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ORGANIZACIÓN

Y GESTIÓN DE
ASOCIACIONES
Curso de Verano – Curso
UNED UNEDVALDEPEÑAS
- Junio 2007 – Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN?
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS?
• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
• LA UNIÓN DE ASOCIACIONES
o FAE
o CEAFA
o FEDACAM
o OTROS VINCULOS (CONSEJO LOCAL)
Curso UNED - Junio 2007
• ACTUACIÓN ÉTICA
• ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS Y
LA SOSTENIBILIDAD

• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Curso UNED - Junio 2007


• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN?

 Se trata de un grupo de personas que se unen para


realizar una actividad colectiva de una forma estable, con
una organización propia y democrática, sin ánimo de lucro
e independiente, al menos formalmente, del Estado, de los
partidos políticos y de las empresas.

 Las asociaciones tienen una estructura legalmente


constituida cuya regulación se recoge en los Estatutos y en
el Reglamento de Régimen Interno.
 El derecho de las Asociaciones se regula por la Ley
Orgánica 1/2002 del 22-03-02
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN?

Existen distintos tipos de Asociaciones:


 Culturales
 Educativas
 Sociales
 Recreativas
 Deportivas
 Políticas
 Mixtas (público-privadas)
 Consumidores y usuarios
 Etc. Curso UNED - Junio 2007
Entre ellas:

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de


Alzheimer y otras Demencias (AFA)

Curso UNED - Junio 2007


• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS?
• Las AFAs son de carácter privado sin ánimo de lucro,
legalmente constituidas, que desarrollan su actividad en
el ámbito de la acción a favor de los intereses colectivos
de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus
familias.

• Llevan a cabo sus actividades fundamentalmente con


voluntarios, aunque cuenten con profesionales remunerados,
complementando esfuerzos y funciones.

Curso UNED - Junio 2007


• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS?

• Las AFAs han experimentado un aumento cuantitativo y


cualitativo muy significativo, como expresión del crecimiento
del sentimiento de solidaridad entre los afectados y como
respuesta a las necesidades del colectivo, desde un compromiso
compartido con el Estado, el sector privado y el resto de
estamentos sociales.

Curso UNED - Junio 2007


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1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

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• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?

HUMANOS

RECURSOS DE
MATERIALES ECONÓMICOS
LAS AFAS

DE VALOR
AÑADIDO

Curso UNED - Junio 2007


• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?

RECURSOS
HUMANOS
RECURSOS MATERIALES
Socios
Instalaciones
Voluntarios
Equipamiento
Profesionales
Colaboradores

GESTIÓN

RECURSOS DE
RECURSOS
VALOR AÑADIDO
ECONÓMICOS
Saber hacer acumulado
Capital propio
Información
Aportaciones de socios
Comunicación
Subvenciones y Ayudas
Peso de la representación
Donaciones
del colectivo

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• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?

GESTIÓN

Una correcta gestión garantiza que todos los recursos –actuales y


futuros- de una produzcan las sinergias necesarias para que
pueda avanzar hacia el cumplimiento de sus objetivos
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?

o La optimización de los recursos de una Asociación viene de la mano de


una adecuada gestión asociativa, que sólo tendrá lugar si se opta por la
profesionalización de la estructura.
o La voluntariedad de los inicios deja de ser suficiente cuando la Asociación
comienza a alcanzar pequeños o grandes logros.

o Las necesidades actuales poco tienen que ver con aquellas que promotores
de una Asociación se encontraron cuando la crearon:
* Nuevos proyectos o programas
* Mayor exigencia por parte de la sociedad
* Mayor vigilancia de las Administraciones
* Mayor exigencia de los propios socios
* Mayor peso en la sociedad
* Etc.
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El Futuro

Fase inicial de constitución

Experiencia
Primeros pasos
Profesionalización

Nuevos retos

Metas iniciales

Curso UNED - Junio 2007


Voluntarismo
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?

Afrontar el futuro exige a una Asociación, entre otras cosas, combinar


los siguientes elementos:

Su experiencia

ENTORNO
Sus proyectos
Sus recursos
futuros

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• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?

• La Asociación deberá impulsar un proceso de reflexión estratégico


que le lleve a dibujar cómo quiere ser dentro de X años

• Y a pensar en qué tiene que hacer y cómo para lograrlo.

• Para ello, puede servirse de lo que se conoce como:

“PLAN ESTRATÉGICO”
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?

• Las estrategias son la manera en que la Asociación se relaciona


con su entorno y garantiza su supervivencia, viabilidad y
crecimiento.

• No son principios inamovibles ni leyes inquebrantables.

• Son un conjunto de acciones coherentes con el ideario de la


Asociación, en las que se encuadran las decisiones cotidianas,
gracias a las cuales se establece la posición respecto al entorno
que la rodea.

Curso UNED - Junio 2007


• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?

• ¿A qué colectivo nos dirigimos?

• ¿Qué servicios prestamos?

• ¿Cómo lo hacemos?

• ¿En qué nos diferenciamos de otras organizaciones similares?

Curso UNED - Junio 2007


PLAN ESTRATÉGICO
¿Qué tenemos que
hacer para conseguirlo?

¿Dónde estamos?
¿Adónde queremos
llegar?

¿Quiénes somos?
¿Qué hacemos?

Curso UNED - Junio 2007


¿Cuál es el objetivo final de planificación estratégica?

¿Quién dirigirá el proceso?

¿Cuánto tiempo tiene que durar?


Comienzo del
proceso de ¿Qué recursos se destinarán?

planificación
estratégica ¿Qué personas participarán en el proceso?

¿Cómo se estructurarán las sesiones de trabajo?

¿Cómo se informará de la marcha del proceso y a quién se informará?

¿Quiénes somos?
¿Qué hacemos?

Identificar los colectivos próximos a la Asociación con "nombres propios"

Definición de la Analizar su capacidad de influencia


misión

Tratar de identificar los criterios con los cuales valoran y juzgan la labor
desarrollada por la Asociación

Curso UNED - Junio 2007


Tendencias genéricas

La competencia
Análisis del
entorno Los colaboradores

Competencias distintivas

Recursos disponibles

¿Dónde estamos?
Diagnóstico Estrategia actual
¿Adónde queremos
llegar? interno
Actuación de la Asociación en su conjunto

¿Cuál es el asunto, conflicto o dilema?

¿Por qué? ¿Qué relación tiene con la misión y con el análisis


del entorno?

¿Quién dice que es una prioridad estratégica?


Prioridades
estratégicas
¿Qué podemos hacer? ¿Qué pasaría si no hiciéramos nada?

¿Es posible relacionarla con otras prioridades estratégicas?

¿Existen otras prioridades que nuestra cultura no nos deja


ver?

Curso UNED - Junio 2007


El pensamiento y la acción estratégicos son más importantes que cualquier plan

Se deben valorar diferentes alternativas

Formulación de La mejor manera de hacer grandes cambios es empezar por pequeños cambios
incrementales
estrategias
Las directrices son definidas por la cúpula de la organización; pero no hay que
olvidar al resto de los recursos humanos

Misión

Filosofía y valores subyacentes

Objetivos y estrategias fundamentales

Factores clave de éxito de la Asociación


¿Qué tenemos que Visión de futuro
hacer para Normas éticas
conseguirlo?
Normas en procesos de toma de decisiones

Apoyo a los miembros de la Asociación

Introducción, declaración de propósitos

Misión y análisis de las demandas

DAFO

Prioridades estratégicas
Plan Estratégico
Línea de actuación global

Visión de futuro

Plan presupuestario y de recursos humanos

Planes de actuación

Curso UNED - Junio 2007


• Utilidad del Plan Estratégico:

– El Plan puede ser una herramienta muy útil para la dirección y


gestión de la Asociación. A partir de él, cada grupo puede
establecer sus propios objetivos, sus planes, sus necesidades de
recursos,… La suma de todo ello constituye lo que se conoce
como Plan Operativo

– Contar con un Plan Estratégico consensuado y ratificado es una


fuente de transparencia, centra la atención y esclarece
prioridades que pueden comunicarse y difundirse en el seno de la
Asociación

– Tener un Plan claro y atractivo es sumamente útil cuando se quiere


colaborar con otras organizaciones

– Contribuye a crear una identidad común y a la reflexión


estratégica sobre laCurso
razón de ser, la legitimidad de la Asociación
UNED - Junio 2007
• LA UNIÓN DE ASOCIACIONES

• El movimiento asociativo en España, tal como hoy lo conocemos,


tiene sus orígenes en la década de los años 80

• En la década de los 90, las Asociaciones tienden a unirse en


estructuras superiores desde las que trabajar de manera coordinada
con una única voz

• La consolidación de la estructura asociativa es el marco adecuado


para hacer oír la voz, en nuestro caso, de los enfermos de Alzheimer
y de sus familiares ante la sociedad y ante las Administraciones.

• Porque la Asociación (las AFAs), al estar constituida por los propios


enfermos y sus familias, es la mejor estructura para defender los
derechos de estas personas
Curso UNED - Junio 2007
• En la actualidad, el movimiento asociativo de pacientes ha cobrado
una fuerza indudable. Hay censadas más de 5.300 entidades en
España.

• Cada patología está representada por su correspondiente Asociación.

• Esto constituye, sin embargo, un factor de riesgo: hay tantas “voces”


como Asociaciones hay constituidas.

• Frente a la dispersión, hay que apostar por “la unificación”, por la


creación de estructuras capaces de agrupar a todas las Asociaciones
afines u homogéneas, de representarlas y de hacer llegar su voz a
todos los estamentos sociales con un único mensaje.

• De esta manera, el movimiento asociativo podrá consolidar su


verdadero poder.
Curso UNED - Junio 2007
• La práctica totalidad de las Asociaciones de una misma patología
existentes en España se han unido en agrupaciones (Federaciones,
Confederaciones, Foros,…):

– Federación Española de Parkinson


– Asociación Española contra el Cáncer
– ONCE
– CEAFA
– FAE,….

• Y muchas de estas entidades nacionales han apostado por aunar


esfuerzos incorporándose en otras estructuras de representación:

– Foro Español de Pacientes


– Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
– Consejo Estatal de ONGs de Acción Social
– …. Curso UNED - Junio 2007
• LA UNIÓN DE ASOCIACIONES

Todas ellas forman lo que hoy se conoce como:

EL TERCER SECTOR

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• ACTUACIÓN ÉTICA
Fines de las AFAS
• Detectar las necesidades socio-sanitarias de su colectivo y analizar
las causas locales y globales que simultáneamente las generan
• Denunciar todas aquellas situaciones que atenten contra los
derechos sanitarios, sociales, jurídicos y económicos de los
enfermos de Alzheimer y sus familiares
• Establecer cauces de diálogo y espacios de debate que generen
procesos de resolución de la problemática de la enfermedad de
Alzheimer
• Intervenir en la realidad social del colectivo, previamente asumida,
a través de una acción social transformadora
• Estimular la participación de la ciudadanía en los asuntos que les
afectan y profundizar en los valores fundamentales de la
democracia
• Promover el desarrollo del Estado Social y de Derecho asegurando
su mantenimiento y potenciando el desarrollo de la justicia social,
recordando al Estado sus obligaciones y haciendo visible que la
labor de las AFAS no sustituye ninguna responsabilidad del mismo
Estado
Curso UNED - Junio 2007
Códigos Éticos de las AFAS

SOCIEDAD

ORGANISMOS PÚBLICOS USUARIOS

OTRAS ASOCIACIONES VOLUNTARIOS

Curso UNED - Junio 2007


C.E. en relación a la sociedad

• Promover, apoyar y defender programas de política y justicia social


sobre la enfermedad de Alzheimer, velando además por su cumplimiento
• Intentar estar presentes en todos los sectores de la sociedad para detectar
la problemática de la enfermedad de Alzheimer, sacarlos a la luz y
procurar la solución de los mismos
• Buscar el contacto directo con el colectivo afectado a fin de conocer las
distintas realidades sociales, sanitarias, jurídicas y económicas, para que
las respuestas a los problemas planteados sean lo más objetivas posibles
• Reconocer a la sociedad como verdadero motor del cambio social,
afianzando y reforzando su protagonismo
• Tratar de influir positivamente en las políticas sociales, tanto de los
poderes públicos como del sector privado u otros agentes sociales, a
través de potenciar la relación entre dichos sectores
• Contribuir a organizar y dinamizar la sociedad mediante la participación
en la defensa de los derechos y dignidad de los afectados por la
enfermedad de Alzheimer, actuando sobre las causas que la generan
• Tener por horizonte generar respuestas nuevas y afrontar los nuevos
desafíos que surjan de la problemática en la enfermedad de Alzheimer y
las injusticias que se deriven en una sociedad siempre cambiante
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C.E. en relación a los usuarios

• Establecer un compromiso de respecto hacia el usuario


• Empatizar con el usuario, evitando los paternalismos
• Respetar la intimidad personal (no revelación de datos)
• Respetar sus creencias (filosóficas, políticas y religiosas)
• Respetar su origen (cultura, lengua, costumbres y hábitos)
• Respetar su posición socio-económica
• Establecer un compromiso de formación e información. La propia
dignidad personal del usuario exige una no menos digna
preparación. El usuario no debería nunca estar por debajo del
nivel de exigencia que genera la problemática de la enfermedad de
Alzheimer
• Lograr el reestablecimiento de la autonomía del propio usuario,
así como su implicación en todas y cada una de las decisiones que
le afecten, potenciando la autoestima y el pensamiento positivo
• Crear las redes oportunas para informar debidamente al usuario,
con la suficiente antelación, de cualquier variación de nuestro
compromiso hacia él, informándole claramente en qué va a
consistir la actividad y qué pretendemos conseguir

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C.E. en relación a los voluntarios

• Los voluntarios que presten sus servicios en las AFAS tienen el


derecho de conocer sus normas de funcionamiento, así como el
deber de respetar su ideario
• Regular el buen uso de medios que las asociaciones ponen a su
alcance, evitando usarlos en beneficio personal
• Participar activamente en la organización proponiendo las mejoras
que estimen oportunas, en beneficio de la asociación y de los
propios usuarios
• Derecho a una formación tanto general como específica que le
capacite en el mejor desempeño de su acción voluntaria
• Cumplir con los compromisos adquiridos, informando con la
debida antelación sobre cualquier variación en su aportación
personal
• Actuar de tal manera que la imagen corporativa de su asociación
no resulte dañada, defendiéndola si fuera necesario de cualquier
ataque injustificado
• Informar debidamente a la asociación de sus limitaciones de
preparación, tiempo, etc.
• Informar la asociación de cualquier irregularidad que se detecte en
la acción voluntaria
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• Promover el compañerismo entre los propios voluntarios
C. E. en relación a otras asociaciones

• Potenciar las relaciones entre asociaciones, haciendo especial


hincapié en el campo de la colaboración, evitando la
competitividad
• Profundizar en la idea de generar intercambio y apoyo en las
asociaciones
• Estar siempre abiertos a estudios y debates sobre principios,
actuaciones, objetivos y planteamientos entre asociaciones
• Desarrollar y potenciar una actitud receptiva de escucha y apertura
a fin de que las experiencias adquiridas puedan ser de utilidad a
las demás asociaciones
• Reconocer otras opciones voluntarias, respetando tanto la
autonomía de cada asociación, así como su filosofía, medios
humanos, financieros u otros
• Profesar un respeto escrupuloso hacia la confidencialidad de cada
asociación
• Darnos sin reservas para que el compañerismo y la afectividad
fluyan con naturalidad
• Desechar protagonismos, particularismos y actitudes competitivas
entre las AFAS
• Crear y potenciar redes de organizaciones vinculadas a territorios
y problemáticas comunes, fomentando el desarrollo del tejido
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social y asociativo
C. E. en relación a los organismos públicos

• La denuncia de la vulneración de los derechos sanitarios, sociales,


jurídicos y económicos que nos alejan de los mínimos de justicia
que legitiman y conceden validez a un Estado de Derecho
• La participación progresiva de las AFAS en la planificación,
realización y evaluación de las políticas sociales y, en particular, de
las políticas asistenciales para los afectados por la enfermedad de
Alzheimer
• Establecer la postura reivindicativa de las AFAS ante los organismos
públicos, evitando la transformación de éstas en empresas
profesionalizadas de servicios, que favorecería que éstos eludan su
responsabilidad
• Valorar y apoyar a todos aquellos organismos territoriales o estatales
que trabajen por establecer servicios y ayudas al colectivo de
afectados por la enfermedad de Alzheimer
• Reivindicar y demandar con especial interés la necesidad de
atención que precisa el colectivo en aquellas áreas geográficas y
sociales más desfavorecidas
• Demandar la protección jurídica de los derechos e intereses de los
enfermos de Alzheimer
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• ENTRE LA PRESTACIÓN DE
SERVICIOS Y LA SOSTENIBILIDAD
Aportaciones
de socios

Subvenciones
y Ayudas

Carácter familiar y
Necesidad de
voluntario de la Donaciones
sostenibilidad
Asociación

Herencias y
Legados

Actividades

Prestación de
Proyectos
servicios

Centros de Día
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Acogida e
Información

Atención
Atención social
psicológica

ACTIVIDAD
DE LA
ASOCIACIÓN

Formación Asesoramiento

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• ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS
Y LA SOSTENIBILIDAD

Sector Público

Beneficio
comunitario

Sinergias
necesarias

Beneficio Beneficio
económico social

Sector Privado Tercer Sector

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

• Es una Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras


Demencia que se constituye en enero de 1.999.
• Se crea frente a las necesidades de los familiares de enfermos y de la
administración de atender a estos a través de las familias.
• Trayectoria de la Asociación en evolución de socios:

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

• Los fines concretos de esta Asociación son:

- Proporcionar apoyo psicológico, legal, sociológico, económico, y de


cualquier otro tipo, así como formación e información, a los familiares
de enfermos de Alzheimer, sobre todo lo referente a la enfermedad,
sean o no socios.

- Asistir a los enfermos en todos los aspectos de la enfermedad, así


como controlar sus cuidados, incluso mediante tutela legal.

- Promover y difundir campañas de información y sensibilización sobre


la enfermedad de Alzheimer y los problemas que con lleva.

- Formar a la familia por medio de cursos teórico-prácticos.


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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

• Los fines concretos de esta Asociación son:

- Estimular y realizar estudios, censos y estadísticas sobre la incidencia, las


circunstancias personales, familiares, socioeconómicas de los enfermos, la
evolución terapéutica y posible etiología de la enfermedad, y cualesquiera
otras que ayuden a conocer y luchar mejor contra la enfermedad y todas sus
consecuencias.

- Cualesquiera otras actividades relacionadas con la enfermedad de


Alzheimer y de ayuda a los familiares de enfermos y a los propios
enfermos.

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Servicios que presta:

GRUPOS DE AUTOAYUDA
TALLERES DE FORMACIÓN
CHARLAS INFORMATIVAS
APOYO A FAMILIAS
SERVICIO PSICOLÓGICO
FISIOTERAPIA A DOMICILIO
CURSOS
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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Servicios que presta:

TALLERES TERAPIA VILLAHERMOSA


APOYO EN TRABAJO SOCIAL
PÁGINA WEB
CENTRO DE DÍA

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Actividades que realiza:

BOLETIN INFORMATIVO

DIA DEL ALZHEIMER

CENAS BENEFICAS

FESTIVALES BENEFICOS

DIA DEL DISCAPACITADO

SEMANA DE INTEGRACIÓN

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Actividades que realiza:


CONCIERTOS

JORNADAS PUERTAS ABIERTAS


ACTIVIDADES EN COLEGIOS
EXPOSICIONES

CINE-FORUM

MANIFIESTOS PUBLICOS
OBRAS DE TEATRO
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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Actividades que realiza:

RUEDAS DE PRENSA

ARTICULOS EN PRENSA

PRESENCIA EN RADIO Y TV

CINE DE CALLE

PUBLICACIÓN DE LIBRO

CONFERENCIAS Y CHARLAS

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Somos parte de:

FUNDACION ALZHEIMER ESPAÑA

FEDACAM

CEAFA

CONSEJO LOCAL DISCAPACITADO


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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Somos parte de:

FORO POR VALDEPEÑAS

CONSEJO DE SALUD

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Programas con Entidades:

FUNDACION ALZHEIMER ESPAÑA

 Programa Avaliber:
* Cursos para Familiares y Profesionales.
* Los Olvidos de la Abuela.
 Psicoestimulación a domicilio.
 Respalz.

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Programas con Entidades:

FEDACAM

 Vacaciones con enfermos.


 Formación de profesionales.

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Programas con Entidades:

CEAFA

 Ayuda a Domicilio.
 Apoyo a Familias.
 Atención Diurna.
 Adaptación a la vivienda.

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Programas con Entidades:

CONSEJO LOCAL DISCAPACITADO

 Semana de Integración Social.


 Día Mundial del Discapacitado.
 Comisión Social del Discapacitado

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• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?

Proyectos a realizar:

★ Potenciar y mantener las actividades y proyectos.

★ Mini residencia específica para Alzheimer y otras


demencias.

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Muchas gracias por su atención

Vicente Salas Sánchez de la Cruz (Presidente AFA VALDEPEÑAS


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