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NIÑO SANO.

NIÑO ENFERMO.
NIÑO PLURIPATOLÓGICO.

Prof. Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD.


Universidad Médica de Granma.
Objetivos de Intercambio.
• Realizar consideraciones sobre el proceso-salud-
enfermedad-cuidado (PSEC) del niño enfermo crónico
que pudiera clasificarse como pluripatológico.
• Conceptualizar la salutogénesis en Pediatría.
Salud y Enfermedad
• ¿Qué es la salud exactamente? Si una de las
razones por las que perdemos la salud es la
enfermedad, ¿qué es la enfermedad exactamente?

• Salud: Estado de “completo bienestar físico, mental


y social; no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades (OMS) ó la experiencia de bienestar
e integridad del cuerpo y la mente; la ausencia de
males y la plena capacidad del individuo para
desenvolverse adecuadamente.

• Salud y enfermedad no conforman una dicotomía


absoluta. La enfermedad puede tener un impacto
diferente en la vida de distintas personas.
Salud y Enfermedad en Pediatría.

• Salud es integridad y buena funcionalidad;


ausencia de disfunciones y capacidad de crecer
y desarrollarse adecuadamente.

• Hay también otros conceptos importantes,


como: mal, enfermedad, malestar o
padecimiento, dolencia, daño y problemas de
salud.

• “Mal”: variedad de estados que suponen una


perdida de la salud; comprende discapacidad,
lesión y defecto. Cuando el niño sufre o corre
un mayor riesgo de sufrir un daño.
Salud y Enfermedad en Pediatría.
• “Enfermedad”: alteración fisiológica o
mental, que causa malestar o discapacidad,
y aumenta la probabilidad de una muerte
prematura.

• “Malestar” o “padecimiento”: sensación


subjetiva, por parte del niño, de que su
bienestar físico o mental se halla ausente o
mermado.

• “Dolencia”: percepción, por parte de la


sociedad y el entorno familiar, de una
alteración del funcionamiento normal (físico
o mental), en el estado de salud del niño.
Problemas de salud en Pediatría
• ¿ Cuálesson los principales problemas de salud que
afectan al niño? La respuesta: una lista de
enfermedades.

• Respuesta reduccionista, que no va más allá de la


enfermedad como fenómeno individual; pero no es
una respuesta adecuada.

• Son numerosas y de gran repercusión las


determinantes que hoy configuran la salud de la
población pediátrica. Las más mencionadas son las
biológicas, sobre todo lo concerniente a la
genética. Son muy importantes también las
políticas, económicas y sociales, que a pesar de
estar identificadas desde siempre, se colocan en
un segundo plano.
Niño sano.
• Promoción de la salud y prevención de la
enfermedad son principios y objetivos de la
Pediatría. La salud pediátrica se entiende
en la más amplia concepción, positiva y
socioecológica.

• Ayudar a los niños a conservar la salud es


un servicio más valioso que ofrecer
asistencia médica después de una lesión,
enfermedad o discapacidad.

• El enfoque holístico de la salud pediátrica,


contribuye a definir las nuevas bases para
la atención a los niños.
Niño enfermo.
• Método clínico-epidemiológico: enfoques
problémico, sindrómico, diferencial y nosológico.

• Agente causal

• Tipología y estado clínico del niño enfermo.

• Definición de la naturaleza y el curso (agudo o


crónico) de la enfermedad.

• Determinantes de la enfermedad.

• Diferencia entre la enfermedad de origen orgánico


y el trastorno funcional que puede resultar de
unas condiciones sociales dañinas.
Salutogénesis
• Enfoque diferente en el contexto de la nueva
medicina; investiga las fuerzas de autocuración y
vulnerabilidad del organismo humano.

• Más allá de la prevención convencional, la


Salutogénesis concibe la salud como un estado de
integración física, anímica y mental, basado en la
activación de las propias defensas del cuerpo, el
desarrollo de la resistencia y la capacidad de
adaptación al cambio.

• Se ocupa no sólo en tratar de acabar con la


enfermedad sino más bien de encontrar los medios
para mantener la salud
Salutogénesis versus patogénesis
• Preguntas claves: ¿De dónde proviene la salud?
¿Cómo puede fortalecerse la salud?. Y no ¿De dónde
proviene la enfermedad y como esta puede evitarse?

• El concepto patogenético proviene del modelo del


contagio ¿Quién contagió?. ¿Cómo se llama el virus,
la bacteria?. ¿Que antibiótico ayudan contra ellas?

• En el punto de vista salutogenético, la pregunta es:


¿Por qué justamente un niño permanece sano, cuando
a su alrededor otros se infectaron? ¿Por qué uno se
contagió pero el otro no? Esa es la inquietud de la
investigación salutogenética.

• La Salutogénesis tiene como objetivo el llamar la


atención hacia las fuentes individuales y sociales de
la salud y la curación.
Enfermedad crónica de la infancia.

• Afección de larga duración; en su definición se


tiene en cuenta el grado de incapacidad, el
pronóstico y la repercusión que para el niño, la
familia y la sociedad tiene dicho proceso.

• Las características comunes de estos niños


son: incapacidad para el desarrollo de una vida
normal, largas y numerosas hospitalizaciones,
centro de atención de una familia angustiada y
un futuro incierto.
Contexto de las ECI.

• Aumento de la expectativa de vida al


nacer por la disminución de la Mortalidad
Infantil, del Preescolar y el aumento de
la sobrevida del RNMBPN .

• Emergencia de otros problemas de salud


infantil.

• Las ECI ya son una de las preocupaciones


más relevantes de la Pediatría.
ECI. Justificación de su abordaje
• Necesidad de información confiable sobre
la magnitud del problema, dimensionar la
población objetivo de acuerdo a una
definición de prioridades.

• Condicionan un deterioro de la calidad de


vida del niño. Producen secuelas y
limitaciones en su desarrollo biosicosocial,
obstaculizan el acceso a una recreación
apropiada y a una escolaridad normal.

• Representan una situación de alto impacto


social y económico para los niños, sus
familias y la sociedad en su conjunto.
Niño pluripatológico (NPP)

• Niñ@s que padecen de dos o más


afecciones o enfermedades crónicas en
un mismo momento clínico.

• Presentan reagudizaciones con frecuencia, y en


ellos pueden concomitar otras afecciones o procesos
agudos.

• Sufren una cuestionable continuidad asistencial y un


deficiente proceso de salud- enfermedad-cuidado
(PSEC), con ruptura de la requerida integración
entre APS y el hospital.
Características comunes a los NPP

• Padecen enfermedades que a pesar de las acciones


de salud e intervenciones, no tienen cura definitiva.

• Disminución gradual de su autonomía y capacidad


funcional: Dependencia, Deficiencias, Minusvalía y
Discapacidad.

• Riesgos múltiples por sus afecciones crónicas: Efecto


fisiopatogénico tipo dominó en descompensaciones,
interacciones múltiples (médicas, medicamentosas...).

NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS, REINGRESADORES.

SU ENTORNO REFLEJA ANGUSTIA Y PREOCUPACIÓN POR EL


FRACASO DEL MODELO DE ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS
Asociación
Enf. Crónicas
←↘
Infección Instalación de DEN
intercurrente ↳ moderada-severa

PROCESO
PATOGENETICO DEL
DAÑO: LESION MALESTAR
DISCAPACIDAD NPP PADECIMIENTO
DEFECTO Y DMO MORBILIDAD DOLENCIA
ENFERMEDAD
MUERTE

↨ Afectación Disfunción
respuesta inmune endocrino-
metabólica ↨
↳ Hipoxia ←
← tisular ↳
PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO
PLURIPATOLÓGICO

• Proceso atencional prioritario en APS y ASS.


• Población diana altamente vulnerable
• Protagonismo de Atención Primaria, la Pediatría
hospitalaria y la atención especializada.
• Debe ser un proceso “diferente”
– No basado en manejar una entidad nosológica
concreta.
– Objetivo: reordenar la asistencia y el cuidado.
– Difícil de implantar con las herramientas actuales:
• Coordinación cuasi-perfecta.
• Continuidad asistencial.
CONSTRUCTO NIÑO PLURIPATOLOGICO

SALUD/ENFERMEDAD/CUIDADO ▼
CALIDAD DE VIDA ▼
CRECIMIENTO Y DESARROLLO▼
MORBILIDAD CONTINUA EN APS Y HOSPITAL ▲
MORTALIDAD PUNTUAL Y EVOLUTIVA ▲

Determinantes:
Socio-Econ

Ambiental Biológica▲

Hig-Social
Familiar

Ciclo de vida del niño pluripatológico


IMPACTO DEL NPP EN MORBILIDAD
PEDIATRICA

- La incidencia y prevalencia del NPP es significativa


- Los criterios mencionados identifican a una
POBLACIÓN con:
* Elevada fragilidad clínica
* Elevada complejidad clínico-terapéutica
* Elevado riesgo de deterioro funcional
* Elevada mortalidad.
* Elevado consumo de recursos.
Propuesta de clasificación del NPP

• Grupo A: Niño con dos o más enfermedades


crónicas diagnosticadas con estado de
morbilidad presente que no esté directamente
relacionado con sus afecciones de base.

• Grupo B: NPP con descompensaciones o


reagudizaciones de sus enfermedades de base.

• Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en


estado compensado de sus afecciones de base.

• Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con


franca afectación inmunológica o nutricional.
OBJETIVOS
• Introducir y reiterar la temática y la
necesidad del abordaje diferenciado al niño
pluripatológico.

• Caracterizar la prevalencia e impacto del


niño pluripatológico en los diversos
escenarios de la atención pediátrica.

• Diseñar flujogramas y modelos como


propuestas en la atención del niño
pluripatológico y proponer una clasificación,
según sus patrones de presentación.
Métodos

• Clínico-epidemiológico.

• Estudios de prevalencia puntual en


APS y hospitales pediátricos.

• Triangulación metodológica.

• Modelación científica.
Prevalencia puntual NPP.
Consultorios dianas APS Manzanillo
Dic 2006/Dic 2007.

Dic 2006: Dic. 2007:

Población < 14ª: 861 Población: 882

NPP: 98 NPP: 105

Prevalencia: 11,4% Prevalencia: 11,9 %


NPP Ingresados en HPD Hermanos Cordové.

28/11/06: Ingresos: 34 NPP: 6 Prevalencia: 17, 6%


29/12/07: Ingresos: 39 NPP: 9 Prevalencia: 23,07%

Tipología 2007:

Categoría A: 56,7%
Categoría B: 33,3%
Categoría C: Ninguno
Categoría D: 9,9 %

Ingresos 2007: 5753


Prevalencia NPP: 12,1%
NPP TRIBUTARIOS DE CUIDADOS INTENSIVOS

29/11/06. 28/12/07.
Ingresados: 8 pacientes 10
Niños pluripatológicos: 4 ( 50%) 6 (60%)

Categorías: A: 1 paciente (25%) 2 (33,3%)


B: 1 paciente (25%) 2 “
C: ninguno -
D: 2 pacientes (50%) 2 “

Ingresos en UCI 2007: 477


NPP: 214 Prevalencia: 44,8%
Mortalidad NPP en el HPD Hnos Cordové
Decenio 1998-2007.
ANÁLISIS COMPARATIVO DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP
Grupo Edades Pluripatológico No PP Total
Menores de 1 Año 42 (61,7%) 26 (33,3%) 68 38,2%

De 1 a 4 años 20 (55,5 %) 16 (44,4%) 36 18%

DE 5 a 14 años 26 (53,0 %) 23 (47,0%) 49 34%

Total 88 (56,8%) 65 (43,1%) 153 100%


Mortalidad NPP en Hospitales Pediátricos Granma
Decenio 1997-2007.
HERMANOS CORDOVE. MZO. FALLECIDOS PP y NO PP 1998-2007
Grupo Edades Pluripatológico No PP Total
Menores de un año 42 (61,7%) 26 (33,3%) 68 38,2%
De 1 a 4 años 20 (55,5 %) 16 (44,4%) 36 18%
DE 5 a 14 años 26 (53,0 %) 23 (47,0%) 49 34%
Total 88 (56,8%) 65 (43,1%) 153 100%

GENERAL MILANES. BAYAMO. FALLECIDOS PP y NO PP 1997-2006


Grupo Edades Pluripatológico No PP Total
Menores de un año 53 (40,7%) 77 (59,2%) 130 46,5%
De 1 a 4 años 38 (50,0 %) 38 (50,0%) 76 27,2%
DE 5 a 14 años 43 (58,9 %) 30 (47,0%) 73 41,0%
Total 134 (48,0%) 145 (51,9%) 279 100%
Mortalidad NPP en Provincia Granma
Decenio diferenciado.
ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PP Y NO PP

Grupo Edades Pluripatológico No PP Total

Menores de un año 95 (47,9%) 103 (52,0%) 198 56,2%

De 1 a 4 años 58 (55,7%) 54 (48,2%) 112 31,8%

DE 5 a 14 años 69 (57,9 %) 53 (44,5%) 119 33,8%

Total 222 (63,0%) 130 (36,9%) 352 100%


Mortalidad NPP en UCI año 2007
Hospital Hermanos Cordové
RIESGO RELATIVO DE MUERTE ENTRE NIÑOS PP Y NO PP
Grupo Edad Pluripatológico No PP Total
Fallec. Vivos Fallec. Vivos Fallec. Vivos

< 1 año 6 63 5 115 11 178


RR: 2,0
1 a 4 años 2 74 1 88 3 162
RR : 2,3

5 a 14 años 4 65 2 52 6 117
RR: 1,6
Total 12 202 8 255 20 457
RR: 1,8
NPP, Morbilidad y Mortalidad en UCI.
Lección aprendida.

• El 30,5% de los NPP ingresados son


tributarios de Cuidados intensivos vs. el
5,2 % de los no pluripatológicos.

• Los NPP tienen un RR de 5,8, mayor que


los No PP para ingresar en la UCI.

• Los NPP tienen un 1,8 veces más


posibilidades de fallecer en las UCI que
los no PP.
Mortalidad del NPP < 1año.HDPHC. 1998-2007
NPP NoPP
• Otras Causas: 17 8
• Malf. Cong: 14 -
• IRA: 10 10 Inmunológicas: 4
• Sepsis: 1 10 Hepatobiliares: 3
• Accid: - 1 S. Down: 3

Neurológicas: 10
DEN 25 G. Urinarias: 8
C. Cong: 20 Hematolog: 6

Oncológicas: 2
Otras: 12
Mortalidad del NPP de 1-4 años. HDPHC. 1998-2007

NPP NoPP
• O. Causas: 12 4
• IRA: 5 4
• Sepsis: - 2
S. Down: 3
• M. Cong: 3 -
Nefropatías: 3
• Accid: - 6

DEN: 13
C. Cong y FEE: 6
Oncopatías: 6
Anemias: 4
Inmunológicas: 2
Enf. Metabólicas: 2
Otras: 5
Mortalidad del NPP de 5-14 años. HDPHC. 1998-2007

NPP NoPP
• O. Causas 22 11
• IRA: 4 3
• Sepsis: - 5
Anemias: 4
• Accid. - 4
Inmunológicas: 3

Oncopatías: 15 Neurológicas: 6
DEN: 10 Neumopatías: 6

Aplasia medular: 2
Malf. Vascular: 2
Otras: 4
ATENCION DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO.
PERSPECTIVA ORGANIZATIVA EN EL HOSPITAL y APS

PLAN DE ASISTENCIA
COMPARTIDA
PEDIATRA
REFERENCIA
MÉDICO
ESPECIALIDAD
FAMILIA

CUIDADOR PRINCIPAL
ENFERMERÍA EBS TRABAJO SOCIAL Y
EDUCATIVO
Límites de atención al niño pluripatológico
• Límite de entrada: Pacientes que sufren dos o más
enfermedades crónicas con los criterios establecidos
en la definición funcional. La entrada en el proceso se
producirá a través del Médico de Familia y el
pediatra del área, si el enfermo se encuentra en el
entorno domiciliario, y del grupo de atención al NPP
en el entorno hospitalario.

• Límite final: Las características de cronicidad y


progresividad del niño pluripatológico obligan a la
salida sea la inclusión en programas de seguimiento
cuyos responsables asuman la atención integral del
paciente.

• Límites marginales: Pacientes en programas de


enfermos crónicos por enfermedad de un órgano o
sistema específico.
Plan de asistencia compartida (PAC)

• Durante la evolución clínica del enfermo


pluripatológico, es preciso la colaboración
entre el pediatra, intensivistas, otros
especialistas, su Médico de Familia y la
Enfermería para evitar la rápida progresión
hacia la dependencia y la minusvalía.

• El PAC es un conjunto de medidas


destinadas a favorecer la coordinación y
participación activa de los distintos actores
que intervienen en la asistencia al enfermo
pluripatológico, evitando los vacíos y la
dispersión asistenciales, y propiciando un
abordaje integral del enfermo.
Criterios de activación del PAC:
- Más de dos ingresos hospitalarios en el
último semestre por descompensación de sus
ECI;

- Más de dos consultas en Urgencias


hospitalarias en los últimos tres meses y /o

- Necesidad percibida por el Médico de Familia


y el Pediatra del área para el control clínico
del paciente.
Plan de asistencia compartida (PAC)
Características del seguimiento durante la activación:
• La activación requerirá de la aprobación del Pediatra
coordinador.

• Durante cualquier ingreso, el Grupo multidisciplinario


será avisado para valorar al paciente, sin importar
motivo y servicio donde se efectúe.

• Durante la activación, el pediatra coordinador y la


enfermera asignada se encontrarán disponibles para
comentar los tratamientos y cambios en los planes
de cuidados.

• Para desactivar el PAC, por estabilidad clínica,


exitus o inclusión en otro programa, será necesario
un informe de alta.
MODELO SISTEMICO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP)

PROTECCION AL EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO.
( DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS)

 MORBILIDAD Y MORTALIDAD  BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA 


SIMUS
ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO.   ESCENARIO INSTITUCIONAL
- ATENCIÓN PRIMARIA: - HOSPITAL:
CONSULTORIOS:  CUERPO DE GUARDIA
(EBS-GBT) NIÑOS SALAS Y SERVICIOS
POLICLINICOS: FAMILIA
COMISION NPP  COMUNIDAD  GRUPO ATENCION NPP
CONDICIONES:   CONDICIONES:
NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO - NPP MENOR 3 MESES
SOCIO-ECONOMICO Y NPP CON ESTADIA PROLONGADA
FAMILIA DISFUNCÍONAL NPP REINGRESANTE
NPP REINGRESANTE NPP MALNUTRIDO II-III
MALNUTRIDO II-III NPP GRAVE-CRITICO
INMUNODEPRIMIDO.  ACCIONES:  NPP VENTILADO
NPP NEONATAL PREVENCION REAGUDIZACIONES NPP CARDIOPATAS
NPP CON DISCAPACIDADES PROMOCION NPP INMUNODEPRIMIDOS
ASMATICO GRADO II-III EDUCACIÓN EN LA ENFERMEDAD OTROS ESTADOS DE RIESGO
CARDIOPATAS DIAGNOSTICO AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES
SUPERVIVIENTES INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO
DISPENSARIZADOS POR: REHABILITACION SUPERVISADA
DIABETES 
FIEBRE REUMATICA  MODIFICAR VULNERABILIDAD EN NIÑOS PLURIPATOLOGICOS 
ENCEFALOPATAS PROCESO    ATENCIÓN INTEGRAL
SICLÉMICOS ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL Y MULTIDISCIPLINARIO (PAC)
F. Q INTEGRAL
¿OBESOS ? (PSEC)  
NEFRÓPATAS METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL PSEC
OTRAS 
MEJORAMIENTO DEL ESTADO PERMISIBLE DE SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP.
Conclusiones
• La incidencia, prevalencia e impacto del NPP en la
morbilidad y mortalidad pediátrica en Granma fue
significativa y definitoria de sus indicadores.

• La perspectiva científica del abordaje del NPP infiere la


rápida implementación de un censo, la valoración integra
y el Proceso de Atención Compartida en el contexto de
su PSEC.

• Perspectiva organizativa: Existe una necesidad inminente


de cambios cualitativos en su asistencia.

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