculo. Tuvo un accidente y quedo
con amnesia temporal, mis hermanos se turnaron para cuidarlo ya que yo me vi
superada por la situación. Pasaron meses hasta su completa recuperación y yo me
preguntaba qué sería de mí si mi padre desapareciera, ya que sin pensión, sin
trabajo sin la vivienda a mi nombre, mi destino sería vivir de agregada con alguien
de mi familia. Pero la vida tenía para mi momentos mejores. Colaborando en una
ONG conocí al hombre que hoy es mi marido. El conducía un programa radial
vinculado a la discapacidad, hubo buena onda desde el principio, me sentía segura
a su lado. Habló con mi padre que lo aceptó muy bien y luego de 6 meses de
noviazgo nos fuimos a vivir juntos y puedo decir que hace más de dos años que me
siento plenamente realizada como mujer. Se hizo realidad lo que escribí en uno de
mis poemas titulado:
“Camina conmigo”
Ven amigo mío, camina conmigo
no tengas miedo, eres mi amigo,
ven la vida pasará ya lo verás
vivamos juntos lo que vendrá
y no mires hacia atrás.

ven camina junto a mí,

no mires el pasado.
Verás que hermoso es el atardecer,
juntos descubriremos un paraíso
de ricos frutos y nuevas auroras.
He descubierto un camino, ven a mi lado
a caminar un bello destino.
La diferencia de edad con él es de 25 años y lejos de separarnos nos ha unido más
aún, pues su experiencia de vida y su optimismo frente a los desafíos que la vida
nos presenta significan mucho para quien como yo navegó durante muchos años en
la soledad, la depresión y desconsuelo. Todo eso ha quedado enterrado en el
pasado, pero sigo luchando por mi lugar en la sociedad.
Con mi compañero transito por la vida peleando por los derechos de las personas
con discapacidad y sacándole la careta a quienes “curran” con las necesidades de
quienes no pueden defenderse de muchas iniquidades e inequidades existentes
convencida que cada día se puede empezar de nuevo.
"HOY ES UN BUEN DÍA..."

Hoy es un buen día para contar mi historia, la historia de Alicia Díaz. Una historias
con la que muchos podrían identificarse.
Mi infancia, fue hermosa, vivía en el campo era traviesa, mi abuela Pabla me
señalaba con el dedo porque no hacia caso, mi papa me decía que hacia hablando
sola con la pared, porque a mi me gustaba hablar
Recuerdo subirme al árbol que estaba atrás de mi casa, me encantaba; pasaba las
horas escribiendo canciones mientras mis hermanos jugaban en frente de nuestra
casa, pero yo era diferente buscaba cosas diferentes
Al levantarme me aprontaba para ir a estudiar con mis colitas bien apretadas y mis
anteojos muy gruesos, mis compañeros me llamaban “anteojitos” era muy fea con
esos lentes y nadie me iba a mirar. Me recorría tres kilómetros para llegar a la
escuela. Por mis ojos, tenía que estar cerca del pizarrón, como si estuviera en
penitencia.
Cuando todos dormían me escapaba por la ventana a recoger bichitos de luz para
tenerlos cerca de mi cama y así soñar con las princesas y volar en hamacas, era
perfecto, hasta hoy lo hago, cada hamaca que encuentro vuelo por los aires.
Recuerdo un director que me tiraba las orejas cada vez que me portaba mal en el
recreo, por eso será que me duelen hasta el día de hoy.
Algunas veces nos íbamos de nuestra casa a trabajar con mis padres en los campos
cercanos, la bodega San José, cuantas tardes trabaje recogiendo uva, con solo siete
años cargando cajones muy grandes dejarlos en la esquina del viñedo.
También recorrimos el país, porque mis padres eran cocineros para los judíos,
salíamos del club Juventud hacía Kiyú.
Mi madre fue mujer del campo trabajando la tierra con sus pañuelos en la cabeza.
Un día me contó que iba a ser reina de la vendimia pero el padre no la dejo.
Mi infancia fue intensa de juegos de trabajar pero me dificultaban los ojos, los
médicos siempre le decían a mi madre que la miopía aumentaría, mi madre
también sufría de lo mismo pero ella siempre prefirió andar así. Le pedía a mi
hermana mayor que la acompañara.
Fui escolta de la bandera de Artigas. Fue emocionante ese día en la escuela yo me
escondía detrás del la bandera para que la gente no me viera con los lentes feos y
gordos, en fin los ojos siempre me detenían para seguir la vida solo encontraba en
la naturaleza eso que la gente no me daba, seguridad de mi en cuanto a mi
problema visual.
Siempre que vemos algo diferente miramos y nos asombramos.
Después de recorrer el territorio buscando formas de vida volvimos al rancho de
progreso, lugar especial para mí hasta hoy.
Cuando tenía 14 años tuvimos que emigrar para Montevideo, mis padres no nos
dejaron hacer el liceo, vinimos a vivir en una pensión de la calle Pablo de María,
todos en una pieza. Yo era una gran canaria como se dice a los que venimos de
afuera, era un bicho feo con esos lentes y el acento paisano.
Mi padre se puso a trabajar en cuero era artesano, yo también hacia artesanías y
mi madre salía con mi hermana a vender. Un día mi madre hablo con un señor
para que nos diera trabajo a mi hermana y a mi yo tenía 16 años el trabajo no me
gustaba, pero lo tenía que hacer para sostener al hogar. A los seis meses de
trabajar el BPS me dio algo muy especial: los lentes de contacto, no se imaginan lo
que sentí, lo primero que hice fue mirar el cielo parecía como si cayera un manto
celeste sobre mis ojos eso si que no lo olvidare, cambio mi vida ya no fui
“anteojitos” ni fea fui hermosa y podía ver fue y es grandioso.
Teniendo esta patología se pierde lo que una mujer quiere ser, pintarse los labios,
los ojos, la perfección de una identidad con la cual soñamos las mujeres. Si la
pantalla de nuestros ojos está oscura no alcanza nuestros sueños.
Soy de esas personas que no quiero ser una carga quiero hacer cosas por la
sociedad.
Me enamore como toda joven también llore y sufrí por amor pero eran emociones
diferentes. Tiempo después tuve desprendimiento de retina, mi padre me curaba
había que esperar la recuperación
No podía hacer ningún esfuerzo, ni bailar nada fue como si me hubiesen puesto en
una cajita de cristal eso era lo que decían los médicos, entonces me hice vendedora
era lo que mas me gustaba poder trabajar con la gente descubrir sus vidas,
recuerdo que mi encargado decía que no hablara tanto porque mis compañeros se
quedaban sin clientes, la gente me escuchaba les gustaba como yo los atendía.
Tiempo después conocí al hombre que me daría tres hijos maravillosos, llego el día
de formar mi familia, nació nuestra primera hija, fue el mundo en mis manos. Tenía
que aprender a ser mama como agarrarla, como darle la teta y aprendí.
En 1996 me jubilaron por discapacidad, teníamos problemas económicos no era
fácil nuestra situación pero igual nació nuestro segundo hijo Mathias.
Tuve que pasar por otra operación. La vida fue cambiando, preocupaciones
económicas, emocionales, mi esposo quedo sin trabajo, la crisis del 2002. ¿Qué
íbamos hacer? Yo con mi pobre jubilación y el sin trabajo.
Fuertes discusiones y poca comprensión era lo que existía en nuestro hogar.
Me enferme del único ojo que veía me lo tuvieron que tapar pero a los dos días me
quite el parche tenia que ir a trabajar para sostener a mi familia.
Mi esposo tiempo más tarde consiguió trabajo en la policía, teníamos el desalojo,
intente hablar en el BPS pero, muchas burocracias y poca ayuda para un
discapacitado.
Era de loco los médicos que me decían que tengo que cuidarme y yo que arrasaba
con el mundo para encontrar una solución habitacional.
Un día escuche en la tele sobre los consejos vecinales sentí que era mi única
oportunidad de hacer y de demostrar que era capaz de hacer cosas por el prójimo,
me postule, no saben qué campaña me hice como si fuera las elecciones nacionales
y hoy soy Concejala y sigo luchando por mi discapacidad, lograr ser concejala me
ayuda en lo espiritual pero sigo apostando por un trabajo remunerado.
En el Uruguay falta mucho por que cambiar en cuanto a derechos y oportunidades
de las Personas con Discapacidad, es la población más vulnerable, con algunos
cambios en diferentes ámbitos políticos sociales etc. lograríamos mejor calidad de
vida.
El mundo esta discapacitado la tierra esta enferma, la individualidad el egoísmo el
acaparamiento de poder hace que transfiramos a nuestros jóvenes lo incapaces que
somos para destruir las injusticias acumuladas con el pasar de tiempo.
“UNA DISCAPACIDAD QUE PUDO EVITARSE..."

Hola, soy Alicia Cagnani. Tengo 50 años y la vida arruinada por un enfisema
pulmonar, producto de años de adicción al tabaco. Si, tal cual, quedé discapacitada
por fumar. Quisiera poder contar algo lindo, o al menos de una manera menos
cruda, pero si lo hiciera, estaría mintiendo y fomentando la ignorancia y sus
consecuencias. Lo digo por experiencia propia, que si me hubiesen hablado claro,
sin rodeos y con TODA la verdad, es posible que mi realidad actual fuera otra.
Ese es el motivo de que esté escribiendo mi historia, mostrando mi triste realidad,
con el solo propósito de evitarle a otros lo que me pasó a mí, que por cierto no se
lo deseo a nadie.
El enfisema pulmonar es una enfermedad incurable e irreversible, donde los
alvéolos (que son como globitos donde se produce el intercambio de oxígeno dentro
del pulmón) se expanden más de lo debido y no vuelven a la normalidad. Se
deterioran y destruyen, dificultando la respiración y provocando falta de aire. En
consecuencia, el oxígeno que hay en el aire resulta insuficiente y hay que recurrir a
oxígeno puro (el de los tanques) ante cualquier esfuerzo. Debo aclarar que el
enfisema no se produce de un día para otro, sino que es una enfermedad lenta y
progresiva. Tan lenta que uno no se da cuenta de lo que le está pasando hasta que
es demasiado tarde, y la mayoría de las veces es provocado por el humo del
cigarrillo.
De mas está decir que fueron incontables las veces que me dijeron que dejara de
fumar. Lo que nadie me dijo y jamás imaginé fueron las verdaderas, tristes y
graves consecuencias del fumar. Se sabe que el cigarrillo es malo, pero nadie se
imagina hasta que punto, salvo que se haya visto el problema en alguna persona
allegada o que, de casualidad, se encuentre en la calle a alguien cargando un
pequeño tanque de oxígeno y aspirándolo por una cánula y le explique por qué
está así.
Por supuesto que las probabilidades de que se dé esta última situación son muy
escasas, y hay una serie de razones para ello. En primer lugar, porque algo tan
simple como caminar unas pocas cuadras, significa un gran esfuerzo que no
siempre se está en condiciones de hacer. A la vez, para hacer el ejercicio mas
llevadero y que la persona esté tranquila de que no se va a desplomar por falta de
oxígeno, se necesita tener los llamados “tanques de traslado”, que son tanques
portátiles que las mutualistas en general no proveen y es el paciente quien tiene
que encargarse de conseguirlo y costearlo (y no todos pueden hacerlo). Aún cuando
se dan estas condiciones, y esto lo digo por mi propia experiencia, los adultos, ya
sea por pudor, respeto, miedo o lo que sea, no se animan a preguntarle al oxígeno
dependiente por que le pasó lo que le pasó. Son los niños los que no tienen esos
prejuicios y preguntan los por que y para que.
Siempre les respondo con la verdad, acorde a su edad, y creo sinceramente que
entienden y que lo van a tener en cuenta en su futuro, no porque yo lo diga, sino
por lo impresionados que quedan ante lo que están viendo y, como hablamos, no
les gustaría tener que “andar como yo”, con “cañitos” en la nariz y esas cosas.
Las limitaciones que provoca el enfisema son múltiples y muy variadas. Actividades
cotidianas tales como caminar, correr, subir escaleras, lavar pisos, cocinar y
ducharse son un problema. En caso de querer viajar, lo primero a tener en cuenta
es el traslado de los tanques de oxígeno necesarios y no se puede viajar en avión
por la compresión en los pulmones. Bailar, algo que a mi tanto me gustaba,
tampoco se puede porque uno se queda sin aire. Y lo peor de todo, al menos para
mi, es que me jubilaron por incapacidad. Trabajaba de chofer de taxi. Pasaba horas
en la calle, manejando (una de las cosas que mas me gustó hacer siempre) y
tratando con público para todos los gustos (lo que disfrutaba mucho). Eso lo perdí y
no lo voy a tener mas, igual que las otras cosas que mencioné. Por lo tanto, como
si el problema físico fuera poco, vivo sumida en la tristeza, no por lo que hice, sino
por lo que me quedó pendiente y no va a poder ser nunca más.
Siempre fomenté la independencia personal y la económica, y ahora no tengo ni
una ni la otra. Gasto miles de pesos mensuales en medicamentos y el Estado,
luego de haber aportado como corresponde, sea por DISSE o por jubilación, cuando
mas lo necesito, me paga cifras que son limosnas vergonzosas, para nada acorde a
lo que aportaba trabajando y a mis necesidades actuales.
Es obvio que estoy triste, amargada y resentida, y a pesar de estar tratada por
siquiatra, sicóloga y demás, dudo mucho que algún día llegue a aceptar mi
situación. La vida como la conocí, para mí ya no existe y soy el polo opuesto a lo
que era antes de caer enferma.
No mentí al comienzo cuando dije que mi historia iba a ser triste y cruda, pero tú,
que la leíste, tenés una ventaja sobre mí. Es la información, y espero sepas
aprovecharla. No te arruines la vida como lo hice yo, porque cuando el daño está
hecho, por más que te lamentes, no hay vuelta atrás. Para finalizar, quiero hacerte
un “último” pedido:
No permitas que te queden cosas pendientes. Todo tiene un momento, y si lo dejas
pasar puedes perderlo para siempre.
Me despido deseándote lo mejor y con la esperanza de que mi experiencia te sea
útil. Un beso grande.
"MATICES"

Hola soy Julia voy a intentar contarte un poquito de mi vida tan llena de matices
que no te puedo decir si fue toda buena o toda mala; lo bueno de todo esto es que
soy feliz y le doy gracias a Dios por haberme dado la fuerza, la energía para salir
adelante.
Tengo una secuela de polio, me dio a los nueve meses, te podes imaginar. Aprendí
a caminar a los 5 años, operación tras operación, logré caminar de nuevo a los 12
años (con los esfuerzos de mi vieja que no bajó los brazos) pero no fue un
impedimento para estudiar. Yo estudiaba en casa y me llevaban a rendir exámenes,
y Salí de primaria con muchas amigas y otras no; porque creían que era feo
juntarse conmigo y se burlaban como caminaba: me dolía, lloraba pero no me
gustaba que mi mamá y mis hermanas me vieran. Porque eran capaces de salir a
buscarlas.
Yo me las arreglaba solas con ellas, les pegaba y les decía que lo mío con una
operación lo arreglaba. Pero ellas eran feas y tan feas que no lo arreglaban con
nada y las tenía cortita, y muchas cosas mas que nos pasan a los niños con
discapacidad; los niños son crueles, pero dejemos de lado la niñez y pasamos un
poquito a la adolescencia, duele porque ya somos más conscientes de nuestra
discapacidad, y el bajón es mayor. Es la edad de la vergüenza, es que me creía
más fea que todas y no salía, y cuando me miraba un chico, me quería morir,
pensaba que siempre me miraban las piernas y me encerraba y lloraba (no me
gusta que me vean llorar). Pasé un tiempo largo, luchando con mis bajones y
empecé a abrir la puerta despacito y empece a ver otro mundo no tan feo, no tan
cruel.
Puedo contar tantas cosas de cada etapa dolorosas, graciosas, y todas me
ayudaron a crecer y a superar los obstáculos de mi vida; mi niñez.
La adolescencia mi etapa de mujer discapacitada porque aunque ustedes no lo
crean ha sido la mas linda. Es hermosa tengo un marido que me quiere mucho, me
cuida y construimos un mundo maravilloso con dos hijos: un varón y una nena.
Ellos han sido el motor de nuestras vidas.
De ser una estudiante pasé a ser una trabajadora con miles de problemas y
obstáculos; yo no sabia cocinar tuve que aprender de apuro y pase a ser una
esposa común con una discapacidad. Necesitaba trabajar, un día vi un cartel que
decía “Se precisan tejedoras”, me presenté y me aceptaron pero yo no sabía tejer
y me dieron agujas y lanas y me pidieron que les hiciera una muestra. Vine a casa
y hablé con mi suegra que me enseñará, tenía cuatro días para aprender: bueno lo
hice y me salió bastante bien, pero se necesitaba rapidez y yo no la tenía… ¿Qué
hice? Me fui casa por casa de mi barrio preguntando quién sabía tejer, y encontré
varias señoras, a mí me pagaban $10, yo les pagaba $7 y tenía tiempo para
aprender bien, y llegué a tener una empresita.
Pero tampoco era fácil para mí porque yo tenía que viajar con las bolsas de lanas y
mi bebe, que no podía dejárselo a mi marido porque el trabajaba en una fábrica y
ganaba muy poquito así que salía con mi bebe y era una odisea para que me dieran
el asiento que en realidad me correspondía, porque yo tenía mi carnet de
discapacitada pero no me
servía de nada. Un guarda me llegó a decir que le dijera a mi marido que me
comprara un auto y que no molestara, que me corriera para atrás y, otros me
hacían parar, cuando les decía que era discapacitada y les mostraba el carnet me
insultaban. Y así nunca más pedí nada y viajaba parada y pagaba mi pasaje. Fui a
la Intendencia y entregué el carnet. La gente no entendía ni entiende que mi
discapacidad no se veía en la cara, esa etapa fue brava.
Aparte de traer las lanas tenía que ocuparme de mis hijos, llevarlos al médico y
muchas cosas mas que me requerían andar en ómnibus y llegué a llorar porque me
hacían sentir muy mal, aunque yo no tengo la culpa de tener que depender de más
cosas para caminar y afirmarme que ellas; pero también entendí que los demás no
tienen que tolerarnos si no tienen ganas, si respetarnos y el entorno estar
adecuado para facilitar la vida de TOD@S.
Pero bueno, cada día que pasaba tenía más fuerza, y me salían las cosas mejor,
solo necesitaba más tiempo pero me resultaban y mejor que a otras. Se enojaban
mis amigas, pero es parte del aprendizaje y no solo por la discapacidad.
Para terminar te cuento que yo no sabía hacer ni un puchero y pedía recetas, hice
tanto desastre con la comida, pero aprendí y dicen en mi entorno que cocino bien.

Julie Gonzales Moraga

"UN POCO DE MI VIDA Y MUCHO DE MIS SUEÑOS..."

Una piensa o sueña desde niña, cuando sea grande ¿seré…?

La imaginación no tiene límites:
Como me gustaba estudiar la escuela era lo más hermoso, mis compañeros, las
maestras ese era mi hogar.
Tenía que sacarme Sote, así lograba ser la abanderada o la escolta de la bandera
uruguaya. Mis compañeras sentían los mismo que yo, aunque la directora no estaba
muy contenta, yo era muy traviesa, pero muy estudiosa y respetuosa.
A pesar de no tener, como muchos de los niños, un hogar lleno de amor y ser muy
pobre mi alegría nunca cambió, me paso riendo, “Sonrisita” me decían, bailaba y
bailo siempre que puedo, me encanta y me hacían bailar y verlos aplaudirme me
hacía sentir una reina. Eso me hacia olvidar que tenía que trabajar a pesar de ser
chica, bueno pero valía la pena así aprendí muchas cosas, eso está en mi desde
siempre, aprender saber de todo porque soy muy curiosa.
Crecí, me convertí en una señorita, muy enamorada, romántica soñaba como todas
con encontrar ese príncipe azul, ¿sería verdad que existe? no hay que buscarlo me
decían cuando llegue lo sabrás ¿será tan así?
Bueno puedo decir que llegó y sentí cosquillas en mi barriga, pero mientras
esperaba las horas se hacían eternas, me costaba dormirme.
Era tan lindo sentir esas palabras dulces, mi corazón latía fuerte al tenerlo a mi
lado, al tener a la persona que te llena el alma, Ahí me di cuenta que me faltaba
eso… amor.
Que lindo aprontar todo para casarme, vestido de novia entrar al la iglesia muchos
nervios. El también lo estaba aunque quería disimularlo, éramos tan jóvenes y
sentíamos esos temores por los que todos pasan.
Nació mi primer hijo no puedo describir lo que sentí, tan lindo, tan perfecto esas
manitos que me tocan tan suaves, muy pequeñitas, indefenso, pero mi amor es
infinito.
Y no me importó la cesárea ni que me enyesaran la columna, según los médicos
era que por ser al ser yo muy joven el bebe me sacó el calcio. El tiempo pasó muy
rápido, entró en la escuela, recuerdo su primer día, a él no le gustaba como a mi,
será que el tenía todo lo que a mí me faltó y la escuela era mi refugio. Tiempo
después nació mi hija, tan linda como un pimpollo solo había que esperar que
abriera y se transformara en una rosa hermosa. Parecía un bollito tan pequeñita y
gordita muy rosada, la piel suave nunca podré describir lo que sentí. De nuevo me
enyesan y también cesárea, no lo entendí, pero sabía que pasaría rápido como la
otra vez.
Crecieron es lindo verlos tan grandes, educaditos, me apena que me vean no poder
hacer las tareas del hogar, pero me ayudan, pero no quiero que también ellos
pierdan la niñez como yo, pero mi príncipe me ayuda a cuidarlos y criarlos.
De pronto… me encontraron un tumor en la cabeza, sentí mucho temor, no sabían
que podía pasar y que enfermedad tenía. Me daban pronósticos muy diferentes y
variados, pero nada certeros seguían investigando y yo como no puedo estar
quieta, más dado mi vocación y trabajo como comunicadora comencé a estudiar,
integrándome a diferentes ámbitos, mis ganas y necesidad de saber me
impulsaron, eran oportunidades y experiencias que no se dan muchas veces.
A esto se sumo que empecé a sufrir crisis de pánico, es como ver la muerte
siempre a tu lado, un miedo que no tiene explicación mas cuando no te dicen que
es, finalmente lo comprendí, me costó salir adelante sin terapia, a pura fuerza de
voluntad, me reía tanto, no tenía miedo, sabía que me tenía que curar.
Cuando varios profesionales encontraron mi enfermedad que era
Neurofibromatosis, finalmente sabía quien era mi enemigo y contra quien tenía que
pelear.
Funde una Institución, no sabía que había tanta gente con la misma enfermedad.
Comencé a estudiar para saber que la causaba ya que no había mucha información,
viaje me especialice. El deseo de vivir me dio fuerzas para ayudar a quienes
padecen la neurofibromatosis, a levantarles la autoestima y tanto me avoque a esto
que me olvide que yo también la tenía.
Ya estaba en contacto con el área de la discapacidad, me gustaba ayudar a
conseguir cosas, remedios etc. Mi hija me decía: “mama pareces la Madre Teresa
de Calcuta”, pero mi gran orgullo era ver que ellos me apoyaban, me ayudaban, de
escucharme, ver y participar sabían de que se trataba. Seguí divulgando, pasaron
los años y comprendí que no era mi patología. Claro al no ser médico no podía
demostrarlo. Viaje a Rio de Janeiro a ver al investigador, Mauro Geller y me
confirmó mi sospecha, en ese momento fue como comenzar de nuevo, sin saber
quién era mi enemigo. Pero di mi palabra que seguiría en la institución hasta que
sea atendida como corresponde.
Pasaron cinco años y hoy estoy como al principio, me integré a otras ONGS ,de
nuestro país, me encanta estudiar, investigar, aportar todo lo que aprendo, hacer
talleres divulgando todo lo que voy aprendiendo, me da placer saber que soy útil.
Decidí llegar hasta el fondo y saber que tengo me operaron unos tumores con la
ayuda del Dr. José Villalonga médico español, que mandó a su banco las muestras
y resulto ser fibrolipomatisis múltiples atípica, no tiene cura, ni tratamiento, no se
encuentran registros, pero yo sigo adelante, estudio, investigo y me vinculo con
científicos y médicos del extranjero. No me siento sola, además hoy la realidad es
muy diferente a la de años atrás. Sé que solo un milagro y puede ser, yo creo en
ellos, puede revertir mi realidad, pero me dan mucha risa las palabras de aliento.
Actualmente también soy concejal, tarea nada fácil y como tengo gran
conocimiento en muchas patologías e instituciones dedicadas a la discapacidad,
trabajo para ayudarlas, bueno nos ayudamos mutuamente.
Como dije anteriormente, soy comunicadora trabajo en radio, es mi pasión, según
dicen hablo demasiado, así me hice conocer, siempre estoy participando,
preguntado y también protestando, cuando tengo que hacerlo no me callo, no hago
concesiones, es que no me gusta la injusticia.
Me río mucho soy así por naturaleza, pero extraño cosas, bailar como siempre lo
hice, los deportes jugaba mucho a la paleta, al fútbol, corría por la playa. Aunque
todo eso lo fui cambiando por otras cosas que me gratifican y mucho, ver que con
mi ayuda puedo hacer reír a un niño, escuchando a gente que no tiene un oído
amigo, bueno yo no lo tengo muy bien que digamos pero se escuchar , dar esa
mano que mas de uno esperan encontrar. Mi vida cambio, no es el sueño de esa
niña de ser alguien importante, soy tan solo una mujer, madre y esposa que sueña
ver feliz a los demás, olvidándome muchas veces de mi propio dolor. Pero no dejo
de luchar superarme, todo fue y sigue siendo experiencias y gratificaciones y
también desencantos de autoridades, personas e instituciones que no pueden o no
quieren comprender realidades que uno intenta revertir. Soluciones o sugerencias
para lograr una mejor calidad de vida.
Me esfuerzo por hacerle ver a todos que no hay que dejarse caer ante una
imposibilidad que todos, podemos ser útiles.
Yo soy una persona con discapacidad, soy coqueta, participo en mucho cosas,
tengo un pronóstico que no quisiera, pero la vida da estas sorpresas, la vida es
como el tiempo pasa tan rápido y hay que disfrutarla de la mejor manera. Es bueno
cuando ves que hay resultados positivos por tu manera de ser y das empuje y
esperanza a aquellos que se limitan y a los que no quieren ver que TODOS somos
personas, con errores y virtudes y les demostras que están equivocados. Quienes
no logran soñar no son capaces de vivir y convertirlos en realidad.
Hoy comprendí cuando me contaron que hasta los cuatro años no caminaba, ni
hablaba, y tampoco me crecía el pelo, al enyesarme al nacer mis hijos que todo
tenía un por que ya estaba esta enfermedad pero un poco dormida.
Hoy camino, aunque me cueste, soy de tener melena, tengo mucha, muchísima
cantidad de pelo y bueno hablar… lo dejo así.

Sandra Noe Abelenda

"ANGELES EN EL CAMINO"

Me llamo Glisina Medina, provengo de una familia de discapacitados visuales.

Éramos nueve hermanos cuatro mujeres y cinco varones, nuestra enfermedad
visual es hereditaria. Debido a ello mis hermanas tuvieron: un porcentaje muy alto
de hijos ciegos. Zulma Tuvo 14 hijos, 6 videntes y 8 ciegos o baja visión. Nélida
tuvo 10 hijos, 4 con baja visión de los 6 videntes, dos con discapacidad intelectual.
Sonia tuvo 13, 7 videntes y 6 ciegos y baja visión, algunos además con
discapacidad intelectual.
En mi familia el porcentaje de analfabetos es muy alto, mis hermanas y una gran
parte de las posteriores generaciones no recibieron ninguna educación.
¿Cuándo descubrí que yo no era igual?
Mis primeros años, fueron muy oscuros literalmente no veía y me costó ser una
niña normal nadie me enseñó a comer, a jugar, a estar con otra gente. Yo jugaba
sola, me inventaba amigos imaginarios. Era más fácil nadie golpeaba, nadie me
tiraba al piso, nadie me lastimaba.
Crecí en un ambiente de desinterés total, no importaba si los chicos íbamos o no a
la escuela, nunca vi un cepillo de dientes. La comida que se hacía eran guisos pues
nunca éramos menos de veinte comensales mi madre y mis hermanas no sabían
mucho de cocina, pero si sabían lavar y limpiar la casa. Hasta los catorce años mi
vida pasó sin mayor trascendencia, yendo de la silla a la cama o a tomar sol,
siempre llevada por los demás.
Como no sabían mis padres, no me enseñaban. Yo sabía que en la escuela se
aprendían cosas pero no como se podía acceder a ellas. Cuando uno es chico sueña
ser esto o aquello y yo soñaba con ir a la escuela, porque y para que no lo sabía.
Creía que ya era un imposible, como una persona ciega y grande iba a ir a la
escuela.
Todo empezó, a cambiar cuando mi madre fue al oculista y como no tenia con
quien dejarme, me llevó con ella, desperté el interés del médico, que era nada mas
ni nada menos que Rodríguez Barrio quien quiso hacer un seguimiento a la familia.
Yo no sé si lo acepte o me lo impusieron lo que si sé es que éste fue el inicio de mi
vuelo hacia los conocimientos, la capacitación, a culturalizarme, a saber algo más
Mi vida no fue triste, fue difícil si pero muy rica en experiencias. Me operaron a los
14 años, estuve 2 más para saber que podía cumplir mis sueños. Mi madre, por
casualidad llevó a uno de mis hermanos a una escuela especial. Era más chico que
yo y lo tomaron sin problemas. Éramos muy compinches, por eso creo que quiso
llevarme. Le planteo a la directora, que tenía una hermana con problemas y la
directora le dijo que fuera, ella convenció a mi madre para que me llevase y entre
pitos y flautas empecé a estudiar. En todo mi ciclo escolar mi madre fue solo una
vez para saber como me iba en el aprendizaje. Mis hermanas me hacían la vida
imposible. Aprendía sin problemas pero a nadie le interesaban mis progresos y no
entendían para que estudiaba. Termine sexto en un curso para adultos, en una
clase nocturna.
Para este tiempo, mi padre y uno de mis hermanos que eran quienes me querían y
protegían habían muerto y con la doble pérdida me quedé sin afectos...
Cuando comencé el liceo, también empecé a trabajar en un taller protegido y por
ese tiempo me pasaron algunas cosas; para que mi madre no me dejara estudiar
mi hermano le dijo que yo me estaba prostituyendo, por eso traía plata a casa
después, empezó a ir al taller y le robó a una profesora, cuando lo descubrieron yo
no quería ir mas. Me convencieron para que no dejase de ir, pero costó hacerles
entender que yo no era igual...
En el taller, conocí al que iba a ser el padre de mi hijo. Ya había tenido mi primera
desilusión amorosa, salí con un chico y quiso apurar el proceso y me invitó a salir
bajo promesa de cuidarse. Yo no entendía mucho de que se tenía que cuidar y el
pobre tuvo que explicarme tratando de ser claro y no lastimarme. Por mi cabeza no
pasaba lo que por su sangre, yo quería una novela color rosas con el príncipe
diciendo poesías, soñando con las estrellas, caminando bajo la luna, pero descubrí,
que no era color de rosa. Con esta situación perdí la risa, la alegría y alguien mas
inteligente y con más experiencia consiguió lo que el apurado perdió.
Al morir mi hermano, mi madre decidió mudarse a Vista Linda, que queda a 25
kilómetros de Montevideo. A causa, de la distancia que quedaba el liceo y que el
ómnibus pasaba lleno o no pasaba Perdí el año.
Con una compañera y su madre preparé los exámenes y salvé, pasé a segundo con
el inconveniente que me tuve que quedar en la UNCU que daba hospedaje a los
estudiantes del interior.
Esa etapa, marcó mi vida, el estar conviviendo con otras personas hizo que mi
aprendizaje fuera más rápido. Tuve tanta suerte, que unas me ensañaban a coser a
máquina, otras me conseguían otros medios de subsistencia.
Recibí muchas enseñanzas, que me ayudaron a pelear la vida y creo que lo mejor
que hice, fue alejarme de mi familia, que es muy grande y en ella hay de todo, es
muy difícil no contaminarse.
Trabajaba en el taller protegido. Para ganar más dinero además en una casa
limpiando caca de perros. Lustré zapatos. En otra casa ayudaba a la señora en todo
lo que podía. Cuando fui a vivir con el que sería el padre de mi hijo dejé de trabajar
en las casas de familia pero seguí en el taller.
En el 1975 entre al Ministerio de Salud Pública, hice un curso de ascensorista y
trabajé sin cobrar durante dos años. Cuando mi solicitud de empleo llegaba a la
secretaria para ser nombrada como funcionaria… el ministro renunciaba... Pasaron
varios ministros para que me saliera el nombramiento y gracias a mi persistencia
finalmente salió en el 77.
En junio de ese año me pagaron todo lo que me debían y pude comprar lo
indispensable para la casa cocina, heladera, juego de dormitorio etc. Pero lo perdí
cuando me separé del papá de Rodolfo, que así se llama mi hijo. Yo tenía mucho
miedo que me hiciera abortar. Porque era yo quien lo deseaba él ya tenía diez hijos
y no le interesaba tener otro.
Rodolfo fue lo más lindo que me pasó en la vida después de su nacimiento otras
cosas me preocupaban. Sufrí mucho cuando supe que tenía problemas de visión.
Creí que al igual que mis hermanas podía tener un hijo no vidente. Cuando nació
consulte con un oftalmólogo para saber si veía, me dijeron que si no lo operaba iba
a quedar ciego, así que a los dos meses fue operado. A los dos años empezó a usar
lentes, a los tres años comenzamos a ir casi diariamente al Clínicas, para mejorar
su visión y gracias a mi constancia hoy puede llevar una vida normal.
Vivíamos en un barrio muy precario pero la íbamos peloteando bien. El padre de
Rodolfo se emborrachaba mucho y se estaba poniendo violento, entonces decidí
buscar un lugar donde estuviéramos mejor y me fui a casa de una hermana.
Tuvimos mala suerte porque cuando estábamos allí salieron en libertad muchos
presos por no sé qué ley y fueron a parar donde nosotros vivíamos. Me quería
morir, que vivieran bajo el mismo techo mi hijo y un violador. Creo que no fue
difícil la elección nos volvimos con el padre. Al poco tiempo el papá volvió a tomar y
era insostenible la vida con él, yo no podía alquilar el sueldo de MSP no me
alcanzaba y me fui a una pensión. Para mí que creo en Dios, tuve una suerte
fantástica. De la pensión nos fuimos a una casa que nos proporcionó Salud Pública.
Mis compañeros de trabajo formaron una cuadrilla, unos ayudaban con la
electricidad, otros con la plomería, otros con la albañilería, unos me consiguieron
vasos otros cubiertos, unos la cocina. Gracias a ellos pudimos comenzar una nueva
vida.
Nunca guardé rencores solo tengo que agradecerle a Dios, por poner siempre
ángeles en mi camino.
"LA VIDA SIEMPRE PUEDE MÁS... ABRAZALA!"

Hace más de 20 años cuando tenía tan sólo 21 años, abracé la vida con fuerzas
propias y fuerzas ajenas, buscando sobrevivir más allá de todo y de todos. Fuimos
muchos que estuvimos unidos en la misma causa, mi familia toda, los médicos, yo,
Dios tendiéndonos su mano, y la esperanza, y realmente lo logramos.

Me llamo Lucy Saravia, nací en el interior del país, y tuve una vida normal, sin
ninguna complicación hasta que el 1º de setiembre de 1987, fuí afectada por una
supuesta congestión, que al cabo de 10 días se manifestó como lo que realmente
era desde el principio una Embolia Pulmonar, que derivó en un Trombosis Venosa
Profunda.

Esta terrible complicación me dejó la pierna izquierda hinchada, y sin signos vitales,
así fui trasladada con urgencia a Montevideo, con un panorama oscuro, llegué casi
sin pulso, me mantuvieron en observación, lo recuerdo todo, ya que no perdí el
conocimiento en ningún momento.

Luego de administrarme algunos anticoagulantes y habiendo pasado 24 horas para

que se destaparan algunas venas, el cirujano cardiovascular me explicó que
procedería a amputar la pierna, para esto sólo esperaba vivir; aún sin la pierna,
porque ya no la sentía y tal como estaba no había solución, sólo que la situación
era grave, muy grave, pero no lo asimilaba porque no sentía dolor y porque yo me
encontraba bien, hablaba con todos preguntaba todo, tenía fuerza, y me urgían mis
actividades diarias, mis estudios y mi vida cotidiana, aunque en el fondo sabía que
ya nada sería igual.

Lo que no sabía, era que había una causa que no se podía encontrar, volúmenes de
sangre que se iban y no se sabía a dónde, una infección generalizada que ponía en
riesgo todo, y una búsqueda incesante de un equipo médico que no bajó los brazos
nunca, ni aun cuando lo único que quedaba era traer un equipo de Francia, para
poder estudiar las venas por dentro, pero demoraba un mes, lo demás estaba todo
hecho.

No podemos detenernos porque sos muy joven, decían, hasta que un sábado una
hematóloga me dijo: Voy a pasar el día contigo para hacer algunos estudios que
muy rara vez dan positivo pero es necesario hacerlos para descartar, analizó la
Antitrombina III, y otros factores de la coagulación; estudios comunes hoy en día.
Los resultados? Déficit de antitrombina III en un 50%, la causa de todo estaba al
descubierto, conocido el déficit, comienzan a administrar la medicación
anticoagulante, y el cuadro clínico mejora.

El tiempo de internación en el CTI fue de 2 meses, al tiempo que se investigaban

las causas se realizaban cirugías reparadoras para poder lograr un muñón lo más
adecuado posible que me permitiera usar una prótesis en el futuro.

Pasados 6 meses el futuro fue llegando, me fui levantando, diferente a como había
llegado, adecuando una manera nueva de transitar, aprendiendo a caminar otra
vez, sólo que ésta vez con muletas, pero con ganas de continuar, de sortear
obstáculos, con el inmenso e incondicional apoyo de mi familia y mis amigos.

El tiempo fue pasando, y la vida presentando una y otra oportunidad, primero me

vine a vivirá Montevideo, para estudiar en Facultad de Derecho, luego con el apoyo
de toda mi gente obtuve mi primera pierna ortopédica, y así... sin importarme
demasiado, la forma en cómo camino, comenzó a ser un elemento que me aportó
independencia, y pasó a cobrar relevancia, la adopté como parte de mí, con nombre
propio.
Fue difícil, pero no imposible.. y el querer continuar fue ganándole, al quedarse
oculto para tapar una discapacidad, el querer vivir mi vida fue ganándole la batalla
al temor, a las miradas de la gente, porque entendí que la vida hay que vivirla, con
nuestras experiencias, nuestros valores, nuestros sentimientos, con lo que
creemos, así con las debilidades y fortalezas, al fin y al cabo eso es lo más
importante para todas las personas, más allá de las limitaciones, que con el tiempo
comprendí que en una u otra forma NADIE tiene todo a su favor.

Al cabo de un tiempo, participé en el primer llamado a concurso para personas con

discapacidad, de la Intendencia Municipal de Montevideo, obtuve el 1er. puesto, y
desde entonces soy funcionaria municipal, paralelamente, estudié en la Escuela de
Administración, obteniendo el título de Técnico en Administración de Empresas.

Les cuento más...

La vida me ha regalado el amor de toda mi familia, de mis amigos, y muy
especialmente, de mi esposo y mi hijo, a quienes amo profundamente!!! Ellos
comparten cada día las dificultades que es necesario sobrellevar, las limitaciones
que hay que sortear, las cosas que podemos hacer y aquellas que no pero las
aceptamos y superamos a diario, porque de eso se trata la vida. No es cuestión de
elecciones, de formas de vida, de esencia, no pasa por la capacidad o discapacidad
de las personas, es un conjunto, de fuerzas que fluyen positivamente, para vencer
los obstáculos y ver que SI se puede, sin importar los estereotipos, la mayoría de
las veces las limitaciones están en nosotros mismos más que en nuestro entorno.

Tengo un enorme agradecimiento hacia mi familia, mis amigos, y todas las

personas que han sido pilares importantes en mi vida, en mi recuperación, que han
confiado en mí y en quienes he confiado plenamente, Todos ellos han hecho y
hacen que verdaderamente la vida tenga sentido, que valga la pena.
Para cerrar una frase muy significativa del Principito:
“Lo esencial resulta invisible a los ojos”.
Si realmente lo sienten así, habremos hecho mucho en contra de la Discriminación
en general.
"COSECHANDO"

Hola, soy Zully, tengo 53 años y estoy casada con Ángel Minoli hace 35 años soy
muy feliz porque como pareja hemos pasado por muchas situaciones difíciles y
siempre nos mantuvimos unidos; nos gustan las mismas cosas, además tenemos
una conexión, que hasta los de afuera se dan cuenta, nos amamos esa es nuestra
verdad.
Tenemos dos hermosos hijos Ignacio de 34 años y Marité de 23. Los dos solteros y
viven con nosotros.
Vivimos en el glorioso barrio de la Teja es un barrio muy unido, nos cuidamos, en el
verano nos sentamos en la vereda a charlar y compartir algún mate y aunque
algunos ya no están siempre los recordamos.
Fui funcionaria de Primaria trabajando en escuelas para Discapacitados
Intelectuales durante 29 años y hoy me encuentro con una pre jubilación. Durante
muchos de estos años realice la tareas administrativa.
En el 2004 más exactamente en el mes de julio perdí la visión de mi ojo izquierdo,
y en agosto el derecho manteniendo en este visión de bulto y luz. Ante esto
empecé los trámites para mi ingreso en el Instituto Tiburcio Cachón para personas
ciegas y de baja visión; lo cual se hizo en el mes de octubre, entre medio de esto
consulte con parte de los oftalmólogos del S.M.I. y también particulares por lo cual
tuvimos que meternos en préstamos para poder pagarlos, pero el diagnostico era el
mismo, también una amiga se llevo mis estudios a España; le dijeron que por el
momento no había solución.
Empecé mi rehabilitación siendo recibida muy bien, tanto por el equipo de
profesores, como por mis pares. Tanto que con algunos nos seguimos viendo,
compartiendo asados, salidas e incluso fuimos a San José al campeonato de Torvol
(juego que se realiza con una pelota sonora), también me asocie a la UNCU (Unión
Nacional de Ciegos del Uruguay).
En el Instituto aprendí tanto a pintarme las uñas, como a pegar un botón, tender
una cama y cocinar para el beneplácito de mi familia y amigos que dicen que ahora
si cocino bien.
Aprendí a usar el bastón guía para así poder moverme con libertad. Sebastián
Calistro profesor de orientación y movilidad me enseño a andar en la calle, en esta
selva yo tenía mis miedos, pero el me dio confianza tanta que al que le dieron un
tirón de orejas fue a Ángel, que las primeras veces me seguía y yo me daba cuenta,
él tenía pánico de que me pisaran o me cayera. Adquirí tanta confianza que tomaba
dos ómnibus solo para acompañar a una amiga. Fue una etapa que cambio
nuestras vidas, no solo la mía, sino también la de mi familia.
Hice un curso de operador PC, aprendí a leer y escribir en Braille todo era para
poder reintegrarme a trabajar; cosa que hice en noviembre del 2005 en la escuela
198 para Discapacitados Visuales.
En marzo del 2006 ya empezadas las clases hice mi primera hemiplejia y luego otra
llegando a seis por lo cual volví locos a los médicos, que tuvieron que realizar una
junta médica y me pasaron con una hematóloga y luego de varios análisis el
diagnostico fue; Síndrome Antifofolipídico además de la diabetes e hipertensión.
Como resultado tuve que aprender a hablar, deglutir, tragar con la ayuda de una
foníatra. Gracias a Fernando Buccino mi Fisioterapeuta, que ya es un miembro más
de la familia, tengo una autonomía de dos metros sin ayuda, para distancias más
largas uso la silla de ruedas. También cuento en la sociedad con un buen soporte
médico: neurólogo, cardiólogo, endocrinólogo, hematólogo, etc.
Sé que los caminos son largos y a veces muy dolorosos pero tener una familia y
buenos amigos ayuda mucho, a veces me ponen de ejemplo. Pero yo creo que no
soy la única porque hay miles de mujeres que como han pasado por esto y por
mucho más.
Pero lo que si rescato es que me dejó muchas enseñanzas, como darle importancia
a mis otros sentidos, a percibir los silencios, a escuchar no solo los ruidos del
tránsito, sino del viento, del mar, los pájaros, los perfumes, el amor, algo tan
importante.
Esta soy yo, tan distinta e igual a la otra que sembró y ahora está cosechando.
"ROSA MÍSTICA... MILAGRO DE VIDA"

Mi nombre es Sandra Schipani Odone. Nací el 30 de agosto de 1962 y mi infancia

transcurrió con total normalidad. Tengo dos hermanas, una mayor y la otra menor;
por ser la del medio nunca tuve grandes conflictos ya que mis padres nos trataban
a todas por igual.
Mis estudios fueron siempre en Colegio de Monjas, criada con grandes valores,
luego hice estudios secundarios y Auxiliar Contable en U.T.U. Empecé a trabajar,
conocí a quien hoy es mi esposo. Luego fueron llegando los hijos y la vida iba
cambiando.
El tiempo pasaba, mis hijos iban creciendo y yo pude tener más tiempo para
dedicarme a mí, cosa que había postergado por el trabajo y la crianza de ellos.
Empecé a ir a un Club, hacer gimnasia y natación, me hice de un grupo de amigas.
Luego surgió la posibilidad de trabajar en una Empresa de Seguros de Vida
arreglando los horarios para no dejar de atender a mis hijos.
Cuando se aproximaba el cumpleaños de uno de mis hijos decidimos ir al Chuy para
comprar cosas para el evento. Era julio de 1996, todo iba bien hasta que de pronto
me di cuenta que el auto se salía de la carretera y se sintió un fuerte impacto, el
auto comenzó a dar vueltas.
Lo que recuerdo era escuchar a mi hijo mayor que lloraba llamándome, pero no
podía moverme, mi marido había quedado inconciente atrapado con el cinturón de
seguridad, yo lo traía puesto pero fue tan fuerte el impacto que reventó y me
expulsó hacia un montículo de rocas, mis hijos fueron expulsados hacia afuera ellos
cayeron en el pasto.
El médico que nos atendió inicialmente dijo que a mi no me movieran ya que
presentaba una fractura expuesta y me había roto las cervicales. Era un día
hermoso; el sol brillaba y recuerdo haber pedido a Dios que no me dejara morir.
Me había desintegrado las cervicales de la 1ra. a la 6ta., estaba cuadriplégica, tenía
fractura de fémur en la pierna izquierda y fractura expuesta de tibia y peroné en la
derecha los pulmones se estaban llenando de sangre a punto de colapsar; de ese
momento no recuerdo mas nada.
Desperté el día 8 de julio y estaba en CTI. Cuando me dijeron que habían pasado 2
días no podía creer, estaba toda entubada con respirador y sonda naso gástrica.
En ese período recuerdo haber visto la intervención quirúrgica de las cervicales
mirando desde arriba todo lo que hacían en mi cuerpo pero no me importaba no
había dolor entré en un túnel de luz con una paz indescriptible de la cual no quería
salir pero parecía que peleaba con alguien le decía que no era justo después de
haber luchado tanto no podía perder a mi familia ni todo lo que habíamos
conseguido. Y de esa paz y tranquilidad pase a ver todo oscuro y a sentir dolor,
había despertado, había vuelto a la vida.
Pero nadie me sacaba de la cabeza que había pasado con mis hijos porque a mi
marido lo había visto, entonces mis hermanas le sacaron fotos a los más chicos y
me dijeron que el grande había sufrido fractura de fémur.
Recuerdo que de pronto se empezó a formar la imagen de una Virgen que yo nunca
había visto rodeada de luz; como se formó se desvaneció.
Estando fuera de peligro una vez que entré en contacto mas seguido con mis
familiares, le conté lo sucedido a mi madre, ella me relató que en la sala de espera,
una persona le dio una estampita de la virgen Rosa Mística, bendecida por un
Sacerdote que había estado internado en el mismo CTI, con la condición que fuera
entregada a alguien que tuviera motivos para vivir. La aparición antes mencionada
correspondía a la virgen Rosa Mística, y este se produjo el día 13 de julio, ¡el día de
sus milagros!
Tenia 33 años, estaba inmóvil con la cabeza bien lucida y recuerdo escuchar en la
radio la canción “Sueña” de Luis Miguel, que dice sueña con un mañana, un mundo
nuevo puede llegar ten fe que es muy posible si tu estas decidido...y eso me daba
fuerza para luchar.
Conocí a los médicos que me habían operado, al traumatólogo que me colocó
implantes metálicos en ambas piernas y al equipo de médicos encabezado por el
Dr. Carlos Lea Plaza quien me implantó un Marco de Titanio inventado por el,
reemplazando las cervicales de la primera a la sexta, ya que las mismas estaban
desintegradas. El comento que había un 1% a favor y un 99% en contra pero igual
se arriesgo.
Estuve 26 días en CTI, luego me pasaron a cuidados intermedios, los dolores eran
cada vez peores, me llene de escaras en la cabeza, en el coxis.
En agosto me trasladaron a la Clínica Libertad de rehabilitación. Allí estuve hasta el
13 de noviembre pero lo insólito que cuando me pudieron sentar en silla de ruedas
y me sacaron al jardín me di cuenta de que ese lugar yo lo había soñado y era tal
cual como en el sueño, no daba crédito de lo que estaba viendo.
La rehabilitación fue muy dura, pero en 2 meses me habían puesto de pie y pude
dar mi 1er. Paso, tuve que volver a aprender a caminar. Todo este proceso me
llevo 4 meses y medio de internación. Después a enfrentar la realidad; el cambio de
mi vida en un minuto.
Hoy llevo 13 años del accidente y durante este periodo me siguieron interviniendo
quirúrgicamente. Había perdido la aprensión de la mano derecha y la extensión de
la izquierda, a pesar de ser diestra tuve que aprender a escribir con la izquierda
quedándome una afección Neurológica que afecta la parte derecha de mi cuerpo, no
tengo mucha estabilidad para caminar, me trastabillo con frecuencia y a veces me
caigo, pero igual me ocupo de las cosas de la casa, hago muchas manualidades y
trabajos artesanales, aunque todo me cuesta mucho. Me agotan los dolores y fue
muy difícil aprender a convivir con ellos que son parte de la vida diaria.
Hice terapia con la Licenciada en Sicología Carmen García, ella me enseñó a decir
lo que siento y a no callarme por no amargar a los demás y cuando no tengo ganas
de hacer algo me puedo dar ese lujo ya que antes pensaba que era mi
responsabilidad y lo hacía.
En lo que refiere a la sexualidad debo de decir que no era una prioridad es mas no
había deseos ya que el dolor ocupaba todas las sensaciones y sensibilidades era
imposible focalizarme en eso ya que la sicóloga de la clínica me hacia hincapié
siempre en lo mismo pero no me importaba estaba primero yo y tenía otras cosas
que recuperar antes de pesar en el sexo, luego a medida que yo me fui
recuperando y empecé a sentir nuevamente deseos ahí si con mucho cuidado y
respetando mis limitaciones se fue dando de a poco. Hoy puedo decir que llevo una
vida sexual plena.
Es muy difícil el llevar el día a día con las ganas de querer hacer y no poder, he
llegado a sentir envidia de las personas que caminan con normalidad, sin
dificultades y que tienen la independencia de hacerlo; he pensado mucho en la
muerte pero después de haber pasado tanto no puedo renunciar a vivir lo que me
quede, quiero poder viajar y conocer lugares que tuve que postergar.
Ahora mi meta es tener un auto para discapacitados, quiero vivir mi vida con la
mayor independencia, no ser una carga para nadie.
No se que más me puede deparar el destino pero quiero decir al que haya sufrido
algún quebranto de salud: “Aprovecha y disfruta de lo que tienes, recibe lo
que te venga, inventa lo que necesites y amóldalo a tus carencias pero solo
haz lo que puedas y celebra tus logros. Ya que yo soy el 1% a favor que
revirtió al 99% en contra. Si crees en ti mismo y luchas por lo que quieres
lo conseguirás”.
"PRIORIZAR LA VIDA"

Nací en Pando, y siempre viví en sus alrededores, es decir en zonas rurales.

Practicar deportes en la escuela, me llevo a hacerme una ficha medica, es allí, con
diez años que descubren una cardiopatía congénita en mi.
Esta noticia fue toda una sorpresa pues, hasta el momento estaba asintomática.
A los once anos, luego de largos estudios clínicos, me operan, era la única
alternativa para corregir dicha afección. Por mala praxis me queda una secuela
irreversible, paraplejía con anestesia total de las piernas. Estuve al filo de muerte y
tal gravedad impidió darme cuenta de mi situación actual por un tiempo...
Se fue asumiendo poco a poco, en un ámbito familiar, hostil y sin ningún
asesoramiento profesional, poco apoyo poca contencion... una familia
desestabilizada... hacia tres años había fallecido mi padre, y mis hermanas (una
mayor, una menor) y yo, concurríamos a una escuela de tiempo completo, pues mi
madre, salió a trabajar después de haber sido ama de casa.
A los empujones, llego a una adolesencia, donde sé salia de la represion y la
ignorancia. Sin tener noción de sexualidad, me guiaba lo que sentía, recurriendo, a
libros o amistades, todo era pecado en esa época...
Los derechos de las personas con discapacidad estaban relegados, aun hoy,
pagamos un alto precio, impuesto por la sociedad, por querer hacer usos de ellos.
Se hizo difícil desarrollar una vida normal por la poca movilidad, en un barrio
bastante rural donde la locomoción era nula. Pero de todos modos a los dieciséis
años y con mi discapacidad asumida comencé a ir a las reuniones y bailes que se
allí organizaban casi todos los sábados. Se formo un lindo grupo y allí conocí a
quien sería mi marido.
Un noviazgo muy tormentoso, bombardeado de opiniones negativas, amenazas,
maltrato psicológico por parte de ambas familias y demás...
La rebeldía de dos jóvenes de dieciséis y diecisiete años, hizo una fuerte unión para
luchar y defenderse de los ataques gratuitos.
A duras penas llegamos a los cuatro años y medio de noviazgo y con veinte y
veintiún años, nos casamos. Llegamos al matrimonio desgastados, con terribles
mochilas, sin haber tenido la tranquilidad para conocernos. Casarme me permitió
lograr cierta independencia, fue mi primer paso, ahora podía decidir y hacer cosas
por mi misma, tenia alguien que me ayudaba a salir, subir a un ómnibus, pasear
por dieciocho etc. Antes mis grandes salidas eran dar vueltas por el barrio, fue un
gran cambio. Pero, veníamos de diferentes costumbres, la convivencia no fue nada
fácil y comenzamos a lastimarnos mucho.
Esa pequeña gran libertad tuvo un alto costo... duramos entre idas y vulvas siete
años casados, hubo dos embarazos perdidos, muchas discusiones y violencia
psicológica y física; abuso por mi condición física, basta con decir que en alguna
oportunidad me retiraba la silla de ruedas para que no pudiera levantarme.
Una infidelidad fue el detonante para decir basta. Nos separamos, quede muy
herida, pero dios me ha dado mucha fortaleza mental que me permite salir airosa
de situaciones limites.
Al año me surge la posibilidad de mudarme a Montevideo, cuando recién me había
casado me entero de una cooperativa de viviendas para personas con discapacidad
en formación, me anote y nueve años más tarde tenia esta oportunidad.
Pense en el abanico de posibilidades que se abrían para mí, pero como pensar que
era posible empezar de nuevo con veintinueve años, cuando nunca había vivido
sola, siempre dependí de mi familia. Cuando falto rehabilitación y apoyo moral,
pero en la vida cotidiana ocurren milagros todo el tiempo y no siempre los vemos...
en ese momento se cruzaron en mi vida dos seres especiales para mí, sin los cuales
creo no hubiese podido lograr mudarme y darle un giro positivo a mi vida.
En mayo del noventa y ocho me mude para mi propia casa, comencé a dirigir mi
propia vida, lo que siempre había querido. Al poco tiempo empecé a hacer cursos
de computación por consiguiente a vincularme socialmente. Todo esto me
enriqueció espiritualmente, participe en grupos de jóvenes, talleres de música,
concursos de poesía, diseño gráfico, cursos de dibujo y pintura, etc. Colaboré en
ONGs lo que me permitió viajar al interior. Poco a poco me adapté y disfruté cada
cosa que me toco vivir. A los treinta y cuatro estando internada por una infección
urinaria algo habitual en mí, conocí a quien sería el papa de mi hija. Planeamos
tener una familia, teníamos muchos sueños en común. Yo sabia que las pérdidas de
mis embarazos se debían a una trombofilia y un problema genético, pero en ningún
caso a mi paraplejía, aun así decidí arriesgarme, mi deseo de ser madre siempre
fue más fuerte. Siempre oí cosas como; estas loca, no vas a poder, etc. Esto
siempre se convirtió en desafíos para mí y me dio fuerzas para luchar por mis
metas. Me controle desde el primer ida, viví ese embarazo con miedo y ansiedad...
los dos últimos meses me internaron, tenía poca movilidad por aumento de peso y
estaba toda el día sola, mientras el papa trabajaba, estuve súper cuidada pero mis
temores continuaban... fue todo muy raro...
Con la alegría de todos se programa la cesárea con anestesia general y el
veinticinco de julio, nace mi hija, completamente sana.
La conozco a las veinte horas, me parecía mentira que fuera mi hija, y eso aun lo
siento.
Aunque nunca dude que podrían lograr mis sueños si luchaba por ellos, la memoria
tiene registro, el inconsciente almaceno aquellas palabras dichas por años, que
retumbaban en mi cabeza; no vas a poder...!
Al papa de mi hija se le fue la fascinación de tener una hija al poco tiempo de
nacida... cuando, no dormía bien de noche, no podía ver sus películas favoritas, la
comida se enfriaba, etc., porque ahora la bebe estaba primero y demandaba
mucho... se vio desbordado y con diez meses del nacimiento se fue...
Mis sentimientos hacia él se derrumbaron, sé cayo esa imagen que había construido
sobre la base de sus actitudes anteriores, al inicio de nuestra relación y durante el
embarazo. Los cuidados hacia mí, la alegría que demostró durante todo el
embarazo, era impensado que decidiera marcharse justo el doce de mayo, mi
primer día de la madre... hay cosas que no olvidaré porque me marcaron a fuego y
a mi hija también, como cuando me llegó una citación judicial, pidiendo la tenencia
aduciendo que no estaba apta por mi discapacidad para criar a su hija y que esta
corría riesgos. Los enojos las discusiones los resentimientos los golpes bajos
hicieron que le guarde rencor, llegamos a un acuerdo, abogados mediante,
marcamos régimen de visitas y pensión alimenticia, quedando yo con la tenencia.
Durante el día me ayudaba una vecina, y de noche venia mi madre luego de su
trabajo.
Los planes no habían salido como los imaginé, debía reorganizarme, era difícil
pensar con una beba que lloraba todo el tiempo, y que cuando yo dormía... hacia lo
mismo. Me perdí momentos de disfrutes con ella, estaba agotada, aun así seguí
adelante pensando que vendrían tiempos más fáciles con su crecimiento. Siempre
había complicaciones y prioridades. Pasar a vivir con mi madre no fue fácil, en
cuanto a la convivencia perdí mucha independencia y poder de decisión, ahora yo
estaba desbordada y muy presionada por momentos.
Cuando mi hija tenía un año y medio comencé a quedarme sola con ella por la
noche. Fui superando el miedo poco a poco... solucionando problemas a medida
que se presentaban... todo ese tiempo me dedique por completo a mi hija, no
pensaba en nada mas... fue así que se creó una muy fuerte dependencia hacia mí,
que por momentos me asfixiaba, era muy temerosa a las personas a los ruidos etc.
Con dos años empezó el jardín y se adaptó mejor de lo esperado A veces me
siento frustrada y llena de culpas, pero fui haciendo las cosas como me iban
saliendo, puse todo mi esfuerzo... los logros obtenidos me motivan a seguir y sé
que saldremos adelante. Hace unos meses estoy en pareja, aun no convivimos. Por
suerte mi hija lo acepta y lo quiere, se manifiesta feliz cuando él viene, notamos
que se siente segura, estamos contentos los tres... tengo proyectos de iniciar
cursos y hacer actividades que me gusten... Para todo hay solución y sino la
invento.
Algunas cosas las programo otras las soluciono sobre la marcha otras tantas
quedan trunca y es que todo no se puede, reconocer los limites y aceptarlos ayuda.
No importa cuanto esfuerzo consuma... vale la pena.
No digo que sea fácil, digo que no es imposible, no digo que no haya que soñar
digo que hay que trabajar para lograrlos. No esperes todo de los demás, cree en ti
debes creer en ti y saber que eres capaz.
Lo peor que puede suceder es que te boicoteen emocionalmente... esto sucede por
ignorancia, miedo, maldad, egoísmo, etc., que nada de esto te detenga...
Como dicen: “Hay que endurecerse sin perder la ternura”.
"ACTUANDO..."

Me llamo Natalia Lambach y tengo síndrome de Down. El síndrome de Down es una

discapacidad congénita.
Cuando nací, a mi madre, Silvia Prida, no le dijeron por tres días que yo era
diferente, los médicos no se animaban, solo a mi padre, Alberto Lambach, se lo
dijeron, y luego ellos tuvieron que informar a toda la familia, a mis abuelos, mi
hermano, etc.
En el sanatorio no los apoyaron en nada. Solo les dijeron que tenían que llevarme
al Servicio de Intervención Temprana para hacerme la estimulación que
necesitaba, y en la sociedad médica me hicieron la fisioterapia para fortalecer mis
músculos.
La estimulación mi mamá me la empezó a hacer enseguida. No solo ella me leía
cuentos, también mi tesoro humano – mi hermano Gabriel - me leía, me hacía las
voces de los animales y me cantaba muchas canciones. En mi familia me querían
todos. Mis abuelos maternos, mi tía y mi tía abuela. Somos muy afectuosos, nos
tenemos confianza y estamos siempre unidos.
Mis abuelos paternos y mis tíos del lado de mi padre no son así, y ellos se fueron
alejando con el tiempo.
Mis padres me mandaron al jardín común a los dos años, y siempre estuve
integrada, la escuela la hice en el Colegio Pedro Poveda, un colegio católico que me
aceptó. Para tomarme nos hicieron muchas entrevistas y allí conocí a la que sería
mi maestra de primer año, Alicia Viojo. En el primer encuentro me tomó de la mano
y me mostró las flores de un jardín. Nunca me voy a olvidar de ese encuentro, era
hermosa y quedé deslumbrada por ella.
Cuando empecé primer año Alicia quiso llevarnos a la Librería Mosca a comprar
libros recreativos para la escuela. Los miramos y nos llevaron a los juegos infantiles
que había en la librería, pero yo volví a mirar los libros que me gustaban mucho y
la maestra quedó feliz. Era tan buena que nos motivaba para leer y para escribir
cuentos y en ese año todos hicimos muchos cuentos y los publicamos en un libro
colectivo. El mío se llamó “El tronco del árbol”.
También en primer año, nos llevaban a hacer natación con un profesor muy bueno
que me enseñaba con cariño. Pero en esa época había en el colegio una psicóloga
que le dijo que no tenía que hacer diferencias conmigo y que tenía que enseñarme
como a todos los demás y así él dejó de mimarme y yo ya no tuve ganas de
aprender a nadar.
Tuve otras maestras pero ninguna fue buena como Alicia conmigo, no sabían como
tratarme y no me ayudaban como yo necesitaba para poder aprender.
En los primeros años de colegio tuve a mi primera amiga, Paula. Sus padres se
habían separado y ella se convirtió en ladrona. Me sacaba el dinero que yo llevaba
a la escuela y se compraba lo que ella quería y me amenazaba con pegarme. Otra
compañera llamada Florencia les decía a mis amigos que no se acercaran a mí, que
si no le hacían caso quedaban en el mismo lugar que yo, que era discriminada. Ella
hacía fiestas en su casa e invitaba a todos pero a mí no.
La experiencia de la integración en la escuela fue difícil, pero todo mejoró cuando
ingresé a Teatro del Centro. Empecé a aprender teatro con Verónica Linardi y
Miguel Cereceda. Ellos me aceptaron con gusto y pudieron integrarme a su grupo
teatral. Verónica me quería y me entendía porque ella también tien un hijo con
síndrome de Down.
Hacíamos muestras a fin de año y a mí me iba muy bien, la gente que iba a vernos
aplaudía mucho.
Mi grupo fue invitado para un concurso de teatro en el Colegio Inglés y
presentamos la obra “La mentira”, inventada por nosotros. Yo gané el primer
premio a la mejor actuación femenina, acompañada de un muchacho que fue
importante en mi vida y que ganó el premio a la mejor actuación masculina Las
actuaciones teatrales exitosas que tuve, me hicieron sentir feliz y más segura de mí
misma.
Al año siguiente hicimos nuestra primera obra profesional, fue una obra para
niños:”La pandilla del arco iris” de Jorge Díaz. Tuvimos buena crítica periodística y
giras por el interior del país, fue una experiencia preciosa. Yo descubrí que mi
vocación es ser actriz.
Mis dos profesores organizaron el “Primer encuentro de teatro en la integración” y
yo hice dos monólogos:”La actriz” y “Los quince”. Al año siguiente hicimos con el
grupo “Abran cancha que aquí viene Don Quijote de la Mancha” de Adela Basch y
también con esta obra viajamos por el interior.
Mi última actuación con el grupo fue en “3 por 3 = 1”, hicimos tres obras cortas en
un mismo espectáculo, la mía se llamaba “Arlequín educado por el amor”, de
Marivaux, una especie de cuento de hadas muy gracioso y divertido en el que hay
amor, engaños, rivalidades y un final inesperado y moderno.
En el Teatro del Centro también aprobé los cursos de Teatro de Adultos que dirige
Beatriz Massons.
A los diecisiete años conocí a mi primer novio en un baile. Me dijo si quería ser su
novia y le dije que sí. Nos llevábamos muy bien pero sus padres no le daban
libertad para nada y lo controlaban en todo. Cuando venía a casa su madre lo
llamaba para que no se retrasara aunque siempre se iba muy temprano. No podía
elegir su ropa ni decidir nada. No podía independizarse ni hacer nada por él mismo.
Su familia me invitó varias veces a su casa pero lo hacía para observarnos y ver
cómo nos comportábamos juntos. Nosotros dos vivimos lo mejor del amor, nos
queríamos mucho pero su familia hizo un escándalo porque nos vieron besándonos
en la calle. Entonces le prohibieron verme y le confiscaron el celular para que no
me llamara. Nunca más lo vi ni supe de él.
En cuanto a otros estudios que hice, terminé el Ciclo Básico de liceo, siempre en el
Colegio Poveda, estudié fotografía y computación en los cursos de la IMM. En MA-
PA estudié para trabajar en jardines de infantes y tengo Diploma de Técnica en
Educación Inicial. También estudio inglés y doy exámenes en el Instituto Dickens,
ahora estoy haciendo tercer año de jóvenes.
No tengo trabajo remunerado, pero hace dos años estoy haciendo una pasantía
voluntaria en el Instituto CADI, no gano dinero pero me sirve de práctica para el
trabajo con niños, y sobre todo hago estimulación temprana a bebés; lo que mis
padres me hicieron de chica para estimularme, yo lo hago ahora para ayudar a
otros niños con discapacidad.
Hace unos años pude ingresar al Instituto de Actuación de Montevideo para seguir
estudiando teatro, que es lo que más me gusta hacer. Mi madre tuvo que insistir
mucho para que me tomaran, e ingresé a primero de adolescentes, pero después
que terminé ese año con una muestra por la que las directoras me felicitaron, no
me dejaron ingresar para hacer la carrera completa para adultos, simplemente me
discriminan porque tengo síndrome de Down.
Recientemente retomé mis estudios secundarios, con en régimen semi presencial:
voy a clases con un profesor tutor que me da indicaciones y yo estudio por mi
cuenta y voy haciendo de a poco las materias que quiero. Voy a tratar de terminar
4ª año para estar mejor preparada para ganarme la vida.
Este año también estoy haciendo el curso de Gastronomía en el IPPU, porque dicen
que en el área de la gastronomía hay buenas posibilidades de conseguir trabajo,
aunque para las personas con discapacidad siempre será más difícil por la
discriminación.
Creo que los obstáculos que hay para que podamos tener una vida plena, estudiar
y trabajar como todo el mundo, en nuestro país todavía son muy grandes. Muchas
veces la gente nos discrimina por ignorancia o por miedo, porque no estamos
educados para aceptar lo diferente.
Este año presente el monologo “Estigma: informe sobre una verdad y una mentira”.
Se estreno por primera vez en Paysandú el 6 de noviembre del año anterior, y por
segunda vez en el Centro Cultural de España, alli el Ministro de Educación y Cultura
se intereso y nos pago la sala del Museo Torres García, en donde empezó una
temporada con mucho público en todas las funciones y hasta fue Eduardo Galeano,
dueño de la frase de los no escuchados que pusimos en todas las tarjetas.
Hicimos entrevistas en los distintos programas y tendremos giras por el interior del
país.
SOY FELIZ!!!!!
"INDEPENDENCIA"

Me llamo María José Rodríguez. Nací el 8 de enero de 1978, mi discapacidad fue a

consecuencia de un fórceps. Desde que nací vivo con mi madre tíos y prima. A mi
padre no lo conocí.
Fui a varias escuelas, primero a la 205 luego a la 200 y por último al Colegio CENI.
Desde muy chica hice fisioterapia para rehabilitarme de la parálisis. Dos de las
escuelas no eran para niños con discapacidad. Con casi 14 años fui a los talleres de
PLENADI, aprendí plástica y encuadernación.
Cuando era adolescente no sabía si podía hacer liceo, ahora que soy mujer me doy
cuenta que lo podía haber hecho.
Cuando estaba en el taller fui elegida con un compañero para viajar a Paraguay a
un congreso, allí fue donde conocí a la gente de “Primero Persona” ACRIDU y
desde ese momento son gente muy importante para mí.
En 1998 comencé a capacitarme para trabajar en ACRIDU y al año siguiente
empecé como auxiliar hasta el día de hoy. Fui a varios encuentros, Durazno, Melo.
Brasil. Desde que tenía 20 años soñaba con vivir en otra casa independiente de mi
familia, lo plantee en ACRIDU y por el año 2002 empezaron los trámites en el
Banco Hipotecario
Fui a bailes a partir de los 16 años con una amiga, ahora no tengo contacto con
ella. Al principio mi familia no estaba de acuerdo que saliera, pero después fueron
cambiando. Ahora me encanta ir a recitales de rock.
En marzo del 2005 me mude independiente de mi familia, somos 3 chicas y la
persona de apoyo, se llama Tita, la quiero mucho es como una madre para mi,
Primero vivimos en el barrio Buceo, más o menos un año 1 año. En el 2006 nos
mudamos al Centro, para mi fue muy bueno porque soy mas independiente de lo
que era , compartimos muchas cosas y aprendemos diariamente a ser mejores
personas, más tolerantes.
Serrana, Silvana y yo dormimos en el mismo dormitorio y tenemos la
responsabilidad de tenerlo ordenado, en esto nuestra tutora en muy exigente, nos
gusta levantarnos tarde. Pero si tengo que hacer mandados madrugo, estamos de
lunes a viernes, el fin de semana regresamos con nuestras familias. El lunes al
mediodía volvemos, Tita nos ayuda siempre en todo.
SOY MUY FELIZ!!!
"HONRAR LA VIDA"

Mi nombre es María del Carmen Bué Palavecino. Nací un 26 de diciembre de 1956,

en la bonita ciudad de Minas. Allí transcurrió mi niñez, mi juventud, con amigos,
con sueños, proyectos. Me eduqué en el Colegio Ntra. Sra. del Huerto, formé mi
familia con 19 años y mi esposo Mario con 21años.
Nací con una miopía muy elevada, usaba lentes con cristales muy pesados, luego
incorpore los lentes de contacto y mejoró mi calidad de vida
Pero comienzan las úlceras y decido, por recomendación de un oftalmólogo,
realizarme una cirugía con láser, que terminaron siendo dos y perdí mi ojo derecho.
Se me recomienda trasplante de córnea para poder volver a ver. Después de dos
años, se realizan estudios y luego el tan necesario trasplante.
En octubre de 1999 el Profesor Albrech Meheroff me opera con total éxito y vuelvo
a ver. Tenía como enfermera a mi hija Natalie, quien se encargaba de mis
curaciones y medicación. A los 30 días me reintegré al estudio contable donde
trabajaba.
Comienzo a realizar voluntariado como León al Club Montevideo Gral. Artigas en
agradecimiento y para devolver, en parte, eso tan importante para mí y que no
tenía precio.
Me gustan mucho las fiestas en familia, con amigos, bailar, disfrutar de una bonita
obra de teatro o un buen concierto de música. Amo a mi familia, a mis sobrinos, a
mis amigos, que son pocos pero especiales, a pesar que muchas veces los tengo
abandonados por dedicarme al leonismo, o sea a “servir a los demás”.
Comienzo a realizar el voluntariado leonístico en hogares de ancianos, luego me
adjudican la Escuela Pública No. 198 de Discapacitados Visuales, en la que continuo
hasta el día de hoy. Realicé un curso de Liderazgo y comencé a trabajar en la
Asesoría de Conservación de la Vista y Colaboración con el Ciego.
Al regreso de una jornada en Salto, apoyando a las Personas Ciegas y de Baja
Visión, en el 2003 tuve un desprendimiento de retina, me operó Martín Meheroff y
salí muy bien, pero a la semana sufro otro desprendimiento y nuevamente otra
cirugía que me tuvo en reposo 45 días. De este modo Dios, en las manos de Martín
me dio la bendición de volver a ver nuevamente.
Gracias al amor y apoyo de mis seres queridos, mi familia y a la Clínica de Meerhoff
, es que he logrado esta calidad de vida, que muchas veces por los pequeños
tropiezos diarios me olvido de esto tan maravilloso que he recibido. Por ello,
mientras Dios me lo permita, trataré de devolver algo de lo mucho que he recibido,
especialmente a niños y jóvenes ciegos, o de baja visión.
Me encantan las plantas, los animales, los niños, el aroma del mar, de las flores.,
el silencio, los sonidos de la noche, la luna en todas sus fases, pero por sobre todo,
y a pesar de todo, confío en la gente y más allá de los obstáculos: ¡AMO LA
VIDA!
Después pasé al seguro de enfermedad y a los dos años, no se me reestructuran
las tareas y pierdo mi trabajo, me jubilan como discapacitada con una magra
remuneración.
Mi vida había dado un giro de 360 º, pero comenzaba una nueva etapa, en las
mañanas curso Operador Windows en base al Software “JAWS”, en la Fundación
Braille del Uruguay y en las tardes hago rehabilitación en el Centro Tiburcio Cachón
y comienzo a usar bastón de color verde, que significa “Baja Visión”.
Realizo los cursos de rehabilitación con mucha energía, con la alegría de “honrar
la vida” por todo lo que me regaló y con la gran ilusión de poder reinsertarme en
la sociedad, como un ser útil y no un estorbo para mi familia.
Incursiono en el Arte, asisto a un taller de pintura y escultura, integrado con
personas videntes y discapacitados visuales, con la Profesora Susana Pérez Gomar.
Con ella participamos en el programa “Desafío al Corazón”, con dos compañeras
más realizamos tres esculturas en arcilla y texturas, durante el tiempo que nos
estipularon. Fue una mezcla de sentimientos encontrados, acompañada de mis
afectos.
Incursionar en otras áreas y lograr potenciar lo que tenemos por sobre lo que nos
falta convierte, “nuestras debilidades en fortalezas”
Pero no todo era color de rosa, los días que realizaba las prácticas de Orientación y
Movilidad me angustiaba, especialmente cuando los recorridos eran en la zona del
centro donde trabajaba.
Es muy fuerte enfrentar a la comunidad, perdí amigas porque les daba lástima
verme con un bastón. No es solamente asumir la dependencia del bastón, sino
sentir la lástima que las personas trasmiten, la sobreprotección y la falta de
“libertad”, de autonomía y de vida independiente.
Tomé clases de Braille, Cocina, Actividades de la vida diaria además de ejercicio
físico ya que por el reposo había aumentado de peso y una de las cosas que
debemos cuidar es nuestra apariencia física, nuestra imagen.
Con una compañera y amiga, de esa época del Centro, comenzamos a estudiar la
Ley de Discapacidad. Con las directivas que nos dieron en el PIT- CNT, más el
aporte del Abogado Labat, fundamos el Consejo Laboral en la UNCU.
A todo esto comenzamos a ingresar solicitudes de concursos, para reclamar la
aplicación de la Ley. Recorrimos todos los entes públicos, ministerios, visitamos la
mesa de los Sindicatos de Entes Públicos, del Correo, de la Construcción y de
Maestros, nos ofrecieron sus locales y en todos solicitamos la aplicación de la Ley.
En esos momentos surge el llamado de la Secretaría del Diputado Pablo Álvarez,
para trabajar en la reglamentación, sobre educación, vivienda, locomoción para las
personas con discapacidad. Asistimos y aportamos nuestro trabajo desde el
Consejo Laboral en la UNCU. Bueno… finalmente alguien que se acordaba y se
ocupaba.
Me surgen dos nuevas intervenciones: la primera en mi ojo izquierdo, con dos
desprendimientos de retina, una catarata que no me permitía ver, una cirugía
delicada. La segunda en el ojo derecho que ya tenía trasplante de córnea y lentilla,
en ambos ojos me colocaron lentillas intraoculares. Como siempre, salió en mi
auxilio Dios en las manos de Martín Meerhoff, fue tal el éxito de su labor, que dejé
mi bastón verde. Es gratificante saber que en nuestro país hay personas nobles,
que apuestan a la calidad de vida de sus pacientes y a quienes no hay palabras
para agradecerles.
Realicé cursos de Teletrabajo y Negociación en la ORT, Comercio Electrónico, por
las Pymes, Curso de Locución, Curso de Gestión Cultural, Curso de Juez Sensorial
en la Facultad de Química en productos alimenticios con especialización sobre
aceite de oliva y podríamos seguir, enumerando certificados y diplomas,
pero desde hace cinco años no he logrado insertarme laboralmente.
¿Discriminada por género? ¿Por edad? por discapacidad ¿Por
demasiados certificados?...
Participé de proyectos en la Asesoría de la Vista en el año 2004, para crear Salas
Braille en el interior de nuestro País en convenio con UNESCO y las Intendencias
Municipales. Estamos llevando a cabo un curso de Comunicación con Niños Ciegos y
de Baja Visión en la Escuela No. 198 en convenio con la Universidad Católica y
grabarán un programa de radio.
Vivimos hoy uno de esos periodos, en donde se convoca a la población discriminada
y excluida de la participación, un momento en el que escuchamos discursos de
alabanza a la diversidad. Pero se sigue perpetuando la no aceptación a lo que sale
de lo “normal”, a todo aquello que es distinto.
Tenemos que seguir avanzando en la concreción del accionar a nivel nacional, con
compromisos para que se convierta la inclusión social en realidades, dignificando y
mejorando la calidad de vida de las personas con discapacidad, sin discriminar por
género, o edad. Con respeto, tolerancia, con deberes y derechos, haciendo pesar
los valores pilares de la humanidad. Pero lo lograremos si nos unimos en una gran
red y trabajamos todos juntos.
Debemos comenzar a sensibilizar a los actores que tienen la posibilidad de
modificar nuestras Leyes, como por ejemplo que un trabajador privado, por
quedar con baja visión, pudiendo realizar otras tareas, no pierda todos sus
derechos: al despido, al seguro de paro, a la reestructura de sus actividades. Que
se sienta útil y no una carga para la comunidad, habiendo cumplido con los aportes
correspondientes, pero no llegando a cubrir los requisitos legales para recibir una
jubilación digna.
Los obstáculos nos despiertan, nos hacen ver la vida de otra forma, valoramos las
cosas mas pequeñas, cambiamos nuestras actitudes, nuestra mentalidad y los
vemos como oportunidades positivas, los enfrentamos con valentía, como desafíos.
De un obstáculo deriva fortaleza; de la desilusión, crecimiento; de la privación
obtenemos la fuerza, para alcanzar nuestras metas y objetivos. “Los obstáculos son
indispensables para el éxito”
En el nuevo Milenio, la Educación Inclusiva enfrenta grandes desafíos.
Democratización del conocimiento, promoción de un orden social que prevenga y
revierta la exclusión, y permita mejores posibilidades de vida, entender y
comprender la diversidad. Comprometerse a legitimar el potencial humano de las
diferencias, reconocer el ejercicio de los derechos humanos de TODAS las personas,
con o sin discapacidad, por lo tanto tratar de disfrutar del bienestar y la calidad de
vida, reconociendo que solo así se les brinda a las personas oportunidades reales y
equidad.
“Porque todos somos iguales…. No importan nuestras diferencias… no
andar, ni ver, no escuchar, no sentir…esto no es una limitación.
Limitación es no tener una oportunidad” Eduardo Galeano
“NUNCA TE ENTREGUES...”

Desde niña me encantaba bailar, no sé si bien o mal, lo cierto es que disfrutaba al

hacerlo, bailaba cuando ayudaba a mi madre, barriendo, secando los platos o iba
saltando cuando hacía mandados.
Un día con mi prima fuimos al cine a ver: “Las zapatillas rojas”, donde la
protagonista bailaba hasta que enfermó; lloramos mucho sin imaginar que a mí me
pasaría lo mismo, cuando el virus de la poliomielitis, como un rayo se me clavó en
la espalda, -ya no podría bailar más- pero el rayo sólo quemó mis alas, no mi
espíritu.
Cuando a mis trece años me llevaron a traumatología para rehabilitarme y
emprender nuevamente la marcha, miraba con recelo las férulas y los bastones
canadienses con los que tendría que caminar, tal vez por el resto de mi vida.
Aún ahora, después de 55 años, siento congoja al recordarme de niña, llorando por
el pasillo esforzándome por dar esos inseguros pasos... Pero entonces, la magia
que siempre nos toca cuando la necesitamos, puso en mis oídos "PALABRAS PARA
JULIA" en la voz de Paco Ibañez. Desde ese entonces siento que esa canción fue
escrita para mí. Después vino la recuperación, ejercicios y más ejercicios, estudiar
para dar mis exámenes libres hasta que llegaron a mis manos las rimas de
Bécquer, y luego el amor…
Cuando llegó a mí el primer hijo, mi corazón apretado explotó de emoción
con el amor de madre que jamás nos abandona, y supe cantar las canciones más
dulces: duerme, duerme negrito…
Con mi segundo hijo supe hacer las caricias más tiernas a ese pichoncito que
había caído del nido antes de tiempo, mientras acariciaba también al tercero que
crecía en mis entrañas e inventaba cuentos y le cantaba canciones para que la
espera no se hiciera tan larga.
Y di gracias a la vida porque recorrí muchos caminos, parques, playas, ríos
lejanos y subí montañas heladas para poder jugar y cantar con mi nieta Catalina,
pero mis pies cansados siempre, siempre, me llevaron a buen puerto.
A veces, entre cacerolas, tejidos y ovillos de colores, siento que se cumplen
los sueños de envejecer juntos, mi amor y yo, como en aquel cuento de Maurois,
mientras con mi pensamiento bailo un buen tango o el Gran Vals.
Nada es imposible…pero la vida sería más justa si todas las veredas tuvieran
rampas, las escaleras pasamanos, si hubiera centros de rehabilitación y las
unidades de transporte fueran accesibilidad y llegaran a todos los destinos;
entonces ya no dependería tanto de mí querida familia y de mis buenos vecinos.
Ésta sería una “Ciudad para todos”donde no existan barreras y a través del
tacto, los aromas, los sonidos, los colores, podamos percibir y entender Nuestra
Ciudad.

Noemí Castro Marengo

“UN CANTO DE ESPERANZA”

Lo que escribo es una síntesis de una determinada visión del Parkinson, por cierto
que quedan muchas vivencias por el camino, o quizás pienso luego de leer
nuevamente este trabajo, que dicha síntesis contiene reflexiones y afirmaciones
que son las que más me impactaron.
Me llamo Marina, nací en el Departamento de Salto, tengo 59 años y hace diez
que me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson. Cursé la licenciatura de
Ciencias Históricas opción investigación Vivía con mi madre que nunca aceptó la
enfermedad, delante de ella no se permitía hablar del Parkinson.
Recuerdo como empezó el Parkinson, medio en broma, medio en serio. Nadie
espera que se le mueva un dedo, tampoco a mí .Pasé por el trabajo de Irene y le
comenté: ”me pasa algo insólito, se mueve mi dedo mayor de la mano derecha” y
se lo mostré para que no quedaran dudas de mi observación. Irene comentó “estás
loca mujer que va a ser” y no se que le contesté. Las dos marcamos silencio y
mirábamos como extasiadas ese dedo que bailaba atrevidamente, como burlándose
de nuestra inocencia e Irene no tuvo mejor idea que echarse a reír
descaradamente. Parecía que rugía todo y luego la acompañe con una risa. Salí
más distendida. A los pocos días los demás dedos comenzaron a bailar, nadie
lograba detenerlos y ellos fanáticamente parecía que disfrutaban de la situación.
Una calurosa tarde de verano decidí salir a caminar, y como una casualidad no
puedo discernirlo claramente camino presurosa y doblo, como si algo me estuviera
esperando o insólitamente llamando, no sé, por la calle Charrúa, atónita me paré
ante una vieja casa de balcones donde rezaba Ana Pereira – Neuróloga y pensé,
esto es lo que necesito. Entré a aquel recinto vacío y frío y pedí horas solicitando
que fuera lo más rápido posible.
El día indicado, las piernas me temblaban bastante llegué a la vieja y prolija
casona de cómodos sillones de estilo, había otros pacientes, nos miramos y nos
saludamos con un buenas tardes y cada tanto nos mirábamos con una sonrisa.
La médica parecía tener más edad de la que a mi parecer tendría, dulce con una
sonrisa amplia le expliqué el caso y me recomendó un estudio fisiológico. Yo que
todo pregunto salí con la indicación solicitada. Me pregunté porque no había
solicitado una explicación de dicho estudio.
A la hora y día indicados entré en la Clínica, y el doctor muy parco solicitó
autorización escrita para hacerme el famoso estudio. Ya la cosa cambiaba: ¿porque
debía ratificar mi consentimiento? La clínica estaba vacía, por suerte y lo encaré
para que me explicara en que consentía el mismo, el galeno permanecía indiferente
ante mi pregunta, nada decía; y si algún día tuve el valor de salir corriendo de la
sala de operaciones, esto me resultaría más sencillo, me levantaba y me iba. Pero
no, cuando el cretino me pinchó una pierna y le pasó electricidad; empecé a gritar
sin parar que me quería ir y el desgraciado seguía con su aguja eléctrica por otra
parte, tal escándalo decidí armar, que las enfermeras trataban de tranquilizarme, y
luego pensé, con el alboroto que armé como tendría el valor de salir y mirar a otros
pacientes, pero el destino me jugó una buena pasada, no había nadie.
Cuando me entregaron el estudio fisiológico, con el diagnóstico que marcaba la
presunción de tener un Parkinson idiopático o adquirido. Salí corriendo del
consultorio y fui caminando por las calles sin parar de llorar. Llegué a mi casa y lo
comenté a mamá, me dijo imposible, es una enfermedad de viejos.
Hoy después de haber leído varios libros confirmo que hay jóvenes de 20 años con
dicha enfermedad.
Lo único que necesitaba era que me entendieran, no que me dijeran que no tenía la
enfermedad, sino el apoyo incondicional de tratar de calmar la angustia que no
cesaba. Como no encontraba la ayuda que espiritualmente necesitaba, me anoté en
el Foro de la Universidad Complutense sita en Madrid, España. Allí aprendí mucho,
no difería mayormente con lo que pasaba en Uruguay en relación al nivel médico.
Fueron años muy duros, me temblaba la mano constantemente al punto que no
podía escribir y menos aún firmar .Como podía lograr que en un banco me
entendieran, si no podía articular palabras; me venía a la mente todo lo que pasaba
en mi casa y empecé a sentir un miedo terrible, vivía con miedos y con ellos
empezaron los ataques de pánico.
Trataba de calmarme, un imposible, cuando en alguna ocasión lo lograba salía
sonriente como una niña y me decía si hoy pude, pero la mayoría de las veces no…
Después de años de psicólogos, psiquiatras, neurólogos, la palabra era hay que
aceptar la enfermedad, que fácil la encuentro ahora y que complicado era esconder
las manos, no salir, solamente lo necesario y no parar de llorar.
Empecé a concurrir a la Asociación Uruguaya de Parkinson y por primera vez
comprendí que parte de lo que me pasaba también le sucedía a los demás
compañeros, encontré el apoyo que necesitaba, el calor y también compartir
angustias y empecé a ver el Parkinson desde otro ángulo.
En la actualidad presido la Asociación, hecho que personalmente me enorgullece.
Encontrarse con otras personas es muy conveniente para compartir información y
dudas y para conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida
En general los médicos definen al Parkinson como una enfermedad
neurodegenerativa, progresiva y que no tiene cura entre otras características, pero
pienso que va mas allá de una simple definición. Podemos decir en general que nos
cambia la vida, y en algunos casos es tan verídica que hay personas que admiten
que desde que tienen la enfermedad ven la vida de otra manera y suelen cambiar
sus valoraciones sobre el bien y el mal, teniendo que adaptarse a los cambios de su
condición física, que se producen en cuestión de años, meses y aún en el mismo
día.
Creo que lo más difícil de superar es la pasividad del cuerpo médico, el
grado de indiferencia y frialdad al plantearte que tenés Parkinson y entonces el
paciente no quiere salir, permanece aislado del mundo, porque no acepta lo que le
está pasando y más aún cuando la familia no apoya.
Esta enfermedad también tiene mucho de emocional. Pero lo cierto es que vamos
perdiendo amigos porque no podemos ir al mismo ritmo, también la familia te aísla
y en muchos casos también te dan la espalda los amores.

Mi juventud
Mi juventud fue uno de los períodos más hermosos que pasé. Con mis amigas
solíamos ir a bailar todos los fines de semana o íbamos a cumpleaños.
Disfrutábamos bailando, a pesar de mi timidez, no me perdía nada.
También había tomado clases de gimnasia y caminaba sin cansarme cuadras y
cuadras.
Fue una etapa realmente feliz. Y ahora cuando compruebo lo que me cuesta
caminar una cuadra o bailar sinceramente me resulta increíble aceptarlo.
Había fallecido mi padre y realmente me sentía mal, una tía me impulsó a pintar
artesanías. Al principio no estaba muy convencida, luego conformé una pequeña
empresa con una amiga y nos iba muy bien. Ese don de pintar que adquirí lo
conservo hasta la fecha, sigo produciendo a menor escala pero con el mismo
impulso que al principio.
Cuando comparo esa época y la actual, todo lo que hacía, la movilidad me
pregunto cómo puedo tener una enfermedad que me limite tanto.
Muchas veces pienso que me dio de positivo la Enfermedad de Parkinson, y creo
que siempre hay que ser objetivo para valorar este aspecto, y confieso que me ha
dado tanta fuerza que he perdido mi timidez, para salir a pelear por los mis
derechos y los de todos los enfermos.
 Los amigos
Al principio fue muy difícil compartir mi “secreto” con ellos, por un lado la presión
familiar que ejercía una fuerte coacción y por el otro la necesidad personal de
compartir una situación que no tenía porque ocultarlo, tarde o temprano lo
percibirían y me desgastaba mucho esta situación.
Finalmente lo dije, encontré comprensión, pero no puedo discernir si los problemas
en general que tenemos todos los alejaron un poco de mi o realmente les ha
costado seguir mi lento caminar. Sinceramente prefiero pensar lo primero, porque
siempre me demostraron afecto y solidaridad y lo hemos hablado abiertamente sin
miedos ni vergüenza.

La madurez
Es otra etapa importante, no sólo porque fue la época en que me diagnosticaron el
PK, sino porque había asumido opciones fundamentales; no me había casado,
porque no encontré el hombre con quien compartir mi vida, también decidí no tener
hijos. Me dediqué a estudiar, trabajar y pintar.
Más tarde con la menopausia pensé que iba a vivir los malestares propios como los
tenían la mayoría de mis amigas, todo lo contrario, fue una etapa más que grata.
Podía disfrutar más de mi pareja, que si bien no convivíamos pudimos compartir
grandes momentos. No había temor por un embarazo, adquirí la madurez necesaria
para disfrutar de buenos momentos. Era la dulce conspiración contra el Parkinson.
Aprendí que debemos ser positivos, dialogar con la enfermedad, utilizando la
ternura y el sentido del humor, para que renazcan los nuevos sentidos y estilos de
vida. Además hay que intentar en lo posible de ser la persona que era antes de la
enfermedad, pero de una forma más enriquecida, ya que el sufrimiento inevitable
que significa el quiebre descubre la potencia personal. Es una invitación a
trascender.
Debemos plantear las dudas y sacar los miedos afuera, la comunicación es
fundamental, más saludable que la conspiración del silencio. Tampoco debemos
permitir que nos cubran de sobreprotección, es cómodo pero inconveniente.
Y sin embargo en este planteo teórico, con mi pareja, nunca estuvo el Parkinson
en nuestras conversaciones. Intenté en reiteradas ocasiones hablar del tema y se
esfumaba con otro planteo, ¡Que paradoja verdad! Todo lo comentábamos, ocho
años apoyándonos, disfrutando de las cosas sencillas como disfrutar un atardecer,
en ese silencio cómplice de las tardes de verano, también dialogábamos con el
horizonte y que felices que éramos, pero nunca estaba presente el PK.
Cuanto de emocional involucra la dolencia con tu estado de ánimo, debo confesar
que desde hace unos meses que estoy sola, en un determinado momento le dije,
“tienes miedo a la enfermedad” no sabía que podría contestarme y no dijo nada,
solamente y mirando para otro lado dijo: “hace ocho años que nos conocemos”. En
estas pocas palabras pude comprobar lo contradictorio del ser humano cuanto
necesitaba de su apoyo ese momento paso como un sueño y en silencio se fue.
Duro golpe, pero como todo lo que me sucedió en la vida trato de superarlo. No
estoy dispuesta a asumir ninguna forma de subestimación por tener Pk, porque
tengo el mismo derecho de todos a ser feliz y ni el Pk, ni los miedos, ni las penas
ajenas me pueden detener.
Estoy pensando en reacomodar mi vida, seguramente me invitarán a jubilarme, y
me siento con ganas de hacer cosas a pesar de todo y entonces me compré un
órgano para hacer musicoterapia. Porque tengo claro que las personas que se me
acerquen sean amigas/os deberán compartir la amistad con el Pk, y no me interesa
que me miren por caminar mal, o me caiga, o no pueda mover los pies, para mi
aspectos emocionales que debo tratar de superar, sino que lo debemos compartir
todo y saldré adelante.
“ HABÍA UNA VEZ...”

En esta historia estoy recordando sucesos de los últimos 50 años.

Soy la tercera de cuatro hermanas. Nací con Espina Bífida, significa que no se
terminó de formar la columna durante el embarazo. Eso trajo como consecuencia
que yo debía caminar con aparatos, tenía hidrocefalia, incontinencia, etc. Mis
padres siempre se sintieron culpables por mi condición, porque en aquella época no
se sabía nada de discapacidad.
Hasta mi edad adulta, viví las distintas circunstancias que me exigía la discapacidad
sin tener conciencia real de la situación. Yo sentía que era culpable de ser así.
Por ejemplo: por mi discapacidad, me hacía pis como los bebes y recién cuando fui
adolescente me enteré que eso era incontinencia y que era por mi discapacidad, a
todos los que somos discapacitados de la columna nos pasa esto. También con la
hidrocefalia (agua en la cabeza) me ocurrió lo mismo. Por la hidrocefalia, tenemos
la cabeza más grande de lo acostumbrado, nos tienen que poner una válvula para
que circule el líquido encéfalo-raquídeo. a los 18 años me empezó un dolor enorme
de cabeza, y me operaron, la válvula me la colocaron a los 27 años.
Alrededor de los 7 años empecé el colegio, en el Sagrado Corazón. la jornada era
de 8 horas, aceptaron que solo fuera de tarde, hice hasta 5º de primaria. En esa
época la gente pensaba que éramos unos bichos raros y a personas como yo, con
espina bífida y usando silla de ruedas, no nos aceptaban en un colegio común.
Entre los 12 años y los 15 años me empezaron a operar. Digo ‘empezaron’ porque
he tenido hasta 14 operaciones. A un traumatólogo se le ocurrió que iba a poder
caminar, pero me dijo que me tenía que hacer 6 operaciones, se equivocó: no
caminé nada.
Hasta los 18 años pude caminar con gran esfuerzo usando férulas y bastones, pero
la silla de ruedas me permitía llegar más rápido y fácilmente. Entonces usaba la
silla cada vez con más frecuencia porque caminaba una cuadra y me quedaba muy
cansada.
Cuando quise volver a caminar con aparatos y bastones ya no pude porque habían
pasado muchos años y mis músculos se atrofian. A veces me arrepiento de haber
tomado aquella decisión de dejar de hacer esfuerzo con los bastones, más que nada
por no poder andar en ómnibus.
Cuando no hay nadie en casa cocino, lavo, plancho, cambio las sábanas de mi
cama.
Alrededor de los veinte, aprendía corte, había una modista que precisaba una
persona que le hiciera punto flojo e hilvanes, le dije que yo la podía ayudar, lo hice
durante 2 años. Mientras estaba cosiendo con esta señora, la madre me enseñó a
hacer cinturones de chaura que hice durante varios años. Muchos regalé y otros
vendí.
En el 80 conocí a un señor mucho mayor que yo, en Fraternidad Cristiana, uno de
los grupos de personas con discapacidad. Fui varias veces a visitarlo a la casa. Una
de las veces que fui a verlo, le dije si no quería que lo lleváramos al grupo en el
auto, me dijo que sí. En esa época vivía en una Casa de Salud, eran muy fuertes
mis ganas de decidir por mí. Hasta ese momento decidían mis padres, empezaron
los choques entre ellos y yo, por ese motivo estaba allí.
A este señor le impresionaba muy mal que viviera en la Casa de Salud, entonces
me dijo si quería irme a vivir a su casa, le dije que me dejara pensar y un tiempo
después fui a vivir con el. Fue una experiencia preciosa pero desgraciadamente
duró tres meses porque él murió y tuve que volver a casa.
A raíz de una terapia psiquiátrica, el médico me ofreció trabajo como administrativa
en el Vilardebó. El psiquiatra consiguió que empezaran los trámites para que fuera
empleada pública, pero a mis padres no les gustaba, porque según ellos era un
lugar traumático. Fui un año y no pude ir más porque en aquel tiempo dependía de
que mis ellos me llevaran.
Cuando tenía 29 años más o menos fui cuatro meses a Salta (Argentina), a la casa
de una hermana. Mi cuñado administraba una finca donde había muchas
plantaciones, mi hermana trabajaba como secretaria y yo la ayudaba porque me
encanta el trabajo de escritorio. Al año siguiente volví a Salta, ahora estaban
viviendo en el pueblo. Un fin de semana fuimos a Jujuy y la señora del socio de mi
cuñado me invitó a ver cómo se estaban entrenando unas personas con
discapacidad para un campeonato de deportes. Ella me invitó a quedarme en su
casa y me acompañaba a los entrenamientos todos los días. El director que era
médico me invitó a participar del campeonato, me integre y lo pasé bárbaro. Fue mi
primer contacto con la discapacidad. Hasta ese momento yo sentía que era yo sola
contra el mundo que no era discapacitado. A partir de esta experiencia, empezó a
quedar atrás la sobreprotección y comencé a vivir por mí misma. ¡Es genial!
Una tarde hace mucho en canal 5 había un concurso para ir un fin de semana al
hotel Argentino de Piriápolis. Escribí varias cartas y como no tenía plata para
mandarlas por correo, decidí ir en la silla hasta el canal. En esa época no estaba
acostumbrada a andar por la calle y creía que canal 5 estaba a pocas cuadras de 18
de Julio pero estaba muy lejos. Cuando estaba por 18 de Julio y Tacuarembó un
hombre me preguntó adónde iba y le dije que hasta el Obelisco, entonces dijo que
me llevaba. Cuando estábamos llegando al Obelisco, y habíamos andado unas
quince cuadras, me preguntó de qué lado me dejaba, a lo que yo le dije que iba un
poco más allá. Entonces él me dijo: ‘porqué no me dijo antes?’. Yo le contesté que
por miedo a que no me llevara. Entonces me dijo: ‘ya que estoy acá, la llevo hasta
allá’ y siguió empujando la silla. Yo todavía pensaba que canal 5 estaba a pocas
cuadras de ahí… pero estaba a 20 cuadras!! Igual me llevó hasta el canal, me dejó
y se fue. Ya eran casi las 7 de la tarde y yo quería estar en casa a las 8.30 porque
se cantaba el gordo de fin de año y tome un taxi. Por suerte el hombre ya no
estaba, porque le hubiera molestado mucho ver que después de la caminata que
hizo para ayudarme, me volvía en taxi.
Cuando tenía 35 años más o menos, en el cine Trocadero estaba la iglesia
Universal. Durante un tiempo, al pasar por ahí daban un papel propaganda porque
iban a hacer en el Palacio Peñarol una concentración. Un día tenía una reunión de
discapacidad y se suspendió a último momento, yo ya estaba pronta y tenía ganas
de salir, abrí la cartera y me encontré con los papeles de propaganda de la iglesia
universal y me fui al Palacio Peñarol, llegué temprano y entre bastante adentro. Si
entran cinco mil personas habría como siete mil, estábamos codo con codo.
Empezaron a llamar a dios a los gritos. Había varios alrededor de mí que se
empezaron a sentir mal y a desvanecerse. Me dije: ‘si todos se desmayan, a mí me
hacen puré porque hay mucha gente’. Al momento de la sanación, dijeron que las
personas con discapacidad se pusieran en círculo, que los que no pudieran pararse
solos, les pidieran a unas personas de la organización que tenían un brazalete, que
los ayudarían a pararse. De repente vieron que yo no me había puesto en círculo y
quisieron pararme pero les dije: ‘!No, a mí déjenme que no creo en esto!’ Por
suerte no siguieron insistiendo.
Una vez tuve que ir por la calle Nicaragua, y pensé: ‘tengo que tomar algo de
referencia para recordar la próxima vez el lugar’. Decía un cartel en la vereda en
una obra: Gente en obra. Este mismo, pensé. Cuando volví al mes, ya no vi el
cartel, seguro que la obra había terminado, y seguí de largo hasta que me dije: ‘por
aquí nunca anduve’. Pregunté por el lugar y me dijeron: ‘ah, ya lo pasó hace quince
cuadras’. Unos meses después con una compañera discapacitada alquilamos un
ómnibus de 25, conseguíamos 23 personas y hacíamos excursiones al Chuy. Fuimos
durante un año una vez por mes.
Una noche iba por la calle Colonia por la calle porque no hay rampas en las
esquinas, iba a contramano y había un auto estacionado en doble fila. Oí una sirena
a lo lejos, miré para adelante y para atrás y como no venía nada, me fui más al
medio de la calle para pasar entre los autos atracados en segunda fila. Cuando
levanté la cabeza venia una ambulancia a todo lo que da con la sirena prendida y
estaba a media cuadra de mí. No me daba tiempo para ir para atrás, si uno de los
autos que estaba en doble fila no se da cuenta, y se mueve, a mí me atropella la
ambulancia.
En el 86 fui a un encuentro por el día que hubo en La Paz organizada por
Fraternidad Cristiana de enfermos y personas con discapacidad. Había entre los
locatarios un muchacho que me llamó la atención, lo miraba seguido y note que él
también. Me fui recontenta pero unos dias después oí hablar tan mal de él que me
dije: ‘bueno me habré equivocado’. No volví a oír de él hasta cinco años después en
una institución, la presidenta un día empezó a decirme que me mandaban saludos
de La Paz. ‘Quién?’, le pregunté y se encogía de hombros como diciendo que no
sabía. Así me tuvo más de un mes, un día le pregunte a Rodney si era él y me dijo
que lo llamara. El también necesitaba un asistente para las tareas básicas, eso
impedía que nos viéramos cuando queríamos, pero de ese día seguimos hablando
todos los días hasta que murió en el 2006.
Un día iba para casa y un muchacho ofreció llevarme. En el camino me contó que
había sido ladrón, pero que siempre que podía, ahora, hacía obras de bien Me
preguntó qué me parecía y yo le dije que muy bien. A medida que íbamos
avanzando en el camino, todo chico que encontrábamos, él le decía que viniera con
nosotros, cuando llegamos a casa, éramos 7. Yo agarraba cada vez más fuerte la
cartera por las dudas, pero al final no pasó nada y llegué lo más bien a casa.
Cuando mi padre murió, mi madre se agarró mal de Alzheimer. Mis hermanas no se
quisieron ocupar de ella. Yo me ocupé 8 años pero con ayuda de otra gente.
Cuando tenía 49 años, la Comisión Honoraria del Discapacitado hizo el 3 de
diciembre del 2000 un Campeonato de truco. Me tocó jugar de compañero con
Pablo Estramin. Cuando había un descanso en el juego charlaba conmigo. Ese
mismo día me ofreció cantar para los grupos que yo integraba, me dijo que cuando
quisiera fuera a oírlo cantar. Como no estaba acostumbrada a ir a espectáculos no
lo vi más hasta el 2003. Después de ese día siempre que oía que cantaba en algún
lugar, iba, a veces le pedía que fuera a cantar a uno de los grupos en los que yo
participaba y fue a 2, el último fue el 28 el setiembre del 2006 y la última vez que
lo vi, fue en enero del 2007 cuando estaba internado.
Un domingo al mediodía Pablo Estramin cantaba en una parroquia de Agraciada y
Tapes, después me fui por Agraciada en la silla rumbo a casa. Había andado una
cuadra y una señora mayor me preguntó adónde iba, le dije que hasta el Palacio
Legislativo. Empezó a empujar pero a la cuadra se cansó y me dijo que nos íbamos
a tomar un taxi. Yo le dije que que no tenía plata y me contestó que ella me
invitaba, me dejó en la puerta de casa. Por el camino me preguntó muy extrañada
cómo me animaba a hacer esas cosas, a lo que yo le contesté que siempre me
salían bien, que la gente me ayuda mucho, y ella me contó que hacía poco que
había enviudado que esto le había levantado el espíritu.
Desde marzo del 2008 voy al taller de Cléber Lara a aprender pintura que me gusta
mucho. Yo ya había hecho dos años de pintura en 2003 y 2004 en Casa de Gardel.
Pintando me concentro tanto que cuando me hablan, me tienen que tocar en el
hombro porque si no, no me doy por enterada. Me parece increíble haber tenido
esta condición tanto tiempo escondida sin salir a la luz. Según el profesor, alguna
vez pinto cuadros buenos y quiero vender, pero él me dice que no me materialice.
La primera vez que pinté algo que le gustó me dijo: ‘si pintaras siempre así, serías
imbancable’
Desde que murieron mis padres supe que al hijo con discapacidad le corresponde la
pensión de los padres. A mí se me complicó porque mis padres se casaron en
Estados Unidos. Un compañero me dijo que cuando él estaba trabajando en
Montevideo antes de quedar discapacitado, había una oficina consular que dependía
del Ministerio de Relaciones Exteriores. Tuve que ir varias veces, demoró 3 meses
pero ellos trajeron la partida, pero vino escrita en inglés y el BPS la quería en
español. Cuando tuve todo fui al B.P.S. con mi amiga Raquel que me acompañó. Me
atendió una señorita que se portó bárbaro. Me planteó si tenía un papel que
demostrara que había empezado los trámites antes de los 6 meses de fallecida
mamá y le mostré el papel que me habían dado en el ministerio. Unos días después
me llamaron para que empezara a cobrar pero cuando prendieron la computadora
saltó que alguien había cobrado un mes de pensión. Yo no había sido. Entonces me
dijo que yo no podía cobrar hasta que se devolviera. Por suerte se arregló. Ahora
hace 2 años que ya estoy cobrando la pensión de mis padres.
El 28 de marzo de este año se casó el hijo de mi amiga Raquel en Salto. Primero
quería ir en una camioneta que trae desde Salto gente que se viene a hacer
tratamientos pero esa semana no llenaron la camioneta para que se haga el viaje.
Entonces llamé a Núñez una empresa de ómnibus y expliqué que estaba en silla de
ruedas, que me tenían que subir. Me dijeron que no había problema, que ellos me
subían, entonces reservé pasaje para el mismo sábado porque el casamiento era de
noche y yo no puedo viajar dos veces el mismo día. Tenía que pasar una noche en
el hotel. Reservé hotel y pasaje desde Montevideo antes de ir. Me fui al día
siguiente a las 6.30 de la mañana, me subió al ómnibus el guarda, me alzó como si
fuera un bebe y me puso en primera fila, al lado mío no había nadie. Cuando llegué
a la terminal me llevaron al hotel, comí, deshice el bolso, llamé a recepción para
saber si había cerca una peluquería y ellos me fueron a sacar turno. Como era de
tarde cuando fui a la peluquería y también me quise maquillar, me propusieron ir al
hotel después que cerró la peluquería para que el maquillaje estuviera mejor para
el casamiento de noche. Me quedé en la fiesta hasta las 4 de la mañana y volví al
hotel en taxi y al mediodía me volvi para Montevideo.
Magdalena Patrón
A MODO DE CIERRE

Que “...no te den ganas de dejarlas, sino más bien que te genere unas ganas
bárbaras de seguir y de volver a leerlas o escucharlas…”
Si hemos provocado este efecto en el lector hemos dado un paso importante en la
inclusión de las personas con discapacidad, y en este caso de las mujeres con
discapacidad.
Esta publicación pretende ser el cierre de un proceso de arduo trabajo que tiene
como objetivo principal la visibilizarían de la discapacidad desde la particularidad
que le imprime el género.
Así se concreta uno de los principales objetivos de la Secretaria de la Gestión Social
para la Discapacidad: “sensibilizar a los ciudadanos y generar acciones de inclusión
y participación”.
Por ello privilegiamos conocer la realidad en que se encuentran mujeres con
discapacidad desde sus vivencias, desde el relato de su cotidianeidad, desde los
limites que estas encuentran, desde sus desafíos, desde sus luchas diarias..., para
continuar construyendo junt@s.
Hoy, la realidad histórica y política abre nuevas instancias que vuelven posible
profundizar las acciones que hagan de la inclusión social una realidad,
trascendiendo la discapacidad e incluyéndola en toda tarea comunitaria.
Las historias, están relatadas por mujeres que luchan con sus propias barreras, con
las condicionantes que impone su entorno familiar y social; que hicieron suya la
convocatoria y con ello cobra impulso el proceso de empoderamiento.
Esta publicación representa el ser, pensar y sentir de mujeres con discapacidad.
partiendo de sus palabra podemos escuchar la voz del colectivo de las personas con
discapacidad para acompañarlas en su lucha por una sociedad más abierta a todos
y todas.

Equipo Social Secretaria de la Gestión Social para la Discapacidad

Lic. T.S. Nora Morales
Lic. T.S. Beatriz Berreta
Dra. Olga Lago
Becaria T.S. Alejanfra Valdez
BIENAVENTURADO ENTRE TODAS LAS MUJERES

Maestro Miguel Cereceda

Naci en Montevideo en 1961, después de muchas dudas y pruebas estudie
Magisterio. Desde antes de recibirme me inquieto la investigación lo que me llevo a
estudiar y experimentar nuevas metodologías educativas como el Método Natural
Integral, la pedagogía del oprimido, la Metodología Lúdico Creativa y a cursar
Licenciatura en Educación.
En 1988 recién recibido y a punto de ser padre, abrímos con una amiga un jardín
de Infantes en el que integramos a niños de un hogar del Consejo del Niño (hoy
INAU) y a niños con discapacidad, lo que nos obligo a formarnos e informarnos para
poder llevar adelante un trabajo positivo para todos y para explicar a la mayoría de
los padres que esta convivencia fortalecía y no contagiaba nada. Paralelamente
trabajaba en la Escuela Pública e iba involucrándome más en la temática de la
discapacidad.
Tiempo después comencé a trabajar con autistas y a aprender sobre el autismo y la
Terapia de la Vida cotidiana (TVC) en Montevideo Higashi y fui becado al Musashino
Higashi Gakuen de Japón.
Desde muy temprana edad me vincule al teatro luego a los títeres, realice algunos
cursos y talleres, pero mi enganche definitivo fue cuando hace poco más de una
década conocí a Verónica Linardi, actriz y profesora de teatro. Tuvimos una empatía
muy fuerte, lo que nos llevo a unir nuestras experiencias y formar el Grupo de
Teatro Integrado (GTI), presentado profesionalmente diversos espectáculos en
teatros y espacios no convencionales de Montevideo y otros departamentos.
Con el GTI incursionado en variadas disciplinas: pantomima, clown, expresión
corporal, canto, actuación ante cámaras, etc. También preocupados por la vida
social organizamos paseos, campamentos y desde hace seis años “Los viernes
divertidos”: Teatro, pizza y boliche bailable.
En Nexos Espacio Integrador, dirigí por casi dos años el taller teatral con personas
ciegas y con baja visión, una experiencia muy rica y que me permitió hacerme de
grandes amigos, con los que compartí tiempo después una experiencia de teatro en
total oscuridad en UNCU.
Actualmente trabajo en el desarrollo de un centro de trabajo y vivienda para
jóvenes y adultos con discapacidad.