Atencin Emocional a la Familia del Nio con Discapacidad

6 Congreso Nacional de Educacin Especial

Mtra. Nancy Gmez Trejo

OBJETIVOS:
1. Reconocer la importancia de la identificacin el proceso emocional que viven los Padres cuando descubren que tienen un hijo con Discapacidad 2. Identificar las principales necesidades emocionales de los nios, padres, hermanos, familia de las personas con Discapacidad. 3. Conocer, Implementar y Aplicar estrategias para la atencin

 En la familia la aparicin de la discapacidad se vive como un suceso negativo, no deseado y desestabilizante. Es una situacin definida por algunos como de gran crisis equivalente a la prdida de un ser querido que obliga a reconvertir: las formas de actuacin, reglas de funcionamiento y responsabilidad de la familia para afrontar esa nueva contingencia.

 La familia tiene el objetivo bsico de organizarse para resolver el conjunto de necesidades y demandas no esperadas para promover el desarrollo, bienestar y estabilidad de todos.

 Los profesionales y los servicios de apoyo a las familias, deben ser conscientes de las necesidades de la familia con un hijo con discapacidad.

I. LA FAMILIA ANTE LA DISCAPACIDAD

Vamos a referirnos a una situacin de discapacidad especialmente significativa en el seno de la familia: la de un hijo.

 Lo normal suele ser que cuando los padres piensan en el nacimiento de un nio, de su hijo, hablen en trminos de alegra y esperanza; pero cuando reciben la noticia de que el recin nacido no es normal, aparecen otras emociones segn las caractersticas y necesidades especiales de su hijo: dolor, tristeza, culpa, ansiedad o negacin de la realidad.

 Algunos padres inician un largo recorrido buscando el diagnstico ideal, con gran ansiedad, y retrasando la puesta en marcha de algn posible programa de intervencin.

 Los profesionales, en este momento crtico inicial, deben dar repuesta a dudas y necesidades, respondindoles con concrecin a preguntas como: Por qu me ha pasado esto?, Qu es lo que no he hecho bien? , Qu le pasa a mi hijo?, Qu har?, lo que tiene se le curar?, Cmo se podr curar?, Cmo nos afectara a nivel familiar este nuevo hijo?

 Los sentimientos de culpa pueden manifestarse tambin mediante interpretaciones espirituales y religiosas de culpabilidad y castigo. Por qu Dios me ha hecho esto? Qu he hecho para merecer esto? tengo que cargar mi cruz

 Las reas ms frecuentes de preocupacin y necesidad en nios con deficiencia son: Conocer las causas de la discapacidad y sus efectos. La emocin a la que ms frecuentemente hay que dar respuesta es la culpa. Conocer que efectos tendr la discapacidad sobre la dinmica familiar. Conocer el futuro de su hijo.

 Si en un inicio se produce un estado de confusin por el choque de la noticia, lo que le sigue es cierto estado de depresin por la prdida del hijo ideal, en el que los padres se sienten desagraciados, incapaces de afrontar la situacin (Livingston, Manuel y Katona, 1996).

 Es importante que le puedan ver como un nio como los dems, que busca relacionarse con ellos, que disfruta de sus caricias, que quiere conocerles y que son muy importantes para el

 La discapacidad de un hijo es difcilmente elaborable por que se ven daadas las expectativas y proyeccin en el futuro de los padres, adems de lo que implica el sufrimiento de un ser querido; la sensacin de perdida del nio sano puede dificultar el vinculo con el nio discapacitado (Sloman y Konstantareas, 1990; Lynch y Morley, 1995; Mittler, 1996; Fantova, 2000).

 Nadie esta preparado de ante mano para recibir la noticia de que su hijo que acaba de nacer, es deficiente. El doctor F. Cantavella (1988) nos ofrece un esquema de adaptacin evolutiva de padres de nios con Discapacidad.

 ETAPAS EVOLUTIVAS DE ADAPTACIN QUE SIGUEN LOS PADRES DE NIOS CON DISCAPACIDAD.

Los padres de nios con necesidades especiales a menudo: Se sienten diferentes, y tienden a aislarse. Sienten preocupacin, temores, cansancio, frustracin, tristeza, perseguidos y sensacin de prdida por lo que el nio no puede o podr hacer.

LAS NECESIDADES ANTE LAS NECESIDADES ESPECIALES?

 Sienten confusin, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes Tienen derechos, incluyendo confidencialidad, consentimiento, informacin, participacin, evaluacin, notificaciones por escrito, asistencia, y revisin de expedientes Pueden preguntar, pedir, procurar, protestar, perseverar

Los hermanitos y otros familiares de los nios con necesidades especiales: Necesitan informacin sobre la condicin o discapacidad del nio Pueden sentir celo y resentimiento, lstima, y vergenza, coraje y rechazo hacia el nio con discapacidades

PROCESO DE ATENCION EMOCIONAL A LA FAMILIA DEL NIO CON DISCAPACIDAD DESDE UN ENFOQUE GESTALT

Primera Fase: Idealizacin Prdida Azoro Tristeza, vicio

Segunda Fase: Aceptacin de la realidad, se fortalecen los lazos existenciales. Para que existe mejora necesita lazos fuertes de afecto con la familia. Se necesita ayuda para expresar cada paso de la primera fase, puede durar de un da a un mes.

Fase IDEALIZACIN:
En esta fase se lleva a que la persona (hermanos o padres del nio con Discapacidad) fantasee en lo que anhelaba tener como hijo o hermano.

Fase NEGACIN:
Ya que hizo la eleccin del animalito y la afirmacin de la discapacidad. Se lleva a la persona a darse cuenta de la discapacidad. Es necesaria la expresin del enojo o de la no aceptacin de su situacin.

Fase PROTESTA:
Se lleva a darse cuenta de lo que ha perdido o ya no tiene con su discapacidad.

Fase AZORO:
En esta fase hay sorpresa, ansiedad y desconocimiento por lo que pasa, hay muchos huecos de informacin, en cuanto a lo que van hacer y de por qu naci con Discapacidad. Es importante que la persona exprese todas sus fantasas y ansiedades con respecto a la discapacidad, inclusive lo que ve, lo que siente, lo que le dicen, sus fantasas de muerte.

Fase TRISTEZA Y VACIO:

En esta fase la persona experimenta soledad y vaco, es importante que lo exprese a travs de las preguntas que el terapeuta le hace, con respecto a situaciones que provocan esos sentimientos, haciendo que la persona exprese su sentir, se busca que diga si tiene amigos, o alguien con el cual pueda compartir, confiar.

Segunda Etapa
Aqu se lleva a la persona a la realidad, a la ACEPTACIN, en la anterior se apreciaron las ganancias secundarias y las fantasas con respecto a los cuidados y afectos. Es importante en esta fase situar a la persona en la realidad de lo que va a suceder como familiar de un nio con Discapacidad.

CIERRE
Despus de concluir la historia y llevar a la persona al final de esta, se le pregunta: Algo de esto se relaciona con tu vida, o directamente se le dice: Qu aprendes con esta historia. Lo importante es que despus de esto hay que platicar con la persona de lo que siente y darle informacin sobre aspectos de lo que le va a suceder.

III.RECOMENDACIONES PARA LAS FAMILIAS DE NIOS CON NECESIDADES ESPECIALES Recordar las 5 Ps: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar. Cuando de discapacidades se trata, A mal tiempo, buena cara, y Se hace lo que se puede, pues No hay peor gestin que la que no se hace. Sabemos que El que busca, encuentra, y No van lejos los de adelante si los de atrs corren bien, ya que Paso a paso se llega lejos.

 Procurar informacin sobre la condicin o discapacidad Busque la Asistencia de Otro Padre de Familia Hable Con su Cnyuge, Familia, y Otros Seres Queridos Confe en Fuentes Positivas en su Vida (Dios)

 Procurar informacin sobre recursos y servicios disponibles Procurar apoyo emocional y prctico Tomar un da a la vez Mantener una actitud positiva y optimista Reconocer las capacidades tanto como las discapacidades del nio Disfrutar al nio y su crecimiento

 Permitir la expresin apropiada de toda la gama de emociones Evitar la violencia cuando se sienta frustracin y enojo Mantener las rutinas lo ms posible Confiar en sus instintos y observaciones propias Organizar los expedientes de salud del nio

 Anotar observaciones y preguntas regularmente Aprender a lidiar con los comentarios y comportamientos de personas que no comprenden al nio

 Buscar nieras, cuidado infantil, y respiro (cuidado temporal por persona familiarizada con las necesidades especiales de los nios con discapacidades) Colaborar con el personal de salud en el desarrollo e implementacin del plan individualizado de servicios para la familia Colaborar con el personal de educacin especial en el desarrollo e implementacin del plan individualizado de educacin para el nio Hacer preparativos pertinentes para el futuro