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QUE DEBO SABER DE LA

ENFERMEDAD DE PARKINSON ?

(EP)

Conceptos básicos a tener en cuenta por :

las personas afectadas


familiares y, en general, toda persona
que tenga relación con la dicha
mediapark
una presentación de
iniciativas contra la enfermedad de Parkinson
En 1.817, J. Parkinson
la definió
como “paralisis agitante”

(Hoy, 187 años después, aún no


se conocen sus causas últimas)
Personas afectadas

España: 70.000

U.Europea: 700.000

(Según estudios epidemiológicos)


Una enfermedad
muy compleja, “de por vida”,
pues
no existen tratamientos
curativos
sino simplemente paliativos
de los síntomas
y
no de forma continua sino
intermitente
Como enfermedad progresiva
“neurodegenerativa”
el tratamiento debe ajustarse
al ritmo de evolución de la
misma
en busca de

UN NUEVO EQUILIBRIO
COMPRENDER BIEN

es ya

AYUDAR MEJOR
Los tres síntomas principales

Temblor en reposo

Lentitud o
imposibilidad de ejecución de los
movimientos

Rigidez por hipertonía :


cuerpo rígido, tronco encorvado,
miembros « de plomo »
Las personas tienen, a
menudo, poca expresividad,
parecen “no enterarse”
pero, en realidad, no es
así
su conciencia y
capacidad de comprensión son
normales
La persona afectada está

“prisionera en su propio cuerpo”

sus problemas para comunicarse con los


demás se traducen en
marginación y aislamiento familiar,
social ...
Síntomas asociados 1

>
Pérdida del equilibrio Caidas frecuentes
>

>
Fatiga A menudo desproporcionada, siempre
>
muy invalidante

>
Dolores Frecuentes, a veces muy molestos
>
Síntomas asociados  2

>
Problemas visuales Dificultades para leer, ver
> televisión ….

>
Problemas de voz Dificultan la comunicación con
> los demás

>
Hipotensión ortostática Riesgo de caidas, desmayos
>
Síntomas asociados 3

>
Problemas digestivos
Estreñimiento, a veces, grave y
>
doloroso

>
Problemas urinarios Incontinencia y urgencias
>
(ambos sexos)
>
Seborrea Aparencia descuidada
>
Síntomas asociados 4

>
Transtornos del sueño Dificultad para seguir
>
horarios regulares

>
Transtornos mentales Generalmente muy tardíos
> (sólo el 15%)
Todos estos síntomas

Originan grandes dificultades


para todas las actividades de la
vida cotidiana

Necesitan ser tomados en


consideración
intensamente si la EP es
avanzada
Requieren muy buena disposición del
personal para disminuir
Todos estos síntomas

Varian de una persona a otra


No hay dos personas afectadas con
idénticos síntomas

Varian en cada afectado a lo largo del día


 Alternancia autonomía y
discapacidad
Varian en función de la evolución de la
enfermedad
Agravación progresiva con el paso
Un paciente muy
especial
Dificultades para estabilizar el
tratamiento
Incapacidad variable e intermitente

Fluctuaciones motoras y bloqueos : on -


off
Movimientos anormales: discinesias,
distonía
Un paciente muy
especial ASISTIR
a veces, como a una

PERSONA MUY
IMPOSIBILITADA
pero
de
AUTONOMIA A RESPETAR
En los momentos u ocupaciones
en los que se encuentra
capacitada para valerse por si misma
Para comprender mejor
el aislamiento
de una mente sana
en un cuerpo enfermo

Nada mejor que


unas sencillas imágenes
Rigidez muscular y acinesia

"como caminar contracorriente dentro de una cota de malla"


Temblor de reposo

“No solo es muy invalidante


para muchísimas actividades,
comer, escribir, lavarse,
vestirse, mantener el equilibrio,...
Es también incómodo
para los demás que reaccionan,
con frecuencia,
con disgusto o desdén”.
Discinesias y distonías

“ Estos movimientos,
totalmente involuntarios, también dificultan
las relaciones con las otras personas ”
Variable en el tiempo

off = rigidez on = movilidad off = otra vez


« la normal « la
Fluctuaciones On-Off

"Se pasa de capacidades normales “on” a


períodos de incapacidad “off ” en un instante,
como al accionar un interruptor eléctrico"
Transtornos del habla

Voz baja, volumen débil, sin entonación

Impresión de tristeza
absoluta
!!!!!!
???

Dificultades de comunicación
Fatigabilidad y cansancio

" una fatiga desproporcionada al esfuerzo "


Pérdida de gestos
automáticos

« Cada uno exige atención consciente, como si fuera la primera vez »


Síntomas paradójicos
Los movimientos

• de orden cerebral simple son posibles.


• de orden cerebral compleja son a menudo
imposibles.

Para quien no esté avisado, resulta


incomprensible que:
Se arrastren los pies Se suban las
por el suelo escaleras
pero sin problema
Pasar puertas Se pueda
sea muy correr o bailar
difícil
“sintomas paradójicos”
+
variabilidad de los síntomas a lo
largo del día
=
Resulta sorprendente para el
espectador que tiene tendencia a
creer que
« se disimula » o « se
exagera »
El comportamiento de las
Personas con Parkinson (PcP)

•Aparentemente, hacen « teatro »

•Ponen « mala cara » característica

•Son muy lentos para casi todo

•Exige mucha paciencia y una readaptación


constante en las atenciones a dispensar.
«  Hacen teatro »
" Señor del 15 !!!!, ya está bien de exagerar,
Esta mañana le he visto pasear a toda
marcha,
y esta tarde, venga tocar la campanilla
para que le ayude a ir al lavabo a orinar !!
Tranquílicese,
No me tome más el pelo,
o le daré una colleja,
¡ Esto no es un teatro !!! " 
El enfermo imaginario
La « jeta » de las PcP

"A ver qué cara me pongo hoy …


pasota, contento, hermetico ???? Si la EP me deja, claro…"
Lentitud de las PcP

“necesitan más tiempo, un poco de paciencia, por favor !!!"


La adaptación
difícil y permanente

adaptarse a unos síntomas en cambio constante


La EP nos obliga a

“aprender a
desaprender”

Lo que ayer era fácil, automático;


hoy ya no lo puedo hacer :
escribir a mano porque mi letra se
ha vuelto pequeña e ilegible
conducir
abrir una lata de conservas
ir a donde y cuando lo desee …..
Depresión y ansiedad

A causa de la EP o reactiva a ella


Alteraciones del sueño

Insomnio Somnolencia
nocturno diurna
A tener en cuenta
especialmente por
el personal sanitario
Tratamiento EP
medicamento base : Levodopa
(nombres farmacéuticos : Sinemet, Madopar)

otros complementarios
(agonistas de L-Dopa, inhibidores
enzimáticos, anticolinérgicos…)

cirujía cerebral en un 10% de los casos.


importantes atenuaciones de muchos síntomas,
pero no una curación.
tener muy en cuenta
las particularidades
personales del tratamiento
y
los ajustes finos
de la medicación prescrita

(variaciones pequeñas en el horario o


posología pueden ocasionar
empeoramientos notables)
Tratamiento medicamentoso

" ¿ Por que tantas pastillas


diferentes? "
Tratamiento medicamentoso

Diferentes tipos de
medicamentos
caracterizados por

una acción precisa

una duración de acción


específica

efectos secundarios
particulares
Tratamiento medicamentoso
El bienestar es muy inestable y
depende de:

La regularidad en las tomas de


medicamentos

El respeto de los horarios de las


tomas

El respeto estricto de las tomas en


función de las comidas
Horarios y
medicación
Horarios
adaptados

A cada persona según la edad


según la evolución de su
EP

A los tipos de medicamentos


utilizados
Comidas y
medicación
Comidas y tomas de L-DOPA
(1)
(Madopar, Sinemet)
Si formulación normal

tomar ½ h. al menos, antes de


las comidas
tomar de 1 a 2 h. después
de comer
Si formulación Retard
(cr)
tomar a la hora prescrita, sin
excepción
Comidas y tomas de L-DOPA
(2)
Madopar, Sinemet
Si fluctuaciones motoras (on/off) :
Régimen bajo en proteinas
por la mañana y al mediodía

Aporte de la ración protéica diaria


en la cena

as proteinas disminuyen
Los hidratos de carbono acelera
absorción de la L-Dopa
la absorción de la L-Dopa
A tener en cuenta por
el personal sanitario (1)
Ofrecer
ayudahoras de la
durante las primeras
mañana y por la noche
Al levantarse o acostarse, en el desayuno, en el aseo diario
y al vestirse o desnudarse
durante las comidas

para los desplazamientos

Estimular a la PcP a realizar la tarea por si


misma
A tener en cuenta por
el personal sanitario (2)

Controlar

transtornos para tragar

toma correcta de los


medicamientos (hora y tipo)
buena hidratación ( beber 1,5 l. de
agua a lo largo del día)
« Trucos importantes »
No agobiar
El stress empeora todos los problem

No
apresurar
No empujar Riesgo de
CAIDAS
olvidarse de él / ella » en la cama o en la butac

Estimulación y ayuda en los


desplazamientos
Ajustar el programa completo del
día a los periodos de buena
movilidad
« Trucos » de la mañana (1)
Controlar o ayudar en la primera toma de
medicamentos,
a menudo, ANTES de levantarse, pues la PcP puede
estar
Ayudar a girarse muy No
en la parada
estirar los brazos
cama
Sostener por la axila

Esperar al efecto de la Para desayunar


medicación
Para el
aseo
Para
vestirse
« Trucos » de la mañana (2)

Ayudar o cepillar los dientes afeitado


controlar
baño ducha en silla

Ayud a vestir abotonar


ar
Hacer el lazo en los zapatos

No dejar a la persona
Sola y de pie sin una barra donde sostenerse
Trucos para comer (1)

ATENCION A LOS PROBLEMAS DE


DEGLUCION
postura correcta, bien sentada
respecto a la mesa,
espalda recta
chupar cubitos de hielo veinte minutos
antes de comer
mentón hacia abajo para deglutir

cerrar la boca y respirar por la nariz


varias veces antes de tragar
Trucos para comer (2)

Evitar los alimentos que ”queman”


(si no se es capaz de escupir o beber fácilm
Vasos y cubiertos irrompibles (o
especiales, si necesarios)
Mejor tazas que bols
( por las asas se sostienen con
mayor seguridad)
”Pajitas” para tomar líquidos

Preferir platos soperos a los llanos


(los bordes más altos permiten
Trucos para caminar (1)

Los problemas de la marcha varían a lo


largo del día

Solo la PcP
o su acompañante habitual
pueden valorar, en un lugar y hora dados,
la capacidad o no de caminar
Trucos para caminar (2)
ATENCION al BLOQUEO 

LOS P IES
SE
PEG AN

al suelo de
Elrepente
CU ER PO bascula
hacia delante…. Te la pegas
Trucos para caminar (3)
Para el BLOQUEO

Atravesar un pie delante de la PcP


Superar el obstácu
Fijarse en las juntas de las baldosas
No pisar raya
Ritmar el paso
Tararear
marchas
Trucos para caminar (4)
ATENCION
asar puertas o lugares con salidas estrechas
pasillos, puertas
embarcar a un ascensor,
rotativas
o a los cambios bruscos de dirección
Ni « medias vueltas » repentinas
Giros amplios
No dar pasitos sobre el
mismo punto
Trucos para caminar (5)

A m enudo
resu lta fáci l
cami nar

s »

grava, zonas en obras, cesped


Trucos para caminar (6)

No "tirar de"No empujar


No apresurar

RI ESG O DE CAIDAS
Es preferible

Sostener por el antebrazo

Estimular marcando el ritmo Contar, cantar

Recordar a menudo que solo debe


EQUIPO TERAPEUTICO
MULTIDISCIPLINAR
integrantes :
______________________________

Neurólogo, Médico de familia,


Fisioterapeuta, Logopeda, Psicoterapeuta,
ATS
Trabajador social
Gestor administrativo,
Otros profesionales especializados …
Como funciona:

La PcP acude al centro de salud, allí se


efectuan todas las pruebas necesarias para
optimizar su condición en todas las vertientes
de SU “ Parkinson”

Un miembro del equipo –siempre el mismo-


atiende a la PcP en sus sucesivas visitas, y sin
necesidad de más molestias, se reajusta un
tratamiento coordinado y se programa el
seguimiento adecuado.

Esta, en conjunción con la telemedicina es,


Animo !!

La investigación sobre

las causas de la EP
y
sus tratamientos
mejora día a
Realización Antonio Cortina

Concepto Anne Frobert

Colaborador Monique Rageade

mediapark
iniciativas contra la enfermedad de Parkinson

Copyright MEDIAPARK Julio 2.004


• site Internet:
http://parkemedia.blogspot.com
• direccion e-mail:
association-mediapark@wanadoo.fr
• correo
Association MEDIAPARK
5 place Puvis de Chavannes,
LYON 69006
FRANCE