“Ver que puedes generar la diferencia y que los niños sepan que hay alguien que se está haciendo cargo de ellos, para mí ha sido súper gratificante”.   Dra. María Joao Yubero      La epidermólisis bulosa es un grupo de enfermedades hereditarias que se caracterizan por lesiones ampollares en la piel y en las membranas mucosas.  Estas pueden ocurrir desde las primeras horas de ida, y afectar cualquier parte del cuerpo, pero comúnmente suelen presentarse en zonas de fricción donde por traumatismos menores en pies y manos. Las ampollas causan dolor, limitan la actividad, aumentan el riesgo de infección y cicatrices, lo que afecta directamente la calidad de vida.  Hay algunos subtipos donde las ampollas pueden ocurrir en órganos internos como el esófago, estómago, el tracto respiratorio, sin ninguna fricción aparente. Esta es una enfermedad muy compleja, y como tal requiere de un manejo multidisciplinario desde los primeros días de vida y que acompañe a los pacientes y sus familias a largo plazo. Para conocer más sobre cómo reconocer epidermólisis bulosa y su manejo en la edad pediátrica, hemos invitado a la Dra. María Joao Yubero.   La Dra. María Joao Yubero es Médico Cirujano egresada de la Universidad de los Andes (UANDES). Realizó la especialidad en Pediatría en la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC) y en Infectología en la Universidad del Desarrollo (UDD). Atiende en la Clínica Alemana de Santiago y desde hace más de 20 años se dedica al manejo de pacientes con epidermólisis bulosa en Chile, población en la que ha realizado innumerables estudios de investigación como miembro de la Fundación DEBRA Chile – Niños Piel de Cristal.   Instagram: @debrachile  ¿Tienes algún comentario sobre este episodio o sugerencias de temas para un futuro podcast? Escríbenos a pediatrasenlinea@childrenscolorado.org.