El

punto de vista de los pacientes, familia y organizaciones no gubernamentales

Ana Fernndez Marcos

Jornada sobre Cuidados Paliativos en el SNS. Madrid, 20/12/05.

Los fines de la medicina

I. Curar, a veces Mejorar, a menudo La prevencin de enfermedades y lesiones y la promocin y la conservacin de la salud.

II.
III.

El alivio del dolor y el sufrimiento causados por males.

La atencin y curacin de los enfermos y los cuidados a los

Confortar, siempre (Annimo, s. XIV)

incurables. tranquila.

IV.

La evitacin de la muerte prematura y la bsqueda de una muerte

(Informe Hastings, tr.2005)

 La vida es corta, el arte duradero, la crisis efmera, la experiencia arriesgada y la decisin difcil
Hipcrates

Toma de decisiones en el final de la vida

Conceptos clave
Paciente = enfermo + familia Cuidar Sufrimiento Multidimensionalidad Multidisciplinariedad

Objetivos: acceso, equidad, excelencia.

Toma de decisiones en el final de la vida

Actitud de los pacientes.

El 50% prefera un rol pasivo y que su mdico tomara la decisin final sobre el tratamiento. Cuanto ms avanzada estaba la enfermedad menos implicacin quera el paciente el proceso de toma de decisiones. Necesidad de respetar la negacin/evitacin en la toma de decisiones.

(Degner et al., 1992,1997; Butow et al., 1997; de Haes y Koedoot, 2003)

El proceso de informar en CCPP (cmo lo ven los pacientes)

El proceso tan importante como el contenido.

Aspectos crticos del proceso: el cmo, el cundo y la actitud de los profesionales.

Aspectos crticos del contenido: pronstico y esperanza. Extender la informacin a los familiares Necesidades cambiantes Proceso individualizado Uso de fuentes secundarias (Kirk et al., 2004)

Lo que ayuda a los pacientes en el afrontamiento y la esperanza

Control de sntomas.
Transmitir sensacin de que se preocupa por el paciente y de que no le va a abandonar. Escucha y aceptacin de las preocupaciones y emociones de todos los involucrados. Proporcionar consejo en el momento adecuado. No dar falsas esperanzas pero enfatizar los aspectos positivos.
(Clayton et al., 2005; de Haes y Teunissen, 2005)

Lo que ayuda a los pacientes en el afrontamiento y la esperanza

No ser demasiado directo ni dar informacin detallada que no es requerida. La esperanza es un concepto diferente para el paciente, el cuidador y el profesional. Fuente de esperanza para el paciente: sentirse bien atendido y apoyado por el profesional. Ser honesto pero no imponer la verdad sobre el pronstico cuando no es querido por el paciente. La confianza como elemento esencial.

(Clayton et al., 2005; de Haes y Teunissen, 2005)

Atencin sanitaria: Percepcin del paciente oncolgico

El paciente oncolgico busca no slo un buen tcnico sino un tcnico bueno. Perciben un dficit en la sensacin de acompaamiento al enfermo en el sufrimiento que le genera el cncer y en la comunicacin. Perciben falta de coordinacin entre los diferentes especialistas que los tratan. Reivindican que desaparezca el tab que rodea a la enfermedad. No se ofrecen recursos para afrontar las necesidades psicolgicas, sociales, laborales...

(Jovell et al., 2004; F L Armstrong, 2004)

Elementos clave de la satisfaccin con la atencin domiciliaria (familiares)

Trato: empata, cercana, humor. Atencin a los sntomas, en especial control del dolor. Instrucciones por escrito. Disponibilidad y flexibilidad Coordinacin. Buenos comunicadores. Respeto a las decisiones de la familia. Buenos tcnicos, facilitacin de los trmites, tiempo breve de espera para ser atendidos , atencin en Urgencias.

En la asistencia al final de la vida

Hay que saber y querer comunicar empata.

La gestin de los tiempos de espera puede ser tan importante como la informacin que se proporciona.
Los seres humanos no podemos vivir sin esperanza. El reto de los profesionales consiste en ayudar a los enfermos a reordenar sus esperanzas hacia objetivos realistas que puedan alcanzarse. (Bays, 2005)

Los pacientes tienen adems sentimientos, por lo otra persona en situacin de desamparo o crisis, En este sentido cabra recordar que la mejor siendo la comunicacin mdico-paciente y el favorecer dicha relacin es la confianza mutua, comprensin y el afecto (Jovell, 1999).

Medicina basada en la Afectividad

(A. Jovell, 1999)

Cuidados Paliativos y las Organizaciones No Gubernamentales: aecc.

La Asociacin Espaola Contra el Cncer es una entidad social privada, sin nimo de lucro y declarada de utilidad pblica

52 provincias Ms de 2000 localidades Socios: 66.114 Voluntarios: 13.117 Empleados: 731

UCP en domicilio
CCPP

Apoyo psicolgico Apoyo social Publicaciones

Los Cuidados Paliativos en la aecc.

Creacin: Aos 90 Modelo de atencin integral multidisciplinar: mdico, DUE, psiclogo, trabajador social, voluntarios. Intervencin en el domicilio. Poltica de integracin progresiva en el Sistema Nacional de Salud.

59 UCPs 6.868 pacientes atendidos Ms de 75.000 visitas

(Informe anual 2004)

www.todocancer.org

El punto de vista de los pacientes, familia y organizaciones no gubernamentales .

Asistencia al final de la vida en el SNS: un derecho. Promocin de la autonoma del paciente desde el mximo respeto. Potenciacin de la Medicina basada en la Afectividad. Mejora de la coordinacin entre profesionales sanitarios y niveles asistenciales. Fortalecimiento de estructuras/programas comunitarios de apoyo al enfermo y a la familia. Universalizacin y equidad en el acceso. Excelencia en los cuidados.

Carta de Derechos de la persona en situacin terminal

1. Ser tratado como persona humana hasta el final de mi vida.
2. Recibir una atencin personalizada. 3. Participar en las decisiones que afecten a los cuidados que se me han de aplicar. 4. Que me apliquen los medios necesarios para combatir el dolor. 5. Recibir respuesta honesta y adecuada a mis preguntas, recibiendo toda la informacin que pueda asumir e integrar.

(Ed. Hermanos de San Juan de Dios, 1993., cfr. I. Cabodevilla, 1999)

Carta de Derechos de la persona en situacin terminal

6.
7.

Mantener mi jerarqua de valores y no ser discriminado por el hecho de que mis decisiones puedan ser distintas a las de las personas que me atienden.
Mantener y expresar mi fe.

8.
9. 10.

Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicacin y que puedan ayudarme a enfrentarme con mi muerte.
Recibir el consuelo de la familia y amigos que desee que me acompaen a lo largo del proceso de mi enfermedad y en el momento de la muerte. Morir en paz y con dignidad.

(Ed. Hermanos de San Juan de Dios, 1993., cfr. I. Cabodevilla, 1999)