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La calidad de vida del niño

curado
DR. ADRIAN MORALES PERALTA
ONCOLOGO PEDIATRA HIES
21 OCTUBRE 2016
Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh, Department of
Haematology and Oncology

236 niños fueron estudiados


¿Se justifica el seguimiento después de la
curación del Cáncer original?
La sobrevida del niño con cáncer paso 45% para los
pacientes diagnosticados a mediados de la década de
1970 a más de 80%.
Cáncer es
COSTO DE ESTA SOBREVIDA? catastrófico,
impacta al
Dx

20-80% Efectos
complicaciones tardíos en
fatal la curación:

60-90%
El tiempo de seguimiento
Métodos de evaluación condiciones
crónicas
Crecimiento y desarrollo
Maduración esquelética
Crecimiento lineal
Maduración emocional y
social
Intekecto
Desarrollo sexual

Función orgánica
Psicosocial Cardiaca
Salud mental Endrocrina
Educacion Niños y GI y hepática
Empleo Genitoruinaria
Interacción social
adolescentes
Musculoesqueletica
Síntomas crónicos con cáncer Neurologica
Autoimagen pulmonar

Carcinogénesis Fertilidad y reproduccion


Recurrencia del tumor primario Salud de la descendencia
Segundas neoplasias Función sexual
Niño curado: cuando la
probabilidad de morir x CA =
niño de la misma edad de
morir por cualquier causa,
(aun c/secuelas Tx)

N Engl J Med. 2006 Oct 12; 355(15):1572–1582


“Curar” depende del
tumor, estadio, del
Tx y la R recibida

El riesgo de muerte
El riesgo de recurrencia y
relacionada al Tx / y la no
mortalidad relacionada con
relacionada con el cáncer a
la enfermedad > al
menudo aumenta con
diagnóstico
tiempo

CURAR NO ES SUFICIENTE
El número de años de vida salvados por el éxito en el Tx
del Ca infantil supera todos los otros tipos de Ca en EU

Los niños tienen más años de vida potenciales por


delante

CALIDAD DE VIDA

SEER Cancer Statistics Review, 1975–2010


Supervivencia a 5 años
Por tipo de neoplasia 2008 - 2014 (ICCC3).

46.9%
I Leucemias
General 51%
II Linfomas 72.5%

III SNC 37.0%

IV Neuroblastoma 39.6%

V Retinoblastoma 69.5%

VI Renales 70.7%

VII Hepáticos 40.7%

VIII Óseos 25.8%

IX Sarcomas tej. blandos 37.2%

X Germinales, gonadales 76.2%

XI Carcinomas 62.3%

0.00% 10.00% 20.00% 30.00% 40.00% 50.00% 60.00% 70.00% 80.00%

Fuente: Dirección General Adjunta de Epidemiología. Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes. Marzo 2015.
y Sistema Estadístico Epidemiológico de las Defunciones 2013.
Grupos de alto riesgo definidos por características demográficas,
tx recibido, tiempo de vigilancia

www.cancer.gov/types/childhood-cancers/late-effects-pdq
Los niños curados tienen > riesgo de mortalidad a largo plazo

Incidencia acumulada de las condiciones de salud crónicas y mortales por diagnóstico


primario de cáncer infantil. JCO 32 (12), pp. 1218-27.
Importante evaluar Nivel de bienestar
Aspectos físicos,
el impacto de la del menor en
sociales y
enfermedad en su diversos aspectos de
psicosociales
calidad de vida su vida

REINTEGRACION A ACTIVIDADES
PROPIAS DE SU EDAD
El Estado de Salud del Paciente
Curado de Cáncer
HIES 1996
Estado de Salud del Paciente Curado de Cáncer

De 1982-93
82 pacientes, con vigilancia 24 meses
Incluyeron 36, 19 M y 17 H
14 Leucemias; 13 linfomas; 9 otros
Evaluó el estado físico, psicológico, función cardiaca,
desarrollo sexual.
Estado de Salud del Paciente Curado de Cáncer

BH, perfil hormonal (RT cráneo), Rx tórax, ECG.


Escala de inteligencia, cuestionario de personalidad-

33% normales (12 niños)


Desarrollo puberal normal
BH y valoración cardiaca normal
Estado de Salud del Paciente Curado de Cáncer

Déficit de coeficiente intelectual (10 casos) en LLA y


linfomas
Juicio social deficiente, fracaso al tomar una
responsabilidad, trato limitado con los demás, dificultad
para expresarse.

Deficiencias en el manejo del lenguaje, poca capacidad


de observación, negativismo y ansiedad (37%)
Estado de Salud del Paciente Curado de Cáncer

Necesario un seguimiento a largo de plazo de


pacientes curados
Por lo menos 10 años de vigilancia
Valoración psicológica y funcional
Estudio multidisciplinario y multicentrico
Declaración de Erice

“ La meta a largo plazo respecto a la cura y


cuidado del niño con cáncer es que lleguen a ser
adultos resilientes, activos y autónomos con
una calidad de vida óptima respecto a la salud y
que sean aceptados por la sociedad al mismo
nivel que sus pares”.

European Journal of Cancer 2007;43: 1778- 1780


A QUIEN DEBEMOS EDUCAR, COMO Y DESDE CUANDO?
Conclusiones
Preparar al niño para ser adulto
Contribuir a que el paciente sea responsable de
su propia salud
Mayor importancia a aspectos educativos
Adaptarse a cada región
Y VIVIERON FELICES PARA SIEMPRE…