Dra. Gabriela Master G.

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Manejo de la Familia del Enfermo en Fase Terminal

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La familia es el contexto social primario para el manejo de la enfermedad y la promocin de la salud. El mdico suele prescribir un tratamiento que se lleva a cabo en el hogar. Pero, si no tiene en cuenta el contexto familiar, se vern privados de una comprensin ms amplia y se 4/28/12

La enfermedad crnica sucede dentro de una familia. El impacto de una enfermedad como el cncer alcanza abismos profundos en los contextos ecolgicos, sociales y culturales de la dinmica familiar.

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Miembros familiares cercanos al paciente, se hacen parte integral en la larga trayectoria de la enfermedad. Afecta a cada miembro de la familia emocionalmente:

Cognitivamente, en su conducta en la rutina cotidiana. En los planes para el futuro. Significado sobre uno mismo, sobre los dems e incluso al sentido de la vida. 4/28/12

Durante la larga trayectoria de la enfermedad, muchas familias pasan por ciclos repetitivos de enojo, desamparo, esperanza, frustracin, ambigedad, falta de control, de ajuste y readaptacin.

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La enfermedad puede percibirse como potencial de peligro de desintegracin. Como oportunidad para el fortalecimiento de la familia, recuperacin, adaptacin y comprensin de las necesidades y las expectativas de cada miembro familiar (Baider, 1995).

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Se impone estrictas e inmediatas demandas al sistema familiar. Vara dependiendo de:

La severidad de la enfermedad. Grado y tipo de incapacidad. Percepcin interna o externa de la deformacin, de la severidad en el pronstico de vida. Curso de la enfermedad crnica.
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El sistema social puede ayudar a resistir los efectos psicolgicos de la enfermedad y en una mejor recuperacin fsica y mental. Inversamente la situacin del paciente es visiblemente deteriorada. Pacientes con sentido vvido de la importancia de sus relaciones familiares y sociales experimentan menos trastornos mentales, mayor 4/28/12

La gente casada de diferente edad y de ambos gneros se adapta mejor a la enfermedad crnica y tiene una calidad de vida ms elevada que gente soltera o sin pareja (Reynolds y Kaplan, 1990). Gente casada tiene un riesgo ms bajo de padecer varios tipos de enfermedad crnica, entre ellas el cncer. Variables tales como estado marital y 4/28/12

Durante las dcadas de los aos setenta y ochenta, diversos estudios clnicos proporcionaron evidencia de que miembros de la familia de pacientes de cncer tambin sufren de ansiedad, depresin, agotamiento, resentimiento, etc. Documentaron la experiencia en los esposos sanos de trastornos de sueo, alimentarios, ansiedad y depresin, sentido penetrante de desamparo, y 4/28/12

Zalis y Shands (1991) identificaron siete tipos de demandas que el paciente impona a su pareja:
1.

Reaccin positiva a la enfermedad de la esposa. Negociar la experiencia de la enfermedad Adaptar la forma de vida para satisfacer las demandas de la enfermedad.
4/28/12 Sensibilidad ante las necesidades

2.

3.

4.

Los problemas de salud psicolgicos sufridos por las parejas y miembros de la familia estn relacionadas con las siguientes variables:

Gnero, edad, educacin y nivel socioeconmico. El grado de la carga objetiva y subjetiva experimentada por la pareja. Percepcin de la enfermedad como amenaza vital en la vida de pareja. Atribuciones hechas hacia la
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No es comn que una persona enfrente el cncer o el proceso de muerte en total y completo aislamiento social. Lo deseado es que lo acompaen la familia, los amigos y el equipo de salud. La familia no es, por lo tanto, un espejo sin reflejo; es el sistema bsico de cuidado y proteccin 4/28/12 y el

ETAPAS DE ADAPTACIN A LA ENFERMEDAD

1) Fase de desorganizacin:

El impacto psicosocial del padecimiento "toca" y pone a prueba la estabilidad familiar y hace que se pongan en marcha diversos recursos para mitigarlo. El papel del equipo ser el de acompaar a la familia en la asimilacin del impacto con respeto a su forma de reaccin para no inducir un rechazo.
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ETAPAS DE ADAPTACIN A LA ENFERMEDAD

2) Fase de recuperacin:

Se manifiesta por la entrada en escena de un miembro ms activo o perifrico, o por la consulta por otras situaciones. Es un punto de inflexin situacional sobre el que deber estar alerta el equipo debido a que es el momento en el que el grupo manifiesta una mayor receptividad para el aprendizaje sobre el manejo de la enfermedad.
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ETAPAS DE ADAPTACIN A LA ENFERMEDAD

3) Fase de reorganizacin:

Consolidacin de los nuevos roles y formulacin de proyectos en relacin con su mal y consigo mismos. El equipo deber procurar que la familia conserve el equilibrio entre cohesin, promocin de la independencia y la autoafirmacin de sus miembros. Velar para que el grupo familiar siga un curso ms normal, corrigiendo actitudes disfuncionales. 4/28/12

Gua de Cuidados Paliativos SECPAL

La situacin de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de mltiples "temores" o "miedos. La muerte est siempre presente de forma ms o menos explcita, as como el miedo al sufrimiento de un ser querido, la duda de si sern capaces de cuidarle, los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la 4/28/12

Gua de Cuidados Paliativos SECPAL

No olvidemos que a menudo es la primera experiencia de este tipo para el enfermo y su familia Que la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo.

"Ahora estoy tranquilo porque veo a mi familia tranquila".

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Debemos tener en cuenta que, para la familia, el poder tener una tarea concreta en relacin con el cuidado directo del enfermo es un elemento de disminucin del impacto.

Es necesario valorar una serie de factores socioculturales que pueden afectar y condicionar la atencin:

4/28/12 Situacin econmica de la familia que

Trabajo del equipo en la atencin de la familia

Primero debe valorar si la familia puede emocional y prcticamente atender de forma adecuada al enfermo. Debe identificarse a la persona que llevar el peso de la atencin para intensificar el soporte sobre ella. El siguiente paso ser planificar la integracin plena de la familia:

La educacin de la familia.

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Qu se observa en los familiares que cuidan?

Falta de informacin sobre el proceso de enfermedad. Angustia y tensin ante la enfermedad, hechos que van a repercutir sobre el hogar y la familia, sobre su trabajo y la vida social. Sensacin de prdida de control e importancia ante las conductas del enfermo en cada momento.
4/28/12 Falta de soluciones a las propias

La educacin de la familia

Los aspectos en los que la familia debe tener informacin clara y precisa son:

Alimentacin. Higiene. Cuidados directos del enfermo: cambios posturales, curas especficas, hbitos de evacuacin, etc. Administracin de frmacos. Pautas de actuacin ante la aparicin de posibles crisis: coma, crisis de 4/28/12

Atencin de la familia del enfermo terminal

1.

Valorar si la familia puede desde el punto de vista emocional y prctico atender al enfermo o colaborar adecuadamente en su cuidado. Identificar entre los familiares a la persona que sea ms adecuada para llevar el peso de la atencin. El equipo debe planificar la integracin de la familia, para que, con las orientaciones mdicaspsicolgicas de l emanadas, pueda participar en aspectos de la asistencia. Encargar una persona adecuada que debe hacerse asumir la administracin de frmacos.
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2.

3.

4.

Atencin de la familia del enfermo terminal

5. La familia debe ser instruida en pautas de actuacin ante la aparicin de crisis, agitacin y agona. Educacin o instruccin selectiva y clara sobre las pautas de comunicacin con el enfermo. El equipo de salud es el soporte prctico para la contencin emocional. En el duelo, el equipo debe constituirse como el sustrato dinamizado de la rehabilitacin y recompensacin de la familia.

6. 7. 8.

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SATISFACER SUS NECESIDADES DE INFORMACION

La familia requiere disponer de datos relevantes sobre la enfermedad y su evolucin.

Preparar la entrevista Buscar el lugar y tiempo ms propicios para hacerlo Averiguar lo que el paciente sabe o intuye Escuchar con atencin sus necesidades Escoger palabras neutras, sencillas, sin 4/28/12

MEJORAR SU NIVEL DE COMUNICACION

La comunicacin en la terminalidad es uno de los ms poderosos instrumentos de alivio no slo para el paciente, sino tambin para su familia. Es el vehculo de transmisin del apoyo social y emocional. Procurar ser bidireccional a fin de conocer bien las diversas necesidades de la familia para orientar los 4/28/12

OFRECERLES SEGURIDAD EN EL CUIDADO DE SU ENFERMO

Las familias desean la mejor atencin para su ser querido y conocer cules son los recursos existentes para ayudar al enfermo y ayudarse a s mismas. Por la naturaleza mltiple de sus necesidades, el apoyo que se les preste ser ms adecuado si se da en un contexto de un grupo interdisciplinario, coordinado, solidario, tolerante y capaz de hacer frente a la 4/28/12

FACILITAR SU PARTICIPACIN EN EL CUIDADO

Es preciso reconocer la potencialidad de la familia y del enfermo como agentes de su propia salud para no relegarles el intervenir en el tratamiento profesional. Muchos familiares desean participar en la atencin de su ser querido como una forma de demostrarle afecto, gratitud. Los resultados sern mejores si4/28/12 existe

FACILITAR SU PARTICIPACIN EN EL CUIDADO

Creacin de un tringulo teraputico.

Establecimiento de un plan conjunto de cuidados. Valoracin psicosocial. Intentar satisfacer sus necesidades con calidad. 4/28/12

ENSEARLES A CUIDAR

Los familiares pueden prestar diversos apoyos fsicos y emocionales al paciente y ser de ayuda al equipo a travs de las observaciones que realicen sobre la evolucin de la enfermedad, la respuesta al tratamiento y las necesidades que aprecien. Su papel ser ms eficaz si se les proporciona una informacin sanitaria bsica y progresiva que estar 4/28/12

PROPORCIONARLES APOYOS EMOCIONALES Y FISICOS

El cuidado de la familia en los Cuidados Paliativos es inseparable del que se da al enfermo. Si los familiares no son debidamente apoyados, ello no slo repercutir en una pobre calidad de cuidados, sino que muchas veces es la causa de la imposibilidad para que el enfermo permanezca en su domicilio. La familia necesita mucha
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REDUCIR LOS TEMORES DE LAS FAMILIAS

A no saber qu hacer cuando el enfermo se deteriore A que el enfermo adivine su diagnstico y pronstico A que el paciente sufra y muera con dolor y tras una larga agona A no obtener ayuda profesional cuando se necesite A ser responsabilizado por la enfermedad A no ser capaz de cuidarle bien en esta
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FACILITARLES LA TOMA DE DECISIONES

Cuando el enfermo est inconsciente o con la conciencia deteriorada, los familiares pueden verse en la situacin de tener que tomar decisiones mdicas muy complejas

Ej: en cuanto a conservar o retirar las medidas de soporte, ms difciles cuando no se sabe cules eran sus deseos.
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AYUDARLES A CUIDAR DE SI MISMOS

Aprender a reconocer las propias limitaciones Intentar mantener el control sobre los diferentes aspectos de la prctica (saber priorizar, marcarse lmites) Desarrollar unas expectativas realistas Tener un soporte externo, mantener sus amistades
4/28/12 Saber comprender y disculpar ms

ACOMPAARLES EN LA AGONIA Y EN EL DUELO

El tiempo que precede a la muerte suele ser en ocasiones particularmente duro. Los familiares no parecen comprender lo que les est pasando, son ms sensibles y necesitan ms apoyo y segurida. Despus de la muerte, ninguna familia es la misma nuevamente para bien o para mal. 4/28/12

Bibliografa

Lea Baider. Cncer y familia: aspectos tericos y teraputicos. Revista Internacional de Psicologa Clnica y de la Salud. 505 2003, Vol. 3, N 1, pp. 505-520. Nancy Guinart Zayas. Cmo atender a la familia del enfermo terminal. Rev Cubana Med Gen Integr 2006;22(1) SECPAL. Gua De Cuidados Paliativos. 4/28/12