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Opleidingscentrum Autisme

Theo Peeters

Opleidingscentrum Autisme
Plantin en Moretuslei 12
B-2018 Antwerpen

Web : www.theopeeters.be
Email : theo@theopeeters.be
Autism…
• From outside? Behaviours…..

• From inside? Meaning…..

• Karl Popper and observation…

• Vulnerability

• No science without ethical values…


Introduction
Autism: symptom? Syndrome? Spectrum?
(Anecdotes C.Park+L.Wing)
In the past autism was linked to ‘learning disability/mental
retardation’.
Now we have a more ‘pure’ autism: autism and higher
forms of intelligence

Learning disability: slow development


Autism: different development

In autism slow and different development may go together


• Autism, long seen as ‘a mental illness’, is
NOT an illness…
• Autism is a different way of treating the
information. Perceptual versus conceptual
thinkers…
• So, there is NO cure
• Imagine: ‘inclusion’ in a reversed world:
90% of the people have autism, 10% is
‘neuro-typical’….
The normal spectrum versus the autism spectrum

LF……………………………………………..HF
The autism ‘spectrum’

LF………………………………………………HF
The ‘normality’ spectrum

Why do we understand LF in combination with


‘normality’ better?
Medical and educational
aspects
• We need both, we need an excellent collaboration
• But A is NOT a medical problem! The comorbidity is!
(present at birth, or social consequences)
• The fact that A is often still seen as a medical problem
has to do with the past:
‘the cure of a mental illness’…
• A different way of treating information is NOT a medical
problem.
The role of society
• Vygotsky and blindness: the reaction of
society is more handicapping than the
condition itself…
• For the blind blindness is ‘normal’
• Society should be included
• Autism spectrum versus ‘handicap’
• A different wiring of the brain is not
necessarily an illness, it is a
DIFFERENCE
Elisabeth Emily, Autiste? L’essentiel est
invisible pour les yeux….
• “Entre mis 10 y 30 años, más de diez profesionales de todos los géneros se
han cruzado en mi camino. Les he confiado mi sentimiento de estar “lejos”
y lo íntimo de mis pensamientos, incluso los más honestos y los más
aterradores… les confié una “locura” que mi propia madre jamás sospechó,
tanto así que la desterré por miedo a que fuese descubierta y ser,
entonces, “juzgada”.
• Jamás tuve respuesta a mis preguntas. Lo que era no tenía Nombre, o, si
había uno, en el mejor de los casos, lo llamaban “traumatismo”. No me
sentía, empero, ni “traumatizada” ni “abusada” ni “depresiva”. No, me sentía
únicamente “diferente”, “extranjera” y sola. Lo que me asustaba por sobre
todo no era tanto el sentimiento de soledad en sí mismo sino este mismo
sentimiento mientras me encontraba en medio de los demás. Entonces,
cuando la angustia no podía ya ser soportable siempre me pareció que la
única solución que me quedaba para poder continuar viviendo era,
precisamente, “matarme” simbólicamente.
• No tenía ni lugar para “ser” ni semejantes para reconocerme, entonces debí
jugar el papel teatral más grande de mi vida: aquel de no ser lo que soy
verdaderamente. Existir era volverse invisible, era “ser otro”.

• Me tomó tiempo pero aprendí. Aprendí a no reírme demasiado, a no llorar


demasiado, a no amar demasiado, a no hablar demasiado. Me volví eficaz,
cuerda, edulcorada, sumisa… Me volví (re)negada, olvidada,
desafectada… todo por no ser aquello que definían sin cesar como un ser
“aberrante”, “extraño”, “en su mundo”, es decir, “no visitable”…. Me
transformé en “ustedes” para no tener más miedo de ser “yo”. A fuerza de
observación y de errores me volví “normal”, terriblemente normal, aun si
temo frecuentemente hacer un desvío incontrolable que me traicione y me
ponga al descubierto.
• Había “desaparecido”… hasta que pude dar vida a un niño que iba a
atravesar lo que yo había atravesado. Cuando mi hijo tuvo tres años, leí
sus ojos y leí su corazón. Él hizo saltar en mí emociones y sentimientos
sepultados. Luego vi el ensañamiento del mundo alrededor suyo que lo
definía como un niño “descortés y maleducado”. Iban a volverlo loco a su
vez.

• El mundo nos ha pedido escoger entre “vivir de otra manera” o “no existir
en absoluto”. Debí hacer esta elección. Louis no lo debe. Él debe poder
existir plenamente, ni de otro modo ni en silencio.
• Pero estoy contenta con mi vida y por nada del mundo quisiera “cambiar de
piel” cuanto más conozco nuestras riquezas y cuanto más orgullosa de mi
combate.
What if L.Kanner and H. Asperger had
been ‘anthropologists’?
• Anthropologists: understanding another
culture from within (cf ice-berg theory in A)
• An example of difficulties with social
understanding: Vietnam, Beijing…
• And then: persons with A , born with little
or no social instinct….
• ‘extra-terrestrians’?, cf Jim Sinclair: ‘ on
the planet earth, but without an orientation
manual’
• J.Sinclair
• T.Grandin: ‘Anthropologist on Mars’
• C.Sainsbury: ‘Martian on the playground’
• D.Dumortier:’ From another planet’ etc…

• Yes, but this is a transition….// history of


the deaf…
Another ‘culture’?
• Neurotypical versus autistic? ‘…about time to
develop a treatment against normality…’
• Paul Collins: ‘Not even wrong’
• Laurent Mottron: ‘Une autre intelligence’
• J.Purkis: ‘Another kind of normal’
• L.H.Willey: ‘Pretending to be normal’
• El ninô caracol
A socializing or a pathologizing/
medicalizing approach….
• A ‘difference’ also may be an
advantage…(Neurodiversity movement…)
• Instead of trying to tame them in order to get
‘normal’ let them develop their talents
• (cf. Sainsbury, Grandin a.o.)
° “Instead of making them more ‘acceptable’ and
teaching them things that are of no interest to
them, develop their strengths instead of
concentrating on their differences. Develop their
self-esteem, their‘obsessions’
(‘enthusiasms,C.Park)
• The bridge : meeting one another in the
middle of the bridge…
• Do people with autism have the right to
their own reality?
• If we say no, are we right because we are
in the majority? That is not an ethical
argument…
• Doesn’t our society suffer from a complex
of cultural superiority?
• Doesn’t such a society need ‘therapy’?
Revolutionize education…
• Instead of trying to get rid of their differences ,
let us use their strengths (cf T.Grandin,
C.Sainsbury…)
• A difference may also be an advantage
• Antwerpen ‘Paswork’: 48 engineers with A
• What about the past?: Mozart, Bartok, Newton,
Einstein, Wittgenstein, Kant, Bill Gates
• The Nasa, Silicon Valley….
Teoría del Iceberg
• Síntomas:
– Siempre habla de lo mismo
– Siempre interrumpe a las
personas

• Causas:
– Intereses limitados
– Obsesión con sus propias
ideas
– Necesita predictibilidad
– No conoce las reglas de
conversación
– Tiene problemas con los
significados flexibles
– Tiene problemas con las
señales no verbales
Luca
• ‘conductas problema’, ‘conductas con
estrés’…
• Situaciones:
– Evaluación de motricidad fina
– Tiempo libre
– Día de comunicación
– Cuando ve a su madre…
Herman
• La tríada:
– Comunicación
- Comprensión social
– Imaginación y el tiempo

SITUACIONES :
Tareas domésticas
Tiempo libre no organizado
Evaluación y formación en autismo:
primera prevención para las
conductas problemáticas
Primera dimensión:
COMPRENDIENDO EL AUTISMO:
comunicación (100 palabras)
comprensión social(‘Anna’)
imaginación social (sistema/empatia)
(problemas sensoriales)

Segunda dimensión:
ADAPTANDO EL ENTORNO
Evaluación y formación en
autismo
Tercera dimensión:
Evaluación y programas individualizados (enfoques
basados en el desarrollo versus enfoques funcionales)

Cuarta dimensión:
ESTRATEGIAS EDUCATIVAS especializadas en autismo:
a.o. utilizar apoyos visuales para pensadores visuales
Programas activos de generalización: importancia de los
padres, comenzar transición a la vida adulta lo
suficientemente pronto
After the ‘prevention’: Applied
Behavioral Analysis(the ABC…)
• 1.What IS the problem?
• 2.The HISTORY of the problem
• 3. A PRIORITY to change them…?
• 4.Antecedents?
• 5.Consequences?
• 6. The developmental age and the degree of
autism :Is it possible to face the situation where
the stress problems arrive?
People with autism and
‘negativism’…
• Only possible to ‘accuse’ them of refusal or
negativism if two conditions have been met in an
objective way…
1.Do you have objective information to show that
the person has understood what you asked?
2. Do you have objective information to show that
he has the possibility to do what you asked him
to do?
If not then you don’t have the right to say that he
doesn’t want to do it…
1. ‘Agresón’

 Golpea
Behaviours  Pega
 Escupe
 Tira objetos

Invisible causes
 Pobre comprensión social
 Dificultad en la comprensión de las emociones
de los demás y en las suyas propias
 Percepciones que le puedan gustar (‘vaya un
espectáculo’…)
 Dificultades de Comunicación
2. -DISCIPLINA

 No responde si:
Behaviours - Alguien le regaña
- Alguien le da un cachete
- Alguien lo manda al rincón
 No se siente culpable
 No siente vergüenza

Invisible causes

 El niño no comprende la comunicación


 Tiene reacciones inusuales al dolor
 Tiene dificultades con la memoria semántica
 El aislamiento no se entiende como un castigo
4. -Juego

Behaviours  No utiliza los juguetes de forma oonvencional


 No juega con los demás
 Destruye los juguetes

Invisible causes  Dificultades con la imaginación


 Comunicación no apropiada
 No puede organizar su tiempo
 No entiende las reglas del juego
5. – No toma iniciativas

Behaviours  Parece perezoso


 Le falta motivación
 Espera a que los demás le digan qué hacer
 Excesivamente dependiente

Invisible causes  No sabe cómo organizar su conducta


 Dificultades con el concepto del tiempo
 No comprende una recompensa no inmediata
 Le falta motivación por lo social
 Hipo-activo
6. – Problemas de sueño

Behaviours
 No se duerme
 Se despierta a menudo
 Se levanta por la noche

Invisible causes
 Hiperactivo
 Se distrae fácilmente
 Hipersensible
Introducción a
• AUTISMO: De la comprension teorica a la intervencion
educativa.

• Autismo Avila (2008)


ISBN-13: 978-84-612-4249-8
Entendiendo la teoria...
• Historia del libro:
• La brecha existente entre teóricos y
profesionales la intervención: el enlace entre
teoría y práctica…
• Tener una ‘filosofía de trabajo’ de base en el
autismo
• Estar protegido frente al ‘mercado’ del autismo:
el negocio de la desesperación, no solo internet
• Seleccionar conceptos básicos teóricos y
enlazarlos a consecuencias educativas
inmediatas…
Comunicación
“más allá de la información dada”
• Pensamiento literal y
dificultad para ir más allá
(… ir más allá de la información)
“Símbolos abstractos en movimiento
continuo” (J. Bruner)
El beso (Rainman)
Lágrimas (madres de todo el mundo)
Un antropólogo en Marte (T.Grandin)
Jim Sinclair
Niveles de interacción social
• Cf comunicación: de ‘pre-comunicación’ (conductas
problema) al lenguaje verbal
• Ahora niveles de interacción social: extremo inferior: de
lo pre-social (auto absorberse) al extremo superior: tener
suficiente TdM en interacciones de grupo
• Niveles intermedios: proximidad, actividades paralelas,
compartir, reglas sociales, reciprocidad social…
• Consecuencia práctica: tener cuidado con la ‘inclusión’
improvisada
• ‘Integración inversa’ (¿quién se adapta?)
• Niveles de interacción social:
– Auto absorberse
– Pasivo
– Activo pero extraño (conductas eco) y estrategias de camuflaje y
compensación… ‘la máscara social’…
-...e ir más allá :´´tanto talento para ser normal, ningún talento para
ser yo mismo..”

• LA ANALOGÍA DEL CAMPO DE FÚTBOL


• M.Segar...´las personas con autismo tenemos que aprender a
comprender científicamente lo que los demás ya comprenden
instintivamente...´’
• Nacer con muy poca o ninguna intuición social....
TdM (problemas de Teoría de la
Mente)
• Otra vez un aspecto de ir más allá de la
información literal
• Ceguera mental o dislexia social
• Toma de perspectiva... (¿Quién tiene los
problemas...?)
Gunilla Gerland
(leccion de humildad...)

• El hecho de que las personas llamadas ´normales’, o como deba


llamarlos piensen que saben exactamente como funcionan los
seres humanos, ha sido una de las cosas más perjudiciales en mi
vida: me refiera principalmente al hecho de que esas personas
hayan tenido un modelo en el cual han intentado que yo encajara. Y
al hecho de que han estado absolutamente convencidos de que su
modelo era el único modelo existente. Esa es la razón por la que
me han dicho que debía comportarme y no ser diferente. Nunca se
imaginaron que yo pedía funcionar de manera distinta a ellos y
nunca fueron capaces de adivinar como me sentía.¿Falta de
empatía o qué?
‘Mindblindness’, S.Baron-Cohen
• A bat….
• Do you understand this?

• Born and having to live without social


instinct?
• Do you understand this?
Marc Segar ‘Coping’

• ‘…learning to understand scientifically what other people


already know instinctively…’

• The language of the eyes


Eye contact, M.Segar
• Eye contact is hard to get right because it is hard to tell
whether you are giving someone too much eye contact or too
little when they are talking to you.

• While people are not talking and when you are not talking to
them, it is often best not to look at them. This is because
people can usually see that you are looking at them out of the
corner of their eyes and this may make them feel
uncomfortable, in which case they might talk about you
behind your back. To control your gaze might be difficult to
you but it is by no means impossible.
Eye contact
• If you point at someone when you are talking about them to
someone else, this may seem rude if they notice. If you are
arguing with someone and point at them while giving eye
contact, this may come across as quite aggressive. Try not to
point at people- it will help you stay out of trouble.

• When you are talking to someone or they are talking to you,


you are expected to look at them, bearing in mind the
following guidelines:
Eye contact
• To look at someone for less than one third of the time may be
communicating that either you are shy (if you keep looking
down) or you are dishonest (if you keep looking to the side).

• To look at someone for more than two thirds of the time may
be communicating that either you like them (if you are
looking at the face as a whole) or you are aggressive (if you
are looking straight into their eyes).
Eye contact
• To look at someone for the whole time, giving steady
and unbroken eye contact, can mean one of two things.

• Either you are challenging them (the aggressive gaze) or


you fancy them (the intimate gaze).

• However in other cultures (eg Mediterranean Europe), it


can also symbolise companionship.

• For someone with autism it can be very difficult


because,first, we have to be sure that it IS appropriate.
Also, fixed eye-contact can forcefully distract us
when we try to talk.
Cold style? Scientific style?
• Reactions to Marc Segar’s book:

• …complete information, adapted to my brain (my way of


thinking)
• …so warm…only a person with autism can do so for another
person with autism…?
• People with autism do have feelings…
• Intuition versus study: ‘an ISF’ (an interesting sociological
fenomenon…)
Clare Sainsbury: the teacher’s
report…
• Clare continues to be rather loner and becomes noticeably upset if other
children try to include her in their games or activities…. She is not very
helpful in the classroom and can be very obstinate… She finds it hard to
follow general instructions and quickly panics. She is very self-centred…
inclined to daydream… has difficulty working with others…. Often sullen
and determined not to co-operate. She dislikes being given a direct order…
Clare’s difficulty to get on with people is impeding her learning as she cuts
herself off and does not listen attentively….tantrums… After a determined
start at the beginning of the term to play with the other children, she is
now relapsed and is more alone than ever.
And what Clare thinks…
• Here is one of my most vivid memories of school: I am standing in a corner of the
playground as usual, as far away as possible from people who might bump into me
or shout, gazing into the sky and absorbed in my own thoughts. I am eight or nine
years old and have begun to realize that I am different in some nameless but all-
pervasive way.
• I don’t understand the children around me. They frighten and confuse me. They
don’t want to talk about things that are interesting. I used to think that they were
silly, but now I am beginning to understand that I am the one who is all wrong. I try
so hard to do what I am told, but just when I think I am most helpful and good, the
teachers tell me off and I don’t know why. It’s as if everybody is playing some
complicated game and I am the only one who hasn’t been told the rules. But no-
one will admit that it’s a game or that there are rules, let alone explain them to
me. Maybe it’s all a joke being played on me; I know about ‘jokes’. I would be
happy iof they left me alone to think my thoughts, but they won’t
• . I think that I might be an alien who has been put on this planet by
mistake; I hope that this is so, because this means that there might be
other people out there in the universe like me. I dream that one day a
spaceship will fall from the sky onto the tarmac in front of me, and the
people who step out of the spaceship will tell me: ‘It’s all been a dreadful
mistake. You were never meant to be here. We are your people and now
we’ve come to take you home’.
La comprensión científica de los
ojos y de la conducta social

• ‘Cuando era pequeña no era capaz de distinguir entre


enfado, miedo, ansiedad, frustración o decepción. Para
una persona con autismo, la amabilidad, el afecto y la
intimidad son confusos porque no parecen tener un
propósito… Las emociones no son estructuras concretas
que se puedan ver, retener u organizar… Al estudiar la
postura de una persona, sus acciones, su tono de voz o
su expresión facial, ahora puedo adivinar lo que están
sintiendo… El duro trabajo de analizar… ‘ (La vida
detrás del cristal, Wendy Lawson)
‘De la misma forma que es difícil para alguien con autismo
entender la ‘realidad normal’, me parece que para las personas
del mundo exterior es poco capaz de imaginar la realidad de
alguien con autismo’.
Van Dalen
El hecho de que las llamadas personas normales, o como tenga
que llamarlas, piensen que conocen como funcionan todas las
personas humanas, ha sido una de las cosas más dañinas en mi
vida: que esas personas tuviesen un modelo en el que tratasen
de hacerme encajar. Y que también hayan creído que el modelo
que ellos tienen es el único que existe…
Por este motivo me han dicho que me comporte y que no sea
diferente. Nunca han imaginado que podría funcionar de forma
diferente a ellos y que nunca han sido capaces de adivinar lo
que siento.
Falta de empatía o qué?!!

Gunilla Gerland
Si (relacionarse con una persona con autismo) lleva más tiempo
que relacionarse con alguien sin autismo. Pero SE PUEDE
hacer –a menos que las personas sin autismo se encuentren más
limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse.

Empleamos toda nuestra vida para ello. De nosotros, cada uno


que aprende a hablarte, cada uno que se las arregla para
desenvolverse en tu sociedad, cada uno que se las arregla para
salir y conectar contigo, está operando en un territorio
alienígena, haciendo contacto con seres “extraterrestres”

Dedicamos toda nuestra vida a ello. Y entonces nos dices que no


podemos relacionarnos.
Jim Sinclair
Functionality of repetitive
stereotyped behaviour
• 1. Consolation (Gunilla Gerland)
• 2. Control over one’s life
• 3. Predictability in time
• 4. Social predictability
• 5. Communication
• 6.Protection against overload (sensory,
communication, social interaction,
imagination) Ros Blackburn
• ……………..
Perfil de un profesional en autismo
….1-10
1. Sentirse atraído por la diversidad y las diferencias
2. Tener mucha imaginación
3. Ser capaz y tener voluntad de adaptarse a un estilo de
comunicación diferente
4. Ser capaz de adaptarse a un estilo social diferente
5. Ser capaz de dar sin esperar continuamente las gracias
6. Trabajar solo en el desierto
7. Aceptar que aprender sobre el A es permanente
8. Ser capaz de aceptar que un nuevo progreso puede crear nuevos
problemas
9. Ser capaz de trabajar en equipo (coherencia)
10. Ser humilde (especialmente cuando se trabaja con las familias)
Muchas gracias

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