Atencin Temprana y Dependencia Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atencin Temprana GAT Estudio preliminar Federacin Estatal de Asociaciones

s de Profesionales de la Atencin Temprana Asociacin Galega de Atencin Temper 2012 Redaccin: Jaime Ponte, Presidente AGAT Coordinacin Encuestas: Yolanda Snchez, Presidenta AITE Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 1 GAT Nombre del Proyecto. Atencin Temprana y dependencia. Datos de la entidad. Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atencin Temprana- GAT. Asociacin Galega de Atencin Temper AGAT. Estado actual del tema. Desde la publicacin del Libro Blanco de la Atencin Temprana (Real Patronato sobre Discapacidad, 2000) la mayora de las Comunidades Autnomas han establecido normas r eguladoras de la Atencin Temprana en el mbito de su competencia. La ley 39/2006 de autonoma personal y atencin a la dependencia estableci en su disp osicin adicional decimotercera que en el seno del Consejo Territorial del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia se promover la adopcin de un plan integ ral de atencin para los menores de 3 aos en situacin de dependencia, en el que se c ontemplen las medidas a adoptar por las Administraciones Pblicas, sin perjuicio d e sus competencias, para facilitar Atencin Temprana y rehabilitacin de sus capacid ades fsicas, mentales e intelectuales. Por resolucin de 28 de Octubre de 2010 del Consejo Territorial del Sistema para l a Autonoma y Atencin a la Dependencia y Real Decreto 175/2011, de 11 de febrero la Atencin Temprana se configura dentro del SAAD como una prestacin asistencial dent ro de la tipologa de los servicios de promocin de la autonoma personal para las per sonas de o a 6 aos reconocidas en situacin de dependencia con el Grado I y, poster iormente, se regula su mbito y contenidos. Relevancia social y beneficiarios. La Ley 39/2006, y los acuerdos subsiguientes del Consejo Interterritorial del SA AD han reconocido la Atencin Temprana como una prestacin asistencial bsica en el Es tado, en el marco de la citada LAAD. La regulacin de un sistema de Atencin Temprana en el conjunto del Estado es una as piracin manifestada desde hace aos por las asociaciones profesionales del sector y por las entidades representativas de las personas con discapacidad. Grupo de At encin Temprana AT y Dependencia 2 GAT En el momento que se inicia este proceso regulador interesa conocer el alcance d e las actuales medidas protectoras que define la LAAD en relacin con el mbito ms ge neral de la Atencin Temprana. Objetivos. Investigar la tipologa diagnstica y caractersticas de la poblacin de menores de 6 aos en situacin de dependencia conforme a la escala de baremacin EVE (0-3) o BVD (3-6 ) que recibe Atencin Temprana. Metodologa/Plan de trabajo. Estudio sobre "Atencin Temprana y Dependencia". Fases: Establecer las bases metodolgicas para la realizacin de la investigacin. Revisar los antecedentes jurdicos sobre Atencin Temprana con especial atencin a la normativa aprobada por las CC.AA. con posterioridad a la publicacin de la Ley 39/ 2006. Realizar un estudio piloto preliminar del alcance, en cuanto a poblacin y tipologa , de los nios de Atencin Temprana en situacin de dependencia mediante aplicacin de l

os Baremos EVE y BVD para nios de 0-3 y 3 a 6 aos. Definir los soportes de referencia para la proyeccin estatal. Recogida de la informacin y control de calidad. Explotacin estadstica y conclusiones. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 3 GAT Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 4 GAT NDICE 1. Introduccin..11 2. El desarrollo normativo.17 3. Material y mtodo25 a. Cuestionario sobre Atencin Temprana y Dependencia..25 b. Estudio piloto preliminar sobre la aplicacin de los baremos26 4. Resultados33 5. Discusin..51 6. Conclusiones..56 7. ANEXO I. Cuestionario sobre Atencin Temprana y Dependencia59 8. ANEXO II. Tablas y grf cos...................................................................61 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 5 GAT Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 6 GAT AGRADECIMIENTOS: A las asociaciones de profesionales de la Atencin Temprana que han colaborado en este estudio: Andaluca Aragn Asturias Illes Balears Castilla y Len Catalua Comunidad Valenciana Extremadura Galicia La Rioja Madrid

Navarra A los representantes de las asociaciones y cargos institucionales que han colabo rado en las encuestas sobre Atencin Temprana y Dependencia: Reyes Prez Rico, Jefa de Servicio de Servicio Personal y Atencin a Personas con Di scapacidad de la Consejera de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y Len Ftima Pegenaute, Psicloga, miembro de la ACAP Montserrat Garca Cedrn, Coordinadora de la Unidad de Atencin a la Dependencia, Cons ellera de Traballo e Benestar, Xunta de Galicia Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 7 GAT Bernat Calafat i Vich, Director del Centre Base i de la Unitat de diagnstic i des envolupament infantil i de la Xarxa de Serveis de Desenvolupament Infantil i Ate nci Primerenca de les Illes Balears, Govern de Illes Balears M Pilar Lzaro Estrada, Jefa de Servicio de Valoracin y Ordenacin de la Direccin Gener al de Personas con Discapacidad y Dependencia, Generalitat Valenciana Cecilio Leons Garca, Jefe de Seccin de Dependencia II, Junta de Extremadura Mara Teresa Esteban Mateo, Directora del Centro de Valoracin de la Discapacidad y Dependencia, Gobierno de La Rioja Laura Escribano Burgos, Presidenta Gatma, Madrid Beln Compains, Presidenta Asociacin de Profesionales de Navarra Francisco Eguinoa Zaborras, Jefe de Seccin de Atencin Temprana, Diputacin General d e Aragn Juan A. Fernndez Freijo, Presidente De Asturat Adelaida Echevarria Saiz, Coordinadora Atencin Temprana, Gobierno de Cantabria Antonio Pons Tubo, Coordinador Atencin Temprana Andaluca Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 8 GAT A los profesionales de las Unidades de Desenvolvemento Infantil e Apoio Familiar del Deza y del Salns: Marin Espars, Terapeuta Desenvolvemento Infantil e Atencin Temper Maia Garca, Coordinadora UDIAF Deza, Psicloga Gema Martnez, Coordinadora UDIAF Salns, Psicloga Montse Meis, Terapeuta Desenvolvemento Infantil e Atencin Temper Carmen Pieiro, Logopeda Genma Rodrguez, Terapeuta Desenvolvemento Infantil e Atencin Temper Mnica Romero, Logopeda Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 9 GAT 1.

INTRODUCCIN La Ley 39/2006, de Autonoma Personal y Atencin a la Dependencia1 (en adelante LAAD ) tiene por objeto (art. 1) regular las condiciones bsicas que garanticen la igual dad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadana a la promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia, en los trminos estab lecidos en las leyes, mediante la creacin de un Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia, con la colaboracin y participacin de todas las Administraciones Pblicas y la garanta por la Administracin General del Estado de un contenido mnimo c omn de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del E stado espaol. Siendo el objetivo central de la Atencin Temprana posibilitar de la forma ms comple ta su integracin en el medio familiar, escolar y social, as como su autonoma person al (Libro Blanco, 20002) desde el inicio del proceso de elaboracin de la ley 39/20 06, se plante la conveniencia de que la Atencin Temprana debera figurar de una u ot ra manera entre las prestaciones y servicios derivados de la Ley. De hecho, gran parte de los principios de la Ley 39/2006 son coincidentes con lo s que definen la prestacin de Atencin Temprana segn establecen sus documentos funda mentales3: b) La universalidad en el acceso de todas las personas en situacin de dependencia, e n condiciones de igualdad efectiva y no discriminacin, en los trminos establecidos en esta Ley. c) La atencin a las personas en situacin de dependencia de forma integral e integrada . d) La transversalidad de las polticas de atencin a las personas en situacin de depende ncia. 1 Ley 39/2006 de Autonoma Personal y Atencin a la Dependencia (BOE 15-12-2006) 2 Libro Blanco de la Atencin Temprana (Real Patronato sobre Discapacidad, 2000) 3 Ibidem Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 10 GAT e) La valoracin de las necesidades de las personas, atendiendo a criterios de equida d para garantizar la igualdad real. f) La personalizacin de la atencin, teniendo en cuenta de manera especial la situacin de quienes requieren de mayor accin positiva como consecuencia de tener mayor gra do de discriminacin o menor igualdad de oportunidades. g) El establecimiento de las medidas adecuadas de prevencin, rehabilitacin, estmulo so cial y mental. h) La promocin de las condiciones precisas para que las personas en situacin de depen dencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonoma posible. i) La permanencia de las personas en situacin de dependencia, siempre que sea posibl e, en el entorno en el que desarrollan su vida. j) La calidad, sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atencin a las pers onas en situacin de dependencia. k) La participacin de las personas en situacin de dependencia y, en su caso, de sus f amilias y entidades que les representen en los trminos previstos en esta Ley. No es de extraar en este sentido que, finalmente, la Ley 39/2006 realizase una re ferencia especfica a los menores de 3 aos (Artculo 5 b.) y que en su disposicin adic ional decimotercera estableciese la previsin de que el Consejo Territorial del Si stema de Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD) promoviera un plan integral de atencin el colectivo de menores de tres aos, para facilitar atencin temprana y reh abilitacin.

Como es sabido, la Ley 39/2006 se refiere bsicamente s, tal y como establece en su prembulo: Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 11 GAT dotar los recursos necesarios para hacer efectivo un s de calidad, garantista y plenamente universales. Y, con este fin, el Catlogo de Servicios establecido nde los siguientes servicios sociales de promocin de ncin a la dependencia:

a promover servicios sociale

sistema de servicios sociale por la LAAD (art. 15) compre la autonoma personal y de ate

Los servicios de prevencin de las situaciones de dependencia y los de promocin de la autonoma personal. Servicio de teleasistencia. Servicio de ayuda a domicilio: o Atencin de las necesidades del hogar. o Cuidados personales. Servicio de centro de da y de noche: o Centro de da para mayores. o Centro de da para menores de 65 aos. o Centro de da de atencin especializada. o Centro de noche. Servicio de atencin residencial: o Residencia de personas mayores en situacin de dependencia. o Centro de atencin a personas en situacin de dependencia, en razn de los distintos t ipos de discapacidad. Si bien, en un primer momento, la Ley no haca, por lo tanto, una referencia expre sa a la Atencin Temprana, esta concrecin lleg de la mano del Acuerdo del Consejo de l SAAD de 28 de Octubre de 2010 (BOE 18-02-2011) que estableci que la Atencin Temp rana es una prestacin asistencial del SAAD incluida cmo servicio de promocin de la autonoma personal para los menores dependientes de grado I, nivel 2 y 1 con una i ntensidad mnima de 6 horas mensuales y efectos desde inicios de 2011 y 2012 respe ctivamente, sin perjuicio de que las autonomas puedan establecer mayores intensid ades de los servicios y programas, acciones complementarias, asesoramiento o aco mpaamiento activo, asistencia en formacin en tecnologas de apoyo y adaptaciones par a facilitar la realizacin de las Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 12 GAT actividades de la vida cotidiana. Si bien la entrada en vigor de esta norma ha q uedado aplazada 4 con motivo de las modificaciones introducidas en la aplicacin d e la Ley de Dependencia por causa de la situacin econmica. Y slo aquellas pesonas e n situacin de dependencia anterior al 1/01/2012 valorados en dependencia moderada tendran acceso al catalogo de prestaciones, las valoradas posteriormente no lo t endrn antes del 2013. La presencia de la Atencin Temprana en el desarrollo de la Ley 39/2006 se complem enta con el acuerdo de de 26 de enero de 2011 en el cual: Se define la Atencin Temprana como el conjunto de actuaciones preventivas, de diag nstico y de intervencin que de forma coordinada se dirigen a la poblacin infantil d e 0 a 6 aos, a la familia y a su entorno, que tienen por finalidad dar respuesta

lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan l os nios y nias con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Dichas actuaciones, que deben considerar la globalidad del nio o de la nia, han de ser programadas y ejecutadas por equipos multiprofesionales Se establece que sus beneficiarios sern Los nios y nias de 0 a 6 aos a los que se det ecte algn tipo de limitacin en la actividad, discapacidad, trastorno en el desarro llo o riesgo de padecerlos, sin perjuicio de que la faceta preventiva deba exten derse tambin a todo el mbito familiar as como a su entorno prximo cuando se consider e procedente. Se perfila el contenido de los servicios y sus actuaciones: Se establecern programas de Atencin Temprana orientados a la prevencin, a la consec ucin del nivel ptimo del desarrollo evolutivo del nio y de la nia, y a la reduccin de las consecuencias negativas de las discapacidades, alteraciones y trastornos de l desarrollo. Las estrategias 4 Esta decreto quedo derogado en el BOE (31/11/2011) en la que se estableca la pr orroga para el grado 1 nivel 2 al 2013 y grado 1 nivel1 al 2014. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 13 GAT de Atencin Temprana se realizarn, preferentemente, en el entorno normalizado en qu e se desenvuelve la vida del nio o de la nia. La faceta preventiva debe extenderse tambin al mbito familiar, as como a su entorno prximo cuando se considere procedente, considerando a una y a otro como parte de l programa de intervencin. Las tcnicas y programas estarn destinados a: Desarrollo psicomotor. Desarrollo cognitivo. Desarrollo del lenguaje y la comunicacin. Desarrollo de la autonoma. Desarrollo del rea social y afectiva. Apoyo, informacin, habilitacin y formacin de la familia. Se insta a que los reseados servicios de promocin de la autonoma personal se preste n en los diferentes dispositivos que configuran la actual red de servicios socia les de cada Comunidad Autnoma. De esta manera el Decreto 175/211 de 11 de febrero establece la Atencin Temprana como prestacin asistencial para personas en situacin de dependencia moderada nivel es 2 y 1, regulando las siguientes intensidades: Grado I. Dependencia moderada Horas mnimas de atencin Niveles 2 y 1. Un mnimo de 6 horas mensuales. Sin perjuicio de las horas adicionales que puedan establecerse por las comunidad es autnomas. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 14 GAT 2. EL DESARROLLO NORMATIVO DE LAS COMUNIDADES AUTNOMAS DESPUS DE LA LEY 39/2006 Normativas Han sido ya varias las Comunidades Autnomas que han legislado sobre Atencin Tempra na desde la publicacin de la Ley 39/2006.

La Comunidad Autnoma de Cantabria en la Ley de Cantabria 2/2007 de 27 de marzo, d e Derechos y Servicios Sociales. Artculo 27-13 La Comunidad Foral de Navarra mediante Orden Foral 317/2009, de 16 de octubre, d e la Consejera de Asuntos Sociales, Familia, Juventud y Deporte, por la que se re gula el servicio de Atencin Temprana. Artculo 2 La Comunidad Autnoma de Illes Balears en el Decreto 85/2010, de 25 de junio por l o que se regula la red pblica y concertada de Atencin Temprana en el mbito de los s ervicios sociales de las Islas Baleares. Artculo 2. La Comunidad Autnoma de Castilla y Len mediante el Decreto 53/2010, de 2 de diciem bre, de coordinacin interadministrativa en la Atencin Temprana en Casteilla y Len. Artculo 3 La Comunidad Autnoma de Castilla La Mancha por Ley 14/2010, de 16 de diciembre, d e Servicios Sociales de Castiella-La Mancha. Artculo 37. La Comunidad Autnoma de La Rioja a travs del Decreto 3/2011, de 19 de enero, regul ador de la intervencin integral en atencin temprana en La Rioja (BOR n 13, de 28 de enero de 2011). La Comunidad Autnoma de Aragn a travs del Decreto 143/2011, de 14 de junio, por el que se aprueba el Catlogo de Servicios Sociales de la Comunidad Autnoma de Aragn. B OA 30/6/2011 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 15 GAT Cantabria La mencin a la Atencin Temprana como prestacin de la Cartera de Servicios Sociales se recoge en el artculo 27.13 de la Ley de Cantabria 2/2007 de 27 de marzo, de De rechos y Servicios Sociales: Servicio de Atencin Temprana. Servicio destinado a la prevencin, la deteccin precoz, el diagnstico y la atencin de los trastornos del desarrollo que puedan afectar a personas con la finalidad de promover un desarrollo armnico y de evitar cualquier menoscabo de la autonoma personal. El servicio ser garantizado, gratuito y presta do por el Servicio Cntabro de Salud. Los destinatarios son los nios de 0 a 42 meses o mayores de esta edad si no estn escolarizados. En Cantabria existe un centro c oordinador de Atencin Temprana y cuatro centros descentralizados ubicados en cent ros de salud de la Comunidad Autnoma y dependientes del Servicio Cntabro de Salud Navarra En Navarra la Atencin Temprana (Orden Foral 317/2009) implica la intervencin indivi dualizada y/o grupal de carcter preventivo, teraputico, habilitador y rehabilitado r, global e interdisciplinar, orientada tanto al nio o a la nia como a su entorno familiar y social, integrando y coordinando actuaciones de los sectores implicad os (Salud, Educacin, Servicios Sociales) y la creacin de recursos especficos para e l desarrollo de la atencin integral. Su finalidad es favorecer el ptimo desarrollo de la poblacin infantil con trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos, p retendiendo limitar y, en su caso, eliminar los efectos de una alteracin o discap acidad, facilitando en su mayor grado las opciones de integracin familiar y socia l y la calidad de vida de los nios y las nias y de sus familias. Y las actuaciones se dirigirn a los nios y las nias entre 0 y 3 aos, con residencia habitual en Navarr a, siendo el servicio de Atencin Temprana (art. 4) un servicio de responsabilidad pblica y un derecho subjetivo, universal y gratuito. En cuanto al procedimiento d e acceso se realiza a travs de la Unidad de Valoracin del Centro de Atencin Tempran a (art. 14) un equipo de carcter Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 16 GAT interprofesional que deber, al menos, contar con profesionales con los siguientes perfiles: psiclogo, pedagogo, mdico rehabilitador y trabajador social que cuenten con formacin especfica en Atencin Temprana. La Unidad de Valoracin reconoce el dere

cho, establece los programas de intervencin que realizarn las Unidades de Desarrol lo Infantil y Atencin Temprana (UDIAT), dispositivos sectorizados y distribuidos geogrficamente segn la zonificacin de los Servicios Sociales de la Comunidad Foral de Navarra, siendo gestionados a travs de los correspondientes contratos de asist encia que formalice la Agencia Navarra para la Dependencia. Illes Balears Segn el Decreto 85/2010, de 25 de junio por el cual se regula la red pblica y conc ertada de Atencin Temprana en el mbito de los Servicios Sociales de las Illes Bale ars en su prembulo considera que los servicios de Atencin Temprana se dirigen a to da la poblacin infantil que presenta trastornos en el desarrollo o que est en ries go de padecerlos, con independencia de cul sea la causa, lo que precisa en el artc ulo 3: Tendrn derecho a los servicios que regula este Decreto los nios y las nias de cero a seis aos con trastornos en el desarrollo o con riesgo de padecerlos, con atencin prioritaria a los ms afectados y a los de menor edad en un mismo nivel de afectacin. Y que se trata de una prestacin gratuita ya que no estarn sujetos a cont raprestacin econmica por los usuarios (artculo 2). En el artculo 10 se establece el procedimiento de acceso de oficio o a instancia de parte a travs de la Unidad de Desarrollo Infantil y Atencin Precoz (UDIAP), una unidad interdisciplinaria con p rofesionales de la Neuropediatra, Rehabilitacin, Psicologa, Trabajo Social y Logope dia que centralizar la valoracin de las solicitudes y proporcionar el soporte tcnico para la resolucin de alta o baja en los servicios segn dictamen de la Direccin Gen eral de Dependencia. La Rioja En la Rioja el Decreto 3/2011, de 19 de enero, regulador de la intervencin integr al en Atencin Temprana en La Rioja (BOR n 13, de 28 de enero de 2011) establece el marco para la actuacin de los distintos recursos. Segn este decreto Grupo de Aten cin Temprana AT y Dependencia 17 GAT la Atencin Temprana es es una atencin individualizada de carcter preventivo, asisten cial, habilitador, orientada tanto a la poblacin infantil, como a su entorno fami liar y social; mediante una intervencin planificada por un equipo interdisciplina r de profesionales y coordinada con otros recursos de atencin. Su finalidad es cons eguir todas las posibilidades en el desarrollo armnico del menor integrado en su entorno, y lograr el mximo de autonoma posible. Y la poblacin destinataria ser la po blacin infantil de 0 a 6 aos en situacin de dependencia o con trastornos en su desa rrollo o riesgo de padecerlos y sus familias, que residan en la Comunidad Autnoma La Rioja. La normativa riojana establece que la Atencin Temprana es una prestacin de derecho subjetivo, universal y gratuita, para quienes renan los requisitos, definiendo u n procedimiento muy reglado para su concesin a travs de la Unidad de Desarrollo In fantil y Atencin Temprana UDIAT que elaborar un Plan Individualizado de Atencin Tem prana y, cuando proceda, un PIA en caso de reconocimiento de la situacin de depen dencia. Castilla y Len En Castilla y Len la normativa actual (Decreto 53/2010, de 2 de Diciembre de coor dinacin interadministrativa en la Atencin Temprana en Castilla y Len) mantiene la d efinicin del Libro Blanco y los principios de universalidad, igualdad, responsabi lidad pblica, gratuidad, coordinacin, atencin integral, participacin y proximidad co mo marco general para las actuaciones de todos los recursos de sanidad, educacin o servicios sociales. Siendo beneficiarios los nios de 0 a 6 aos residentes en la Comunidad de Castilla y Len con discapacidad o riesgo de padecerla. El Decreto fi ja como objetivos la prevencin y la asistencia dirigidas a potenciar el desarroll o y bienestar, facilitar la integracin familiar, escolar y social y la autonoma pe rsonal. En Castilla y Len la ordenacin administrativa otorga a la Consejera de Serv icios Sociales (a travs de los Centros Base) la responsabilidad de las actuacione s con referencia a los nios de primer ciclo de educacin infantil y a los de segund o ciclo pero en este caso solo cuando no estn escolarizados. Mientras que atribuy e a la Consejera de Educacin (y sus Equipos de Orientacin Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 18 GAT

Educativa de las Direcciones Provinciales) la atencin de los nios de segundo ciclo escolarizados. Ambas instancias tienen la responsabilidad, en su esfera de comp etencias, de la evaluacin, diagnstico, atencin, orientacin, coordinacin y seguimiento de los beneficiarios mediante modalidades de atencin directa atencin indirecta, atenc a la familia o atencin a la transicin a la escuela, elaborando un Plan Individual de Intervencin . El decreto no establece una conexin explcita con la atencin a la depe ndencia que se establece a travs de la Resolucin de 9 de junio de 2011, de la Gere ncia de Servicios Sociales de Castilla y Len, por la que se determina el contenid o de los servicios de promocin de la autonoma personal. Castilla La Mancha La Ley 14/2010, de 16 de diciembre, de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha en el artculo 37 sobre prestaciones tcnicas de Servicios Sociales de Atencin Especi alizada se refiere a la Valoracin y Atencin Temprana como aquella que engloba el conj unto de actuaciones dirigidas a los nios y nias hasta los seis aos de edad, a sus f amilias y al entorno, cuando desde el nacimiento o a lo largo de la primera infa ncia presentan trastornos permanentes o transitorios en su desarrollo o riesgo d e padecerlos. Se concreta en las atenciones de apoyo psico-social a las familias , estimulacin cognitiva, motriz y de comunicacin de los nios o nias, as como la plani ficacin de las condiciones del entorno que favorezcan el ptimo desarrollo de los n ios. La norma establece que se garantizar de forma gratuita a aquellos menores a lo s que se les haya diagnosticado tanto por el Sistema Sanitario, como por el Educ ativo y el de Servicios Sociales la necesidad de Atencin Temprana, ofrecindoles la s atenciones concretas que requieran en cada caso, de las enumeradas en el punto anterior. Aragn El Catlogo de Servicios Sociales recogido en el Decreto 143/2011, de 14 de junio, del Gobierno de Aragn, por el que se aprueba el Catlogo de Servicios Sociales de la Comunidad Autnoma de Aragn. BOA 30/6/2011 establece los siguientes servicios, q ue sern gratuitos segn establece en su anexo II Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 19 GAT Servicio de valoracin sobre la necesidad de Atencin Temprana (1.2.2.4.) Servicio que realiza la valoracin de la necesidad de obtener una Atencin Temprana en aquellas situaciones en las que presenten o puedan presentar dficit en su desa rrollo psicomotor para los menores de seis aos. Servicio de Atencin Temprana (1.2.3.2.) Servicio que proporciona prevencin,rehabilitacin y atencin a nios menores de 6 aos qu e presentan o puedan presentar dficit en su desarrollo psicomotor. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 20 GAT Temas de estudio El desarrollo de la Ley y los sucesivos acontecimientos normativos a nivel autonm ico plantean por lo tanto algunas cuestiones de alcance: Una primera y nuclear sera delimitar cul es, dentro de la poblacin diana actual de la Atencin Temprana, la que se reconocera como dependiente a travs de los actuales baremos EVE y BVD. As como la posible influencia de que existan diferentes proced imientos y tcnicos encargados de su aplicacin e interpretacin. o Alrededor de esta cuestin surgen otros interrogantes que a continuacin marcan la n ecesidad de investigar el impacto que produce la divisin de la poblacin diana de A tencin Temprana entre poblacin dependiente y no dependiente en trminos de derechos y asimismo en cuanto a eficacia de la prestacin una vez que la incorporacin de las obligaciones de la Ley 39/2006 y la complejidad de sus normas, reglamentos, mbit os, carteras de servicios y procedimientos diferentes puede llegar a tener efect os sobre un servicio todava en ciernes, que ya ha experimentado histricamente las acciones diferenciadoras del estado autonmico, y a la cual ha costado mucho dotar de una mnima consistencia en cuanto a contenidos. Esta complejidad afecta a todo

el conjunto de los recursos sociosanitarios y educativos. Un segundo aspecto, de carcter ms tcnico esta vez, al que sera interesante aproximar se se refiere al propio contraste de las escalas en cuestin, EVE y BVD, como inst rumentos vlidos para alcanzar los objetivos que se propusieron los legisladores. La Escala EVE ha sido validada por la Universidad de Salamanca y sobre el BVD se han realizado diversos estudios pero no han sido publicados y aunque los autore s de las escalas mismas reclaman un recorrido suficiente para defender esta vali dacin, eficacia y fiabilidad desde su publicacin en el Anexo II del Real Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 21 GAT Decreto 504/2007, de 20 de Abril hasta su versin definitiva en el Decreto 174/201 1, de 11 de febrero lo cierto es que tal validacin no se ha publicado ni constan estudios externos que se hayan realizado en paralelo y de manera complementaria entre la poblacin de los centros de desarrollo infantil y atencin temprana o que h ayan examinado en profundidad las dificultades que segn refieren los profesionale s de los centros se detectan al aplicarse a algunos colectivos especficos (nios co n TEA, problemas de salud mental, retrasos cognitivos, retrasos del lenguaje, et c). La Escala de Valoracin Especfica (EVE) de dependencia fue corregida en su ltima versin para personas menores de tres aos mediante la incorporacin de algunas corre cciones menores a efectos de aclaracin del texto, pero tambin se han aadido dos nue vos tems en la tabla de movilidad para una mayor precisin de este bloque de activid ad. Y as mismo, se revis la tabla de combinacin de necesidades de apoyo en salud par a mejorar su sensibilidad al cruzarlas con las medidas de soporte para funciones vitales. Planteamiento inicial de la investigacin Como prembulo a un estudio ms a fondo de ambos temas la Federacin Estatal de Asocia ciones de Profesionales de la Atencin Temprana GAT ha propiciado en 2011 dos inic iativas que ofrecieran indicios preliminares sobre estas cuestiones ms arriba ref eridas: Elaborar una encuesta autonmica que, ms all de la previsin normativa, nos ofreciera un panorama concreto de los procedimientos y perspectivas en el reconocimiento d e la dependencia en el grupo de edad de 0 a 6 aos. Con ese objetivo se elabor la e ncuesta que figura en el apartado a) del siguiente captulo. Realizar un estudio preliminar sobre la aplicacin de los baremos de acceso al sis tema de la dependencia a la poblacin infantil que atiende a algunos Centros de De sarrollo Infantil y Atencin Temprana cuyos resultados Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 22 GAT detallados se ofrecen en el apartado b) del captulo que se expone a continuacin. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 23 GAT 3. MATERIAL Y MTODO a. Cuestionario sobre Atencin Temprana y Dependencia5 El cuestionario incluye un encabezado con el nombre la CCAA y con la identificac in de la persona y cargo que lo ha cubierto y una pequea exposicin introductoria so bre la Ley de Dependencia. A continuacin contiene 19 preguntas que tratan de reco ger la informacin referida a cuatro temas principales: Cuestiones referidas al procedimiento de valoracin (preguntas 1-4) Cuestiones referidas a la coordinacin sociosanitaria (preguntas 5-9) Cuestiones referidas a la ordenacin de la Atencin Temprana a dependientes y no dep endientes (preguntas 10-16) -

Datos de la poblacin 0-6 de la Comunidad Autnoma. Poblacin protegida por la Atencin Temprana y por la dependencia (preguntas 17-19) 5 Ver Anexo 1 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 24 GAT b. Estudio piloto preliminar sobre la aplicacin de los baremos de la Ley 39/2006 en poblacin de 0 a 6 aos. Estudio Deza-Salns 1. Medidas El Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, aprueba los siguientes baremos de va loracin de la situacin de dependencia Baremo BVD6 El baremo parte de la definicin de la dependencia como el estado de carcter perman ente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la prdida de autonoma fsica , mental, intelectual o sensorial, precisan de la atencin de otra u otras persona s o ayudas importantes para realizar actividades bsicas de la vida diaria o, en e l caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otro s apoyos para su autonoma personal. Concretamente el BVD, se inspira en la CIF y examina diversas reas de la vida diaria (en cursiva las actividades no aplicables en 3-6), dndole un determinado peso a cada una de ellas: Comer y beber: Llevar a cabo las tareas y acciones coordinadas relacionadas con comer los alimentos servidos, llevarlos a la boca y consumirlos de manera adecua da para la cultura local: emplear nutricin artificial , cortar o partir la comida en trozos, abrir botellas y latas, usar cubiertos. Sujetar el recipiente bebida , llevarlo a la boca y beber de manera adecuada para la cultura local, sorber be bidas. Regulacin de la miccin/defecacin: Indicar la necesidad, adoptar la postura adecuada : acudir a un lugar adecuado para orinar/defecar, manipular la ropa antes y desp us de orinar/defecar, adoptar y abandonar la postura adecuada, limpiarse despus de orinar/defecar , continencia miccin, continencia defecacin Lavarse: Lavarse y secarse todo el cuerpo, o partes del cuerpo, utilizando agua y materiales o mtodos apropiados de lavado y secado: lavarse las manos, lavarse l a cara. lavarse la parte inferior del cuerpo, lavarse la parte superior del cuer po. 6 Real Decreto 504/2007- El nuevo baremo del RD 174/2011, de 11 de febrero entra en vigor el 18-02-2012 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 25 GAT Otros cuidados corporales: Cuidado de partes del cuerpo que requieren un nivel d e cuidado mayor que el mero hecho de lavarse y secarse. Peinarse, cortarse las ua s, lavarse el pelo, lavarse los dientes Vestirse: Llevar a cabo las acciones y tareas coordinadas precisas para ponerse y quitarse ropa y el calzado en el orden correcto y de acuerdo con las condicion es climticas, y las condiciones sociales, tales como calzarse, abrocharse botones , vestirse prendas de la parte inferior del cuerpo, vestirse prendas de la part e superior del cuerpo. Mantenimiento de la salud: Cuidar de uno mismo siendo consciente de las propias necesidades y haciendo lo necesario para cuidar de la propia salud, tanto para r eaccionar frente a los riesgos sobre la salud, como para prevenir enfermedades, tal como aplicarse medidas teraputicas recomendadas, evitar riesgos dentro del do micilio, evitar riesgos fuera del domicilio, pedir ayuda ante una urgencia. Transferencias corporales: Agrupa las actividades siguientes: Sentarse: Adoptar y abandonar la posicin de sentado, y cambiar la posicin del cuer po de estar sentado a cualquier otra como levantarse o tumbarse. Tumbarse: Adoptar y abandonar una posicin tumbada o cambiar la posicin del cuerpo de la horizontal a cualquier otra, como ponerse de pie o sentarse. Ponerse de pie: Adoptar y abandonar la posicin de estar de pie o cambiar la posic in corporal de estar de pie a cualquier otra posicin como tumbarse o sentarse. Transferir el propio cuerpo mientras se est sentado: Moverse, estando sentado, de

un asiento a otro, en el mismo o diferente nivel, como moverse desde una silla a una cama. Transferir el propio cuerpo mientras se est acostado: Moverse estando tumbado de un lugar a otro en el mismo o diferente nivel, como pasar de una cama a otra. Desplazarse dentro del hogar: Andar y/o moverse dentro de la propia casa, despla zamientos vinculados al autocuidado, desplazamientos no vinculados al autocuidad o, dentro de una habitacin, entre diferentes habitaciones. Desplazarse fuera del hogar: Caminar y/o moverse, cerca o lejos de la propia viv ienda, y/o utilizacin de medios de transporte, pblicos o privados. Realizar tareas domsticas: Preparar comidas, hacer la compra, limpiar y cuidar la vivienda, lavar y cuidar la ropa Tomar decisiones: actividades de autocuidado, de movilidad, tareas domsticas, int eracciones interpersonales, usar y gestionar el dinero, uso de servicios a dispo sicin del pblico. Como es lgico, el baremo se modifica en funcin de la edad, de manera que Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 26 GAT en el caso concreto de la etapa 3-6 deja de considerar muchas de estas actividad es por no corresponderse con el nivel de autonoma funcional que cabe esperar en l os nios de esa edad. (Ver baremo completo en anexo 1) A partir del baremo de valoracin de la dependencia BVD, se establecen tres grados de dependencia: Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar va rias actividades bsicas de la vida diaria al menos una vez al da, o cuando tiene n ecesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonoma personal. Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar var ias actividades bsicas de la vida diaria dos o tres veces al da, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador, o cuando tiene necesidades de apoyo extenso para su autonoma personal. Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar vari as actividades bsicas de la vida diaria varias veces al da y, por su prdida total d e autonoma fsica, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o cuando tiene necesidades de apoyo generalizado par a su autonoma personal Asimismo, el BVD permite identificar los dos niveles de cada grado en funcin de l a autonoma personal y de la intensidad del cuidado que requiere de acuerdo con lo establecido en el apartado 2 del artculo 26 de la Ley 39/2006. En trminos de puntuacin de baremo los distintos grados y niveles se reconocen segn la siguiente tabla: - De 0 a 24 puntos, sin grado reconocido. - De 25 a 39 puntos, Grado I nivel 1. - De 40 a 49 puntos, Grado I nivel 2. - De 50 a 64 puntos, Grado II nivel 1. - De 65 a 74 puntos, Grado II nivel 2. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 27 GAT - De 75 a 89 puntos, Grado III nivel 1. - De 90 a 100 puntos, Grado III nivel 2. Baremo EVE7 El baremo EVE para nios de 0 a 3 aos reconoce los tres grados habituales de depend encia pero no distingue entre niveles 1 y 2 otorgando el nivel 2 en todos los ca sos. El baremo destaca tres tipos de situaciones: las derivadas del bajo peso al nacimiento; las derivadas de la necesidad de medidas de soporte vital por condiciones de sal ud de carcter crnico prolongado, de larga duracin o de frecuente recurrencia, entre las que destaca particularmente la necesidad de contar con medidas de soporte d

e la movilidad las derivadas de las condiciones de desarrollo investigando la actividad motriz y la adaptativa. Segn la norma las personas menores de tres aos, sern objeto de revisiones de oficio peridicas a los 6, 12, 18, 24 y 30 meses. Cuando una persona valorada anteriorme nte cumpla los 36 meses deber serlo de nuevo, con el Baremo de Valoracin de la Dep endencia para personas mayores de 3 aos. La Escala se aplica mediante la observacin del funcionamiento en Variables de Des arrollo, que se agrupan en determinadas funciones y actividades motrices y adapt ativas, y de la misma manera, se observan las Necesidades de Apoyo en Salud para determinadas funciones vitales bsicas, de la necesidad de medidas que afectan a la movilidad y, si ha existido bajo peso al nacimiento. 7 Real Decreto 504/2007- El nuevo baremo del RD 174/2011, de 11 de febrero entra en vigor el 18-02-2012 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 28 GAT ESCALA DE VALORACIN ESPECFICA EVE VARIABLES DE DESARROLLO. Actividad motriz: Funciones y actividades de movilidad mediante 19 hitos evoluti vos, valorando el hito de la edad correspondiente y todos los anteriores. VARIABLES DE DESARROLLO. Actividad adaptativa: Funciones y actividades de adaptacin al medio, valorando el hito de la edad correspondiente y todos los anteriores. NECESIDADES DE APOYO EN SALUD. Peso al nacimiento: Peso recogido en Informe clnico del parto, Informe de alta ho spitalaria, o Historia clnica, que se valora desde el nacimiento hasta los 6 mese s. NECESIDADES DE APOYO EN SALUD. Medidas de soporte para funciones vitales: Necesidad de utilizar medidas de sopo rte teraputico como apoyo a funciones fisiolgicas bsicas de alimentacin, respiracin, funcin renal y/o urinaria, control del dolor e inmunidad. Se valoran desde el nac imiento hasta los 36 meses. NECESIDADES DE APOYO EN SALUD. Medidas para la movilidad: necesidad de utilizar medidas de soporte teraputico qu e inciden en funciones relacionadas con el movimiento .Se definen como medidas f acilitadoras de la movilidad, la utilizacin de prtesis, rtesis, casco protector. Se definen como medidas restrictivas de la capacidad de movimiento la necesidad de : fijaciones msculo-esquelticas, proteccin lumnica, vendaje corporal, de procesador del implante coclear y de bomba de insulina. Se valoran desde los 6 hasta los 36 meses. La valoracin se debe realizar en el entorno habitual de la persona. El diseo de la Escala permite que sea aplicada en los entornos en los que se desarrolla de man era habitual la vida de la persona. La Escala se puede aplicar en el domicilio f amiliar, en el Hospital si se encuentra ingresado por una larga Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 29 GAT hospitalizacin, en el Centro de Salud, en la Escuela Infantil, o bien en la unida d de Atencin Temprana a la que puede acudir de manera habitual para recibir trata miento. El/la valorador/a debe observar, por s mismo, el nivel de adquisiciones d e la persona, y/o la necesidad de utilizar medidas de apoyo. Para la aplicacin de la Escala no se precisa el empleo de materiales especficos. Dado que la valoracin se realiza en el entorno habitual de la persona, se trata de observar la realiz acin de actividades mediante el uso de los objetos y materiales que habitualmente se encuentran en el mismo y a los que el/la nio/a est acostumbrado. 2. Poblacin En una primera fase, entre Diciembre de 2010 y Febrero de 2011 se aplicaron los baremos EVE o BVD a los nios/as de 0 a 6 aos que atienden las Unidades de Atencin T emprana (UDIAFS) de las comarcas del Deza y del Salns en la provincia de Ponteved ra, Comunidad Autnoma de Galicia.

La comarca del Deza es una comarca rural situada en el centro de Galicia. La pob lacin de la comarca es de 44.769 habitantes (2010), en una extensin de 1.027 km2 l o que da una densidad de 43,5 hab./km. Comprende 6 municipios y la mayor agrupacin de poblacin pertenece al ayuntamiento de Laln con 21.216 h. lo que representa cas i que el 50% de la poblacin total de la comarca. El n de nios nacidos en 2010 fue d e 281 con una tasa de fecundidad del 0,9%. La poblacin de 0 a 6 aos que se atiende anualmente por la Unidad de Atencin Temprana representa un 2,05% de la poblacin t otal 0-6 (56 nios en 2011) La comarca del Salns se ubica en una de las reas costeras de Galicia de mayor dina mismo econmico. Tiene un poblacin de 111.763 habitantes (INE 2005) habitando una e xtensin de 275,2 km, lo que da una densidad de 391 hab./km. Comprende 9 municipios entre los cuales la mayor agrupacin corresponde a Vilagarca con 37.926 h. lo que r epresenta un 34% de la poblacin total. La tasa de fecundidad es del 1.2. En el ao 2010, nacieron 1014 nios de los cuales. La Unidad de Atencin Temprana atendi en ese perodo a 102 lo que representa un 1,93% del total 0-6. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 30 GAT Par el estudio se incluyeron los nios que estaban atendiendo regularmente a las u nidades excluyendo los casos nuevos o los que contaban con datos incompletos en la recogida final de las observaciones y de los resultados. En total se presenta el estudio de 69 casos. Para la aplicacin de los baremos los profesionales de las Unidades recibieron una formacin especfica, en la que se incluy un curso bsico sobre la aplicacin de la esca la EVE de 5 horas de duracin. En una segunda fase se investig la tipologa de los casos que en el grupo de edad 0 -6 y como consecuencia de aplicar el filtro de los baremos EVE y BVD quedaban ex cluidos del sistema de proteccin de la dependencia. Para ello se hizo una aproxim acin de los casos Grado 0 desde dos perspectivas diferentes en cada unidad. En un a de las unidades se pidi a los profesionales una descripcin sinttica de las dificu ltades evolutivas de los nios/las que puntuaban grado 0. En la otra se solicit una exposicin de los apartados en los que puntuaban/no puntuaban los nios/as Grado 0 en el BVD. La mayora de los nios de la muestra se situaba en el entorno de los 1 a 5 aos que r epresentan ms del 80% de la total. La frecuencia es particularmente importante en las edades de 3, 4 y 5 aos, con un 24,6%, 26,1% y 31,9% de los casos totales, re spectivamente. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 31 GAT 4. RESULTADOS a) Respecto de los procedimientos, reglamentos y aspectos concretos derivados de la aplicacin de la Ley 39/2006 en las distintas Comunidades Autnomas, los resultados se han incorporado a partir de los datos ofrecidos por las CCAA a fecha 31 de D iciembre de 2011. Se han obtenido respuestas de 13 CC.AA: Andaluca, Aragn, Asturia s, Baleares, Cantabria, Castilla y Len, Catalua, Comunidad Valenciana, Extremadura , Galicia, La Rioja, Madrid y Navarra. En nueve de las CC.AA los cuestionarios h an sido respondidos por responsables de la Administracin del rea de la Dependencia . En cuatro de las CC.AA las respuestas proceden de las Asociaciones Profesional es. i) Cuestiones referidas al procedimiento de valoracin (preguntas 1-4) La valoracin de la dependencia y la aplicacin de las escalas EVE-BVD se realiza en las distintas autonomas siguiendo, en lneas generales, dos tipos de procedimiento s. En unas autonomas son los tcnicos ordinarios de valoracin de la dependencia los que se ocupan de la poblacin 0-6, mientras que en otras comunidades existen Unida des Especficas de Valoracin que reciben distintos nombres (UDIAP: Baleares; CATS: Cantabria; UDIAT: La Rioja; CAT: Navarra) Una diferencia significativa entre amb as vas es que en el procedimiento especfico intervienen equipos multidisciplinario s con titulados superiores y medios (neuropediatras, rehabilitadores, psiclogos, logopedas, trabajadores sociales, etc.) mientras que en el procedimiento ordinar

io suelen ser titulados medios de perfil sociosanitario (basicamente terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas o diplomados en trabajo social). Y un caso partic ular que debe destacarse es el de Cantabria. En Cantabria el EVE lo aplican los propios profesionales de Atencin Temprana, los cuales realizan la valoracin de dep endencia (EVE/BVD)de todos los nios/as que reciben intervencin en Atencin Temprana T independientemente de la edad. Tambin cabe mencionar la frmula de Castilla y Len. En esta CC.AA son los tcnicos del equipo de Atencin Temprana de los Centros Base los encargados de aplicar la EVE a los menores de tres aos, mientras que el infor me social lo hacen los trabajadores sociales de los servicios ordinarios mediant e visita Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 32 GAT a los domicilios. En cuanto al lugar de la valoracin, la mayora de los encuestados refieren que esa valoracin debe ser domiciliaria, aunque en ciertos casos se contempla la posibili dad de que se realice en los Hospitales, Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana, Centros Base, Escuelas Infantiles y otros lugares. Tambin la mayora de las autonomas refiere que se realizan las revisiones correspond ientes y previstas en la Ley, si bien en algunas se admiten demoras. Por ltimo, en cuanto a los informes que se requieren como preceptivos para realiz ar el trmite de reconocimiento de la dependencia, existen dos grupos diferentes e n funcin de que se requiera o no de inicio un informe social. El informe de la co ndicin de salud es un requisito indispensable en todas ellas. En algunas CC.AA. l os informes los deben aportar los solicitantes. En otras es la propia administra cin quin se encarga de recabarlos, por ejemplo en Andaluca mediante una aplicacin in formtica comn de Igualdad y Bienestar Social y del Servicio Andaluz de Salud (Sopo rte Sanitario a la Ley de Dependencia). Cabe sealar finalmente que la prioridad e n el reconocimiento y el maximo de un mes desde la solicitud a la resolucin esta reconocida y es de obligado cumplimiento para todas las CCAA. Tabla 1: Resumen de procedimientos de reconocimiento de la dependencia Andaluca El perfil profesional del personal valorador es diplomado en Trabajo Social. Domicilio Se realizan revisiones conforme marca la normativa Informe social y de salud (aplicacin informtica SSLD Soporte Sanitario a la Ley de Dependencia) Aragn El reconocimiento lo realizan los profesionales que imparten los tratamientos de Atencin Temprana (atencin directa) en los Centros Base del Instituto Aragons de Se rvicios Sociales (estimulacion precoz, logopedia, psicomotricidad). C Base Zarago za, Huesca y Teruel Se realizan revisiones conforme marca la normativa. Solo informe salud. Informe social se cumplimenta al elaborar PIA Asturias (P) El Baremo (EVE) lo aplica la persona valoradora (profesional con distinto perfil e integrada en el Equipo y formada en la aplicacin de BVD EVE: Enfermera/trabajo social/fisioterapeuta/terapeuta ocupacional). La escala se ha de aplicar en el e ntorno habitual de la persona. El R D establece que adems del domicilio podra ser en: Hospital Centro de Salud Escuela Infantil Unidad de Atencin Temprana, aunque en nuestra comunidad no es lo comn. Lo ms repetido es el entorno habitual. Las revisiones se realizan de oficio segn establece la ley y el decreto de proced imiento y se concretan en los Reales Decretos 504/2007 y 174/2011 (ltimo EVE con entrada en vigor en Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 33 GAT febrero de 2012) que establecen los tramos de edad y segn fecha que marca el rgano de valoracin de cada equipo En cuanto a los informes, para la solicitud de valoracin, o de revisin a instancia de parte, es preceptivo el informe de condiciones de salud. Si bien desde el rga no de Valoracin se pueden pedir y se vienen pidiendo informes complementarios, as como que la persona solicitante/representantes/familia, etc. puedan aportar cuan

tos consideren oportunos. Igualmente en otras fases del procedimiento como para la elaboracin propuesta PIA se puede requerir a los S. Sociales Municipales un in forme social Baleares Actualmente es una funcin de los Equips de Valoraci i Orientaci de la Discapacitat (EVO-UDIAP) dels Centres Base, posiblemente a partir de Enero del 2012 sera real izaclo por la Fundaci Balear dAtenci a la Dependncia i Promoci de lAutonomia Personal, que es la entidad pblica que realiza las valoraciones del grado de dependencia ( BVD) a partir de los 7 aos. En las Illes de Menorca e Eivissa el EVO-UDIAP la rea liza en el domicilio familiar, en Mallorca por disponer de escaso personal- en la sede del Centre Base-EVO-UDIAP (Unitat de diagnstic infantil i atenci primerenca) Las revisiones en las Illes de Menorca e Eivissa se realizan puntualmente, en Ma llorca por disponer de escaso personal se han demorado, actualmente estn actualiza das, no pudiendo ser realizadas cada seis meses exactamente El informe de salud oficial del SAAD del pediatra de referencia del Centro de Sa lud o de Hospitales Pblicos es siempre preceptivo, siendo recomendables y opciona les los informes sociales o psicopedaggicos de que disponga la unidad familiar. H abitualmente los padres aportan conjuntamente con el informe oficial de salud de l SAAD, los informes detallados de los especialistas mdicos (pediatra, neuropedia tra, rehabilitador, neonatlogo; etc) Cantabria La valoracin la realizan los profesionales de Atencin Temprana en sus Centros aunq ue pueden desplazarse al domicilio o al hospital si es preciso. Se realizan revi siones segun marca la legislacin y se solicita informe de condicin de salud Castilla y Len En Castilla y Len son los tcnicos del equipo de Atencin temprana, del Centro Base, los encargados de aplicar la Escala de Valoracin Especfica (EVE) a los menores de tres aos. El reconocimiento se realiza en el Centro Base. Y el informe social lo realizan los Trabajadores Sociales de los CEAS en el domicilio del nio. Catalua De la valoracin se cuida el equipo de valoracin o SEVAD ( Servei de valoraci de la Dependencia que depende del Consorci de Serveis Socials El reconocimiento se realiza en el domicilio Se realizan revisiones conforme marca la normativa Solo informe mdico. Si que se puede elaborar un informe mdico para valorar el PIA que da ms peso a la ayuda Comunidad Valenciana Profesionales formados en la aplicacin de los instrumentos de valoracin de la Depe ndencia. En el entorno habitual: domicilio, Centro de Estimulacin precoz, Hospital, Jardn d e infancia, es decir en donde la valoracin del nio/a pueda llevarse a cabo en las mejores condiciones Las revisiones de oficio se realizan en funcin del criterio del rgano de Valoracin y en funcin de las patologas que presenten, como permite el Baremo de Valoracin, no necesariamente a los 6 meses En el reconocimiento de las situaciones de dependencia el solicitante debe aportar una solicitud acompaada de un informe social y un informe de las condiciones de salud .Si es preceptivo en la Comunidad Valenciana Extremadura Los equipos de valoracin distribuidos por toda la comunidad. En el domicilio del solicitante. Se realizan revisiones conforme marca la normativa. Informes preceptivos. Galicia En la CCAA de Galicia, los tcnicos de valoracin de las situaciones de dependencia, tienen los siguientes perfiles profesionales: Mdico/a; Psiclogo/a, Terapeuta Ocup acional, Fisioterapeuta y/o otros profesionales con perfil sanitario. Teniendo e n cuenta que la escala de valoracin especfica, contempla hitos de valoracin que fue ron establecidos de acuerdo al carcter integral que el desarrollo del nio tiene en este perodo evolutivo, la aplicacin de la escala de valoracin especfica (EVE), pref

erentemente la realizar un mdico/a o Psiclogo/a. Como norma general el reconocimiento se realiza preferentemente en el entorno no rmalizado en el que se desenvuelve la vida de los nios y nias. Segn reconoce la normativa existente en la CCAA de Galicia, ambos informes son ob ligatorios a la hora de presentar la solicitud, por lo tanto son perceptivos ind ependientemente del factor edad. La Rioja Unidad de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana dependiente de la Consejera de Sa lud y Servicios Sociales de La Rioja UDIAT En el Centro de Valoracin de Logroo Se realizan revisiones peridicas. Siel EVE lo aplican psiclogos, pedagogos o fisioter apeutas , despus de Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 34 GAT aplicarlo el equipo de valoracin de la UDIAT formado por psiclogos, pedagoga y tra bajadora social lo revisan y realizan el dictamen de valoracin de dependencia. Se hace siempre en el domicilio del nio a valorar, salvo en los nios prematuros que se hace en el hospital. Se realizan revisiones cada seis meses como marca la Ley Si, como en todas las dems situaciones Madrid Profesionales de la Administracin de la Comunidad de Madrid con perfil sociosanit ario, que suelen ser mdicos, pudindose determinar, cuando se estime conveniente po r el rgano competente en materia de dependencia, que la valoracin se lleve a cabo por profesionales de otras Administraciones Pblicas. Con carcter general, la valor acin se llevar a cabo en el entorno habitual del interesado, cuando se estime conv eniente por el rgano competente en materia de dependencia, la valoracin se llevar a cabo en un lugar distinto, por ejemplo los colegios (en nios con TEA) Se incluye n, en ocasiones, informes del CAT, aunque no son preceptivos. Solicitar, excepcionalmente, cuantos informes mdicos, psicolgicos o sociales compl ementarios o aclaratorios considere convenientes, cuando el contenido de los ant ecedentes obrantes en el expediente o las especiales circunstancias de la person a solicitante lo aconsejen. Navarra 1 Revisin: Mdico Rehabilitadora de la unidad de valoracin del equipo de AT 2 en adelante (seguimiento): Terapeutas ocupacionales del equipo de Valoracin de l a dependencia 1 valoracin en Consulta dentro del CAT: Pamplona. 2 y restantes en los centros donde acude el nio (CAT fundamentalmente) o en domici lio No es preceptivo el informe social pero s el de salud ii) Cuestiones referidas a la coordinacin sociosanitaria (preguntas 5-9) La mayora de las CC.AA refieren acciones de coordinacin sociosanitaria en relacin c on el reconocimiento de la situacin de dependencia y la posibilidad de participac in de los Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana mediante acciones de i nformacin a los padres, acompaamiento de informes e incluso cesin de instalaciones para la realizacin de los reconocimientos. Pero estas acciones de coordinacin son mayoritariamente informales sin que exista una normativa protocolizada y operati va, excepto en el caso de Cantabria donde hay un acuerdo entre el ICASS (Servici o de gestin de Servicios Sociales) y el Servicio de Atencin Temprana (del Servicio Cantabro de Salud) y tambin con los profesionales de Trabajo Social del Servicio Cntabro de Salud. Existe igualmente un protocolo de derivacin a la solicitud de v aloracin, as como para la prevencin de situacin de dependencia, para los nios/as naci dos con prematuridad, con prioridad para los nacidos por debajo de 1.500grs. En la mayora de las CC.AA han realizado actuaciones informativas dirigidas al sector sanitario, especialmente a las unidades de neonatologa con objeto de facilitar a las familias el acceso a la ampliacin de los permisos de maternidad y agilizar l os trmites de reconocimiento. En algunas estas actuaciones han incluido cursos de informacin y Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 35 GAT formacin en las caractersticas de la escala EVE. En otras se manifiesta que llega una informacin insuficiente a los profesionales sanitarios en cuanto a ofrecer un

perfil claro de cules son los nios tributarios de un posible reconocimiento de la dependencia y cules con los aspectos evolutivos o de la condicin de salud que se valoran. Un dato diferencial es que en la Comunidad Valenciana los 25 Centros de Estimula cin Precoz han sido incluidos en el sistema de atencin a la dependencia como Servi cios de promocin de la autonoma personal, conforme al catlogo de la Ley 39/2006. Y tambin cabe destacar la experiencia de Cantabria que contempla un rol fundament al para los Centros de Atencin Temprana: Se informe a las familias sobre la posibilidad de solicitar Valoracin. Se deriven los casos susceptibles de entrar en el sistema de proteccin de la Ley 39/2006 al profesional de TS del centro de salud del nio/a Se establezca coordinacin con el Mdico pediatra del nio/a para realizar Informe de Salud Se valore al nio/a (EVE/BVD) segn edad. Se derive la valoracin al rgano de gestin (ICASS) iii) Cuestiones referidas al derecho a la Atencin Temprana y a la ordenacin de la Atenc in Temprana a dependientes y no dependientes (preguntas 10-16) En casi todas las CCAA que han respondido a la encuesta la Atencin Temprana es un derecho y se trata de una prestacin gratuita que no implica costes para las fami lias. En Andaluca, la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atencin a las Personas con Di scapacidad en Andaluca y el Decreto 137/2002, de 30 de abril, configura el marco normativo para la prevencin y deteccin de las deficiencias y la Atencin Temprana, l a cual entendida como intervencin mltiple dirigida al nio, la familia y la comunida d debe estar garantizada. Los Centros de Atencin Infantil Temprana estn financiado s por la administracin siguiendo diversas modalidades y Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 36 GAT coordinados por la Consejera de Salud. La atencin abarca de 0 a 6 aos y el acceso s e realiza a travs del pediatra de referencia. En Aragn ese derecho viene reconocid o por su propia ley de servicios sociales y por su orden reguladora. No es neces aria la valoracin de la situacin de dependencia para acceder a Atencin Temprana sin o que todo nio valorado por el Equipo de Valoracin del Centro Base que lo precise tiene acceso a los servicios (Orden de 20 de enero 2003. Ley de Servicios Social es y su catlogo). Igualmente en Baleares la Atencin Temprana, a travs de su decreto regulador (Decreto 85/2010, de 25 de junio) no exige disponer del reconocimient o de dependencia para acceder a la Atencin Temprana y es gratuita siempre que cue nte con el reconocimiento preceptivo de la UDIAP. En Catalua, la Atencin Temprana es un derecho instaurado antes de la publicacin de la Ley 39/2006, una prestacin r egulada por el decreto 261/2003, totalmente gratuita y con acceso a travs de la p ropia red de servicios. En Cantabria la gestin est encomendada al Servicio Cantabr o de Salud y es gratuita dentro de la cartera de servicios de atencin primaria de salud. En Castilla y Len La Ley 16/2010 de 20 de diciembre, de Servicios Sociale s de Castilla y Len configura la Atencin Temprana dirigida a los nios con discapaci dad o con riesgo de padecerla, como un derecho subjetivo y que el servicio es gr atuito. En Extremadura, es igualmente un derecho, gratuita, y con acceso a travs de los centros de atencin a la discapacidad (Decreto 151/2006, MADEX, Marco de At encin a la Discapacidad en Extremadura). En Galicia hasta la fecha la Atencin Temp rana es una prestacin adscrita al Servicio Gallego de Salud (Decreto 69/1998), qu e no contempla la participacin econmica de los usuarios y que se reconoce desde lo s propios servicios a los nios de 0 a 3 aos, pudiendo ampliarse hasta los 6 aos cua ndo el equipo asistencial as lo dictamine. La nueva Ley 3/2011 de apoyo a la fami lia y a la convivencia contempla la Atencin Temprana como un servicio integral, t ransversal y de proximidad garantizando el derecho de los nios con trastornos en su desarrollo a acceder a dichos servicios. Y los equipos de valoracin de la situ

acin de dependencia pueden reconocer la prestacin a travs de la prestacin vinculada al servicio o de entidades colaboradoras a travs del sistema gallego de Servicios Sociales. Aunque la Ley de Servicios Sociales de Galicia y la Ley 39/2006 recog en la participacin econmica de los beneficiarios en la financiacin de las distintas prestaciones hasta la fecha no se ha desarrollado ningn sistema de Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 37 GAT participacin econmica en el coste del servicio de Atencin Temprana. En La Rioja el acceso al sistema de servicios de Atencin Temprana es nico, a travs de la Unidad de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana (UDIAT) y con independencia de si tienen o no reconocida la situacin de dependencia. La atencin es gratuita (Decreto 3/2011 , de 19 de Enero). Y en Madrid, la Atencin Temprana es un derecho y prcticamente g ratuita aunque no existe norma que lo establezca explcitamente. Los nios para acce der a los servicios deben tener el certificado de discapacidad emitido por el Ce ntro Base. Por su parte, en Navarra (Orden Foral 317/2009) la Atencin Temprana es un derecho y gratuita de 0 a 3 aos pero no de 3 a 6 aos. El acceso a los servicio s es nico para dependientes y no dependientes a travs del Centro de Atencin Tempran a, el cual cuenta con un equipo interdisciplinar de valoracin iv) Datos de la poblacin 0-6 de la Comunidad Autnoma. Poblacin protegida por la Atencin Temprana y por la dependencia (preguntas 17-19) Se han recabado datos de la poblacin 0-5 (5 includo) de cada CC.AA, de la poblacin atendida anualmente en Atencin Temprana y de la poblacin 0-6 aos que ha sido recono cida como dependientes. Tabla 2: Datos de poblacin y reconocimientos realizados en las CC.AA CCAA Poblacin menor de 6 aos (0-5) Poblacin AT Reconocimientos dependencia 0-5 Andaluca 570.790 (0-6) 15.138 2.565 Aragn 75.794 (0-5) 1.048 269 Asturias (P) 47.355 (0-5) Sin datos Sin datos Baleares 78.448 (0-5) 446 181 Cantabria 37.839 (0-5) 931 610 Castilla y Len 123.739 (0-5) Sin datos 850 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 38 GAT Catalua 424.047 (0-4) 30.000 195 (0-3)

Comunidad Valenciana 374.276 (0-6) Sin datos 1.748 Extremadura 51.589 (0-4) Sin datos 599 Galicia 133.031 (0-5) Sin datos 555 La Rioja 19.000 (0-5) Sin datos 118 Madrid 448.885 (0-5) Sin datos Sin datos Navarra 33.645 (0-4) Sin datos 926 Cabe sealar, como referencia que la estadstica del Sistema de Atencin a La Dependen cia (SAAD) ofrece como N de reconocidos en situacin de dependencia menores de 3 aos a 1.859 nios de ambos sexos, lo que representa el 0.26% de las 757.939 personas reconocidas en total por el sistema a 1 de Abril de 2012 y el 0,12% de los menor es de tres aos (1.496.886) a 31-12-2011 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 39 GAT b) En cuanto a los resultados del estudio piloto preliminar (Estudio Deza-Salns) de los 69 casos valorados que es la poblacin diana de la Atencin Temprana que se ha e studiado un 65,22% no cumplira los requisitos del EVE o BVD frente a un 34,78% qu e s los cumplira. Grfico 1 Grado 0Grado I Nivel 1Grado I Nivel 2Grado II Nivel 1Grado II Nivel 2Gra do III Nivel 1Grado III Nivel 2BVD65,22%4,35%2,90%2,90%7,25%2,90%14,49%Dependien tes segn EVE-BVD Dentro del conjunto de casos que cumplen los requisitos del EVE Y BVD se diferen cian los casos realmente reconocidos (que figuran como si en la tabla 1 que mostra mos a continuacin y que, como puede verse en el grfico 3, representan el 13,95% de l total de la muestra) de los que cumplen los requisitos de los baremos pero an n o estn legalmente reconocidos (que figuran como posibles y representan el 18,60% de la muestra) Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 40 GAT Tabla 3 SITUACIN LEGAL EN RECONOCIMIENTO DE DEPENDENCIA Frecuencia Porcentaje Vlidos No dependientes 46 66,7 Potenciales dependientes 15 21,7 Ya reconocidos 8

11,6 Total 69 100,0 El detalle de los casos analizados y el resultado de la aplicacin de los baremos se describen en la Tabla 2 Tabla 4 MUESTRA DE CASOS DEL ESTUDIO PRELIMINAR Y SU RELACIN CON El RECONOCIMIENTO DE LA DEPENDENCIA N Edad Situacin legal Diagnstico evolutivo Grado EVE GRADO BVD 1 1 reconocido Anoxia neonatal Grado I nivel 2 eve 2 1 potencial Macrocefalia, retraso Psicomotor Grado III nivel 2 eve 3 1 potencial Retraso Psicomotor Grado III nivel 2 eve 4 1 potencial Agenesia de cuerpo calloso Grado III eve 5 1 no Hidrocefalia Grado 0 eve 6 2 no Delecin 22 q11.2, problemas cardacos yde inmunidad (sin aislamiento) Grado 0 eve 7 2 potencial Retraso Psicomotor Grado II nivel 2 eve 8 2 reconocido

Retraso Psicomotor, Cardiopata Grado II nivel 2 eve 9 2 potencial Retraso Global Grado III nivel 2 eve 10 2 potencial Encefalitis herptica, Retraso Psicomotor Grado III nivel 2 eve 11 2 potencial Trastorno del lenguaje y de la comunicacin Grado III nivel 2 eve 12 2 reconocido Retraso psicomotor Grado III nivel 2 eve 13 3 no Retraso Psicomotor bvd Grado III nivel 2 14 3 potencial Retraso Global bvd Grado I nivel 1 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 41 GAT 15 3 no TGD bvd Grado 0 16 3 no Autismo bvd Grado 0 17 3 no Mielomeningocele L4L5 bvd Grado 0 18

3 potencial TEL bvd Grado I nivel 2 19 3 no Torpeza motriz, dificultades importante de lenguaje bvd Grado 0 20 3 no Retraso Simple del habla bvd Grado 0 21 3 potencial Retraso psicomotor bvd Grado II nivel 2 22 3 potencial Parlise cerebral espstica bvd Grado III nivel 2 23 3 no Trastorno del lenguaje y problemas emocionales bvd Grado 0 24 3 no Problema emocional bvd Grado 0 25 3 no Retraso global bvd Grado 0 26 3 no Retraso simple del lenguaje bvd Grado 0 27 3 no Problemas emocionales y de comportamiento bvd Grado 0 28

3 no Problemas de comportamiento y aislamiento bvd Grado 0 29 3 no Dificultades de relacin bvd Grado 0 30 4 potencial S. West bvd Grado II nivel 2 31 4 reconocido Autismo bvd Grado II nivel 2 32 4 reconocido Retraso Psicomotor bvd Grado III nivel 1 33 4 reconocido Macrocefalia, retraso Psicomotor bvd Grado II nivel 1 34 4 no Retraso Psicomotor bvd Grado 0 35 4 reconocido S. Down bvd Grado III nivel 1 36 4 potencial Esclerosis tuberosa bvd Grado I nivel 1 37 4 no Lenguaje ininteligible, no alcanza el niveldel aula bvd Grado 0 38

4 reconocido S. Marfan bvd Grado III nivel 2 39 4 no Hipoacusia mixta. Prdida auditiva media. bvd Grado 0 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 42 GAT 40 4 no Trastorno del lenguaje oral bvd Grado 0 41 4 no Sndrome DAMP bvd Grado 0 42 4 no Dificultades en las relaciones, no contactoocular, retraso del lenguaje bvd Grado 0 43 4 no Retraso en el desarrollo bvd Grado 0 44 4 no Problemas de comportamiento bvd Grado 0 45 4 no Retraso simple del lenguaje bvd Grado 0 46 4 no Retraso psicomotor leve, retraso lenguaje bvd Grado 0 47 4 no Problemas de comportamiento bvd Grado 0

48 5 no Retraso Psicomotor bvd Grado 0 49 5 no Autismo bvd Grado 0 50 5 no Retraso Global bvd Grado 0 51 5 potencial Delecin cr. 2q23.3-q24.1 bvd Grado I nivel 1 52 5 no Dificultades escolares, problemas de comportamiento, y situacin familiar problemti ca bvd Grado 0 53 5 potencial Sndrome West- derivado en Lennox-Gastaut bvd Grado II nivel 1 54 5 no Retraso Madurativo bvd Grado 0 55 5 no Retraso en el desarrollo bvd Grado 0 56 5 no Trastorno de l lenguaje bvd Grado 0 57 5 no Retraso en el desarrollo fonolgico bvd

Grado 0 58 5 no Difluencia en el habla bvd Grado 0 59 5 no Trastorno del desarrollo bvd Grado 0 60 5 no Trastorno del lenguaje y problemas de conducta bvd Grado 0 61 5 no Retraso del lenguaje bvd Grado 0 62 5 no Posible Hiperactividad, dislalias bvd Grado 0 63 5 no Retraso simple del lenguaje (Dislalias), escaso contacto ocular bvd Grado 0 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 43 GAT 64 5 no Retraso lenguaje, dislalias bvd Grado 0 65 5 no Retraso del lenguaje bvd Grado 0 66 5 no TDAH bvd Grado 0 67 5 no Retraso psicomotor leve, retraso lenguaje

bvd Grado 0 68 5 no Retraso cognitivo bvd Grado 0 69 5 no Retraso madurativo, adopcin internacional bvd Grado 0 70 6 no Retraso Evolutivo bvd Grado 0 71 7 no Trastorno de ansiedad de separacin bvd Grado 0 72 8 no Trastorno obsesivo-compulsivo bvd Grado 0 73 8 reconocido Trastorno Autista bvd Grado I Nivel 2 74 8 reconocido Encefalopata por Citomegalovirus. Hipoacusia neurosensorial bilateral con implant e coclear bvd Grado III Nivel 1 75 9 no TDAH; Dislexia y problema emocional asociado bvd Grado 0 76 9 reconocido Sndrome de Down bvd Grado II Nivel 1 77 10 no

TDAH bvd Grado 0 78 10 no TDAH; Trastorno negativista desafiante bvd Grado 0 79 10 no Trastorno negativista desafiante bvd Grado 0 80 11 no Trastorno emocional bvd Grado 0 81 11 reconocido Sin diagnstico. Problemas graves de visin + retraso en el desarrollo global. bvd Grado I Nivel 2 82 12 no Dislexia bvd Grado 0 83 13 no Dislexia bvd Grado 0 84 13 no TDAH; Trastorno de Ansiedad Generalizada; Trastorno negativista desafiante bvd Grado 0 85 13 potencial Diparesia Espstica por P.C bvd Grado II Nivel 2 86 15 no Trastorno afectivo bvd Grado 0 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 44 GAT Finalmente, por lo que se refiere al estudio ms pormenorizado, de carcter descript ivo de los casos que resultaron excluidos, es decir con Grado 0, a continuacin se

dibujan los problemas evolutivos que presentaban los nios que estaban siendo ate ndidos en una de las unidades Tabla 3 y, en la Tabla 4, se ofrece una descripcin de la aplicacin del baremo a los nios que estaban siendo atendidos en la otra unid ad Tabla 5 MUESTRA DE CASOS DEL ESTUDIO PRELIMINAR, GRADO DE DEPENDENCIA Y PROBLEMTICAS EVOLUTIVAS Edad Diagnsticos Problemticas evolutivas / 1 ao Hidrocefalia Grado 0 Dificultades importantes en el lenguaje expresivo, le cuesta dominar los movimie ntos amplios, falta de equilibrio, descoordinacin. 3 aos Retraso Simple del habla y otras no especificadas Grado 0. Nia prematura con paladar ojival, articulacin deficitaria de las palabras, dificul tades en el lenguaje, problemas de desarrollo fonolgico, a nivel expresivo cuesta mucho entenderla, babeo ocasional. Dificultades en motricidad gruesa; equilibri o deficitario, mala coordinacin y ejecucin de movimientos. Problemas de conducta, problemas control de esfnteres. 3 aos Trastorno del lenguaje y problemas emocionales Grado 0. Nia con dificultades severas en el lenguaje expresivo y comprensivo, no estructur a frases sencillas, carece de estructuras morfosintcticas, no se comunica ni con los compaeros ni con los adultos, mutismo selectivo, muchas dificultades en la ex presin oral. Serios problemas de conducta. Agresividad. Presenta un dficit cogniti vo amplio, no realiza asociaciones, ni clasifica forma, color y tamao, igual/dife rente, Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 45 GAT 3 aos Problema emocional y de comportamiento Grado 0. Terrores nocturnos. Hiperactividad. Conductas disruptivas originadas por la sens acin de prdida y abandono de la figura de apego incluso en tres ocasiones. 4 aos Hipoacusia mixta Perdida auditiva media. Trastorno del lenguaje. Trastorno afect ivo Grado 0. El lenguaje oral se limita a unas pocas palabras, pero estas suelen estar distor sionadas. Este nio presenta una aparente ansiedad de separacin de la madre y una p ersonalidad introvertida, por lo que est siendo muy difcil recabar datos de la eva luacin. 4 aos Trastorno del lenguaje oral Grado 0 Graves dificultades en el lenguaje oral, fundamentalmente en la vertiente expres iva. Presenta limitaciones para imitar los movimientos de la zona orofacial y en consecuencia los necesarios para los sonidos del habla. Esto le impide adquirir el lenguaje oral, la cul se limita a la produccin de escasas palabras distorsiona das y/o limitadas a la produccin de los sonidos que es capaz de decir. Incluso el momento de acudir a la unidad utilizaba chupete y tomaba el bibern dos veces al da, lo cual le provoc mordida abierta frontal y posicin baja de la lengua en reposo . 5 aos Retraso evolutivo Grado 0.

Madre con diagnstico de enfermedad mental. Nio inquieto, inmaduro, dificultades de atencin, concentracin y memoria. Comprensin muy precaria que genera dificultades e n el lenguaje expresivo, conciencia fonolgica pobre y deficitaria, retraso en el desarrollo global. Dificultades en el aspecto emocional y conductual. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 46 GAT 5 aos Retraso evolutivo Grado 0. Derivada por Servicios Sociales. Deficiencias en la vivienda, carencia de higien e y falta de adaptacin a las necesidades del nio. Nia que presenta actualmente un r etraso significativo en el desarrollo global con serios problemas de conducta, n o acata lmite, ni normas, no tiene capacidad resolutiva. Lleg la unidad con mutism o selectivo. Presenta un dficit cognitivo amplio, dificultades de comprensin y ate ncin. No sabe esperar ni autorregularse, problemas de relacin en el colegio. Caren cias de cuidados personales y de salud en la casa. 5 aos Trastorno del lenguaje Grado 0. Retraso en el lenguaje tanto a nivel expresivo cmo comprensivo. Nivel de desarrol lo de habilidades psicolingsticas de un nio de 3 aos 5 aos Retraso en el desarrollo fonolgico Grado 0. Nia prematura. Presenta mltiples simplificaciones fonolgicas y dislalias que no son propias de su edad. Sin embargo, estas limitaciones no le impiden comunicarse c on fluidez. Estuvo tomando el bibern incluso el momento de entrar en la unidad. 5 aos Disfluencia en el habla Grado 0. Presenta una habla disfluente caracterizada por repeticiones de slabas o palabras , rectificaciones y no se observan movimientos asociados. La difluencia suele ap arecer en situaciones que le producen ansiedad, nerviosismo,, aunque no siempre. 5 aos Trastorno del desarrollo Grado 0. Excesiva dependencia de los adultos familiares de referencia, con gran insegurid ad afectiva. Dificultades para mostrar iniciativa, prestar atencin y desarrollar aprendizajes o asumir conductas bien adaptadas. Su habla est caracterizada por un a entonacin interrogativa, frases hechas, gramtica rudimentaria e inversin pronomin al. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 47 GAT 5 aos Trastorno del lenguaje y problemas de conducta Grado 0. Limitaciones en el lenguaje expresivo, no tiene conciencia fonolgica, muchas disl alias, dificultades de vocalizacin y en las praxias bucales. No tiene atencin comp artida, dificultades de memoria a largo plazo, hipotona muscular. Dficit en equili brio, descoordinacin de extremidades superiores e inferiores, manipulacin fina muy precaria, manos y dedos muy hipotnicos. 6 aos Retraso Evolutivo Grado 0. Deficiencias en la vivienda, carencia de higiene y falta de adaptacin a las neces idades del nio. Ausencia prolongada de estimulacin. Retraso en todas las reas del d esarrollo. Cociente de desarrollo de 65. Tabla 6 MUESTRA DE CASOS DEL ESTUDIO PRELIMINAR, DIAGNSTICOS Y AREAS DE PUNTUACIN EN EL EV E-BVD

Edad Diagnstico reas de puntuacin en el EVE, BVD 2 aos Delecin 22 q11.2, problemas cardacos y de inmunidad No punta en la EVE 4 aos Retraso Psicomotor Tan slo punta en el tem de relaciones interpersonales del BVD 5 aos Retraso Psicomotor No punta, el BVD no refleja el retraso evolutivo 5 aos Trastorno del Espectro Autista Tan slo punta en el tem de relaciones interpersonales del BVD 4 aos Retraso psicomotor No punta en el BVD 3 aos Trastorno Generalizado del Desarrollo Tan solo punta en el tem de relaciones interpersonales Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 48 GAT 3 aos Trastorno del Espectro Autista Tan slo punta en el tem de relaciones interpersonales 3 aos Mielomeningocele Tan slo punta en los tems de continencia de miccin y defecacin. 4 aos Sndrome DAMP No punta en el BVD 3-6 5 aos Retraso del lenguaje No punta en el BVD 3-6 5 aos Posible hiperactividad, dislalias mltiples No punta en el BVD 3-6 5 aos Trastorno afectivo-emocional No punta en el BVD 3-6 4 aos Dificultades en las relaciones, no contacto ocular, retrasodel Tan slo punta en el tem de relaciones interpersonales del BVD 5 aos Dislalias mltiples No punta en el BVD 3-6 5 aos Retraso del lenguaje No punta en el BVD 3-6 4 aos

Retraso en el desarrollo Tan slo punta en el tem de relaciones interpersonales del BVD 3 aos Retraso simple del lenguaje No punta en el BVD 3-6 3 aos Problemas emocionales y de comportamiento Tan slo punta en el tem de relaciones interpersonales del BVD Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 49 GAT 5. DISCUSIN En cuanto a los procedimientos y operatividad actual de las previsiones de la Le y 39/2006 en las distintas CC.AA, a la vista de los datos obtenidos en la encues ta cabe destacar que sigue sin cumplirse el mandato de la disposicin adicional de cimotercera, que establece en su apartado 3 que En el seno del Consejo Territoria l del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia se promover la adopcin de un plan integral de atencin para estos menores de 3 aos en situacin de dependencia, en el que se contemplen las medidas a adoptar por las Administraciones Pblicas, sin perjuicio de sus competencias, para facilitar Atencin Temprana y rehabilitacin de sus capacidades fsicas, mentales e intelectuales. En ausencia de dicho plan, que debera haber jugado un papel armonizador para el c onjunto del Estado, los acuerdos del Consejo Interterritorial de 28 de octubre d e 2010 establecieron que la Atencin Temprana es una prestacin incluida entre los s ervicios de promocin de la autonoma personal para las personas en situacin de depen dencia grado I. Pero, a tenor de los datos recogidos la prestacin de Atencin Tempr ana no est vinculada a la dependencia prcticamente en ninguna CCAA y la prestacin n o se aplica por esa va si no por la que deriva de la realidad normativa y la red de servicios establecida de forma autnoma por cada comunidad. De cualquier manera, si no se adoptan medidas integradoras, como han hecho todas las CCAA que han legislado desde la promulgacin de la Ley 39/2006, podra abrirse paso un sistema dual de prestaciones de Atencin Temprana: Los servicios estatales de Atencin Temprana para nios reconocidos en situacin de de pendencia que sera una prestacin bsica del Estado, aplicable en todas las CC.AA. De momento solo estn regulados los contenidos e intensidades para los nios dependien tes Grado I, pero las disposiciones que preparan las CCAA, anuncian intensidades superiores (de 8 a 20 horas) para los nios en situacin de dependencia Grados II y III, y tambin advierten del establecimiento de tarifas de copago obligatorio par a Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 50 GAT las familias. Al depender de un reconocimiento vigente de dependencia estos serv icios pueden desaparecer o permanecer en funcin de las revisiones semestrales obl igatorias que establece el procedimiento legal. Aunque, como ya hemos reflejado al inicio de este trabajo, esta regulacin est en suspenso, como consecuencia de la s modificaciones introducidas a 31-12-2012 como consecuencia de la crisis econmic a actual, se ha introducido ya una referencia que tendr una indudable influencia sobre cualquier regulacin posterior. Los servicios autonmicos de Atencin Temprana para los nios (dependientes o no depen dientes) que cumplan con los criterios de elegibilidad definidos por cada autono ma. El alcance de estos criterios de elegibilidad es bastante diferente en la prct ica en cada Comunidad, de forma que hay CCAA que incluyen en la AT a ms del 5% de la poblacin infantil, mientras que otros apenas superan el 1%. En estas diferenc ias influye la comprensin y alcance de los servicios (definicin del riesgo, inclus in de los problemas de crianza, etc.) as como los procedimientos de acceso (a travs de la red de servicios, de dispositivos centralizados, etc.). Estos servicios a utonmicos son actualmente mayoritariamente gratuitos.

Adems, el hecho de fijar intensidades asistenciales diferentes en funcin del grado de dependencia introduce un factor de distorsin profundo en la prctica asistencia l, propio de otras prestaciones tipo centro de da o servicio de ayuda a domicilio , fijando expectativas de buena prctica de carcter exclusivamente cuantitativo que p roducirn conflictos innecesarios tanto en las relaciones entre servicios y famili as, como en la adaptacin flexible de los servicios a las necesidades de cada mome nto. hasta convertirse en un factor de distorsin a todas luces innecesario y cont rario a las buenas prcticas profesionales. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 51 GAT An considerando las muchas limitaciones de carcter metodolgico y estadstico del estu dio piloto que se recoge en este estudio sus resultados nos indican, con bastant e fiabilidad, que los baremos pueden dejar fuera del mbito protector de la Ley 39 /2006 mltiples problemas evolutivos en diferentes reas del desarrollo, siendo part icularmente insensibles ante los problemas del lenguaje, de conducta y de carcter cognitivo-emocional en el tramo 3-6, mientras que establece un filtro excesivam ente exigente en relacin con los problemas de torpeza motriz o dificultades trans versales en el desarrollo como el retraso psicomotor. En este sentido se aprecia poca capacidad discriminativo de las dificultades rel acionales derivadas de los efectos del diagnstico de una discapacidad o de la pre sencia de problemas en el entorno sociofamiliar de los nios y nias. Una laguna sig nificativa del sistema es que puede dejar fuera incluso a nios/as que presentan a nomalas congnitas que por su carga de estigma o de problemtica evolutiva, como las cromosomopatas u otras malformaciones, o las llamadas enfermedades raras constitu yen situaciones de gran complejidad adaptativa para los nios/las y para sus famil ias y que deberan poder contar, igual que los prematuros, con la posibilidad de u n acompaamiento ms prolongado durante la parte inicial de la crianza para sus fami lias, as como con los apoyos que ofrece la Ley 39/2006, entre ellos garantizando el acceso gratuito a la Atencin Temprana, con objeto de evitar que las situacione s de estrs familiar o falta de acompaamiento especializado tengan consecuencias ne gativas o irremediables sobre el desarrollo de los nios. Por otra parte, los baremos, y de forma destacada el BVD, tienen aparentemente b astantes dificultades para identificar cmo dependientes a nios/as que en la vida c otidiana s lo son, como son algunos nios/as con dificultades en la relacin interper sonal del tipo de los trastornos del espectro autista o el retraso psicomotor qu e precisan una supervisin constante por ms que puedan realizar algunas actividades de una manera autnoma a requerimiento del adulto o cuando estn insertas en rutina s muy automatizadas. Estos nios/as precisan de una atencin constante y activa por parte del adulto y, a diferencia de sus pares de 3-6 con desarrollo tpico, no son capaces de autorregularse y mantener una actividad funcional o de juego de una manera independiente o en cooperacin con otros Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 52 GAT nios/las. An reconociendo que no todos los nios que necesitan intervencin en Atencin Temprana estn en situacin de dependencia conforme a la regulacin actual si que la mayora, al menos mientras la cobertura asistencial se site, como se sita hoy, en un 2% de la poblacin infantil de 0 a 6 estn dentro del mbito de su prevencin y no se comprende q ue la proteccin asistencial de un sector tan vulnerable y que est amparado legalme nte por una voluntad ntida de los legisladores (Convencin de los Derechos del Nio, Normas Uniformes, Ley 1/1996 de Proteccin Jurdica del Menor) pueda quedar resentid o en sus derechos por mor de un sistema de baremacin cuestionable. Por otro lado, la diversidad de procedimientos de acceso a las prestaciones que esta definiendo cada autonoma no hace sino aadir nuevas reas de sombra para una pre stacin que en principio parece pretender un mnimo estatal y que por lo tanto tendra que imponer medidas regulares de acceso a ella en todo el territorio del estado . Pero, como hemos visto, los procedimientos autonmicos son en muchos casos bien diferentes. De manera, que la aplicacin de los baremos no responde a unos criteri os uniformes sino que es una prctica que realizan rganos bien diferentes, que en u nos casos estn formados por titulados superiores y en otros por titulados medios,

que siguen procedimientos que van desde la valoracin interdisciplinaria hasta la evaluacin unipersonal, que proponen desde el reconocimiento domiciliario hasta e l reconocimiento en centro y que en algunas autonomas son rganos generales de valo racin de la dependencia mientras que en otras son equipos especficos y especializa dos que compaginan su prctica asistencial con la funcin de filtro en el acceso al sistema de prestaciones. A la incoherencia de todo este planteamiento se aaden las dificultades procesales que genera la obligatoriedad de realizar revisiones de la situacin de dependenci a cada 6 meses, una exigencia que parece excesiva y perjudicial para las familia s, teniendo en cuenta las circunstancias de duelo, estrs y extraamiento que suelen vivir la mayora de ellas cuando afrontan la crianza de un hijo con discapacidad. La Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 53 GAT intencin, en nuestra opinin acertada, de no fijar definitivamente el reconocimient o de dependencia en los menores de tres aos se distorsiona al obligar a las famil ias a un verdadero calvario de revisiones. Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 54 GAT 6. CONCLUSIONES En lo que se refiere al aspecto tcnico de discriminacin de la poblacin diana de Ate ncin Temprana el estudio muestra la necesidad de realizar una nueva aproximacin y validacin de los baremos aplicables para el reconocimiento de la dependencia en l as etapas 0-3 y 3-6, ya que podran no cumplir de una manera adecuada, en particul ar el BVD, con lo que parece ser la voluntad expresada por los legisladores en l a disposicin adicional decimotercera de la Ley 39/2006, en la cual se dispone el establecimiento de un sistema que facilite la prevencin de la dependencia y la pr omocin de la autonoma personal de los nios y nias de 0-3 aos mediante una identificac in idnea de las problemticas evolutivas. El filtro que ofrecen los baremos podra est ar dejando fuera del sistema a nios tanto o ms dependientes que otros beneficiario s en trminos de exigencia cotidiana para sus familias y cuidadores, generando de hecho una situacin de desigualdad. La definicin de la Atencin Temprana como una prestacin de promocin de la autonoma pers onal a los ya reconocidos como dependientes pero no de prevencin de la dependencia grado I abre una divisin que podra llevar a excluir o dificultar el acceso a la A tencin Temprana de nios que precisamente la necesitan para no ser dependientes en un inmediato futuro, lo que implicara unos costes enormes en trminos de rentabilid ad social, econmica y educativa, como mltiples estudios se han encargado de demost rar8. Y recreando situaciones ya superadas como las que en su da gener la exigenci a de un certificado de discapacidad para acceder a la prestacin de estimulacin pre coz. La sombra del copago e incluso del pago para aquellos nios que no acrediten dependencia producira un retroceso histrico en la consideracin de la Atencin Tempran a, que dejara de ser un derecho subjetivo de todos los nios y que tendra unos efectos excluyentes muy negativos para los problemas evolutivos de origen psicosocial Sin dejar de prestar atencin al retroceso que podra generarse a partir de este 8 Early Childhood Interventions: Proven Results, Future Promise by Lynn A. Karol y, M. Rebecca Kilburn, and Jill S. Cannon, MG-341-PNC, 2005, 200 pages, RAND Cor poration (2005) Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 55 GAT escenario es necesario sealar que, hasta la fecha, la respuesta ofrecida por las administraciones pblicas, en el terreno autonmico, resulta ejemplar. A pesar de qu e, segn nos manifiesta la encuesta, la diversidad de procedimientos puede derivar en un debilitamiento de las garantas personales de nios y familias para acceder a sus derechos, es una satisfaccin comprobar que todas las Comunidades Autnomas que han legislado con posterioridad a la Ley 39/2006 han establecido medidas adicio nales de garanta desde la propia Comunidad Autnoma, para dar una cobertura accesib le, gratuita y de calidad a todos los nios y nias que precisan Atencin Temprana rec onociendo, como seala Alonso Seco 9 que: 1. El mbito de la Atencin Temprana es ms amplio que el de la dependencia 2.

La deteccin precoz de discapacidades y trastornos en el desarrollo, as como los di stintos tratamientos de Atencin Temprana, no debe circunscribirse slo a los parmetr os presentes en la Ley 39/2006. 3. La normativa autonmica no debe restringir el acceso a la Atencin Temprana slo a sit uaciones de dependencia en nios menores de 6 aos con discapacidad o trastornos en el desarrollo. Las cautelas manifestadas hasta la fecha por las CCAA que han tenido oportunidad de legislar sobre Atencin Temprana, parecen responder a esa o semejantes preocup aciones. En todo caso sera recomendable que el Consejo Territorial del Sistema para la Aut onoma y Atencin a la Dependencia adoptar sin ms dilacin, tal y como vienen reclamando el CERMI y esta Federacin de Profesionales, un plan integral de atencin para los menores de 3 aos en situacin de dependencia, en el que se contemplen las medidas a adoptar por las Administraciones Pblicas, sin perjuicio de sus competencias, par a facilitar Atencin Temprana y rehabilitacin de sus capacidades fsicas, mentales e intelectuales. 9 Apoyos y obstculos de la nueva normativa poltico-social para la atencin temprana. Alonso Seco. Simposium SIPOSO 3 Junio 2011 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 56 GAT Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 57 GAT ANEXO 1: CUESTIONARIO ATENCION TEMPRANA Y DEPENDENCIA CUESTIONARIO ATENCION TEMPRANA Y DEPENDENCIA CC.AA: Nombre de quin lo cubre: Cargo: - Como Vd. sabe la Ley de Dependencia LAAD, establece tres grados (I moderada, I I severa, III gran dependencia) y dos niveles (1,2) de dependencia por cada grad o, I1, I2, II1, II2, III1, III2, en funcin de la necesidad de menos o ms apoyos. - El reconocimiento de la situacin de dependencia da derecho a una serie de prestac iones econmicas y servicios, entre ellos, desde 2011, el servicio de Atencin Tempra na para los menores de 0-6 aos reconocidos como dependientes en grado 1. - Este reconocimiento de la situacin de dependencia se hace aplicando dos baremos, el EVE (Escala de Valoracin Especfica de 0 a 3 aos) y el BVD (Baremo de Valoracin De pendencia) para los nios de 3 a 6 aos, pero en cada CC.AA el procedimiento es dife rente. 1.- Podra decirnos quin/quienes aplican el EVE en su CC.AA? 2.- Podra decirnos en qu lugar se hace el reconocimiento? 3.- Podra decirnos si se hacen revisiones cada seis meses como marca la Ley en los menores de 3 aos? - En el reconocimiento de las situaciones de dependencia el solicitante debe aport ar una solicitud acompaada de un informe social y un informe de las condiciones d e salud. 4.- Podra decirnos si aportar esos informes es preceptivo en los menores de 0 a 6 aos? 5.- Sabe o podra informarse, de si en su CC.AA hay algn tipo de acuerdo de coordina cin sociosanitaria para facilitar los trmites de valoracin de los nios de 0 a 6 aos? 6.- En caso positivo, puede describirlo brevemente? 7.- Sabe o podra informarse, de si en su CC.AA, los CDIAT o los servicios de Atenc in Temprana colaboran de alguna manera en los trmites, informacin o valoracin de la dependencia de 0 a 6 aos? 8.- En caso positivo, puede describirlo brevemente? 9.- Sabe o podra informarse, de si en su CC.AA se ha informado o formado a los pro fesionales de los CDIAT o a los servicios de neonatologa o pediatra de que nios pue den tener derecho a ser reconocidos en situacin de dependencia - El derecho al servicio de Atencin Temprana para los nios en situacin de dependenci a grado 1 es un derecho que est en vigor desde principios del 2011. 10.- Sabe o podra informarse de si en su CC.AA se ha reconocido el servicio de Ate

ncin Temprana a algn nio? A cuntos? 11.- Sabe o podra informarse, de cul es la previsin de la CC.AA para atender el dere cho de los nios de 0 a 6 aos en situacin de dependencia a ese servicio? - La Atencin Temprana, hoy en da, abarca a ms nios que a los que estn en situacin de d ependencia. 12.- En su CC.AA la Atencin Temprana es un derecho? 13.- Es gratuita? Hay copago? 14.- Est definida la edad y caractersticas de los nios que tienen derecho o asisten a Atencin Temprana? 15.- Quin o quienes valoran y reconocen que un nio tiene ese derecho? Grupo de Aten cin Temprana AT y Dependencia 58 GAT 16.- En virtud de qu norma? - Para finalizar 17.- Sabe o podra informarse de cuntos nios de 0 a 6 aos (sin cumplir 6) haba en su CC .AA a 3-12-2010? 18.- Sabe o podra informare, de cuntos nios nacieron el ltimo ao en su CC.AA? 19.- Sabe o podra informarse, de cuntos nios de 0 a 6 aos, han sido reconocidos en si tuacin de dependencia hasta la fecha? - Muchas gracias por las contestaciones y el tiempo dedicado. Firmado Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 59 GAT ANEXO II: INDICE DE TABLAS Y GRFICOS 1. Tabla 1: Resumen de procedimientos de reconocimiento de la dependencia ......... ................................................................................ ..................23 2. Tabla 2: Datos de poblacin y reconocimientos realizados en las CC.AA............. ................................................................................ .....37 3. Grfico 1: Porcentaje de dependientes segn grado en el estudio preliminar 4. Tabla 3: Situacin legal en reconocimiento de dependencia41 5. Tabla 4: Muestra de casos del estudio preliminar y su relacin con el reconocimiento de la dependencia......................................... .......41 6. Tabla 5: Muestra de casos del estudio preliminar, grado de dependencia y problemticas evolutivas.45 7. Tabla 6: Muestra de casos del estudio preliminar, diagnsticos y reas de puntuacin en el eve-bvd...48 Grupo de Atencin Temprana AT y Dependencia 60 GAT Grupo de Atencin Temprana 2012 Grupo de Atencin Temprana GAT