Programa de Educacin Sexual Venga la Esperanza . Nadiezhda Daquinta Rico. Licenciada en Psicologa. Mster en Sexualidad. Profesora Instructora.

. Resumen Estudios recientes demuestran la importancia de educar la sexualidad en Sndrome de Down desde la infancia, con el objetivo de darle respuesta a las curiosidades sexuales de la etapa, as como para prepararlos para arribar a la adolescencia. A partir de esta afirmacin, la presente investigacin propone un Programa de Educacin Sexual dirigido a nios(as) Sndrome de Down , con el fin de propiciarles una sexualidad sana; para ello se escogieron 5 nios(as) de edades entre 8 y 10 aos, pertenecientes a la Escuela Especial Camilo Cienfuegos de Ciego de vila. Los referentes tericos se apoyaron en una concepcin humanista - desarrolladora y en la teora del reforzamiento positivo. La estrategia estuvo en funcin del trabajo interrelacionado de los nios(as) Sndrome de Down, su familia y educadoras y tuvo tres momentos: diagnstico, intervencin y evaluacin de los resultados. Partiendo de las necesidades educativas arrojadas en el diagnstico, se instrument el programa, el que, luego de su aplicacin; cumpli sus objetivos, posibilitando que estos nios(as) consolidaran su identidad sexual, identificndose acorde con su sexo, incluyeran los genitales en su esquema corporal denominndolos como pene y vulva, fomentaran hbitos de higiene relacionados con el cuidado del cuerpo y estimular las relaciones afectivas a travs de los juegos de roles; se logr adems que madres y educadoras manejaran un mismo vocabulario. Se recomienda ampliar esta investigacin, dndole seguimiento hasta la adolescencia, y llevar a la comunidad una estrategia que sensibilice a sus integrantes con la sexualidad de los Sndromes de Down . Palabras claves : Sexualidad; nios(as); Sndrome de Down, Programa de Educacin Sexual. Abstract: Recently studies showed the meaning of sexual education in children with Down Syndrome disease in order to answer their curiosity questions and get them ready for the teenage period. It is proposed a program for children from 8 to 10 years old with tree etapes: diagnostic, intervention and result assessment. The used program allowed the children to consolidate their sexual identity, to include sexual organs in their knowledge about their own bodies, to create higyenic practice habits among them It is recommended to continue this investigation to the teenage period of these children Key words: Sexuality, boys; girls; Down syndrome disease; Sexual Education Problem. INTRODUCCIN La fuerte influencia de la educacin de la sexualidad occidental, que en su mayora concibi la sexualidad en funcin de sexo reproduccin, ha dejado a un lado a nios y nias, cuando se habla del tema. En la actualidad, algunos han rescatado las tesis de Ellis y Freud, aprobando la existencia de la sexualidad infantil. Sin embargo, estos estudios se dirigen a nios(as) sanos,

olvidando un poco que los discapacitados son tambin seres sexuados, y evolucionan psicosexualmente al igual que los dems. Los Downianos no son asexuados, su desarrollo psicosexual transcurre al igual que el de las dems personas; pero de forma lenta. Nacen con un sexo biolgico, femenino o masculino, y en la medida que crecen toman conciencia de lo que son: mujer o varn; se autoclasifican y se expresan de acuerdo con los roles asumidos. Debido al desconocimiento y matizado por los prejuicios establecidos por la cultura occidental; todava en la actualidad algunos niegan o tergiversan la sexualidad en los Sndrome de Down. Estas concepciones crean inseguridades, conflictos, miedos, e incluso rechazo a su propia sexualidad. La sexualidad es una necesidad bsica del ser humano como es la bsqueda de afecto, y aunque es posible negarla o reprimirla, no lo es su anulacin (...) es tambin una forma privilegiada de obtencin de placer, as como una fuente de comunicacin, ternura y salud. Para las personas con discapacidad, como es el Sndrome de Down, las oportunidades para aprender sobre sexualidad se encuentran limitadas. El nivel de lectura de los materiales, est fuera de su alcance, lo que le limita el acceso a material impreso y recursos de calidad (...) Como resultado, disponen de menos oportunidades para observar, desarrollar y practicar habilidades sociales, que son particularmente importantes en la primera y segunda adolescencia (...) pierden con frecuencia los sutiles mensajes, miradas e insinuaciones con que bromean los preadolescentes y adolescentes en la televisin y en la escuela. Pueden tener dificultades para tomar decisiones y para pensar de un modo realista sobre las situaciones. Todos estos factores subrayan una mayor necesidad an de educacin de la sexualidad a nios con discapacidad que a los dems nios. En investigaciones recientes de violencia, se citan factores de riesgo, en los cuales de una forma u otra se involucra a estos discapacitados. Aproximadamente el 25% de las vctimas son retrasados mentales, sus edades oscilan entre 7 y 10 aos, siendo su informacin sexual escasa. Vivenciar una sexualidad saludable implica un equilibrio sociopsicobiolgico de la conducta sexual de cada individuo, que potencia un enriquecimiento positivo de la personalidad y facilita sus posibilidades de comunicacin, as como de dar y recibir amor. Por tanto, toda persona sin distincin de raza, gnero, edad, orientacin sexual o discapacidad, tiene derecho a disfrutarla. La sexualidad en el Sndrome de Down no puede negarse o ignorarse, debe comprenderse como una fuerza movilizadora del proceso de educacin y rehabilitacin desde edades tempranas. Aunque esta temtica ha sido poco abordada, algunos especialistas se han preocupado por estudiarla. En el mundo se destaca la labor de Espaa, y en este pas, los trabajos de M. Pueschel, quien ha realizado un estudio minucioso

y positivo del desarrollo psicosexual de los nios(as) Sndrome de Down, permitindole conformar una gua para los padres. ecientemente las experiencias de Terry Couwenhoven (E.U.A.), han aportado datos significativos para el estudio del desarrollo psicosexual en Sndrome de Down. Sus fundamentos se basan en demostrar la importancia del trabajo escuela-familia en la educacin de los downianos desde la infancia, as como en propiciar una sexualidad sana y responsable en estos(as) adolescentes. En Cuba, a inicios de la dcada de los 90, la estrategia a seguir ha estado en funcin del discapacitado y su familia desde una perspectiva humanstica y posicionndose en el lugar del otro; donde el conocimiento, lejos de informarlo, se construye en funcin de las necesidades especiales y carencias de estas personas. Todos estos estudios estn apoyados en las concepciones del Dr. Julin Castillo, pionero de la Educacin Sexual Especial en Cuba, lo cual ha permitido articular en el sistema de educacin el Proyecto Educacin Formal para una Sexualidad Responsable, cuyos presupuestos tericos estn regidos por el sentido histrico- cultural de los comportamientos sociales (Vigostky) y el humanismo de K. Rogers, as como la Educacin Popular y la escuela argentina de Psicologa Social (P. Riviere). Un fiel seguidor de estas concepciones ha sido el Dr. Pedro Luis Castro Allegret, el cual ha realizado una intensa labor a favor del mejoramiento de la calidad de vida de los discapacitados, donde queda implcito el favorecimiento de una sexualidad sana en estas personas. En la actualidad, las investigaciones relacionadas con esta temtica se dirigen a adolescentes Down y a sus familiares y como recomendacin, algunos especialistas coinciden en que se debe estudiar la sexualidad en los trismicos desde la infancia, con el objetivo de prepararlos para los cambios fsicos y psicolgicos que enfrentan al llegar a la adolescencia. La estrategia debe dirigirse a los nios(as), familia y escuela, en aras de contribuir al proceso de socializacin. Para educar una sexualidad adecuada en nios(as) Sndrome de Down, hay que partir de las concepciones tericas de Vigostky, en los cuales concibe al nio(a) con defecto no como alguien inferior, sino como un sujeto con necesidades especiales, con potencialidades de desarrollo, y en los que juega un papel rector el proceso de socializacin, que incluye las relaciones con la familia, la escuela y la comunidad. Es de vital importancia la participacin activa e interrelacionada de la familia y la escuela, con el fin de manejar el mismo lenguaje y evitar contradicciones en relacin con metaconceptos y mensajes. Metodolgicamente, la implementacin de un programa de educacin sexual dirigido a nios(as) Down, facilita el trabajo docente educativo de estos

nios(as) con necesidades especiales, ofreciendo mayores posibilidades de socializacin. Esta investigacin construye postulados tericos vlidos para profundizar en el estudio y guiar a especialistas que se dediquen a esta temtica. Desde el punto de vista prctico, este programa de educacin sexual contribuye a un diagnstico psicopedaggico acertado, as como a la rehabilitacin de los Sndrome de Down encaminada a su autorrealizacin personal y una conducta sexual apropiada o saludable. Teniendo en cuenta estos presupuestos tericos como objetivo: Desarrollar un programa de Educacin Sexual dirigido a nios(as) Sndrome de Down, que propicie una sexualidad sana . Mtodos Tericos: Anlisis y sntesis, induccin y deduccin, a travs de una revisin bibliogrfica exhaustiva de textos y publicaciones cientficas (libros de textos, revistas, documentos, conferencias, INTERNET, Enciclopedia Encarta), lo cual permiti definir y operacionalizar las variables contenidas en el problema, as como darle un basamento terico a al investigacin. Empricos: Los mtodos empricos fueron utilizados al inicio del programa, con fines diagnsticos. Se aplicaron dos grupos focales dirigidos a familiares y educadoras, los cuales los conformaron cinco categoras, que evaluaron la percepcin e informacin a cerca de la sexualidad de estos, as como el manejo que tenan para con los(as) nios(as) Sndrome de Down, en lo que respecta a esta temtica. Se realizaron adems tres entrevistas semiestructuradas, una dirigida a lo(as) nios(as) Sndrome de Down, para conocer las curiosidades y principales manifestaciones de la sexualidad en esta etapa y las restantes a los familiares y educadores, con el objetivo de corroborar los datos ofrecidos en lo grupos focales, as como para recibir su aprobacin para la aplicacin del programa. Estrategia general de la INVESTIGACIN La presente investigacin es un Programa de Educacin Sexual que propone elementos terico metodolgicos ptimos para educar la sexualidad en nios(as) Sndrome de Down. Para ello se escogieron 5 nios(as) Sndrome de Down pertenecientes al aula de primer grado de la Escuela Especial Camilo Cienfuegos de Ciego de vila. Primeramente se realiz una revisin bibliogrfica exhaustiva (libros de texto, artculos, revistas, INTERNET), que nos permiti construir los referentes tericos del programa. Luego pasamos a hacer un estudio de campo que lo dividimos en dos partes: recogida de informacin especializada (equipo multidisciplinario y revisin de expedientes del CDO) y diagnstico (entrevista a

nios(as)) Sndrome de Down, sus familias y educadores; as como grupos focales a estos dos ltimos). Estos elementos nos permitieron elaborar un programa y proceder a su aplicacin en un perodo de siete meses. Durante este tiempo se realizaron evaluaciones sistemticas que nos permitieron perfeccionarlo. Para concluir, se realiz la evaluacin final del programa a travs de juegos didcticos y dibujos a los nios(as) Sndrome de Down, as como una sesin de cierre con la familia y las educadoras, a partir de tcnicas participativas. Programa de Educacin Sexual Venga la Esperanza Objetivo general Desarrollar un programa de Educacin Sexual dirigido a nios(as) Sndrome de Down, que propicie una sexualidad sana. Objetivos especficos (nios(as) Sndrome de Down) Contribuir a que los nios(as) Sndrome de Down consoliden su identidad sexual, identificndose acorde a su sexo. Lograr que los nios(as) Sndrome de Down incluyan los genitales en su esquema corporal. Fomentar hbitos de higiene relacionados con el cuidado del cuerpo. Propiciar un acercamiento afectivo en los nios(as) Sndrome de Down a travs de juego de roles. Temticas Quines somos? Nuestro cuerpo. Higiene y cuidado del cuerpo. A jugar! Integracin, evaluacin y cierre. Objetivos especficos (familias y educadoras) Sensibilizar a familiares y educadoras(as) sobre las necesidades de desarrollar un programa de Educacin Sexual con los nios(as) Sndrome de Down. Aceptar la sexualidad propia y la de los dems.

 Capacitar a familiares y educadoras(as) para que colaboren en la educacin sexual de sus hijos(as) y educandos. Temticas Presentacin y motivacin: El 8vo da. Mitos y prejuicios: Sndrome de Down: sexualidad oculta. Sexualidad. Sexualidad en los nios(as) y adolescentes Sndrome de Down: El despertar. Manejo educativo: Alarma. Importancia de la educacin sexual: Conductas inteligentes. Evaluacin y cierre: Para empezar a vivir. RESULTADOS Evaluacin general del programa de Educacin Sexual Venga la Esperanza El programa de Educacin Sexual Venga la Esperanza , tuvo aceptacin en los nios(as) con Sndrome de Down desde el inicio; mostrndose cooperadores y motivados en la medida que se avanz en las sesiones. Los nios(as) fueron creando habilidades en el lenguaje, abstraccin, generalizacin y entrenando la concentracin de la atencin, lo cual les permiti obtener xitos y vencer los objetivos del programa. La familia se mostr receptiva desde el principio y llama la atencin de que siempre asistieron las madres, lo que evidencia que los padres se mantienen alejados de la educacin de sus hijos(as) y le han dado la mayor o nica responsabilidad a las madres. El dilogo con las mismas, en los tres momentos de la investigacin, fue provechoso pues nos brind elementos enriquecedores para el proyecto. Sin embargo, con la escuela existieron dificultades ya que mostraron cierta resistencia al inicio del programa y a mediados del curso los nios(as) con Sndrome de Down tuvieron un cambio de maestra. No obstante, la auxiliar pedaggica asumi la responsabilidad y result de vital importancia para obtener el xito. Finalizando la aplicacin del programa, los(as) nios(as) con Sndrome de Down lograron identificarse como nios(as), en relacin con su sexo, as como incluir oralmente los genitales en su esquema corporal. Algo que result significativo fue que una nia, en el dibujo, incluy positivamente los genitales (ver Anexo 28). Se logr adems que nios(as) con Sndrome de Down reconocieran algunos elementos importantes para la higiene y el cuidado del cuerpo, as como que se motivaran por el juego.

Este programa cre adems un espacio para las relaciones interpersonales entre los nios(as), as como estimul la concentracin de la atencin, memoria, motricidad fina y enriqueci su lenguaje y pensamiento. Al finalizar el programa pudimos constatar que las madres y educadoras, demostraron dominio del concepto de sexualidad, as como sus funciones y caractersticas distintivas de la edad de estos nios(as). Asumieron tambin la importancia de educar la sexualidad desde la infancia, con la interrelacin de la familia escuela - comunidad por tanto, consideraron que el programa produjo cambios positivos, no solo en los nios(as) con Sndrome de Down, sino tambin en ellas. Aflor como emergente, la idea de extender este programa a la comunidad, dada la importancia que tiene la sociedad en la construccin de valores y en especfico, de una sexualidad sana y responsable, en estos(as) discapacitados(as). DISCUSIN Conclusiones El programa de Educacin Sexual Venga la Esperanza contribuy a fomentar las bases para una sexualidad sana en nios(as) con Sndrome de Down. Para ello fue necesario apoyarse en un marco terico metodolgico humanista desarrollador, as como en la teora del reforzamiento positivo. Su carcter tridimensional: nio(a) con Sndrome de Down - familia escuela, fue muy til para viabilizar el proceso de aprendizaje. Siendo as, los objetivos del programa, se cumplieron porque: Los nios(as) con Sndrome de Down consolidaron su identidad sexual, identificndose acorde con su sexo. Los nios(as) con Sndrome de Down incluyeron en su esquema corporal a los genitales, nombrndolos como pene y vulva. Se fomentaron hbitos de higiene del cuidado del cuerpo. Los juegos de roles propiciaron un acercamiento afectivo el los nios(as) con Sndrome de Down. Madres y educadoras se sensibilizaron con el programa y obtuvieron las herramientas necesarias para educar una sexualidad sana en nios y nias Sndrome de Down, manejando el mismo vocabulario. Recomendaciones Elaborar una estrategia de intervencin comunitaria en funcin de sensibilizar a la comunidad con la sexualidad de nios(as) Sndrome de Down.

 Realizar un software, que incluya los elementos esenciales para educar una sexualidad sana en nios(as) con Sndrome de Down. Crear un saln de juego en la escuela especial Camilo Cienfuegos, que posibilite un intercambio afectivo entre nios(as) con Sndrome de Down. Bibliografa Ars Mucio, P. Mi familia es as. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana.1990 . Artiles de Len, I. y colectivo de autores. Violencia y Sexualidad. Editorial Cientfico Tcnica. Ciudad de la Habana. Cuba. 1998. Asociacin para el Sndrome de Down de Madrid. El Sndrome de Down hoy: perspectivas para el futuro. Espaa. 1991. Bedevia, A. Derechos sexuales. En sexo sentido p.8. Juventud Rebelde. 2 de marzo. nacional@j.rebelde.cip.cm. Ciudad de la Habana. Cuba 2002. Barrio, J. A Caractersticas psicolgicas y del aprendizaje en nios con Sndrome de Down en Psicologa y aprendizaje. Castellanos Simons, B. y A. Gonzlez Hernndez. El discapacitado como protagonista de la Educacin de la Sexualidad. Curso de superacin. Evento Pedagoga. Ciudad de la Habana. Cuba. 1995. _____ Un enfoque humanista crtico de la sexualidad y los gneros. Folleto del ISP Enrique Varona. Ciudad de la Habana. Cuba.1996 . _____ Sexualidad y gnero. Una reconceptualizacin educativa en los umbrales del 3er milenio. Tomo I. Editorial Magisterio. Colombia. 1997. _____ La sexualidad de los nios y adolescentes y discapacitados. Su atencin y educacin. Curso especializado. 9na Conferencia Cientfica Latinoamericana de Educacin Especial. Congreso Internacional Educacin y Diversidad. Ciudad de la Habana. Cuba. 2002. _____ Sexualidad y discapacitados. Material extrado de Enciclopedia Encarta 2003. _____ Sexualidad y gnero. Alternativas para su educacin ante los retos del siglo XXI. Editorial cientfico-tcnico. La Habana. 2003. Castro, P y B, Castro. El despertar de la sexualidad del discapacitado. Conferencia. MINED. Ciudad de la Habana. Castro, Pedro Luis. Reflexiones sobre Educacin Sexual en personas con defectos discapacitantes. Conferencia impartida en el 16 Congreso Mundial de Sexologa. La Habana .2003.

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