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EL PACTO DE SILENCIO EN

LOS FAMILIARES DE LOS


PACIENTES ONCOLGICOS
LVARO SOBREVILLA

INTRODUCCIN
SEGN LAS ESTADSTICAS DE LA AGENCIA INTERNACIONAL PARA LA INVESTIGACIN DEL
CNCER
EN EL 2006 SE DX 300,000 TUMORES MS QUE EN EL 2004
LA OMS: EN EL 2006 UN 1700,000 MUERTES DE CNCER Y EN ESPAA 1,800 FAMILIA PIERDEN A UN
FAMILIAR AL DA A CAUSA DE CNCER.

SE ENCUENTRA UNA MAYOR BARRERA DE COMUNICACIN AL SABER QUE DX NO ES FAVORABLE


SE HA FORMULADO UNA LEY (41/2002), DONDE SE ESPECIFICA QUE EL MEDICO DEBE
DISTINGUIR SI EL PACIENTE QUIERE SABER SU PRONOSTICO DESFAVORABLE O NO
ENTRE 80% - 90% DE LOS PACIENTES SABEN QUE VAN A MORIR Y UN 70% DE ESTOS DESEA
HABLAR DE ELLO CON SUS SERES QUERIDOS
UN 73% DE LOS FAMILIARES DESEA INFORMAR AL PACIENTE SOBRE LA ENFERMEDAD

Qu es el pacto
de silencio o
conspiracin de
silencio?
Objetivo de la
investigacin

Mtodo

Acuerdo implcito o explicito entre personas cercanas,


amigos o familiares, y el personal de salud
Se oculta o distorsiona informacin sobre su situacin
(diagnostico, pronostico y/o tratamiento) al paciente
paliativo para evitar el sufrimiento
Analizar la actitud de los familiares ante la informacin
que se da al paciente en un hospital de Tenerife
Qu tanta informacin sobre el Dx conoce el paciente con
cncer termina?
Cules son las razones de la familia para ocultar o no el Dx a
su familiar?
Cules son las variables halladas en decirle o no el Dx?
Primera fase: entrevista semi-estructurada a 10 familiares y 1 paciente
Segn el anlisis de respuestas se extrajeron 6 factores para la Escala del
Silencio (ECS)
Segunda fase: aplicacin de Escala de Afrontamiento a la muerto (EAM) y
Escala revisada de Actitudes frente a la muerte (PAM) para validar el ECS
Muestra: 101 cuidadores primarios de Px oncolgicos y 114 pacientes sin
familiares enfermos

RESULTADOS
PRIMERA FASE
FACTORES DE 10 ENTREVISTAS A FAMILIARES DE LOS PACIENTES
1.
2.
3.
4.
5.

NECESIDAD DE PROTEGER AL PACIENTE DE LAS REPERCUSIONES DE LA VERDAD


DIFICULTADES EMOCIONALES PARA AFRONTAR EL PROCESO
COMPETENCIA PERCIBIDA PARA HABLAR DE LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE
APOYO EN LAS CREENCIAS RELIGIOSAS
OPININ DEL FAMILIAR SOBRE LA ACTITUD DE RECHAZO DEL PACIENTE ANTE LA
INFORMACIN
6. COMUNICACIN CON EL FAMILIAR ANTES DE LA ENFERMEDAD

RESULTADOS
SEGUNDA FASE
EAM: ESCALA QUE EVALA LA
COMPETENCIA ANTE LA MUERTE
ENTENDIDA COMO COMO LA
CAPACIDAD PERCIBIDA PARA
AFRONTARLA
ESCALA ORIGINAL TIENE 30 TEMS
LO QUE FUE REDUCIDO A 12 PARA
EL ESTUDIO, ALGUNOS FUERON
MODIFICADOS.

PAM: ESCALA MULTIDIMENSIONAL


DE MEDIDA DE LAS ACTITUDES
HACIA LA MUERTE
CONSTA ORIGINALMENTE DE 32
TEMS CON 5 VARIABLES, REDUCIDA
A 15 TEMS:
ACEPTACIN DE ACERCAMIENTO
MIEDO A LA MUERTE
EVITACIN DE LA MUERTE
ACEPTACIN DE ESCAPE
ACEPTACIN NEUTRAL

RESULTADOS
SEGUNDA FASE

Validacin de ECS: anlisis de las tres


escalas (EAM, PAM, ECS)
Se aadieron
Como resultado se
6 meses
despus
los tems
se realiz
obtuvieron 4
relacionados
la replica
con:
para la
factores:
verificaci

Anlisis
factorial
exploratori
o de
subescalas
para
verificar
correlacin
entre
dimension
es.

Religi
n

Comunicaci
n entre
cuidador y
paciente
antes de la
enfermedad

n de
datos

Necesidad
de proteger
al paciente
de las
repercusione
s de la
verdad

Desbordami
ento
emocional

Dificultades
de
comunicaci
n con
enfermo
terminal

Apoyo en las
creencias
religiosas

ANALISIS FACTORIAL DE:

PAM:
factores

Evitacin y miedo a la muerte


Trascendencia Liberacin (muerte como
alivio de sufrimiento)

EAM:
factores

Competencia ante la muerte (afrotamiento de


muerte propia u otro)
Capacidad de comunicacin de nuestra
muerte o persona cercana

FIABILIDAD DE LAS ESCALAS


ESCALAS

FACTORES

VARIANZA TOTAL

FIABILIDAD (ALFA
CRONBACH)

ECS

RV
DCET
DE

53.65%

0.91
0.61
0.71

PAM

EM
TL

54.17%

0.83
0.81

EAM

CM
CCM

54.91%

0.77
0.68

Varianza: moderada

Fiabilidad:
moderada / alta

RV: repercusin verdad


DE: Desbordamiento
Emocional
AR: Apoyo Religioso
CM: Competencia
Muerte

DCET: Dificultades Comunicacin Enfermo Term


CCM: Capacidad Comunicacin Muerte
TL: Trascendencia Liberacin
EM: Evitacin de Muerte

INTERPRETACIN DE LOS RESULTADOS


(FIABILIDAD)
TEMS DE FACTOR 1 DE ECS NO FORMAN PARTE DE EAM NI PAM
NECESIDAD DE PROTEGER AL PACIENTE DE LAS REPERCUSIONES DE LA VERDAD (RV)

EL FACTOR 2 DE ECS EST RELACIONADO SOLAMENTE CON LOS TEMS DE EAM


(CAPACIDAD DE HABLAR DE LA MUERTE)
DIFICULTADES DE COMUNICACIN CON EL ENFERMO TERMINAL (DCET)

FACTOR 3 DE ECS EST RELACIONADO CON LOS TEMS DE EAM, SIENDO LA


CAPACIDAD DE AFRONTAMIENTO DE MUERTE Y CON EL FACTOR 1 DE PAM
FACTOR 3: DESBORDAMIENTO EMOCIONAL (DE)
FACTOR 1: EVITACIN Y MIEDO A LA MUERTE (EM)

MATRIZ DE CORRELACIONES ENTRE


DIMENSIONES (VALIDEZ CONCURRENTE)
RV

DE

DCET

AR

CM

CCM

TL

DE

-0.25

DCET

-0.39

0.26

AR

-0.14

-0.06

-0.02

CM

0.21

-0.42

-0.31

-0.31

CCM

0.29

-0.24

-0.48

0.14

0.47

TL

-0.19

-0.03

0.05

0.61

0.27

FM
-0.28
0.40
RV: repercusin verdad
DE: Desbordamiento
Emocional
AR: Apoyo Religioso

0.34

-0.06
-0.56
-0.49
0.01
DCET: Dificultades Comunicacin Enfermo Termin
CCM: Capacidad Comunicacin Muerte
TL: Trascendencia Liberacin
EM: Evitacin de Muerte

0.07

INTERPRETACIN DE RESULTADOS
(VALIDEZ CONCURRENTE)
FACTOR DE ECS (RV) NO GUARDA RELACIN LINEAL CON NINGN OTRO
FACTOR, RELACIN LEVE INVERSA CON DCET. CREENCIA DE RV = DCET
EL FACTOR DE ECS (DE) TIENE UNA RELACIN CON CM DEL EAM Y CON EL
FACTOR EM.
DE = CM // DE = EM
FACTOR DE ECS DCET GUARDA RELACIN INVERSA CON 2 FACTORES DE
EAM Y UNA RELACIN LINEAL CON EM DE PAM. DCET = CM
FACTOR ECS AR RELACIN DIRECTA CON TL DE PAM. AR = TL // AR =
CM

FACTOR DE EAM DE CM RELACIN DIRECTA CON CCM Y RELACIN


RV:
repercusin
verdad
Comunicacin Enfermo Termin
INVERSA
CON
EM DE PAM. CM = CCM DCET:
// CMDificultades
= EM
DE: Desbordamiento
Emocional
AR: Apoyo Religioso

CCM: Capacidad Comunicacin Muerte


TL: Trascendencia Liberacin
EM: Evitacin de Muerte

DATOS DEMOGRFICOS
VARIABLES

Categoras

Grupo Cuidadores

Grupo Externos

GNERO

Femenino

78%

74%

EDAD

35-50
51-65

36.6%
32.6%

36.4%
34.2%

NIVEL ESTUDIOS

<Bachillerato
(secundaria
incompleta)

59%

63%

ESTADO CIVIL

Casado

72%

61.26%

LUGAR RESIDENCIA
URBANO
61.3%
Extras:
Pacientes conspiracin de silencio: 21%
Pacientes = Dx pronstico 27% (PARCIAL)
Pacientes conspiracin de silencio pronstico 50%
(TOTAL)

63.9%

CONCLUSIONES
QU RAZONES TIENE LA FAMILIA PARA OCULTAR O NO EL DX A SU FAMILIAR?
MIEDO A LAS REPERCUSIONES NEGATIVAS QUE PUEDEN SER CAUSADAS POR LA REVELACIN DE LA
VERDAD: DEPRESIN, PERDIDA DE INTERS POR LA VIDA, LOCURA, EMPEORAMIENTO DEL ESTADO FSICO,
SUFRIMIENTO INNECESARIO.

QU VARIABLES ENTRAN EN JUEGO A LA HORA DE OCULTAR O NO EL DX?


VARIABLES DE TIPO PERSONAL, COMO LA EDAD Y NIVEL DE INSTRUCCIN, LAS CUALES INFLUYEN EN: EL
DESBORDAMIENTO EMOCIONAL, DIFICULTADES DE COMUNICACIN CON EL PACIENTE Y CONDUCTAS DE
EVITACIN Y MIEDO ANTE LA MUERTE.

LA CONSPIRACIN DE SILENCIO ES UN CONSTRUCTO MEDIBLE QUE PRESENTA UN ALTO


PORCENTAJE DE OCURRENCIA
EL PERFIL DE PERSONA CONSPIRADORA ES UN FAMILIAR GENERALMENTE MUJER, CON ESTUDIOS
INFERIORES, EDAD SUPERIOR A 65, OPINA QUE ES MEJOR QUE EL PACIENTE VIVA EN IGNORANCIA
DIFICULTAD DE COMUNICACIN CON EL PX, MIEDO A REPERCUSIONES DE VERDAD, CREENCIA DE
INCOMPETENCIA, DESBORDAMIENTO EMOCIONAL ANTE CERCANA A LA MUERTE.