Centro de Educacin Integral Avanzada, ABP

Manejo Familiar
Lic. Diego A. Vzquez Rdz
Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P.

DIRECCIN DE DESARROLLO HUMANO Departamento de Desarrollo Familiar Programa de Atencin Familiar

Universitario con sndrome de Down: "No somos deficientes ni enfermos"

Lo ms difcil no ha sido ir a la universidad, sino romper los prejuicios que existen en torno al sndrome de Down. Que los dems se den cuenta de que puedo ser un estudiante como cualquier otro.
Beatriz Silva, Corresponsal Seccin Sociedad del Diario El Mercurio, Espaa. 12 de noviembre del 2003
Pablo Pineda, el primer europeo con sndrome de Down con ttulo universitario

Departamento de Terapia Familiar

Sustentado en el enfoque sistmico de la familia

Familia:
Un sistema que se compone de un conjunto de personas, relacionadas entre s, que forman una unidad frente al medio externo.
(Inmaculada Ochoa de Alda, 1995)

Impacto en la Familia: una prdida ambigua.

De todas las prdidas que se experimentan en las relaciones personales, la prdida ambigua-incompleta, incierta- es la ms devastadora, por que permanece sin aclarar, indeterminada. (Boss, 2001)

La deficiencia fsica y/o psquica debida a lesin orgnica es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o rebelin. (Sorrentino, 1990)

...condicionan los comportamientos de las personas implicadas: portadores de la deficiencia, padres, hermanos, abuelos, otros parientes, mdicos, rehabilitadores, docentes y psiclogos. (Sorrentino, 1990)

Etapa de Duelo

Negacin. Negociacin. Enojo. Tristeza/Depresin. Aceptacin.

Naturaleza de las Familias con un miembro con PCI

Funcional F F F F F

Crisis

Crisis debido a:
Diagnstico Tratamiento Ciclo Vital Cambios Accidentales Econmico Desempleo Etc.

Tiempo
Familias con un hijo con PCI

Familias sin hijo con PCI

Familias Multi-estresadas
Este concepto reconoce, en las familias, las reales dificultades de sus vidas orientndonos, a los terapeutas, a sus fortalezas, recursos y conocimiento que las familias poseen enfocados a esas situaciones de estrs.
William C. Madsen Collaborative therapy with multi-stressed families. The Guilford Press, 1999

El octavo da (Pelcula)
Una hermana, que ya hizo su vida, y que no quiere cuidar de su hermano con discapacidad.

Efectos en la familia como sistema

Carga crnica de cuidador. Para algunas familias el cuidado es 24 horas, 7 das a la semana. El estigma. Normalmente a las personas con discapacidad se les degrada o estigmatiza. Sobreproteccin hacia el nio con discapacidad. Negligencia hacia los hermanos (discapacitados emocionales). Reasignacin de roles e Hijos Parentales. Ajuste marital, separaciones, divorcios y monoparentalidad. Abandono de los hijos a otro familiar. Familia transgeneracional, y la discapacidad, en ocasiones, incapacidad de roles parentales de la familia nuclear. Cambio de domicilio en bsqueda de programas de tratamiento, reiniciando redes de apoyo social. Interrupcin de proyectos de vida. En ocasiones se genera la carrera de cuidador primario o permanente.

Estructura de una Familia del INA

Un sistema esta compuesto por varias partes, que estn relacionadas entre s. Nos permite ver a las personas a las familias, a los grupos como un conjunto de individuos que se relacionan entre s.
Pap Mam

Hermano

PCI

PCI

Pap

Mam

Hermano

Resiliencia
Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e, inclusive, ser transformado por ellas. (Grotherg, 1995)

Familia Resiliente
La capacidad de la familia por nutrir y mantener el cuidado de un nio con discapacidad. (Department of Human Services, Victoria 1998).

Componentes de la Resiliencia

Factores de riesgo

Caractersticas de una persona o comunidad que se relacionan con la probabilidad de causar dao.

Factores protectivos

Recursos o Fortalezas externas e internas que reducen el impacto de los factores de riesgo.

Familias con visin de riesgo

Pesimismo del futuro Aislamiento Depresin, Ansiedad, etc. Enfocados en los problemas Sobreproteccin Negligencia hacia otros miembros de la familia Se enfocan en lo que no pueden hacer

Familias con visin resiliente

Viven el presente Socializan Estado de nimo normal Enfocados a las soluciones Atencin necesaria Atencin adecuada a cada miembro de la familia Se enfocan en lo que s pueden hacer

Qu tipo de hijos formamos?

Familia Resiliente

Un Modelo Especial para Familias Especiales

Modelo Interdisciplinario

Programa de Atencin del Nio

Programa de Atencin Familiar

Departamentos de Atencin al Nio

Taller de Fortalecimiento Familiar Formacin Familiar

FAMILIAS ESPECIALES
Nio con PCI

Manejo Conductual
Hermanos y Amigos Especiales

Terapia Familiar

Grupos de Apoyo

Porcentaje de Parentesco que acudi a PAF

pap 5% hermanos 1% abuela materna 6% abuela paterna 1% abuelo materno 0% tos paternos 1% tos maternos 0% vecinos 0% enfermeras (os) 0% otros no familiares 0% El mismo paciente 1%

mam 85%

El trabajo en equipo es una estructura que facilita que las familias lleguen a ser Resilientes.

Una persona que es resiliente inspira y contagia a los dems

Contagiando a los dems

El lmite es el cielo
(Vigotksy)

Departamento de Terapia Familiar Diego A. Vzquez Rodrguez Tel. of. 1158-1515 ext. 145 Cel. 81-1266-2866
E-mail: diego.vazquez@nuevoamanecer.edu.mx